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Neurofibromatosis tipo 1 ( enfermedad genetica)

Última respuesta: 8 de diciembre de 2017 a las 17:37
L
lidya_6013592
13/6/12 a las 3:03
En respuesta a tereza_6960746

Tengo neurofibromatosis
hola soy una chica de 30 años en mi pais no hay tanto conocimiento de este tema toda la informacion q manejo es por via internet hace unas semans atras me dijeron q es mejor evitar tener hijos q podia pasarle la enfermedad claro me puse mal tambien evisto casos graves en cable donde hay deformidades y no me gustaria por eso tome la decision de no tener hijos deseo saber si hay alguna esperanza me pueden enviar cualquier comentario a mi corro
itchell_81@hotmail.com
saludos

Necesito informasion
hola soy una chica de colombia tambien padesco de neurifibromatosis, cuando naci me dejaron mas de 8 dias haciendome estudios ya que los medicos no sabian al principio que era y me fue diasnosticado hoy dia tengo 28 años y esta enfermedad a ido evolucionando de las manchas a ser tipos de berrugas o vultos tanto internos como externos me preocupa mucho que tengo uno grande en toda la columna externo pero tambien uno interno me gustaria si alguien me podria brindar mas informasion toda vez que padesco de siertos dolores en la espalda y ultimamente me estan doliendo las piernas y siento picason y mi miedo es que empiese a perder la movilidad de estas ya que mi padre fallecio de esta enfermedad y tambien perdio la movilidad dde sus piernas gracias a quien pueda darme informasion

Ver también

H
hind_5839881
17/10/12 a las 6:55

Neurofibromatosis 1
Hola Lu,
Sinceramente quisiera saber mas sobre este tema qe escribiste, mi hija de 11 meses fallecio hace poco x un astrocitoma de la via optica. Qeria saber si esta relacionado con esto, si puedes ayudarme en lo qe sea. Gracias!
Saludos Atte. Jessica. Argentina.

L
leona_9052318
18/10/12 a las 15:36

Hola
Es muy positivo que haya una asociación de neurofibromatosis aquí!, también puedes escribir esto en todoproblemas.com para ayudar a las personas que entren buscando gente en tu situación.. Besos!

S
sisi_8503661
13/1/13 a las 19:27

Ayuda
UFF no sabes de lo que me alegro de encontrar este emnsaje, yo tengo casi 28 años (me faltan dias), tengo neurofibromatosis tipo 1, y el año pasado cuando fui a mi medica (de la ss) me negaron no quisieron mandarme a reproduccion asistida, dice que a todas las rechazan, yo flipaba y decia si se puede evitar tener a un bebe enfermo... no entiendo como no quieren mandarme, queria saber si hiciste algun tipo de reclamacion, o que hiciste para que te mandaran y de hicieran fiv+dgp.
soy de valencia

E
emy_6476116
19/2/13 a las 21:07

Gracias por tu experiencia
hola, soy una mujer de 40 años, tengo una hija de 8 años que presenta las manchas color café, todavía no le han diagnosticado esta enfermedad, estoy comenzando los estudios y tengo miedo y ansiedad por los resultados no se que consecuencias trae esta enfermedad, me gustaría saber mas es decir quiero estar mejor informada para ayudar a mi pequeña.
gracias
Gladis Almanza- Perú

A
abiha_8046146
2/3/13 a las 23:15

Neofibromatosis
hola que tal yo soy otra que tiene esa enfer medad desde peque ña empezo con manchas y a ora con bultos en la piel

F
fatima_732934
15/5/13 a las 17:41

Neurofibromatosis tipo iii
Soy una chica de 34 años, fui a la dermatologa por un angioma y al verme las manchas color cafe con leche que tengo (mas de 6) me mando pruebas, TAC, Resonancias, y Eco. Me han visto lesiones en la espalda y en la cabeza.
Me dijeron que es neurofibromatosis tipo III. Hoy me vio el neurologo y esta estudiando todas las pruebas, el mio es hereditario.

M
manjit_9142354
4/12/13 a las 12:18

Necesito tu ayuda
soy una muchacha de 24 años con 19 me diagnosticaron neurofibromatosis y me quiron un tumor de la espalda.. estado yendo a mis reviones y asta ayer que fui a mi resion de cada seis meses no me an dicho q yo seria mejor q no tubiera niños por nacerian con mi enfermedad y lo traeria para sufrir... me puse tan nersiosa q lo k keria era irme de alli y me kedan muchas preguntas,mi enfermedad es la normal no tng ni una anomalia el t1 me podrias decir que riesgos hay .. todo xfa porq no puedo ser mama?

S
satou_5735123
30/12/13 a las 22:38

Hola
Hola Soy Carlos Medina de Bolivia gran parte de mi vida que hasta ahora son 30 años padezco de esta enfermedad Neurofibromatosis que ya sabemos de que se trata A mi me afecta mucho los nervios e perdido un % de la sencivlidad y ahora tengo mucho pero mucho dolor en mi cuello, por que me desarrollaron esos fibromas en mi médula espinal dice mi medico que es todo un rosario de esas cosas, a consecuencia de ello padezco de mucho dolor en mi cuello y hormigueos en el oido estoy muy desesperado por que no encuentro como calmar esos dolores AUXILIO!!!!!!!!!

R
reina_6524174
17/2/14 a las 20:50

Embarazo
me gustaria que me hablaras de tu experiencia durante el embarazo.

S
sumisa_5716765
28/2/14 a las 18:11

Tambien tengo neurofribromatosis.
HOLA.
Yo también tengo esta enfermedad, también en mi caso es de grado I. En mi caso la herede de mi madre, ahora por suerte hay bastante información sobre el tema, pero hace 40 años....Bueno, en mi caso de momento tengo pequeños fibromas en el pecho, pero mi madre tiene en toda la columna muchisimos y son exteriores, a modo de verrugas, en brazos, en cabeza.....Esta operada de uno en la cabeza bastante grande....esta enfermedad con el paso de los años se va agravando ..Y bueno, con respecto a tener hijos, si se puede pero obviamente con el estudio genetico...

G
gimena_8767180
10/3/14 a las 15:38

Neurofibromatosis tipo 1
Hola tengo 21 años y yo también tengo neurofibromatosis de tipo.A los 2 años me salieron unas manchas de color café con leche y asi hasta ahora.Yo no lo llevo mal ya estoy acostumbrada aunque ya me han operando 2 veces de tumores cerebrales. A lo primero esta enfermedad me daba muchos complejos por todas las manchas café con leche que tengo en el cuerpo pero ahora ya con esta edad me doy cuenta de muchas cosas que eso es lo que menos importa lo importante es el estar bien y el estar en este mundo.Yo tengo mi pareja desde hace casi 7 años y pienso mucho en mi futoro en el de tener hijos me dijo el medico que había un 50% de que mi hijo saliera con esta enfermedad pero que no tenia por que ser la mia podía ser la de grado mas alto y ese es el miedo que yo tengo.Ahora me van a quitar dos fibromas por que me molestan un pelin y es aguantable el dolor pero por estética también lo hago y me gustaría saber si a algien le han quitado algún fibroma y como le a ido si es dolorosa la recuperación o no se que me expliquéis un poquito.Muchas gracias y un saludo

R
reina_6524174
10/3/14 a las 20:22
En respuesta a gimena_8767180

Neurofibromatosis tipo 1
Hola tengo 21 años y yo también tengo neurofibromatosis de tipo.A los 2 años me salieron unas manchas de color café con leche y asi hasta ahora.Yo no lo llevo mal ya estoy acostumbrada aunque ya me han operando 2 veces de tumores cerebrales. A lo primero esta enfermedad me daba muchos complejos por todas las manchas café con leche que tengo en el cuerpo pero ahora ya con esta edad me doy cuenta de muchas cosas que eso es lo que menos importa lo importante es el estar bien y el estar en este mundo.Yo tengo mi pareja desde hace casi 7 años y pienso mucho en mi futoro en el de tener hijos me dijo el medico que había un 50% de que mi hijo saliera con esta enfermedad pero que no tenia por que ser la mia podía ser la de grado mas alto y ese es el miedo que yo tengo.Ahora me van a quitar dos fibromas por que me molestan un pelin y es aguantable el dolor pero por estética también lo hago y me gustaría saber si a algien le han quitado algún fibroma y como le a ido si es dolorosa la recuperación o no se que me expliquéis un poquito.Muchas gracias y un saludo

Hola
hola patrimr20
A mi no me han quitado ninguno ya que los mios son como veruguitas pero a mi primo varios del torax y espalda y bien.
pero dependera como todo de donde este situado y de la cicarizacion de cada persona.
espero que lo lleves bien

S
sayon_8526289
31/3/14 a las 11:16

Neurofibromatosis
patrimr20 me gustaría hacerte una pregunta, tengo neurofibromatosis de tipo 1. Hace varias semanas que no me encuentro muy bien, me noto media parte de cara adormiscada, un poco rara, se cambiando en la zona de la cara la sensación. en la parte de la sien me noto como algo como si se moviera, no duele, eso si tengo mucho sueño y duermo muchísimo. No se si es que me ha salido algo en la cabeza o puede ser debido a las cervicales o alguna muela, pero no me da muy buena espina. Tu que has pasado dos veces, me podrias decir que síntomas tenias.
Este viernes tengo hora con el medico de cabezera y explicárselo. gracias

Y
yiwen_9382879
25/8/14 a las 18:58
En respuesta a satou_5735123

Hola
Hola Soy Carlos Medina de Bolivia gran parte de mi vida que hasta ahora son 30 años padezco de esta enfermedad Neurofibromatosis que ya sabemos de que se trata A mi me afecta mucho los nervios e perdido un % de la sencivlidad y ahora tengo mucho pero mucho dolor en mi cuello, por que me desarrollaron esos fibromas en mi médula espinal dice mi medico que es todo un rosario de esas cosas, a consecuencia de ello padezco de mucho dolor en mi cuello y hormigueos en el oido estoy muy desesperado por que no encuentro como calmar esos dolores AUXILIO!!!!!!!!!

Neurofibromatosis
mira a mi hace poco me operaron de dos neurofibromas ps xq tengo neurofibromatosis para calmar los dolores me dieron gabapentin la droga aca en colombia es cara cuesta 83 mil pesos pero es buenisima intenta comparla haber como te va...

Y
yiwen_9382879
25/8/14 a las 19:10

Neurofibromatosis
hpola me llamo schering tengo 26 años y tambn tengo neurofibromatosis el 31 de julio del presente año me operaron de 2 neurofibromas uno al lado del codo de 1 cm y otro a un dedo y medio de la palma de la mano de 6 cm ubicados en el nervio superior y el dolor era insoportable.. los sintomas despues de la cirugia son quemonazoz, adormecimiento, aun tengo 3 dedos y medio hinchados calambres. y para calmae dichos dolores me recetaron gabapentin.. si aun no te han operado hazlo xq despues es peor.

J
jannet_8491133
17/11/14 a las 19:05

Tengo 13
yo tengo 13 y la combato desce los dos

A
aquokka_f84f94z
9/1/15 a las 12:50

Hola
Hola buenas me pongo en contacto contigo porque estoy muy preocupada me han dicho que es posible que tenga la enfermedad... Si puedes ponte en contacto conmigo a través de 686707046

N
nacira_9074019
24/3/15 a las :04

Ayuda
hola por casusalidad estaba leyendo tu caso es interesante y nos paso con un compañero de estudio con esas manchas de verdad nosotros le hicimos un tratamiento el cual es agua de cebollin ymucho citrico para que te nivele el organismo seguido debes de tratar de comer cebolla cruda y ajo asi sea una o dos veces por semana para que se limpie la sangre organismo completamente una vez este limpio si puedes tomar agua de limon yo soy ingeniero quimico post-grado termodinamica botanico y tsu en electronica mi link lascuras.es.tl

N
nacira_9074019
24/3/15 a las :10

Curas hay
y lo otro es que de verdad el conocimiento vale yo veo tanta gente haciendo cualquier cantidad de cosas y gastan fortuna por cualquier enfermedad simple que tengan lo natural lo hace todo por eso yo aprendi a cobrar asi sea poyo pero me ayuda a poder seguir avanzando en lo que a mi me gusta te aseguro que te vas a curar y si los puedo ayudar por el otro tratare y dare los secretos de la medicina eso es como las enfermedades que matan que segun no tienen cura si las hay y toda cura es natural no hace falta nada de venenos quimicos

Z
zahia_8484877
16/4/15 a las 19:36
En respuesta a yiwen_9382879

Neurofibromatosis
hpola me llamo schering tengo 26 años y tambn tengo neurofibromatosis el 31 de julio del presente año me operaron de 2 neurofibromas uno al lado del codo de 1 cm y otro a un dedo y medio de la palma de la mano de 6 cm ubicados en el nervio superior y el dolor era insoportable.. los sintomas despues de la cirugia son quemonazoz, adormecimiento, aun tengo 3 dedos y medio hinchados calambres. y para calmae dichos dolores me recetaron gabapentin.. si aun no te han operado hazlo xq despues es peor.

Tengo 13
ya me opere 3 veces y ahora sige dentro y no me quieren operar hay muchos musculos tendones.. haora tomo everolimos fonciona

Z
zahia_8484877
16/4/15 a las 19:52
En respuesta a gimena_8767180

Neurofibromatosis tipo 1
Hola tengo 21 años y yo también tengo neurofibromatosis de tipo.A los 2 años me salieron unas manchas de color café con leche y asi hasta ahora.Yo no lo llevo mal ya estoy acostumbrada aunque ya me han operando 2 veces de tumores cerebrales. A lo primero esta enfermedad me daba muchos complejos por todas las manchas café con leche que tengo en el cuerpo pero ahora ya con esta edad me doy cuenta de muchas cosas que eso es lo que menos importa lo importante es el estar bien y el estar en este mundo.Yo tengo mi pareja desde hace casi 7 años y pienso mucho en mi futoro en el de tener hijos me dijo el medico que había un 50% de que mi hijo saliera con esta enfermedad pero que no tenia por que ser la mia podía ser la de grado mas alto y ese es el miedo que yo tengo.Ahora me van a quitar dos fibromas por que me molestan un pelin y es aguantable el dolor pero por estética también lo hago y me gustaría saber si a algien le han quitado algún fibroma y como le a ido si es dolorosa la recuperación o no se que me expliquéis un poquito.Muchas gracias y un saludo

Tengo 13 tedare la respuesta
SI TIENES HIJOS TE PUEDEN COGER EL OVULO BUENO Y NO PASARA NADA DIRAN AL TENER LA ENFERMEDAD INJUSTO PERO ES NORMAL EN LOS NIÑ@ buena suerte

J
jahir_9783684
2/7/15 a las 6:29

Que puedo hacer?
Hola amiga, soy un hombre de 26 años y también tengo neurofibromatosis, en mi caso heredada por mi padre, han no he tenido hijos pero me gustaria saber como dices que se puede evitar transmitir esta herencia a mis futuros hijos

A
anje_6009491
19/1/16 a las 8:01
En respuesta a satou_5735123

Hola
Hola Soy Carlos Medina de Bolivia gran parte de mi vida que hasta ahora son 30 años padezco de esta enfermedad Neurofibromatosis que ya sabemos de que se trata A mi me afecta mucho los nervios e perdido un % de la sencivlidad y ahora tengo mucho pero mucho dolor en mi cuello, por que me desarrollaron esos fibromas en mi médula espinal dice mi medico que es todo un rosario de esas cosas, a consecuencia de ello padezco de mucho dolor en mi cuello y hormigueos en el oido estoy muy desesperado por que no encuentro como calmar esos dolores AUXILIO!!!!!!!!!

Hola
Hola carlos medina quisiera q me escribas a mi numero yo tb soi de bolivia por favor este es mi nu.ero de celular 78193004 podes hacerlo por wasap o llamarme o como veas conveniente. Gracias

S
sabah_6381313
8/8/16 a las 2:49

Hola
mi nombre es ysabella tengo una hija q tiene neurofibromatosis tipo 1 ella esta embrazada y ya va por su 6 gestacion de embrazo queria saber si su bebe puede nacer con su enfermedad q consecuencia le puede traer a mi hija al estr asi desde ya gracias soy de ARGENTINA...

A
analia_5740857
22/4/17 a las 1:57
En respuesta a sokhna_8694059

Una de ustedes
Hola, ya creo que esto es bastante comun, conozco muchas personas que la tienen, yo tengo neurofibromatosis tipo 1 y mi niña de 4 años tambien, la verdad es que no me ha causado ninguna molestia, solo las manchas cafe con leche que mas parecen pecas y hasta se ven lindas, no me hago problemas, voy a la playa y luzco las pequitas y no pasa nada, me operaron niña pq ni madre se asusto, pero mi neurologo me dijo que si me operaban por cada bultito que sale pues estaria llena de cicatricez, y la verdad aparecen y desaparecen solos, no me causan dolor ni nada, no tengo escoliosis ni ningun problema neurologico que me impida hacer nada, el doctor me dijo que era el tipo menos agresivo el que tenemos ni niña y yo, no hay que hacerce un lio por esto, nos toco padecerla y llevemos nuestras vidas lo mas normal posible, a mi madre le dijeron que me diera vitamina B6 y pues eso hizo y creo ayudo bastante, animo que no pasa nada.

օʟa օiɛ ɛռtօռċɛs ʟa tiքօ 1 ɛsʟa ʍɛռօs aɢʀɛsiʋa ɦօi ʟʟɛʋɛ aʍi ɮɛɮɛ aʟ ռɛʊʀօ ʏ ʍɛ aռ ɖiċɦօ ҡ tiʀռɛ քօsiɮʟiɖiɖaɖ ɖɛ tɛռɛʀ ɛsa ɛռfɛʀʍɛɖaɖ քɛʀօ ɛstօʏ ʋiɛռɖօ ɛռ iռtɛʀʍɛt ʏ ʋɛʀ tօɖօs ɛsas fօtօs fɛas ʍɛ ɖa ʍiɛɖօ ҡ ʍi ɮɛɮɛ sɛ քօռɢa asi ɛsքɛʀօ ʍɛ ҡռtɛstɛs ʟօ ʍas aռtɛs քօsiɮʟɛ ɢʀaċiias 

L
leslie_8275770
8/12/17 a las 17:37
En respuesta a an0N_805487399z

Hola buenas,Yo soy una chica de 31 años con una enfermedad genetica llamada
NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1,
ES UNA ENFERMEDAD GENETICA ,una anomalia en un gen que se encuentra en el cromosoma n17
esta enfermadad afecta al sistema nervioso y se manisfiesta en la piel,
con manchas de cafe con leche ,pecas ,y algunos neurofibromas,pequeños bultitos ,
esta enfermedad afecta a 1 de cada 3000 nacidos ,se transmite de padre a hijos,o por una
mutación,como fue mi caso,Quiero decir que todas aquellas personas que deseen tener un hijo,y que tenga esta enfermedad
que intenten evitarla ,transmitirla a sus descendientes mediante fiv+dgp ,/ dianostico genetico preimplacional
yo personalmente e luchado 3 años de mi vida para conseguir que nuestra sanidad me ayude a evitar transmitir mi enfermedad a mis hijos
ya e comenzado un tratamiento y estoy muy contenta espero muy pronto haver conseguido mi prioridad,
si alguna persona mujer / hombre necesita orinetación que se ponga encontacto y ayudare en lo que me sea posible,
tambien tenemos una asociación de neurofibromatosis en españa y en casi todas las comunidades una representante.
mucho animo y un cordial saludo,LU.4/4/2009.

hola ya se que el mensaje es antiguo pero ojala me puedas contestar.
el tratamiento completo te lo cubrio la seguiridad social? o lo hiciste por lo privado?

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