Tengo hiperplasia suprarenal congenita

Hsp
Hola compañeras! Yo tambien tengo esa enfermedad al igual q mi nena de 7 años(yo tengo 36) y toda mi familia por parte de mi madre. Os puedo decir,q si,el bello,la regla son un problema,pero tambien he de decir q lo del bello,se puede solucionar con laser y un tratamiento q os tiene q enviar la endocrino. La peor parte se la esta llevando mi hija q a sus 7 años se tiene q estar tratando con cortisona,pero he de deciros q ella y yo llevamos una vida normal con nuestras revisiones....pero no se asusten q no pasa nada. Se lo digo por experiencia. Nosotras lo tenemos de nacimiento. Saludos a todas

Soy madre de 2 niñas con hsc
hola soy de reynosa y mis dos hijas tienen hsc y estoy igual con muchas dudas al respecto mis hijas son atendidas en monterrey ellas ya fueron operadas de la malformación

No estas sola
hola sabes mi hija de 8 años tiene lo mismo y se la estamos tratando con medicamentos, me gustaria conocerte pra poder ayudarte.

Tengo bebe cn hsc ps soi de torreon
Hola tengo un hermoso bebo d 1 año 3 meses y desde q nacio tiene esto. Ha sido muy dificil. El toma fludrocortisona e hidrocortisona. Le daba prednisona pero su endocri q por cierto es una excelente pediatra y persona me recomendo mejor conseguir la hidro. La traemos del paso x q aki en mexico no ay. Ya le empeze a dar hidrocortisona ella me dice q le ayudara a no tener tantos efectos secundarios cm lo ace la prednisona. Yo voy cada 6 meses a comprarla si alguien lee mi post y es d aki y no cuenta cn pasaporte yo cn mucho gusto se las traeria. Me gustaria q me escriban a mi mail. Dalucuevas18@hotmail.com para compartir experiencias y apoyarnos entre nosotras. Gracias

Ola carlitos
mira tienes facebook? es q para mi es mas facil estar en contacto asi... el mio es dalu cuevaz coss o mi correo dalucossio1187@hotmail.com el mio apenas tiene 1 año y medio y pues q te digo es mui enfermizo demasiado _ tanto q ya le indicaron el adimod.. tu niño toma prednisona o hidrocortisona?? no as batallado con la talla de tu bebe?? espero me respondas pronto al correo o al face estare esperandote

Soy de torreon y tengo una hija con hsc
Hola soy de Torreon y tengo una niña de 8 años con hsc perdedora de sal, me gustaria que me contactaran personas de torreon que padezcan o tengan hijos con esta misma enfermedad, para poder estar en contacto y podernos apoyar, mi correo electronico es monycasas20@hotmail.com, muchas gracias y saludos

Soy madre de 2 niñas con hsc
hola soy de reynosa y mis dos hijas tienen hsc y estoy igual con muchas dudas al respecto mis hijas son atendidas en monterrey ellas ya fueron operadas de la malformación

No estas sola
hola sabes mi hija de 8 años tiene lo mismo y se la estamos tratando con medicamentos, me gustaria conocerte pra poder ayudarte.

Tengo bebe cn hsc ps soi de torreon
Hola tengo un hermoso bebo d 1 año 3 meses y desde q nacio tiene esto. Ha sido muy dificil. El toma fludrocortisona e hidrocortisona. Le daba prednisona pero su endocri q por cierto es una excelente pediatra y persona me recomendo mejor conseguir la hidro. La traemos del paso x q aki en mexico no ay. Ya le empeze a dar hidrocortisona ella me dice q le ayudara a no tener tantos efectos secundarios cm lo ace la prednisona. Yo voy cada 6 meses a comprarla si alguien lee mi post y es d aki y no cuenta cn pasaporte yo cn mucho gusto se las traeria. Me gustaria q me escriban a mi mail. Dalucuevas18@hotmail.com para compartir experiencias y apoyarnos entre nosotras. Gracias

Hola
no te alteres esos síntomas son normales tengo 16 años nací con la misma enfermedad se me opero cuando tenia 2 años ahora sigo mi tratamiento tomando corticoides se que es difícil sentirse femenina porque te salen mucho vellos tus ciclos menstruales tampoco serán constantes para que lo sean debes consultar con un endocrinólogo para que te de el remedio adecuado los dolores tambien son causados por la enfermedad
fuerza no estas sola

Soy madre de 2 niñas con hsc
hola soy de reynosa y mis dos hijas tienen hsc y estoy igual con muchas dudas al respecto mis hijas son atendidas en monterrey ellas ya fueron operadas de la malformación

Apoyo en base a experiencia
Hola jessicae20, tengo actualmente 28 años y estoy diagnosticada con HSC con pérdida de sal, si gustas podemos platicar un poco sobre tus dudas, que deben ser muchas y si yo no lo se, al menos intentar indicarte la dirección correcta, mi correo es cristyogp@yahoo.com. Es importante que sepas que nos estas sola

Hola a todas !!
Hola!! como estan ? Espero que mejor que excelente.
Soy de MTY. NL. MX, tengo 27 años.

Hace días mi Endocrinologo me confirmo que tengo HSC, lo quice tomar de la mejor manera ya que también tengo hepatits autoinmune desde hace 4 años, ya me estaba haciendo experta en el higado jeje , pero creo que también que tendré que buscar mas información ahora sobre este nuevo tipo de vida que tendré, los sintomas que presento son ausencias prolongadas de mi periodo hasta 15 días de difenrencia en cada uno, bien extrema , de los demas no creo tenerlos, porque no tengo voz ronca, lo que si es que tengo algunos vellitos negros en mi barbilla, son como tres, pero no les daba importancia porque crei que era normal, pero bueno, ya Dios dirá, espero que todas se encuentren bien y pues ahora tendremos que valorar con mi hepatologo si no es contraproducente para mi hidago estos medicamentos, ya que no puedo tomar dosis muy fuertes y los medicamentos hormonales también me hacen daño, asi que primero Dios veremos que se puede hacer, lo que si me encantaría ser mamá y sentir en mi cuerpo todos esos cambios, ojala y si pueda, lo bueno es que tengo el apoyo de mi esposo y me anima cuando me ve triste.

Y como comentaban en anteriores escritos, gracias a Dios tiene remedio, a lo mejor hasta ahorita no tiene cura, pero si hay tratamientos, lo que si no eh encontrado es de que podría pasar si no tomo los medicamentos, a alguien le han comentado ??

bueno ahora si, cuidense mucho y estamos en contacto

Hsc de argentina
HOLA A TODOS HEMOS CREADO UN GRUPO EN FACEBOOK. PARA TODOS LAS PERSONAS QUE PADECEN DE LA HSC, O YA SEAN PADRES, MAIGOS, FAMILIARES ETC... ASI PODEMOS SGUIR AYUDANDONOS ENTRE TODOS A TRAVES D ENUESTRA EXPERIENCIA SALUDOS LOS ESPERO
ACA LES DEJO EL LINK,
hemos creado un grupo de
"hiperplasia suprarrenal congenita en argentina" ( el primero y unico)
, asi podemos entre todos ayudarnos a traves de nuestras experiencias. te espero. saluditos!

https://www.facebook.com/groups/284929795040357/

HIPERPLASIA SUPRAREENAL CONGENITA EN ARGENTINA

Hsc de argentina
HOLA A TODOS HEMOS CREADO UN GRUPO EN FACEBOOK. PARA TODOS LAS PERSONAS QUE PADECEN DE LA HSC, O YA SEAN PADRES, MAIGOS, FAMILIARES ETC... ASI PODEMOS SGUIR AYUDANDONOS ENTRE TODOS A TRAVES D ENUESTRA EXPERIENCIA SALUDOS LOS ESPERO
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HIPERPLASIA SUPRAREENAL CONGENITA EN ARGENTINA

Recaidas adrenales alimentacion mucho sueño
pueden decirme en argentina donde se estan tratando actualmente año 2015 de hiperplasia...mi hijo tiene 17 anos desde lo 5y medio año se trata con hidrocortizona y recien a los 17 se le adjunto el lonikan flodroortisona ( muchas crisis durante estos doce años ypadece mucho sueño siempre)actualmente ingiere 4 pastillas de hidrocortisona y una de lonikan.diariamente..necesito saber q dieta ingieren para mantener energias suficientes en la rutina diaria.pues ya no puede tener una actividad deportista como antes y si estudia mucho tiempo tambien lo stressa provocandole mucho sueño...bueno quiero sus experiencias para saber como seguimos...Ah a mi hijo comenzò su tratamiento con el doctor Lejarraga Horacio bs aires y actualmente en conjunto con endrocrinologa del hospital zonal pergamino.

Soy madre de 2 niñas con hsc
hola soy de reynosa y mis dos hijas tienen hsc y estoy igual con muchas dudas al respecto mis hijas son atendidas en monterrey ellas ya fueron operadas de la malformación

Tengo hiperplasia suprarrenal congenita
Hola amiga ntp por tus sintomas todo es normal usa touch me para retirar el vello yo parecia un vato y luego con la voz ronca peor pero ya me acostumbre agregame al face pruneda zenia tengo foto de bebita besos animo

Soy madre de 2 niñas con hsc
hola soy de reynosa y mis dos hijas tienen hsc y estoy igual con muchas dudas al respecto mis hijas son atendidas en monterrey ellas ya fueron operadas de la malformación

Experiencia propia
Buenas tardes señora mire yo tengo la enfermedad desde los 3 dias de nacida durante mi infancia y parte de mi adolescencia tuve multiples recaidas tanto que el hospital ya parecia mi casa una vez me vio un medico internista y me pregunto si tomaba el fludrocortisona 0.1 mg que deberia ser diario este medicamento retiene en el cuerpo la sal necesaria para que nuestra energia no recaiga y no se vaya rapidamente por la orina, le dije ke no la tomaba solo tomaba la prednisona 5 mg yo soy mexicana señora no se si en argentina venda la prednisona 5 mg y weno la fludrocortisona ya vi que si la venden pidale la prednisona y lea el medicamento que es lo que genera en el cuerpo y vera que la prednisona 5 mg tiene diferente funcion que la fludrocortisona 0.1 mg a su hijo le falta sal y electrolitos en su cuerpo por eso siempre quiere dormir si en argentina venden el jugo v8 de verduras mezclelo con limon y sal digale que lo tome hasta que se sienta bien pero exija al doctor que le den dos medicamentos yo no puedo vivir solo con uno dele gatorade hidratelo a su hijo mantengalo hidratado por eso siempre esta dormido acuerdese nuestra enfermedad es orina la sal que comemos nuestro cuerpo no la retiene y nunca deje que el doctor le de dexamentasona a su hijo este medicamento es muy fuerte y destruye la piel se lo digo por experiencia Dios la bendica

Hay algun varon en este grupo que tenga hiperplasia congenita''
varones con hiperplasia suprarrenal congenita ? soy de argentina...

Hsc
Hola tengo un bebé varón 1 mes y15 días, le diagnosticaron hsc, somos de bs as capital (argentina), alguien con casos similares para contactarnos?

Tengo mi beba con hsc
Hola a todas, les cuento que tengo una bb de 8 meses de edad que padece HSC, realmente para mi fue muy frustrante el momento que me dijeron q nacio con genitales ambiguos justo en la sala de partos, cada mensaje que lei aki me reconforta el saber que puedo encontrar personas que entienden por lo que estoy pasando, y que es muy dificil, yo soy de ECUADOR y todo lo referente a esta enfermedad lo he ido descubriendo de a poco y leyendo mucho, mi bebe toma HIDROCORTISONA 5mg desde 15 días de nacida y FLUDROCORTISONA desde el mes y medio mas o menos; en mi caso a parte de la enfermedad lo complicado es la compra de la medicina yo vivo en la capital QUITO, pero aki no venden las medicinas, ni las fabrican yo las consigo en una unica farmacia la que las trae de contrabando de USA y eso me preocupa mucho ya que en cualquier momento pueden dejar de traerlas y no sabria q hacer....
Quisiera conversar con alguien acerca de su experiencia con sus hijos mas grandes ya que a mi nena la van a operar cuando tenga un año, y tengo muchas inquietudes,
Ahora mismo me preocupa que mi nena esta baja de peso y talla no se si es por la medicina pero pesa como una bebe de 5 meses y tiene ya 8.... eso me tiene muy triste porq no quiero que le pase nada de malo, ella ha tenido algunas crisis con IVU y cuando se enferma baja de peso tambien....
Les agradezco mucho que lean mi mensaje, la informacion y la ayuda que me puedan brindar ya que esta enfermedad la he vivido a solas con mi familia,
Saludos,
Macris

Todo va estar bien
Saludos. Tengo una bebe de 1 ano y 6 meses que fue operada a los 6 meses de edad a ella le realizaron una operacion de 4 horas que contaba de reduccion de clitoris a apertura de se vagina. El medicamento en una cirugia se lo inyectan por vena una hora antes de la operacion y todo estubo bien la cirugia fue gracias a Dios todo un exito sus partes se ven completamente normales y fue la mejor decision que tomamos. Es dificil porque yo lo pase pero luego todo va estar mejor es muy importante que se le haga la operacion mientras estan pequenas para luego no se sientan diferentes. El urologo estuvo durante los 6 meses luego de la operacion dandole seguimiento y para ver que todo continuara bien y gracias a Dios todo esta muy bien de ahora en adelante solo la ver anualmente. Todo va estar bien no te preocupes sabes que aqui tienes una amiga para cualquier duda que tengas. Que Dios la bendigas.

Hsc
Hola tengo un bebé varón 1 mes y15 días, le diagnosticaron hsc, somos de bs as capital (argentina), alguien con casos similares para contactarnos?

Hola
Hola señora agregueme y tranquilaa yo tambien tengo hps soy mujer yo puedo ayudarla soy de monterrey

Experiencia propia
Buenas tardes señora mire yo tengo la enfermedad desde los 3 dias de nacida durante mi infancia y parte de mi adolescencia tuve multiples recaidas tanto que el hospital ya parecia mi casa una vez me vio un medico internista y me pregunto si tomaba el fludrocortisona 0.1 mg que deberia ser diario este medicamento retiene en el cuerpo la sal necesaria para que nuestra energia no recaiga y no se vaya rapidamente por la orina, le dije ke no la tomaba solo tomaba la prednisona 5 mg yo soy mexicana señora no se si en argentina venda la prednisona 5 mg y weno la fludrocortisona ya vi que si la venden pidale la prednisona y lea el medicamento que es lo que genera en el cuerpo y vera que la prednisona 5 mg tiene diferente funcion que la fludrocortisona 0.1 mg a su hijo le falta sal y electrolitos en su cuerpo por eso siempre quiere dormir si en argentina venden el jugo v8 de verduras mezclelo con limon y sal digale que lo tome hasta que se sienta bien pero exija al doctor que le den dos medicamentos yo no puedo vivir solo con uno dele gatorade hidratelo a su hijo mantengalo hidratado por eso siempre esta dormido acuerdese nuestra enfermedad es orina la sal que comemos nuestro cuerpo no la retiene y nunca deje que el doctor le de dexamentasona a su hijo este medicamento es muy fuerte y destruye la piel se lo digo por experiencia Dios la bendica

No estas sola
hola sabes mi hija de 8 años tiene lo mismo y se la estamos tratando con medicamentos, me gustaria conocerte pra poder ayudarte.

Hola
Oye yo tengo esta enfermedad desde que naci, ahora tengo 18 y tengo esta enfermedad es muy dificil pero quisuiera hablar con ud por otro medio, es posible?

Yo también!!! pero tiene solucion!
Chicas, y o tambien tengo HIPERPLASIA SUPRARRENAL CONGENITA!!!
Gracias a Dios tengo un excelente medico que me lleva adelante con exito en este traTAMIENTO......
Toda mi vida sin indisponerme y no lograr embarazos, ahora me indispongo todos los meses!!!! Los pelos en la cara! que horror!!! tambien estan teniendo solucion!!!

Todos los tratamientos de medicamentos que nombran, me los han dado endocrinologos, pero ninguno resulto! Ellos me trataban con estos sintomas por el sindrome de Ovarios poliquisticos, pero en relaidad la hiperplasia era mi problema. Claro que cuando me la trataron los ovarios poliquisticos desaparecieron!!!!!

A quien quiera que le recomiende a mi medico, solo tiene que escribirme!!!! Yo soy de capital federal, argentina, y les aseguro que este medico la tiene re clara! Es una enfermedad dificil para culaquier endocrinologo! En argentina al menos no hemos encontrado uno que lo sepa tratar.

Bueno, tenía que compartirles que tienen una solucion! Se lo dificil que es llevarla más cuando se tienen sintomas como el cansancio, el sobre peso, los pelos en la cara!!!!! En fin!!!!!

Hiperplasia suprarrenal congenita
hola... mira yo tengo 20 años y tengo la enfermedad hiperplasia suprarrenal congenita desde el primer año que naci, sabes es una enfermedad que uno tiene que ir superando por que es una enfermedad muy fea, te lo dire yo que nomas me la llevo con el endocrinologo yo soy de sonora, mexico he tomado medicamentos muy fuerte, yo tambien no regulo muy bien, me dan mucho medicamentos y al igual que tu, tengo mucho crecimiendo de vello, he tomado corizona, actualmente tomo cortil ese medicamento es que me a controlado mas o menos el problema es que tengo qe ir a la ciudad de mexico a la fabrica de faizer por que nomas lo elaboran ello y como todavia no ha salido al mercado, por que aki en mexico somos contadas las personas que tenemos esta enfermedas me gustaria que contaran lo que les ha pasado con esta enfermedad.......

Una amiga
hola soy madre de una niña con hiperplasia suprarrenal congenita pierde sal
ya tiene 11años
si quieres ayuda o tienes preguntas estoy aqui para intentar aclarartelas

Hiperplasia suprarrenal
hola me llamo lili y al igual que tu mi hija de 6 años tiene hsc quisiera saber como te detectaron que eras portadora hcs y si tu hija quedo bien despues de la operacion.
quisiera saber si a las mujeres que padecen esto les salen exesiva cantidad de bellos y si tienen una estatura normal

hiperplasia suprarenal
¿Alguien más con hiperplasia suprarenal? Mi bebé de tres meses padece esta enfermedad.

Yo tambien tengo un niño con hiperplasia suprarrenal
Tengo un niño de 7 años,al principio todo es bastante complicado y dificil de asimilar,pero si tienes la suerte de tener una endocrina como nos ha tocado a nosotros,todo es mas facil.Nosotros vivimos en navarra y gracias a dios tenemos una sanidad que ha evolucionado bastante bien. Te he mandado un mensaje privado para que tengas mi direccion y asi contarte todo lo que necesites. Nos vemos.

Mi bebé de tres meses los puede tener , quería saber cómo se lo vieron. Gracias

Yo también!!! pero tiene solucion!
Chicas, y o tambien tengo HIPERPLASIA SUPRARRENAL CONGENITA!!!
Gracias a Dios tengo un excelente medico que me lleva adelante con exito en este traTAMIENTO......
Toda mi vida sin indisponerme y no lograr embarazos, ahora me indispongo todos los meses!!!! Los pelos en la cara! que horror!!! tambien estan teniendo solucion!!!

Todos los tratamientos de medicamentos que nombran, me los han dado endocrinologos, pero ninguno resulto! Ellos me trataban con estos sintomas por el sindrome de Ovarios poliquisticos, pero en relaidad la hiperplasia era mi problema. Claro que cuando me la trataron los ovarios poliquisticos desaparecieron!!!!!

A quien quiera que le recomiende a mi medico, solo tiene que escribirme!!!! Yo soy de capital federal, argentina, y les aseguro que este medico la tiene re clara! Es una enfermedad dificil para culaquier endocrinologo! En argentina al menos no hemos encontrado uno que lo sepa tratar.

Bueno, tenía que compartirles que tienen una solucion! Se lo dificil que es llevarla más cuando se tienen sintomas como el cansancio, el sobre peso, los pelos en la cara!!!!! En fin!!!!!