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Alguien tiene la "enfermedad de raynaud" ??

27 de enero de 2005 a las 19:32

Hola chico/as!
Resulta que hace unos dias me acabo de enterar que mi eterno problema en los deods tiene nombre.."enfermedad de Raynaud"..me lo dijo un chico que, en cuanto me vió las manos me lo dijo. Parece que es una enfermedad poco común que afecta a la circulacion en los dedos de manos y pies. El caso es que, desde pequeñita(tengo ahora ya 30 añejos) cuando hace frío, las mitad de los dedos de las manos hacia la punta se me pone totalmente blanca, en ese momento pierdo totalmente la sensibilidad en ellos, es muy desagradable, parezco manca y las manos están como "tontas", luego ,pasados unos minutos se empiezan a poner poco a poco moradisimos y empiezan a picar y notas como las sangre empieza a circular a toda mecha por los dedos..vamos que algunas veces me apetece cortármelas porque lo paso realmente mal.
Yo nunca fui al médico porque ese problema lo tiene mi abuela, mi padre y mi hermana gemela..por eso nunca me preocupó..pero desde que me lodijo este chico me empecé a informar y sé que se puede quedar sólo en eso pero que tb puede ser un síndrome que por debajo esconde enfermedades como artritis y lupus.
Hay alguien con este problema..me gustaría saber si teneis algun remedio para no pasarlo tan mal.
Pos eso, espero que si alguin está en mi caso y no sabía lo que le pasaba esto le sirva de ayuda.
Un besito para todos/as!!!
Chao.

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31 de enero de 2005 a las 13:32

Yo la tuve
Tengo esta enfermedad desde los 18 años, ahora tengo 39 y se ha transformado en una esclerodermia llamada CREST. No es sencillo vivir con ella, porque a veces las manos no sirven para nada. Vete al médico porque deben hacerte una analitica para determinar que es exactamente lo que tienes y a que órganos afecta. La medicación que te dan no sirve para mucho, así que lo único que sirve es resguardarte del frío todo lo que puedas. Si quieres saber mas aqui estoy.
Suerte.

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1 de febrero de 2005 a las 14:58

Respuesta
Yo tb tengo raynaud desde hace los 13 mas o menos, y realmente en el invierno o cuando hace un poco de frio lo paso muy mal, pero antes era mucho peor, ya q se me hacian heriadas en los pies por el frio, ademas de tener sabañones en las manos y en los pies, aunq todavia me salen ya no es tanto. Y hacerca de los remedios q me han recetado esta el viagra porq aumenta la circulacion sanguinea, tambien el cozar (no se como escribirlo), tambien hay unas pastillas q son de aceite q se llaman nidefepino q son pa ponerselas en las manos o el los pies q actua a nivel local y realmente son muy buenas, pero ni se te ocurra tomartelas. Y otra cosa q e tomado q la descubri investigando y creo q es lo q me mejora bastante los sintomas es la arginina, q es un aminoacido.
Espero haberte ayudado y q estes mejor.

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7 de febrero de 2005 a las 23:23

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

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10 de febrero de 2005 a las 12:44
En respuesta a pabse1983

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

Oh! si, por favor..
Hola Paola!
Eso que dices tiene buena pinta!
Te importaría mandarme la receta?
Muchas gracias..
Mi direccion de correo es:
sdominguez@gmail.com

Un besito y gracias!

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25 de febrero de 2005 a las 14:07
En respuesta a pabse1983

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

Enfermedad de raynaud
hola tengo la enfermedad de raynaud desde hace un par de años.Me gustaria que me dijeras el remedio natural a base de ajo que pusiste en el foro.Espero respuesta y gracias por anticipado.

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6 de marzo de 2005 a las 14:22
En respuesta a pabse1983

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

Envio de receta
te agradeceria mucho que me enviaras la receta del ajo mi e-mail:pbacu@wanadoo.es
Gracias anticipadas por tu ayuda

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19 de marzo de 2005 a las 22:10
En respuesta a rosapink1

Yo la tuve
Tengo esta enfermedad desde los 18 años, ahora tengo 39 y se ha transformado en una esclerodermia llamada CREST. No es sencillo vivir con ella, porque a veces las manos no sirven para nada. Vete al médico porque deben hacerte una analitica para determinar que es exactamente lo que tienes y a que órganos afecta. La medicación que te dan no sirve para mucho, así que lo único que sirve es resguardarte del frío todo lo que puedas. Si quieres saber mas aqui estoy.
Suerte.

Raynaud-yo también lo sufro
Estimada rosapink1 ;

Yo también sufro del fenómeno de reynaud desde hace 8 años. Supongo que no hace falta comentarse lo que todas las que padecemos esta enfermedad sentimos. Además se me están desplazando los dedos de la mano hacia un lado, los dedos meñiques de ambas manos no los puedo juntar con el resto y el resto están torcidos, sí menudo panorama tengo.

Mi médica después de comentárselo me ha mandado una analítica y después cita con el reumatólogo.

¿Quería preguntarte si sabes si esta enfermedad es causa de discapacidad, es decir si en la seguridad se nos puede considerar un grado de discapacidad? Estoy opositanto y claro está el ejercicio de mecanografía siempre le suspendo y no es porque no sepa escribir a máquina sino porque me duelen los dedos y no los puede mover.

Por lo que pones en el mensaje te detectaron después una esclerodermia, ¿cómo te diagnosticaron esta enfermedad, que pruebas te hicieron?

Perdona que sea tan preguntona pero es la primera vez que veo un foro donde la gente habla de est etema y estoy ansisiosa por compartir, ya que mi familia no lo entiende ni mis amigos, a veces me ven como un bicho raro.

Muchas gracias de antemano y un saludo.

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6 de abril de 2005 a las 10:57
En respuesta a cam3333

Raynaud-yo también lo sufro
Estimada rosapink1 ;

Yo también sufro del fenómeno de reynaud desde hace 8 años. Supongo que no hace falta comentarse lo que todas las que padecemos esta enfermedad sentimos. Además se me están desplazando los dedos de la mano hacia un lado, los dedos meñiques de ambas manos no los puedo juntar con el resto y el resto están torcidos, sí menudo panorama tengo.

Mi médica después de comentárselo me ha mandado una analítica y después cita con el reumatólogo.

¿Quería preguntarte si sabes si esta enfermedad es causa de discapacidad, es decir si en la seguridad se nos puede considerar un grado de discapacidad? Estoy opositanto y claro está el ejercicio de mecanografía siempre le suspendo y no es porque no sepa escribir a máquina sino porque me duelen los dedos y no los puede mover.

Por lo que pones en el mensaje te detectaron después una esclerodermia, ¿cómo te diagnosticaron esta enfermedad, que pruebas te hicieron?

Perdona que sea tan preguntona pero es la primera vez que veo un foro donde la gente habla de est etema y estoy ansisiosa por compartir, ya que mi familia no lo entiende ni mis amigos, a veces me ven como un bicho raro.

Muchas gracias de antemano y un saludo.

Reynaud
Hola amiga, perdona que no te contestase antes, pero no he estado por aquí.En cuanto a lo de la discapacidad, te informo que sólo te dan un 20% a no ser que alegues más cosas. Para detectarme la esclerodermia, el reumatólogo me hizo unas analíticas muy extensas, tambien radiografía de pulmón y manos. Este año además he tenido que hacer un ecocardiograma y una prueba de esofago, pero eso es cuando ya te han diagnosticado la enfermedad.Lo único que tomo es Masdil 300. Antes usaba un gel para los dedos, creo que era solinitrina, pero dejaron de fabricarlo. Y ya sabes, a evitar el frío. Saludos. Si quieres saber algo más aquí estoy

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7 de abril de 2005 a las 23:23

Remedio a su problema...
Transfer Factor Plus... Si desean info,,, arturo.kewcomputer@gmail.com / kewcomputer@yahoo.com. Este prodcuto ayuda a controlar y curar padecimientos tales como: cancer, lupus, diabetes, asma, alergias, etc. etc.

Saludos, Suerte y un Fuerte Abrazo..

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26 de abril de 2005 a las 3:58

Raynaud
Hola:
A mi mamá le acaban de diagnosticar esta enfermedad, y necesito saber acerca de metodos naturales para combatirla. Ella vive en Chiloe y allí hay un clima bastante húmedo y frio ¿fatal no crees? S:S: mi correo es acardenas_r@hotmail.com. Chaito y gracias.

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27 de abril de 2005 a las 18:47
En respuesta a pabse1983

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

Ayuda a una madre desesperada
Paola te ruego que me envíes la receta natural para este desafortunado mal que una de mis hijas padece, es terrible ver como sufre y no poder hacer nada.

Gracias por anticipado

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28 de abril de 2005 a las 19:01

Necesito de su ayuda porfavor ¡¡¡
A decir verdad es algo bastante incomodo y hasta cierto punto desesperante, en mi caso mis manos se vuelven realmente inutiles e insencibles, alguna vez me he cortado por accidente y no siento hasta ver que chorrea la sangre.

No se casi nada sobre la enfermedad, no se si puedo volver a embarazarme por aquello de poner en riesga la vida de ambas partes.

En mi caso de dan ataques de frio, no puedo calentarme con nada, las manos y pies me hormiguean y me ponen ligeramente
moradas, y solo con masages o con algo muy caliente lo gra controlarme, pero es realmente horrible

Si alguien tiene informacion que me quiera proporcionar se los voy agradecer muchisimo.
En base a experiencias que hayan tenido sobre los sintomas
que tengan uds.

Saben si es una enfermedad progresiva ?

A decir verdad me preocupa no poder atender a mi hijo en un futuro.

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29 de abril de 2005 a las 1:21

Holas.
Bueno yo vivo en La Paz Bolivia, una ciudad muy alta, tan alta que hay muy poco oxigeno y tu cuerpo empieza a producir muchos globulos rojos, tu sangre se va haciendo espesa, y la circulacion ya te falla, todo tu cuerpo se empieza ha hinchar uy a aponer morado, bueno esto es muy parecido a lo que cuentas, y aqui las personas sufren muy amenudo de esto. Mi padre tenia este problema, consumio el Omniplus de Omnilife y le ayudo en la circulacion sanguinea, ahora esta muy bien como muchas de las personas que conosco consumen esto porque, porque el que te afecte a un brazo es grave pero es peor el que te afecte a todo tu cuerpo .
Si te puedo ayudar en algo solo escribeme.
deymarparedes@hotmail.com

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16 de mayo de 2005 a las :03

Creo que yo
Bueno, llevo viviendo muchos años con mi hermana pequeña, y después de verme siempre las manos totalmente violetas, en invierno cada dos por tres, y en verano, siempre que me sumerjo en la piscina o la playa (Mar Menor, calentico). Y sólo cuando hace días le comenté-Mira, esto no es normal, yo tengo que tener algo- pues se le ocurre decirme, -Ah, si eso es el síndrome de Raynaud (ella es médica).
La gente que no me conoce demasiado, se asusta exclamando que qué me pasa en las manos, que qué horror. Yo me divierto inventándome la barbaridad más grande que se me ocurre en ese momento.
Lo malo, a parte de parecer las manos de un muerto viviente, es que paso un frío horroroso. Comienzo el invierno con muchísimo miedo. En verano no puedo estar mucho tiempo dentro del agua, porque salgo totalmente violeta y tirito sin parar.
Y en invierno, siempre tengo las manos heladas, lo que para mi novio no debe resultar agradable. En verano, rojas hinchadas y calientes (siepre a temperatura ambiente). Es como si estuvieran poseidas por el mismísimo diablo.
Y mi hermana lo sabía...

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27 de mayo de 2005 a las 13:41
En respuesta a rosapink1

Reynaud
Hola amiga, perdona que no te contestase antes, pero no he estado por aquí.En cuanto a lo de la discapacidad, te informo que sólo te dan un 20% a no ser que alegues más cosas. Para detectarme la esclerodermia, el reumatólogo me hizo unas analíticas muy extensas, tambien radiografía de pulmón y manos. Este año además he tenido que hacer un ecocardiograma y una prueba de esofago, pero eso es cuando ya te han diagnosticado la enfermedad.Lo único que tomo es Masdil 300. Antes usaba un gel para los dedos, creo que era solinitrina, pero dejaron de fabricarlo. Y ya sabes, a evitar el frío. Saludos. Si quieres saber algo más aquí estoy

Raynaud
Muchas gracias por contestarme, pero no me queda claro si el 20% de discapacidad es por el Raynaud o por la esclerodermia, ¿qué trámites has tenido que hacer documentalmente para que te reconozcan esa discapacidad?
Una reumatóloga del privado cree que no tengo esclerodermia pero no me lo sabe confirmar,
¿A alguien se le han deformado los dedos por el Raynaud? los dedos de la mano derecha se están torciendo hacia la izquierda y los dedos de la mano izquierda se tuercen hacia la derecha, da pena verme las menos.
Muchísimas gracias, muchos ánimos y un saludo a todas.

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30 de mayo de 2005 a las 9:33
En respuesta a camfyt

Raynaud
Muchas gracias por contestarme, pero no me queda claro si el 20% de discapacidad es por el Raynaud o por la esclerodermia, ¿qué trámites has tenido que hacer documentalmente para que te reconozcan esa discapacidad?
Una reumatóloga del privado cree que no tengo esclerodermia pero no me lo sabe confirmar,
¿A alguien se le han deformado los dedos por el Raynaud? los dedos de la mano derecha se están torciendo hacia la izquierda y los dedos de la mano izquierda se tuercen hacia la derecha, da pena verme las menos.
Muchísimas gracias, muchos ánimos y un saludo a todas.

Mi hermana lo tiene
Hola, a mi hermana le han diagnosticado Raynaud, pero asociada a le "enfermedad mixta del tejido conectivo" de momento le han mandado corticoides y no consiguen controlarsela, a ella le da un dolor muy grande en los huesos y casi no puede caminar cuando le dan los ataques, aparte de ponersele las manos y los pies blancas y luego moradas, también me gustaría saber la receta esa del ajo a ver si le hace algo, muchas gracias.

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3 de junio de 2005 a las 10:14

Lo subo
Lo subo a ver si alguien sabe algo mas

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7 de marzo de 2006 a las 18:13
En respuesta a pabse1983

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

Raynaud
Yo también tengo Raynaud, y la sensación es la misma que describis, ahora estoy con vasodilatadores, y aqunue no me ha desaparecido, al menos no me duele cuando aparece el frio intenso. Me gustaria que me enviaras la receta natural a base de ajo, porque entiendo que te ha desaparecido el Raynaud con ello. Gracias.

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7 de marzo de 2006 a las 18:31
En respuesta a niky04

Mi hermana lo tiene
Hola, a mi hermana le han diagnosticado Raynaud, pero asociada a le "enfermedad mixta del tejido conectivo" de momento le han mandado corticoides y no consiguen controlarsela, a ella le da un dolor muy grande en los huesos y casi no puede caminar cuando le dan los ataques, aparte de ponersele las manos y los pies blancas y luego moradas, también me gustaría saber la receta esa del ajo a ver si le hace algo, muchas gracias.

Enfermedad mixta del tejido conectivo
Hola, desde hace tres años estoy diagnosticada de enfermedad mixta del tejido conectivo, y el raynaud está asociado a la enfermedad. Y aunque solo he tenido un brote fuerte con unos dolores que me desgarraban, sobre todo, los brazos me los queria arrancar, he estado con antiinflamatorios, corticoides y con Dolquine 200 mg (hidroxicloroquina), aunque los dolores ya no son tan fuertes tengo alguna noche que el dolor me vence. Lo peor son las mañanas según me levanto y durante media hora más o menos, y cuando lega la noche, que vuelven a parecer los dolores, en mi caso, en las manos que no puedo cerrarlas y en los hombros, y algunas veces en la planta de los pies.Tengo revisiones médicas cada tres meses, y en la última revisión mi médico me ha recetado Arava, que es leflunomida, para que se me quiten los dolores, aunque lo he comprado creo que no lo voy a tomar, porque el prospecto del medicamento es tremendo la cantidad de secuelas que puede dejar en tu cuerpo. Creo que voy a seguir aguantando los dolores, que no son muy severos, y tener fé en la medicina natural, que es a lo que ahora me estoy aferrando para que me quite los dolores y esta enfermedad me deje vivir cada dia sin recordarme con los dolores que está presente en todo momento. Si hay alguien más en este foro que tenga esta enfermedad, me gustaria conocer como se siente, que toma para aliviar los dolores, es que después de tres años es el primer foro en el que encuentro que alguien hable de esta enfermedad.

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