Displasia ,sindrome de leri well

Hola yo tambien soy madre de un chico con el mismo sindrome
mi email es lmara2004@yahoo.es

Sindrome de leri weill
tengo una hija diagnósticada con este síndrome desde los 8 años. Actualmente tiene 27. Si os sirve de algo, os comento que después de múltiples estudios y pruebas la única conclusión que sacamos en claro es que no hay tratamiento ni solución, salvo la operación de alargamiento de las extremidades, que en su momento descartamos por dolorosa y traumática, ya que eran varias operaciones consiguiendo muy poco en cada una. En cualquier caso, hace ya años que no se revisa y hemos perdido un poco el contacto con el tema ¿hay algún avance o alguna novedad en este tema?. Os estaría muy agradecida si me informarais. e-mail: claborde@hotmail.com

Yo padezco del sindrome de lery well
HOLA YO TAMBIEN TENGO ESTA ENFERMEDAD DE LA CUAL ME HAN PRACTICADO MULTIPLES CIRUGIAS, ME CONSIDERO UNA PERSONA MUY MUY NORMAL Y ESTO NO ME HA AFECTADO PARA REALIZARME COMO MUJER, PROFESIONALMENTE ASI QUE ANIMO ESTO NO ES OBSTACULO PARA PROGRESAR Y VIVIR A PLENITUD

Displasia sindrome de leri well
Hola tambien soy mamá de una muñeca de 4 años con este sindrome, Y estoy interesada en compartir diagnosticos y tratamientos a seguir.

Inf. sobre el sindrome
Hola que alegria encontrarte, Tengo miles de inquietudes.
Mi hija tiene 4 años y tiene el sindrome la diagnosticaron hace 2 años, pero hasta el momento solo le estan manejando apartos para dormir en la noche.
Estuvo a punto de cirujia de caderas pero gracias a Dios de un momento a otro tomaron la posicion normal.
me gustaria que me contaras que estatura tienes, si es doloroso, que cirujias te practicaron.
Eternamente agradecida por tu información....

Leri well
hola soy israel y mi niña tiene 11 años y tiene ese sindrome me en cantaria habla con alguien . mi tuenti es issrael safari y mi telefono es 620949588 gracias soy de malaga

Tiene solución
Hola. Soy una madre de 3 0 años. Tengo dos hijos un niño de 12 y una niña de 6. Los dos con esta enfermedad. Mi hijo esta dos años con tratamiento de hormonas de crecimiento. El cual leva fenomenal, y mi niña empezó ayer con las hormonas.

Tiene solución
Claro que tiene solución. Con un tratamiento de hormonas de crecimiento.

Necesito consejos y ayuda
Hola, te escribo porque tengo un hijo con este mismo síndrome y quisiera que me dieras algunos consejos sobre que hacer y que no hacer como madre, pues tu sabes que a veces uno por querer hacerles bien termina haciéndoles un daño.