Hiperplasia Suprarrenal Congenita No Clasica

Buenos dias, quisiera me contaran sus esperiencias con la enfermedad no clasica, mi hija le detectaron a los 7, toma desde entonces hidroaltesona pero no le hace mucho efecto y al endocrino le preocupa, ella ahora va a cumplir 10 años con un hueso de 13 anos. Se ve fenomenal... por eso mis inquietudes son... si tan mal le salen los analisis con que me voy  a enfentrar, como se va a manifestar en mi hija... por que fases va a pasar?? Estoy muy preocupada. Muchas gracias a tod@s.