Displasia esquelética ayuda!!!

Displacia
Hola a mi bebita tambien le detectaron displacia desde el embarazo, y efectivamente tiene mas cortos brazos y piernas estaba igual que tu destrozada, unicamente piensa mientras intelectualmente este bien, lo fisico sale sobrando, por que ademas ya todo tiene solucion, mi bebita igual tiene pie equinovaro un poco metido y ya nos dijeron que puede utilizar una botita para enderezarlo o bien unicamente con terapias. asi que ve preguntando con tus medicos que soluciones hay, para que puedas ayidar a tu bebe.
U
n abrazo

Hola soy mama de una niña de 12 años .
Celia tiene Displasia de Leri Well,malformaciones en las piernas, de las cuales se le ha operado este año pasado y se le han quedado estupendamente, tiene tambien malformación de Madelung en los antebrazos, mientras no tenga dolor es mejor no darle importancia. Ademas con 12 años ya no va a crecer mas mide 1,42. yo crei morirme cuando me lo dijeron, además fué un diagnostico tardio, pero Celia es una niña estupenda, hace una vida absolutamente normal, espero que no se acopleje en un futuro por su estatura y todo en esta enfermedad es muy incierto e impreciso, cada caso es un mundo, pero he aprendido a vivir con ello sin que me haga daño , hay que esperar........y el futuro nos ira diciendo. Un besos muy fuerte y mucha ,mucha suerte.bsssssssss

Tambien soy mama d una nena con displasia
hola yo tambien soy mama de una nena d 3 años con displasia esqueletica recien hoy me entero d esta pagina es x eso q recien escribo. fue todo muy duro desde el embarazo ya pasamos x varias cirugias y hoy gracias a dios y el traumatologo q le toco esta muy bien, con su baja estatura pero con un nivel intelectual muy superior al d su edad. Tambien estaba leyendo en la pagina q ahora hay muchos tratamientos nuevos d alargue d huesos y eso es na muy buena noticia para nosotras! bueno cualquier cosa q quieras compartir aqui estoy. un abrazo

hola me llamo guadalupe soy de argentina
A los cinco meses me hice una ecografia para saber el sexo de mi bebe,y ese dia tambien me entere de algo muy doloroso,tenia aumentado el liquido amniotico y cuando me explico mi ginecologo lo que significaba no podia creer que me estuviera pasando a mi despues de tener tres hijos normales.Pero cuando me dijo que mi hija tiene displasia esqueletica me di cuenta que es una personita totalmente normal nada mas que va a ser chuiquita como me dijo mi hijo de tres años,estoy preocupada porque es algo que no conozco,pero se que con la bendicion de Dios y la ayuda de mi flia saldremos adelante,me identifique con vos porque yo pienso parecido,y amo a mi hija lo suficiente como para ayudarla a salir adelante en su vida,espero recibir tu respuesta.besos y fuerzas para todas!!!

Displasia
Hola, Soy Karina y estoy pasando por lo mismo. Tengo 7 meses de embarazo y Hace unos dias me entere que mi hijo tiene displasia esqueletica. Estoy muy triste y tengo mucho miedo por mi bebe. Los medicos me dicen que hasta que no nazca no podremos saber realmente cual va a ser la magnitud del problema. Lo unico que puedo hacer es pedirle Dios por mi bebe. No me importaria tanto tener un hijo pequeño, solo quiero que pueda llevar una vida normal como todos los niñitos. Estos mensajes que lei de las madres con hijos con displasia me dieron mucha fuerza y optimismo. Gracias a todas!!!!!!!!!!

Diagnóstico de displasia
Hola, estoy embarazada con 34 semanas y esta semana mi doctora me dijo que lamentablemente mi bebé tiene displasia esquelética. Obviamente triste y preocupada por la vida de mi bebé, decidí buscar una segunda opinión, inclusive mostré mi caso a un genetista y tanto la segunda opinión como el genetista opinan que no es una displasia, que mi bebé si tiene un acortamiento de las extremidades pero que todas sus medidas son simétricas, que es muy probable que sea algo familiar porque en la familia todos somos "chaparros" (o baja estatura). A pesar de que tengo muchas esperanzas de que no sea una displasia esquelética letal, no quiero descartar nada, especialmente si el caso fuera letal... Según mi doctora es una displasia esquelética mesomélica, estoy buscando información específica de esta displasia y no hay mucha literatura. Que tipo de displasia tiene tu nena?

Estoy con lo mismo
Hola aunque mi hija tiene ya 14 , estoy en lo mismo ella ya no crecera mas mide 1.44 cm aprox , he tratado de sobre llevar este tema lo mas normal posible pero no logro es algo que dia dia me angustia, con mayor razon ahora que le gusta un chico , que hago solo consolarla y tratar de que cada dia sea mas fuerte de carater, tambien lo mio fue un diagnostico tardio , y estoy a la espera de una operacion a las muñecas por que tambien sufre de esta enfermedad de Madelung....
Desgraciada mente es lo que nos toco vivir y solo tenemos que ser fuerte para que ellas sigan siendo las niñas mas maravillosas en este mundo de gigantes .

Saludos y un abrazo fuerte

Displacia
Hola chicas!!! estoy cursando mi sexto mes de embarazo, todo venia barbaro y estoy esperando una nena!!! al hacerme el scan fetal me dijieron que mi bb tiene sus piernas cortitas, su torax irregular y su craneo no se ha terminado de calcificar!! estoy muy preocupada y muy triste. Me hizo bien leer los comentarios de ustedes que les pasa lo mismo que a mi, estoy muy deprimida y tengo mucho miedo. ire a ver un medico gentista

Hola!!
Hola Romina, estoy en la semana 27 de embarazo. A mi bebita le diagnosticaron lo mismo en la semana 14, sus piernecitas cortitas, su torax muy pequeño y su cabecita con problemas de calificación (hipomineralizacion) de a poco hemos estado mas tranquilos, pero igual muy tristes ya que el pronóstico es muy malo. Me gustaria conocer tu experiencia y que pasó con tu bebita, ojalá las cosas hayan salido bien.

29 semanas
Hola Karina, acabo de leer esta publicacion de las miles que vengo leyendo sobre el tema!. A mi me diagnosticaron el problema de displasia esqueletica a las 14 semanas. En un inicio era el acortamiento en todas las extremidades y el problema de polidactilia en manos y pies. Luego consulte con otro doctor, y este nos dijo que tambien habia un problema en la formacion del torax....y que esto haria que mi bb en cualquier momento dejara de vivir, y si lograba nacer no viviria mas que unas horas....La ultima eco que tuve hace 1 mesa arrojo la misma situacion. Todos los dias rezo con mucha Fe para que mi angelito pueda lograr vivir a pesar de esta terrible noticia!...ya no falta mucho para dar a luz..y realmente tengo mucho miedo...Me gustaria saber que sucedio con tu bebita a pesar de todas de estas cosas...cuidate mucho! y fuerzas!

Mucha fuerza!
Hola Erika, lamentablemente las noticias son muy tristes.
Hace un poco mas de un mes nació mi bebita, pero murió al nacer, agradezco a Dios que no haya sufrido pero aún así la pena ha sido muy grande.
Te cuento que en la semana 31 aprox. me detectaron una preclamsia, mi guagüita nació en la semana 33. Te lo comento para que tengas ojo con eso ya que es un tema complicado que se puede dar por el liquido que se acumula en el bebe y la placenta.
Espero que tu caso sea distinto y tenga un mejor resultado al nacer, te envío toda la fuerza y buenas vibras porque sé que lo que estás pasando es enormemente difícil.
Saludos...

Fatal
Hola a todas primero que nada hay que tener mucha fe...
He perdido a mi muñeca hace 10 dias nacio con displacia esqueletica y el problema fue tan grave que no tenia sus pulmones al cortar el cordon mi bebe solo estuvo viva unos 15 minutos y murio en mis brazos despues de dar a luz, lo mio fue muy triste ya que hasta la semana 38 fue que el medico me dijo lo q estaba pasando, me habian advertido ya hace mas semanas atras que mi bebita posiblemente tenia acondroplasia (enanismo) yo y mi esposo decidimos seguir adelante con el embarazo pues la amamos desde el momento que supe que estaba en mi vientre y su estatura no importaba lo importante era que ella pudiera vivir, lo que jamas me dijeron era que no podria tener vida eso me partio el corazon ya teniamos todo listo para recibir a nuestra primer bebe, esto ha sido muy dificil pero me ha dejado una gran leccion , hay que informarnos cuidarnos mucho y sobre todo tener mucha fe y tener siempre presente que el unico doctor es dios y si el quiere que nuestros bebes esten con nosotros lo van a estar y si por cosas del destino nos manda un bebe especial tenemos que amarlo aun mas yo estaba dispuesta a hacer todo por mi sophia pero no pude hacer nada para que se quedara luche hasta el final ahora tengo mi angel en el cielo y jamas olvidare esa carita tan bella que tube la oportunidad de besar aunque fuese solo unos momentos, dios las bendiga a todas sus pancitas besos!!!

Ayuda
Hola karina, entre en internet para averiguar un poco mas de esta condicion pues me acavan de informar, my bb fue diagnosticado con ese mal en el ultimo ultrasonido y aunque este foro ya es de hace mucho tiempo! Me gustaria mucho me contaras de tu experienca y como te fue! No quisiera ser atrevida pero espero me comprendas! Espero con,ansias escuchar que tu bb esta grande y saludable! My correo maribel05medina@hotmail.com

Hola mi hija tiene 16 años, aunque tenia una paralisis cerebral espastica, nunca me imagine que tendria una displasia esqueletica, mi corazon esta hecho trizas, e hecho tanto por mi hija pero tanto tanto, que no se pensar no se que hacer.... me da miedo que sea una enfermedad mortal....

Hola mi hija tiene 16 años, aunque tenia una paralisis cerebral espastica, nunca me imagine que tendria una displasia esqueletica, mi corazon esta hecho trizas, e hecho tanto por mi hija pero tanto tanto, que no se pensar no se que hacer.... me da miedo que sea una enfermedad mortal....