Neurofibromatosis tipo 1 ( enfermedad genetica)
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Hola
Es muy positivo que haya una asociación de neurofibromatosis aquí!, también puedes escribir esto en todoproblemas.com para ayudar a las personas que entren buscando gente en tu situación.. 
Besos!
Neofibromatosis
hola que tal yo soy otra que tiene esa enfer medad desde peque ña empezo con manchas y a ora con bultos en la piel
Neurofibromatosis tipo 1
Hola tengo 21 años y yo también tengo neurofibromatosis de tipo.A los 2 años me salieron unas manchas de color café con leche y asi hasta ahora.Yo no lo llevo mal ya estoy acostumbrada aunque ya me han operando 2 veces de tumores cerebrales. A lo primero esta enfermedad me daba muchos complejos por todas las manchas café con leche que tengo en el cuerpo pero ahora ya con esta edad me doy cuenta de muchas cosas que eso es lo que menos importa lo importante es el estar bien y el estar en este mundo.Yo tengo mi pareja desde hace casi 7 años y pienso mucho en mi futoro en el de tener hijos me dijo el medico que había un 50% de que mi hijo saliera con esta enfermedad pero que no tenia por que ser la mia podía ser la de grado mas alto y ese es el miedo que yo tengo.Ahora me van a quitar dos fibromas por que me molestan un pelin y es aguantable el dolor pero por estética también lo hago y me gustaría saber si a algien le han quitado algún fibroma y como le a ido si es dolorosa la recuperación o no se que me expliquéis un poquito.Muchas gracias y un saludo
Hola
hola patrimr20
A mi no me han quitado ninguno ya que los mios son como veruguitas pero a mi primo varios del torax y espalda y bien.
pero dependera como todo de donde este situado y de la cicarizacion de cada persona.
espero que lo lleves bien 
Tengo 13
yo tengo 13 y la combato desce los dos 
Neurofibromatosis
hpola me llamo schering tengo 26 años y tambn tengo neurofibromatosis el 31 de julio del presente año me operaron de 2 neurofibromas uno al lado del codo de 1 cm y otro a un dedo y medio de la palma de la mano de 6 cm ubicados en el nervio superior y el dolor era insoportable.. los sintomas despues de la cirugia son quemonazoz, adormecimiento, aun tengo 3 dedos y medio hinchados calambres. y para calmae dichos dolores me recetaron gabapentin.. si aun no te han operado hazlo xq despues es peor.
Tengo 13
ya me opere 3 veces y ahora sige dentro y no me quieren operar hay muchos musculos tendones.. haora tomo everolimos fonciona
Neurofibromatosis tipo 1
Hola tengo 21 años y yo también tengo neurofibromatosis de tipo.A los 2 años me salieron unas manchas de color café con leche y asi hasta ahora.Yo no lo llevo mal ya estoy acostumbrada aunque ya me han operando 2 veces de tumores cerebrales. A lo primero esta enfermedad me daba muchos complejos por todas las manchas café con leche que tengo en el cuerpo pero ahora ya con esta edad me doy cuenta de muchas cosas que eso es lo que menos importa lo importante es el estar bien y el estar en este mundo.Yo tengo mi pareja desde hace casi 7 años y pienso mucho en mi futoro en el de tener hijos me dijo el medico que había un 50% de que mi hijo saliera con esta enfermedad pero que no tenia por que ser la mia podía ser la de grado mas alto y ese es el miedo que yo tengo.Ahora me van a quitar dos fibromas por que me molestan un pelin y es aguantable el dolor pero por estética también lo hago y me gustaría saber si a algien le han quitado algún fibroma y como le a ido si es dolorosa la recuperación o no se que me expliquéis un poquito.Muchas gracias y un saludo
Tengo 13 tedare la respuesta
SI TIENES HIJOS TE PUEDEN COGER EL OVULO BUENO Y NO PASARA NADA DIRAN AL TENER LA ENFERMEDAD INJUSTO PERO ES NORMAL EN LOS NIÑ@ buena suerte
Una de ustedes
Hola, ya creo que esto es bastante comun, conozco muchas personas que la tienen, yo tengo neurofibromatosis tipo 1 y mi niña de 4 años tambien, la verdad es que no me ha causado ninguna molestia, solo las manchas cafe con leche que mas parecen pecas y hasta se ven lindas, no me hago problemas, voy a la playa y luzco las pequitas y no pasa nada, me operaron niña pq ni madre se asusto, pero mi neurologo me dijo que si me operaban por cada bultito que sale pues estaria llena de cicatricez, y la verdad aparecen y desaparecen solos, no me causan dolor ni nada, no tengo escoliosis ni ningun problema neurologico que me impida hacer nada, el doctor me dijo que era el tipo menos agresivo el que tenemos ni niña y yo, no hay que hacerce un lio por esto, nos toco padecerla y llevemos nuestras vidas lo mas normal posible, a mi madre le dijeron que me diera vitamina B6 y pues eso hizo y creo ayudo bastante, animo que no pasa nada. 
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