Hiperplasia suprarrenal congénita

Hiperplasia suprarrenal.
Hola susi1528.

Ayer te mande un mensaje privado,pero por si no lo has leido,te comento. Yo tengo un hijo de 7 años que tiene hiperplasia suprarrenal. A el se lo detectaron al nacer, y al principio es dificil de asimilar,pero luego no te queda mas remedio que aceptarlo. En tu caso creo que lo mejor seria que le harian las pruebas de genetica,porque asi lo sabran seguro. Eso no es mas que hacerle un analisis de sangre. Lo unico que tardan bastante en darte los resultados. Si quieres ponerte en contacto conmigo, me mandas un mensaje privado. Para lo que quieras,ya sabes donde estoy.

Hiperplasia suprarrenal congenita no clasica
Hola tengo 28 años y tengo HSC no clasica yo nunca he tomado tratamiento hasta la pubertad que es cuando me la diagnosticaron por los desarreglos en la regla , en el tipo no clasico no se necesita tratamiento hasta la pubertasd ademas que los corticoides descalcifican y no es bueno en una niña tan pequeña, lo que es importante la hora de que tenga hijos ya que hay que tomas durante todo el embarazo corticoides para que no se afecte el bebe de los niveles altos.
Si te consuela no he estado tratada hasta los 22 años y con anticonceptivos y soy una chica normal y actualmente embarada.
cualquier duda no te coretes te contestare encantada. Dime de donde eres y te aconsejaré.

Hola tina
soy de salamanca,tengo 29 y hace 2 meses me diagnosticaron HSC, me gustaria saber si tuviste dificultades para quederte embarazada,si te estan tratando durante el embarazo,los posibilidades de q utu bebe lo herede y si te has tenido q hacer la amniocentesis y dime a que se le llama HSCno clasica ,como puedes ver tengo muchas dudas .MUCHAS GRACIAS

Hola
Estoy actualmente embarazada de 14 semanas y me tienen que hacer la amniocentesis , tuve problemas para quedarme estaba en lista para in vitro pero al final semanas antes de empezar me quede de forma natural pero mas bien era por problemas del esperma de mi marido que era muy lento y a veces no se movia. despues una vez te enteras que estas embaraza te tienes que tomar corticoides, si puede ser que te los tomes antes mejor porque asi tus hormonas no influyen en tu bebe, lo que pasa es tendriamos que habernos hecho mi marido y yo un estudio genetico para ver si es tambien portador de la enfermedad pero la endocrina que me ha llevado hasta el embarazo no valia para nada no me lo hizo ahora hasta que no nazca la criatura no lo sabre. Si tienes mas dudas precuntame que esto es mas largo que largo.
Saludos

susy hiperplasia suprarrenal congénita
Si me envías un e-mail te mando en forma privada el nombre de la enodcrinóloga que atiende a mis nietos. En Uruguay es la mejor y nosotros la amamos, tranqui, todo va a salir bien, ya tenés adelantado que no pierde sal y virilización del sexo que eso es muy, muy complicado. Lo demás es más fácil de arreglar.

Muchas felicidades por tu embarazo!
Hola Tina!
Me da tranquilidad leerte y quisiera que también a mi me aclararas mis dudas. Tengo 25 años y soy madre de una bebé de 1 que tiene HSC, se lo detectaron por el tamiz neonatal y desde entonces toma cortisona lo cual me preocupa sobre manera ya que me doy cuenta de que ustedes no lo han hecho hasta estar mucho mas grandes. La verdad me da tanto gusto que estes embarazada me da la esperanza de tener algun dia nietos, Muchas Felicidades!!! Ojala podamos estar en contacto. Me preocupa mucho la cortisona que toma mi nena porque toma hidrocortisona c/8 hrs y fludrocortisona c/24 hrs. Ademas de esto hay alguna recomendación que puedas darme?
Gracias y felicidades otra vez!

Hsc
Hola Nitzy,

Tengo una hija con un mes de nacida, ella tiene
una hipertrofia de clítoris y le están controlando con la endocrina para investigar la causa de la hipertrofia que en primer lugar le han hecho las analíticas de sangre y le ha salido algo elevada las hormonas, si bien no son muy elevadas han salido fuera de los niveles normales. Hoy ha tenido control y me han explicado que habrá que hacernos la prueba genética nosotros sus padres y ella para saber si es HSC. Me gustaría estar en contacto contigo para saber que pruebas le han realizado a tu hija y si tu niña tiene hipertrofia de clítoris o qué otros síntomas pueden tener los niños con esta enfermedad, otra cosa que te han dicho los médicos respecto de su mejoría con la medicación?'
Saludos y espero tu respuesta

Hola
Hola susi yo tambien tengo lo mismo me hacen analisis de 17 OH - Hidroxiprogesterona, para mi dosis de medicamento, a mi me la detectaron desde que era una bebe, ahora tengo 25 años, y gracias a mi mami que nunca se descuido de mi aun estoy aqui.

Cualquier cosa que quieras saber consultame. Me envias un mensaje a esta pagina, que yo estare gustosa de poder ayudarte.

No te rindas sigue adelante, puedes confiar en mi.

Cuidate mucho, ha me olvidaba soy de Peru.

Hola un poco tarde
recien encuentro tu pregunta mi hija tiene lo mismo yo la trato en el hospital garrahan desde los 9 años esta medicada por la cercania de la pubertad cualquier duda consulame que ya recorri un largo camino

Hiperplasia suprarrenal congénita
buenas ami hija recién nacida le detectaron esta enfermedad actual mente la bebe tiene 3.5 meses y ya nos tuvo una crisis de baja de potasio y sodio, y queríamos saber que camino debemos seguir para el tratamiento, puesto que ya la vio el endocrinólogo y le empesamos el tratamiento con prednisolona 0.1g y fludrocortisona 0.10 mg (corticoesteroides) pero la verdad nos preocupa demasiado los efectos secundarios de esta medicina, que afectarían el crecimiento y la descalsificacion de los huesos, incluso hemos pensado averiguar un tratamiento con medicina homeopatía.
1- Que debo hacer o que otro tratamiento existe que no tenga efectos secundarios?

2- de que forma afecta el crecimiento de la bebe esta medicina?

3- cuales son los cuidados que debo tener con mi hija?

4- Que alimentos debe consumir y cuales no?

5- Que crisis frecuentan en el crecimiento con esta enfermedad?

por favor si me pueden orientar estaré muy agradecido y si hay otros cuidados que debo tener por favor dígamelo.

Hola
es mejor que ahora ya la trates ya que despues ya puede ser peor mas si es mujer

Hola beatriz
soy nueva en este foro, soy Ecuatoriana, en este año se ha hecho el examen del tamisaje, y resulta que mi hijta tiene eso, han hecho un 3er examen para terminar de confirmar el resultado, ella apenas tiene 2 meses, me encuentro desorientada, aca en Ecuador esta enfermedad no se ha visto. que debo hacer

Hiperplasia suprarenal congenita en barcelona
Hola tengo una niña de casi 4 años con HSC y me gustaría contactar con mamis o chicas con la hiperplasia que vivan en Barcelona o alrededores para conocernos y crear un grupo de apoyo y dudas. Saludos

Hola
yo tengo lo mismo y tengo 27 años me sometieron a una operacion de pequeña y tomo el tratamiento y tambn gracias a el cuidado aun estoy aqui me daban 2 semanas de vida pero gracias a Dios estoy aqui. me gustaria contactarte muchas gracias soy de colombia

Hsc no comun (argentina)
hola veo que muchas de ustedes tienen mas de 20 años yo trato a mi hija desde los 4 años en el htal garraham de argentina y desde los 9 ella esta medicada con hidrocortisona actualmente tiene 12, me gustaria contactarme por algunas dudas yo quisiera saber si han sido mamas como ha sido la vida de srtas ya que me da mucho miedo a pesar de que es muy facil el tratamiento y no tiene ninguna consecuencia hasta el momento...
Gracias y si alguien necesita ayuda con esto mi mail es mariadri2409@yahoo.com.ar

Hola
hola como estas mira he leido tu foro y me ha parecido interesante, me gustaria contactarte mi nombre es adriana lucia y mi numero de celular es 316384237, ya que al parecer posee esta dificultad.

Hsc
Hola; mi hija tiene hiperplasia suprarenal congenita pero la clásica y si que le hace falta la medicación de por vida. que endocrino y en que hospital llevan a tu hija? yo le puedo preguntar a mi endocrino tu caso y comentarte que hacer. Eres de Barcelona? Saludos
Ingrid

Hola
hola como estas sabes yo no se si presento este diagnostico, lo digo por lo que tengo vellos, acne y pot lo que he tratado de quedar embarazada y no ha sido posible mi gine me han recomendado ralizarme unos analisis para mirar las hormonas suprarrenales y deseo saber si alguna chica con este diagnostico logro embarazarse. Dios te bendiga a ti y a tu bebita.

Clítoris agrandado-17 hidroxiprogesterona elevada
Hola Nitzy, ya han pasado cuatro años desde que enviaste tu mensaje,me gustaría saber cómo sigue tu pequeña y qué resultados le ha dado la medicación. Mi beba tiene el clítoris un poco más grande que lo normal y en el análisis de sangre dió que tiene elevada la hormona 17...,con mi pareja estamos muy preocupados y desesperados,el 28 de este mes tenemos cita con la endocrinóloga,esperamos sacarnos algunas dudas pero por lo que leído en estos foros y artículos de internet es una enfermedad complicada y con tratamiento de por vida. Por favor escríbeme y cuéntame. saludos.

Mexicana
hola un poco atrasada pero nunca es tarde para comentar y decirles que mi niña tiene este problema de hiperplasia suprarenal vs pubertad precoz y se le detecto a los 6 años actualmente esta en tratamiento vigilancia y control por una endocrinologa que es un eminencia y certera es mexicana y se las recomiendo mucho por que no es solo endocrinologa pediatra si o que tambien es ginecologa del adolecente y obesidad mi correo es gorogocha@hotmail,com

Ayuda
Mensaje: "Hola, como estas espero que muy bien, pues te cuento que yo al igual que tu padezco esta enfermedad y los médicos me daban mese de vida y pues mira ya tengo 23 también soy de colombia y creeme vive en un país como este con una enfermedad tan notoria NO ES FACIL"
En ese orden de ideas quisiera conocer como manejan esta enfermedad en su vida cotidiana ya que mi caso para los médicos cuentan con poca relevancia

Ayuda
Mensaje: "Hola, como estas espero que muy bien, pues te cuento que yo al igual que tu padezco esta enfermedad y los médicos me daban mese de vida y pues mira ya tengo 23 también soy de colombia y creeme vive en un país como este con una enfermedad tan notoria NO ES FACIL"

Hsc
Hola te cuento soy de argentina y mi sobrina tiene esta enfermedad, ella fue diagnosticada cuando nació y ya tiene 2 años casi y medio. Todo este tiempo fue atendida en el hospital garrahan y ha pasado por diferentes complicaciones como retraso en el crecimiento, pero hace unos días de la nada tuvo un pico hipoglucémico que casi le cuesta la vida, y con casi ningún síntoma. Los médicos dicen que esto es raro que pase y que no pueden especificar los motivos por los que sucedió, ya que al hacerle todo tipo de exámenes encontraron que todos sus niveles estaban bien lo que implica que la dosis de los remedios es correcta. Y no sólo eso sino que advirtieron que al ser una enfermedad de la que aún se sabe muy poco podría esperarse cualquier tipo de episodio de gravedad, con lo cual te imaginarás nuestro miedo e impotencia. Buscamos respuestas que nos ayuden a evitar o al menos poder detectar posibles episodios. Si podes mandar me a mi mail el nombre de la doctora que conoces sería buenisimo (ericaisilva@hotmail.com) o pasame el tuyo así te contacto. Gracias

Buenos dias Susi. Hace muchos años que escribiste tu caso, me gustaria saber como va tu hija, mi hija le detectaron HSC no clasica a los 7 anos, con un hueso de 10 años, a los 8 ya le dieron hidroaltesona, una pastilla dividida en tres tomas al dia. Cada vez que volvemos al endocrino nos dice q mucho efecto no ha hecho, tiene 9  ahora con un hueso de 13 años y los analisis revolucionados, con falta de cortisol, ella esta preciosa pero tengo.mucho desconocimiento de que puede pasarle, porque a ella se le ve fenomenal, un poco hinchada por la medicacion creo, en el deporte es muy rapida pero no tiene resistencia y me dijeron que un cuerpo en estres necesita segregar cortisol y por eso ella se agota antes o tiene shock desmayo ante un susto, estres....bastante bello en brazos, pero todo eso no me preocupa.... me preocupa el que vendra con la adolescencia que no lo se.... en fin, una madre preocupada con.mucha ignorancia sobre esta enfermedad. Me gustaria saber tu niña comoesta o cualquier vivencia de ustedes con la enfermedad no clasica. Muchas gracias a tod@s por compartir vuestras experiencias.

Hola Tina, mi hija tambien tiene la no clasica, le medican con hidroaltesona, se lo detectaron a los 7 anos, ahora tiene 10. Cuantos anos tenias tu cuando lo supiste que la tenias? Gra ias por tu ayuda, soy de Valencia.