¿alguna enferma de fibromatosis agresiva o tumores desmoides?

Yo soy ivalú
¡Hola! soy Ivalú, tengo 14 años y desde los 11 años tengo una fibromatosis agresiva.A los 11 años me encontraron un craneofaringeoma que es un tumor, que estaba posado en mi hípófisis y deacuerdo a mi doctor había que sacarlo lo antes posible.Después de visitar varios neurocirujanos llegué hasta el doctor Sergio Valenzula quien con el doctor Arturo Zuleta serían los que operarían.
El 27 de marzo año 2002 a las 15:00 horas de la tarde me hospitalice en la clinica alemana, temprano llegaron mis familiares para despedirse de mi antes de entrar a la operacion y acompañarme mientras estaba en mi habitacion.
La verdad es que yo estaba tranquila sentia que todo iba salir bien,me encomende a todos los santos a san Pío y sobre todo a Dios, le pedi con mucha fé a DIOS que guiara las manos de mis doctores para que todo saliera bien . Al poco tiempo me aparecio el tumor de fibromatosis agresiva me irradiaron esto solo logro detenerlo por dos meses. luego encontramos un tratamiento alternativo en Argentina Mendoza el tratamiento consiste en un medicamento inyectable a la vena todos los días los componentes de este medicamento son selenium manganeso zinc y lachesis murta este ultimo es un veneno de serpiente mi mejoria fue noteble el nivel de dolor bajo al punto que deje de tomar morfina el tumor detuvo su crecimiento todo mi sistema inmunologico se potencio y mi calidad de vida mejoro notablemente al pasar casi un año el tumor empezo a crecer nuevamente al punto de poner en riesgo mi vida los medicos me ofrecen cirugía yo decidí volver al tratamiento endovenoso me siento mejor estamos en contacto y nunca te rindas cariños IVALU FONO 562-8125794 (Chile)

Soy otra ivalu
hola como te habras dado cuenta soy otra ivalu y me llamo mucho la atención encontrar a una persona de mi mismo nombre tan cerca y no, yo soy de cordoba,Argentina, tengo 18 años y es la primera vez que me entero que alguien tenga mi mismo nombre.Espero que mejores,cariños.
ivalu

Hola desde argentina
hoola Eva yo tambien estoy en la misma no conosco a nadie bueno en realidad eres la 2da persona q conosco q padesca esta enfermedad, no se si averiguaste sobre esta enfermedad pero si lo hiciste de seguro debes conocer a Leisy Lopez Lezcano, bueno en realidad no tenia fibromatosis, me gustaria saber mas de ti, a los cuanto años te aparecio, donde son los dolores que terapias estas siguiendo etc
bueno me despido mi correo es cris_uga@hotmail.com
te mando un abrazo CRISTIAN UGARTE

Hola novoli!
Espero que aún sigas mirando esta pagina... siento no haberte contestado antes pero las cosas se complicaron un poco... en fin te doy mi correo... espero me escribas.

Un abrazo

evamar81@hotmail.com

Animo
Hola Eva,
Soy Ingrid, una holandesa viviendo en Chile y he leido mucho sobre esta enfermedad. La mayoria de la informacion esta en aleman, porque fibromatosis en los pies se llama Morbus Ledderhose, en las manos tiene otro nombre etc. Desde mis 25 años tengo esta enfermedad en los pies y en la mano. Segun las investigaciones en alemania solamente cirugia y radiotherapia son efectivos. Todo lo de mas (kinesiologia etc.) tienen poco o ningun efecto. Todavia no hay cura.
Asi que tenemos que aguantar no mas.
Lo bueno es, que no es maligno, entonces si no te molestan demasiado, puedes dejarlos (segun los informes alemanes). En algun momento se detiene el crecimiento.
Te deseo mucho animo.
Cariño
Ingrid

Mi madre tiene fibromatosis agresiva
Hola. Como bien dice el título mi madre padece esta enfermedad. Ya es la quinta vez que la van a operar. Tuvo tumores en brazo, pectoral y ahora han aparecido en las axilas. La han operado 4 veces anteriormente y simplemente ha sido extirpación sin ningún tratamiento posterior. Esta vez nos vamos a la clínica universitaria de Pamplona porque en nuestra ciudad no nos hacen ni caso. Allí la darán radioterapia después de la cirugía. Me gustaría que conociera a mas gente con esa enfermedad y a ser posible que nos uniésemos y creásemos una asociación para lograr que se destinen mas fondos para poder estudiar esta enfermedad terrible y erradicarla. Mi madre, por supuesto, está muy deprimida. Ve que se queda sin músculos un año sí y otro también. De hecho del pectoral solo tiene una fibra que la sostiene el pecho, el deltoides casi ni existe y esta vez aquí en mi ciudad querían dejarla sin el biceps entero. En Pamplona al menos cortan menos con lo que su calidad de vida disminuirá aunque tampoco a marchas agigantadas. Aquí te lo quitan, es decir, si el tumor sigue puede que llegue hasta el pulmón o cerebro y muera por eso siempre se lo quitan. Eso es lo que nos dijeron aunque la información mas bien es escueta.

Aquí os dejo su mail si queréis hablar con ella:

chusillos@yahoo.es

P.D. El 13 de este mes es su operación. Rezad por ella.

He tenido fibromatosis pero ahora estoy curada
Hola chusillo:

Tengo 27 años y a los 16 me diagnosticaron la fibromatosis agresiva, en el gemelo de la pierna derecha, detrás de la rodilla. Me operaron en Granada todavía sin saber lo que era, y al cabo de un año me volvió a salir. Entonces mis padres me llevaron a la clinica universitaria de Navarra, a Pamplona, donde el médico que me vió, me dijo que yo tenía un cancer, y no era cierto. Gracias a un tío mio, médico, nos enteramos de un doctor, Don Manuel Ruiz del Portal, en el hospital Virgen del Rocio de Sevilla, que ya habia tratado casos anteriores de fibrobatosis, él me volvió a operar, me extirpó el gemelo, y después en Granada me pusieron un tratamiento de radioterapia. Hace ya 10 años, y de momento estoy bien, no me ha vuelto a salir, y sigo haciendome revisiones anuales. Mi consejo es que no te fies del todo de la clinica de Navarra solo por la fama que tiene, hay muy buenos medicos tambien en la seguridad social, informaros bien y sobre todo no perdais nunca el ánimo ni la esperanza, eso hace mucho. Espero que mi caso sirva para animaros un poco.
Mucha suerte y animo!!

A lo mejor ayuda...
Mi mamá tuvo tumor de mediastino y pasó por quimio, rayos y una terapia alternatina, que lo que hace es aumentar el sistema inmunológico y dar mejor calidad de vida.
Yo resido en Argentina, y como hablan de una terapia alternativa este centro que da estos tratamientos tiene muchas sucursales en todo el país, si es este del que hacen mención yo doy muy buenas referencias.
Suerte....mi mail x mas información es magpat0082000@yahoo.com

Tumor desmoides.
¡ Hola! ¿Qué tal?.
Mi nombre es Amparo, tengo 36 años y hace un año y medio que me intervinieron de un tumor desmoides en el músculo recto anterior derecho en el abdomen. Me lo diagnosticaron cuando mi hija cumplió aproximadamente los dos años Durante mi embarazo sentí molestias en dicha zona, aunque yo desconocía el motivo.En estos momentos me encuentro bastante recuperada, tras un postoperatorio lento, pero con muchas dudas ya que al tratarse de algo tan desconocido no tengo la información necesaria. No se exactamente si esto se produce por un problema hormonal durante el embarazo, o es un problema muscular o de qué índole. Me gustaría conocer a alguien que estuviera en mi situación para así poder intercambiar impresiones. Besos y ánimos. Gracias.

Hola, eva
Solo puedo decirte que tengo una sobrina de 34 años que desde los 16 viene haciendole frente a la misma enfermedad que vos tenes, cuestion menos cuestion más y a los 16 la atendieron en el hospital garraham de buenos aires la trataron con quimio, una cosa curiosa que le sucedia mientras recibia la quimio, es que ella sentia como el tumor se "defendia" si cabe el término,como si tuviera vida propia, raro no? bueno hubo como varios impasses y hoy recibe tratamiento con crotoxina, me comprometo a averiguarte más y comentarte, pero lo más importante es que en todo este tiempo, 18 años, formó familia y tuvo dos hermosos hijos, no le fue muy bien con marido, pero como a cualquiera que tiene problemas de pareja, se separó y hoy tiene otra pareja, pero lo más importante es que hizo terapia sicologica y se pone cada dia que sale el sol, en las manos de Dios. Que no te suene mal, pero dice Dios: clama a mi y yo te responderé. Si no tenés fe, pedile a Dios en el nombre de Jesus, que su espiritu santo te fortalezca la fe y luego, con toda la fuerza que tengas, aun cuando estés rodeada de gente, pone tu mano ahi donde está tu dolencia, y pedile a Dios que te sane y que te de fuerza para hacerle frente, hasta donde el diga basta. Pensa en que a muchos, la lucha les toca día a día, y Dios, precisamente les da vida para enfrentar las dificultades y otros a veces, no tienen ni tiempo de darse cuenta de que estan vivos.
Eva, si te sirve, a Dios primero rogando y luego, con el mazo dando. cuando no hay respuestas, cuando la ciencia no le encuentra la vuelta, no hay que bajar los brazos, al contrario, hay que levantarlos más y decirse a uno mismo: HOY, A PESAR DEL DOLOR O DE LOS MALESTARES, VOY A SER UN POQUITIN FELIZ, HACIENDO ALGO QUE ME GUSTE Y PROYECTANDO ALGO POSITIVO,AUNQUE SEA PARA LOS PROXIMOS 5 MINUTOS,ME VOY A ACORDAR DE ALGO LINDO, LLAMARE A ALGUIEN QUE HACE MUCHO NO VEO Y ME PINTO LOS LABIOS Y SONRIENTE, LE DIGO A DIOS: GRACIAS, TODAVIA SIGO PELEANDO. VAMOS EVA, A NO AFLOJAR. TE MANDO UN BESO GRANDE Y SE QUE EN ESTOS INSTANTES, DIOS YA ESTA PONIENDOTE EL OIDO.

Envio primer mensaje
hola.
mi nombre es dalia, y por medio de este conducto te envio animos, se que no es facil yo padezco la misma
enfermedad me han operado 1 vez y voy por la segunda, en comparacion tuya no es nada, pero me impresiono saber que llevas 9 operaciones, pense que esta enfermedad iba a pasar rapido, pero al enterandome de tu caso, se que debo luchar mas para combatirla, con esto llevo 2 años y tambien me han salido mas tumores.
tengo 39 años y antes era una persona muy activa, ahora mis activiadades se redujeron a un 60%, solo me resta decirte que tengas fe, ya sea la religion que tu lleves y no te desesperes, y muchos animos.
gracias por leer mi mail espero me escribas.

Mas vale tarde que nunca
Querida amiga,

Muchas gracias por tu saludo y buenos deseos. He pasado muy gratos momentos en Argentina. Cuéntame cómo te ha ido

Saludos
Ivalú Ahumada

Yo tambien tengo fibromatosis
Hola soy nuria yme han operado 4 veces del muslo izquierdo,la ultima vez hace 2 meses.He tenido que dejar de trabajar por no poder estar mucho tiempo de pie. Y TENGO UN BEBE DE 7 MESES. Es mi mejor alegria en estos momentos dificiles.No he tenido ningun tratamiento,solo operar y limpiar.ANIMO ATODOS Y UNBESO GRANDE

Mi novia tambien tiene fibromatosis agresiva.-
Hola, soy juanmi.
mi novia padece en la pierna fibromatosis agresiva desde hace aproximadamente 5 años.
lleva varias intervenciones en Albacete, Valencia, Barcelona.
La han visto en Albacete, Valencia, Barcelona, clinica ruben, Gimenez Diaz, Clinica Universitaria de Pamplona y actualmente la estan viendo en la clinica Houston de Madrid, donde le han sacado una biosia, y han aplicado un tratamiento experimental (que no por ello tiene que ser efectivo) que consiste en un medicamento que se emplea para el cancer de mama, solo que han cuatriplicado la dosis.
El nombre no lo recuerdo, pero lo pondre en breve.

Le dijeron que hasta minimo 6 meses no hace efecto, asi que estamos esperando algun resultado milagroso.

Unicamente me queda deciros que teneis que ser personas muy fuertes para llevar adelante este tipo de enfermedades, pues esto es una carrera de fondo. No espereis soluciones rapidas, ni milagrosas, pues no las hay (hasta hoy).
Animo!!!
estaremos en contacto.

pd: A mi tambien me interesa el nombre de la asociacion de Francia.
Aunque viendo que hay gente en España, creo que podriamos ir pensando hacer algo aqui.

gracias.

Fibromatosis agresiva o tumores benignos.
Buenas noches. Deseo que te encuentres bien de animos ya que tenemos esta incomoda enfermedad mi nombre es angelica y tambien tengo esta enfermedad,llevo 3 cirugias en mi pierna derecha al igual que tu me desespero, pero sigo luchando contra esta enfermedad te voy a platicar que los medicos ya no me quieren operar solo me dicen que ya no pueden salvar mi pierna, pero yo me resisto a esta desicion y sigo luchando, he visto tratamientos naturales que me estan ayudando a continuar contra esta batalla, tengo 8 años con esta enfermedad y te digo que voy a continuar luchando, no voy a dejarme vencer por algo extraño en mi cuerpo, tu tambien echale muchas ganas a lo que haces, no es facil pero tenemos que ganarle la batella a esta enfermedad,te decia estoy tratandome con tratamientos naturales he consultado acupunturistas son personas que por medio de tratamientos naturales te ayudan a continuar luchando contra esta enfermedad.En este momento yo estoy tomando tratamientos naturales estos pertenecen al grupo de Forever Leving Productos,son muy conocidos ellos traen jugos de sabila,jugos de frutas,pastillas, malteadas,yo me he sentido muy bien tomando estos productos naturales te recomiendo que los busques y los empieces a consumir todo esto te va a ayudar a sentirte muy bien y con ganas de continuar luchando.No te desesperes busca estos pruductos en internety vas a ver que hay cosas mas graves que pueden curar, como el cancer la persona que me los recomendo tenia cancer de mama y a esta fecha esta recuperada sin secuelas de esta yerrible enfermedad.Gracias por leer este mensaje al igual que tu pensaba que no habia mas personas con este problema y ya vez aqui estoy y te digo no me voy a dejar vencer por esta enfermedas.Saludos y echale ganas.

Esto no es una vida
mi nombre es genesis, tengo,15 años y dede los 10años, me detectaron un tumor en la parte posterior del muslo izquierdo,desde ese dia empece a pasar por una tortura asi es que se llama esta enfermedad, me han operado 4 veces, y ya no quiero que me operen mas, desde hace 2 años estoy con tratamiento de quimioterapia.
La esperanza de que algun dia se encuentre una cura para esta enfermedad me provoca desilucion y angustia. genesis

Saludos
yo tengo lo mismo que tu y mi nombre es sergio gonzalez rodriguez y yo tambien estoy luchando yo tengop en la espalda y me han operado 2 veces y quizas voy por la tercera hay que luchar ni pedo

peroo mi direccion de mail.... es
said.naim@hotmail.con
uexgdjav@yahoo.com.mx
criaturascelestialesq@latinmail.com
mipito_27@yahoo.com pero el que mas utolizo es el primero nuestra enfermedad se llama von de vanreigeisen mas o me nos a si escribeme si puedes y podemos estar en contacto
saludos desde puerto vallarta jalisco mexico

Hola
HOLA EVA, AL IGUAL QUE TU ME SIENTO MUY DEPRIMIDA Y SOBRE TODO TENGO MUCHAS DUDAS CON LO QUE VIENE, TENGO UNA HIJA DE 4 AÑOS A LA QUE HACE 15 DIAS OPERARON DE UN TUMOR EN LA CARA ANTERIOR DEL MUSLO IZQUIERDO, Y EL RESULTADO DE LA BIOPSIA ARROJO QUE PADECE DE FIBROMATOSIS AGRESIVA, TENGO UNA INCERTIDUMBRE MUY GRANDE NO SE LO QUE VIENE AHORA NI QUE ES LO CORRECTO QUE DEBO HACER, DESEO CON TODO MI CORAZON QUE MI HIJA SE CURE NO SE A DONDE LLEVARLA, VIVIMOS EN VENEZUELA, ESPECIFICAMENTE EN MERIDA Y LA ESTAN TRATANDO EN EL SERVICIO DE ONCOLOGIA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO. QUISIERA QUE ME CONTARAS TU EXPERIENCIA CON ESTA ENFERMEDAD, QUE ES LO QUE HAS SENTIDO, COMO FUE EL DIAGNOSTICO, EL TRATAMIENTO Y SOBRE TODO LO QUE LOS MEDICOS TE HAN DICHO QUE SUCEDERA. PIENSO QUE ESTAMOS UNIDAS DE UN MODO U OTRO YA QUE CUANDO TE DICEN QUE TIENES UNA ENFERMEDAD COMO ESTA PUEDES PENSAR EN LAS DEMAS PERSONAS QUE LA PADECEN Y ESPERO QUE ESTEMOS EN CONTACTO. CUALQUIER COSA YO TAMBIEN ME PONGO A TU ORDEN. MI CORREO ELECTRONICO ES CAMICORU@HOTMAIL.COM

Yo tengo esa enfermedad
hola, espero que estes bien, yo tengo esa enfermedad tengo 7 años padeciendola y llevo 5 cirugias
no han encontrado ningun tratamiento efectivo
mis tumores salen en el abdomen no nos queda mas que seguir luchando y buscar soluciones
vivo en monterrey mexico
si saben de algun doctor avisenme
mail vreyes0308@hotmail.com

Ánimo campeona!!
Hola Eva!

mira buscando una asociación de enfermos de fibromatosis agresiva he visto tu mensaje. Yo también padezco esta enfermedad. Me llamo Magda y tengo 26 años, a los 12 años a raíz de fracturarme una falange del dedo del pie me salió un bulto. Durante un año en la ciudad donde vivo me decían q era la picada de un bicho, q no me preocupara. Empezó en el pie, con 3 intervenciones y sesiones de radioterapia, después al hacerme las pruebas el tumor había crecido debido a su agresividad...decidieron darme tamoxifeno, un medicamento q estaba en fase de experimentación para mujeres con cáncer de mama, de esto nos enteramos mucho después. A consecuencia de eso me salió otro en un ovario y me lo extirparon. Unos años después en la rodilla, la verdad es que ningún médico me salvaba la pierna.

Fue una pesadilla, enviamos los cristales de la biopsia a Houston, fuimos a Navarra, varias clínicas de barcelona hasta que dí con el médico que me lleva ahora en el hospital de Sant Pau, q me ha salvado la pierna. Puedo andar gracias a una férula, no tengo sensibilidad y el nervio ciático muy raspado, pero oye, tengo mi pierna. Ya sabes que tenemos días mejores que otros, pero hay q intentar tener siempre una sonrisa en la cara y llevarlo lo mejor posible, es muy pesado y produce mucha inquietud pero me tranquiliza el saber q no moriré por esto. Ahora estoy esperando a que me vuelvan a operar pero mientras aprovecho y hago todo lo que puedo.

Espero q mi relato te ayude, ánimo amiga!!

Yo padesco casi la mism enfermedad
hola me llamo rossana y lei tu mensajes yo tengo fibromatosis agresiva hasta el dia de hoy sigo luchando contra esto hoy es 29 de julio 08 tu mensajes no se desde cuando este ...y si ya te recuperastes solo quise poner en sintonia con alguein q tiene mi misma o casi enfermedad mi correo es rossy_star75@hotmail.com

Tenemos que ser fuertes
Hola chicas, ya escribio mi novio hace tiempo contando un poco lo de mi fibromatosis es chumiel
Escribo porque yo tambien estuve tomando tamoxifeno hace un tiempo tambien me salio un quiste en los ovarios y dicidi dejarlo.
Yo lo tengo tambien en muslo y pierna nadie da tampoco nada por mi pierna y me han visto tb en sant pau y en muchos sitios en navarra y bueno en media españa,yo me he operado la ultima vez con el dr cavadas en valencia porque tenia el pie equino(el tumor considera mejor no tocarlo) de la atrofia que me va produciendo el tumor y por ahora estoy bastante mejor,en caso de que creciera el tumor se llevarian el nervio por delante pero ha sido el unico que me ha dicho que me lo reconstruiria,en fin podeis pedir cita aqui donde os digo no se pierde nada y a esperar esto es muy duro porque el dolor es continuo al sentarte,al andar con todo pero bueno no podemos echarnos a llorar la vida sigue con limitaciones que debemos llevar,animo a todos

Fibromatosis agresiva y tumor desmoide!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!
NO SE SI AL CABO DE TANTO TIEMPO, YA QUE ESTAMOS EN EL AÑO 2008, ALGUIEN LEERA ESTE MENSAJE!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ACABO DE ENTRAR EN ESTE FORO Y LLEVO MUCHO TIEMPO BUSCANDO A ALGUIEN QUE PADECIERA LO MISMO QUE YO.
EN EL AÑO 2002 ME OPERARON POR SEGUNDA VEZ EN LA ESPALDA POR RECIDIVA DE TUMOR DESMOIDE AGRESIVO. ME TUVIERON QUE EXTIRPAR COSTILLAS ADEMAS DE, LOFICAMENTE, MASA MUSCULAR. DESDE ENTONCES ESTOY FATAL Y HACE YA 5 AÑOS. DE MOMENTO POR SUERTE NO HA HABIDO MAS RECIDIVA YA QUE TAMBIEN ME HICIERON REDIOTERAPIA, PERO ME HA QUEDADO DOLOR CRONICO Y MALA MOBILIDAD.

RESPECTO A LA MORAL, IMAGINAOS!!!!!!!!!!!!! HAGO VIDA DE MARUJA Y TAMBIEN ERA UNA PERSONA MUY ACTIVA.

SI ALGUIEN LEE ESTE MENSAJE, NO SE, ALGUNA ASOCIACION ESPAÑOLA SOBRE ESTOS TEMAS O SIMPLEMENTE PARA SABER QUE HAY MAS GENTE QUE ESTA COMO YO...

SALUDOS A TODOS

Tratamiento alternativo
Buenas Tardes:
Mi nombre es Allan y tengo una hermana que sufre de un tumor desmoide de pared abdominal, le han hecho ya tres cirugias y en la ultima ya el tumos avanzo demanciado por lo que no pudieron extraerlo sin embargo el año pasado se estubo tratando con un medicamento llamado Aromazin el cual dio un resultado muy positivo y redujo el tamaño significativamente no obstante por problemas en el centro de salud hubo un desorden y no pudo continuar tomandolo y creemos que por eso aumento de tamaño nuevamente.
Creo que pueden hablar con sus medicos y quizas esta pueda ser una alternativa a este mal, no omito decir que este tratamiento mas mucha Fe en DIos fue lo que posiblemente ayudo a la salud de ella. cualquier informacion adicional pueden contactarme al correo amoravar@gmail.com

To tambien tengo fibromatosis
hola buenas, me temo q no osy chica jeje pero entrando a buscar cosas sobre mi enfermedad leí tu mensaje.
te dejo mi correo betoyma@hotmail.com

Enfermedad desconocida

HOLA EVA Y A TODOS LOS QUE LAMENTABLEMENTE TENEMOS ESTA ENFERMEDAD, MI NOMBRE ES MARIA Y SOY DE CARACAS VENEZUELA.

DESDE LOS 9 AÑOS SE MI PRESENTÓ ESTA ENFERMEDAD EN EL DORSO DE MI PIE DERECHO Y A PESAR DE OPERARMELA 2 VECES TOME LA DECISION DE AMPUTARME EL PIE A LOS 14 POR NO AGUANTAR EL DOLOR, LUEGO DE 3 AÑOS M REAPARECIO DECIDI NUEVAMENTE AMPUTARME, AHI SI TOME TAMOXIFENO Y M HIC RADIOTERAPIA, SIN EMBARGO, ACTUALMENTE A LOS 26 AÑOS PENSANDO Q ESTO SE ELIMINARIA, M SALIO AHORA EN LA INGLE, DONDE TENGO MI APOYO CON LA PROTESIS, POR LO CUAL, M DOIJERON PARA HACERM UNA NUEVA AMPUTACION, ES DECIR, DESARTICULARME.eL TRATAMIENTO QUE TOMO EN LA ACTUALIDAD ES GLIVEC, AVERIGUENLO EN SUS PAISES ESTE LO CONTROLA.

A PESAR DE TODO HE ESTUDIADO VIAJADO DIVERTIDO Y HE TRATADO D NO DECAER A PESAR DE SENTIRME MUY MAL POR NO TENER UN TRATAMIENTO Q LO ELIMINE, PERO LE DOY GRACIAS A DIOS DE NO HABER DEJADO NADA D LO Q M HE PROPUESTO.

SE Q ES DURO Y MAS CUANDO UNO ES JOVEN PERO CHICOS TENGAMOS FE, CONSTANCIA, PRESERVERANCIA Y SIN LIMITACIONES

M GUSTARIA SABER DE LA FUNDACION CUALQUIER COSA MI CORREO ES internacional0@hotmail.com Y RECUERDEN NO PERDAMOS LA FE.

La enfermedad silenciosa
HOLA, TENGO 27 AÑOS, A LOS 15 ME DIAGNOSTICARON FIBROMATOSIS DESPUES DE VARIAS OPERACIONES LOS MEDICOS DECIDIERON AMPUTARME LA PIERNA , ES CHISTOSO POR QUE ES ALGO QUE NO DUELE PERO HACE DE LAS SUYA POR DENTRO........AHORA DESPUES DE 10 AÑOS EXACTOS ME VOLVIO A SALIR EN EL GLUTEO IZQUIERDO YA MIDE 20CM X 17CM, ES BASTANTE GRANDE.......YO NO ME QUIERO HACER OPERAR..... ESTOY PEGADA DE MI DIOS...............PUES ES MUY DURO QUE DESPUES DE UNA VIDA YA CASI RESUELTA ME PASE ESTO OTRAVEZ. ME PARESE MUY BUENO COMPARTILO CON USTEDES, PUES ESTO DEMUESTRA QUE NO ESTAMOS SOLOS CON ESTA LUCHA.....SOY DE COLOMBIA...MI CORREO ES miit551@hotmail.com.....QUISIE RA SABER DE ALGO PARA CONTROLARLA Y EVITAR LA OPERACION, PUES LOS DOCTORES SOLO SABEN CORTAR ......GRACIAS

Soy madre de dos niños desesperada por sanarme de esta enfermedad
Hola chicas,
Soy Jajaira , de Guayaquil Ecuador tengo 3 años luchando con esta enfermedad, que despues de 4 cirugias me confirman que tengo fibromatosis, la primera vez me dijeron que tenía un fibrohistosimoma maligno pero al ver que esto seguía saliendo en el mismo brazo izquierdo , y en dicimebre del 2007 ya me salio que tenía una fibromatosis en el hombro , pense que ya había acabado mi pesadilla, por me dijeron que era algo benigno ya que habia pasado anteriormente por 3 cirujias pero no fue así la semana pasada me detectaron otro tumor en la cabeza del húmero y tienen que sacarme ese hueso para sacarme todo el tumor , y entrando al internet me encontre con ustededs que son las únicas que pueden entenderme ya que solo el que lo vive lo siente, y por lo que he leido de ustedes parece que esto es mas que una pesadilla, solo le pido a Dios que nos cuide a todas ya que tenemos mucho por que luchar en la vida . Yo por mi parte me gustaría conocerlas más a cada una de ustedes y darnos ánimos para seguir adelante ya que en mi cuidad en ecuador no conosco a nadie con esta enfermedad y me siento sola, pero a la vez bendecida ya que Dios ha sido tan bondadoso con todas nosotras y nos da la fuerza para seguir adelante.
Espero seguir en contacto con ustedes mi correo es damajoshu@hotmail.com y desenme suerte y bendiciones ya que me operan la proxima semana de mi hombro
Que Dios las bendiga siempre
Su amiga

Jajaira Ugarte

Para una amiga en la enfermedad
hola soy carmen gloria y tambien sufro de esta rara enfermedad me han operado varias veces tambien de la cara posterior del muslo derecho estube en tratamiento con radioterapia por un tiempo actualmente no me ha vuelto ha salir pero ello nunca se sabe nosotros vivimos en la insertidumbre me encantaria me escribieras para saber mas de ti. cuidate y nos comunicamos si lo deceas.gracias

Para una amiga en la enfermedad
hola soy carmen gloria y tambien sufro de esta rara enfermedad me han operado varias veces tambien de la cara posterior del muslo derecho estube en tratamiento con radioterapia por un tiempo actualmente no me ha vuelto ha salir pero ello nunca se sabe nosotros vivimos en la insertidumbre me encantaria me escribieras para saber mas de ti. cuidate y nos comunicamos si lo deceas.gracias

Muchas coincidencias con mi caso y el de carmenchu301
Hola Carmenchu,

hace tiempo expliqué brevemente mi experiencia con la fibromatosis y al leer tu caso me he quedado asombrada porque tenemos muchas cosas en común. El pie equino, llevo una férula para poder caminar. Me salió en la rodilla y tu tmb lo itenes en la pierna-muslo y para rematar el tamoxifeno y sus efectos secundarios. Me gustaría poder contactar contigo a través de correo electrónico, si te apetece.

Saludos

Hola, yo también padezco de fibromatosis
Hola, soy Argentina, tengo 37 años y desde los 16 me detectaron la enfermedad ubicada en el pie. A esa edad me operaron en dos oportunidades, luego a los 19 años recidivó y fui sometida a otra intervención quirúrgica. Cuando yo tenía 32 años (pensando que lo mío ya estaba curado) volvió a crecer en otra parte del pie (dedos).
En esta oportunidad (debido a la incómoda localización del tumor y lo maltrecho de mi pie luego de tantas operaciónes) una de las sugerencias era la amputación sin garantías de que volviese a surgir más adelante, más arriba. Me asusté mucho y comencé a investigar y a visitar distintos profesionales. Me propusieron hacer un tratamiento con progesterona, el cual no tenía antecedentes pero acepté.
Desde ese entonces estoy con ese tratamiento, tomando una dosis de 500 mg diarios. La fibromatosis se detuvo desde ese momento, pero no me aseguran que sea por la hormona o por un ciclo propio de la enfermedad.
Hoy, luego de 5 años de tratamiento puedo contar que tengo mi pie, que debido al tratamiento estoy en una menopausia precoz, no aumenté de peso (contraindicación probable) y no puedo tener más hijos.
Uno de mis oncólogos sugiere seguir con el tratamiento y el otro no. El primero piensa (no lo puede asegurar) que si dejo la progeserona el tumor puede despertar y no reaccionar al tratamiento nuevamente. El segundo, sostiene que 5 años de progesterona en una mujer tan joven puede ser peligroso dado que pueden surgir otros en otro lugar y de otras características.
Como verás mi recorrido es largo y sigue siendo incierto. Con mi testimonio espero haber puesto una luz de esperanza y otra alternativa que no sea la amputación. De todas formas seguimos siendo conejillos de Indias.

Caso similar
HOLA QUE TAL YO PASO POR LO MISMO, SIN EMBARGO, DESDE LOS 14 AÑOS ME AMPUTE POR NO AGUANTAR EL DOLOR PERO IGUAL ME HA SALIDO EN 2 OPORTUNIDADES Y YA VOY POR LA TERCERA, PORQUE ESA ES LA SUGERENCIA DE MIS MEDICOS, PERO ME HE NEGADO Y COMO TRATAMIENTO ESTOY TOMANDO GLIVEC QUE AL PARECER LO DETIENE, IGUALMENTE ME DICEN QUE NO ES SEGURO QUE NO AUMENTE EL TUMOR PERO MI GRADO DE PREOCUPACIÓN ES QUE YA LO LLEVO POR LA INGLE.
MIS MEDICOS SUGIEREN AMPUTAR ANTES DE QUE SUBA AL UTERO, POR ELLO LO ESTOY PENSANDO.

PIENSO QUE SI SOMOS CONEJILLOS DE INDIAS Y A PESAR DE ESO TENEMOS QUE INTENTAR EN BUSCAR OTROS TRATAMIENTOS HASTA ENCONTRARLOS.


CUALQUIER COSA ESCRIBAN A MI CORREO:
internacional0@hotmail.com

FE, CONSTANCIA Y PERSEVERANCIA

Hola monica
lamento lo que te esta pasando y lo entiendo por que yo tb padesco de fibromatosis agrasiva a mi ya me operaron 3 veses y este ultimo tuve una recidiva pero es inoperable y encontre un tratamiento llamado inmunoterapia que lo realize en la argentina es a base de inyecciones y reducen el tamaño del tumor la verdad es que si reulto conmigo por q mi tumor redujo asta el 50 por ciento pero el tratamiento es muy caro si quieres saber mas puedes escribirme a mi correo maya_1984_al@hotmail.com..chau espero tu respuesta

Hola eva
mi nombre es claudia tengo 24 años y tambien padesco esta enfermedad desde mis dos años padesco manchas cafe con leche por todo el cuerpo hasta hace 5 años pence que todo era normal pero me han diagnosticado fibromatosis dicen que hasta el momento no tienen cura y si se operan igualmente creseran.
pero bueno tendremos que ponernos en las manos de DIOS EL TODO LO PUEDE.

MUCHA SUERTE Y ANIMO

Mensaje
hola quisiera hablar con tigo tambien tengo esa enfermedad y ya me han operado dos veces espero que leas el mensaje para hablar con tigo

: mensaje
hola quisiera hablar con tigo tambien tengo esa enfermedad y ya me han operado dos veces espero que leas el mensaje para hablar con tigo

Febromatosis
hola quiero hablar con tigo tambien tengo esa enfermedad y quisiera charlar mas sobre esta enfermedad

Tranquila amiga
hola amiga se como te sientes es olgo q no tine nombre 25 06 2009 me diasnoticaron un fibromiomatosis uterina eso me dio que pensar estoy muy preocupada por que tengo 2 niños uno de 4años es baron y de 11meses es henbra y mi esposo esta preocupado me mandoron trtamiento para disminuirlo si no desaparesen me tienen q operar o sacarme todo y no quiero eso soy joven tengo 27años pidele al mucho al doctor jose gregorio hernandez el te iluminara yo soy su devota y me a hecho milagros tanto con mis hijos y conmigo y familias te deseo mucha suerte que dios y la virgen te bendigan hoy mañana y siempre espero q me : escribas lamento por lo que estas pasando no tengo mas palabras q dicir cuidate besos lucy

Hola amiga eva! estoy contigo =d
Hola evita hoy recien lei tu mensaje la verdad no se cuando lo habras escrito pero dejam decirte q yo tambien tengo la misma enfermedad ya llevo 13 años con la enfermedad me la diagnosticaron en el año 1996, de ahi me han operado en 3 ocasiuones de la pierna izquierda esta localizado ahi nomas, despues em hicieron radioterapia 25 sesiones, la verdad es q actualente me ha salido otro en la parte posterior de la rodilla pero yo ya no em quiero operar mas , estoy cansada y temerosa de q los medico em vayan a dejar peor de lo q ya estoy, prefiero conservar mis 2 piernas , la verdad es q estas operaciones dejaron secuelas, pero ya me deje en las manos de Dios nada mas, y seguire viviendo hastq El lo permita, bueno me encantaria conevrsar mas contigo pero en privado, a traves del msn o de correos, yo soy de Peru exactamente de Lima, tu de donde eres??


Te dejo mi correo agregame---> miligamio11@hotmail.com

Espero tener noticias pronto de ti


Un abrazo muy caluroso desde pEru


Hablamos amiga


Bye *

Todos por una cura
HOLA A TODOS QUERIA EXPRESAR QUE AUN TENGO EL TUMOR DESDE EL 2007 DE 9 CM SÓLO ME HA BAJADO 3 CON EL TRATAMIENTO GLIVEC DONDE INGIERO 800 MG AL DIA, GRACIAS A DIOS NO DA MUCHOS EFECTOS SECUNDARIOS.

ME GUSTARÍA QUE SE COMUNICARAN CONMIGO AL CORREO internacional0@hotmail.com

Venezuela, 04/08/2009

BESOS A TODOS Y EXITOS

Saludos
Te comento que la esperanza es lo ultimo que se pierde y e conocido personas que con otro tipo de enfernedades han vivido toda la vida, mi hija de 13 años tiene el mismo tumor pero en la nariz y la hemos operado dos veces, esperando que el tumor no vuelva a reproducirse, si conoces de algun tratamiento mas efectivo por favor dimelo, espero que en la actualidad te encuentres bien.

Att.
Carlos Maldonado.

Espero que se encuentren muy bien
Buenas un tratamiento que se esta aplicando en Venezuela para fibromatosis agresiva es Glivec, es utilizado para personas con leucemia meloide, pero lo controla mas no lo elimina.

cualquier cosa me pueden escribir al correo internacional0@hotmail.com para intercambiar información

Padezco fibromatosis
Hola me llamo Liliana. Padezco fibromatosis en la mano izquierda desde los 25 años, actualmente tengo 35. Comenzó en el dedo índice y se ha extendido, me han operado 3 veces y me he reusado a la amputación. Comenzaré a buscar nuevas alternativas y si alguna primero Dios me funciona les avisaré. Animo y suerte.

Hola lilian
Hola lili yo tengo el tumor desde los 9 y me he amputado 2 veses, me salió el tumor con 9 cm desde el 2007 y la opción que me dieron fue la misma, AMPUTACIÓN, pero al no querer hacerla me sugirieron tomar GLIVEC DE 400 MG DOS VECES AL DÍA, este es un teratamiento para personas con leucemia meloida pero controla este tipo dde tumor (eso es lo que estan aplicando aqui en Venezuela).

La verdad es que no hay tratamiento que pueda eliminarlo, hasta el momento, existe otro tratamiento en Argentina, sin embargo, aqui no lo estan aplicando porq es muy costoso y el más reciente que ha salido en el mercado es el GLIVEC, así que pregunta por este a ver q te dicen.


Saludos y exitos

Eva recién leí tu pregunta y me interesaría saber qué es de tu vida
Soy Victoria, tengo 38 años y recién me operaron por primera vez y me encontraron esa porquería de tumor desmooide. Contáme si hay algun adelanto con tratamientos y por favor pasame la dirección y el número o dirección de correo de la asociación que está en Francia. Estoy en un ataque porque tengo tres hijos y el más chiquito de 4 años!!!!!!!! Gracias y espero tu respuesta.

Fibromatosis agresiva
HOLA, ME LLAMO MARIELA, Y SOY DE PERU, DE LIMA. CUANDO TENIA 19 ANOS DESPUES DE HABER PASADO POR VARIOS TRAUMATOLOGOS, ME OPERARON EN EL PIE DERECHO Y ME DIAGNOSTICARON FIBROHISTIOCITOMA BENIGNO EN EL HOSPITAL DE POLICIA, PERO LA MUESTRA FUE A PATOLOGIA DE INEN (NEOPLASICAS) Y EL DIAGNOSTICO FUE FIBROMATOSIS AGRESIVA, RECIBI RADIOTERAPIA, Y MEJORE, SIN EMBARGO MI PIE YA NO FUE EL MISMO, QUEDO CON CIERTAS SECUELAS, 6 ANOS MAS TARDE OTRA VEZ REAPARECE Y ME OPERAN EN EL INEN, ESTA VEZ LA EXPERIENCIA FUE TRAUMATICA, YA QUE POR UNA NEGLIGENCIA DEL RESIDENTE AL NO PONERME UNA VENDA DE YESO INMEDIATAMENTE DESPUES DE LA OPERACION, PUES TODO SE COMPLICO, SE ME ACUMULO SANGRE, SE NECROSO EL TEJIDO , FUE TERRIBLE, LA HERIDA CICATRIZO DESPUES DE 6 MESES ESTANDO EN REPOSO ABSOLUTO Y CON UN TRATAMIENTO MEDICO DE CIRUGIA PERUANA CON UNOS TRATAMIENTOS CARISIMOS, Y EN ESE LAPSO MI MADRECITA LINDA FALLECE, ASI QUE YA TE PUEDES IMAGINAR LO TERRIBLE QUE FUE, NO RECIBI RADIOTERAPIA, Y A LOS POCOS MESES REAPARECE PERO EN EL TOBILLO PERO MAS PEQUENITO, EL DR ME DIJO QUE HABIA QUE OBSERVARLO Y QUE SI CRECIA ME OPERARIAN, GRACIAS A DIOS, AHI ESTA PEQUENITO Y ES MAS HA DISMINUIDO, LEI QUE LA FIBROMATOSIS MUCHAS VECES DESPUES DE LOS 30 DESAPARECE.
SIN EMBARGO DESDE HACE UNOS MESES ESTOY CON UN DOLOR DE HOMBRO TERRIBLE, ME TOMARON UNA RADIOGRAFIA Y ME DIJERON QUE ERA UNA PEQUENA CALCIFICACION, ME HAN DADO ANTIFLAMATORIOS Y ANALGESICOS, PERO NADA, AHORA ULTIMO EL DOLOR AUMENTO HASTA IRRADIARSE A LA MANO, EL CUELLO, TEMO QUE SEA UNA FIBROMATOSIS, Y TENGO TANTO TEMOR DE IR A MI ONCOLOGO, PERO ES LO UNICO QUE ME QUEDA, TENGO UN HIJO DE 3 ANOS, Y EL DOLOR CADA VEZ ES TERRIBLE, LE PIDO A DIOS QUE NO SEA Y A TODOS LOS QUE TENGAN VALOR Y MUCHA FE EN DIOS.
ESCRIBEME A MI CORREO ES marielacastrom@hotmail.com, VIVO EN SURCO, POR LO QUE LEI TIENES TAMBIEN FIBROMATOSIS, PODRIAMOS COMUNICARNOS Y DARNOS MUCHO APOYO Y VALOR, EL DR IBERICO DEL INEN ES ESPECIALISTA EN TRAUMATOLOGIA ONCOLOGICA Y ES UNEXCELENTE PROFESIONAL Y PERSONA, ESPERO QUE TE COMUNIQUES, ADIOS.

Gracias a todos!!!!!
Ante todo pediros perdón por no haber contestado antes.... a veces.... no sé porqué.... intento olvidar lo que tengo y no busco información ... ni siquiera quiero ir a las revisiones!!!!!!!!.

Deciros que a día de hoy me encuentro más o menos bien, sigo con mis dos "amigos" en mi cuerpo y desde hace un mes me salen manchas en la pierna debido a la mala circulacion. Aún así me siento muy afortunada, sí sí,,,, aunque parezca mentira me siento afortunada!!!!! Supongo que no es resignación, es asimilación de un problema que vosotros y vosotras entendereis.

Os paso mi email por si os apetece hablar.

evamar81@hotmail.com

Muchos besos a tod@s!!!!!!!!

ev@

Animo
hola mi nombre es Maria Cristina, estoy operada ya 5veces de mama esta ultima de fibromatosis agresiva de 2 recidiva, me han dejado el 30 % de la mama y aun no se si me tienen quedar quimio o radio, la verdad es que no lo se...esta ultima intervencion me han limpiado las costillas porque las tenia invadidas por la fibromatosis....

mi e- Mail es chrystalita_cr@hotmail.com