Tengo hiperplasia suprarenal congenita

hola amiga,
Me interesa mucho tu mensaje ya que tengo una bb de 8 meses de edad que padece de HSC, nosotros somos de ECUADOR y aca no hay la medicina; la compro en una farmacia que la trae de USA, de contrabando; no logro comprar la medicina ya que me piden receta con codigo del medico de USA y no tengo... ademas aca la medicina la venden cara....

Mi niña tiene hsc
Hola Monica 3729, me alegro de que tu niña este curada. Yo tengo una niña de 3 meses y le dianosticaron hsc antes de nacer ademas tiene genitales ambiguos , La niña esta con medicacion y ya le ha dado dos crisis por perdida de sal, no come bien y le cuesta mucho coger peso. Me gustaria saber como ha ido evolucionando tu niña. Los medico me han dicho que es de por vida pero viendo tu caso se ve un poco de esperanza. Necesitamos informacion y ayuda porque estamos desorientados y desesperados no sabemos como puede ir la evolucion de la niña
Gracias

Tengo mi beba con hsc
Hola a todas, les cuento que tengo una bb de 8 meses de edad que padece HSC, realmente para mi fue muy frustrante el momento que me dijeron q nacio con genitales ambiguos justo en la sala de partos, cada mensaje que lei aki me reconforta el saber que puedo encontrar personas que entienden por lo que estoy pasando, y que es muy dificil, yo soy de ECUADOR y todo lo referente a esta enfermedad lo he ido descubriendo de a poco y leyendo mucho, mi bebe toma HIDROCORTISONA 5mg desde 15 días de nacida y FLUDROCORTISONA desde el mes y medio mas o menos; en mi caso a parte de la enfermedad lo complicado es la compra de la medicina yo vivo en la capital QUITO, pero aki no venden las medicinas, ni las fabrican yo las consigo en una unica farmacia la que las trae de contrabando de USA y eso me preocupa mucho ya que en cualquier momento pueden dejar de traerlas y no sabria q hacer....
Quisiera conversar con alguien acerca de su experiencia con sus hijos mas grandes ya que a mi nena la van a operar cuando tenga un año, y tengo muchas inquietudes,
Ahora mismo me preocupa que mi nena esta baja de peso y talla no se si es por la medicina pero pesa como una bebe de 5 meses y tiene ya 8.... eso me tiene muy triste porq no quiero que le pase nada de malo, ella ha tenido algunas crisis con IVU y cuando se enferma baja de peso tambien....
Les agradezco mucho que lean mi mensaje, la informacion y la ayuda que me puedan brindar ya que esta enfermedad la he vivido a solas con mi familia,
Saludos,
Macris

Yo tengo la enfermedad...
hola mely,yo tengo hiperplasia suparrenal congenita,y estoy bien...te cuento,tengo 37 años,mi voz es muy femenina y no tengo vello en la cara,me he quedado embarazada de forma natural 2 veces,asi que ya vez......no tiene porque pasarle a tu niña lo de la voz gruesa,lo del vello y tener problemas para embarazarse,eso es un mito....estate tranquila,suerte

Tengo bebe cn hsc ps soi de torreon
Hola tengo un hermoso bebo d 1 año 3 meses y desde q nacio tiene esto. Ha sido muy dificil. El toma fludrocortisona e hidrocortisona. Le daba prednisona pero su endocri q por cierto es una excelente pediatra y persona me recomendo mejor conseguir la hidro. La traemos del paso x q aki en mexico no ay. Ya le empeze a dar hidrocortisona ella me dice q le ayudara a no tener tantos efectos secundarios cm lo ace la prednisona. Yo voy cada 6 meses a comprarla si alguien lee mi post y es d aki y no cuenta cn pasaporte yo cn mucho gusto se las traeria. Me gustaria q me escriban a mi mail. Dalucuevas18@hotmail.com para compartir experiencias y apoyarnos entre nosotras. Gracias

Yo tengo la enfermedad...
hola mely,yo tengo hiperplasia suparrenal congenita,y estoy bien...te cuento,tengo 37 años,mi voz es muy femenina y no tengo vello en la cara,me he quedado embarazada de forma natural 2 veces,asi que ya vez......no tiene porque pasarle a tu niña lo de la voz gruesa,lo del vello y tener problemas para embarazarse,eso es un mito....estate tranquila,suerte

Me diagnosticaron lo mismo ...
Hola, veo que llevas ya varios años con esta enfermedad, me diagnosticaron lo mismo, en un principio el diagnostico era de síndrome ovario poliquistico; me estuvieron tratando y como no mejore seguí con análisis y ahora me dicen que lo que tengo es hiperplasia suprarrenal ya me mandaron medicamento, pero eh estado viendo los comentarios de varias chicas que dicen que con el medicamento suelen subir de peso y mas efectos secundarios, tu que me puedes decir..? Deverdad es tan dificil vivir con esa enfermedad.?

Yo tambien tengo hsc
hola yo tambien padezco lo mismo, me lo diagnosticaron en noviembre del año pasado, tengo 16 años, que medicamento te mandaron?..... yo estoy tomando dexametasona y Diane (ciproterona/etinilestradiol), tambien estuve tomando espironolactona, la verdad yo no subi de peso.... pues no es dificil una vez que te acostumbras, solo debes cuidarte, cada organismo es diferente, puedes subir o bajar de peso o talvez tengas otros efectos secundarios pero seran solamente durante los primeros 1 o 2 meses, despues ya no habra nada de eso, y veras que con el tratamiento te sentiras mejor

Confundida dalu1803
hola dalu1803 disculpa pero me gustaria ke me platicaras si tu bb presentaba sintomas y cuales eran porque yo tengo un bebe de seis meses y me dicen los medicos que tiene esta enfermedad por los resultados del Tamiz pero el no presenta ningun tipo de sintomas y me gustaria ke me platicaras de tu bebe porque si estoy desesperada apenas le van a hacer los estudios pero kisiera orientaciones de antemano muchas gracias y espero tu respuesta.....

Solicito asesoria
quisiera tu correo por favor para hacerte unas consultas mas que medicas serian psicologicas

Todo va estar bien
Saludos. Tengo una bebe de 1 ano y 6 meses que fue operada a los 6 meses de edad a ella le realizaron una operacion de 4 horas que contaba de reduccion de clitoris a apertura de se vagina. El medicamento en una cirugia se lo inyectan por vena una hora antes de la operacion y todo estubo bien la cirugia fue gracias a Dios todo un exito sus partes se ven completamente normales y fue la mejor decision que tomamos. Es dificil porque yo lo pase pero luego todo va estar mejor es muy importante que se le haga la operacion mientras estan pequenas para luego no se sientan diferentes. El urologo estuvo durante los 6 meses luego de la operacion dandole seguimiento y para ver que todo continuara bien y gracias a Dios todo esta muy bien de ahora en adelante solo la ver anualmente. Todo va estar bien no te preocupes sabes que aqui tienes una amiga para cualquier duda que tengas. Que Dios la bendigas.

Yo también la padezco
Buenos días. Tengo 25 años y me diagnosticaron la enfermedad hace 3. Desde pequeña siempre padecí muchos síntomas, como los vómitos frecuentes y otras cosas. Empecé con el endocrino desde los 12 años porque tenía mucho vello y no me bajaba la menstruación. Éste me hizo todo tipo de pruebas pero nunca me dijo lo que tenía, hasta hace 3 años que decidí cambiar de especialista y fue quien me lo explicó todo. Nunca he tenido el periodo y mi ginecólogo me comenta que mis ovarios además de ser poliquísticos, no me funcionan. Estoy intentando quedarme embarazada y por el momento pese a muchos tratamientos que me han puesto no lo he logrado. Mi siguiente opción es la fecundación in vitro, pero esto supone un coste elevado que ahora mismo no puedo permitirme. Además al parecer también por la enfermedad tengo mucho peso y no logro bajar de ninguna forma. Me gustaría saber si alguien más con mi enfermedad ha logrado tener niños. Muchas gracias.

No entiendo
hola...mira yo me acabo de enterar que hay gente que vive con este problema por un programa de tv en el canal 170 de megacable en mexico que se llamaba NI HOMBRE NI MUJER presentaron varios casos por lo que entendi hay personitas que nacen pareciendo hombres por sus genitales y cuando crecen se dan cuenta que tienen ovarios y otras que nacen pareciendo niñas y de grandes se dan cuenta que no tienen matriz ni ovarios y tienen testiculos en algun lado de su vientre bajo....tu dices que jamas has reglado pero que estas intentando embarazarte...como es eso posible? disculpa mi ignorancia....

Estoy muy confundida
hola sabe la semana pasada fui a torreon y el urologo me dio cita para el mes de octubre para operar a mi niña me dijo que la operacion consiste en ocultar su clitoris para que este se vea de un tamaño normal mas no lo iba a cortar que el riesgo que hay es que tenga una crisis suprarrenal pero para evitarlo la endocrinologa iba estar dando seguimiento a mi niña desde el dia que la interne y asi aumentar la dosis del florinef y prednisona si es nesesario para evitar la crisis me dijo que podrian surgir otros inconvenientes como ya al momento que mi niña este bajo los efectos de la anestecia podria darse cuenta si su vaginita esta muy cerrada y la cirujia yebaria mas tiempo de lo previsto como mi niña ya esta mas grandesita ya es dificil que los doctores la examinen sus partes y por ese motivo podrian surgir en la operacion esos inconvenientes nos dijo que la edad conveniente para operar es entre los tres y cuatro años porque las niñas y los niños ya enpiesan a definir su sexualidad y tambien es mas conveniente porque en el transcurso de estos tres años con el medicamento su clitoris puede redusir su tamaño evitando asi la operacion el urologo dijo que mi niña si nesecita la operacion para corregir su clitoris espero y todo salga bien yo estoy a favor de lo mejor para mi hija quisas este tomando la desicion equivocada o la desicion correcta no lo se pero en este momento mi niña nesecita la cirujia es muy difecil para mi y para eya porque esta en el trasncurso de dejar el pañal y batallo mucho y dentro de un año entrara al kinder y yo no estare hay para cuidarla de que se cuide para que las demas niñas la insulten yo no quiero el rechazo para mi niña solo quiero lo mejor para eya porque la amo tanto espero y sea lo correcto

Tengo bebe cn hsc ps soi de torreon
Hola tengo un hermoso bebo d 1 año 3 meses y desde q nacio tiene esto. Ha sido muy dificil. El toma fludrocortisona e hidrocortisona. Le daba prednisona pero su endocri q por cierto es una excelente pediatra y persona me recomendo mejor conseguir la hidro. La traemos del paso x q aki en mexico no ay. Ya le empeze a dar hidrocortisona ella me dice q le ayudara a no tener tantos efectos secundarios cm lo ace la prednisona. Yo voy cada 6 meses a comprarla si alguien lee mi post y es d aki y no cuenta cn pasaporte yo cn mucho gusto se las traeria. Me gustaria q me escriban a mi mail. Dalucuevas18@hotmail.com para compartir experiencias y apoyarnos entre nosotras. Gracias

Dudas
..hola, yo acabo de terminar de ver un programa donde presentaron el caso de un señor que nacio pareciendo niña y su madre decidio cortar lo que parecia un clitoris para formarle unos genitales femeninos y en su vida se dieron cuenta de que el era masculino y no femenino...el ahora es medico y psicologo...dice que le arrancaron mucha sencibilidad al operarlo en varias ocasiones y tomar por el ciertas desiciones...otro caso de una muchacha que la criaron como mujer y a los 6 años se dieron cuenta que tenia testiculos ocultos y no tenia matris ni aparatos reproductores...es algo muy delicado...piensa bien que haras...

Soy de torreon y tengo una hija con hsc
Hola soy de Torreon y tengo una niña de 8 años con hsc perdedora de sal, me gustaria que me contactaran personas de torreon que padezcan o tengan hijos con esta misma enfermedad, para poder estar en contacto y podernos apoyar, mi correo electronico es monycasas20@hotmail.com, muchas gracias y saludos

Ola bere2012 pasame tu correo o escribeme dalucossio1187@hotmail.com
tienes face? si mira te cuento: a mi bebe se le detecto por q a los diez dias de nacido se puso mal empeso a dejar de comer y se desidrato en fin estuvo mui grave, pero gracias a dios dimos cn una excelente endocrinologa q lo a sacado adelante. el tamiz si es cierto ay se detecta la anormalidad hiperplasica pero tarda alrededor de 15 dias y ps mi bb no tuvo tanto tiempo, kisiera saber si el tamis de tu bebe estuvo en mas poco tiempo? algunos niños tardan mas en sus sintomas mi bb fue rapido por q el es perdedor de sal. o tal vez tiene la hiperplasia mas leve. los examenes q se les realizan a los bebes cn este padecimiento consisten en analisis d ekilibrio electrolitico y el famoso 17 hidroxiprogesterona, el tratamiento es fludrocortisona i prednisona o ya sea q tu compres hidrocortisona (te recomiendo al 1000 q la compres tiene menos efectos secundarios q la prednisona y no te afecta la talla de tu bebe)en fin respondeme o escribeme te deje mi correo o agregame a face dalu cuevaz coss si tienes otra duda estoi para servirte!!

Mi hija tiene hiperplasia c
quisiera saber que efectos tiene la pregnisona y porque deberia cambiarla por la hidrocortgisona.
dime, porfavor.cuentame tu experiencia. te lo gçagradeceria.
soy un padre desesperado.

Todo va estar bien
Saludos. Tengo una bebe de 1 ano y 6 meses que fue operada a los 6 meses de edad a ella le realizaron una operacion de 4 horas que contaba de reduccion de clitoris a apertura de se vagina. El medicamento en una cirugia se lo inyectan por vena una hora antes de la operacion y todo estubo bien la cirugia fue gracias a Dios todo un exito sus partes se ven completamente normales y fue la mejor decision que tomamos. Es dificil porque yo lo pase pero luego todo va estar mejor es muy importante que se le haga la operacion mientras estan pequenas para luego no se sientan diferentes. El urologo estuvo durante los 6 meses luego de la operacion dandole seguimiento y para ver que todo continuara bien y gracias a Dios todo esta muy bien de ahora en adelante solo la ver anualmente. Todo va estar bien no te preocupes sabes que aqui tienes una amiga para cualquier duda que tengas. Que Dios la bendigas.

Cindy venezuela
hola..... que tal? yo creo tener esta rara enfermedad desde que nací... tengo muchos problemas, y lo peor es que me siento cohibida y no me gusta hablar de esto con nadie, tengo demasiado bello, mis senos no crecieron,.. etc, también me siento muy sola en esta enfermedad! a diferencia que solo he consultado al ginecólogo!....

Tengo mi beba con hsc
Hola a todas, les cuento que tengo una bb de 8 meses de edad que padece HSC, realmente para mi fue muy frustrante el momento que me dijeron q nacio con genitales ambiguos justo en la sala de partos, cada mensaje que lei aki me reconforta el saber que puedo encontrar personas que entienden por lo que estoy pasando, y que es muy dificil, yo soy de ECUADOR y todo lo referente a esta enfermedad lo he ido descubriendo de a poco y leyendo mucho, mi bebe toma HIDROCORTISONA 5mg desde 15 días de nacida y FLUDROCORTISONA desde el mes y medio mas o menos; en mi caso a parte de la enfermedad lo complicado es la compra de la medicina yo vivo en la capital QUITO, pero aki no venden las medicinas, ni las fabrican yo las consigo en una unica farmacia la que las trae de contrabando de USA y eso me preocupa mucho ya que en cualquier momento pueden dejar de traerlas y no sabria q hacer....
Quisiera conversar con alguien acerca de su experiencia con sus hijos mas grandes ya que a mi nena la van a operar cuando tenga un año, y tengo muchas inquietudes,
Ahora mismo me preocupa que mi nena esta baja de peso y talla no se si es por la medicina pero pesa como una bebe de 5 meses y tiene ya 8.... eso me tiene muy triste porq no quiero que le pase nada de malo, ella ha tenido algunas crisis con IVU y cuando se enferma baja de peso tambien....
Les agradezco mucho que lean mi mensaje, la informacion y la ayuda que me puedan brindar ya que esta enfermedad la he vivido a solas con mi familia,
Saludos,
Macris

Mi peque tambien tiene hsc
hola, soy de Bolivia y te cuento que mi bebe tamabien nacio con HSC perdedora de sal, en diez día cumple un año, te comprendo lo que sentiste cunado te dieron la noticia, realmente es bastante frustrante, a mi me dijeron lo mismo a los 2 días de nacida, lo que senti realmente es inexplicable por que tengo un hijo de 14 años y nada todo bien hasta ahora en la familia no hay antecedente, la endocrinologa pediatra me la diagnosticó a los 10 día de nacida por que estaba bastante desompensada, desde ese momento toma cloruro de sodio de 1 gr., Hodrotisona 10 mg. y Fludrocortizona de 0.05 mg. a dosis fisiológica, los medicamentos gracias a Dios hay aca en Santa Cruz me compro entre 2 a 3 veces de lo indicado por si no llegara a la farmacia que solo es en 3 que la venden, el cloruro pronto dejará de tomarlo, la Fludrocortizona hasta los 13 - 14 años y la Hidro para toda la vida.
Gracias a DIOS hasta el momento mi bb no ha pasado por el quirofano y ruego todos los día para que en el transcurso su desarrollo vaya todo bien como una niña normal, conforme ella ha ido creciendo he ido aprendiendo cada día y acepctando esta enfermedad, además pido al SEÑOR JESUS que sea el que me la sane por completo y creo que asi será por que como te digo teni que ser operada a los 3 meses y no fue nesesario (para la corrección genita) todo gracias a las oraciones y suplicas, la Dra. quedó anonadada hasta le cayeron lágrimas y me dijo que jamas abia visto algo así.
Al pasar el tiempo uno aprende, con paciencia fe mucha oración, estar alerta con 6 sentidos bien atentos ante cualquier suceso, cuidarla en casos de enfermedad vómitos, diarreas, fiebres, resfrios y u otras enfermedades acudir inmediatamente al medico indicarle al pediatra hay que "enseñarle" practicamente la enfermedad que tiene el niño(a) para que pueda medicar por se tiene que actuar de forma inmediata (en esos casos de crisis en micaso tengo que dar el doble de la dosis) por que claramente y así de friamente me dijo la endocrinologa que si no actuo rápido mi niña se muere que si no toma o deja de tomar sus medicamentos y igual. Gracias a ellas vivirá.
Si tienes alguna duda favor contáctame, todas las que padecemos de esta situación tenemos que apoyarnos.... saludos

Tengo hiperplasia adrenal congenita
hola mi nombre es krys y quiciera contarle un poko de mi condicion HIPERPLACIA ADRENAL CONGENITA me la descubrieron como al mes de nacida y pq me ponia amarilla y tenia el clitori grande. cuando me la descubrieron los doctores no sabian al principio q era y le dijeron a mi mama que me daban solamente 3 meses de vida y hoy en dia tengo 25 anos gracias a los doctores q no se dieron por vencido y a mi madre que me a cuidado. los doctores me recetaron cortisona y fluorinef para la condicion y hasta ahora no me ha salido vellos en la cara ni en exceso. no es facil cargar con esta condicion y mucho menos explicarle a la pareja. hay gente q no entienden esta condicion y creen que se pega como el SIDA o algo haci y estan sumamente equivokados y equivokadas.

Tengo hiperplasia adrenal congenita
hola mi nombre es krys y quiciera contarle un poko de mi condicion HIPERPLACIA ADRENAL CONGENITA me la descubrieron como al mes de nacida y pq me ponia amarilla y tenia el clitori grande. cuando me la descubrieron los doctores no sabian al principio q era y le dijeron a mi mama que me daban solamente 3 meses de vida y hoy en dia tengo 25 anos gracias a los doctores q no se dieron por vencido y a mi madre que me a cuidado. los doctores me recetaron cortisona y fluorinef para la condicion y hasta ahora no me ha salido vellos en la cara ni en exceso. no es facil cargar con esta condicion y mucho menos explicarle a la pareja. hay gente q no entienden esta condicion y creen que se pega como el SIDA o algo haci y estan sumamente equivokados y equivokadas.

Ola mendez soi mama de bebe con hsc vz ps
ola!! si pues por q segun la endocri de mi bebe la predni afecta mucho la talla y el fenotipo es mui obvio i mas si tu bebe es una nena. escribeme a mi correo para pasarte mas datos me gustaria ayudarte en lo q se pudiera: dalucossio1187@hotmail.com o bien agregame en face dalu cuevaz coss o pasame tus datos yo te agregare.

Hola krys me gustaria que me dieras un consejo :
hola mi nombre el mely tengo una niña de 3 años con hsc a mi niña la ban a operar pero ami me da mucho miedo tengo muchas dudas sabes no se si es la mejor opcion y me gustaria saber si ati t operaron de niña {reduccion de clitoris} quien mejor que tu para darme un consejo ya que tu tienes la hsc y eres una persona adulta t lo agradeseria mucho me gustaria estar en contacto contigo para saber mas sobre tu condicion solo para saber por lo que mi niña ba a pasar en un futuro t lo agradeseria mucho mi msn es melysan.01@hotmail.com

Yo tngo lo mismo
Hola!!! yo tngo hiperplasia suprarrenal congenita, tengo 16 años, hace un año me la diagnosticaron x los sintomas fisicos: vello en exceso, estatura baja, clitoris hipertrofiado (clitoris grande), voz gruesa, tampoco me crecieron los senos, ahora qe estoy llevando mi tratamiento ya me estan creciendo, el vello se esta haciendo mas delgado y mas escaso....... tu qe edad tienes? me gustaria platicar contigo

buscame en facebook como: aisaka taiga


P.D... mi nombre es Frida!!! :3

Tb tengo un hijo con hsc
hola dalu soy de bolivia tengo un hijo qu ya tiene 5 años pus tb s perdedor de sal le deecaron a los 15 dias de nacido me gustaria saber cuantos años tiene el tuyo y pues compartir como vas con lo de la enf

Ola mendez soi mama de bebe con hsc vz ps
ola!! si pues por q segun la endocri de mi bebe la predni afecta mucho la talla y el fenotipo es mui obvio i mas si tu bebe es una nena. escribeme a mi correo para pasarte mas datos me gustaria ayudarte en lo q se pudiera: dalucossio1187@hotmail.com o bien agregame en face dalu cuevaz coss o pasame tus datos yo te agregare.

Hiperplasia suprarrenal congenita
hola soy madre de una niña de tres años eya nacio con hsc soy de durango mexico y cada tres meses yebo a mi niña a torreon a la clinica de especialidades con la endocrinologa y el urologo ya que en mi ciudad no hay especialistas mi niña toma prednisona de 5mg y fludrocortisona sabe estamos batallando mucho para conseguir la fludocortisona esque el seguro nos lo daba pero ya no mi esposo lo consigue en torreon y nos cuesta 1900 pesos no se si usted tanbien lo toma si es asi me podria desir donde y en cuanto lo consigue me ayudaria mucho y es un gran alivio para mi saber que mi niña en un futuro pueda llevar una vida normal sabe me disen que abeses no pueden tener hijos y que son muy bajos de estatura y que las cirugias no es la mejor solucion ya que pierden sensibilidad en si clitoris yo estaba muy asustada pero con su historia me a dado una gran esperanza de que mi niña puede salir adelante espero estar en contacto cuidese y admiro mucho su entusiasmo de ver la vida

Tranquila
Yo tengo desde que nací esta enfermedad y si tomas la medicación no hay problema.
Aunque he de deciros que estuve 11 meses en la incubadora y tuve varias crisis, pero ahora con 33 años, estoy de maravilla. No parece ni que este enferma.
Ademas lo de la operación tranquilos que saldrá bien.

Tengo mi beba con hsc
Hola a todas, les cuento que tengo una bb de 8 meses de edad que padece HSC, realmente para mi fue muy frustrante el momento que me dijeron q nacio con genitales ambiguos justo en la sala de partos, cada mensaje que lei aki me reconforta el saber que puedo encontrar personas que entienden por lo que estoy pasando, y que es muy dificil, yo soy de ECUADOR y todo lo referente a esta enfermedad lo he ido descubriendo de a poco y leyendo mucho, mi bebe toma HIDROCORTISONA 5mg desde 15 días de nacida y FLUDROCORTISONA desde el mes y medio mas o menos; en mi caso a parte de la enfermedad lo complicado es la compra de la medicina yo vivo en la capital QUITO, pero aki no venden las medicinas, ni las fabrican yo las consigo en una unica farmacia la que las trae de contrabando de USA y eso me preocupa mucho ya que en cualquier momento pueden dejar de traerlas y no sabria q hacer....
Quisiera conversar con alguien acerca de su experiencia con sus hijos mas grandes ya que a mi nena la van a operar cuando tenga un año, y tengo muchas inquietudes,
Ahora mismo me preocupa que mi nena esta baja de peso y talla no se si es por la medicina pero pesa como una bebe de 5 meses y tiene ya 8.... eso me tiene muy triste porq no quiero que le pase nada de malo, ella ha tenido algunas crisis con IVU y cuando se enferma baja de peso tambien....
Les agradezco mucho que lean mi mensaje, la informacion y la ayuda que me puedan brindar ya que esta enfermedad la he vivido a solas con mi familia,
Saludos,
Macris

Mi peque tambien tiene hsc
hola, soy de Bolivia y te cuento que mi bebe tamabien nacio con HSC perdedora de sal, en diez día cumple un año, te comprendo lo que sentiste cunado te dieron la noticia, realmente es bastante frustrante, a mi me dijeron lo mismo a los 2 días de nacida, lo que senti realmente es inexplicable por que tengo un hijo de 14 años y nada todo bien hasta ahora en la familia no hay antecedente, la endocrinologa pediatra me la diagnosticó a los 10 día de nacida por que estaba bastante desompensada, desde ese momento toma cloruro de sodio de 1 gr., Hodrotisona 10 mg. y Fludrocortizona de 0.05 mg. a dosis fisiológica, los medicamentos gracias a Dios hay aca en Santa Cruz me compro entre 2 a 3 veces de lo indicado por si no llegara a la farmacia que solo es en 3 que la venden, el cloruro pronto dejará de tomarlo, la Fludrocortizona hasta los 13 - 14 años y la Hidro para toda la vida.
Gracias a DIOS hasta el momento mi bb no ha pasado por el quirofano y ruego todos los día para que en el transcurso su desarrollo vaya todo bien como una niña normal, conforme ella ha ido creciendo he ido aprendiendo cada día y acepctando esta enfermedad, además pido al SEÑOR JESUS que sea el que me la sane por completo y creo que asi será por que como te digo teni que ser operada a los 3 meses y no fue nesesario (para la corrección genita) todo gracias a las oraciones y suplicas, la Dra. quedó anonadada hasta le cayeron lágrimas y me dijo que jamas abia visto algo así.
Al pasar el tiempo uno aprende, con paciencia fe mucha oración, estar alerta con 6 sentidos bien atentos ante cualquier suceso, cuidarla en casos de enfermedad vómitos, diarreas, fiebres, resfrios y u otras enfermedades acudir inmediatamente al medico indicarle al pediatra hay que "enseñarle" practicamente la enfermedad que tiene el niño(a) para que pueda medicar por se tiene que actuar de forma inmediata (en esos casos de crisis en micaso tengo que dar el doble de la dosis) por que claramente y así de friamente me dijo la endocrinologa que si no actuo rápido mi niña se muere que si no toma o deja de tomar sus medicamentos y igual. Gracias a ellas vivirá.
Si tienes alguna duda favor contáctame, todas las que padecemos de esta situación tenemos que apoyarnos.... saludos

Hola krys me gustaria que me dieras un consejo :
hola mi nombre el mely tengo una niña de 3 años con hsc a mi niña la ban a operar pero ami me da mucho miedo tengo muchas dudas sabes no se si es la mejor opcion y me gustaria saber si ati t operaron de niña {reduccion de clitoris} quien mejor que tu para darme un consejo ya que tu tienes la hsc y eres una persona adulta t lo agradeseria mucho me gustaria estar en contacto contigo para saber mas sobre tu condicion solo para saber por lo que mi niña ba a pasar en un futuro t lo agradeseria mucho mi msn es melysan.01@hotmail.com

Yo tngo lo mismo
Hola!!! yo tngo hiperplasia suprarrenal congenita, tengo 16 años, hace un año me la diagnosticaron x los sintomas fisicos: vello en exceso, estatura baja, clitoris hipertrofiado (clitoris grande), voz gruesa, tampoco me crecieron los senos, ahora qe estoy llevando mi tratamiento ya me estan creciendo, el vello se esta haciendo mas delgado y mas escaso....... tu qe edad tienes? me gustaria platicar contigo

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P.D... mi nombre es Frida!!! :3