¿alguna enferma de fibromatosis agresiva o tumores desmoides?

Tumor desmoides
Hola:
Soy de Argentina, precisamente de Rosario, me intereso la busqueda de información que etsas haciendo.
Antes de comentar mi tema, quería saber como estas y si pudiste avanzar con tu busqueda.
En mi caso me diagnosticar hace unos días tumor desmoides en el antebrazo, haci que estoy tratando de ubicar a un medico que entienda el caso.
Si tenés alguna información me gustaría saber si podes comentarme.
Te deseo exitos y mucha fuerza.

Hola eva...
Hola Eva, acabo de leer tu mensaje. Mi nombre es Patricia y también tengo fibromatosis agresiva, el mio es uno pero esta localizado en dos partes, empieza en la pelvis y baja hasta la pierna presionando el nervio ciático, lo q no me permite sentarme, echarme, caminar en fin.... lo q quiero decirte es q hay q seguir adelante, no te desamines. A mi también me pasa lo mismo, pero despues pienso q hay otras personas q estan peor y eso me ayuda de alguna forma.

Cada vez q te sientas así, reza y pidele a Dios q te dé fuerzas para sobrellevar la enfermendad.

Espero y estemos en contacto.... cuidate mucho..... cariños.... Patty

Hola
Hola acabo de leer tu mensaje q le escribes a Eva. Mi nombre es Patty, también soy de Peru con q doctor te estas viendo???. Has ido a Neoplasicas??. Yo tengo lo mismo. El mio esta localizado en la pelvis y baja hasta la pierna, y lo peor es q me esta presionando el nervio ciático, lo cual lo hace un poco dificl la operacion ya q puedo perder mi pierna.
Estoy tomando tamoxifen desde un poco más de año y medio, lo q me da miedo es q uno de los efectos secundarios es q puedo perder la vision y me pueden salir más quistes en el ovario.
Como te comenté estoy tomando tamoxifen pero ya sólo hasta esta semana mañana tengo resonancia para ver como va.... y bueno.... lo más probable es q entre a quimio.

Bueno amiga espero recibir noticias tuyas.

Cariños... Patty

Fibromatosis agresiva
Hola, soy Carolina tengo un hermano que tiene esta enfermedad desde hace 4 años, hace 1 año lo operaron y le amputaron el segundo dedo del pie derecho, y le hicieron radioterapias, nuevamente le aparecio esta enfermdedad en el mismo pie pero en el dedo siguiente al operado, segun el ortopedista oncologo no se puede hacer una nueva operación, sino que le tienen que amputar la parte de adelante del pie, es decir, queda sin dedos y en realidad estamos muy tristes y mucho mas mi hermano ya que solo tiene 12 años.

Quisiera saber si alguien sabe de algun tratamiento o medicamentos por favor informarme de verdad estamos desesperados.

MUCHAS GRACIAS SOY DE COLOMBIA
Mi Correo es capolipinapa@hotmail.com

Olap...
OYEP...
ESPERO ESTES BN
PZ
NADA YO TAMBN TENGO ESA ENFERMEDAD Y PZ TENGO 16 AOS Y YA ME HAN HECHO 2 OPERACIONES EN EL OJO DERECHO Y PZ NO SE K VAYA A SER DE MI MAS ADELANTE....SOLO CONFIO EN DIOS NADA MAS BUENO TE CUIDAS ESPERO HABLAR KONTIGO MI CORREO ES VANESSA_9401@HOTMAIL.COM

Fibromatosis agresiva
padezco fibromatosis agresiva en hueco popliteo , me entere hace 15 dias , me han hecho RMS, placas y biopsia, el tumor es de 4cms. de diametro y esta abrazado a la arteria por lo que me ha dicho el médico que es muy compleja la operacion, aún no saben como me van a operar o que hacer tengo que hacer otra RMS y una angio resonancia para ver si esta mas claro, con quien puedo contactarme para ver tratamientos alternativos, resultado de intervenciones, antecedentes, de donde viene y porque? como se cura si es que se cura, cul es el tratamiento a seguir . Tengo 52 años y soy mujer, he leido que se da mas en los hombres y que es muy raro en hueco popliteo. Toda la informacion que me puedan brindar sera de mucha ayuda ya que estoy abrumada con esto. Gracias.

Yo tambien
Hola soy Noemi tengo 52 años y dos hijos, padezco fibromatosis agresiva en hueco popliteo pierna izquierda, me entere hace 15 dias y mi medico no sabe aun como operar ya que es muy complejo porque esta barzando la arteria , estoy abrumada por esta noticia y quisiera saber mas sobre esto, como se cura, todas las alternativas que haya , si alguien tiene en esta zona, que se sdabe de esto ya que la informacion que he relevado es muy escasa porque es muy extraño, gracias, todo me ayudará por favor envienme lo que tengan o sepan, muchas gracias.

Yo tambien
Hola a todo el mundo,

Acabo de leer todas vuestras respuestas y quiero contactar con vosotras porque padezco fibromatosis multiple agresiva desde hace 29 años en mi pie y pierna derechos.

Me he operado tantas veces que ni siquiera sé cuantas con amputaciones de dedos, nervios, musculos, arterias,.... aplicaciones de radioterapia, crioterapia, laser, corticoides,.....

Vivo en Madrid (España) y busco incansable desde siempre información y tratamientos pero la verdad es que yo tembien estoy desesperada porque durante estos 29 años mi calidad de vida con tanta cirugia ha sido bastante mala aunque intento llevar una vida normal.

A las que habeis dejado vuestro correo electronico os escribiré y para las que quieran escribirme a mi, os dejo mi cuenta. Quizás entre todas consigamos aportarnos fuerza e información que nos ayude.

angelesromero22@hotmail.com

Un abrazo enorme
Ángeles

Hola!!!
Yo tambien estuve en la Clinica Universitaria de Pamplona para que me vieran la fibromatosis de mi pierna derecha y no me quisieron practicamente atender. Me cobraron un dineral, me hicieron fotos y me mandaron a casa con un hasta nunca.

Me opere la ultima vez hace 8 años y tras radiarme tambien estoy mas o menos estable, como tú.

Un abrazo!!!
Ángeles

Hola eva
Mi hija tiene fibromatosis agresiva mediastínica en el tórax izquierdo,es la segunda vez que la operan y aún tiene un resto bastane grande pegado a vasos muy importantes del corazón y del brazo. Le cambian el tratamiento de quimio esta semana pq el que ha llevado hasta ahora (flojito, ni siquiera ha perdido el pelo) no ha funcionado. Estamos en tratamiento en San Juan de Dios, BCN.

Ya me diras alguna cosa. Espero que estés mejor. Saludos.

Hola me ha pasado exactamente lo mismo que a ti...
Yo tengo 29 años y va a hacer 3 meses que me operaron de lo mismo que a tí, es que es exactamente como mi caso, en el músculo recto anerior derecho... También me lo encontraron cuando mi niña iba a cumplir los 2 añitos. Me gustaría saber qué tal estás. Un saludo.

Fibromatosis
hola eva tengo lo mismo que vos desde hace 23 años tengo hice muchos tratamientos pero lo que me dio mejor resultado fue no tocarlo lo tengo en mi pierna derecha en la cara posterior del muslo y rodilla averigua por le crotoxina. bueno mi nombre es analia. despues te cuento mas

Me uno por la cura..
hola, a mi tambien me diagnosticaron tumor desmoide a los 27 años , fui operada y los resultados fueron fibromatosis agraciva . el dr. me refirio al oncologo pero hay me dijeron que estaba en observacion yo me mude para otra ciudad y la verdad me hice un eco de partes blandas ya que fue debajo de la costilla .. al primer mes de la operacion me dijo que tenia una pelotica pequeñita luego me mande hacer una tomografia y no salio nada.. la verdad no me lo he vuelto hacer y la verdad yo confio en Dios y en mi señor JESUCRISTO.. Desde entonce siento adormercido en el lugar de la operacion.. por aqui estube consultando un oncologo y me dijo que el tumor desmoide no se reproducia ni volvia a salir.. la pregunta es sera verdad ya que nosotros nos exponemos a tantos quimicos que hay en la comida .. y la contaminacion del ambiente entre otros.. pero voy a volver a ver un oncologo y contale mi historia ya que estube leyendo tu mensaje y es bueno saber que hay tratamiento para la desminucion..

Soy tambien una paciente que tubo ese tumor..
hola eva.. pedire a nuestro padre celestial JEHOVA y nuestro señor Jesus por todas nosotras para que nos de fuerza y energia para seguir adelante y creyendo en que estamos sanas en el nombre de JESUS somo mas que vencedores .. mi historia esta escrita en los comentarios ..

Hola eva!
Mi nombre es Julieta soy mexicana y soy mamá de una chica de 23 años como tu, que tiene un tumor desmoide, ella va en su sexta operación, el mal le empezó a los 20 años. Te cuento nuestra historia y con ella espero conseguir que sonrias de nuevo y esperes los avances de la ciencia.

Mi hija Isabel está estudiando medicina y ahora está terminando su internado, el día que nos confirmaron el diagnóstico y le dieron la fecha de su operación fue el de su cumpleaños. El tumor ella lo tiene en el cuello donde es aún más peligroso, pues en ella es muy agresivo y le ha resurgido en el mismo lugar todas las veces, ahora ya no tiene ningún músculo en la parte de atrás del cuello, le tuvieron que hacer un implante, el primer implante lo rechazó su cuerpo y huo necesidad de operarla de nuevo, afortunadamente el segundo implante pegó (esto fue en diciembre pasado) Dejame te digo que en la segunda operación le dieron radiación pues a los 15 días de operada ya le había salido de nuevo. En mi cumpleaños nos dieron la noticia de una nueva operación que le harán el 29 de septiembre de este año. En la tomografía por positrones salió que era una recidivia del tumor desomide, el oncólogo piensa que no hay tal pues cada mes y medio le hacen una tomografía para revisar el cuello pues si inserta en la médula la operación sería imposible. En esta ocasión le van a quitar un tumor maligno que tiene en la tiroides y sin embargo su ánimo no decae, así que no decaigas tu, ya te contaré lo que le suceda y si deseas hablar con ella te daré su mail para que puedas hacerlo. Sus oncólogos la quieren mucho, al igual que los cirujanos plásticos y los neurocirujanos y le han dicho que necesita terapia porque les extraña que ella no ha reaccionado como las demás pacientes y esté deprimida, se lo dicen de broma y ella les sonrie, ella quiere ser médico cirujano cardiólologo y seguramente lo será. Tienes razón en que es una enfermedad muy rara, yo solo encontré dos casos en todo el mundo como el de mi hija y lo mejor es que aún están vivas las personas. En México hay otra chica con un tumor desmoide en el cuello, solo que ella lo tiene enfrente y se lo detuvieron por dos años, ya que ella se embarazó y como consecuencia le recurrió. Yo espero te haya ayudado de algo y me encantará saber de ti. Yo acabo de inscribirme en este sitio y solo lo hice al leerte, estaba buscando como se dice tumor desmoide en francés y llegué a ti.

Te dejo un abrazo y la esperanza en tu corazón.

Julieta

Hola
QUE TAL SOY PATRICIA VIVO EN URURGUAY Y MI ESPOSO TIENE FIBROMATOSIS DESMOIDE EN EL CUELLOS SE LO ENCONTRARON EN EL AÑOS 2009 Y YA ESTA OPERADO 3 VECES ESTA MUY CERCA DE LA CAROTIDA , EL AÑO PASADO LUEGO DE LA 2DA. OPERACION LO IRRADIARON Y POR SUERTE DETUVIERON LO QUE LE HABIA QUEDADO , PERO CRECIO MAS ABAJO CERCA DE LA CLAVICULA EL CUAL LE SACARONA LO MAS QUE PUDIERON EL MES PASODO , ESTAMOS ESPERANDO Q CICATRICE PARA VOLVER IRRADIAR , EL NUNCA BAJO LOS BRAZOS Y SE RIE DE SU ENFERMEDAD NO LES DIGO TODO EL TIEMPO PORQUE HAY VECES QUE SE BAJONEA PERO NO AL EXTREMO DE TIRARSE A UNA CAMA A LLORAR , POR SUERTE ES ASI DE LO CONTARIO CREO QUE LA ENFERMEDAD AVANSARIA MAS RAPIDO , TENEGO UN HIJO DE 12 Y UNO DE 2 AÑOS EL DE 12 DICE QUE ESTUDIARA PARA MEDICO PARA ENCONTRAR UNA SOLUCION A ESTA ENFERMEDAD , ES INCREIBLE QUE NO LA ALLA ...A PARATE EL TOMA HORMONAS Y REMEDIO DE MEDICINA ALTERNATIVAS PARA CUIDAR SUS CECULAS BUENAS .. CUENTEME COMO SALIO DE LA OPERACION SU HIJA? Y ESTAMOS EN CONTACTO CUANDO LO DESEE.
SALUDOS Y SUERTE

Hola patricia m.
Me da gusto conocerte por este medio, aunque el motivo no sea el más gratificante; y sin embargo aún y cuando su transfondo implica un aspecto negativo, el positivo es que al mismo tiempo constituye una ventana para abrir nuevos horizantes que implican un sin fin de ánimos entre quienes compartimos esta puerta que nos ha tocado abrir.

Mi hija Isabel es una joven fuerte y llena de esperanzas que también tiene sus malos momentos, como todos los tenemos, pero que las más de las veces se soprepone a ellos aunque no lo habla.

Escuchar a una hija única decirle a su madre, un día a su regreso del hospital en el que se encontraba tomando clases, después de haberla visto subir a su cuarto en silencio y escuchar que lloraba: "Mamá me voy a morir" me hizo responderle. ¿Quién te lo ha dicho? -Mis profesores de neurocirugía y el patólogo"- ¿acaso te hicieron estudios? ¿qué te sucede? Fue cuando me dijo que ella tenía dolores muy fuertes en su cabeza, que veía en sentido inverso a los movimientos entre otros síntomas. Mi repuesta fue decirle. -Eso no es contundente, tendrán que hacerte estudios, veme a mi hija, hace más de 10 años me detectaron principios de cáncer y aquí estoy viva, vamos a ir al Hospital General-
El primer oncólogo que la trató a su llegada al hospital, simplemente al palaparla le dijo que era un tumor desmoide, pero esperaba equivocarse, no puedo ocultarte que el semblante del Dr. era desolador sobretodo al enterarse de que procedemos de una familia de médicos y que la paciente misma estaba estudiando medicina, nos suguirió consultar otras opiniones, a lo que le respondí que no lo haría, no era necesario, sé que allí estaban los médicos más capaces para tratarla. Le programó los estudios, se confirmó el dictámen y la operaron. La esperanza del médico era detener el tumor 2 años, (he leido que en Colombia lo detuvieron 5 años, no en el cuello aclaro) quitaron dos músculos, resurgió, quitaron otros 2 músculos resurgió, y así siguieron, hoy ya no tiene ningún músculo en la parte posterior del cuello. usa collarin rígido para moverse en los transportes, le reconstruyeron su cuello y el cirujano plástico hizo un trabajo supremo. Su médico oncólogo actual y el neurocirujano no la abandonan al igual que los otros especialistas. Su segundo médico oncólogo es el que ha seguido operándola, afortunadamente en esta última operación cuidó mucho el cuello y lo mejor es que no hay residivia, cada mes y medio le hacen los estudios y le responden cada vez que ella los llama a su celular personal pues saben que es la única que puede decirles antes que lsoe studios si ha resurgido.
La operación que le hicieron no es del tumor desmoide, sino de un tumor que ya habían detectado desde que empezaron a tratarla, solo que por estar pegado a la carótida no podían ordenar las biopsias necesarias para detectar si era cáncer, debía esperar a que creciera. Alarmado el oncólogo por los resultados de su tomografía decidió operarla y revisar los ganglios reportados con metástasisd, hoy sabemos por los resultados de patología que el cáncer fue papilar (es uno de los cánceres más beningnos en tiroides) sin embargo le inyectarán como refuerzo una dosis de yodo radioactivo como complemento, ella no ha perdido su cabello, lo tiene largo, sedoso y le cuidan también mucho esa parte sus médicos, por la importancia que ello representa para un paciente.
Hay un nuevo tumor que detectó por casualidad su médico de columna, esta vez es en el nivel lumbar, no saben si está dentro del hueso sacro o en la cara interna del hueso sacro, desafortunadamente allí están todas las terminaciones nerviosas, lo que hace muy dificil la operación, le harán unos estudios últimos solo para ver como va creciendo y la operarán. Cuando preguntó a sus maestros y les mostró sus estudios, le dieron los peores dictámenes, pero ahora ella ya no se deja vencer, sabe que sus médicos que la tratan son lo que tienen la razón y sus esperanzas no decrecen. Ya te informaré que sucede, por ahora desea esperarse un poco para su operación pues no puede haber ninguna inflamación, ya que ello desencadenaría en un tumor desmoide. Pide un break para pressentar su examen de titulación pues en enero empezará su servicio social y para recuperarse de la operación que le acaban de hacer. Si deseas conocerla ella está en el facebook, dejame saberlo y te daré su nick. Yo espero que tu esposo vaya mejorando. Sé que dentro de lo raro de estos tumores que son de los músculos (y aún no hay nada inventado que pueda sustituirlos, pero lo habrá) son más propicios como sujetos receptores las mujeres porque están asociados a las hormonas femeninas, el problema es que a veces queda alguna de las células tumorales cuando la operación fue más conservadora, he leido casos de tumores en hombres que se pararon y es por ello que han logrado detenerlo 5 años. Su médico para mi hija es su todo.
Me despido de ti Patricia, esperando no te haya aburrido mucho mi larga letanía

Una amiga a distancia que comparte contigo lo más profundo de sus ser

Julieta

Fibromatosis juvenil
Hol!
A mi hija pequena le diagnosticaron esto hace 2 anos, ella tenia solo dos anos de edad. La operaron y a los 6 meses volio a salirle en la misma pierna. Entoces mi esposo y yo buscamos a un medico naturalista , pues ella iba a perder el tendo del muslo y no iba a poder caminar bien. El la trato con la autohemovacuna y la terapia neural y el segundo tumor desaparecio. Siempre estoy nerviosa pensando que puede volver a salir pero ya ha pasado un tiempo y el tumor no ha vuelto. Investiga si hay algun doctor en donde vives que trabaje estas tecnias y prueba esas opciones.

Hola
gracias por el aporte .. la verdad que tengo un hijo de la misma edad y debe ser muy difícil esta situación pero con fe y no bajando los brazos seguramente va a salir todo bien , considero que si Dios nos envío esto es porque sabe que estamos preparados para ello y que no renunciaremos jamas a encontrar una solución ... te deseo mucha suerte y siempre es bueno probar medicina alternativas como complemento de la medicina tradicional, el joga , el reiki ayuda también .
saludos

Hola julieta
la verdad que me emociona la fuerza de voluntad de su hija, no es fácil pasar por todo esto sin bien estamos hablando de un tumor benigno sabemos que es muy agresivo. >Mi esposo tiene 37 años y yo 35 el medico de el es un otorrinonaringologo que también se preocupa por él , lo llame a la hora que lo llame, me atiende y trata de explicarme bien las cosas igual le cuento que tanto el medico como el cirujano grado 5 inminencia en Uruguay, nunca habían visto algo igual tanto que la primera vez que lo operaron salieron de sala de operaciones y me dieron el pésame porque me dijo que era cáncer y que estaba toda la zona tomada. luego cuando llegaron los resultados de la patología y dio que era un tumor desmoide no lo podía creer porque no sabia de que se trataba..hicieron comite de tumores etc. la oncologa que no es su medico tratante ,cuando lo vio le dijo que no sabia que hacer porque no hay tratamiento especifico que pueda solucionar el problema, solo la operación y como vimos por internet que daban como tratamiento progenterona y antiflamatorio o tamoxifeno le pedimos que nos de esto como complemento ..no se si le esta haciendo bien o no pero los toma. tambien le hicieron el año paso radioterapia y por suerte lo que habia quedado del tumor en la zona de la carotida se localizo y no crecio mas esta quemado , pero salio un poco mas abajo siempre comprometiendo musculos donde tambien sta la carotida , este ultimo fue operado hace un mes pero aun no ha cerrado la cicatris debido a que la radio elimina la celulas buenas y no deja cicatrisar asi que hasta que no este cerrado no lo pueden irradiar nuevamente... he averiguado todo tipo de tratamientos y trato de que haga algunos .. por ejemplo el natural toma un producto natural y aparte le hace muy bien el raiki y el joga , ahora me dijieron del tratamiento metodo hammer que dice que es muy buen ya que nuestras enfermedades son por algun episodio de nuestra vida actual o anterior que debemos resolver .. pero mi esposo en eso mucho no cree , insisto que hay que probar .
me encataria tener contacto con ella por facebook que me busque con mi nombre y apellido o el de mi esposo que es ficha alvaro cabrera seguro lo va a encontrar a el antes que ami ya que por mi nombre hay un millon , mi foto de perfil estoy con un caballo y un nene en upa. o mejor paseme el de ella y yo la busco.
muchas gracias por su carta ... y esperomo estar en contacto siempre con novedades buenas
un abrazo

Hola julieta y amigos de enfemenino
que tal , primero era para saludarlos desearles una felices fiestas y un prospero año nuevo... también quería compartir con ustedes que hemos probado con mi esposo consultar con una medico que trata enfermedades de este tipo u otras mas complejas con el método hammer busquen en su país alguien que se dedique a la biología total y si puede consulten a mi esposo le ha hecho bien , recién este mes consulto pero creo que tiene mucho sentido .. por otro lado Julieta quería saber como esta tu hija después de la ultima operación ??? les mando un abrazo a la distancia.
atte. Patricia

Mi hija tambien lo tiene
hola me llamo leticia soy de argentina y hace 1 dia se lo han descubierto a mi hija que tiene 7 años. La verdad q me puse a leer sobre esto y si bien recien empezamos se q va a ser largo por lo q lei dicen q no hay cura...solo se controla...ya han operado a mi hija hace 3 semanas y estamos esperando hacerle una tomografia y ver como sigue todo. Espero q se resuelva pronto....aun no caigo en tdod esto......

Hola leticia
Yo soy Julieta yo soy mexicana y soy madre de una hija que tiene ese problema. Tu niña es muy pequeña, no dices el lugar donde le ha surgido. Al igual que tú cuando me enteré del problema empecé a investigar en el internet todo lo referente a ese tipo de tumores, como tú, se que solo pueden ser controlados pero es difícil erradicarlos pues suelen retoñar. El de mi hija es muy agresivo y se localizó en el cuello, el mejor consejo que puedo darte ya que no dices su ubicación y ello es importante por la sintomatología que estés muy atenta a lo que tu hija te diga y acudas de inmediato a tus médicos en caso de recidiva. Te daré como ejemplo el caso de mi hija. A los 15 días de la primera operación empezó a sentir de nuevo los síntomas que en ella eran: dolor de cabeza, visión distorsionada y en sentido inverso por la noche, inflamación entre otros; así que fuimos a ver al doctor, en un principio pensaron que era el estado pos operatorio, sin embargo uno de los oncólogos por precaución ordenó estudios y la segunda operación vino a tiempo. partir de ese momento sus oncólogos saben que al menor indicio que ella les manifieste proceden a operarla, ahora lleva 7 operaciones y afortunadamente no ha vuelto a retoñar, cada 6 meses le piden estudios para control. No hemos dejado de hacerlos y no lo haremos porque es el mejor camino para hacer frente a esa enfermedad. Espero te sea de ayuda. Tu amiga Julieta

Hola julieta
Hola julieta, mi hija lo tiene en el abdomen y a diferencia de tu hija ella nunca tuvo sintomas, yo se lo descubri el 29 de diciembre del 2011 casi por casualidad, como una "pelotita" en el abdomen del lado izquierdo, en seguida la llevamos a la clinica y de alli nos vinimos al hospital garrahan q es especial de niños. Alli la estamos haciendo atender desde ese mismo dia.

No he sabido si eran ustedes patricia y alvaro
Recién acabo de leer el mensaje que me dejaste hace tiempo, mira he tratado de buscarlos en el facebook, pero no sé si cambiaste tu foto y habiendo varias personas con sus nombres en Uruguay no me decidí a dejar mensaje alguno para confirmar si eran ustedes, les dejo los datos de mi hija para que la contacten. Ella se llama Isabel Adriana Torres-Orozco Avendaño y ahora acaba de recibirse de médico. Seguimos en la lucha y afortunadamente hasta ahora no hay recurrencia. Les dejo un saludo Julieta

Hola leticia
Leticia,

Ante todo te mando un saludo,mira perdona la tardanza en responderte, no encontraba tu mensaje, pero al fin te encontré. La ventaja que tiene tu hija es que sea en el abdomen y digo ventaja porque a su edad le ayudará ese hecho. Como ya habrás leído, entre la rareza de ese tipo de tumores, las mujeres son las más propensas a sufrirlos por la relación que tienen con las hormonas. A mi hija iban a provocarle la menopausia por lo agresivo del de ella y por su ubicación , no lo hicieron por ser muy joven, 23 años y porque ya habían quitado todos los músculos de la parte posterior del cuello, decidieron esperar un poco y mira hasta ahora no hemos tenido problemas en esa región. Yo creo que todo va a ir bien con tu pequeña, solo ten siempre el cuidado de revisarla para estar pendiente de una nueva recurrencia entre más pronto sea su atención, será mejor y menos invasivo. Nosotros ahora cumplimos hemos cumplido un año tres meses de la última operación y por fortuna no ha habido nada. Solo la operaron del tumor que si era cáncer y tenía en la tiroides, lo extirparon finalmente y ahora ella está bien, nos falta otro que tiene en la región lumbar pero no es un tumor desmoide, no saben aún de que se trata, ella pidió una tregua pues estaba por recibirse de médico, pero ya está haciendose los estudios para que puedan operarla, pues este tumor que está en el hueso sacro le provoca muchos dolores. Como sabes el tumor demoide se desarrolla en los músculos no en los huesos. Yo sé que todo irá bien con tu hija si quieres escribirme tengo mi cuenta en facebook soy Julieta Avendaño soy abogada y maeestra en la Universidad Nacional Autónoma de México, te dejo un beso y un abrazo.
Julieta

Hola julieta
el tumor de mi hija aun esta en estudio, estan evaluando q tratamiento van a tomar, le han mandado ecografia y tomografia para ver como esta desde la operacion q fue el 9 de febrero. Nos han planteado la posibilidad de realizarle quimioterapia y quizas otra operacion pero ya la van a intervenir cirujanos ortopedistas por q el tumor esta como encajado en la pelvis lo q hace dificil su reseccion total. en la primer cirugia le han quedado restos del tumor es q hasta el momento no sabian q era lo q ella tenia. la verdad estoy bastate triste con todo el saber q es algo de lo q quizas jamas se cure y vivir en el hilo de saber q en cualquier momento le puede volver... ya te he agregado al facebook.

Leticia
Yo te responderé a lo último que me ha dejado saber a través del facebook, mañana me conectaré esperando encontrarte en algún momento, así podré hablar contigo de manera directa. Solo puedo decirte que yo llegué a aceptar que desde que nacemos empezamos a morir no importa si sabemos o no sabemos el momento en el que moriremos, lo importante es seguir adelante, cuando nos caemos, nos levantamos y seguimos adelante y si nos topamos con una barda, la saltamos y seguimos y si encontramos una puerta cerrada, al principio tenemos miedo de saber que hay tras ella, pero perdemos el miedo cuando la abrimos y a veces tardamos en hacerlo; no te preocupes por el después. lo primero que busqué al saber de la enfermedad de mi hija fue el porcentaje de vida en todo el mundo y sabes lo que encontré es que de todos los casos el 90% seguían vivos. Un porcentaje muy alto, más alto de los que estamos sin ese problema. Ya charlaremos y te contaré mi experiencia, mi preocupación de madre y mi aceptación. Te dejo un beso y un abrazo mi nueva amiga. Julieta

Julieta
Espero estar tranquila ya cuando asuma un poco todo esto y aprender a convivir con esto q es todo nuevo para nosotras. Estare esperando te conectes mandame un privado xq con todo esto no me conecto, no tengo ganas de nada. Estamos hablando. Besos.

Lety
No te encuentro en el facebook para contactarte, te dejo mi correo del yahoo, tengo mensajero. julieta_avendiaz@yahoo.com. Yo espero te encuentres bien, tu amiga mexicana, Julieta

Julieta
Hola, mi face es leti silva y la foto es la la de. la de mi hija, yo tengo hotmail. Es leticiasoyyo07@hotmail.com espero podamos hablar pronto. Besos.

Leticia
DE NUEVO JULIETA, YA TE HE AÑADIDO A MI MENSAJERO DEL HOTMAIL, ESPERO ENCONTRARTE MAÑANA, TE DEJO UN BESOA TI Y A TU PEQUEÑITA. TE BUSCARÉ TAMBIÉN EN EL FACEBOOK CON LOS DATOS QUE ME HAS DEJADO ME SERÁ MÁS FÁCIL. BYE BYE

Contacto
Hola.
Soy Esther y queria ponerme en contacto contigo porque a Alvaro mi novio tiene 24 años y hace un mes que le han diagnosticado tumores desmoide en abdomen, pecho, costado y axilas.
Te dejo mi correo para que hablamos demar1es@hotmail.com

Fibromatosis agresiva
hola, mi nombre es Yaritza, sufro esa enfermedad desde hace 25 años en pierna derecha. Llevo 5 cirugias y actualmente nuevamente volvio aparecer despues de 12 años. Estuve estable gracias a un tratmiento de inmunoterapia aplicado por una doctora en Buenos Aires, Argentina

Fibromatosis agresiva
Es dificil asumirlo, pero debes fortalecerte animicamente para enfrentar la enfermedad. Por internet he conocido a otros paciente de la Dra, y mantenemos contactos de la evolucion de nuestras patologia.

Que pasa con la descendencia
A la hija de mi mejor amiga le diagnosticaron la enfermedad cuando era bebé. Tuvo la suerte que nunca se manifestó. El problema es que ahora la hija de mi mejor amiga, que tenía un DIU puesto, quedó embarazada porque falló el DIU. Le dijeron que tiene altas probabilidades de que su hijo nazca con la enfermedad y se le manifieste desde muy temprano. Me resultó raro, es cierto eso? Alguien sabe?

Saludarte
hola soy analia tengo la enfermedad el face es fibromatosis muscular agresiva fibromatosis ahi vas a conocer a mucha gente con lo mismo y ta van a poder asesorar yosoy analia artillo
la patologia es genetica todo puede pasar saludoste espero en face

Saludarte
hola lety yo soy analia tenes un face que es fibromatosis muscular agrasiva fibromatosis y mi face es analia artillo te espero y charlamos yo tengo la enfermedad en la pierna derecha desde hace 23 años nunca me dege tocar y soy de argentina y me trate durante 6 años en el garraham saludos te espero en face o mandame tu mail

Fibromatosis agresiva
hola soy Milagros, yo tengo 25 y desde los 4años sufro de la misma enfermedad que vos, porque esto es un aenfermedad, tbn fui operada 9 veces en distintas zonas de la pierna derecha, ahora lo tengo en el muzlo, donde anteriormente ya me habian operado, grax a dios solo lo tengo en la pierna pero es que yo ni duermo delos dolores que tengo, es que oprime mi nervio ciatico y no me deja ni caminar, tengo muxisima dificultad, soy de paraguay, y ya viaje a brasil y argentina a probar nuevas cosas y nada, me hicieron radio terapiua, quimio, hice dietas, de todo lo que imagines y nada me ha funcionado, ahroa estoy en españa viendo nuevas alternativas, y de tanto esperar ahora el medico que me trata(tarumatologo) me hablo de un nuevo farmaco que esta en proceso experimental para esta rara enfermedad, que segun reduce el tumor, aun no tengo muxa info sobre el tema, mañana 9/03/12 me daran una respuesta.... se perfectamente por lo que estas pasando, porque si ese farmaco no me ayuda me tendran que hacer una amputacion desde la cadera, solo te puedo decir que tengas esperanzas y tu Fe depositadas en Dios, es el unico que puede hacer que esto se slucione, si no pensas asi te vas a deprimir y eso no es bueno, tene confianza, yo te voy amantener al tanto si queres...un beso y espero que me respondas, con cariño Milagros Zarate

Hola milagros
yo tengo la enfermedad en la misma pierna con la diferencia que no me deje operar tambien comprime mi nervio y me mata el dolor
yo prove con crotoxina mi face es analia artillo
y mi mail es analia.17@live.com te espero ahi soy analia saludos

Respuesta
te mande una invitacion de ghotmial, y al face un msj porque no se si eres tu la que me aparece con ese nombre!!!! gracias espero pordamos hablar ya

Fibromatosis agresiva
Hola, se lo que estas pasando. hace 4 años me apareció nuevamente el tumor comprimiendo el nervio ciático, el colon. Estuve a punto de una colestomia. Afortunadamente, el medicamento que uso me redujo el tumor inmediatamente. sin embargo, nuevamente lo tengo en tibia y peroné y no tengo mas opciones que la amputación porque se me complicó todo con una osteometilis crónica.
Se la desesperación que tienes porque precisamente la paso en este momento. Igualmente, me están proponiendo la hemipelvectomia, pero me niego a eso.

a ver si nos vemos en
cualquier foro sin tanta publicidad cmoo http://goo.gl/s8FG3

Hola leticia
NO SE SI HABRÁS LEÍDO EL CASO QUE MANIFESTÉ DE MI ESPOSO, TAMBIÉN TIENE FIBROMATOSIS DESMOIDE EN EL CUELLO SE LO DESCUBRIERON HACE 2 AÑOS Y DESDE ENTONCES TIENE YA 3 OPERACIÓN , 2 IRRADIACIÓN , HEMOS VISTO DE TODO... EL ESTA TOMANDO HORMONAS JUNTO CON UN ANALGESICO NO ESTEROIDEO .. CONSULTALO CON EL MEDICO A VER QUE OPINA. Y POR OTRO LADO TE CUENTO QUE ENCONTRE AL DR. BOURON (AREGENTINO) QUE VIENE A URUGUAY SE DEDICA A LA BIOLOGIA TOTAL A DECODIFICAR LAS ENFERMEDADES Y LO LLEVE EN EL MES DE DICIEMBRE Y LA VERDAD LE HIZO MUY BIEN , BUSCA EN INTERNET Y TRATA DE CONTACTARTE CON ALGUIEN QUE HAGA BIOLOGIA TOTAL Q PRACTIQUE LA LEY DE HAMER Y DECODIFIQUE EL PROBLEMA DE TU HIJA , NO DEJES DE PROBAR ESA TECNICA ES MUY BUENA Y QUIZAS PUEDAS AYUDAR A TU HIJA CON ESO .. SI LO HACES , POR FAVOR DESPUES DE UN TIEMPO CONTAME COMO TE FUE
MI MAIL ES almavapa@hotmail.com
saludos y mucha suerte

Yari...
ya te entiendo, bueno eso es lo que tbn es una posibiloidad para mi, pero es que yo no se que hacer, porque me han dixo que puede volverse maligno el tumor y si es asi corre peligro mi vida, entonces se me vuleve muy complicado poder decidir, pero no quiero perder la pierna estoy probando todas las opciones que me dan los medicos antes de llegar a ese punto, esperemos que puedas estar mejor y encontrar otra solucion que no sea la amputacion!!! muxa fuerza....y porfa mantenme al tanto de como vas si?? un beso y un abrazo...Milagros

Fibromatosis agreiva
buenos dias mi nombre es lurdes tengo 54 y cuatro años tube una caida hace un año y medio me rompi el radio despues de la operacion mi brazo quedo con un bulto y al cabo de los meses me han diagnosticado fibrosis agresiva quieren darme radioteraia para reducir el tumor pero he leido que no es una cosa definitiva no se que hacer por favor ayudadme no se si darmela o empezar un tratamiento macrobiotico pues mi padre lo hizo y se curo de un tumor cancerigeno ahora intento buscar todad la informacion que puedo si alguien sabe algo nuevo por favor ayudemonos ya que es un enfermedad tan poco frecuente
un beso muy fuerte para todas las personas enfermas y desesperadas

Re: fibromatosis agresiva
Hola, Lurdes. Te cuento que mi historial para que te orientes. Yo recibi 5 veces radiaciones y de nada sirvieron, al contrario me perjudico porque me daño la médula ósea de mi fémur. hace algun tiempo me fracture dicha pierna y ahora debo amputarla porque no hay nada que hacer... en mi caso funciono para controlar los tumor la inmunoterapia.

Loufer3
mira a mi tbn me han dado unas sesiones de radioterapia, ha reducido el tumor, pero al final han tenido que operarme, la verdad que de muxo no sirve, lo bueno es que el canceer tiene cura, pero por toda mi experiencia, y por las personas que conozco con esta enfermedad ninguna se ha curado, y creeme que yo lo he intentado todo, puedes probar con el trat macrobiotico por descartar una opcion mas, o quizas si sea la solucion porque la verdad que yo no he probado eso, pero con todo el tiempo que ha pasado aun seguimos esperando una cura pa nustra enfermedad, y no nos rendimos!!! si optas por laopcion del trat porfa mantennos a tanto de como vas, si te funcionara o no!! gracias, y bueno muxa fuerza es lo que puedo decirte...un abrazo..Milagros

Gracias, analìa!
Tenemos lo mismo, aunque me lo acaban de diagnosticar y estoy muy nerviosa tratando de entender de què se trata. Podrìa agregarte como contacto? Muchas gracias!!

Fibromatosis agresiva
Hola, nuevamente reportándome...Les cuento que hace 4 semanas me sometí a mi 7ma operación por cuenta de la fibromatosis. La solución que me dan los médicos es la hemipelvectomia; es decir, amputar desde la cadera. Sin embargo, logré que sólo me amputaran a medio fémur, ésto lo máximo que de momento podían hacer por mi. Debo decirles, que luche durante 25 años por conservar mi pierna, pero se me complicó con una osteomelitis crónica que puso en peligro mi vida. Asi que decidí realizar la amputación, y les cuento que a 4 semanas de la intervención me siento MUY BIEN, fue duro tomar esa decisión, pero me siento liberada de tanto sufrimiento. Tengo que seguir con mi tratamiento de inmunoterapia porque continuo con enfermedad a nivel de pelvis, pero la inmunoterapia a este nivel me tiene controlado el tumor. Solo les puedo decir que es duro decidir la amputación, yo tuve que ir con mi psiquiatra para ayudarme animicamente y controlar la profunda depresión en la que me encontraba, y hoy día me siento mejor. Suerte y sigamos luchando