Tengo hiperplasia suprarenal congenita

:saluditos:
hola argentinita lo unico que puedo decir es que dios sabe porque te toco seguramente porque eres alguien muy especial, yo tengo una niña de 7 años con hsc y desde que nacio le degtctaron su condicion ha sido un caminar largo y por momentos sin esperanzas pero te aseguro que dios siempre nos acompaña no te sientas triste y sola te recomiendo que asistas a una terapia, la verdad no se como reaccionara mi hija cuando tenga tu edad, pero por el momento me ha enseñado que es tenaz, y con muchos deseos de vivir cuidate mi nena actualmente toma prednisona y se ha mantenido controlada.

Fludrocortisona en mty
QUIERO DECIRLE QUE YO TENGO UNA NIETECITA QUE TIENE LA HSC Y LE CONSIGO ESTE MEDICAMENTO EN LA FARMACIA LEONES EN MONTERREY N. L. EL TELEFONO ES EL SIG. 01 (81) 83 00 49 48 Y 14 LA PRESENTACION QUE USO ES DE TABLETAS DE 0.1 MG Y LA CAJA TIENE 100 TABLETAS HOJALA LES SIRVA ESTA INFORMACION.

Hiperplasia suprarenal congénita.
soy una mujer de 47 años, con HSC. Me atendieron en México DF en el Hosp. Infantil y me hicieron la cirugía correctiva de clítoris a los 5 años y nuevamente a los 13 años con un cirujano plástico que hizo un trabajo excelente. Tengo dos hijas que gracias a Dios no presentaron este problema. Actualmente tomo prednisona de 5 mg. He tenido una vida sexual normal. Me atiendo con un endocrinologo desde los trece años, he estado muy bien. Esto lo digo para las personas que tienen bebés o las que son muy jóvenes y se preocupan por qué va ser de ellos en su vida adulta o en su vida sexual. Lo que sí es imprescindible es no dejar el tratamiento, porque dejarlo de repente podría poner en peligro la vida, solo el médico te puede decir como disminuir o cambiar la dosis adecuadamente, obviamente tengo que vivir con los efectos secundarios de usar la cortisona, exceso de peso, retención de líquidos, tengo poco cabello.
A las mamás les digo que es muy importante que les den mucho amor a sus hijos, que crezcan con muy buena autoestima, porque tenemos que lidiar con la imprudencia de la gente, en mi caso tengo la voz grave, tengo poco cabello en la coronilla, me sale vello en la barbilla pero me lo depilo. Y cuando me llegan esos días en que quiero quejarme por mi situación, me detengo y le doy gracias a Dios porque puedo tener mis medicamentos, atención médica, una familia que me ama y por vivir cada día. Muchas bendiciones para todas. Animo, la vida es bella!

Esta es la historia de una madre desesperada
Hola soy nicole y a mi hermana le diagnosticaron hiperplasia supla renal congenita a los 2 meses de nacer . Ella nacio a las 27 semanas de gestacion .nesecito que orienten a mi mamá ya que ella le a costado mucho asumir el sindrome que nacio mi hermanita actualmente tiene 4 años y a llevado una vida normal dentro de todo a tenido algunos trastornos poque en el lugar endonde vivimos no hay informasion ,a sufrido muchisimo por diferentes razones ella a sacodo a mi hermana solita adelante sin ningun apollo quisiera que si pudieran darle el mayor apollo e informasion posible de este sindrome se los agradeseria , me sorprendio mucho la historia de la señora de 47 años de mexico .En estos momentos mi madre esta muy asustada ya que mi hermanita sera sometida a una operacion Porfavor nesecito apoyo se los pido de corazon......

Mi bebesita tambien tiene hiperplasia
Hola Tatita estoy leyendo este foro y tu historia me recordo mucho al dia de nacimiento de mi nena entiendo lo que sentiste, mi nena tiene tres meses, le han practicado examenes de hormonas, le hicieron un cariotipo y confirmamos que era una niña, aun me siento asustada cuando pienso que la bebe tenga que soportar una cirugia como esta, los medicos me dijeron la cirugia se la hacian cuando los niveles de hormanas se estabilizaran y me dicen que hasta los dos años pero he sabido que en otros paises la cirugia la hacen antes del año, ademas estoy un poco preocupada porque pronto tendre que trabajar y no tengo nadie de confianza para dejarla. mi bebe esta tomando hidrocortizona desde los 20 dias de nacida, se la recetaron de por vida y por ahora esta tomando solo leche materna pero me dijeron que si tomaba formula tenia que darle cloruro de sodio. por favor cuentame como te va con la cirugia ya que veo que a ti te diagnosticaron la enfermedad bastante rapido.
Graciassss!!!

Saludos inesyta :
HOLA!!!!!!!!!!
NO TE PUEDO MENTIR AL PRINCIPIO FUE BASTANTE DURO YA Q ES UNA ENFERMEDAD QUE DESCONOCIA TOTALMENTE , PERO GRACIAS A DIOS ELLA ESTA MEDICADA Y ES UNA BEBE MUY FELIZ E INTELIGENTE HOY CUMPLE 9 MESES. TE CUENTO QUE LE ESTOY MUY AGRADECIDA A DIOS PQ A LOS 6 MESES LE REALIZARON LA CIRUJIA CORRECTIVA Y FUE TODO UN EXITO, FUERON 4 HORAS DE CIRUJIA BASTANTE ANGUSTIOSAS PERO AL FINAL TODO SALIO PERFECTO Y TE CONFIEZO, LA CIRUJIA ERA LO QUE MAS ME PREOCUPABA DE AHORA EN ADELANTE ES CONTINUAR CON SUS MEDICAMENTOS Q YA ES PARTE DE NUESTRA RUTINA DIARIA. YA VERAS Q CUANDO LE HAGAN LA CIRUGIA A LA BEBA TODO VA ESTAR MUCHO MEJOR, YO SOY DE PUERTO RICO Y EL UROLOGO Q LA ATENDIO ES EXCELENTE Y SIEMPRE NOS RECOMENDO QUE EL MOMENTO PERFECTO PARA REALIZARLE LA CIRUJIA ERA A LOS 6 MESES, TE RECOMIENDO Q LO CONSULTES CON TU MEDICO.LES DESEO MUCHA BENDICIONES!!!!!!!!!!!! ESPERO Q PODAMOS SEGUIR EN CONTACTO PARA INTERCAMBIAR IDEAS Y EXPERIENCIAS..... BYE

TATITA

Ayuda
uhhh que alivio encontrar un lugar donde hay personas que tienen lo mismo y pueden ayudarse entre si.
Encuentro historias similares.
Tengo 34 años, desde los 16 con problemas de piel, acné, hirsutismo, irregularidades menstruales.
diagnósticada con ovarios poliquisticos fui tratada con anticonceptivos durante años.
He tenido períodos sin síntomas, pero hace 4 años los anticonceptivos dejaron de hacer efecto.
Me dieron metformina y eso soluciono el tema de los ovarios poliquísticos, pero aún así todo el resto de los síntomas persistieron y empeoraron.
No hubo mejora ni con antiandrogénicos ni con roaccutan.
Hace dos meses me diagnosticaron hipotiroidismo, adjudique mi cansancio, mi depresión y mi poca resistgencia al estrés a eso, pero a pesar de tener regularizado la función tiroidea, sigo sintiéndome mal, es dificil de explicar.
Pedí mas de una vez evaluacion de suprarrenales, pero de todos los endocrnólogos que he visto ningunno lo considero necesario,
Las hormonas sexuales dan bien, un poco elevada hidroxiprogesterona, solicite la evaluación y vos por los resultados....ojalá no sea HSC, pero si es, me gustaría saber si uno se puede recuperar.
Gracias y si alguien puede aconsejarme se lo agradezco.

Mi niña esta completamente curada de hsc
hola a todas y todos, al final no fuimos al medico el dia 1 fuimos a finales de agosto, y la buena noticia es que mi niña esta completamente curada los analisis salieron muy bien, ya no toma ningun medicamento des del 19 de abril ahora ya ara medio año que no toma nada y esta muy bien pero la endocrina me dijo que la queria ver 2 veces al año para ver como va, toda la familia estamos muy contentos esto es un miladro cuando nacio nos dijeron que esto seria para toda la vida y gracia a dios mi niña esta perfecta un beso para todos/as

Yo tambien tengo hsc
hola tengo me llamo frida tengo 15 años y tambien tengo HSC fue tan solo hace unos meses qe me entere de esto, cuando fui al medico porqe padesco de hirsutismo (tengo mucho vello en los brazos, en las piernas, en el abdomen en el pecho en todas partes, hasta en la cara, tengo vello en el menton y bigote solo qe estos 2 son finos) y ya varias personas lo han notado y me da vergüenza, me realizaron unos estudios y el diagnostico fue Sindrome de ovarios poliquisticos, y tambien me diagnosticaron HSC por los sintomas qe tengo ps tengo la voz grave, y cuando era peqeña yo era la mas alta de los niños de mi edad ahora soy muy bajita mido 1.45, el vello pubico comenzo a crecerme a los 3 años, tngo hipertrofia del clitoris y no tengo formados los labios menores de la vagina (si tengo vagina)... no tengo desarrolladas las mamas y tampoco tengo menstruacion... para los ovarios poliquisticos el medico me receto metformina... me gustaria saber si alguna de ustedes ha tomado este medicamento y si en vdd funciona.

Yo tambie tengo hsc
hola yo tengo 24 años desde los 12 me descubrieron esta enfermedad y me hicieron un cirugia para corregirme el clitoris cuando estaba pequeña y estoy en tratamiento tomo prenisolona 5mg aunque estoy ha sido muy duro apra mi aveces vivo muy deprimida ademas de eso soy muy velludo y eso es super incomodo para mi es loq ue menos me gusta de sta enfermedad , por que la gente de verdad que es imprudente pero yo se que dios tien algo muy grande para mi pero apesar de eso he luchado mucho y ya soy profesional soy docente y me sieto muy feliz , ademas tengo una familia que me quiere muchisimo , y ya hace mas de 4 años tuve una gran oportunidad de ganarme un concurso y me hiciron unos cambios de imagen que me hacen ver mas femenina pero se que hay qe seguir luchando , ademas ha sido muy dificil encontrar una persona que me acepte como soy ,pero se que va a llegar ademas quiero tener hijos y seguir estudiando tengo muchas metass y con tu opinion me ayuda mucho a que hay que disfrutar la vida apesar de todo .

Necesito ayuda...
Buenas Tardes a todos,

Tengo un bb de 03 meses, muy deseado por mi marido y yo. Cuando tenia 10 días de vida le diagnosticaron hiperplasia suprarenal congenita. El esta tomando un jarabe q tiene q hacer toda la semana, astonin y sal todos los días. .e sinto muy triste,no consigo aceptar esa enfermedad duele cuando le miro y le veo indefenso, me duele pensar en el futuro y se el no entienda pq nació así? q tiene q tomar medicina todos los días por vida. Me pregunto pq Dios mio, pq?

Yo soy de torreon, coahuila y tengo una niña con hsc
hola soy de torreo, coah. tengo una niña de 7 años con hsc, espero me puedas contactar mi correo es monycasas20@hotmail.com

Aquí tienes una amiga para las dudas que tengas
Hola,
tengo un niño de tres años con el mismo problema. Al principio fue terrible. No podía enterderlo, no podía imaginarme la vida con medicación diaria. Ahora la enfermedad forma parte de nuestra vida con total normalidad.
Si quieres dame tu correo y estamos en contacto via e-mail (no me mandes mensajes privados porque tengo problemas y no puedo verlos)
Un saludo y muchos ánimos

Quiero info sobre cloruo de sodio.
hola soy marina les cuento que tengo un bebe hermoso q l detectaron hsc a los 10 dias de vida,el el dia de hoy q gracias a DIOS tiene 4 meses y medio y queria saber hasta que timpo toman las sales los chicos con este problema?soy de bahia blanca,Argentina.

Info sobre el cloruro.
hola como estas queria saber si la sales se la sacan definitivamente o es x un tiempo,soy de bahia blanca Argentina

Respuesta
hola marina a mi hija de detectaron solo al nacer y mas o menos se tomo las sales al año, ahora mi hija que en diciembre ara los 5 años ya no tiene el hsc desde abril que ya no toma nada de medicamento y nos dijeron que seria por vida y esta perfecta un beso

Respuesta
hola he leido tu mensaje yo solo te puede explicar mi caso tube a mi niña que ahora en diciembre hara 5 años y al nacer le diagnosticaron el hsc se tenia que medicar y nos dijeron que esto seria para toda la vida, el mes de octubre del año pasado me quede embarazada me hicieron pruebas en barcelona para ver si la niña que llevaba tambien pudiera tener el hsc nos fuimos con mi hija mayor y a ella le hicieron un estudio genetico y la mayor ilusion que nos dieron es que la que venia en camino estaba todo correcto y normal y la mayor no le encontraban nada de hsc o sea que estaba todo perfecto despues fuimos a girona hacerle mas pruevas para ver si le habia desaparecido y si esta curada desde abril de este año que ya no toma nada de mediacamento y ella se escuentra muy bien, y nos dijeron que esto seria de por vida y a veces los milagros expisten. un beso

Hola
hola pasaba por este web y leia muchos mensajes de personas que tienen el mismo problema que mi hermana. ella tiene una linda nina que se llama lauren de 7 anos y tiene hiplerplacia suprarrenal congenita. ella vive en Honduras y ai tampoco tienen esa medicina, yo se la tengo que mandar de aqui de los US me gustaria ayudarte a conseguir la medicina de tu baby, no soy madre pero se lo que debes de sufrir porlo que yo tengo mucho conosimiento de este enfermedad porque eleido mucho por internet te entiendo mucho muchas fuersas para todos por lo que estan pasando por esto.

Que bueno¡¡
que bueno que todos nos podamos ayudar¡¡¡ la verdad q es algo dificil pero se puede salir adelante

Mi niña tiene hsc
Hola Monica 3729, me alegro de que tu niña este curada. Yo tengo una niña de 3 meses y le dianosticaron hsc antes de nacer ademas tiene genitales ambiguos , La niña esta con medicacion y ya le ha dado dos crisis por perdida de sal, no come bien y le cuesta mucho coger peso. Me gustaria saber como ha ido evolucionando tu niña. Los medico me han dicho que es de por vida pero viendo tu caso se ve un poco de esperanza. Necesitamos informacion y ayuda porque estamos desorientados y desesperados no sabemos como puede ir la evolucion de la niña
Gracias

Mi niña tiene hsc
Hola, tengo una niña de 3 meses con hsc se la detectaron antes de nacer ,esta con medicacion y la tiene que operar de sus genitales,ya ha estado ingresada en dos ocasiones y no sabemos cuando puede estar teniendo una crisis,estamos muy asustados

Tranquila
Yo tengo desde que nací esta enfermedad y si tomas la medicación no hay problema.
Aunque he de deciros que estuve 11 meses en la incubadora y tuve varias crisis, pero ahora con 33 años, estoy de maravilla. No parece ni que este enferma.
Ademas lo de la operación tranquilos que saldrá bien.

Mi niña no come bien
Mi niña tiene hsc de nacimiento, no come bien, le cuesta mucho es como si stuviera llena y no le entrara mas, asi esta desde que nacio y ya tiene 3 meses, y sigue tomando la misma cantidad de biberon. Alguien sabe decirme si tambien le ha pasado, ¿si tiene que ver con la enfermedad o no?

Tranquila
esa angustia la sufri yo ,pero todo pasa ahora mi hija tiene 10 años y todo marcha muy bien, aunque lleva 10 operaciones y aún la quedan, pero estas niñas son más fuertes que los demas

Hola tatita
wow is Iimprecionante tu istoria pora mi, porque me parece regresar a anos atras, por lo que paso mi hermana con su bebe que ahora tiene 7 anos y esta preciosa gracias A Dios a ella le hicieron lo mismo que a tu bebe, tambien a ella diagnosticaron a los 2 dias de haber nacido hiplerplacia suprarrenal congenita con perdida de sal y se por lo que estas pasando, pero Dios les a mandodo una bebe especial porque tienen una inteligencia mas the lo normal. mi sobrina haveces le dan unos dolores abnominales le tienen que poner la inyeccion the corticone son episodios pero todos en la familia estamos bien educados sobre su condicion, te cuento que hasta ella ya sabe la medida de sus medicinas, que bueno que hay estos foron para poder compartir nuestras experiencias. Dios los bemdiga a todos los a los que estan pasando por un momento dificil. pero recuerdan nunca perder la fe en Dios.

Tengo una duda
Me gustaría saber si el cambio de pastillas anticonceptivas pueden provocar una disminución de pecho, si es algo temporal o no. Yo tome durante dos años yasmin y acabo de empezar con qlaira, llevo menos de un mes y he perdido pecho. me gustaría saber si a alguien le ocurrió lo mismo. gracias.

Yo también tengo hiperplasia suparrenal congenita
Tengo 37 años y actualmente me estoy sometiendo a tratamientos de icsi para tener un bebe.Me diagnosticaron la enfermedad hace 1 año en unas pruebas endocrinas.
De momento no llevo medicacion para ello,solo tomo diamben para los ovarios poliquisticos y mis reglas son regulares.La endocrina me hizo muchos analisis y todo da correcto,testosterona bien,cortisol bien,todo bien,asi que tengo la hiperplasia suparrenal congenita leve,pero aun asi estoy preocupada.....
Me dijo la ginecologa que para cuando me quede embarazada tengo que decir que tengo hiperplasia para que me manden medicamento.Tengo una pregunta chicas,me puedo quedar embarazada aún asi teniendo ésta enfermedad?,si tomara medicamento le afectara al bebe?.
Todo ésto de la enfermedad es un rollo la verdad!!.
gracias por vuestra ayuda,sé que no estoy sola en todo ésto!!

Hola!!!
Yo tengo una hija con esta enfermedad, ella tiene 3 años y medio y está fenomenal. Cuando nació comía muy bien, hasta que a los 2 meses dejó de comer, y estuvo comiendo fatal hasta que cumplió 1 año más o menos. Siempre prensamos que sería un efecto secundario de la medicación o la enfermedad, pero los médicos siempre nos dijeron que no tenía nada que ver; igual es que es mala comedora y ya está.Ahora mi hija come basante bien (como cualquier niña de su edad)
Respecto a las crisis, es muy angustioso cuando son más pequeños, pero a medida que vayais conociendo a vuestra hija sabreis cuando se encuentra bien y cuando no tan bien. Supongo que ya os habrán dicho que tripliqueis la dosis de hidrocortisona cuando tenga fiebre y que la lleveis al hospital si tiene vomitos o diarrea importante.

Yo he vivido 30 años con hsc
investiguen, las operaciones no son la opcion, es un tratamiento viejo y caduco que solo trata de calmar la ansiedad de los padres respecto a la intersexualidad, solo dañaran el cuerpo y la mente de su hija,

Hsc
Hola Mónica, mi nombre es Christian y soy padre de una niña de 3 meses y 6 días de nacida a quien le diagnosticaron HSC, me alegra mucho que tu hija se haya curado, mi inquietud es tener mas conocimiento sobre las posibles crisis que posiblemente tuvo que afrontar tu niña y la acción que Usted realizó frente a este hecho, respecto a lo de mi bebe, al parecer esta condición medica que esta afrontando no es severa y solo tiene el "clitoris" algo agrandado pero gracias a Dios no ha tenido los sintomas que generalmente afrontan los que tienen esta condición médica, por favor serías tan amable de ilustrarme mas sobre este tema, aún abrazo la esperanza de que algún día deje de depender de las medicinas que mi bebe tiene que tomar todos los días. (Prednisolone y Fludrocortisone) Gracias de antemano
CM

Hiperplasia suprarrenal congénita
Gracias por la oportunidad de ser parte de este valioso foro, tengo una nina que nació en diciembre del 2011 a quién le detectaron Hiperplasia Adrenal Congénita de grado al parecer leve, sus genitales casi normales solo que su "clitoris" es algo agrandado, en estos momentos su endocrinologa le ha prescrito 2 medicamentosPrednisolone y Fludrocortisone, esto para equilibrar su sistema hormonal, desde que nació mi niña no ha tenido ningún síntoma relacionado con esta enfermedad como vómitos, inapetencia, pérdida de peso, confusión, etc. Por favor necesito más sobre esta enfermedad y más información sobre las crisis suprarrenales que podría afrontar ella en un futuro, verdaderamente aún abrazo la esperanza de que algún día mi niña deje de padecer de esta condición médica y pueda gozar a plenitud su vida sin estar dependiendo de ningún medicamento. Gracias de antemano por los consejos, Dios los bendiga por siempre.
CM

Hsc
Hola, mi nombre es Christian, peruano también y soy padre de una niña a quien le diagnosticaron HSC, mi hija nació en diciembre del 2011, a la fecha de hoy 8/3/12 (3 meses y 7 días), al parecer su caso es leve con la excepción de que tiene su clitoris un poquito agrandado, su endocrinologa le ha prescrito 2 medicinas, la primera Prednisolone y la segunda Fludrocortisone. Por favor necesito que compartas tu experiencia conmigo respecto a como manejas conjuntamente con tu niña esta condición médica, yo estoy residiendo en USA y tengo planeado ir a Perú este año y me gustaría saber el ... del endocrinologo que trata a tu niña, gracias de antemano y espero tu respuesta pronto.
CM

Yo tambien se lo que uds. pasan
despues de leer todos sus comentarios quisiera saber si en lima peru hay algun lugar donde se reunan persona con este mismo problema, tengo un hijo de 10 años de edad y todo lo que hemos pasado a lo largo de su tratamiento me hace comprender que esta enfermedad tiene diferentes formas de manifestarse quisiera compartir con todos uds. aquellas dudas que me genera el diagnostico de mi hijo cualquier comunicacion lo pueden hacer a travez de mi cuenta zuhamysebas@gmail.com

Hola
HOLA ME AKAVAN DE DIAGNOSTICAR AMI BEBITA LA MIAMA ENFERMEDAD SOLO QUE ELLA NO TIENE PROBLEMAS KON SU PARTE INTIMA Y LE RESETARON COMO MEDICAMENTO fisopred PERO ME LLAMA MUCHO LA ATENCION QUE DICES QUE TU HIJA TOMO LAS SALES KE ES ESO KE SALES SON PORFAVOR SI ME PODRIAS CONTESTAR

Hola christian
MI BEBE TIENE TRES MESES Y ELLA TAMBIEN ESTA BIEN DE SU PARTE INTIMA PERO TIENE LA ENFERMEDAD Y LE RESETARON FISOPRED A TU BEBE KE FUE LO KE LE RESETARON

Yo también la padezco
Buenos días. Tengo 25 años y me diagnosticaron la enfermedad hace 3. Desde pequeña siempre padecí muchos síntomas, como los vómitos frecuentes y otras cosas. Empecé con el endocrino desde los 12 años porque tenía mucho vello y no me bajaba la menstruación. Éste me hizo todo tipo de pruebas pero nunca me dijo lo que tenía, hasta hace 3 años que decidí cambiar de especialista y fue quien me lo explicó todo. Nunca he tenido el periodo y mi ginecólogo me comenta que mis ovarios además de ser poliquísticos, no me funcionan. Estoy intentando quedarme embarazada y por el momento pese a muchos tratamientos que me han puesto no lo he logrado. Mi siguiente opción es la fecundación in vitro, pero esto supone un coste elevado que ahora mismo no puedo permitirme. Además al parecer también por la enfermedad tengo mucho peso y no logro bajar de ninguna forma. Me gustaría saber si alguien más con mi enfermedad ha logrado tener niños. Muchas gracias.

Hiperplasia suprarrenal congenita
hola tengo una bebe de casi tres años ella fue diagnosticada con hsc desde que nasio me preocupa su futuro pues disen que son muy pequeñas de estatura y que les salen muchos vellos en el cuerpo en la cara y que su voz es muy gruesa y que es imposible que se embaraze si alguien tiene esta enfermedad y ya es una persona adulta quisiera su asesoria se los agradeeria mucho garcias

Yo tengo la enfermedad...
hola mely,yo tengo hiperplasia suparrenal congenita,y estoy bien...te cuento,tengo 37 años,mi voz es muy femenina y no tengo vello en la cara,me he quedado embarazada de forma natural 2 veces,asi que ya vez......no tiene porque pasarle a tu niña lo de la voz gruesa,lo del vello y tener problemas para embarazarse,eso es un mito....estate tranquila,suerte

Hiperplasia suprarrenal congenita
hola yo tanbien tengo una niña que fue diagnosticada con hsc toma prednisona y fludrosortisona y su clitoris es algo agrandado mi niña ya ba a cumplir tres años y a tenido muy pocas crisis es nesesario saber que debes duplicar la dosis del fludrocortisona y prednisona y dar mucho liquidos cuando tenga una crisis. mi niña enpesaba con mucha diarrea y vomitos y le daba mucha temperatura es nesesario llevarla inmediatamente al medico y desirles que tiene hsc ellos la atenderan de inmediato y la controlaran. sabes mi niña debe ser operada yo soy del pais mexico y vivo en la ciudad de durango llebo cada tres meses a mi niña a torreon otra ciudad de mexico ya que en mi ciudad no hay clinicas de especialidades y en torreon si las hay la endocrinologa y el urologo son los especialistas que tratan a mi bebita desde que nacio en este mes tengo una cita con el urologo para ver cuando la ban a operar y si es asi cuales serian los rriesgos no se si ati ya te aigan dicho sobre la operacion o si ya la operaron me gustaria que estubieramos en contacto ya que me es muy dificil hablar sobre este tema con mi familia no es que no me apoyen simplemente que no saben como hacerlo espero tu rrespueta cuidat y cuida a tu nena

Hiperplasia suprarrenal congenita
hola soy madre de una niña de tres años eya nacio con hsc soy de durango mexico y cada tres meses yebo a mi niña a torreon a la clinica de especialidades con la endocrinologa y el urologo ya que en mi ciudad no hay especialistas mi niña toma prednisona de 5mg y fludrocortisona sabe estamos batallando mucho para conseguir la fludocortisona esque el seguro nos lo daba pero ya no mi esposo lo consigue en torreon y nos cuesta 1900 pesos no se si usted tanbien lo toma si es asi me podria desir donde y en cuanto lo consigue me ayudaria mucho y es un gran alivio para mi saber que mi niña en un futuro pueda llevar una vida normal sabe me disen que abeses no pueden tener hijos y que son muy bajos de estatura y que las cirugias no es la mejor solucion ya que pierden sensibilidad en si clitoris yo estaba muy asustada pero con su historia me a dado una gran esperanza de que mi niña puede salir adelante espero estar en contacto cuidese y admiro mucho su entusiasmo de ver la vida

Mi noña tiene hsc
hola sabes yo tengo tu edad y tengo una niña de casi tres años que nacio con hsc me preocupa su futuro ya me abian dicho de los efectos de esta enfermedad sabes me dijeron que su voz seria muy gruesa y su estatura muy baja y que tendria mucho bello en su cara y cuerpo me preocupa mucho que las personas sean crueles con ella y me la agan sufrir pero como madre tratare de que nunca le falte amor y apoyarla en todo admiro tu manera de tomar esta enfermedad me gustaria que mi hija en un futuro sepa llevarla cuidte y echale ganas espero estar encontacto contigo

Recomendacion
Buenas tardes yo soy de Guadalajara y tengo 30 años me diagnosticaron con Hiperplasia desde que naci y me han hecho muchas operaciones, la verdad creo que fue un grave error haberme hecho las cirugias, para que una niña de tres años necesita una vagina? o por que recortar un clitoris que no provoca ningun problema fisico? son cirugias innecesarias a esa edad, el tratamiento se basa en premisas de hace mas de 50 años actualmente en algunos paises se dejo de hacer estas supuestas "normalisaciones" que solo responden a la ignorancia y los taboos sociales de lo que debe o no ser una niña, investiga en internet hay mucha informacion al respecto hay casos documentados de las graves concecuencias que pueden acarrear estas cirugias, a nivel fisico pero sobre todo psicologico. Mi vida sexual ha sido muy dificil e insatisfactoria y ahora estoy sufriendo las consecuencias de todos estos años con corticoides (prednisona y florinef) tengo una severa osteoporosis que se esta complicando y cada vez pierdo mas movilidad, estoy dejando el tratamiento poco a poco estabilizandome con medicinas alternativas, es una pena que en un pais como el nuestro la vision de la salud sea tan cerrada y agresiva. Le deseo lo mejor para usted y su hija.

Una orientacion porfa
hola yo tengo un bebe de dos meses y en la prueba del tamiz salio como sospechoso en hsc y apenas le van a realizar el estudio para saber si la tiene o no pero el no presenta ningun sintoma y quiero preguntarte si tu bebe presentaba sintomas y cuales? ojala pudieras orientarme ya ke tu tienes un bb de 4 meses de antemano gracias...

Estoy muy confundida
hola sabe la semana pasada fui a torreon y el urologo me dio cita para el mes de octubre para operar a mi niña me dijo que la operacion consiste en ocultar su clitoris para que este se vea de un tamaño normal mas no lo iba a cortar que el riesgo que hay es que tenga una crisis suprarrenal pero para evitarlo la endocrinologa iba estar dando seguimiento a mi niña desde el dia que la interne y asi aumentar la dosis del florinef y prednisona si es nesesario para evitar la crisis me dijo que podrian surgir otros inconvenientes como ya al momento que mi niña este bajo los efectos de la anestecia podria darse cuenta si su vaginita esta muy cerrada y la cirujia yebaria mas tiempo de lo previsto como mi niña ya esta mas grandesita ya es dificil que los doctores la examinen sus partes y por ese motivo podrian surgir en la operacion esos inconvenientes nos dijo que la edad conveniente para operar es entre los tres y cuatro años porque las niñas y los niños ya enpiesan a definir su sexualidad y tambien es mas conveniente porque en el transcurso de estos tres años con el medicamento su clitoris puede redusir su tamaño evitando asi la operacion el urologo dijo que mi niña si nesecita la operacion para corregir su clitoris espero y todo salga bien yo estoy a favor de lo mejor para mi hija quisas este tomando la desicion equivocada o la desicion correcta no lo se pero en este momento mi niña nesecita la cirujia es muy difecil para mi y para eya porque esta en el trasncurso de dejar el pañal y batallo mucho y dentro de un año entrara al kinder y yo no estare hay para cuidarla de que se cuide para que las demas niñas la insulten yo no quiero el rechazo para mi niña solo quiero lo mejor para eya porque la amo tanto espero y sea lo correcto

Todo va estar bien
Saludos. Tengo una bebe de 1 ano y 6 meses que fue operada a los 6 meses de edad a ella le realizaron una operacion de 4 horas que contaba de reduccion de clitoris a apertura de se vagina. El medicamento en una cirugia se lo inyectan por vena una hora antes de la operacion y todo estubo bien la cirugia fue gracias a Dios todo un exito sus partes se ven completamente normales y fue la mejor decision que tomamos. Es dificil porque yo lo pase pero luego todo va estar mejor es muy importante que se le haga la operacion mientras estan pequenas para luego no se sientan diferentes. El urologo estuvo durante los 6 meses luego de la operacion dandole seguimiento y para ver que todo continuara bien y gracias a Dios todo esta muy bien de ahora en adelante solo la ver anualmente. Todo va estar bien no te preocupes sabes que aqui tienes una amiga para cualquier duda que tengas. Que Dios la bendigas.

hola amiga,
Me interesa mucho tu mensaje ya que tengo una bb de 8 meses de edad que padece de HSC, nosotros somos de ECUADOR y aca no hay la medicina; la compro en una farmacia que la trae de USA, de contrabando; no logro comprar la medicina ya que me piden receta con codigo del medico de USA y no tengo... ademas aca la medicina la venden cara....

Tengo mi beba con hsc
Hola a todas, les cuento que tengo una bb de 8 meses de edad que padece HSC, realmente para mi fue muy frustrante el momento que me dijeron q nacio con genitales ambiguos justo en la sala de partos, cada mensaje que lei aki me reconforta el saber que puedo encontrar personas que entienden por lo que estoy pasando, y que es muy dificil, yo soy de ECUADOR y todo lo referente a esta enfermedad lo he ido descubriendo de a poco y leyendo mucho, mi bebe toma HIDROCORTISONA 5mg desde 15 días de nacida y FLUDROCORTISONA desde el mes y medio mas o menos; en mi caso a parte de la enfermedad lo complicado es la compra de la medicina yo vivo en la capital QUITO, pero aki no venden las medicinas, ni las fabrican yo las consigo en una unica farmacia la que las trae de contrabando de USA y eso me preocupa mucho ya que en cualquier momento pueden dejar de traerlas y no sabria q hacer....
Quisiera conversar con alguien acerca de su experiencia con sus hijos mas grandes ya que a mi nena la van a operar cuando tenga un año, y tengo muchas inquietudes,
Ahora mismo me preocupa que mi nena esta baja de peso y talla no se si es por la medicina pero pesa como una bebe de 5 meses y tiene ya 8.... eso me tiene muy triste porq no quiero que le pase nada de malo, ella ha tenido algunas crisis con IVU y cuando se enferma baja de peso tambien....
Les agradezco mucho que lean mi mensaje, la informacion y la ayuda que me puedan brindar ya que esta enfermedad la he vivido a solas con mi familia,
Saludos,
Macris

Mi hija tiene hsc,
Hola mi hija nacio con hsc, ella es perdedora de sal, ha cumplido 15 años, pero hasta ahora no regla, tiene ovarios poliquisticos y algunas molestias por la ingesta continua de cortisona. Me gustaria contactarme con personas de Perú, mi correo es mircasbe@hotmail.com

Sales
hola que tal tengo a mi higo con hsc perdedor de sal se lo diagnosticaron cuando nacio tengo sales que me sobraron y me gustaria darselas a alguin que las precise mi bebe tiene 10 meses y ya no las usa

Mi hija tiene hsc
ami bebe se lo diagosticaron cuandno nacio a los 6 meses ella es prematura , a sido muy dificil lla soy sola ,a ella todabia no la operan me an tramitado deasiado aqi en chile ella se atiende e el hospital roberto del rio en satiago y llo soy del interior tu me cuentas qe te cuesta consegir los medicamentos pero aqi en chile se encuentran si de algo te sirbe podrias comunicarte con dixo hospital , esperando todo te salga bien , saludos