Foro / Salud

Alguien tiene la "enfermedad de raynaud" ??

Última respuesta: 11 de junio de 2018 a las 17:16
N
nunu_8150841
2/11/07 a las 19:05

Yo también tengo raynaud, remedios naturales?
Me alegra ver que no soy un bicho raro de manos frías...al menos no soy la única jejeje Yo siempre les digo a todos "manos frías, corazón caliente" y tan campante... Me lo tomo con sentido del humor aunque es bastante fastidioso... Nunca me han mandado ningún fármaco, y creo que tampoco lo tomaría si no queda más remedio. Aunque la verdad que en invierno q hace mucho frío donde vivo y aunque use guantes, se me ponen los dedos fatal, me llegan a salir una especie de ulceras en los dedos, la gente piensa que son sabañones pero no es eso exactamente. Lo único que sé y que me funciona es tener siempre las manos resguardadas y no tocar nada frio, ni agua, ni congelado... pero no siempre es posible, a veces tenemos q quitarnos los guantes para hacer cosas...Lo que a mi me gustaría es encontrar alguna crema q al aplicarla hiciese una pelicula aislante del frio en tu piel. A ver si la inventan!!jejeje
Ánimo a todas

Ver también

S
seema_5529656
18/11/07 a las 20:59

Yo también tengo raynaud
Hola a todas,
Me estoy informando sobre todo esto, y no tenia ni idea de que se llamara asi, ya que el medico me dice que son sabañones, y me estoy tomando unas pastillas para la circulacion...me van bien, pero no me gusta la idea de estar tomando estas pastillas toda la vida...he leido que hay alimentos y plantas que favorecen la circulacion...
Estoy preocupada, sobretodo porque soy pianista y este tema me afecta muchissimo...
Estoy encantada de compartir esto con vosotras.
nolapi

V
veneta_7410447
23/11/07 a las 17:04

La terrible molestia de raynaud
Hola a todos,
Mi nombre es Milena Gonzalez, y padezco del sindrome de Raynaud, me siento muy mal cada vez que alguien se queda viendome como el aspecto de mis manos es como rojizo, quisiera q me recimendaran algun medicamento; si saben por favor comentenme ladyalena@hotmail.com

Gracias y saludos

Y
yani_8430517
24/11/07 a las 2:41

Yo si!!
Hola, te cuento que yo tambien tengo el reynaud...es muy molesto y la unica forma de controlarlo es con vasodilatador. Por otro lado si piensas tener hijos controlate, yo perdí un embarazo y se detectó en la biopsia que era porque el reynaud venia junto con trombofilia, es decir, la sangre no llegaba al bb. cuidate y nos mantenemos en contacto. Contame como te fue con el medico, deberias ir a un hematologo y al reumatologo...besos

A
arlet_5692084
22/1/08 a las 11:40
En respuesta a salama_6366616

Enfermedad mixta del tejido conectivo
Hola, desde hace tres años estoy diagnosticada de enfermedad mixta del tejido conectivo, y el raynaud está asociado a la enfermedad. Y aunque solo he tenido un brote fuerte con unos dolores que me desgarraban, sobre todo, los brazos me los queria arrancar, he estado con antiinflamatorios, corticoides y con Dolquine 200 mg (hidroxicloroquina), aunque los dolores ya no son tan fuertes tengo alguna noche que el dolor me vence. Lo peor son las mañanas según me levanto y durante media hora más o menos, y cuando lega la noche, que vuelven a parecer los dolores, en mi caso, en las manos que no puedo cerrarlas y en los hombros, y algunas veces en la planta de los pies.Tengo revisiones médicas cada tres meses, y en la última revisión mi médico me ha recetado Arava, que es leflunomida, para que se me quiten los dolores, aunque lo he comprado creo que no lo voy a tomar, porque el prospecto del medicamento es tremendo la cantidad de secuelas que puede dejar en tu cuerpo. Creo que voy a seguir aguantando los dolores, que no son muy severos, y tener fé en la medicina natural, que es a lo que ahora me estoy aferrando para que me quite los dolores y esta enfermedad me deje vivir cada dia sin recordarme con los dolores que está presente en todo momento. Si hay alguien más en este foro que tenga esta enfermedad, me gustaria conocer como se siente, que toma para aliviar los dolores, es que después de tres años es el primer foro en el que encuentro que alguien hable de esta enfermedad.

Otra mas
me acaban de diagnosticar raynaud, a mi no me esta dando muhca lata, solo la perdida de sensibildad durante pocos dias. e mi caso creo q ha estado provocado por exposicion continua a frio extremo. desde hace un par de años vo en moto y ademas soy piragüista (hago kayak polo q es como waterpolo en piraguas pequeñas) y no podemos llevar guantes, asiq en invierno se pasa mucho frio. pero a mi no me duelen cunado estan frios si no cuando se calienatan y
no siento el frio por tanto eso era mejor para mis entrenamientos, sufria menos q los demas, pero claro despues de leer que se pueden necrosar los vasos sanguienos y amputar, ya no estoy tan segura de cunato cuidar q no se me pingan azules, blancos o morados los dedos!!

MI PREGUNTA ES: ¿CUANTO HAY QUE EXPONERSE A LAS CRISIS PARA QUE DE VERDAD SEA GRAVE Y SE MUERAN LOS TEJIDOS? ES DECIR, ¿CUANTO TENGO Q CUIDAR DE Q NO SE MEPONGAN LOS DEDOS AZULES??, CONCEIS A ALGUIEN QUE LE HAYAN TENIDO Q AMPUTAR?? me gustaría modificar mi vida lo menos posible

gracias

R
rabeya_688372
25/1/08 a las 22:53

Te entiendo
Hola!

A mi me pasa lo mismo que a ti, ahora tengo 28 años y desde hace 8años me diagnosticaron esta enfermedad!LA ENFERMEDAD DE RAYNAUD.

La verdad, es que este invierno lo estoy pasando fatal, me da hasta miedo salir a la calle, tengo muchos miedos!me da mucho miedo quedarme tirada con el coche en pleno invierno y que me pase....y tenga que correr!

No se, me han dicho que cuando me pase tengo que estar muy tranquila, pero no puedo evitar cuando veo la palidez de mis dedos de las manos o de los pies angustiarme, no por el color sino por el dolor que causa y a veces no me entienden!siempre dicen que siempre tengo frío, pero no es así tengo miedo al frío porque se las conseqüèncias. Yo no se que remedio podriamos tomar...la verdad es que yo siempre voy muy abrigada, me medico, masajes, deporte, pero es que ya no se si esto funciona.

La verdad no se que hacer cuando me pasa. Siempre que me pasa miro de buscar calor y me comienzo a mover...pero claro donde yo vivo el invierno es muy frío y a veces no tienes la calefacción al lado y se pasa mal...

Ojala unos a otros nos podamos ayudar, porque la verdad se pasa fatal!y no se las conseqüencias que puede acarrear...

Un beso a todos

R
rabeya_688372
25/1/08 a las 23:17

Yo también tengo raynaud.
Buenas!

Yo también tengo Raynaud, y estoy algo preocupada lo paso fatal y estoy viendo que no soy la unica!

Como se llama este medicamento?

Gracias y un saludo

J
judy_6382689
30/1/08 a las 16:32

Sindrome de raynaud
hola: yo tambien padezco el sindrome de raynaud, me suceden las mismas cosas que a vos, hasta los pies se me entumecen con el frio, yo fui a un flebologo y me dio un remedio que me hizo efecto, lo que tendrias que hacer es ir al medico clinico y comentarle asi te deriva, lo que no te preocupes que con los analisis correspondientes te van a dar un tratamiento, lo que si no tiene cura.
Saludos. espero haber sido util y no hay nada de que preocuparte.

N
nihal_8473684
25/2/08 a las 5:00
En respuesta a an0N_872572999z

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

Necesito la receta tanbien sufro del sindrome
paola soy de venezuela y tengo mas de seis años con el sindrome, por favor mandame la receta para el sindrome la de ajo que dice . te lo agradezco y a cualquiera que tenga una receta que por favor me la mande gracia
milagros

Q
qian_6285541
14/3/08 a las 23:29

Hola, tambien tengo raynaud
Hola amigas/os
Creo que a todos nos une lo mismo, el "síndrome de raynaud", yo lo padezco desde que tenía 14 años, saquen su cuenta ahora tengo 53, los dedos se ponen blancos, luego las manos moradas y últimamente azules. Por mucho tiempo tomé predisona, pero sus efectos colaterales me afectaban. Me está tratando un reumatologo, continuamente sufro de alergias, inflamación a los ganglios y los dolores propios del reuma, me da calambres. en cuanto tenga algo que contarles les pongo al corriente.Ánimo amigos, continuaremos comunicandonos

H
haiqin_8259968
31/3/08 a las 22:50
En respuesta a sumera_9015050

Raynaud.
Hola a todos. Hace poco me habló de enfemenino una amiga. He estado mirando y conociendo la página pero sin responder a nadie. Ahora leyendo vuestros mensajes me ha entrado tranquilidad al ver que no soy un bicho raro. Me han diagnosticado Esclerodermia (CREST). Esta enfermedad tiene como parte de ella el raynaud. Me gustaria poder hablar con personas que padezcan lo mismo. Y la receta de ajo por favor si pudierais ponerla en un mensaje seria estupendo. A mi ma va muy bien una cañita de cerveza, pero es para poco tiempo.Gracias.

Yo tambien lo tengo con enfermedad de fondo
Hola y un fuerte abrazo a todos.Me estoy dando cuenta que somos un monton de personas con enfermedades denominadas raras.Yo hace tiempo que no me encontraba bien y no paraban de hacerme pruebas.Perdi 15 kgs en 4 meses , con sintomas muy diversos como: cansancio,ahogos,dolores articulares,manchas en la cara,mareos,etc,etc.Hasta que tube otro sintoma, que era los dedos blancos. Eso le dio la pista a mi doctora,que me pidio una analitica y salio que tenia esclerodermia.Ahora me estan haciendo pruebas para determinar que tipo tengo.De momento me he puesto en contacto con la asociacion de Castellon que me a mandado mucha informacion y estoy muy agradecida.Muchos besos .

A
an0N_991997199z
1/4/08 a las 21:52

Me pasa algo parecido
hace tres años, en invierno se me pusieron los dedos morados y en ocasiones azules y poco a poco se me fueron hinchando, tanto que no podia ni cerrar la mano, parecian verdaderos chorizos, y luego en verano s eme bajo la inchazon, y se me quedaron arrugados al desinflarse. los siguientes años y hasta ahora se me hinchan con el cambio de temperatura. Cuando me paso aquello anduve muchos dermatologos y médicos y nunca supieron lo que era :S

T
tala_6113612
16/4/08 a las 7:01
En respuesta a lamis_9864585

Leed esto!!!!
Se me olvidaba que teneis que corta y pegar esta dirección en la barra de direcciones de Google.

Mis enfermedades son como la de todos
Hola, de casualidad navegando por internet, he entrado a su pagina y he leido que mucha gente sufre de lupus,, diabetes, etc...
pues le dire que hace un año y medio me diagnostico el medico el lupus y me asuste mucho , comenze a buscar ,,, y encontre una medicina natural que es milagrosa,,, ya que asi la llamo yo...
es el TRANSFER FACTOR PLUS DE LOS LABORATORIOS 4 LIFE...
tomando esta medicina natrual mi examen de sangre ha salido muy bien,, y sigo tomandolo porque es el unico que me sube el sistema inmunologico,,, a 457 % si desean mas informacion escribanmen a mi correo... dolores7@hotmail.com
i con gusto le informo donde y como conseguirla.. eso si,,, la salud no tiene precio,,, y sale mas o menos por $ 65.00 mas o menos... pero vives bien de salud y sin enfermedades ....

gracias

Dolores A Carrion

A
ainur_9619830
21/4/08 a las 19:30
En respuesta a lamis_9864585

Leed esto !!!!!!!!es importante.
www.ser.es/ArchivosDESCARGABLES/Revista_Reumatismo-s/LRn16.pdf
Soy una afectada del sindrome de Reynaud hacer muchos años y por consiguiente una esclerodermia. Buscando información sobre el tema encontre un reportaje de mi reumatologa la Dra. Paloma Garcia de la Peña del hospital Ramón y Cajal de Madrid. Echadle un vistazo seguro que os interesa a todas con estos problemas. Un saludo y mucho animo

La dirección del correo no lleva a ninguna página
Ya intente ingresar a la página que sugieres y no es posible, podrías darme la referencia de la revista y tal vez así encuentre el artículo, gracias.

A
anahid_5132112
21/4/08 a las 19:52

A mi me pasa algo parecido pero en un solo dedo....
A MI ME PASA ALGO PARECIDO;PERO SOLAMENTE ES EN EL DEDO INDICE DE LA MANO DERECHA.SOLO EN ESO DEDO.

A
anaid_7009102
4/5/08 a las 3:52
En respuesta a arpine_7279901

Receta del ajo
necesito urgente la receta del ajo, si me la puede dar Paola mejor, sino por favor que la publiquen gracias Catalina

Por receta del ajo
si alguien te mando la receta y la tienes te agradeceria mucho que ma la mandaras ya que mi mama tiene el sindrome de reynaud y sufre mucho con este problema espero que me respondas muchas gracias

R
reneta_8418930
12/5/08 a las 17:31

Algunas dudas
Hola, a mi me diagnosticaron el Reynaud hace 11 años con un problema en el dedo pulgar de la mano izquierda. estuve ingresada 1 semana hasta que remitió pues en contra de lo que contais algunas en mi caso se quedo blanco y no evolucionaba si a morado ni a quedarse normal.

Durante estos años no he tenido problemas pero al empezar este invierno el dedo anular del pie izquierdo (el cuarto) empezó a dolorme mucho y a quedarse blanco.

Sigue blanco desde entonces (hablo de Noviembre) aunque ya no duele. Pasa a estar rosadito (casi normal) de vez en cuando pero llevo desde entonces usando unos calcetines especiales de montaña y tomando hemovas y norvas a diario.

la verdad es que mi médico de vascular no lo entiende y de momento el reumatólogo al que he acudido tampoco.

Todos dicen que tendría que pasar a morado y luego a su color natural en unos minutos y no quedarse permanentemente blanco.

Enfín estoy hecha un lio, alguin conoce un buen especialista en Madrid ????.

Gracias por adelantado.

M
merly_7994408
21/5/08 a las 23:55

Rynaul
hola me llamo lourdes, soy una chica de 33 años , me an dianosticado la enfermedad de rynaul hace un par de dias , me an mandado hacer un monton de analisis , quieren descartar otras enfermedades que puedan ir enlazadas con esta , quisiera saber que posibilidades puedo tener para que haya algo mas , me gustaria que me dieras alguna solucion para que no me afecte mucho, gracias por escucharme

K
karin_6136993
7/6/08 a las 20:10

Mi hermana sufre lo mismo
Te aconsejo que vayas a tu médico de cabecera para que te remita al reumatólogo.
Mi hermana sufre lo mismo y la verdad es que el que lo sufre lo pasa muy mal. Por lo visto es un síntoma que aparece como paso previo de una enfermedad llamada Esclerodermia. No tienes por qué sufrir la enfermedad pero es aconsejable llevar un seguimiento y un chequeo completo anual para poder descartarla. Es más, pueden pasar 30 años y tú seguir sin desarrollar la enfermedad.
Las pruebas que te harán son: análítica muy completa, capilaroscopia (miran las manos a través de un microscopio especial para ver cómo están los capilares), placas de RX del pecho, prueba de esfuerzo, electrocardiograma . . .
Además nos acabamos de enterar que la omeopatía es una terapia excelente, aunque ¡ojo! siempre que la aplique un omeópata con titulación de medicina.
Espero que te sirva de ayuda y por favor, sólo por precaución deja que te hagan el chequeo a fondo.
(Por cierto, aunque se cataloga como enfermedad rara me estoy enterando de muchos casos e incluso de gente que todavía no tiene los 30)

O
onditz_6430105
18/6/08 a las :40
En respuesta a glana_9078102

Me la puedes mandar por favor
gracioas

Por favor me podrían mandar la receta del ajo
Hola a todas, hace unos minutos me hice socia del foro, ya que me sentí identificada con todas por esta enfermedad que compartimos, y que no es muy conocida.
Me intereso lo de la receta del ajo, ...si funciona por favor alguna podrá enviarmela.
Mil gracias.

M
mark_5297054
30/6/08 a las 19:12
En respuesta a damary_8792951

Envio de receta
te agradeceria mucho que me enviaras la receta del ajo mi e-mail:pbacu@wanadoo.es
Gracias anticipadas por tu ayuda

Receta del ajo para el sindrome de reynaud
Hola Paola he visto que tu sabes la receta del ajo,para lo del sindrome de reynaud,me gustaria que por favor me la enviaras a mi correa albatnossa@hotmail ,te la agradeceria muchisimo.

T
tifani_9396007
8/7/08 a las 6:35

Mi hermana tiene tu misma enfermedad
mira amiguita me gustaria que empiezes a lavarte por las mañanas y las noches antes de acostarte con agua de emoliente o jabon de lanolina para que evites que las puntas de tus dedos empiezen ha abrirse y te provoque heridas
la linaza es muy buena y te cura esas heridas, luego cubre tus pies con medias de plumas de ganzao y manoplas cuando te acuestes asi sea verano , si estas en verano tus medias pantis cortales el centro de entre las dos piernas y hasta como camisetas para que siempre las lleves te protegen muy bien del frio
hay una hierba aca en peru que se llama cola de cabello ella tambien te ayuda a calentar tu cuerpo, tambien la hoja de la naranja ponle a cocinar y tomate su agua como si fuese un refresco para que te ayude a subir la hemoglina , pues como sabras esta enfermedad hace que las personas pierdan su peso y te baja las defensas

cuidate amiguita eso hace mi hermana y le esta haciendo bien

H
hanin_5472089
22/7/08 a las :51

Tambien sufro con esto
Hola , lo cierto es que estoy contenta de saber que hay personas que al igual que yo padecen este desagrado de sentirse en ocasiones como el centro de las miradas y preguntas .Es tambien mi eterno sufrimiento y desagrado : manos frias y muy feas . Casi siempre amoratadas y con un feo aspecto , los guantes se han convertido en mis mejores aliados .No soy amante del calor , pero en el verano mis manos adquieren un mejor aspecto . No me gusta cuando me las miran o tocan , me desagrada , no es confortable .No hace mucho que me entro la inquietud por este problema y mi hermana mayor ( que tambien lo padece ) me dijo que buscara informacion .Tengo un hijo de 17 años que tambien sufre por esto .Mi incognita es :¿acarreara otras consecuencias este mal ? , ¿ se curara ?.En todo caso a mi lo que me dio un buen resultado , pero solo momentaneo , unas sesiones de imanes , son muy buenos , pero el bienestar es pasajero , en todo caso no las tenia tan moradas y tampoco tan frias , se me veian bastante mejores .
Un abrazo a todas y espero se contacten
Angelica

E
ekia_9737175
22/7/08 a las 17:36
En respuesta a an0N_872572999z

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

Receta natural de ajo
Paola acaban de diagnosticar a mi hija de 12 años de la enfermedad ,te agradeceria enormemente que me mandaras la receta .Muchisimas gracias anticipadamente.

A
asbel_6523480
1/8/08 a las 17:39
En respuesta a rabeya_688372

Te entiendo
Hola!

A mi me pasa lo mismo que a ti, ahora tengo 28 años y desde hace 8años me diagnosticaron esta enfermedad!LA ENFERMEDAD DE RAYNAUD.

La verdad, es que este invierno lo estoy pasando fatal, me da hasta miedo salir a la calle, tengo muchos miedos!me da mucho miedo quedarme tirada con el coche en pleno invierno y que me pase....y tenga que correr!

No se, me han dicho que cuando me pase tengo que estar muy tranquila, pero no puedo evitar cuando veo la palidez de mis dedos de las manos o de los pies angustiarme, no por el color sino por el dolor que causa y a veces no me entienden!siempre dicen que siempre tengo frío, pero no es así tengo miedo al frío porque se las conseqüèncias. Yo no se que remedio podriamos tomar...la verdad es que yo siempre voy muy abrigada, me medico, masajes, deporte, pero es que ya no se si esto funciona.

La verdad no se que hacer cuando me pasa. Siempre que me pasa miro de buscar calor y me comienzo a mover...pero claro donde yo vivo el invierno es muy frío y a veces no tienes la calefacción al lado y se pasa mal...

Ojala unos a otros nos podamos ayudar, porque la verdad se pasa fatal!y no se las conseqüencias que puede acarrear...

Un beso a todos

Raynaud
olaa soy un xiko de 20 años con raynaud tb y solo se que es muy molesto e incomodo y yo tengo un tratamiento medico pero es poco efectivo de trata de un vaso dilatador pero a su vez puede ser dañino para la salud
adioooos

E
elara_9685660
5/8/08 a las 3:49

Hola mi nombre es virginia
espero que estes mejor y que te hagas ver por un medico urgentemente. yo tambien tengo reynaud, estoy embarazada y la verdad no es nada facil. tengo casi los mismos sintomas que vos y a causa del embarazo no me pueden medicar el especialista que tenes que buscar es un reumatologo yo se todo esto porque mi hermana tiene lupus y esta enfermedad se te puede derivar en esa y es mucho peor no dejes pasar mas tiempo.
comunicate conmigo si necesitas informacion tal ves te pueda ayudar en algo. suerte

L
lie_6748220
6/9/08 a las :02

Hola
Hola como estas, yo tambien lo tengo y te cuento q el síndrome se puede deber a otras causas, te aconsejo q vallas a un internista y te realices la prueba de anticuerpos antinucleares. Esto puede ser serio ve a un doctor a veces esto de puede deber a los anticuerpos a todas o todos háganse esa prueba, y realiza ejercicio para la circulación y sobre todo no te estreses, toma capsulas de ajo eso te ayudara un poco y hacer ejercicio y sobretodo orar mucho y pedirle a mi Dios y a la virgen. chauuuu

F
favour_6358724
7/9/08 a las 21:39

Yo también padezco esclerodermia !!!!
Hola, minombre es Fernanda, tengo 33 años y padezco Esclerodermia desde los 27. Vivo en Buenos Aires (Argentina) y por suerte hay muy buenos profesionales investigando este fenómeno tan poco frecuente.
Vos decís que "creen" que la renés ... aún no te la diagnosticaron ??? Siesto es así, por favor no te dejes estar porque las consecuencias pueden ser terribles. Como toda enfermedad "rara" cuesta diagnosticarla. Yo deambulé por consultorios durante 6 meses y, dentro de todo, tuve bastante suerte porque dí con un Reumatólogo que desde el primer momento se orientó a esta enfermedad pero conocí a una chica muy jovencita que estuvo 6 años sin diagnostico. Eso es terrible porque la enfermedad va trabajando por dentro.
Si querés que intercambiemos información, no dudes en escribirme y Fuerza !!! porque es muy difícil de sobrellevar.

Un beso,

Fernanda

F
favour_6358724
7/9/08 a las 22:37
En respuesta a salama_6366616

Enfermedad mixta del tejido conectivo
Hola, desde hace tres años estoy diagnosticada de enfermedad mixta del tejido conectivo, y el raynaud está asociado a la enfermedad. Y aunque solo he tenido un brote fuerte con unos dolores que me desgarraban, sobre todo, los brazos me los queria arrancar, he estado con antiinflamatorios, corticoides y con Dolquine 200 mg (hidroxicloroquina), aunque los dolores ya no son tan fuertes tengo alguna noche que el dolor me vence. Lo peor son las mañanas según me levanto y durante media hora más o menos, y cuando lega la noche, que vuelven a parecer los dolores, en mi caso, en las manos que no puedo cerrarlas y en los hombros, y algunas veces en la planta de los pies.Tengo revisiones médicas cada tres meses, y en la última revisión mi médico me ha recetado Arava, que es leflunomida, para que se me quiten los dolores, aunque lo he comprado creo que no lo voy a tomar, porque el prospecto del medicamento es tremendo la cantidad de secuelas que puede dejar en tu cuerpo. Creo que voy a seguir aguantando los dolores, que no son muy severos, y tener fé en la medicina natural, que es a lo que ahora me estoy aferrando para que me quite los dolores y esta enfermedad me deje vivir cada dia sin recordarme con los dolores que está presente en todo momento. Si hay alguien más en este foro que tenga esta enfermedad, me gustaria conocer como se siente, que toma para aliviar los dolores, es que después de tres años es el primer foro en el que encuentro que alguien hable de esta enfermedad.

Consulta
Hola !!! Tengo una duda ... cuál es tu patología, tu efermedad de base ??? me llama la atención lo que comentás sobre no poder cerrar tus manos. Yo padezco Esclerodermia y tengo el mismo problem en ambas manos ... tienen forma de garra, por llamarlo de alguna manera.
Si querés escribirme, no lo dudes.

Saludos,

Fernanda

Z
zoya_5490396
13/9/08 a las 3:20
En respuesta a veneta_7410447

La terrible molestia de raynaud
Hola a todos,
Mi nombre es Milena Gonzalez, y padezco del sindrome de Raynaud, me siento muy mal cada vez que alguien se queda viendome como el aspecto de mis manos es como rojizo, quisiera q me recimendaran algun medicamento; si saben por favor comentenme ladyalena@hotmail.com

Gracias y saludos

Hola mile
a mi me dieron a que tomara unas pastillas de centella asiatica que normalmente son para celulitis , pero me las dieron para sindrome de raynaud. y ahora estoy muy bien .las tienes que empezar a tomar cuando esta por empezar el invierno y durante 3 mases y vas a ver que vas a estar bien.

A
azhar_9414421
19/9/08 a las 22:32

El sindrome de raynaud si tiene cura
HOLA ME LLAMO MILENA Y LLEVABA 8 AÑOS CON ESTA HORRIBLE ENFERMADAD HASTA Q ME ENSEÑARON UN PRODUCTO LLAMADO 4 LIFE(FORLIFE)MEDICAMENTO NATURAL q sube las defenzas al 437 % al sistema imnune esto implica q el sistema inmume impida q se desarrollen las enfermedades
es decir crea anticuerpos q defienden el organismo contra las infecciones. gracias a este medicamento ya no tengo dolor en mis manos y la palidez esta desapareciendo.
espero esto les sirva de ayuda.
mi correo shirfabi@hotmail.com paras las personas q quisieran saber algo mas...
cuidense...........

A
azhar_9414421
20/9/08 a las 22:21

Sy hay cura
AMIGOS SI HAY CURA CONTACTEMEN QUIERO AYUDARLOS.....
MILENA

A
anira_8699629
30/9/08 a las 20:11

Solucion
hola he leido sobre esta enfermedad y quiero que me ayude a encontrar una solucion en esta enfermedad enfermedad de raynaud agradezco por escucharmen gracias

L
liyun_8679926
2/10/08 a las 23:31

Información
Hola! Debes informarte bien acerca de la enfermedad y por supuesto ir donde un medico que te haga el dignostico correcto.
La enfermedfad no se cura del todo, pero con cuidados caseros se pueden aliviar los síntomas.
Este link que te pongo aqui abajito te puede guiar bastante y de allñi puedes tomar consejos para aliviar los sintomas y pasarla mejor:

http://www.terapia-fisica.com/fenomeno-de-raynaud.html

Que estes bien,
cris

F
fatin_9871484
14/10/08 a las 4:38
En respuesta a elara_9685660

Hola mi nombre es virginia
espero que estes mejor y que te hagas ver por un medico urgentemente. yo tambien tengo reynaud, estoy embarazada y la verdad no es nada facil. tengo casi los mismos sintomas que vos y a causa del embarazo no me pueden medicar el especialista que tenes que buscar es un reumatologo yo se todo esto porque mi hermana tiene lupus y esta enfermedad se te puede derivar en esa y es mucho peor no dejes pasar mas tiempo.
comunicate conmigo si necesitas informacion tal ves te pueda ayudar en algo. suerte

¡hola, soy wendy!
¡Hola Virginia!
Yo también tengo lupus, me lo diagnosticaron hace 12 años y he tenido todo tipo de experiencias... pero desde hace unos meses, los dedos de mis manos se empezaron a poner azules y los dedos de mis pies están más oscuros... no tengo los síntomas que ustedes mencionan, excepto que mis dedos siempre están fríos y vivo en una ciudad donde siempre hace calor... en los dedos de mis pies me dan unos calambres nocturnos de miedo!! Pero no conocía el padecimiento de Reynaud ni mi médico lo había mencionado... hace poco una amiga mía que padece lupus igual que yo me comentó que esto era Reynaud pero ahora que leo sus experiencias no estoy tan segura... generalmente en invierno tengo dolores articulares pero el dolor está ahí todo el tiempo y no es por episodios... y mis manos no habían estado así nunca...
¿Me podrían dar sus comentarios? Me gustaría saber si alguien le pasa lo mismo que a mi...
¡¡Saludos a todos!!
Wendy

H
habana_8578818
14/10/08 a las 6:07
En respuesta a favour_6358724

Yo también padezco esclerodermia !!!!
Hola, minombre es Fernanda, tengo 33 años y padezco Esclerodermia desde los 27. Vivo en Buenos Aires (Argentina) y por suerte hay muy buenos profesionales investigando este fenómeno tan poco frecuente.
Vos decís que "creen" que la renés ... aún no te la diagnosticaron ??? Siesto es así, por favor no te dejes estar porque las consecuencias pueden ser terribles. Como toda enfermedad "rara" cuesta diagnosticarla. Yo deambulé por consultorios durante 6 meses y, dentro de todo, tuve bastante suerte porque dí con un Reumatólogo que desde el primer momento se orientó a esta enfermedad pero conocí a una chica muy jovencita que estuvo 6 años sin diagnostico. Eso es terrible porque la enfermedad va trabajando por dentro.
Si querés que intercambiemos información, no dudes en escribirme y Fuerza !!! porque es muy difícil de sobrellevar.

Un beso,

Fernanda

Agradezco cualquier información!
Hola, mi nombre es Nahir y la verdad es que soy nueva en escribir en Foros. Hace un tiempito me diagnosticaron Sindrome de Reynaud. Mis manos pasan por todos los colores menos por el azul, me transpiran todo el tiempo ya sea verano o invierno, no soporto el dolor cdo se me hinchan, parece que cada dedo me va a explotar. Esto lleva a que no pueda estar sin guantes en invierno. Lo mismo sucede en los pies y debido a eso no pudo usar zandalias. Soy estudiante y dejo las hojas dobladas de tanta agua que resbalan por mis manos y llega un momento que no puedo escribir del dolor de articulaciones. Tengo suerte que los pies no me duelan pero algunas veces cdo hace frio me duelen un poco los tobillos. En Córdoba me dijeron que no tiene cura ni tratamiento y que ademas mi caso era bastante raro debido a como se me presentaron los sintomas. Escuhe que en Buenos Aires hay profesionales especializados, sabrian el nombre de alguno ??? Yo soy de La Rioja y la veradad que se me complica mucho averiguar desde aca.
Les agradezco desde ya cualquier infomacion que puedan darme.

Saludos

Nah

T
toraya_7185604
15/10/08 a las 12:22

Holaaa
Muy buenas, yo tambien tengo ese problema desde pequeñita, pero a mi si me han estado viendo desde hace mucho tiempo, y este año me han dado el alta ya no tengo que ir a mas revisiones me obserbaban todos los años por si salia algunas de las enfermedades que esto conyeva pero no gracias a dios toy bien.
La verdad que lo paso fatal, hay veces que bomitava y todo se me cortaba el cuerpo de tal forma que me ponia malisima pero bueno esto es asi y hay que intentar llevarlo lo mejos que se pueda, aunque la verdad el año pasado y este no me ha pasado tanto soy monitora de aerobic y doy 3 clases al dia y desde que empece yo creo que me pasa menos, bastante menos, prueba hacer deporte para activar la sangre, o no se, ami me va mucho mejor.
un saludo

A
aiza_5652078
4/11/08 a las 15:15

Yo tambien la tengo
Yo llevo años. igual con las manos frias y los pies, incluso en verano, los dias que hace mas fresquito se me ponen moradas y pierdo sensibilidad.

Aparte me salen sabañones, super molestos, dolorosos e insoportables, casi que es peor.

Mi medico de cabecera no me hacia mucho caso, con el tema de los sabañones, ya que me salen muchos en invierno, y los dedos se me hinchan una barbaridad, y sobretodo el dolor que dan.

Hasta que un dia en el dermatologo, que fui por otro tema, se lo comente: me mando para el de circulatorio, ya me dijo que tenia Raynaud, me hicieron un monton de pruebas, analisis, radiografias del pecho, electros, ecocardiogramas, todo salio normal, me recetaron unas pastillas para la circulacion, pero con el problemas de los sabañones no mejoré, así que las deje.

Me salen todos los años, y con el sindrome de Raynaud sigo igual.

Así que estoy igual, intento ponerme guantes todo lo que puedo, echarme trombocid y poco mas.
Si alguien sabe si se puede hacer algo mas, lo agradeceria.

Gracias

A
anfel_8558963
9/11/08 a las 16:21
En respuesta a azhar_9414421

Sy hay cura
AMIGOS SI HAY CURA CONTACTEMEN QUIERO AYUDARLOS.....
MILENA

Sindrome rayinaud
Hola Milena, cuando una enfermedad acecha tod@s estamos necesitados de encontrar un pronta curación, y mi hija con 40 años le han diagnosticado el síndrome de Raynaud, se le aprecian ulceritas en la punta de los dedos de las manos, ella siempre fue muy delgada, pero ahora ha adelgazado más.
Espero me puedas ayudar para curar el desagradable síndrome. Muchas gracias por anticipado. Soledad

O
odilio_9574456
13/11/08 a las 8:21
En respuesta a azhar_9414421

Sy hay cura
AMIGOS SI HAY CURA CONTACTEMEN QUIERO AYUDARLOS.....
MILENA

Medicina de fenomeno de raynaud
mi esposa padece de esta enfermedad pero mantiene los pies totalmente dormidos sin tacto,ya la necrosis ya se le dfesaparecio ,la trata un medico en cieculacion vascular perifericaque medicina cono ces tu enviala al e mail susjeg200@hotmail.com agregame al msn

L
leira_8131691
20/11/08 a las 20:40
En respuesta a azhar_9414421

El sindrome de raynaud si tiene cura
HOLA ME LLAMO MILENA Y LLEVABA 8 AÑOS CON ESTA HORRIBLE ENFERMADAD HASTA Q ME ENSEÑARON UN PRODUCTO LLAMADO 4 LIFE(FORLIFE)MEDICAMENTO NATURAL q sube las defenzas al 437 % al sistema imnune esto implica q el sistema inmume impida q se desarrollen las enfermedades
es decir crea anticuerpos q defienden el organismo contra las infecciones. gracias a este medicamento ya no tengo dolor en mis manos y la palidez esta desapareciendo.
espero esto les sirva de ayuda.
mi correo shirfabi@hotmail.com paras las personas q quisieran saber algo mas...
cuidense...........

Sindrome raynaud
MILENA HOLA YO EMPECE CON ESTE PROBLEMA A FIN DEL AÑO PASADO Y PARA MI ES UNA TORTURA. QUISIERA SAVER SI 4 LIFE PUEDO CONSEGUIRLO EN FARMACIAS Y CUANTO ES SU COSTO. GRACIAS MARCELA. SOY DE QUILMES. BS.AS,

S
sorina_6270386
13/1/09 a las 14:57

Syndrome de raynaud
Hola a todos Yo tengo Raynaud desde hace 9 años asociado a una conectivopatía. Todos los inviernos en Madrid los paso fatal, hace dos años que no tengo que ingresar en la clínica, espero seguir así. El mío es grave y doloroso y me afecta también psicológicamente porque acabo perdiendo los trabajos y encima la gente te mira con asco si ven tus manos. Comencé con afectación en un dedo de una mano y ahora también en los pies. Tomo tratamiento desde mitad de Septiembre para prevenir un poco, pero al final, cuando aparece la isquemia y a veces necrosis, tengo que ingresar en la clinica para recibir tratamiento intravenoso, durante 5 -6 días, una semana durante 3 meses. La verdad esque he probado todos los medicamentos que comentáis y todos me dieron muy malas reacciones, excepto Hemovás que sólo me produce migrañas. El tratamiento intravenoso tampoco funciona mucho, y los resultados son muy lentos y los efectos secundarios molestos, pero es lo que hay. En mi caso tengo que decír que tengo médicos (Reumatología) muy buenos en todos los sentidos y me han dicho que vamos a probar un nuevo medicamento que está en experimentación en USA, Cuesta unos 20.000 Euros y tenemos que pedirlo a la seguridad social suplicando y con mi firma para experimentar a ver si así se puede ayudar a los casos más graves. Espero que nos lo aprueben.
Creo que el apoyo psicológico de tu entorno es muy importante y espero que todos lo recibáis.
Cuidáos mucho.
Besitos a todos
Miwa

A
agnese_9541598
7/2/09 a las :15

También tengo raynaud
Buenas chicas a mi tb me han diagnosticado conectivopatia, por sindrome de raynaud, es algo reumatico y que a la larga puede que acabe siendo alguna de esas enfermedades reumaticas o puede que no. Por el momento el reumatologo me ha recetado Adalat , que es para la circulación, y la verdad que tengo miedo de que esta medicación me pueda afectar si algún día quiero tener hijos ya que me dijo que lo debo tomar de por vida. Las manos siempre estan frias y se me ponen blancos los dedos, luego rojos, morados, hast que se ponen normales. Noto esto hace unos 5 años pero estos dos últimos años ha ido a mas, hace unos meses en los nudillos me empezaron a salir unos pequeños bultitos internos, por eso me alarme y decidi ir a un reumatologo pago, ya que en la seguridad social, me decían que no era nada ya que se confundieron con las analiticas. Bueno yo ahora espero que con esta medicación se me vayan los bultitos esos y no se me pongan más blancas. Lo peor es no saber si a la larga acabaré teniendo esas otras enfermedades. Un saludo

A
agar_8642116
13/2/09 a las 2:00
En respuesta a azhar_9414421

Sy hay cura
AMIGOS SI HAY CURA CONTACTEMEN QUIERO AYUDARLOS.....
MILENA

Cura
NECESITO SABER CUAL ES LA CURA

I
imene_9573743
27/2/09 a las 5:39
En respuesta a an0N_872572999z

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

Receta del ajo.
Hola. Me acaban de diagnosticar Raynaud, estoy leyendo mucho sobre el tema y cada vez estoy mas nerviosa. Hay muchas contradicciones. Me podrias, por favor, enviar la receta del ajo?
Gracias.

M
molly_5999874
28/2/09 a las 12:29
En respuesta a karin_6136993

Mi hermana sufre lo mismo
Te aconsejo que vayas a tu médico de cabecera para que te remita al reumatólogo.
Mi hermana sufre lo mismo y la verdad es que el que lo sufre lo pasa muy mal. Por lo visto es un síntoma que aparece como paso previo de una enfermedad llamada Esclerodermia. No tienes por qué sufrir la enfermedad pero es aconsejable llevar un seguimiento y un chequeo completo anual para poder descartarla. Es más, pueden pasar 30 años y tú seguir sin desarrollar la enfermedad.
Las pruebas que te harán son: análítica muy completa, capilaroscopia (miran las manos a través de un microscopio especial para ver cómo están los capilares), placas de RX del pecho, prueba de esfuerzo, electrocardiograma . . .
Además nos acabamos de enterar que la omeopatía es una terapia excelente, aunque ¡ojo! siempre que la aplique un omeópata con titulación de medicina.
Espero que te sirva de ayuda y por favor, sólo por precaución deja que te hagan el chequeo a fondo.
(Por cierto, aunque se cataloga como enfermedad rara me estoy enterando de muchos casos e incluso de gente que todavía no tiene los 30)

Tengo tambien sindrome de raynaud
ME ESTÁN HACIENDO TODO TIPO DE PRUEBAS TENGO UNA DOCTORA QUE SE ESTÁ PREOCUPANDO POR TODOS MIS SINTOMAS.
AHORA ME ESTOY ADAPTANDO A UNA NUEVA STUACIÓN PUES ME LEVANTO COMO SI ME ESTUVIERA TOMANDO UN RELAJANTE MUSCULAR,HAY MOMENTOS QUE RESPIRO BIEN PERO AL MOMENTO ES COMO SI MI CUERPO NECESITARA RECOGER MÁS AIRE EN TONCES RESPIRO MÁS A FONDO Y SE ME VA PASANDO Y TAMBIEN ME NOTO MÁS AGOTADA.
SI ESTOY MÁS CANSADA PARO Y DESCANSO.
LO VAS LLEVANDO PERO HAY MOMENTOS QE DEBIDO A ESTE AGOTAMIENTO TE DERRUMBAS PERO ES LO QUE HAY.......

A
antoni_7004800
23/3/09 a las 23:36
En respuesta a molly_5999874

Tengo tambien sindrome de raynaud
ME ESTÁN HACIENDO TODO TIPO DE PRUEBAS TENGO UNA DOCTORA QUE SE ESTÁ PREOCUPANDO POR TODOS MIS SINTOMAS.
AHORA ME ESTOY ADAPTANDO A UNA NUEVA STUACIÓN PUES ME LEVANTO COMO SI ME ESTUVIERA TOMANDO UN RELAJANTE MUSCULAR,HAY MOMENTOS QUE RESPIRO BIEN PERO AL MOMENTO ES COMO SI MI CUERPO NECESITARA RECOGER MÁS AIRE EN TONCES RESPIRO MÁS A FONDO Y SE ME VA PASANDO Y TAMBIEN ME NOTO MÁS AGOTADA.
SI ESTOY MÁS CANSADA PARO Y DESCANSO.
LO VAS LLEVANDO PERO HAY MOMENTOS QE DEBIDO A ESTE AGOTAMIENTO TE DERRUMBAS PERO ES LO QUE HAY.......

¿algun tratamiento efectivo?
Buenas, ya postee aqui hace tiempo pidiendo la receta esa de ajo, nadie me la mando

Soy chico, tengo 24 años, al final de mi adolescencia empece a notar los primeros sintomas, nada importante, pero segun han ido pasando los años esto va a peor, la gente habla de episodios o ataques esporádicos, pero yo la verdad es que me paso con las manos y los pies frios gran parte del tiempo.

He ido al medico en muchas ocasiones, me pase un par de años sin diagnosticar aun llendo repetidamente(pesimos profesionales me han tocado parece). Y aunque llevo un par de años sabiendo lo que me pasa, no me ofrecen ningún tipo de tratamiento ni solución, es más, ni si quiera me han realizado ninguna prueba por si pudiera tener alguna enfermedad asociada.Lo único que me dice mi medico de cabezera es que me abrige, como si tubiese un resfriado, cuando los sintomas que tengo afectan muy negativamente a mi calidad de vida.

Si alguien a conseguido paliar de alguna manera esta enfermedad, aunque solo sea en parte, agradecería mucho su ayuda.

Gracias de antemano, un saludo.

A
antoni_7004800
23/3/09 a las 23:42
En respuesta a arlet_5692084

Otra mas
me acaban de diagnosticar raynaud, a mi no me esta dando muhca lata, solo la perdida de sensibildad durante pocos dias. e mi caso creo q ha estado provocado por exposicion continua a frio extremo. desde hace un par de años vo en moto y ademas soy piragüista (hago kayak polo q es como waterpolo en piraguas pequeñas) y no podemos llevar guantes, asiq en invierno se pasa mucho frio. pero a mi no me duelen cunado estan frios si no cuando se calienatan y
no siento el frio por tanto eso era mejor para mis entrenamientos, sufria menos q los demas, pero claro despues de leer que se pueden necrosar los vasos sanguienos y amputar, ya no estoy tan segura de cunato cuidar q no se me pingan azules, blancos o morados los dedos!!

MI PREGUNTA ES: ¿CUANTO HAY QUE EXPONERSE A LAS CRISIS PARA QUE DE VERDAD SEA GRAVE Y SE MUERAN LOS TEJIDOS? ES DECIR, ¿CUANTO TENGO Q CUIDAR DE Q NO SE MEPONGAN LOS DEDOS AZULES??, CONCEIS A ALGUIEN QUE LE HAYAN TENIDO Q AMPUTAR?? me gustaría modificar mi vida lo menos posible

gracias

¿algun tratamiento efectivo?
Buenas, ya postee aqui hace tiempo pidiendo la receta esa de ajo, nadie me la mando

Soy chico, tengo 24 años, al final de mi adolescencia empece a notar los primeros sintomas, nada importante, pero segun han ido pasando los años esto va a peor, la gente habla de episodios o ataques esporádicos, pero yo la verdad es que me paso con las manos y los pies frios gran parte del tiempo.

He ido al medico en muchas ocasiones, me pase un par de años sin diagnosticar aun llendo repetidamente(pesimos profesionales me han tocado parece). Y aunque llevo un par de años sabiendo lo que me pasa, no me ofrecen ningún tipo de tratamiento ni solución, es más, ni si quiera me han realizado ninguna prueba por si pudiera tener alguna enfermedad asociada.Lo único que me dice mi medico de cabezera es que me abrige, como si tubiese un resfriado, cuando los sintomas que tengo afectan muy negativamente a mi calidad de vida.

Si alguien a conseguido paliar de alguna manera esta enfermedad, aunque solo sea en parte, agradecería mucho su ayuda.

Gracias de antemano, un saludo.

A
antoni_7004800
28/3/09 a las 20:05

Borrar o modificar mensaje.
Buenas, desearía que algun webmaster borrara o modificara un mensaje antiguo donde deje mi dirección de correo.

Gracias, un saludo.

S
shuang_9001881
2/4/09 a las :41
En respuesta a an0N_872572999z

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

Raynaud
Hola, yo también tengo la enfermedad de Raynaud, me encantaría que me enviaras la receta del ajo. Te lo agradecería de todo corazón. Saludos

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