En respuesta a zinba_8559908
Mar1000 espero ser util
mi ultima hija de once años tiene hiperplasia suprarenal congenita.Vivimos en Lima Peru y le atienden en el instituto de salud del niño. Lo primero que le hicieron fueron examenes en sangre para ver cuales deficiencias tenia, ella tiene HSC virilizante simple, no es perdedora de sal, y dentro de los grados de la enfermedad esta en una escala de menor a mayor en 1. El medico endocrino que la atiende le manda tomar hidrocortisona en pastillas.para bebes hay en jarabe o si no la encuentras puedes hacer como nosotros molian las pastillas en el laboratorio del hospital y le daban la dosis en unos sobrecitos. no hay cura pero si tratamiento y este es de por vida. Mi hija tenia ambos labios del clitoris un poco mas grandes de lo normal, y le operaron a los dos años y dos meses, aunque dicen que se puede operar desde bebe. Y desde que tenia seis meses de edad toma hidrocortisona, en el Peru no la venden pero si en la Argentina y nos encargamos de comprar dotacion para muchos meses la medicina la toma segun indica el doctor y cada dos o tres meses le hacen examenes en sangre para ver cual es su nivel o porcentaje de androstenediona y segun eso le dan la dosis que toma de pastilla. Cuando mi hija estaba chica moria de ansiedad pero ahora que veo que ha crecido normal siguiendo al pie de la letra lo que dice el doctor, tiene buen tamaño y peso para su edad,agradesco a Dios que me dio los medios para cuidarla como se debe. Lo que nos recomendaron los doctores fue hacerle sentir que era la niña mas hermosa del mundo y resaltar su femineidad y no te imaginas lo amorosos que somos en casa y su autoestima esta en las nubes.No se de que pais eres pero es basico encontrar un endocrinologo para niños, saber que dentro de la enfermedad hay los perdedores de sal y los que no lo son, hacerle los examenes en sangre que te manden y un cariotipo cuando hay duda en su sexo, tambien le hacen radiografias para ver su edad osea, esta radiografia es en su mano izquierda, y ecografias de su aparato reproductor y para ver el tamaño de las anomalias de su glandula suprarenal por favor no te asustes, el medico que trata a mi niña es maravilloso y tambien es necesario que sepas que la dosis diaria de hidrocortisona solo cambia en caso de alguna enfermedad que el medico te indique. Cuando mi niña se enferma, enseguida llamo al doctor por telefono le consulto si la dosis cambia y sigo su indicacion. Espero haber ayudado.Alguna duda me escribes.mamadenicole1
También soy de Perú y mi hijo padece HSC perdedora de sal, quisiera información del doctor de su y hijita por favor
