Tengo hiperplasia suprarenal congenita

Hola lorenia38
hiperplasia suprarrenal congenita "
hola yo tengo 24 años y padezco HSC desde el primer dia de vida. me realizaron 2 cirugias. siempre he estado en control medico tambien padezco hipotiroidismo. yo tomo prednisona, dexametasona y levotiroxina sodica hago mucho ejercicio. y gracias a esos medicamentos no me crece bello en el rostro.
si lo deseas podemos ponernos en contacto yo soy del estado de morelos mexico. y como tu lo mencionaste habemos pocas personas en mex. con esta orrible enfermedad. me alegra mucho saber que no estamos solas y si en algo puedo ayudarte mi msn es:
p_neli@hotmail.com mi numero de celular es: 7771536800
espero que podamos tener comunicacion
cuidate mucho te envio un afectuoso saludo!!.

Hiperplasia suprarrenal congenita
Hola a Todas, Tengo Hiperplasia Suprarenal Congenita Desde Que Naci(Hace 25 Años), Por Mi Parte Dire Que Mi Vida a Sido Como Muchas, Pero Me Siento Una Mujer Plena Y Completa, Tengo Trastorno De Vello Pero Lo Voy Contrarrestando, Hace 6 Años me diagnosticaron Hiperprolactinemia, tuve Ovarios Poliquisticos, amenorrea etc. No a Sido Facil, Mas Cuando Estas Niño El Vivir Entre Medicos Es Un Horror Pero Mis Padres Fueron Muy Fuertes, Al Final Para Mi Esta Enfermedad No Es Tan Grave Como Muchas otras, Hoy Vivo Felizmente Casada Con Una Niña De 2 Años Y Sin ningun Problema, Solo Ahi Que Llevar Un Buen Diagnostico y Control Medico, Seguir Al Pie los Medicamentos y no Desanimarse.
her_aaf28@hotmail.com

Nueva en esto
Hola Yopi
hace poco me diagnosticaron HSC y ahora tengo el mismo tratamiento que tu, desde hace 4 meses y hasta ahora nada ha cambiado en mi vida, sabes por lo que sé es una dosis muy baja y a menos que ya no quieras tener hijos podrías buscar otro tratamiento.

también soy de México, espero me puedas contar tu experiencia

oye mira yo tengo la misma enfermedad y me interesa saber del medico que te esta tratando eza enfermedad

Quiero saber de donde eres?
Tienes hijos?
Trabajas o estudias?
Y Si llevas Tu Vida Normal?


Ezpero tu respuesta .

chao

Yo tambien soy de mexico y mi nena tiene lo mismo
Hola!!

Yo también soy mexicana y saben tambien quisiera estar en contacto con ustedes, tengo una nena de 1 año con este mismo diagnostico de HSC apenas le van a hacer las operaciones y me gustaria que ustedes me contaran acerca de su vida en su niñez. Otra cosa disculpa no es morbo es que me dijeron que son nenas bajitas de estatura y quisiera saber si esto es cierto cuanto mides y si tus papas son bajitos, ya ves que de eso tambien depende. Nosotros mi esposo y yo somos bajitos.
A mi nena la tratan con hidrocortisona y con fludrocortisona y se la diagnosticaron por medio del tamiz.

Me encanta tu actitud
Yo tengo una nena de 1 año con esta enfermedad y de verdad me das animos. Ella toma hidrocortisona y fludrocortisona y quisiera saber despues de cuanto tiempo comienzas a ver efectos secundarios de los corticoides.
aaaa tambien somos mexiocanas.
Saludos

Te entiendo perfectamente
Yo tambien tengo una nena con HSC y al principio tenia perdida de sal ahora con 1 año de vida dejo de tenerla desde hace 6 meses tambien la van a operar y es muy dificil tengo miedo pero sobre todo mucha fe mi nena es preciosa no se le nota nada y es un sol tambien. Espero que todo marche muy bien para tu nietecito y apuesto a que tus hijas valoran tu gran apoyo, para mi mis padres han sido algo invaluable y hermoso, mi base es mi hija

Yo tambien tengo una nena con el mismo tratamiento exactamente
Hola
Mi nena tiene ya 1 año y toma exactamente lo mismo que la tuya hidrocortisona, fludrocortisona y sodio en algun momento entre los 5 y 6 meses dejo de perder sal tal vez tu nena sea igual. También mi nena tiene virilizacion de genitales la operaran pronto y puedo decirte que mi nena es muy normal alegre y hermosa cambio mucho fisicamente despues de que comenzo a tomar cortisona, era muy velluda y ya no se aclaro mucho su piel y hasta su cabello. Me gustaria estar en contacto contigo.
Saludos y animo

Yo tambien soy de lima y mi nena de 20 dias tiene hsc
Hola mamadenicole1, yo tambien soy mama de una bebe con Hiperplasia suprarenal congenita, estoy muy preocupada por el tratamiento con la cortizona, ademas de las torturas de los analisis de electrolitos que son diarios, mi bebe esta muy nerviosa y cada vez que la tocan llora porque piensan que la van a pinchar. Ami se me rompe el corazon cuando llora, y suspira todo el tiempo, incluso cuando duerme. Lamentablemente no la supieron tratar bien desde el inicio y en la clinica donde nacio no conocian la enfermedad y la trataron como raton de laboratorio. Mi preocupacion es sobre los efectos de la hydrocortisona y el florineq, creo que la dosis que le dan es alta porque incluso la veo ansiosa por tomar leche, no es como otros bebes, ella se desespera por lactar todo el tiempo y a veces es terrible porque ni leche tengo de la preocupacion. Ella es mi segundo hijo, y estamos todos desconcertados con esta enfermedad, me da mucha ansiedad el futuro, no quisiera que sufra mas de lo que ya esta sufriendo y me aterra que tenga otras complicaciones porlas defensas bajas. Hasta ahora no la vacunan, porque me dicen que tengo que esperar que la regulen. Con mi esposo hemos gastado casi todos nuestros ahorros para que la atiendan los mejores medicos, pero al parecer en las clinicas todo es un negocio y mas es lo que pago en analisis y en especialistas que me repiten lo mismo que esta en internet. Por favor comunicate conmigo, seria de gran ayuda para mi familia saber que no estamos solos con esta lucha y conocer un poco mas de tu experiencia como madre. Mi mail es paolalusi@gmail.com

Gracias de antemano por tu comprension y apoyo

Hola a todas !!
Hola!! como estan ? Espero que mejor que excelente.
Soy de MTY. NL. MX, tengo 27 años.

Hace días mi Endocrinologo me confirmo que tengo HSC, lo quice tomar de la mejor manera ya que también tengo hepatits autoinmune desde hace 4 años, ya me estaba haciendo experta en el higado jeje , pero creo que también que tendré que buscar mas información ahora sobre este nuevo tipo de vida que tendré, los sintomas que presento son ausencias prolongadas de mi periodo hasta 15 días de difenrencia en cada uno, bien extrema , de los demas no creo tenerlos, porque no tengo voz ronca, lo que si es que tengo algunos vellitos negros en mi barbilla, son como tres, pero no les daba importancia porque crei que era normal, pero bueno, ya Dios dirá, espero que todas se encuentren bien y pues ahora tendremos que valorar con mi hepatologo si no es contraproducente para mi hidago estos medicamentos, ya que no puedo tomar dosis muy fuertes y los medicamentos hormonales también me hacen daño, asi que primero Dios veremos que se puede hacer, lo que si me encantaría ser mamá y sentir en mi cuerpo todos esos cambios, ojala y si pueda, lo bueno es que tengo el apoyo de mi esposo y me anima cuando me ve triste.

Y como comentaban en anteriores escritos, gracias a Dios tiene remedio, a lo mejor hasta ahorita no tiene cura, pero si hay tratamientos, lo que si no eh encontrado es de que podría pasar si no tomo los medicamentos, a alguien le han comentado ??

bueno ahora si, cuidense mucho y estamos en contacto

Hola
hola como estAS LEI TU MENSAJE Y ME PARECIO INTEREXSANTE HABLAR CON ALGUIEN QUE YA TIENE EXPERIENCIA EN ESTO YA QUE SU HIJO YA TIENE 20 AÑOS ---
EL MIO RECIEN TIENE 6 MESES Y SE LO DESCUBRIERON CUANDO TENIA SOLO 1 Y MEDIO FUE MUY TRISTE ... TENGO MIEDO QUE EL TENGA ALGUNOS PROBLEMAS PARA DESARROLLARSE COMO UN NIÑO NORMAL ---
AUNQUE SU PAPA Y YO LO AMAMOS MUCHO ...TENGO MUCHOS MIEDOS .... PENSABAMOS NOSOTROS QUERIAMOS TENER UN HIJITO MAS PERO YA NO PODEMOS Y ME DA MUCHA PENA QUERIAMOS UNA NIÑA ... AVECES UNO CREO QUE NO LE VA PASAR ...
EL PAPA DE MI HIJO ES BIEN ALTO MIDE MAS DE 1.90 cm y yo soy bajita mido 1.59 y pues cuando lei que quizas mi hijo no iva crecer como caulquier otro niño me asuste mucho prque su papa queria que el jugara basquet y todo eso cuantame sobre ti por fa se necesita de gente comot u como experiencia para nosotros que recie comenzxamos

Hsc
Tengo una hija de 10 años con HSC perdedora de Sal, en tratamiento aún con una operación pendiente (tienen que separa el conducto de la vegiga con el del útero), necesito saber de las personas adultas que tengan esta enfermedad, tienen algun problema con la estatura?? vellos? u otro plis... envíenme información soy de chile y no se de nadie más con este problema.

Hiperplasia
Hola lina mi hijo tiene hiperplasia suprarrenal cogeita pierde sal .por lo tanto se le agrega sal a las comidas, ahora tiene 2 años .se le da hidrocortisona por tema hormonal ,efenirol para que no pierda sal ,de bebe cloruro de sodio . SI ES PERDEDOR DE SAL SI O SI HAY QUE DARLE SAL . Cualquier duda que la mama se comuique conmigo .
Un ARAZO GRAnDE

Tengo hsc lima peru
Hola:

Tengo 23 años y vivo en Lima- Perú, yo tengo hsc y desde que nací se me fue diagnosticado, les contare por mi lado mi experiencia, yo la sufrí un poco con esta enfermedad más que todo en la adolescencia, el hecho de estar teniendo q ir a visitar a un doctor seguido, muchas veces sentirme como conejillo de india y cosas por el estilo pero con el tiempo fui creciendo y asimilándolo y aprendiendo a vivir con esto, me alegra mucho haber encontrado este foro y ver que no soy la única, yo si tengo la mayoría de los síntomas, mido 1.51 soy de estatura baja pero no hay nada que unos tacos no arreglen, el vello si es algo que me molesta pero me he convertido en una maniática de la depilación así que por ese lado si esta controlado, el acné he intentado con todas las cremas y ninguna me resulto, lo que trato de hacer es siempre comer saluble y controlarme en especial con la comida grasosa, adicionalmente mi busto era muy pequeño por lo que opte por una cirugía plástica de aumento de busto, esto ayudo mucho a mi autoestima, ya que tenía muy poco (usaba formadores de niñas cuando tenía 18-19 años) y a veces me hacía sentir poco fémina como muchas de las personas aquí en este foro a veces se han sentido, pero con el tiempo son cosas que les he ido encontrando solución.
Me alegra saber que apoyes a tu hija la verdad que es muy importante eso y más que todo darle una confianza única, mi madre siempre me ha apoyado pero del tema no es experta, ahora con esto de la internet soy yo la que se dedica a buscar datos, soluciones, nuevos tratamientos, etc.

Tenía una consulta yo tomo hidrocortisona y flourinef pero la mando a traer de USA y a veces eso resulta un poco caro, quería saber si en Argentina la hidrocortisona la encuentras bajo ese mismo nombre,la flourinef yo si la encontré en argentina bajo otro nombre.

Gracias!!!

Tengo hsc lima peru
Hola:

Tengo 23 años y vivo en Lima- Perú, yo tengo hsc y desde que nací se me fue diagnosticado, les contare por mi lado mi experiencia, yo la sufrí un poco con esta enfermedad más que todo en la adolescencia, el hecho de estar teniendo q ir a visitar a un doctor seguido, muchas veces sentirme como conejillo de india y cosas por el estilo pero con el tiempo fui creciendo y asimilándolo y aprendiendo a vivir con esto, me alegra mucho haber encontrado este foro y ver que no soy la única, yo si tengo la mayoría de los síntomas, mido 1.51 soy de estatura baja pero no hay nada que unos tacos no arreglen, el vello si es algo que me molesta pero me he convertido en una maniática de la depilación así que por ese lado si esta controlado, el acné he intentado con todas las cremas y ninguna me resulto, lo que trato de hacer es siempre comer saluble y controlarme en especial con la comida grasosa, adicionalmente mi busto era muy pequeño por lo que opte por una cirugía plástica de aumento de busto, esto ayudo mucho a mi autoestima, ya que tenía muy poco (usaba formadores de niñas cuando tenía 18-19 años) y a veces me hacía sentir poco fémina como muchas de las personas aquí en este foro a veces se han sentido, pero con el tiempo son cosas que les he ido encontrando solución.
Me alegra saber que apoyes a tu hija la verdad que es muy importante eso y más que todo darle una confianza única, mi madre siempre me ha apoyado pero del tema no es experta, ahora con esto de la internet soy yo la que se dedica a buscar datos, soluciones, nuevos tratamientos, etc.

Tenía una consulta yo tomo hidrocortisona y flourinef pero la mando a traer de USA y a veces eso resulta un poco caro, quería saber si en Argentina la hidrocortisona la encuentras bajo ese mismo nombre,la flourinef yo si la encontré en argentina bajo otro nombre.

Gracias!!!

Hiperplasia suprarrenal en bebes
hola soy de argentina. tengo un bebe con lo mismo y me lo trata un endocrinologa de la plata a la cual le debo mi vida por salvar a mi bebe no te pongas mal porque si vos estas mal.te dejo mi msn..meme_024@hotmail.com

Hola.
HOLA QUE TAL ACABO DE VER TU TESTIMONIO, ME IMAGINO QUE DIFICIL HA SIDO PARA USTEDES, PERO CON FE EN DIOS TODO SALDRA MUY BIEN, YO TENGO UN SOBRINITO DE MES Y MEDIO Y LE ACABAN DE DETECTAR ESE PROBLEMITA Y NOS ESTAMOS VOLVIENDO LOCOS BUSCANDO OPINIONES POR TODOS LADOS, ESPERO Y ME PUEDAS COMPARTIR MAS SOBRE ESA ENFERMEDAD, A MI SOBRINO SE LO DETECTARON HACE TRES DÍAS... SALUDOS QUE DIOS LOS BENDIGA.

Yo tambien tengo u hijo con hs congenito, perdedora de sal..
toma actualmete prednisolona, fisopred..pero veo que le ha inhibido mucho el creciemnto, ahora que el doctor le bajo la dosis crecio 6 cm en menos de 6 meses...pero mepreocupa que se cierren sus cartilagos del hueso..y ya no pueda crecer mas....

es tan rapido esto de la cerrada de los cartilagos? los analisis me los programo eldoctor para 3 meses..tengo cita hasta enero 2010....

saludos

Hola..tengo u hijo con lo mismo
mepreocupa el crecimiento de mi hijo....me da miedo que al estar bajandole la dosis de la prednisolona crezca pero que se endurezcan los huesos a corto plazo y ya no pueda crecer mas en su etapa de crecimiento....
Ojala puedas contactarme. Ademas, este agosto de 2010 la bristol myersdejar de producir la fludrocortisona en mexico...y elIMSSno veo que este viedno como importar la medicina ...que sabes al respecto?

saludos.

Pagina web y foro sobre la hrsc
Hola,
Me complace informarle que se ha lanzado reciéntemente una página web sobre Hiperplasia Suprarrenal Congénita. (www.hiperplasiasuprarrenal.cl ) En ella podrá encontrar información relevante sobre especialistas, medicamentos, laboratorios... si bien es cierto, está dirigida al público de Chile, existe un foro de discusión, donde se pueden reunir personas de todos los países para intercambiar información de toda índole, relacionada con esta condición. Además, puede participar en este foro, con un nick o apodo, lo que le permitirá mantener en secreto su identidad, si desea privacidad en relación a la información personal que entregue. Lo que más nos interesa es que la Hrsc no se viva en soledad.

Estaríamos muy complacidos si se registrara en el foro... sabemos que tiene muchas cosas que aportar.

Atte,

Marcela Alarcón

Soy mama de 2 ninos con hsc perdedores de sal.
hola se que te sientes muy mal por esta situacion sobre todo
porque siempre nos hacemos muchas preguntas,sin
encontrar muchas respuestas.mi hija mayor tiene 7años
y mi hijo 2 años.la nena a pasado x 3 cirugias y las que le
faltan,segun me dice el urologo a sufrido mucho ya que le
hacia dilataciones vajinales a causa de que no tenia orificio vajinal.el niño esta bien me dice la endocri que con los varons
es mas facil tratar la enfermedad.pero ahora este no es nuestro problema me acaban de dar la noticia de que el lab.
que fabricaba este medicamento ya no lo esta prodiciendo solo a nivel extrnjero.chile y argentina y unas pocos lotes en
u.s.a.es la frudrocortinona somos de mexico d.f..no tenemos la menor idea de como hacerle para conseguirlo y espero que nadie tenga el mismo problema,si lo tienen ayudenme y ayudenos a encontrar una solucion porfavor.lamento ser el medio por el cual se enteraron.esto lo se por.el hospital en donde tratan a mis hijos desde el nacimiento.el h.n.c.m.siglo
xll.

Hola valeria de chile.
tengo una nena de 7años conlo mismo de tu hija perdedora de sal.no se si sea la 1a cirujia de tu nena la mia ya tiene 3. las suspendi ya que la tenia que dilatar vajinalmente y no sabes que doloroso fue para ella tanto psicologicamente como del mismo dolor como tal.con esto no quiero decir que tu nena le pase lo mismo,recuerda que cada cuerpo es diferente no importando que tengan la misma enfermedad. me podrias mandar informacion sobre el tratamiento que tiene tu bb ahi en tu pais ya que en mexico no lo hay y como podemos hacer una compra desde aqui.porfis aaaaaaaaaaaa tengo otro niño igual.les agradeceriamos toda la informacion que puedan gracias.
no te preocupes estos niños son y estan vendecidos
suerte a todas.en otro momento menos angustioso les podre platicar algo mas..................mil...... mil.........gracias.nos urge.

Hola yo tengo 2 angelitos asi.
espero que al leer este correo estes Fijate que me entere que aqui en mexico como en el resto de la republica
ya no va a existir la fludrocortisona.tu no mensionas este
medicamento en tu tratamiento,no lo tomas.Ya que si es asi
quisiera que me contaras como manejas tu hsc te enteraste de algun otro tratamiento que pasa.Estamos preocupados
porque nos dicen que cuando se nos termine la medicina
tendremos que manejarlos a la antigua.Con sal asta donde
yo se estos pacientes no pueden estar sin este medi.
ME PODRIAS QUITAR MIS DUDAS.Y en donde consigues tu
tu medi PORFIS gracias.

Hola a todos y todas.
disculpen mi insistencia.Tenemos mucho pendiente sobre
el tratamiento de mis hijos.
ya que como les decia en le C.D de Mexico la fludrocortisona
ya no la van a manejar y eastamos en espera de que alguien nos ayude y nos diga como lo consiguen y en donde la hay.
soy una pricipiante en todo lo relacionado ala compu y estoy agotando cualquier medio,no desearia que mas hijos se queden sin tratamiento.USTEDES que saben sobre tratar a estas personas con SAL COMUN y como les va.ayudenme PORFAVOR ESTOY MUY ASUSTADA.
GRACIAS. Esperamos sus respuestas lo mas pronto que se pueda.PLIS.................... ................
SALUDOS Y VENDICIONES A TODOS.

hola soy mama de 2 peques con hpc.
espero que al leer esto de verdad me puedas ayudar.ahunque sea un poquito.pero ayuda porfa.
En la C.D.MEXICO donde vivos ya no ban a fabricar
el florinef tu sabes como lo puedo consequir en el extranjero,ya que me dice su especialista que solo en chile argentina y una parte de U.S.A lo tienen una persona me mando un crreo que en mimi lo encuentra ella, a la fecha no e podido comunicarme al telefono que me mando.Sabes de algun otro lado ya que como comprenderas no pueden quedar sin tratamiento apesar de lo que me digan los doctores si sabes algo mucho o nada te lo agradesco de todo corazon al agual de alguien mas que sepa algo. les mando ma correo porfis.janette.reyes@hotmail.c om.
saludos y cuidate.ESPERO ANSIOSA TU RESPUESTA.
O SUS RESPUESTAS

Hola estamos en la misma situacion.
Toda tu informacion es correcta ya no lo estan produciendo
aqui en Mexico y creo que lo unico que nos queda es.
QUE NOS LO MANDEN DEL EXTRANGERO.Ya que por lo
que estoy investigando por el momento nadie nos AYUDARA.
TENEMOS QUE HACER ALGO UNIRNOS para que las
personas que necesitan este medicamento no padescamos
tanto.Imagenence hay personas que estamos dispuestas
economicamente a muchas cosas,al agual que nuestras
familias.Que sera de aquelles que no tienen los medios
para poder hacer todo esto.Que el IMSS no ba a mover
ni un solo dedo.su respuesta es PIDANLE A SALUBRIDAD
ELLOS TIENEN LA MANERA.En fin si alguien sabe de algo
escriban porfavor para estar enterados todos.La verdad estoy
bastante desilucionada de este portal ya que pasa mucho
tiempo y nadie responde nada.MIL DISCULPAS SI OFENDO
A ALGUIEN.Pero o estamos tan ocupados en conseguir
el medicamento aqui en Mexico,tenemos muchas cosas
que hacer como todo el mundo,no confiamos en lo que
leemos y esto es ABSOLUTAMENTE NORMAL,hay muy poca
gente con HSC o PERDON,.pero no nos interesa.

EN FIN.Porfavor escriban todo lo que sepan que algo nos a
de ayudar recordemos que LA FUERZA LA HACEMOS TODOS
CUIDENCE Y DISCULPAS OTRA VEZ.

Hiperplasia
HOLA!!! TE ESCRIBO DE URUGUAY TENGO UN HIJO DE 3 AÑOS CON HIPERPLASIA SEVERA GASTA SAL,PODES DARLE SAL DE MESA PERO SIEMPRE ES MEJOR EL CLORURO DE SODIO O PODES AVERIGUAR EN LABORATORIOS PARA QUE TE HAGAN DE A LITRO Y ES MAS BARATO,CON RESPECTO A LA HIDROCORTISONA TENDRIAS QUE HABLAR COM LOS DIRECTIVOS DEL CENTRO DE SALUD YA QUE ELLOS TIENEN LA OBLIGACION DE CONSEGUIRTE LA MEDICACION SI O SI TIENE QUE HABER OTRO CORTICOIDE PONETE FIRME Y QUE TE CONSIGAN LA MEDICACION !!! BESOS Y TE DESEO MUCHA SUERTE !!!

Hola romina997- yo soy graciela de bs as
hola!!! romina te escribo porque quiero saber cuantos meses tiene tu hijo ya que el mio ya tiene 2 años y como me quedaron ampollitas de cloruro de sodio me gustaria donarlas. y los bebes lo utilizan hasta los 6 meses que es cuando empiezan a comer . Me gustaria que me escribas si estas interesada...
mi direccion es gracielajbarrios@hotmail.com.a r

Mamá argentina de niño con hiperplasia perdedora de sal
Hola! hoy es 10 de enero de 2011 y estoy en Bs. As. y quiero contarte que mi hijo ya tiene 2 años y nadie nota que esta enfermito.
Te puedo contar que a él desde que se le detectó la enfermedad utiliza HIDROCORTISONA 10 MG. y FLUDROCORTISONA todo los dias hasta el resto de su vida. Utilizó CLORURO DE SODIO 20% ( ampolla) hasta los 6 meses de vida porque a partir de esa edad empezo a comer es decir que empezo a adquirir la sal mediante el alimento. Aqui en Bs As. es dificil conseguir el cloruro de sodio pero las pastillas no. A mi lo que me interesa es donar todas las ampollas que le sobraron a mi hijo a alguien que tenga un bebé menor de 6 meses ya mas de esa edad no la necesita.
Si sabes de alguna mamá que viva en Argentina Bs. As. o viste en algun foro pasale mi correo: gracielajbarrios@hotmail.com.a r

Hsc
Hola tengo un bebe de 8 meses con hsc.quiero saber mas informacion si me la podes dar te voy agradecer mucho ... te dejo mi correo. meme_024@hotmail.com

Hsc
Holaquiero saber como es eso que a los 6 meses no usa mas ampolla? mi gordi las esta usando porq el pierde mucha sal. ya tiene 8 meses y el no come mucho o mejor dicho no come. es muy dificil : gracias por todo...........romina

Hsc
hola mi bebe tiene 9 meses. y esta muy dificil todo con el porq no come y pierde sal mucha. el sigue con el sodio porque no come nada y esta con poco peso el pesa 6 kg. y estoy mal porq tengo mucho temor q le pase algo.

Hola amigos (as)
Tengo un hijo con hiperplasia suprarenal congénita super valiente, cuando nació era como un niño normal, pero días después que nació empezó con problemas y lo llevamos al hospital de Niños en Costa Rica y le diagnosticaron la enfermedad,

Estuvo clinicamente muerto en el hospital y costo mucho compensarlo porque era perderor de sal.

Hoy 9 años después es un niño súper inteligente y con muchas ganas de salir adelante, aunque dependa de medicamentos para vivir, Ángelo mi hijo ha tenido que pasar mucho tiempo en el hospital por la hiperplasia, pero Dios es grande y siempre lo saca adelante cuando ha caído.

En Costa Rica la hiperplasia suprarenal congénita es una enfermedad de la cual no hay mucha información.

Le agradecería mucho a las personas que tienen hijos e hijas con hiperplasia suprarenal congénita, regalarme información, vivencias y consejos, ya que en un futuro me gustaría tener otro hijo, pero me da mucho dolor saber que puede que nazca también con el padecimiento.

Mil gracias.

Adriana Morales (a_morales1515@hotmail.com)

Hsc
hola yo soy de la plata. en hospital de niños de la plata hay una endrocrinologa q le salvo la vida a mi hijo. se llama viviana balbi. atiende lunes,miercoles y viernes. te paso el numero del hospital.221_4535901 interno 1304 llama de lunes a viernes. ojala que te sirva......................... romina

A romina997 ¡ hola romina!
Hola Romina!!
Si gracias a Dios y a los medicos ( endocrinologa) que lo sigue muy de cerca, mi hijo esta muy bien es un nene igual a cualquier otro nene sano.
De que pais sos vos? Si sos de argentina me gustaria donarte las ampollitas de cloruro de sodio.
te enviare un mensaje desde mi correo electronico.

Escribime a mi correo electronico
Romina997 escribime a mi correo electronico, ya que no siempre entro al foro.
Mi direccion es: gracielajbarrios@hotmail.com.a r

Hola nitzy7 !!!!!!!!!
Hola nitzy 7 !!!!
Te cuento que mi hijo ya tiene 2 años y lo que me dice la endocrinologa es que si esta bien medicado y con la dosis justa de hidrocortisona y fludrocortisona el nene no tiene efectos secundario, de lo contrario se compromete el buen crecimiento ( en altura) del niño.
Si te interesa seguir conversando te envio mi correo electronico gracielajbarrios@hotmail.com.a r

Hola mamá
ME GUSTARIA SABER DE QUE PAIS SOS Y SI SOS DE ARGENTINA ESCRIBIME A : gracielajbarrios@hotmail.com.a r
QUE YO TAMBIEN TENGO A UNO DE MIS HIJOS CON HSC Y TIENE 2 AÑITOS Y ESTA PERFECTO, ESCRIBIME SOY GRACIELA TE PUEDO DAR ALGUNOS CONSEGITOS CHAU!

Me gustaria poder intercambiar informacion
MI HIJO TIENE DOS AÑOS Y ESTA BIEN MEDICADO ESCRIBIME: gracielajbarrios@hotmail.com.a r
SOY DE ARGENTINA BS. AS.

Yo tambien tengo una hija con hsc
hola tambien tengo una nena de dos años la diagnosticaron con hsc variedad perdedora de sal a los tres meses es muy dificil porke como todos los ke tienen esta enfermedad hay muchas preguntas que nos llevan a mas preguntas estoy en la misma situacion de la fludrocortisona a mi hija la atienden en el H.N.C.M. La raza, en el d.f.

Mi hija tambien tiene una hiperplasia suprarenal congenita
Hola jo tengo una niña que ahora tiene 4 años, y al nacer le diagnosticaron una hiperplasia suprarenal congenita, todo va muy bien al principio cuando era pequeña se tomaba la hidrocortisona, astonin y sodio pero hace tiempo que el sodio ya no se lo toma, hace unas semanas fuimos a la maternidad de barcelona porque estoy otra vez embarazada y me dijeron que si era niña tambien lo podia tener, pero en principio todo esta bien y no lo tiene, pero a la Laia mi niña de 4 años le hicieron unos analisis para ver exacto de donde venia y sabes que no encuentran nada y los les digo que quiere decir eso que ya no lo tiene y me dicen que si, con ella ago muchos contrones en Girona para ver si toda iba bien pero ahora con esto que no encuentran nada he llamada hoy en Girona que es donde la lleban y hemos quedado para el lunes para hablar y empezaran de zero para ver que es lo que pasa, eso si la niña esta muy bien y va creciendo normal ya te he contado todo lo mio hasta pronto

"mi nena tiene dos años"
Gracias por contestar moni que padre que tu nena este muy bien me gustaria seguir en contacto contigo gracias a dios mi nena va creciendo pero aun seguimos esperando a que le hagan la cirugia para correccion de genitales entonces podria ser que tu nena ya no tenga hsc o que onda otra pregunta tu hija ya no toma fludrocortisona porque aqui en mexico ese es el problema que ya no lo estan vendiendo y la verdad eso me preocupa porque mi nena lo tiene que tomar saludos y otra vez muchas gracias porque se que tu entiendes lo que se siente y la impotencia de no poder hacer nada suerte que dios te bendiga a ti a tu nena y el bebe que viene en camino cuidate

Mi princesita adorada con cah
HOLAAA!!!

TENGO UNA BEBITA DE 5 MESES CON CAH, SE LO DIAGNOSTICARON AL NACER FUE UN MOMENTO MUY DURO PQ SIEMPRE EN LOS SONOGRAMAS SE VEIA BIEN CLARO QUE ERA UNA NIÑA Y EL MOMENTO DE SU NACIMIENTO ME REALIZARON UNA CESARIA Y ESCUCHO AL DOCTOR QUE LE DICE A MI ESPOSO QUE NO DEBERIAN HACERME LA ESTERILIZACION LLAMAN A LA PEDIATRA QUE ASISTIO MI CIRUGIA Y ME DIJO NO SABIAN SI ERA NIÑO O NIÑA FUE EL MOMENTO MUY DOLOROSO Y ANGUSTIOSO. MUCHAS HORAS DESPUES LE REALIZARON SONOGRAMA A MI BEBE TENIA TODOS SUS ORGANOS FEMENINOS Y EL ENDROCRINOLOGO CONFIRMO QUE ERA UNA NIÑA . MI BEBITA NACIO CON EL CLITORIS MAS GRANDE DE LO NORMAL POR EL EXCESO DE HORMONAS A CONCECUENCIA DE LA HIPERPLASIA, DESDE EL MOMENTO DE SU NACIMIENTO SE ENCUENTRA EN TRATAMIENTO ES UNA BEBE MUY FELIZ Y COMELONA. DURANTE LOS PROXIMOS MESES SE LE REALIZARA UNA OPERACION PARA LA ABERTURA DE SUS LABIOS INTERIORES Y REDUCION DE CLITORIS, ESTOY UN POCO PREOCUPADA ME SERIA DE MUCHA AYUDA QUE OTROS PADRES COMPARTIERA SU EXPERIENCIA . GRACIAS!!!!!

Hsc
hola yo tengo un sobrinito que tiene 6 años y tmbn tiene esta enfermedad.. desafortunadamente mi prima no tiene IMSS y vive en un rancho de S.L.P. vengo de visitarlos esta semana y mi prima me dice que el medicamento es cierto como tu dices ya no lo manejan en mexico.. te quiero preguntar.. TU YA LO CONSEGUISTE? en donde y en cuanto ya que mi prima dice q le cuesta $3 mil y ellos son de escasos recursos y como tu sabes es un medicamento q debe tomar de x vida.. me ayudarias mucho diciendome si hay algun lugar donde onseguirlo mas economico.. tambien si tu sabes a mi sobrinito le mandaron hacer ahorita unos estudios que el seguro popular no le cubre y que cuestan $5 mil.. donde podriamos acudir para q se realizaron. a dependencia o con quien podemos pedir ayuda? te paso mi e-mail para mas rapido. estoy en el msn todo el dia conectada en mi trabajo paty_amaro@hotmail.com gracias y disculpa la molestia

mi hija esta curada
Hola, hace 15 dias le hicieron una prueba para ver si tenia hsc y hoy hemos ido al medico para saber los resultados,y la buena noticia es que mi hija ya no tiene el hsc despues el dia 1 agosto tenemos otra revision y antes le haremos unos analisis y si sale todo bien y con los resultados de hoy mi hija estara curada, des del dia 19 de abril ya no toma nada de medicamento y esta perfecta, pero a mi niña le detectaron al nacer le dijeron que se habia de operan pero al final se arreglo solo pero el medico nos ha dicho que ella con la medicacion siempre se tomana lo minimo, espero que a todos/as os pase lo mismo que yo que se arregle todo un beso muy grande

Hola monica
muchas gracias x contestar mi mnsaje gracias a dios que tu nena esta muy bien espero estemos en comunicacion... me gustaria saber en donde atienden a tu nena y si ya tienen fludrocortisona en ese hospital gracias.................. dios te bendiga a ti y a tu nena

Que bendicion!!!!!
Muchas felicidades!!!! Me llena de mucha alegria y esperaza escuchar esta noticia les deseo muchas bendiciones. Me gustaria tener mas informacion al respecto de que tipo de pruebas le realizaron a tu niña, estas pruebas son especializadas por un geneticista? Yo le estoy muy agradecida a mi Dios porque durante la semana pasada le realizaron la operacion reconstructiva a mi bebita de 6 meses y fue todo un exito se pudo realizar toda la correcion en una operacion, gracias a Dios. Le deseo muchas bendiciones y que todo continue muy bien.

Con cariño
Tatita

Mi mauricio campeon
HOLA ADRIANA ME INTERESA TU CASO MI HIJO MAURICIO TIENE HSC PUES FUE ALGO PARECIDO A LOS 15 DIAS SE DESCOMPUSO Y SU METABOLISMO SE DESESTABILIZO NO SABIAN LO QUE TENIA LE HICIERON PRUEBAS DE TODO ESTABA EN TERAPIA INTENSICA LOS MEDICOS NOS DECIAN QUE DE ESA NOCHE NO PASABA LLAMAMOS A UN PADRE SACERDOTE QUIEN LE DIO EL PREBAUTISMO A MI BB Y COMO POR ARTE DE MAGIA EMPEZO A MEJOR Y AL DIA SUGUIENTE YA SABIAN QUE TENIA REALMENTE FUE UM ,ILAGRO Y AL FINAL LLAMARON A UNA PEDIATRA ENDOCRINOLOGA Y DE ESA FORMA DETECTARON QUE MI HIJO TENIA HSC Y ERA PERDEDOR DE SAL LASTIMOSAMENTE AQUI EN BOLIVIA LA MEDICACION NO EXISTE Y ES LO QUE QUERIA PREGUNTARTE ACTUALMENTE MI HIJO TIENE 3 AÑOS EL ESTA TOMANDO HIDROCORTIZONA 10mg Y FLUDROCORTIZONA DE 0.1 mg. lastimosamente como hace un mes que no podemos conseguir la HIDROCORTISONA EN BOLIVIA EN SU REMPLAZO ESTA TOMANDO PREDNISONA PERO SEGUN SU PEDIATRA ESE MEDICAMNETO TIENE GRAVES EFECTOS SECUNDARIOS EN EL CRECIMIENTO ACTUALMENTE MI HIJO ESTA CON TALLA BAJA Y QUERIA PREGUNTARTE COMO ESTA TU HIJO EN ESE ASPECTO SI INTENTASTE DARLE HORMONAS DE CRECIMIENTO POR QUE VA MUY BIEN CON ESTA ENFERMEDAD, TAMBIEN QUISIERA SABER QUE COMPLICAIONES FUE PRESENTANDO TU HIJO EN ESTOS 9 AÑOS
TAMBIEN COMENTARTE QUE TENGO UNA HIJA DE 1 AÑO Y 2 MESES QUE GRACIAS A DIOS NACIO SANITA SEGUN LA PEDIATRA LA ENFERMEDAD PUEDE SALTAR 2 HIJOS PERO NO ES 90% SEGURO, CORRIMOS CON GRAN SUERTE YA QUE EL EMBARAZO DE MI ESPOSA NO FUE PLANIFICADO CUANDO NOS ENTERAMOS LO UNICO EN LO QUE PENSABAMOS ERA EN QUE IBA A NACER IGUAL Y TENIAMOS MUCHO MIEDO GRACIAS A DIOS NO FUE ASI
ESPERO PODAMOS CONVERSAR E INTERCAMBIAR EXPERIENCIAS UN SALUDO

Necesito informacion
MI HIJO DE 3 AÑITOS TIENE HSC LASTIMOSAMENTE AQUI EN BOLIVIA NO EXISTEN LOS MEDICAMENTOS HACE UN MES QUE PERDIMOS EL CONTACTO CON LA PERSONA QUE NOS MANDABA DE EEUU POR FAVOR SI ALGUIEN SABE SI PUEDO ENCONTRAR EL MEDICAMENTO EN OTRO PAIS O ALGUNA PAGINA DE INTERNET SEGURA PARA PODER COMPRAR EL MISMO Y SI ME PUEDEN DAR COSTOS SE LOS AGRADECERIA DE SOBREMANERA

Lamentable!!!!!!!!!
HOLA:
SALUDOS DE PUERTO RICO

ES LAMENTABLE QUE ESTO OCURRA, TU ENDROCRINOLOGO NO TE HA DADO OTRAS ALTERNATIVAS DE MEDICAMENTO, EN OCASIONES ANTERIORES YA HABIA ESCUCHADO QUE HAY PAISES QUE ESTAN TENIENDO ESTE PROBLEMA, SE LO COMENTE A EL DR. DE MI BEBA, EL ME HABLO DE OTRO MEDICAMENTO ALTERNATIVO QUE PODIA SUSTITUIR LA HIDROCOTISONA. QUE MEDICAMENTOS TOMA TU NENE Y CUAL ES LA DOSIS... PARA BUSCAR DE QUE MANERA TE PUEDO AYUDAR... ESPERO TU CONTESTACION

TATITA173