Neurofibromatosis tipo 1 ( enfermedad genetica)

Lo subo!!!!
LO SUBO

Hola
HOLA HE LEIDO TU CASO Y ME A INTERASADO MUCHO DESPUES DE TANTO TIEMPO DE BUSQUEDA ENCONTRE ALGUIEN , YO TAMBIEN PADESCO LA ENFERMEDAD TENGO 22 AÑOS, Y CLARO ME GUSTARIA EN UN FUTURO TENER HIJOS Y ME A EMOCIOANADO MUCHO SABER QUE TU PODRAS TENERLOS EN UN FUTURO ESPERO QUE ME COMENTES MAS DE ESO PORFAVOR Y DIME COMO DEBO HACER DONDE ME DEBO DE ACERCAR PARA QUE ME DEN MAS INFORMACION... TATIANA , TE LO AGRADECERE MUCHISIMO.

Saludos
Hola como estas, tengo 25 años y soy de Bolivia y tube mucho sufrimiento a causa de esta enfermedad que me perjudico mucho en mi vida estoy mal este mis 12 años y fui operada muchas veces me causo desviacion en la columna vertebral y buscaba respuestas quisiera saber mas sobre ese tratamiento ya que quiero empezar en nueva vida
tambien un saludo cordial

Yo también tengo neurofibromatosis
Hola la verdad es que me llamo mucho la atención tu mensaje en donde dices que estas tratando de evitar transmitir la endermedad a tus hijos mediante un tratamiento, y la verdad es que a pesar de que tu mensaje tiene ya algun tiempo espero poder contactarte pues yo estoy en las mismas condiciones, y no se si tu tratamiento y el mio conicidan ya que según lo que me dicen todos los medicos es muy dificil que se logre pero me encantaria poder contactarte no se de que manera lo podamos hacer en privado la verdad es la primera vez que me meto a este foro y no se si hay manera de enviar mensajes privados para proporcionarnos los datos.
Muchas gracias

Neurofibromatosis tipo1
hola, por fin se encuentra un foro donde podamos compartir nuestros casos. tengo 28 años y 2 hijos. mi hijo mayor tiene 9 años y padece esta enfermedad, por mutacion en novo. o sea yo no la padezco y el padre tampoco. a los 6 meses le diagnosticaron esa enfermedad cuando empezo a presentar manchas de color cafe con leche. ahorita actualmente tiene 9 años y mi hijo es un niño hernoso lleno de vida y con muchas ganas de vivir. hasta ahora a mi hijo no le ha salido fibromas. poro tiene muchas manchas, sobre todo en el area de las axilas. referente a este tratamiento me gustaria que me informaran mas porque su neurologo me dijo que tenia que esterizarlo. hastaahora no lo he hecho porque tengo fe de encontrarle un tratamiento.

Enfermedad neurofibromatosis
tengo 21 años y tengo Neurofibromatosis en el futuro quiero formar una familia pero por lo q e visto si engendro un hijo hay un 50% de q salga con esta enfermedad y temo q las chicas me rechacen por esto q me aconsejan

Hola
HOY M ENTERE Q TAMBIEN TENGO EUROFIBROMATOSIS TIPO 1 Y QUISIERA SABER COMO HAGO PARA SABER SI MIS HIJOS TAMBIEN TIENEN ESA ENFERMEDAD.....

Informacion neurofibromatosis
Hola, Mi nombre es Sandra tengo 26 años y soy de Colombia, tengo neurofibrimatosis tipo 1, con manchas cafe con leche y los bulticos en la piel( bastante molestos por la estetica), me gustaria tener mucha mas informacion sobre el manejo de mi enfermedad, en lo que puedas orientarme te lo agradeceria mucho.
Saludos

Una de ustedes
Hola, ya creo que esto es bastante comun, conozco muchas personas que la tienen, yo tengo neurofibromatosis tipo 1 y mi niña de 4 años tambien, la verdad es que no me ha causado ninguna molestia, solo las manchas cafe con leche que mas parecen pecas y hasta se ven lindas, no me hago problemas, voy a la playa y luzco las pequitas y no pasa nada, me operaron niña pq ni madre se asusto, pero mi neurologo me dijo que si me operaban por cada bultito que sale pues estaria llena de cicatricez, y la verdad aparecen y desaparecen solos, no me causan dolor ni nada, no tengo escoliosis ni ningun problema neurologico que me impida hacer nada, el doctor me dijo que era el tipo menos agresivo el que tenemos ni niña y yo, no hay que hacerce un lio por esto, nos toco padecerla y llevemos nuestras vidas lo mas normal posible, a mi madre le dijeron que me diera vitamina B6 y pues eso hizo y creo ayudo bastante, animo que no pasa nada.

Tratamiento correcto
El hecho de que sea una enfermedad que modifica los genes no significa que no sea reversible, o sea, que se puede dar la vuelta para volver a la salud. De hecho todas las enfermedades, desde el mas simple resfriado, son geneticas porque afectan a los genes.

Lo que sucede es que la terapia curativa debe hacerse a todos los niveles y simultaneamente. No basta para que nos entendamos con tomar una pastilla, esta pastilla da la vuelta al gen, y zas el gen se vuelve de nuevo a su normalidad y recobramos la salud, SIN HABERNOS ESFORZADO LO MAS MINIMO...

Lo siento, esto no funciona asi. Todas las enfermedades tienen un componente sicologico, que es precisamente el que debemos trabajar para darle la vuelta y volver a la normalidad saludable. Este si es el camino, porque gracias a ese esfuerzo los cambios hechos al gen son definitivos y no provisionales, como es el caso cuando lo intentamos con solo pastillitas curalotodo.Te alivian, incluso te quitan los sintomas negativos, pero al cabo de cierto tiempo vuelven porque no ha curado la causa del problema.

Como podeis sospechar soy Naturopata y para mi esto e suna cuestion que a a estas alturas del siglo XXI no tiene discusion.La ciencia oficial ha desmontado incluso ella el mito de que los geens son los que marcan invariablemente nuestro destino y que por lo tanto podemos influir en los genes para revertir y volver a la salud, ...pero esta ciencia no sabe como aplicar este conocimiento. Mientras que la naturopatia lo sabe y lo practica desde hace mas de cien años.

Estoy a vuestra disposicion para aclararos todas las dudas que os puedan surgir, y os mando un saludo afectuoso a todos con el deseo de que reunais las fuerzas y la esperanza suficientes para curaros.

Neurofribromatosis tipo1
hola mira yo tambien tengo ese problema, heredado de mi padre. he tenido un hijo el cual tambien salio con las manachas de momento ya que tiene solo 3 años y la verdad es penoso todo esto porque uno quiere darles lo mejor de si, en fin, he escuchado que para tener otro bebe es necesario que me haga algunas pruebas ya que esto se podria evitar osea que el proximo hijo no tuviera la misma enfermedad que yo o de mi pequeño, llo otro es que me gustaria saber si los tumores se puden extirpar ya que tengo uno detras del oido izquierdo. gracias por su colaboracion

Hola
Hola, yo tambien tengo neurofibromatosis tipo 1, me gustaria ponerme en contacto contigo, porque tengo algunas dudas sobre el embarazo y la neurofibromatosis, y como puede afectar el embarazo a la enfermedad. Estuve informándome de los tratamientos para poder evitar la enfermedad a mis hijos, pero siempre me han dicho que hay riesgos cuando nos quedamos embarazadas por que la enfermedad puede avanzar.
Te pongo mi e-mail: montsegarcia2@hotmail.com
Espero poder ponerme en contacto contigo

Muchas gracias

Neurofibromatosis y el embarazo
HOLA ME LLAMO EVA Y TENGO NEUROFIBROMATOSIS Y ME GUSTARIA QUE ME CONTARAIS COMO VA LO DEL TRATAMIENTO PARA SER MADRE EN QUE CONSISTE,EL COSTE,SI NOS AFECTA A NOSOTRAS,EN FIN TODO LO QUE ME PODAIS CONTAR.UN SALUDO.MUCHAS GRACIAS

Hola a todos!
Aquí una más con neurofibromatosis tipo 1. Soy una chica de valencia de 23 años , y en mi caso me la trasmitió mi madre ya que su padre la tenia. Y mi hermana de 16 tb,estoy muy perdida dado que me aunque yendo desde pequeñita al hospital con pruebas y tal no me dieron lo que tenia hasta ahce un par de semanas y estoy sin apenas información.
Si alguien sabe si hay asociació en valencia le agradeceria que me lo dijera. saludos a todos

Neurofibromatosis tipo 1
Estimada,

Tu caso nos ha parecido interesante y podría ser de ayuda para otras personas. Lo hemos incorporado en:

http://www.casosyhospitales.com/detalle_enfermedad.php?id=409

si deseas modificarlo, completarlo o eliminarlo:

http://www.casosyhospitales.com/modificar_enfermedad.php?id_enfermedad=409

Muchas gracias por tu ayuda!

Ana Fernández
www.casosyhospitales.com

Neurofibromatosis
hola querida!!
me gustaria q nos pngamos en contacto pues yo estoy haciendo una concientizacion sibre esta enfermedad genetica...y nesecito un poco de informacion
aprecio mucho tu disponibilidad de ayudar...sigue asi q Dios te bendiga

Querria saber
me gustaria saber en que consiste ese tratamiento y si funciona

Hola!!
No veo esto con mucho movimiento. Pero os contaré lo que me ha pasado.
Contaros que yo llevo 9 años sin ningun seguimiento, os explico porque..cuando yo dejé de ir tenia 14 años..me dijeron que al cmplir 15 iban a pasarme mi informe a donde los "mayores"total que como hubo mudanza se debió traspapelar y como yo todavia no era conciente de lo que tenia ni mis padres tmpoco ya que aun teniendo informes siempre pensaron que era algo rutinario(desonocimiento por parte de mis padres claro) y que yo no tenia edad para epnsar el porque de todo eso... Pero yo jamás habia oido el nombre de la enfermedad..hasta que como mi hermana pequeña tb la tiene y ella sigue yendo a los controles..vi el nombre escrito..y empeze a informarme...pedí a mi madre que sacara los papeles de cuando yo iba..y ahí estaba el dichoso nombre neurofibromatosis tipo 1...claro yo con 14 o 13 años..que iba a saber..ni lo pensaba..así que hoy fui a mi médico de cabecera le dije lo que pasó y ya tengo cita en el hospital para este mes mismo..a ver que tal..aunque por lo que lei especialistas solo hay en Madrid y Barcelona no? si alguien lo sabe y me dice como podría llegar hasta ellos..un saludo!!

Saludos..dirnelee
bueno yo no vivo por alla..pero solo ve a un ... pára q te hagan un seguimiento...ademas los medicos derivan a sus pacientes a especialistas cuando ven q lo ncesitan..asi q yop creo q cuando vyas a tu consulta de este mes tu medico te despejara muchas dudas...y te dira a donde puedes acudir..ademas de darte el diagnostico preciso!!!

Holaa
holaaa!!Si ya tengo cita otra vez para el neurologo, yo estuve yendo desde los dos primeros años de vida, pero como ya contaba en el otro post se debió de traspapelar. Pero lo importante es que ya tengo mi cita para el neurologo y solo toca esperar que tal me irá.tu tb tienes NF?

)) dirnelee
no no tengo nf...pero creo que puedo comprender lo q se atraviesa cuando alguien esta en esa situacion...he leido mucho hacerca del nf y alle esta pagina y me intereso mucho...y aqui estoy..creo q ya tengo mi primera amiga ..verdad!!

Hola rossett
Me alegro que no sea tu caso, tb espero que todos a tu alrededor esten sanos Está bien eso de informarse! un saludo!!

Curacion
hola espero que esten bien todos, por que quiero que me ayuden a poder curarme de esa enfer,edad muchas gracias

Saludos
como vas???!!! todo bien ya fuiste al medico!!! espero que todo resulte bien para ti...abrazos

Respuesta
Hola! Ostras.. de casualidad he encontrado esto y bueno.. me da miedo decir esto por aqui, pero yo tambien soy una chica de 23 años afectada por esto.. y me veo sola, no conozco a nadie mas, excepto mi familia... pero ni tengo tratamientos ni nada.. de vez en cuando el neurologo pero no me hace nada... no se, si me podeis orientar un poquito lo agradeceria...

un saludo!

Neurofibromatosis
hola me llamo sonia y tambien tengo neurofibromatosis.Ahora tengo 41 años pero a mi se me empezaron a notar los bultitos casi con 30 años.Ahora me planteo ser madre pero me ponen muchos inconvenientes.Me van ha hacer un estudio genetico por que tengo una mutacion.Lo que me pasa es que estoy un poco harta de que la gente se me quede mirando en la calle o en el bus y la autoestima me la dejan por los suelos pero se que tengo que vivir con ello.Un beso

Neofibromatosis....
Hola, mi nombre es dariana vivo en Republica Dominiscana, quisiera saber mas sobre esto,¿como te dignosticaron?, ¿Que tipos de sintomas tu tienes? ect, por que tengo un niño de 4 años que un dermatologo me dijo que tiene esa enfermedad, y quiero saber mas de ella, el tienes manchas cafe con leche y pecas..
Espero tu respuesta por favor.
gracias.
Dariana Tavera.

Neurofibromatosis
holita. A mi me empezaron a salir manchas de cafe con leche sobre los 8 años pero nada mas hasta la pubertad. Los medicos no tenian ni idea de lo que era y me hizieron analisis hasta del pelo pero nada.Hace unos 6 años ya me dijeron lo que era por que a mi me ha salido muy tarde.Sobre los 30 años me empezaron a salir unos bultitos pequeños y sigo asi
Un besito desde Zaragoza.

Holas
bueno primero tu niño talvez no tenga esta enfermedad por que no lo haces ver con un genetista para asegurar el diagnostico...y nunca esta demas un perfil genetico ahi se vera si el cromosoma 17 esta alterado..solo entonces confirmaras que tiene NF1...vamos fuerza

Luis
como estas bien eso espero....mira la cura en realidad no hay!!! lo que se hace en estos casos es tratar los sintomas, osea toda afeccion que aparesca en la piel o cualquier complicacion...debes tener seguimiento medico para controlar la aparicion de los nodulos en la piel y evitar su crecimiento o complicacion...pero no te desanimes que muchas veses no se manifiesta mas alla de las manchas color cafe con leche en todo caso no te oplvides es importante que tengas un seguimiento mewdico...saludos

Sonia
hola como estas...espero q todo vaya bien... bueno sonia los bultitos como tu podras ver se van a quedar ahi pero lo que hay que evitar es que crescan, y si es frustrantye que las personas se te queden viendo pero tu tienes que ser mas fuerte que todo eso.sip...por otra parte vi que quieres tener un nene que hermoso y ya sabes lo que tienes que hacer para evitar que tu nene nasca con NF1 hazte las pruevas un perfil genetico, El Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) es un método de diagnóstico que se realiza en el embrión antes de su implantación en el útero. En las parejas con riesgo de transmitir neurofibromatosis tipo 1, el DGP informa sobre el estado de cada uno de los embriones concebidos, y permite que únicamente los sanos sean transferidos al útero materno. La técnica del DGP es el resultado de la combinación de una fecundación in Vitro y el análisis genético.

saludos y que todo salga bien!!!

Neurofibromatosis
hola yo tengo 30 años y neurofibromatosis y mi hijo de 4 años tambien la tiene solo k a el se le complico pues tiene pseudoartrosis de tibia me llamo xandra. tengo facebok mi email es elepandra27@hotmail.com si te interas me lo dices un saludo ves a mi no me dijeron nada de k habia algo paras no trasmitirlo a los hijos aunke supongo k saldra supercaro

Necesito tu ayuda!!
hola mi hermana tiene esta emfermedad le dio la cara a los 27 años ella los neurofibromas le salen por dentro y le afecta al sistema nervioso por lo que tubo que operarse de un tumor en por la espalda y le kedo la secula de que su mano derecha ya no tiene ninguna movilidad estamos luchando con ella mucho porque ella padece dorores muy fuerte no tiene un medico que sepa llevar su efermedad solo se encargan en la unidad del dolor ya no saben que tratamiento ponerle para aliviarla un poco porque no tiene ninguna calidad de vida siempre en cama siempre con dolor y con depresion devido a su enfermedad me gustaria mas informacion si hay algun medicamento que lo pare o algun especialista en esta enfermedad o que especialista es el que se deve de hacer cargo de la enfermedad de mi hermana porque yo soy de cadiz y en puerta del mar nos dicen los neurologos que ellos no estan especializados por lo tanto a mi hermana no la lleva ningun medico nos sentimos solos en esto hay veces que no sabemos que hacer o donde acudir ¡¡ayudame !! grasias

Neurofibromatosis
hola.
soy una chica de 27 años, y hace año que se que tengo neurofibromatosis, aun que ya tenia los sintomas desde que era pequeña, pero hasta ahora desconocia lo que tenia. Soy de galicia (ferrol- la coruña) y me gustaria saber a que medicos acudar, si aqui en galicia hay alguna representante para la asociacion..
soy nueva en esto, y necesito informacion. muchas gracias

Neurofibromatosis y embarazo
hola soy una chica de 27 años, y tambien tengo neurofibromatosis, acabo de leer que querias tener hijos y que estabas en tratamiento para no transmitirle a tu hij@ la enferdad, Me gustaria saber que tratamiento es ese, en que consiste. ya que yo tambien deseo tener hijos.
tu sms es de enero, pero espero una contextacion igualmente muchas gracias

Neurofibromatosis
hola acabo de iniciar mi secion y m gustaria contactar a personas k padecen esta enfermedad ya k mi hija de 3 años la padece

Hola me llamo sinda tengo nf1
hola me llamo sinda tengo nf1..soy de la coruña..me gustaria habalr contigo sobre el tema del embarazo y los estudios geneticos y sobre los estudios para el embarazo para un bebe sanito..muchas gracias...

Nf1
hola mi niño tb tiene nf1 y tiene 5 años de lo k kieras hablar mi emai es elepandra27@hotmail.com

Nf1
hola yo soy de ourense y tengo nf1 y mi hijo tb de lo k kieras preguntarme te digo a mi me la diagnosticaron al nacer y ya tengo 30 años email elepandra27@hotmail.com

Nf2
En relación a tu solicitud de encotnar gente de la misma enfermedad que tu hermana te ruego te pongas en contacto con Maria José una chica murciana con la misma enfermedad desde hace 10 años,con la que puede compartir experiencias
e. correo es: mary-cehegin@hotmail.com

Me puedes ayudar
hola buenas tardes;
soy una chica de 29 años diagnosticada de neurofibromatosis 1 .La cuestión que hemos decidido ir a por un bebe y pregunte en la seguridad social pero directamente me dijeron que me olvidara que lo mas seguro que no lo cubra , no se que pasos seguir si me pudieras ayudar te lo agradecería

Neurofibromatosis t1
hola soy Patricia tengo 26 años quiero tener un hijo pero cuesta mucho y la sguridad social no lo cubre si sabeis alguna otra informacion por favor ponerse en contacto vazquez.tecnico@gmail.com

Neurofibromatosis en niña de 16 años
Hola, soy enfermera y en mi trabajo tengo una paciente con un problema genético, se trata de una enfermedad llamada neurofibromatosis. El problema aqui, es que mi paciente tiene una única hija, la cual, también presenta la enfermedad; la diferencia es que la hija, de 16 años de edad actualmente, tiene neurofibromas en el cuello, le diagnosticaron schwannoma en c1-c2 y c5. La quieren operar, pero existen riesgos. Pero si no la operan, los neurofibromas irán creciendo a modo de ocluír el esófago y causarle dificultades en la deglución. Quiero ayudar a mi paciente, orientarla bien, el lunes irá con el anestesiólogo y decidirá si la operan. ¿qué le aconsejo? ¿cuales son los riesgos de la cirugía? ¿cuáles son las probabilidades del exito? ¿en que radica el éxito de la cirugía? La adolescente y su madre están muy angustiadas y no es para menos, yo quisiera decirles "todo va a salir muy bien" pero al menos, quiero orientarme y lo he estado haciendo informandome sobre esta enfermedad. Agradezco su colaboración, también si existe alguien con esta enfermedad que me cuente su experiencia.

Cirugia!!! si!!!
hola, amiga no te preocupes todas las cirugias tienen sos pro y sus contra pero esta es importante por que sabras que si no se le practica se puede producir metastasis esto quiere decir q le saldran mas nudos en cualquier parte del cuerpo, en la espalda, en brazos, pero tambien tiene que ser conciente que es una enfermedad genetica y por lo tanto no se podra evitar la aparicion de estos nudos en un futuro pero se puede procurar q nosean tan dolorosos y a la vez que sean de un tamaño lo mas minimo posible y todo esto con un control de por vida con un neurologo..y si la madre tiene mas hijos que les preste mucha atencion a la aparicion de manchas color cafe con leche..son los primeros signos...fuerza mujer!!! hasta pronto

Hola sinda
como estas..mis mejores deceos de bienestar...mira lo mejor que puedes hacer es eldiagnostico preimplantacional esto quiere decir que van a estudiar a el embrion antes de inplantarlo a tu utero...asi solo conseviras niños sanos...lo mejor es que biusques a un genetista de tu ciudad...o un neurologo,, mucha suerte!!!

muchas gracias
tus palabras me ayudaron muchisimo, la niña decidió aceptar la cirugía, esperemos que todo salga bien.

Nf1
hola patricia!!!me llamo Eva,yo tb tengo nf1.he visto q te as estado informando para ser mama..me podias orientar un pokito de como va el tema,de cuanto cuesta etc...muchas gracias.un saludo

Tengo neurofibromatosis
hola soy una chica de 30 años en mi pais no hay tanto conocimiento de este tema toda la informacion q manejo es por via internet hace unas semans atras me dijeron q es mejor evitar tener hijos q podia pasarle la enfermedad claro me puse mal tambien evisto casos graves en cable donde hay deformidades y no me gustaria por eso tome la decision de no tener hijos deseo saber si hay alguna esperanza me pueden enviar cualquier comentario a mi corro
itchell_81@hotmail.com
saludos

Hola gracias
hola gracias por la informacion buscare aca clinca de genetica deseo tener un hijos sanos q no pasen por lo q e pasado pero es dificil para mi q los doctores no me dicen nada ls pregunto si m van asalir mas lunares o tumors nose como ls llaman en otros paises solamente m toca operarmelos me equitado varios
se dice q mientras hay vida hay esperanza
un beso milll graciass