Tengo hiperplasia suprarenal congenita

"tengo hiperplasia suprarenal congenita "
Hola argentinita7, no eres la única yo también padezco esta enfermedad, diagnosticada desde los 16 o 17 años, no recuerdo exactamente, es más, en discovery home and heatlh ví ayer un caso idéntico al nuestro. Tengo actualmente 28 años, te puedo decir que he pasado por tratamientos con endocrino donde me formularon diane35, aldactone y deltafluorene pero hasta ese entonces (mas o menos 17 a 19 años) el tratamiento químico si bien da resultados, altera otras cosas en mí (me sube de peso, no noté disminución en el crecimiento del vello, pero sí me regulaba el periodo) que preferí recurrir al tratamiento natural con médico homeopático en el que me han aplicado inyecciones de hypofisis compositum, ovarium compositum y cutis compositum, también tomo gotas de hormonodib y ginecodib, entre otras, pero eso sí, hay que ser muy constante en el tratamiento no se puede interrumpir, desafortunadamente es costoso y no he logrado mantenerlo con la constancia que se debería, pero he visto los resultados, ha disminuido en un 85% a 90% el vello, ya casi no tengo que depilarme, eso sí como dices el más horrible es el vello del mentón, que aunque también ha disminuído es el que más me cohibe ya que aunque es mucho menos sigue siendo notorio. Tengo dificultad en quear en embarazo, sufro de mucha resequedad cuando no me llega el periodo sobre todo en la espalda, la frente y el cuero cabelludo, lo que hace que se me caiga el cabello a montones.

Hiperplasia suprarrenal
hola me llamo silvia lei tu mensaje queria contarte q tengo una nena de 2 años con esta enfermedas mi marido y yo somos portadores de la misma pero no la padesemos como sabras hay dos tipos de hiperplasia mi nena tiene una que es perdedora de sal y nacio con una virilizacion en los organos genitales que le daban apariencia de varon en su nacimiento fue operada en junio de este año es dificil y juro q te entiendo nos costo mucho asumir q nuestra bebe dependiera de una pastilla para tener una vida normal pero con un buen tratamiento se puede tenes que ser fuerte y pensar en disfrutar cada momento de tu vida te mando un beso y te dejo mi mail escribime y charlamos sil141080@hotmail.com

Tmbien tengo hiperplasia suprerenal congenita
hola argentinita! yo hace 3 meses comence con el tratamiendo... fui a una endrocrenologa, me hice analisis. ecografia, la ecog salio bien.. pero los analisis salieron altos.. me medico con DECADRON 0,5, lo tome estos 3 meses, pero note un leve aunmento de peso, 1 o 2 k, eso me preocupaba,ya q no quiero solucionar un problema y padecer otro!!! hace una semana se completaron los tres meses y volvi... noto q el vello esta un poco mas fino, me recomento q los siga tomando por 3 meses mas.. yo quisiera q me cuentes si a vos esa medicacion t esta resultando.. y si notas aumento de peso.... gracias... contestame a mi e.mail: acuaandrea@hotmail.com Gracias!!

Yo también!!! pero tiene solucion!
Chicas, y o tambien tengo HIPERPLASIA SUPRARRENAL CONGENITA!!!
Gracias a Dios tengo un excelente medico que me lleva adelante con exito en este traTAMIENTO......
Toda mi vida sin indisponerme y no lograr embarazos, ahora me indispongo todos los meses!!!! Los pelos en la cara! que horror!!! tambien estan teniendo solucion!!!

Todos los tratamientos de medicamentos que nombran, me los han dado endocrinologos, pero ninguno resulto! Ellos me trataban con estos sintomas por el sindrome de Ovarios poliquisticos, pero en relaidad la hiperplasia era mi problema. Claro que cuando me la trataron los ovarios poliquisticos desaparecieron!!!!!

A quien quiera que le recomiende a mi medico, solo tiene que escribirme!!!! Yo soy de capital federal, argentina, y les aseguro que este medico la tiene re clara! Es una enfermedad dificil para culaquier endocrinologo! En argentina al menos no hemos encontrado uno que lo sepa tratar.

Bueno, tenía que compartirles que tienen una solucion! Se lo dificil que es llevarla más cuando se tienen sintomas como el cansancio, el sobre peso, los pelos en la cara!!!!! En fin!!!!!

Mi hija tambien tiene hiperplasia
Hola!!! Lei tu mensaje y me gustaria que me pases el nombre del endocrinologo que te trata, desdes ya muchas gracias!!!!!!Yo tambien soy de Capital Federal.
Saludos!!!
Maria

Mi hija tiene lo mismo
Hola Silvia!
Mi nombre es Maria, tengo a mi beba de 1 mes que le diagnosticaron lo mismo pero sin perdida de sal, me gustaria que me cuentes sobre la cirugia, que endocrinologo la trata, como es la evolucion, si tu hija hace una vida normal.
Muchas gracias! Saludos!

Hiperplasia
Por favor, me podrías dar nombre y dirección del médico que te atiende.... yo tengo hiperplasia y mi hija de 2 años parece que también.... y no he encontrado médicos especialistas en esta enfermedad en chicos...

Muchas gracias.

Tengo un bebé de 1 mes con hiperplasia suprarenal.
Tengo un niño de un mes y medio con hiperplasia suprarenal congénita. Quien me puede ayudar???

Tengo hiperplasia suprarenal congenita
Argentinita7, al igual que vos vivo en argentina, y desde hace 10 años los medicos no me dan un diagnostico certero, toma lanx y nada, toma ciproterona y tampoco, me hice miles de estudios, mis ovanrios, mis hormonas, mis gladulas suprarenales, mi hipofisis, todo, todo esta en ORDEN !!! pero nadie sabe que tengo que me sale pelo o vello de hombre en la cara.
Gracias a un diagnostico erroeno SOP sindrome de ovario poliquisto, descurbri hace 2 meses CREMA VANIQA 11.5% es una crema de laboratorios shire que se vende españa e italia y el resultado es GRANDIOSO !!!!!!!!!!!!!!!!!! mi piel es supersesible y la contraindicacion es que puede producir ardor o que la zona se irrite y la verdad que no se produjo nada de eso, la crema debe aplicarse 2 veces por dia, pero como tenia 1 sola me la aplicaba solo 1 vez y los resulatdos es un aretraso en el crecimiento de 1 semana !!! asique imaginate si la uso 2 veces al dia.
La crema cuesta alrededor de 50 euros y dentro de poco una amiga de españa me traera 2 para poder hacer el tratamiento sin cortarlo durante 2 meses.
La crema con 2 aplicaciones por dia dura 1 mes.
En Argentina los dermatologos y genicologas que consulte ninguna sabe de esta crema, pero averigue y no tiene efectos contraproducnetes para el resto de las hormona.
Espero poder ayudar a alguien con este mensaje como me ha ayudado a mi encontrar la respuesta a SOP en este sitio.

Una amiga
hola soy madre de una niña con hiperplasia suprarrenal congenita pierde sal
ya tiene 11años
si quieres ayuda o tienes preguntas estoy aqui para intentar aclarartelas

Yo tambien tengo un niño con hiperplasia suprarrenal
Tengo un niño de 7 años,al principio todo es bastante complicado y dificil de asimilar,pero si tienes la suerte de tener una endocrina como nos ha tocado a nosotros,todo es mas facil.Nosotros vivimos en navarra y gracias a dios tenemos una sanidad que ha evolucionado bastante bien. Te he mandado un mensaje privado para que tengas mi direccion y asi contarte todo lo que necesites. Nos vemos.

Hola tambien tengo hsc
Soy Aby de México tengo 42 años y un hijo y desde los 6 años me diagnosticaron esta enfermedad, tengo la variante virilizante simple y actualmente es cuando la estoy pasando mas dificil por la etapa de premenopausia, hasta hoy me ha crecido el bello en la cara y mi sobre peso es impresionante, ademas de tener frecuantes infecciones y procesos de depresion continuos, sin embargo con ayuda terapeutica y el tratamiento endocrinologico he podido estabilizar un poco los sintomas fisicos y emocionales. No es tan complejo vivir con ello sin embargo al tener a mi hijo el nacio con otro padecimiento que no tiene ninguna relacion con este y el cual tambien es genetico, al parecer en el es un accidente genetico ya que su papa y yo no somos portadores. me gustaria compartir informacion con todas las mujeres que sean portadoras y no se si existan algunas de mi edad para poder comparar los sintomas y tratamientos, mi trauma es el bello y el sobre peso.
Gracias por compartir la informacion

Hiperplasia suprarrenal congenita
hola... mira yo tengo 20 años y tengo la enfermedad hiperplasia suprarrenal congenita desde el primer año que naci, sabes es una enfermedad que uno tiene que ir superando por que es una enfermedad muy fea, te lo dire yo que nomas me la llevo con el endocrinologo yo soy de sonora, mexico he tomado medicamentos muy fuerte, yo tambien no regulo muy bien, me dan mucho medicamentos y al igual que tu, tengo mucho crecimiendo de vello, he tomado corizona, actualmente tomo cortil ese medicamento es que me a controlado mas o menos el problema es que tengo qe ir a la ciudad de mexico a la fabrica de faizer por que nomas lo elaboran ello y como todavia no ha salido al mercado, por que aki en mexico somos contadas las personas que tenemos esta enfermedas me gustaria que contaran lo que les ha pasado con esta enfermedad.......

hiperplasia suprarenal
¿Alguien más con hiperplasia suprarenal? Mi bebé de tres meses padece esta enfermedad.

Me interesa la crema que platicas
Hola Gina mi nombre es Perla y vivo en México, nuca me habia sentido tan indentificada con otras mujeres como hasta el dia de hoy y me siento un poco mas comprendida que antes, y en este caso al igual que tu, me vendria muy bien saber mas acerca de la crema que platicas, me ayudo mucho saber que existe algo para esta incomodidad que tantas veces me ha hecho sentir muymal y deprimida, bueno esperando ver tu respuesta te deseo un muy buen dia y hasta luego bye

Yo tambien....
Hola soy Perla, vivo en Mexico y me encantaria saber del dr que te ve, pues he ido de dr en dr y nadie lo ha sabido, la hiperplasia me fue diagnosticada hace apenas dos meses y apenas me van a empezar a tratar dentro del seguro social de mexico, nadie le habia dado al diagnostico correctohasta que decidi donarle un riñon a mi esposo, si no huiera decidido eso creo que nunca hubiera estado tan cerca de conocer que pasa dentro de mi cuerpo. Para mi tambien ha sido horible lidiar con el problema del vello facial y controlar el sobrepeso ademas de depresiones, cambios de estado de animo etc etc etc...doygracias a Dios por encontrarme con este pagina en interet pues no me habia sentido tan comprendida, en cuanto a esto en toda mi vida, saludis bye

Lore de sonora
hola buenas tardes.. ni nombre es lorenia soy de sonora , mexico sabes me intereso mucho tu comentario yo tengo 20 años y tengo hiperplasia suprarrenal congenita con hipotiroidismo ya sabras lo tengo desde que nacci gracias adios estoy muy bien, gracias a mi mama me atencieron pronto.
en estos 20 años no he dejado el medicamento para estar un poquito controlada. lo que te quiero preguntar? se que tu bebe tiene esta enfermedad y pues yo estoy preocupada por que a futuro pienso casarme y pues me mortifica qe mis hijos me vallan a salir asi con esta enfemedad y pues te pregunto si tu tienes esa enfemerdad.. por que si es asi para prepararme con tiempo, bueno si gustas dame tu correo para platicar y a lo mejor te puedo ayudar en algoo porque yo he vivido con esa enfermedad toda mi vida espero que este bien tu bebe. saludos

Yo tambien..
hace dias me diagnosticaron lo mismo, ahora me voy a hacer la 17 HIDROPROGESTERONA.. tengo vellos por todo el cuerrpo q me fue creciendo... el olor d emi orina es fuerte... ademas padezco de halitosis, tiene que ver esta enfermedad en la halitosis?.......... ya me van a dar un tratamiento, pero animos..

Hiperplasia suprarrenal
hola me llamo lili y al igual que tu mi hija de 6 años tiene hsc quisiera saber como te detectaron que eras portadora hcs y si tu hija quedo bien despues de la operacion.
quisiera saber si a las mujeres que padecen esto les salen exesiva cantidad de bellos y si tienen una estatura normal

Hola
ola lei tu mensaje, si kieres q te cuente de sta enfermedad me puedes dar tu correo, confia en mi por favor. Bye cuidate mucho

Hola
Ola argentinita7, me gustaria ablar o chatear contigo sobre esa enfermedad q tienes. Xq ste tipo de enfermedades son raras y son costosos los medicamentos que se toman para sta enfermedad. Como te repito si kieres me das tu correo y chateamos. Bye cuidate mucho.

Creo que tengo este padecimiento
Tengo más de dos años de sentirme muy fatigada, con vellos que nunca había tenido, un acne como una muchacha de 15 años y otras cosas más, ví un programa en Discovery donde una señora tenía problemas parecidos a los míos, sin embargo, en mi país usted no puede decirle al doctor del seguro social que cree saber cual es su problema y menos esperar que estudien el caso en base a una sospecha, la verdad ya no quiero ir al doctor, todo este tiempo solo me hacen exámenes nucleares y de laboratorio, y no me dan nada que me haga sentir mejor. Es terrible sentirse así, y estar rasurandote la barba, o mostrando unas espinillas de asco. Ahora si que entiendo a los jovenes que no quieren ni salir con tal de que esas erupciones no sean vistas.

Yo tambien tengo esra patologia
a mi me lo diagnosticaron hace 5 años. habia hecho un tratamiento anteriormente pero el diagnostico que tenia era de irsutismo, la verdad que es horrible, yo deje el tratamiento por que no veia ninguna mejora al contrario con el tiempo me salia cada ves mas vello. yo lo estoy controlando con depilacion laser definitiva me es costoso pero accesible, a mi me mejoro un monton, tambien me ayudo con mi autoestima ya que me veo mas fememina y me siento mas segura, ustedes que tambien lo padecen me deben entender. la que tenga la oportunidad hagalo se lo recomiendo.estoy muy contenta de haber encontrada este espacio por que me siento identificada con todas ustedes. alguna sabe si con los años esto trae otros trastornos? me gustaria que me respondad si alguna de ustedes tiene hijos ya que tengo miedo de no poder el dia que me lo proponga. tambien me gustaria saber si sus organos sexuales son normales. me gustaria que me saquen esas dudas.
ah te queria preguntar si esa crema de la que hablas es para controlar el vello.
bueno les mando un beso y espero sus respuestas?
'

Yo tambien la padezco!!!
por favor me gustaria saber el nombre del medico donde te atiendes y adonde atiende es muy importante para mi vos me debes entender!
muchas gracias!!!!!!

Tengo un bebe con hiperplasia suprarrenal congénita tiene 13 meses
Mi nombre es Leticia soy de Montevideo, Uruguay y mi bebe tiene 13 meses de edad. Pierde sal y aún no se regularizó. Necesito contactarme con un endocrinólogo que pueda ayudarme aunque sea por una consulta específica ya que lo atendemos con una endocrino particular que ahora está en un congreso. En el servicio sanitario de él no saben nada de esto y tuvimos que pagar a nivel privado esta endocrinóloga.
Hoy estoy con un problema importante, a raíz de triplicarle la medicación porque tuvo otitis y por eso le subió la presión y tuvieron que bajarle toda la medicación. El tema es que al subirle de a poco la medicación le subió el potasio y por eso volvimos a bajarle la medicación (que fija el sodio) y ahora tiene bajo el sodio y un poquito pasado el potasio.
Estoy muy angustiada no sé que hacer porque siento que voy perdiendo el control del manejo de todo esto. Por favor!ayúdenme!!! gracias

Tengo a un bebe con hiperplasia suprarrenal congénita!!!
Recién entro a esta página y me encuentro con tu mensaje, yo sí quiero que me des datos de como ubicar a tu médico .

Una amiga de cadiz
hola soy madre de una niña de 1 mes con HSC con perdida de sal y virilizacion de genitales. De momento la estamos tratando con hidrocortisona, fludocortisona y sal. Me gustaria que me contases un poco como va evolucionando la enfermedad para saber a que me enfrento en el futuro. GRACIAS

Yo tambien tengo hsc
Hola Argentinita...en diciembre me diagnosticaron hsc, aparte tengo hipotiroidismo lo cual hace que mi periodo sea un desastre...consecuencia? me quede embarazada en febrero de este año y mi embarazo no prospero porque se quedó estancado en la 5 semana, no tenia el embrion, te imaginas que era mi primer bebe y tengo ya 35 años...me lo descubrieron tarde...pase por muchos analisis y estudios y mi endocrinologa me dijo que no era por la hsc que lo habia perdido, ahora m estoy haciendo los estudios para ver si mi dosis está correcta (me bajaron la dosis de 0,5 a 0,25 de decadron) los vellos en mi cara se afinaron pero aumente 7 kilos... como verás no estas sola. Ahora estoy desesperada buscando información para ver de quedar embarazada y mi pareja tambien se tiene que hacer estudios para ver si tiene la misma enfermedad. besos y nos estamos comunicando si vos querés

Tengo una beba de 6 meses con hiperplasia suprarrenal congenita
mi nombre es lina y la beba de 6 meses que es la nieta de mi amiga tiene esa enfermedad tiene una mama muy joven y por eso la ayudamos y siempre estoy pendiente de lo que le pasa, yo vivo en paysandu, uruguay, y la beba nacio en enero y yo no conocia esta enfermedad, lo que me entere si fue que aca en esta ciudad en 8 meses nacieron 3 bebas con este problema, y me interiorize en el tema, a ella la atiende la endocrinologa etcheverrigaray que es de una mutualista . Lo que quiero saber es mas sobre la comida que se le da xq yo no puedo ir a la consulta pero ya sabemos que no puede comer con sal si saben de alguna dieta para bebes con ese problema por favor escibir a mi correo blanca.rosa.77@hotmail.com, estoy con mi hija de 7 años escribiendo y les manda esto

Saludos
Hola soy de Chile,

Hace unos pocos días le diagnosticaron Hiperplasia suprarrenal congenita a mi hija de 10 años, aún no tengo él tratamiento a seguir porque me enviaron a realizarle más examénes.

Amiga necesito saber como es eso de que pierde sal, ahora es posible que ella pueda tener él día de mañana una insuficiencia renal, todo este tema me tiene sumamente preocupada ya que mi padre fallecio por está enfermedad.

Creo que yo le trasmiti la enfermedad ya que eh sido un desastre hormonalmente y si bien es cierto tengo bellos en mi cara no son tan abudante como eh leido por ahí pero igual recurro siempre a la cera depilatoria.


Bueno estoy a la espera de tu respuesta y si me puedes aportar con mucho más sobre está enfermedad estaré muy agradecida.

ola q tal yo tambien tengo hiperplasia suprarrenal congenita perdedora de sal
tengo 29 años y me gustaria mucho poder conversar con vos cuando puedas sobre com te sentis con respecto q la enfermedad q pensas porq yo estoy teniendo un conflicto con mi sexualidad y queria contactarme con otras personapara hablar de eso si queres mandame un mail a : supeggi@hotmail.com
bueno espero q me contestes chau q estes bien ¡¡¡¡

Ola soy gaby de nuevo
tengo una pregunta para todas aquellas personas con hiperplasia suprarrenal congenita perdedora de sal virilizadas o no
me gustaria saber q sensaciones y pensamientos en relacion al sexo opuesto tienen q si se sienten parte de su sexo si fueron operadas o no al nacer
q si modificaron su estetica vaginal si ya son grandes a adultas como sienten como mujeres o como hombre les atraen las chicas o los chicos ???' tengo una duda y tengo tambien la enfermedad de nacimiento fui intervanida pero tengo un problema com mi orientacion sexual y si alguna con esta enfermedad se siente en la mmisma situacion me gustaria saber ¡¡¡ gracias gracias
mi mail supeggi@hotmail.com

Excelente médico que me trata por la hiperplasia suprarrenal
Debido a todas las consultas que he recibido privadamente acerca de mi médico, quiero dejarlo aqui para que todos puedan leerlo y facilitarles el trabajo de escribirme.

Mi doctor se llama Alberto Intebi y pueden oobtener sus datos de su web:
http://www.dralbertointebi.com.ar/areas.html

Espero que este permitido colocar este tipo de información en este foro, sino sepan disculpar y eliminar el mensaje.

Espero que sea de ayuda para quienes padecen la enfermedad.

Dato

Mi doctor se llama Alberto Intebi y pueden oobtener sus datos de su web:
http://www.dralbertointebi.com.ar/areas.html

Espero que este permitido colocar este tipo de información en este foro, sino sepan disculpar y eliminar el mensaje.

Espero que sea de ayuda para quienes padecen la enfermedad.

Tengo hsc tardia y parcial
Hola soy de ciudad de México y tengo HSC muy leve, tanto que fue difícil el diagnosticarla, no tomo ningún tratamiento estoy esperando tenerlo para hacerme una depilación laser y el problema de acné lo controlo con una pomada que es muy cara pero excelente, tengo miedo, no sé si el tratamiento me cause otros efectos secundarios . no sé si pueda ser madre alguna vez,
¿el tratamiento te ayuda con la caída de cabello?, por favor cuéntame más sobre tu experiencia.
tengo 26 años pero creo que soy muy nueva en esto.

Hiperplasia suprarrenal congenita
Hola tengo 31 anos y el dia de hoy me diagnosticaron la hiperplasia suprarenal e hipotiroisdimo. Me gustaria compartir conversaciones sobre esto, y poderme aclarar mejor, estoy en shock y me siento triste.

Gracias a todas, y que todo vaya bien.

Una amiga de salamanca
hola soy una salmatina de 29,me acaban de diagnosticar hsc,despues de 13años tratandome solo por ovarios poliquisticos.mi caso segun mi endocrino no es muy severo,no tengo demasiado vello facial,mis labios vaguinales son grandes pero dentro de la normalidad.nunca he tenido la regla de forma natural ,siempre gracias a la pildora y cuando descanso de tomarla:mi vello se oscure ,aparece acne y no tenga reglas.ahora nos van a hacer un estudio genetico familiar, para saber de quien herede y si alguno de mis 4hermanos lo padecen.mi incertidumbre es saber si podre tener hijos algun dia, el riesgo mayor seria si viene niña ,pero aunque fuese niño y lo heredara tambien veo q puede tener problemas,como la perdida de sal,cansacio anormal....no es solo un problema hormonal,a mi me ha dicho el endocrino q sere propensa a tener diabetes por el tratamiento q llevo durante todos estos años,que e sque debo de seguir tomando de por vida,la pildora.espero q mi realidad os ayude.UN SALUDO

Tengo tu mismo problema te ayudare
queria niña tengo un hijo de 20 años c0n este problema si quieres puedes ponerte en contacto conmigo ,te garantizo que ttodo saldra bien con el bebe solo sigue las instrucciones de tu endocrino al pie de la letra para mas
charito_59_08@hotmail .com tew ayudare y te dare consejos que a mi me fueron utiles
ademas mi hijo supera laestatura parental
un cariño abrazo de alguien que te entiende
espero que me agreges y hablrmos

Tengo dos nietitos con hiperplasia suprarrenala congénita
Hola, soy Mariela, y tengo dos nietitos uno de un año y medio y una beba de un mes. Son primos entre ellos y es algo insólito que mis hijas mellizas hayan encontrado una pareja también portadora de el gen recesivo de la hiperplasia suprarrenal. Son esas cosas que uno dice: porqué a mi me pasa esto que es imposible. La gran médica que los trata y es grado 5 de la facultad, recorre el mundo en congresos, sabe pila de esto, me dijo que nunca había visto primos.
Entré a enfemenino buscando a alguien adulto con este problema porque pienso mucho en el futuro de mis nietos, la beba va a ser operada y estoy preocupada. Dicen que tratándose no hay ningún problema. Pero como es algo tan desconocido quería encontrar a alguien grande con esto y justo entro y encuentro tu mensaje. No estés triste porque esto tiene arreglo. No entiendo como te lo diagnosticaron recién, debe ser leve lo tuyo. Con la medicación apropiada vas a salir adelante. Contéstame cómo se dieron cuenta y que tratamiento te mandaron y qué tenés, ok? Y tranqui, todo va a estar bien

Gracias a dios encontré a alguien!!!
Hola, tengo un nietito varón de una de mis hijas mellizas con hsc tiene un año y medio y ahora, cosa casi imposible, nació mi otra nieta que tiene un mes, hija de la otra melliza. Las parejas de mis hijas no son familiares y sin embargo tuvimos esta noticia que casi nos mató. Mi nieta nació hace un mes y con sexo ambiguo, pierde sal. Va a haber que operarla dos veces, estoy preocupada. Quisiera me contaras de tu hija, mi nietos están tratados con la mejor endócrina de Uruguay. Cómo es una niña con este problema si está tratada. Sigue con pérdida de sal? Cómo está de su autoestima con todo esto, supongo que la habrán operado. No sé, te pido me cuentes algo, espero tu respuesta,mil gracias, Mariela

Mar1000 espero ser util
mi ultima hija de once años tiene hiperplasia suprarenal congenita.Vivimos en Lima Peru y le atienden en el instituto de salud del niño. Lo primero que le hicieron fueron examenes en sangre para ver cuales deficiencias tenia, ella tiene HSC virilizante simple, no es perdedora de sal, y dentro de los grados de la enfermedad esta en una escala de menor a mayor en 1. El medico endocrino que la atiende le manda tomar hidrocortisona en pastillas.para bebes hay en jarabe o si no la encuentras puedes hacer como nosotros molian las pastillas en el laboratorio del hospital y le daban la dosis en unos sobrecitos. no hay cura pero si tratamiento y este es de por vida. Mi hija tenia ambos labios del clitoris un poco mas grandes de lo normal, y le operaron a los dos años y dos meses, aunque dicen que se puede operar desde bebe. Y desde que tenia seis meses de edad toma hidrocortisona, en el Peru no la venden pero si en la Argentina y nos encargamos de comprar dotacion para muchos meses la medicina la toma segun indica el doctor y cada dos o tres meses le hacen examenes en sangre para ver cual es su nivel o porcentaje de androstenediona y segun eso le dan la dosis que toma de pastilla. Cuando mi hija estaba chica moria de ansiedad pero ahora que veo que ha crecido normal siguiendo al pie de la letra lo que dice el doctor, tiene buen tamaño y peso para su edad,agradesco a Dios que me dio los medios para cuidarla como se debe. Lo que nos recomendaron los doctores fue hacerle sentir que era la niña mas hermosa del mundo y resaltar su femineidad y no te imaginas lo amorosos que somos en casa y su autoestima esta en las nubes.No se de que pais eres pero es basico encontrar un endocrinologo para niños, saber que dentro de la enfermedad hay los perdedores de sal y los que no lo son, hacerle los examenes en sangre que te manden y un cariotipo cuando hay duda en su sexo, tambien le hacen radiografias para ver su edad osea, esta radiografia es en su mano izquierda, y ecografias de su aparato reproductor y para ver el tamaño de las anomalias de su glandula suprarenal por favor no te asustes, el medico que trata a mi niña es maravilloso y tambien es necesario que sepas que la dosis diaria de hidrocortisona solo cambia en caso de alguna enfermedad que el medico te indique. Cuando mi niña se enferma, enseguida llamo al doctor por telefono le consulto si la dosis cambia y sigo su indicacion. Espero haber ayudado.Alguna duda me escribes.mamadenicole1

yo tambien lo tengo
Hola .... Entiendo como se sientes yo tambien padesco de esta enfermedad me fue detectada hace 12 años actualmente tengo 32 y de verdad que al principio fue un caos de dudas incertidumbre muchos estudios de todo hasta dar con ella cai en una fuerte depresión . perdi un bebe y ahora dios me vendicio con una preciosa nena , tiene 8 meses de edad . yo tomo meticorten de 5 mg. aldactone que es par el bello y un ahorrador de potasio y propanolol para la hipertension y soy de Mexico y me gustaria saber si alguien toma algun tratamiento con menos efectos secundarios. ya que yo no puedo hacer todo tipo de ejercicio por que el corticoide te debilita tono muscular y huesos te hincha en fin serie de efectos secundarios al paso del tiempo, de verdad pienso que debemos vivir lo mejor que se pueda animo a todas la vida es corta y si nos toco vivir con esto minimo es tratable hay gente con sida o canceres incurables ....... corrimos con suerte no¡¡¡

Yo tambien tengo hiperplasia suprarrenal congenita
hola yo soy de mexico tambien tengo esta enfermedad más que el vello el la cara y el sobre peso lo que mas deseo es quedar embarazada ya me canse de ir con muchos doctores y ninguno me da esperanzas ojala me puedas ayudar dandome los datos de tu medico para que pueda ser madre que lo agradecere en el alma.
atte. liz

Hola charra
Tengo 31 anos y me han diagnosticado la hsc. Me gustaria que mantuviesemos contacto. Yo padezco los ovarios poliquisticos, a lo largo de mi vida he pasado por 7 ginecologos,hasta que este ultimo quizo indagar cual era mi causa de los ovarios poliquisticos. Me envio a 2 endocrinologos (yo podia elegir a cual ir), acudi a uno (en septiembre pasado), el cual me diagnostico con Hipotiroidismo y con la hsc. Con la hsc solo se baso en el resultado que di en el estudio de 17-hidroxiprogesterona, asi que me receto de por vida la prednisona y obviamente el eutirox para el hipotiroidismo. No me quede conforme, debido a que investigando sobre la hiperplasia, he notado que no presento los signos fisicos. Asi que a los 2 dias de haber recibido el diagnostico, acudi al otro endocrinologo, y este a quedado sorprendido, tambien le parece extrano que fisicamente no presente signos de hsc, me dijo que cabe la posibilidad que debido al hipotiroidismo subclinico que se este empezando a manifestar, pueda ser que enloquecio a mis galndulas suprarenales, o tambien pude ser debido a un adenoma en las suprarenales, me dijo que aunque un resultado elevado de hidroxiprogesterona puede ser un indicador de hsc, hay que hacer las pruebas de ACTH, cortisol en orina, y un estudio de imagen para descartar la presencia de un tumor en las suprarenales. Manana justo, despues de 6 semanas de haber iniciado el eutirox para el hipotirodismo, vuelvo al endocrino, supongo que ya iniciare con los estudios completos para confirmar si es hsc. Presento prolactina elevada tambien, quizas mi fallo pueda estar tambien en la hipofisis, y sea esta la que me eleva algunas hormonas. De todas formas el endocrino me dijo que tengo que ser fuerte para lo que venga. Desde septiembre pasado no hago mas que llorar, tengo ataques de ansiedad, incertidumbre, miedo, de todo. Mis periodos siempre han estado presentes, solo que no soy regular, nunca me viene el mismo dia del mes. Y este mes he menstruado dos veces. No se si deba al estimulo que el eutirox esta dando a mi tiroides o que. Anteriormente habia sido tratada con Diane y Yazmin para los ovarios poloquisticos. Despues lo deje, y hace 2 anos lo incie de nuevo pero me lo retiraron por que me producia dos periodos por mes. A mi tambien me ha dicho los endorinos y ginecologo que soy propensa al diabetes, glaucoma, hipertension y osteoporosis, debido al tratamiento que tendre que hacer con la cortisona. Y por ser poliquistica tengo mayor sensibilidad a desarrollar cancer de endometrio, de mama y diabetes.

Tengo miedo Charra29, pienso que si mi hidroxiprogesterona salio elevada, es por que si tengo la hsc, y que soy asintomatica fisicamente. Lo de la maternidad me ha destrozado, es algo que me ha roto el corazon.Tu como lo llevas?. Estas ya con la cortisona?

Te envio un fuerte beso, y cuentame mas, en fin estamos para ayudarnos!

Hola mariela
Disculpa la tardanza, pero es que hasta ahora entre al foro y lei tu mensaje. Primero que nada me gustaria saber que tal tus nietos? la nina ha sido ya operada? como salio?. Podrias aclararme una duda? tus hijas mellizas padecen la hiperplasia suprarrenal? o solamente sus parejas? son tratadas ellas? o sus parejas?.

MIra lo mio ha sido como un cubetazo de agua fria. Desde hace anos, he tenido la prolactina elevada, y hace anos fui diagnosticada con ovarios poliquisticos. Fisicamente? debo serte sincera, no tengo ningun signo de hiperplasia suprarrenal, no vellosidad anormal, ni genitales anormales, ni voz ronca, ni alopecia marcada, soy de estatura alta, lo unico quizas algo de acne en el menton. Mis periodos estan presentes cada mes, aunque nunca vienen el mismo dia de cada mes, en eso no soy regular, pero siempre estan presentes cada mes. Dado esto de alli mi diagnostico de ovarios poliquisticos, debido a esto he pasado por 7 ginecologos, y este ultimo quizo indagar cual era la causa de mis ovarios poliquisticos, me envio al endocrinologo. Y este me diagnostico con hipotiroidismo subclinico y la hiperplasia suprarrenal, desde alli he pasado por periodos horribles, animo bajo, miedo, ansiedad, no hay da que no llore.

Este endocrinologo me envio a hacerme estudios de tiroides y una analitica en suero de 17-hidroxiprogesterona. En tiroides di elevado y tambien en la hidroxiprogesterona. Con esto simplemente me diagnostico la hiperplasia y me puso el tratamiento con cortisona de por vida. A los 3 dias decidi acudir a otro endocrinologo, debido a que me parece super extrano que por que no me habia sido diagnosticada antes? y por que no presento algunos signos fisicos de ella?. El segundo endocrino me dijo que le parecia muy extrano mi caso y segundo que para diagnosticar una hiperplasia, aparte de analizar la hidroxiprogesterona, hay que hacer la prueba de cortisol,y la de ACTH, las cuales el primer endocrinologo no me mando a realizar. El endocrinologo con el cual estoy actualmente me dijo que algunos casos la hidroxiprogesterona sale elevada cuando hay un adenoma o tumor en las gladulas suprarenales, y en casos minimos cuando hay un fallo en tiroides esta aloca a las suprarrenales. Me dijo que lo mas conveniente era primero trabajar con mi tiroides (estoy con Eutirox de por vida), dejar pasar 6 semanas (manana acudo con el nuevamente), y luego dar paso a la serie de estudios para dar un diagnostico definitivo si es hiperplasia suprarrenal o no...

Aunque me aclaro que si la hidroxiprogesterona aparace elevada, es una probabilidad alta de hiperplasia suprarrenal. Manana vuelvo a con el, y supongo que ya hare los estudios de ACTH , cortisol, etc. Mariela, pienso que si la tengo, pero una parte de mi quiere luchar con que no la padezco, tengo un nivel altisimo de hidroxiprogesterona, tengo 1731 cuando la maxima son 287. Me ha explicado el endocrinologo que hay pocos casos en que la hiperplasia es asintomatica, no hay sintomas o signos fisicos de padecerla, casualmente los pacientes se enteran al realizarse los estudios hormonales. Estoy desecha, con mucho miedo a lo que me espera, siento mi sueno de ser madre desecho. El endocrinologo me ha dicho que con el tratamiento de cortisona tendre mayor sensibilidad a desarrollar diabetes, hipertension, glaucoma, osteoporosis. Y que al tener un bebe, se le practicaria un tamiz, y que si padecia la hiperplasia su tratamiento con cortisona seria el mismo, y que yo tendria que ser conciente de los danos de la cortisona a corto plazo en el bebe.

Mariela tus yernos dices que son portadores del gen recesivo, desarrollaron signos de la hiperplasia? estoy muy confuindida respecto a esto de los genes. Les envio un beso enorme a tus nietos, espero todo salga lo mejor posible. Manana voy de vuelta al endocrino, voy con el corazon en la mano, llena de miedo, pero debo de ser fuerte.

Un beso enorme y estamos en contacto, mantenme informada de todo. Estamos aqui para ayudarnos, e informarnos en lo que podamos.

Mariela
Hola Mariela soy mariana tengo una hija que hoy tiene 8 años, le diagnosticaron la hiperplasia suprarrenal cuando yo tenia 8 meses de embarazo. Cuando tenia 6 meses de vida la operaron , le hicieron reconctruccion de genitales externos, hoy esta perfecta es un sol, si yo no digo lo que tiene absolutamente nadie se da cuenta es una nene que vende salud. Esta medicada por su suprarrenal y tambien es perdedora de sales.
Me paso como a vos al principio me desesperaba pero ya me acostombre,cuantos años o meses tiene tu ñieta.
No te asustes todo va a salir bien

Yo tambien tengo hiperplasia suprarenal
ME DIAGNOSTICARON HS HACE POCOS DIAS.... ENTIENDO LO QUE TE PASA ES HORRIBLE.... PARA LO DE LOS VELLOS LO UNICO ES EL LASER.. YO EMPECE HACERLO POR QUE LA VERDAD ESTABA DESESPERADA.... LO DEL ATRASO CREEME ES NORMAL.. NO ESTAS EMBARAZADA,,,, ES MAS SEGUN LO QUE SE ES MUY DIFICIL PODER QUEDAR EN EMBARAZO.... ME GUSTARIA QUE ME CUENTES MAS DE ESTA EXPERIENCIA TAN HORRIBLE...

Saludos señora
hola!! lei su mensaje y me ha conmovido mucho su situacin. no quiciera deprimirla yo soy una chica de 24 años, desde el primer dia de vida padezco hiperplasia suprarrenala congénita. me hicieron 2 cirugias en los genitales. mi vida a sido muy dificil. pero con certeza le digo que sus angelitos estaran bien ahora la ciencia esta muy avanzada y hay nuevas alternativas yo naci en 1985 y hasta la fecha no he logrado ser una mujer normal. de antemano si en algo puedo ayudarla estoy asus ordenes como amiga. y con toda confianza puede preguntar todo lo que tenga en duda respecto a esta enfermedad.
mi direccion de correo es p_neli@hotmail.com

"hiperplasia suprarrenal congenita "
hola yo tengo 24 años y padezco HSC desde el primer dia de vida. me realizaron 2 cirugias. siempre he estado en control medico tambien padezco hipotiroidismo. yo tomo prednisona, dexametasona y levotiroxina sodica hago mucho ejercicio. y gracias a esos medicamentos no me crece bello en el rostro.
si lo deseas podemos ponernos en contacto yo soy del estado de morelos mexico. y como tu lo mencionaste habemos pocas personas en mex. con esta orrible enfermedad. me alegra mucho saber que no estamos solas y si en algo puedo ayudarte mi msn es:
p_neli@hotmail.com mi numero de celular es: 7771536800
espero que podamos tener comunicacion
cuidate mucho te envio un afectuoso saludo!!.