Mi hijo tiene epilepsia

Experiencia
Hola buenas noches. Mi nombre es Alejandra y me diagnosticaron epilepsia (mioclonica infantil) o algo así. Mi historia es un poco distinta pero con puntos en común. Empeze hace unos años con pequeños "saltos" en las extremidades, como si no controlara mis piernas o brazos y se movieran solos, claro, sólo era un movimiento rápido, pero brusco. Y así por varios meses... Un día me estaba bañando para irme a la escuela como cada mañana y me paso lo mismo, pequeños "saltos", recuerdo que estaba muy enojada por no poder controlarlo ya que se me caía el shampoo, jabón, tallador y todo lo que agarraba. Lo curioso era que sólo me pasaba recién levantada y después ya no durante todo el día. A menos claro, que me durmiera en la tarde o algo así. Y pues bueno, ese día que estaba tomando una ducha me desmaye y no recuerdo nada. Sólo me acuerdo de mi mamá gritando y ayudándome a levantarme para ir del baño a su cuarto que es el que queda más cerca. Y cuando "desperté" había una señora diciendo mi nombre y ml permitiendo que durmiera again. Me hizo preguntas como ¿que día es hoy? ¿Cómo te llamas? Etc... Y me dijo ¿que estabas haciendo? A lo que conteste "estaba viendo a mi mamá" que fue a la primera que vi al despertar después de desmayarme. Me dijo "si, pero antes" y dije "ah, estaba durmiendo" ella dijo que lo veía como una crisis epiléptica y me llevaron directo al hospital, cuando entre en el baño recordé que estaba bañandome y según mi mamá se lo dije, cosa que no recuerdo. Una vez en el hospital, me atendió un doctor y dijo que estaba seguro que no era epilepsia y menos cistisercos (o como se escriba) me mando una tomógrafia con contraste para ver si no había nada extraño en mi cerebro, al ver que no, me mando un electroencefalograma y me mando con un neurólogo el cual nos dio (a mi familia y a mi) la mala noticia que tenía epilepsia. Fue todo un caos y sufrimiento para todos, así que te entiendo. Desde ese día me recetaron Lamictal y me prohibieron comer chocolate, coca cola , café, irritantes y obvio alcohol. El chocolate por que absorbe el efecto de la medicina, coca y café por la cafeína la cual altera y te puede ocasionar más ataques y así... Hoy en día llevo 4 años 20 días en tratamiento y me mandaron un encefalograma para en 4 meses comenzar a bajar la dosis haya desaparecer. Sólo me van a dejar por un poco más tiempo un antidepresivo que me mandaron por como estaba el primer año de tratamiento. Gracias a Dios y a mi familia solo he tenido una crisis que fue por la que me diagnósticaron y si Dios quiere, en 4 meses iré bajándole a la dosis y en 1 año ya no tomare ninguna medicina. Cabe mencionar que primero me dijeron 3 años, después 4 y ya cumplidos los 4 me dieron la noticia de quitármela poco a poco. Me han mandado estudios de sangre, uno de orina (guacala) y varios electroencefalogramas pero realmente pocos.

Espero mi respuesta te sirva de algo. No te rindas y sigue adelante. Me diagnosticaron epilepsia a los 15. Si, fue MUY difícil pero todo se supera.
Hice visitas al niñito doctor y a todos los que me pudieran dar alguna bendición que no esta de más.
El Lamictal es muy bueno pero lo tiene que recetar un médico para ir subiendo la dosis y así, proponlo a ti médico, no pierdes nada.
Ten fé y se fuerte.
Soy de la idea que la unión y el apoyo de la familia lo puede todo.

Mándenme informada.

Te entiendo perfectamente
Hola, me llamo Eva y paso por una situación bastante parecida a la tuya, mi hija Paula padece epilepsia refractaria desde hace 6 años, empezó con ausencias y estuvo así varios años, las crisis han ido cambiando con el tiempo y ahora se cae al suelo constantemente, como 6 o 7 veces diarias sin perdida de consciencia, en seguida se recupera pero la pobre se pega unos golpes increíbles,siempre esta llena de heridas, tengo auténtico pavor cuando empiece el curso,no se qué hacer, aunque tengo la esperanza de que puedan operarla ya que se ha hecho las pruebas hace unos meses y estoy esperando que me den el resultado, desde aquí te mando mucho ánimo.

Hola! podrias ayudarme, tu caso es muy importante para mi
Hola! mucho gusto, soy estudiante en el ámbito de ciencias sociales y humanidades, leí tu caso hacia tu hijo y me intereso mucho. (espero se encuentre muy bien y que el tratamiento indicado ya este en función de su mejoramiento) de antemano, me gustaría comentar que yo de pequeña fui diagnosticada con Ausencias, pero siendo sincera no recuerdo muy bien cual fue mi procedimiento para mejorar mi salud. ahora tengo 18 años y gracias a dios todo esta en control, el motivo de mi mensaje el cual espero no sea un atrevimiento es que me gustaria saber ¿como te afecto ati y a tu familia al saber que tienes un hijo con epilepsia? Con todo respeto, claro me gustaria que me contaras, el motivo es que estoy haciendo una tesina e investigare sobre La epilepsia en los niños. y ¿como esta enferemedad efecta a la familia (padres)? Espero por favor y puedas responder mi pregunta de antemano muchas gracias y perdon por las molestias.

hola,cuanta esperanza que me das,tengo a mi hijo de 14 años con los mismo espisodios ya que el esta teniendo 1 por mes...tengo mucho miedo...me siento muy mal ,se que puede ser hast a que le den esxacto con la droga...pero esta enfermedad es muy terrible ayuda...no se de donde sacra fuerzas y estar preparada,tengo mucho miedo y mas porque el no puede realizar una vida normal como la que tenia,sus amigos/futbol/paseos/etc.me siento asi como enojada con la vida...

Hola buenas noches

Saludos  Mi nombre es Frank y a los 17 fui diagnosticado Con epilepsia. fue repentino.  pero este testimonio es muy importante e interesante estoy seguro q le ayudará a todos;  ya sabemos lo terrible q son esos ataques sobre todos para los padres.  Yo toda mi infancia fui muy activo en todos los deportes y ya de adolescente igual. Me gustaba mucho trotar iba a montañas.  Corría mucho bicicleta.  Jugaba mucho Ballet con mis amigos.  Como ven era muy activo.  Un de repente saliendo de un curso de mecánica en plena  via cerca de una estación de gasolina me dio mi primer ataque.  Bueno para resumir me llevaron con cuatro doctores en un periodo de 1 año y medio y todos me diagnosticaron epilepsia.  Me prohibieron todo.  No hacer esfuerzo físico no trasnocharme. No alcohol.  no podía hacer nada de lo q me gustaba hace a diario.  Me recetaron carmamisefina o algo así.  3 pastillas y media diarias.  De por vida.  Claro con el tiempo el médico dijo q mrE bajaría la dosis. Eso le destruye la vida a cualquiera.  Le cambia la vida ala familia.  Buenos amigos y amigas yo a los 18 años rompí con ese diagnóstico.  Soy fiel ejemplo de q la epilepsia se puede curar erradicar encapsulado definitivamente.  Les digo;  hay q ser patinado y tener fuerza.  A mi me funciono. Imaginen como yo me sentía no salia de mi casa ni de mi cuarto.  Mi autoestima por el piso hasta q un día me moleste y cada noche hablaba con migo mismo. Me decía a mi mismo q yo no podía pasar toda mi vida así incapacitado sin una vida normal.  Yo no aceptaba eso.  Y yo le decía a mi mente osea a mi cerebro q arreglara el problema.     hasta q llego el dia....  Mi mama era la q me daba ese poco de pastillas adiario bueno llego el día y en la noche entro a mi cuarto a darme la pastilla q me tocaba y yo dije q no...Y ahí discutimos rato largo y mi mama lloraba yme decía qmeque tomara la pastilla pero yo decidido dije q no.  Buenos los días siguientes no tomee nada y por mi cuenta solo tomaba 1 pastilla ala semana no quise dejarlo todo porq sabia qmi cuerpo estaba acostumbrado aesa pastilla.  Bueno con toda voluntad y ánimo empecé a salir temprano a trotar como antes me reuní con mis amigos y corríamos bien temprano.  Empecé  a jugar basket como antes.  Y hacer mi vida normal.   Solo me tomaba una pastilla semanal pero a medida qpasaba el tiempo ami se me olvidaba tomarla  y un día de repente me acorde y saqué  cuenta y había pasado un mes sin tomarla y por fui y me tome una.  Bueno esa fue la última.  Pasaron 3meses y me acorde saque cuenta ya habían pasado 3meses y no la tome jamás.  Señores espero les ayude mi testimonio.  Y lo mejor de todo q hice mi vida normal. Lo certifico  fui ala academia de policía q es fuerte me gradué fino.  Dure 5 años a toda prueba incontables trasnocho en mis guardias.  E ido a muchas fiestas  e amanecido tomo licor sin ningún problema e llevado  mi cuerpo incluso más allá del límite y todo bien.  Estoy fino.  A pesar de q 4  neurologos me diagnosticaron epilepsia.  Yo me cure silo.  Lo único q hay q ser un poquito patinado.  Eso fue ya hace 14 años y jamás volví a sufrir otro ataque.  Tengo una hija de 6 años.  Actualmente me desempeño como tecnico en computación y trabajo por mi cuenta.  Cualquiera q me quiera contactar  este mi correo acero_pc@hotmail.com. estoy seguro q historia los podrá ayudar.  buenas noches y cuídense

Creó q no entendiste mi historia.  Es mi historia no la publique para q critiquen... Fue loq me paso aami.  Aquellos q le pueda ayudar bien.  Además yo era el epiléptico según 4 doctores y esta historia es principalmente para los diagnosticados como yo.  Porq si yo por alguna razón logre curarme suspendiendo los medicamentos y con fuerza mental.  Otros podrán también.  Mi caso es especifico  porq yo fui en contra de mis padres al no tomar más esa porquería q recetan los médicos.  Recuerden q ellos no lo saben todo y no son dios.  Yo soy ejemplo de eso me cure a solo 1 año y medio del me diagnosticaron epilepsia y solo con suspender los medicamentos y fuerza mental. Eso fue hace 14 años imaginen si yo hubiera seguido tomando esas pastillas? Fuera totalmente dependiente de ellas y me diera crisis como ala persona q ccrítico mi historia.  Solo analicemos y al q q le pueda ayudar mi historia bien..  Pero no critiquen más bien aporten algo para ayudar.  Yo tengo más de 14 años sin nada sin crisis y quise narrar mi historia para ayudar. Gracias ojalá les ayude mi caso en particular

Buenas tardes, recién leí tu comentario. Espero tu hijo esté mejor. Se que es una situación dificil, yo la viví en carne propia y mi familia estuvo para mi todo el tiempo. Mi madre, mi primcipal apoyo frente a mi siempre ha sido muy fuerte, sé que esto tambien la desruyó, pero hoy en día, años después, a mis 23 años me han quitado la medicina de manera definitiva, llevo una vida normal, con cuidados que todos deberíamos tener con nuestro cuerpo (no desvelarnos mucho, evitar luces que parpadean, no ayunos prolongados...) actualmente sigo sin alcohol, chocolate, café, coca cola, etc.. pero el doctor me ha asegurado que aproximadamente en 1 año todo volverá a ser como era antes del diagnóstico. Afortunadamente solo tuve una crisis, pero creo que la constancia es que te lleva al éxito. 
Estudié una carrera del área de la salud, sabemos cuál demandante es eso, en la cual además necesito hacer muchisimo esfuerzo físico; la desempeño de manera normal y sin problema alguno. 
En cuanto a visitas con el médico, al inicio iba una vez al mes, después una vez cada 2 meses, una vez cada 3, cada 6 y así hasta ahora que iré una vez al año. 
Repito, yo se que no es facil, pero hay que tener fuerza, valor y coraje para enfrentar lo que venga y salir adelante. 
Mantenme informada y no dudes en escribir.

Hola recién entro al foro mi hijo de 5 años lo diagnosticaron con epilepsia convulsionesfocales solo una vez lo vi moverlos ojos y la boca de forma rápida y en las noches mueve una mano una pierna pero muy leve estoy muy mal y preocupada. Está en tratamiento con carbamazepinna quien pasa por lo mismo 

SI TU HIJO TIENE EPILEPSIA , NO PIERDAS EL TIEMPO COMENTANDOLO AQUI EN EL FORO Y TRATALO LO ANTES POSIBLE .

ME DA LA IMPRESION QUE LO HACES PARA DESAHOGARTE Y ESPERAR CONOCER A MAS MADRES QUE ESTAN EN TU  MISMA SITUACION O PEOR QUE TU Y NO SENTIRTE MAL EN EL PROCESO .

Hola! Yo tengo un peque de 4 que en agosto tb fue diagnosticado.... Vamos x el tercer tratamiento porque no le hace efcto