Alguien tiene la "enfermedad de raynaud" ??
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Syndrome de raynaud
Hola a todos 
Yo tengo Raynaud desde hace 9 años asociado a una conectivopatía. Todos los inviernos en Madrid los paso fatal, hace dos años que no tengo que ingresar en la clínica, espero seguir así. El mío es grave y doloroso y me afecta también psicológicamente porque acabo perdiendo los trabajos y encima la gente te mira con asco si ven tus manos. Comencé con afectación en un dedo de una mano y ahora también en los pies. Tomo tratamiento desde mitad de Septiembre para prevenir un poco, pero al final, cuando aparece la isquemia y a veces necrosis, tengo que ingresar en la clinica para recibir tratamiento intravenoso, durante 5 -6 días, una semana durante 3 meses. La verdad esque he probado todos los medicamentos que comentáis y todos me dieron muy malas reacciones, excepto Hemovás que sólo me produce migrañas. El tratamiento intravenoso tampoco funciona mucho, y los resultados son muy lentos y los efectos secundarios molestos, pero es lo que hay. En mi caso tengo que decír que tengo médicos (Reumatología) muy buenos en todos los sentidos y me han dicho que vamos a probar un nuevo medicamento que está en experimentación en USA, Cuesta unos 20.000 Euros y tenemos que pedirlo a la seguridad social suplicando y con mi firma para experimentar a ver si así se puede ayudar a los casos más graves. Espero que nos lo aprueben.
Creo que el apoyo psicológico de tu entorno es muy importante y espero que todos lo recibáis.
Cuidáos mucho.
Besitos a todos
Miwa 
Tengo tambien sindrome de raynaud
ME ESTÁN HACIENDO TODO TIPO DE PRUEBAS TENGO UNA DOCTORA QUE SE ESTÁ PREOCUPANDO POR TODOS MIS SINTOMAS.
AHORA ME ESTOY ADAPTANDO A UNA NUEVA STUACIÓN PUES ME LEVANTO COMO SI ME ESTUVIERA TOMANDO UN RELAJANTE MUSCULAR,HAY MOMENTOS QUE RESPIRO BIEN PERO AL MOMENTO ES COMO SI MI CUERPO NECESITARA RECOGER MÁS AIRE EN TONCES RESPIRO MÁS A FONDO Y SE ME VA PASANDO Y TAMBIEN ME NOTO MÁS AGOTADA.
SI ESTOY MÁS CANSADA PARO Y DESCANSO.
LO VAS LLEVANDO PERO HAY MOMENTOS QE DEBIDO A ESTE AGOTAMIENTO TE DERRUMBAS PERO ES LO QUE HAY.......
¿algun tratamiento efectivo?
Buenas, ya postee aqui hace tiempo pidiendo la receta esa de ajo, nadie me la mando 
Soy chico, tengo 24 años, al final de mi adolescencia empece a notar los primeros sintomas, nada importante, pero segun han ido pasando los años esto va a peor, la gente habla de episodios o ataques esporádicos, pero yo la verdad es que me paso con las manos y los pies frios gran parte del tiempo.
He ido al medico en muchas ocasiones, me pase un par de años sin diagnosticar aun llendo repetidamente(pesimos profesionales me han tocado parece). Y aunque llevo un par de años sabiendo lo que me pasa, no me ofrecen ningún tipo de tratamiento ni solución, es más, ni si quiera me han realizado ninguna prueba por si pudiera tener alguna enfermedad asociada.Lo único que me dice mi medico de cabezera es que me abrige, como si tubiese un resfriado, cuando los sintomas que tengo afectan muy negativamente a mi calidad de vida.
Si alguien a conseguido paliar de alguna manera esta enfermedad, aunque solo sea en parte, agradecería mucho su ayuda.
Gracias de antemano, un saludo.
Otra mas
me acaban de diagnosticar raynaud, a mi no me esta dando muhca lata, solo la perdida de sensibildad durante pocos dias. e mi caso creo q ha estado provocado por exposicion continua a frio extremo. desde hace un par de años vo en moto y ademas soy piragüista (hago kayak polo q es como waterpolo en piraguas pequeñas) y no podemos llevar guantes, asiq en invierno se pasa mucho frio. pero a mi no me duelen cunado estan frios si no cuando se calienatan y
no siento el frio por tanto eso era mejor para mis entrenamientos, sufria menos q los demas, pero claro despues de leer que se pueden necrosar los vasos sanguienos y amputar, ya no estoy tan segura de cunato cuidar q no se me pingan azules, blancos o morados los dedos!!
MI PREGUNTA ES: ¿CUANTO HAY QUE EXPONERSE A LAS CRISIS PARA QUE DE VERDAD SEA GRAVE Y SE MUERAN LOS TEJIDOS? ES DECIR, ¿CUANTO TENGO Q CUIDAR DE Q NO SE MEPONGAN LOS DEDOS AZULES??, CONCEIS A ALGUIEN QUE LE HAYAN TENIDO Q AMPUTAR?? me gustaría modificar mi vida lo menos posible
gracias
¿algun tratamiento efectivo?
Buenas, ya postee aqui hace tiempo pidiendo la receta esa de ajo, nadie me la mando
Soy chico, tengo 24 años, al final de mi adolescencia empece a notar los primeros sintomas, nada importante, pero segun han ido pasando los años esto va a peor, la gente habla de episodios o ataques esporádicos, pero yo la verdad es que me paso con las manos y los pies frios gran parte del tiempo.
He ido al medico en muchas ocasiones, me pase un par de años sin diagnosticar aun llendo repetidamente(pesimos profesionales me han tocado parece). Y aunque llevo un par de años sabiendo lo que me pasa, no me ofrecen ningún tipo de tratamiento ni solución, es más, ni si quiera me han realizado ninguna prueba por si pudiera tener alguna enfermedad asociada.Lo único que me dice mi medico de cabezera es que me abrige, como si tubiese un resfriado, cuando los sintomas que tengo afectan muy negativamente a mi calidad de vida.
Si alguien a conseguido paliar de alguna manera esta enfermedad, aunque solo sea en parte, agradecería mucho su ayuda.
Gracias de antemano, un saludo.
