Foro / Salud

Tengo hiperplasia suprarenal congenita

Última respuesta: 19 de julio de 2018 a las :23
V
verena_8641135
24/8/13 a las 15:19

Florinef
Hola chicas soy de Chile, les cuento que tengo 3 cajas de Florinef 0,1 mg. Que ya no vamos a necesitar.. Como este medicamento es muy caro en Chile, lo compramos en Argentina donde vale sólo $ 10.000.-

Si alguien necesita avísenme, lo queremos regalar... Ya que no alcanzo a ayudar a nuestro paciente, que le pueda servir a alguien más... Saludos

Ver también

F
fatime_8532429
11/10/13 a las 20:38

Hola chicas!! estoy realizando una investigación sobre la hsc
Buenas chicas, mi nombre es Mónica Solórzano, me gustaría saber si en este foro hay alguna amiga de Costa Rica?, en mi país existe muy poca información al respecto, soy estudiante de la Universidad de Costa Rica, algunos compañeros y yo estamos realizando una investigación sobre la hiperplasia suprarrenal congénita, debido a la poca incidencia que tiene se nos ha hecho muy complicado contactar personas con este padecimiento en Costa Rica, por eso utilizamos este medio, consideramos muy valiosos sus testimonios de vida. No sabemos si alguna de ustedes podría responder algunas preguntas. Sería de manera anónima y confidencial,y podrán abstenerse de responder a cualquier pregunta que consideren incómoda, o si les parece más fácil podríamos conversar un ratito por facebook, o enviarles un cuestionario por correo, sería de la manera que lo prefieran. Mi correo es monicas88_@hotmail.com y me pueden encontrar en facebook con el mismo correo o con mi nombre. Ojalá pudieran ayudarme, de verdad lo necesito. Muchísimas gracias!!!!!!

F
fatime_8532429
11/10/13 a las 20:47

Hola!! estoy haciendo una investigación sobre la hsc
Buenas chicas, mi nombre es Mónica Solórzano, me gustaría saber si en este foro hay alguna amiga de Costa Rica?, en mi país existe muy poca información al respecto, soy estudiante de la Universidad de Costa Rica, algunos compañeros y yo estamos realizando una investigación sobre la hiperplasia suprarrenal congénita, debido a la poca incidencia que tiene se nos ha hecho muy complicado contactar personas con este padecimiento en Costa Rica, por eso utilizamos este medio, consideramos muy valiosos sus testimonios de vida. No sabemos si alguna de ustedes podría responder algunas preguntas. Sería de manera anónima y confidencial,y podrán abstenerse de responder a cualquier pregunta que consideren incómoda, o si les parece más fácil podríamos conversar un ratito por facebook, o enviarles un cuestionario por correo, sería de la manera que lo prefieran. Mi correo es monicas88_@hotmail.com y me pueden encontrar en facebook con el mismo correo o con mi nombre. Ojalá pudieran ayudarme, de verdad lo necesito. Muchísimas gracias!!!!!!

S
somar18
6/11/13 a las :39
En respuesta a dulce_589411

Hsp
Hola compañeras! Yo tambien tengo esa enfermedad al igual q mi nena de 7 años(yo tengo 36) y toda mi familia por parte de mi madre. Os puedo decir,q si,el bello,la regla son un problema,pero tambien he de decir q lo del bello,se puede solucionar con laser y un tratamiento q os tiene q enviar la endocrino. La peor parte se la esta llevando mi hija q a sus 7 años se tiene q estar tratando con cortisona,pero he de deciros q ella y yo llevamos una vida normal con nuestras revisiones....pero no se asusten q no pasa nada. Se lo digo por experiencia. Nosotras lo tenemos de nacimiento. Saludos a todas

Fue dificil quedar embarazada?
Hola! Tebgo 31 años y hace casi 2 años me diagnosticaron hsc no clasica, cuando emoece a buscar bb. Estoy tomando corticoides y me regularice (en los controles c el gine todo va bien c la ovulacion y mi marido esta ok!) pero aun no logro quedar embarazada. Quisiera saber si a las q padecen hsc y fueron mamas les costo mucho... (me alegro mucho leer q hay mamas!!) Agradeceria su respuesta porq se me esta haciendo largooooo

W
wang_6082675
7/11/13 a las 19:03
En respuesta a liria_7024370

Soy madre de 2 niñas con hsc
hola soy de reynosa y mis dos hijas tienen hsc y estoy igual con muchas dudas al respecto mis hijas son atendidas en monterrey ellas ya fueron operadas de la malformación

Hola soy nueva
Hola Jessica soy nueva en este foro estoy tratando de entender mas este padecimiento mi bebe nacio con genitales ambiguos aun no me definen el sexo pero el resultado que hasta ahora me an dado es de posible HSC ya le hicieron otra muestra para corroborar el diagnostico soy de Monterrey y a mi bebe lo atienden en el IMSS me gustaria saber donde operaron a tus nenas y como es todo el proceso me puedes contactar por face delk lopez o enviame un correo dian_landeros@hotmail.com te lo agradecira mucho !

M
marine_9362054
14/11/13 a las 14:54

No estas sola
hola sabes mi hija de 8 años tiene lo mismo y se la estamos tratando con medicamentos, me gustaria conocerte pra poder ayudarte.

W
wang_6082675
14/11/13 a las 20:00
En respuesta a marine_9362054

No estas sola
hola sabes mi hija de 8 años tiene lo mismo y se la estamos tratando con medicamentos, me gustaria conocerte pra poder ayudarte.

Necesito mas informacion
Hola Graciela , podrias darme mas informacion hacerca del tratamiento que a llevado tu niña , desde cuando se la diagnosticaron etc podrias escribirme a mi corre dian_landeros@hotmail.com te lo agradeceria mucho!!

A
anair_9079582
21/11/13 a las 1:36
En respuesta a hallar_6016060

Tengo bebe cn hsc ps soi de torreon
Hola tengo un hermoso bebo d 1 año 3 meses y desde q nacio tiene esto. Ha sido muy dificil. El toma fludrocortisona e hidrocortisona. Le daba prednisona pero su endocri q por cierto es una excelente pediatra y persona me recomendo mejor conseguir la hidro. La traemos del paso x q aki en mexico no ay. Ya le empeze a dar hidrocortisona ella me dice q le ayudara a no tener tantos efectos secundarios cm lo ace la prednisona. Yo voy cada 6 meses a comprarla si alguien lee mi post y es d aki y no cuenta cn pasaporte yo cn mucho gusto se las traeria. Me gustaria q me escriban a mi mail. Dalucuevas18@hotmail.com para compartir experiencias y apoyarnos entre nosotras. Gracias

Hola
Yo también tengo un bb con este padecimiento , toma fludrocortisona , estoy llena de dudas y miedos de q mas pasara , hasta hoy me ha dado el imss el medicamento pero ya me avisaron q lo dejaran de hacer
Ojala me puedas contactar para platicar
Saludos

A
anair_9079582
21/11/13 a las 1:55
En respuesta a valia_6016059

Ola carlitos
mira tienes facebook? es q para mi es mas facil estar en contacto asi... el mio es dalu cuevaz coss o mi correo dalucossio1187@hotmail.com el mio apenas tiene 1 año y medio y pues q te digo es mui enfermizo demasiado _ tanto q ya le indicaron el adimod.. tu niño toma prednisona o hidrocortisona?? no as batallado con la talla de tu bebe?? espero me respondas pronto al correo o al face estare esperandote

Hola
Dalu me puedes dar tu face ?? No te encuentro , gracias

A
anair_9079582
22/11/13 a las 19:03
En respuesta a marlin_3364733

Soy de torreon y tengo una hija con hsc
Hola soy de Torreon y tengo una niña de 8 años con hsc perdedora de sal, me gustaria que me contactaran personas de torreon que padezcan o tengan hijos con esta misma enfermedad, para poder estar en contacto y podernos apoyar, mi correo electronico es monycasas20@hotmail.com, muchas gracias y saludos

Hsc
Hola te mande mail

A
anair_9079582
7/12/13 a las 21:42
En respuesta a liria_7024370

Soy madre de 2 niñas con hsc
hola soy de reynosa y mis dos hijas tienen hsc y estoy igual con muchas dudas al respecto mis hijas son atendidas en monterrey ellas ya fueron operadas de la malformación

Hola
Me gustaria platicar contigo

O
odalys_8546451
8/12/13 a las 12:29
En respuesta a marine_9362054

No estas sola
hola sabes mi hija de 8 años tiene lo mismo y se la estamos tratando con medicamentos, me gustaria conocerte pra poder ayudarte.

Tengo algo de miedo de que no tenga solucion
holaaa , me estreno en este foro y nose bien como funciona aunn pero e leido mucho sobre muchas dudas que teneis sobre muchas cosas, yo tambien estoy preocupada porque me ise una analitica de sangre hormonas y sale la DHEA-S sulfato o como se diga alta y la testosterona libre tmb esta altaa y nose si por cuenta de tener la primera hormonas alta la otra de cajon tambien se puso alta , me an salido vellos y acnee y piel grasaa, encima me duelen las tetassss un flejee , es como si mis riñones estubieran produciendo mas estrojenos y androgenos de lo normal.. y digo solo los riñones porque yo me someti ase como 1 año a una cirugia de cambio de sexo de hombre a mujerr y no produzco testosterona en otra parte del cuerpo que no sea riñones ( glandulas suparrenales) si alguien sabe algo de esto y si con algun medicamento todo vuelve a la normalidad.. gracias

A
asenet_9183285
21/12/13 a las 22:29
En respuesta a hallar_6016060

Tengo bebe cn hsc ps soi de torreon
Hola tengo un hermoso bebo d 1 año 3 meses y desde q nacio tiene esto. Ha sido muy dificil. El toma fludrocortisona e hidrocortisona. Le daba prednisona pero su endocri q por cierto es una excelente pediatra y persona me recomendo mejor conseguir la hidro. La traemos del paso x q aki en mexico no ay. Ya le empeze a dar hidrocortisona ella me dice q le ayudara a no tener tantos efectos secundarios cm lo ace la prednisona. Yo voy cada 6 meses a comprarla si alguien lee mi post y es d aki y no cuenta cn pasaporte yo cn mucho gusto se las traeria. Me gustaria q me escriban a mi mail. Dalucuevas18@hotmail.com para compartir experiencias y apoyarnos entre nosotras. Gracias

Tengo un niño de siete años con hsc ps
quiero platicar contigo, me puedes pasar tu face por fas

S
sergia_9611327
22/12/13 a las 4:41
En respuesta a asisa_9589995

Hola
no te alteres esos síntomas son normales tengo 16 años nací con la misma enfermedad se me opero cuando tenia 2 años ahora sigo mi tratamiento tomando corticoides se que es difícil sentirse femenina porque te salen mucho vellos tus ciclos menstruales tampoco serán constantes para que lo sean debes consultar con un endocrinólogo para que te de el remedio adecuado los dolores tambien son causados por la enfermedad
fuerza no estas sola

Me gustaría platicar contigo, también tengo hsc
Hola, me llamo Frida y tengo 17 años, tengo hiperplasia suprarrenal congénita no clásica, tengo el clítoris grande y el introito de mi vagina es uno solo con el orificio urinario, mi doctora me sugirió una operación para reducirlo (se llama plastia del clítoris), me gustaría saber como te sientes, si estas a gusto o si hubieras preferido que no te operaran, es que una amiga me sugirió que no me opere, dice que así estoy bien, y quiero saber que opinan otras personas que padecen de lo mismo.

Si gustas puedes buscarme en facebook, soy Frida Flores Ruiz, mi e-mail es tekitarock@yahoo.com

M
mai_8685620
21/2/14 a las 23:40

Hiperplasia
unete aqui y se te ayudara. https://www.facebook.com/groups/148615001859530/?fref=ts

I
izare_5992082
17/3/14 a las 20:50
En respuesta a liria_7024370

Soy madre de 2 niñas con hsc
hola soy de reynosa y mis dos hijas tienen hsc y estoy igual con muchas dudas al respecto mis hijas son atendidas en monterrey ellas ya fueron operadas de la malformación

Apoyo en base a experiencia
Hola jessicae20, tengo actualmente 28 años y estoy diagnosticada con HSC con pérdida de sal, si gustas podemos platicar un poco sobre tus dudas, que deben ser muchas y si yo no lo se, al menos intentar indicarte la dirección correcta, mi correo es cristyogp@yahoo.com. Es importante que sepas que nos estas sola

M
mariea_6258394
5/6/14 a las 5:40
En respuesta a izare_5992082

Apoyo en base a experiencia
Hola jessicae20, tengo actualmente 28 años y estoy diagnosticada con HSC con pérdida de sal, si gustas podemos platicar un poco sobre tus dudas, que deben ser muchas y si yo no lo se, al menos intentar indicarte la dirección correcta, mi correo es cristyogp@yahoo.com. Es importante que sepas que nos estas sola

Mi bb tiene hsp y le operaron con urgencia en loa ovarios
Hola mi bb nacio con sexo ambiguo, segun los analisis (de una clinika no segura) le diagnosticaron HSC fue lo q soapecharon de un principio, como perdia sal antes de q llegue el resultado de la confirmacion de la enfermedad le empezaron a tratar con hidrocortisona y fludrocortisona sin mi consulta xq ella en ese entonces estaba internada en neo x observacion a los 13 se deshidrato y yo m di cuenta antes q los doctores! Cuando le dieron de alta a los 21 dias de vida! M dieron esos dos tipos de corticoide para q se los de a diario y un sodio con la leche! Hace dos semanas empezó como con menstruación le lleve con la pediatra y le internaron xq dijeron q podía ser infeccion urinaria y la trataron , al otro dia le hacen una ecografia y le detectaron un kiste de 10cm en un ovario y otro chikitito en el otro ovario! Le hicieron cirugia con urgencia y se quedo con un ovario! Es normal tener esa enfermedad y tener kistes? Nesecito su ayuda x favor kisiera hablar co alguien de experiencia mi facebook es Cindy Hamren y mi gmeil es emiycin95@gmail.com x favor ayuda

Y
yihan_9783423
11/8/14 a las 3:52

Mi nena tambien tiene
Hola!! Mi niña tiene cuatro añitos y tiene hsc al año y medio la operar ahorita esta bien y controlada toma fludrocortisona y fisopred m gustaria comunicarme con gente k m de su experiencia ami como madre me da miedo todo esto... si alguien quiere agregarme en fbook buskeme como nayeli torres de valenzuela.... bendiciones muy interezada en sus comentarios....

V
viena_7022657
25/8/14 a las 7:05

Hsc de argentina
HOLA A TODOS HEMOS CREADO UN GRUPO EN FACEBOOK. PARA TODOS LAS PERSONAS QUE PADECEN DE LA HSC, O YA SEAN PADRES, MAIGOS, FAMILIARES ETC... ASI PODEMOS SGUIR AYUDANDONOS ENTRE TODOS A TRAVES D ENUESTRA EXPERIENCIA SALUDOS LOS ESPERO
ACA LES DEJO EL LINK,
hemos creado un grupo de
"hiperplasia suprarrenal congenita en argentina" ( el primero y unico)
, asi podemos entre todos ayudarnos a traves de nuestras experiencias. te espero. saluditos!

https://www.facebook.com/groups/284929795040357/

HIPERPLASIA SUPRAREENAL CONGENITA EN ARGENTINA

Y
yanan_5401319
9/11/14 a las 21:41
En respuesta a araitz_5368603

Hola a todas !!
Hola!! como estan ? Espero que mejor que excelente.
Soy de MTY. NL. MX, tengo 27 años.

Hace días mi Endocrinologo me confirmo que tengo HSC, lo quice tomar de la mejor manera ya que también tengo hepatits autoinmune desde hace 4 años, ya me estaba haciendo experta en el higado jeje , pero creo que también que tendré que buscar mas información ahora sobre este nuevo tipo de vida que tendré, los sintomas que presento son ausencias prolongadas de mi periodo hasta 15 días de difenrencia en cada uno, bien extrema , de los demas no creo tenerlos, porque no tengo voz ronca, lo que si es que tengo algunos vellitos negros en mi barbilla, son como tres, pero no les daba importancia porque crei que era normal, pero bueno, ya Dios dirá, espero que todas se encuentren bien y pues ahora tendremos que valorar con mi hepatologo si no es contraproducente para mi hidago estos medicamentos, ya que no puedo tomar dosis muy fuertes y los medicamentos hormonales también me hacen daño, asi que primero Dios veremos que se puede hacer, lo que si me encantaría ser mamá y sentir en mi cuerpo todos esos cambios, ojala y si pueda, lo bueno es que tengo el apoyo de mi esposo y me anima cuando me ve triste.

Y como comentaban en anteriores escritos, gracias a Dios tiene remedio, a lo mejor hasta ahorita no tiene cura, pero si hay tratamientos, lo que si no eh encontrado es de que podría pasar si no tomo los medicamentos, a alguien le han comentado ??

bueno ahora si, cuidense mucho y estamos en contacto

Tambien de mty y con problemas de higado
Hola Almilla222 espero y puedas leer esto, yo tambien son de Mty, tengo 29 años, el año pasado me diagnosticaron higado graso y di positivo en unos anticuerpos para desarrollar cirrosis biliar primaria, hace 2 meses y medio hipotiroidismo subclinico y hace 1 mes y medio me diagnosticaron HSC y me dieron prednisona, el endocrino me dijo queno debiera afectar en nada a mi higado, que es mas como algo que me falta y no otro medicamento extra, pero tengo miedo, hasta ahorita me he tratado con un gastroenterologo, no he encontrado una hepatologa, me podras dar los datos de la tuya. mi mail mys_liebe-msg@yahoo.com.mx Saludos

Z
zoha_10037014
6/2/15 a las 19:59

Tengo hiperplasia suprarrenal congenita
Hola amiga ntp por tus sintomas todo es normal usa touch me para retirar el vello yo parecia un vato y luego con la voz ronca peor pero ya me acostumbre agregame al face pruneda zenia tengo foto de bebita besos animo

T
turid_9354686
21/2/15 a las 18:11
En respuesta a viena_7022657

Hsc de argentina
HOLA A TODOS HEMOS CREADO UN GRUPO EN FACEBOOK. PARA TODOS LAS PERSONAS QUE PADECEN DE LA HSC, O YA SEAN PADRES, MAIGOS, FAMILIARES ETC... ASI PODEMOS SGUIR AYUDANDONOS ENTRE TODOS A TRAVES D ENUESTRA EXPERIENCIA SALUDOS LOS ESPERO
ACA LES DEJO EL LINK,
hemos creado un grupo de
"hiperplasia suprarrenal congenita en argentina" ( el primero y unico)
, asi podemos entre todos ayudarnos a traves de nuestras experiencias. te espero. saluditos!

https://www.facebook.com/groups/284929795040357/

HIPERPLASIA SUPRAREENAL CONGENITA EN ARGENTINA

Yo soy madre de un varon con hiperpl suprarr congenita
hola gente portadora de hiperplas cuprarrenal,,podrian guiarme como estar en contacto con uds ? soy de argentina

T
turid_9354686
21/2/15 a las 18:27
En respuesta a viena_7022657

Hsc de argentina
HOLA A TODOS HEMOS CREADO UN GRUPO EN FACEBOOK. PARA TODOS LAS PERSONAS QUE PADECEN DE LA HSC, O YA SEAN PADRES, MAIGOS, FAMILIARES ETC... ASI PODEMOS SGUIR AYUDANDONOS ENTRE TODOS A TRAVES D ENUESTRA EXPERIENCIA SALUDOS LOS ESPERO
ACA LES DEJO EL LINK,
hemos creado un grupo de
"hiperplasia suprarrenal congenita en argentina" ( el primero y unico)
, asi podemos entre todos ayudarnos a traves de nuestras experiencias. te espero. saluditos!

https://www.facebook.com/groups/284929795040357/

HIPERPLASIA SUPRAREENAL CONGENITA EN ARGENTINA

Recaidas adrenales alimentacion mucho sueño
pueden decirme en argentina donde se estan tratando actualmente año 2015 de hiperplasia...mi hijo tiene 17 anos desde lo 5y medio año se trata con hidrocortizona y recien a los 17 se le adjunto el lonikan flodroortisona ( muchas crisis durante estos doce años ypadece mucho sueño siempre)actualmente ingiere 4 pastillas de hidrocortisona y una de lonikan.diariamente..necesito saber q dieta ingieren para mantener energias suficientes en la rutina diaria.pues ya no puede tener una actividad deportista como antes y si estudia mucho tiempo tambien lo stressa provocandole mucho sueño...bueno quiero sus experiencias para saber como seguimos...Ah a mi hijo comenzò su tratamiento con el doctor Lejarraga Horacio bs aires y actualmente en conjunto con endrocrinologa del hospital zonal pergamino.

Z
zoha_10037014
21/2/15 a las 19:21
En respuesta a turid_9354686

Recaidas adrenales alimentacion mucho sueño
pueden decirme en argentina donde se estan tratando actualmente año 2015 de hiperplasia...mi hijo tiene 17 anos desde lo 5y medio año se trata con hidrocortizona y recien a los 17 se le adjunto el lonikan flodroortisona ( muchas crisis durante estos doce años ypadece mucho sueño siempre)actualmente ingiere 4 pastillas de hidrocortisona y una de lonikan.diariamente..necesito saber q dieta ingieren para mantener energias suficientes en la rutina diaria.pues ya no puede tener una actividad deportista como antes y si estudia mucho tiempo tambien lo stressa provocandole mucho sueño...bueno quiero sus experiencias para saber como seguimos...Ah a mi hijo comenzò su tratamiento con el doctor Lejarraga Horacio bs aires y actualmente en conjunto con endrocrinologa del hospital zonal pergamino.

Experiencia propia
Buenas tardes señora mire yo tengo la enfermedad desde los 3 dias de nacida durante mi infancia y parte de mi adolescencia tuve multiples recaidas tanto que el hospital ya parecia mi casa una vez me vio un medico internista y me pregunto si tomaba el fludrocortisona 0.1 mg que deberia ser diario este medicamento retiene en el cuerpo la sal necesaria para que nuestra energia no recaiga y no se vaya rapidamente por la orina, le dije ke no la tomaba solo tomaba la prednisona 5 mg yo soy mexicana señora no se si en argentina venda la prednisona 5 mg y weno la fludrocortisona ya vi que si la venden pidale la prednisona y lea el medicamento que es lo que genera en el cuerpo y vera que la prednisona 5 mg tiene diferente funcion que la fludrocortisona 0.1 mg a su hijo le falta sal y electrolitos en su cuerpo por eso siempre quiere dormir si en argentina venden el jugo v8 de verduras mezclelo con limon y sal digale que lo tome hasta que se sienta bien pero exija al doctor que le den dos medicamentos yo no puedo vivir solo con uno dele gatorade hidratelo a su hijo mantengalo hidratado por eso siempre esta dormido acuerdese nuestra enfermedad es orina la sal que comemos nuestro cuerpo no la retiene y nunca deje que el doctor le de dexamentasona a su hijo este medicamento es muy fuerte y destruye la piel se lo digo por experiencia Dios la bendica

Z
zoha_10037014
21/2/15 a las 19:42
En respuesta a liria_7024370

Soy madre de 2 niñas con hsc
hola soy de reynosa y mis dos hijas tienen hsc y estoy igual con muchas dudas al respecto mis hijas son atendidas en monterrey ellas ya fueron operadas de la malformación

Hola
Hola señora agregueme y tranquilaa yo tambien tengo hps soy mujer yo puedo ayudarla soy de monterrey

K
khnata_5179528
3/3/15 a las 22:54
En respuesta a zoha_10037014

Tengo hiperplasia suprarrenal congenita
Hola amiga ntp por tus sintomas todo es normal usa touch me para retirar el vello yo parecia un vato y luego con la voz ronca peor pero ya me acostumbre agregame al face pruneda zenia tengo foto de bebita besos animo

Hola
ne puedes agregar a face plis mi nena también tiene Hiperplasia y ambigüedad de genitales

K
khnata_5179528
3/3/15 a las 23:08
En respuesta a liria_7024370

Soy madre de 2 niñas con hsc
hola soy de reynosa y mis dos hijas tienen hsc y estoy igual con muchas dudas al respecto mis hijas son atendidas en monterrey ellas ya fueron operadas de la malformación

Hola
me gustaría saber mas de la cirugía mi hija tiene cita para cirugía en junio estoy un poco nerviosa

T
turid_9354686
8/3/15 a las 8:32

Hay algun varon en este grupo que tenga hiperplasia congenita''
varones con hiperplasia suprarrenal congenita ? soy de argentina...

T
turid_9354686
8/3/15 a las 8:50
En respuesta a zoha_10037014

Experiencia propia
Buenas tardes señora mire yo tengo la enfermedad desde los 3 dias de nacida durante mi infancia y parte de mi adolescencia tuve multiples recaidas tanto que el hospital ya parecia mi casa una vez me vio un medico internista y me pregunto si tomaba el fludrocortisona 0.1 mg que deberia ser diario este medicamento retiene en el cuerpo la sal necesaria para que nuestra energia no recaiga y no se vaya rapidamente por la orina, le dije ke no la tomaba solo tomaba la prednisona 5 mg yo soy mexicana señora no se si en argentina venda la prednisona 5 mg y weno la fludrocortisona ya vi que si la venden pidale la prednisona y lea el medicamento que es lo que genera en el cuerpo y vera que la prednisona 5 mg tiene diferente funcion que la fludrocortisona 0.1 mg a su hijo le falta sal y electrolitos en su cuerpo por eso siempre quiere dormir si en argentina venden el jugo v8 de verduras mezclelo con limon y sal digale que lo tome hasta que se sienta bien pero exija al doctor que le den dos medicamentos yo no puedo vivir solo con uno dele gatorade hidratelo a su hijo mantengalo hidratado por eso siempre esta dormido acuerdese nuestra enfermedad es orina la sal que comemos nuestro cuerpo no la retiene y nunca deje que el doctor le de dexamentasona a su hijo este medicamento es muy fuerte y destruye la piel se lo digo por experiencia Dios la bendica

Hay algun varon en este grupo que tenga hiperplasia congenita''
varones con hiperplasia suprarrenal congenita ? soy de argentina...si si...la dexametasona sòlo la tomò un mes y fue malisimo para èl. pues su cuerpo se deprimio totalmente,dormia las 24 horas,ya no sabiamos que hacer,fue alli donde le anexaron el lonikan,pero toma solo uno por la mañana,y como ya te comentè toma 5 hidrotisona diarios.lo raro es q cuando comienza los estudios u otra actividad,comiensa el sueño.,siempre està cansado y con sueño,es de todo lo mismo,en tus dietas que comès ? mas carnes o mas verduras ,cerveza y alcohol totalmente prohividos ) el gatorade siempre esta al acalnance de èl,pero las comidas las quiere sin sal.mi hijo tiene cada 4 meses control de laboratorios hormonales,renina plasmatica.17 hidroprogest bilirrubina,transaminasas para controlar el higado ,potacio,sodio y mas ..que edad tenes ahora ? de que zona sos de mexico ? nosotros somos de provincia de buenos aires.argent.

G
gica_9027843
2/4/15 a las 12:45
En respuesta a turid_9354686

Hay algun varon en este grupo que tenga hiperplasia congenita''
varones con hiperplasia suprarrenal congenita ? soy de argentina...

Hsc
Hola tengo un bebé varón 1 mes y15 días, le diagnosticaron hsc, somos de bs as capital (argentina), alguien con casos similares para contactarnos?

T
turid_9354686
15/5/15 a las 21:07
En respuesta a gica_9027843

Hsc
Hola tengo un bebé varón 1 mes y15 días, le diagnosticaron hsc, somos de bs as capital (argentina), alguien con casos similares para contactarnos?

Conectate por mi fbk
soy eco-logica

A
alice_6023264
16/9/15 a las 17:38
En respuesta a lian_8075783

Tengo mi beba con hsc
Hola a todas, les cuento que tengo una bb de 8 meses de edad que padece HSC, realmente para mi fue muy frustrante el momento que me dijeron q nacio con genitales ambiguos justo en la sala de partos, cada mensaje que lei aki me reconforta el saber que puedo encontrar personas que entienden por lo que estoy pasando, y que es muy dificil, yo soy de ECUADOR y todo lo referente a esta enfermedad lo he ido descubriendo de a poco y leyendo mucho, mi bebe toma HIDROCORTISONA 5mg desde 15 días de nacida y FLUDROCORTISONA desde el mes y medio mas o menos; en mi caso a parte de la enfermedad lo complicado es la compra de la medicina yo vivo en la capital QUITO, pero aki no venden las medicinas, ni las fabrican yo las consigo en una unica farmacia la que las trae de contrabando de USA y eso me preocupa mucho ya que en cualquier momento pueden dejar de traerlas y no sabria q hacer....
Quisiera conversar con alguien acerca de su experiencia con sus hijos mas grandes ya que a mi nena la van a operar cuando tenga un año, y tengo muchas inquietudes,
Ahora mismo me preocupa que mi nena esta baja de peso y talla no se si es por la medicina pero pesa como una bebe de 5 meses y tiene ya 8.... eso me tiene muy triste porq no quiero que le pase nada de malo, ella ha tenido algunas crisis con IVU y cuando se enferma baja de peso tambien....
Les agradezco mucho que lean mi mensaje, la informacion y la ayuda que me puedan brindar ya que esta enfermedad la he vivido a solas con mi familia,
Saludos,
Macris

Consulta
Hola macris soy Dani soy de ecuador también mi nena fue diagnosticada con HSC esta tomando hidro quiero q me cuentes tu experiencia para mi todo es nuevo la van a operar y tengo mucho miedo.. Cuéntame como esta tu nena y que doctor la ve y si fue operada como le fue con eso y que especialista lo hizo y en donde por favor estoy desesperada y preocupada y sido difícil pasar esto solos.. Muchas gracias de antemano por tu ayuda un abrazo

A
alice_6023264
16/9/15 a las 17:54
En respuesta a ouiame_6161980

Todo va estar bien
Saludos. Tengo una bebe de 1 ano y 6 meses que fue operada a los 6 meses de edad a ella le realizaron una operacion de 4 horas que contaba de reduccion de clitoris a apertura de se vagina. El medicamento en una cirugia se lo inyectan por vena una hora antes de la operacion y todo estubo bien la cirugia fue gracias a Dios todo un exito sus partes se ven completamente normales y fue la mejor decision que tomamos. Es dificil porque yo lo pase pero luego todo va estar mejor es muy importante que se le haga la operacion mientras estan pequenas para luego no se sientan diferentes. El urologo estuvo durante los 6 meses luego de la operacion dandole seguimiento y para ver que todo continuara bien y gracias a Dios todo esta muy bien de ahora en adelante solo la ver anualmente. Todo va estar bien no te preocupes sabes que aqui tienes una amiga para cualquier duda que tengas. Que Dios la bendigas.

Ayuda
Hola Tati que bendición que todo este bien con tu nena por favor cuéntame como fue la cirugía la recuperación a mi nena que tiene 10 meses la van a operar y quisiera saber todo respecto a eso te agradecería que me orientes como mama es angustioso pasar por todo esto de corazón te agradezco desde ya por contar tu experiencia y abrir tu corazón de mama para otras que necesitamos apoyo

B
benoit_7052480
2/11/15 a las 15:09
En respuesta a gica_9027843

Hsc
Hola tengo un bebé varón 1 mes y15 días, le diagnosticaron hsc, somos de bs as capital (argentina), alguien con casos similares para contactarnos?

Tengo un hijo de 5 años con h
Hola! Soy de Chile y también tengo un hijo que padece esa enfermedad.

X
xuefen_8606014
2/1/16 a las 19:26

Hiperplasia suprarenal
hola me diagnosticaron hiperplasia suprarenal recientemente, sin síntomas, salvo irregularidad menstrual. Me medicaron con Decadrón 0.25 al día. Y el tema es q si tomo anticonceptivos ne desregularizo, me aconsejaron algo con sólo porgesterona pero nunca conocí a nadie que se aplicara una en forma dérmica subcutánea. quería saber si alguien la estuviera usando. O si conocen otra solución. Muchas gracias. feliz año para todos.
Cecilia

O
oumou_6361975
2/4/16 a las 1:48
En respuesta a zoha_10037014

Hola
Hola señora agregueme y tranquilaa yo tambien tengo hps soy mujer yo puedo ayudarla soy de monterrey

Ayuda!!!
Hola! Yo también tengo HSC y estoy desesperada. Ojalá te puedas poner en contacto conmigo y puedas ayudarme. Saludos!
Mi Facebook Fernanda Gnzlz

D
daysi_6012691
2/6/16 a las 7:33
En respuesta a zoha_10037014

Experiencia propia
Buenas tardes señora mire yo tengo la enfermedad desde los 3 dias de nacida durante mi infancia y parte de mi adolescencia tuve multiples recaidas tanto que el hospital ya parecia mi casa una vez me vio un medico internista y me pregunto si tomaba el fludrocortisona 0.1 mg que deberia ser diario este medicamento retiene en el cuerpo la sal necesaria para que nuestra energia no recaiga y no se vaya rapidamente por la orina, le dije ke no la tomaba solo tomaba la prednisona 5 mg yo soy mexicana señora no se si en argentina venda la prednisona 5 mg y weno la fludrocortisona ya vi que si la venden pidale la prednisona y lea el medicamento que es lo que genera en el cuerpo y vera que la prednisona 5 mg tiene diferente funcion que la fludrocortisona 0.1 mg a su hijo le falta sal y electrolitos en su cuerpo por eso siempre quiere dormir si en argentina venden el jugo v8 de verduras mezclelo con limon y sal digale que lo tome hasta que se sienta bien pero exija al doctor que le den dos medicamentos yo no puedo vivir solo con uno dele gatorade hidratelo a su hijo mantengalo hidratado por eso siempre esta dormido acuerdese nuestra enfermedad es orina la sal que comemos nuestro cuerpo no la retiene y nunca deje que el doctor le de dexamentasona a su hijo este medicamento es muy fuerte y destruye la piel se lo digo por experiencia Dios la bendica

Hola
Oye yo tengo esta enfermedad desde que naci, ahora tengo 18 y tengo esta enfermedad es muy dificil pero quisuiera hablar con ud por otro medio, es posible?

D
daysi_6012691
2/6/16 a las 7:35
En respuesta a marine_9362054

No estas sola
hola sabes mi hija de 8 años tiene lo mismo y se la estamos tratando con medicamentos, me gustaria conocerte pra poder ayudarte.

Hola
Tengo esta enfermedad quisiera que me ayudarás

D
daysi_6012691
2/6/16 a las 7:38

Una pregunta
Hola ese medicamento para el vello te sirvió?

A
afzaal_8137988
26/6/16 a las 18:45

Mi novia tiene hiperplasia suprarenal congenita perdedora de sal
Hola comp estas?
Soy de colombia y mi novia tiene lo mismo que tu.. tambn le sale pelitos bajo el menton y sufre algunos sintomas.. de pequeña fue operada desde que nacio le dieron a conocer que era perdedora de sal. Me gustaria que hicieran contacto ya que asi podras aclarar muchas dudas.. de casualidad eres homosexual? Yo soy chica y una de las cosas que trae esta enfermedad es hormonal.. muchas gracias

A
afzaal_8137988
26/6/16 a las 19:00
En respuesta a daysi_6012691

Hola
Oye yo tengo esta enfermedad desde que naci, ahora tengo 18 y tengo esta enfermedad es muy dificil pero quisuiera hablar con ud por otro medio, es posible?

Hola aleja
Mi novia tiene lo mismo que tu punte rn contacto con ella en fb es Ana Ma Parra
O al correo anmapadi@hotmail.com

M
mateus_755476
21/10/16 a las 17:07
En respuesta a llanos_10027554

Yo también!!! pero tiene solucion!
Chicas, y o tambien tengo HIPERPLASIA SUPRARRENAL CONGENITA!!!
Gracias a Dios tengo un excelente medico que me lleva adelante con exito en este traTAMIENTO......
Toda mi vida sin indisponerme y no lograr embarazos, ahora me indispongo todos los meses!!!! Los pelos en la cara! que horror!!! tambien estan teniendo solucion!!!

Todos los tratamientos de medicamentos que nombran, me los han dado endocrinologos, pero ninguno resulto! Ellos me trataban con estos sintomas por el sindrome de Ovarios poliquisticos, pero en relaidad la hiperplasia era mi problema. Claro que cuando me la trataron los ovarios poliquisticos desaparecieron!!!!!

A quien quiera que le recomiende a mi medico, solo tiene que escribirme!!!! Yo soy de capital federal, argentina, y les aseguro que este medico la tiene re clara! Es una enfermedad dificil para culaquier endocrinologo! En argentina al menos no hemos encontrado uno que lo sepa tratar.

Bueno, tenía que compartirles que tienen una solucion! Se lo dificil que es llevarla más cuando se tienen sintomas como el cansancio, el sobre peso, los pelos en la cara!!!!! En fin!!!!!

Buenas tardes¡ Tu me podrías dar el nombre de tu médico y la dirección en donde el atiende en capital federal por favor. Mi correo es  daja110@hotmail. Com
Te lo agradecería muchísimo.

R
regis_754326
17/1/17 a las 5:15
En respuesta a an0N_798925399z

Hiperplasia suprarrenal congenita
hola... mira yo tengo 20 años y tengo la enfermedad hiperplasia suprarrenal congenita desde el primer año que naci, sabes es una enfermedad que uno tiene que ir superando por que es una enfermedad muy fea, te lo dire yo que nomas me la llevo con el endocrinologo yo soy de sonora, mexico he tomado medicamentos muy fuerte, yo tambien no regulo muy bien, me dan mucho medicamentos y al igual que tu, tengo mucho crecimiendo de vello, he tomado corizona, actualmente tomo cortil ese medicamento es que me a controlado mas o menos el problema es que tengo qe ir a la ciudad de mexico a la fabrica de faizer por que nomas lo elaboran ello y como todavia no ha salido al mercado, por que aki en mexico somos contadas las personas que tenemos esta enfermedas me gustaria que contaran lo que les ha pasado con esta enfermedad.......

Quisiera saber si esto ha afectado tu estatura? A mi me diagnosticaron HSC a los 3 años y actualmente tengo 16, y me ha afectado la estatura. Quisiera saber si alguien mas tiene ese problema

C
cinta_6944719
11/3/17 a las 3:54

Holaa a todas! Soy de Perú y estoy algo desconcertada...
tengo una bebe de 5 meses y al nacer, en el hospital le hicieron el tamizaje q diagnostica 5 enfermedades raras y ella salio sospechosa para HSC. Le hicieron una segunda vez y salio positivo tambien el examen de 17 OH... Le mandaron una tercera vez y salio tambien alto petro los examenes de cortisol, androstenediona, glucosa y electrolitos normales excepto por una ligera alta en potasio.
La doctora la comenzo a medicar a los dos meses... Toma hidrocortisona 2 mg cada 8h pero estamos notando que sus cachetitos estan como infladitos y se ve gordita como infladita. El pediatra me dice que mejor haga la prueba en otro laboratorio ya q los tres q hice fueron en el mismo sitio y me mandó a ir reduciendo la dosis hasta que este un par de dias sin medicamento para poder tomar la muestra. Mi bebe no tiene ningun sintoma. Clitoris normal, no hay deshidratacion ni nada que pueda parecer sospechoso. Tengo temor de estar dandole corticoides por las puras ya que tb noto que su caracter esta alterado y la veo como mas nerviosita. Quisiera saber que opinan por favor y si alguna sabe si es posible desarrollar la enfermedad sin un solo sintoma. Estoy confundida. Nos hicimos la prueba genetica pero los resultados demoran mucho. Saludos!!
Les dejo mi correo por seacaso.
ixach.r25@live.com

V
viera_9425181
18/3/17 a las 8:32
En respuesta a eloise_9946740

Una amiga
hola soy madre de una niña con hiperplasia suprarrenal congenita pierde sal
ya tiene 11años
si quieres ayuda o tienes preguntas estoy aqui para intentar aclarartelas

Hola buenas mi hija nació prematura y a los tres meses de seguir ingresada los médicos se dan cuenta que no tiene labios inferiores en la vagina, solo tiene labios superiores. Creo q tiene esa enfermedad aún no la diagnostican pero el endocrino ya ha pasado a verla al hospital. Quería saber si tu hija tampoco tenía los labios inferiores. Y como ha sido su vida. Gracias

V
viera_9425181
18/3/17 a las 8:35
En respuesta a safira_5384545

Hiperplasia suprarrenal
hola me llamo lili y al igual que tu mi hija de 6 años tiene hsc quisiera saber como te detectaron que eras portadora hcs y si tu hija quedo bien despues de la operacion.
quisiera saber si a las mujeres que padecen esto les salen exesiva cantidad de bellos y si tienen una estatura normal

Hola yo también quisiera saber si la vida de la niña es normal.. gracias

V
viera_9425181
18/3/17 a las 8:36
En respuesta a ainara_8516194

hiperplasia suprarenal
¿Alguien más con hiperplasia suprarenal? Mi bebé de tres meses padece esta enfermedad.

Mi bebé de tres meses los puede tener , quería saber cómo se lo vieron. Gracias

V
viera_9425181
18/3/17 a las 8:37
En respuesta a danira_9040908

Yo tambien tengo un niño con hiperplasia suprarrenal
Tengo un niño de 7 años,al principio todo es bastante complicado y dificil de asimilar,pero si tienes la suerte de tener una endocrina como nos ha tocado a nosotros,todo es mas facil.Nosotros vivimos en navarra y gracias a dios tenemos una sanidad que ha evolucionado bastante bien. Te he mandado un mensaje privado para que tengas mi direccion y asi contarte todo lo que necesites. Nos vemos.

Hola quisiera saber si me puedes ayudar en mis dudas gracias

V
viera_9425181
18/3/17 a las 16:51
En respuesta a viera_9425181

Mi bebé de tres meses los puede tener , quería saber cómo se lo vieron. Gracias

Me hacen las pruebas la semana q viene. Pero me adelantaron algo, que podría ser que la niña por fuera tenga genitales masculinos y por dentro femeninos.. así q estoy a la espera . Ya os iré contando 

V
vahagn_5746825
25/8/17 a las 19:49
En respuesta a llanos_10027554

Yo también!!! pero tiene solucion!
Chicas, y o tambien tengo HIPERPLASIA SUPRARRENAL CONGENITA!!!
Gracias a Dios tengo un excelente medico que me lleva adelante con exito en este traTAMIENTO......
Toda mi vida sin indisponerme y no lograr embarazos, ahora me indispongo todos los meses!!!! Los pelos en la cara! que horror!!! tambien estan teniendo solucion!!!

Todos los tratamientos de medicamentos que nombran, me los han dado endocrinologos, pero ninguno resulto! Ellos me trataban con estos sintomas por el sindrome de Ovarios poliquisticos, pero en relaidad la hiperplasia era mi problema. Claro que cuando me la trataron los ovarios poliquisticos desaparecieron!!!!!

A quien quiera que le recomiende a mi medico, solo tiene que escribirme!!!! Yo soy de capital federal, argentina, y les aseguro que este medico la tiene re clara! Es una enfermedad dificil para culaquier endocrinologo! En argentina al menos no hemos encontrado uno que lo sepa tratar.

Bueno, tenía que compartirles que tienen una solucion! Se lo dificil que es llevarla más cuando se tienen sintomas como el cansancio, el sobre peso, los pelos en la cara!!!!! En fin!!!!!

Hola yo tbiem tengo lo mismo pero yo no puedo ir con tu doctor  y vivo en USA quisiera mas informacion  sobre que tratamiento tomas 

ISDIN Si-Nails

ISDIN Si-Nails

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