Es la frase que nunca crees que vas a oir y derrepente, de la nada, de un momento para otro, lo oyes. Tu vida, hasta entonces, normal, se convierte en un caos absoluto...ni siquiera sabes que preguntar....
Siempre me he considerado una privilegiada. Tengo unos padres fuera de serie, 4 hermanas super unidas, ahora ademas tengo un marido maravilloso y 4 hijos monisimos... y despues, tantas cosas por las que siempre he dado gracias a diario: la salud, trabajo, una casa, familia, amigos, haber ido a buenos colegios, universidades, alegria, optimismo, ... en fin, muchas cosas. Pero en los ultimos 12 meses hubo un cambio en mi vida, y hoy escribo para compartirlo con ustedes.
En junio del año pasado tuvimos nuestro cuarto hijo, nuestro Bebu. Ha sido un hijo muy deseado y además, valga la objetividad: super mono. Al día de nacer, en una prueba de rutina, le encontraron como una capa extra de piel y un poco más dura de lo normal en el pie derecho. Esta capa fue creciendo, convirtiéndose en un bulto bastante grande. Después de tres semanas y muchas pruebas le diagnosticaron un fibrosarcoma infantil congénito, que es un cáncer de los tejidos blandos. Este cáncer normalmente se manifiesta en las extremidades de niños hasta cinco años. Es una enfermedad muy poco frecuente (hay 2 ó 3 casos en Europa en este momento), pero gracias a Dios los médicos nos han dado un buen pronóstico y altas probabilidades de curación.
El día que nos dieron el diagnóstico...¡que difícil fue! Estás esperando, ves al médico pasar, te mira serio, te saluda...pero no te dice nada porque está esperando los últimos resultados, te saluda con seriedad, uno no se anima a preguntar porque ya ves que la cosa es seria, y esperás con esa esperanza de que quizá el médico tenga "un mal día" y no tenga nada que ver contigo, con tu niño... Y finalmente llega el momento, se acerca el médico y te dice: "el bulto que tiene su hijo es un tumor, un tumor maligno...es un cáncer que creemos que es en los tejidos blandos".
Bueno, a partir de allí todo se convierte en algo muy nubloso...en inglés: a blur! Te van diciendo cosas que no entiendes, tienes tanta incertidumbre, tantas preguntas que ni siquiera sabes por donde empezar a preguntar:
- ¿qué es la quimio, se le puede dar a bebes, cómo lo toleran?
- ¿cómo se les da? ¿tienen que estar ingresados, cuánto tiempo?
- ¿que efectos secundarios tiene? ¿que efectos tendra a corto y largo plazo?
- ¿se curará? ¿vivirá? ¿podrá caminar?
- ¿cómo y que les digo a los demás hijos?
- ¿qué hago? ¿cómo me organizó?
- es que hasta ayer eramos una familia normal...¡que hago! ¿de qué me estoy olvidando preguntar?
Estabamos en una nebulosa...nos pasabamos horas hablando por teléfono con familia, amigos y rezando.
Les cuento que el gordo ha sido un super campeón aguantando 6 meses de quimio y cuatro cirugías. Aunque con todo el dolor y los efectos secundarios de la quimioterapia, siempre ha estado listo para darnos una de sus sonrisas o carcajadas divinas que nos alegran el día y llenan de ternura.
Como todas las familias que le diagnostican un cáncer infantil hemos pasado largas horas en el hospital, a veces ingresados, otras esperando resultados, otras para pruebas, otras esperando la quimio, otras esperando ver si tiene reacciones adversas...y un largo etcetera. Y durante esas largas horas de espera uno se relaciona con otros niños enfermitos y sus padres. Una vez, un padre me dijo en el hospital: a partir del día del diagnóstico, nunca mas vuelve a ser normal tu vida...ha cambiado para siempre! Recuerdo que esa frase me dejo impactada...aunque con otro sentido que el intencionado...¡cuanta razón tenía ese señor!
Les puedo asegurar que es así...no sólo te cambia la vida por lo que sufres viendo a tu hijo sufrir, la pena, el miedo, la incertidumbre del futuro,... etc. Sino que cambia tambien por la alegría de cada dia que pasas con tu familia y los tuyos, el "darte cuenta" de todas las bendiciones que tienes, como disfrutas y aprecias de cada minuto bueno que tienes, cada sonrisa, abrazo de tus hijos, el apoyo de la familia y amigos, la fe inmensa que le pides a Dios todos los días...y como Él te lo da! Como redescubres a Dios. Todos los días le pedía yo a Dios: fe, fe para sobrellevar esto, y unión en la fe con mi marido. Que esto no nos separara sino que nos uniera! Y todos hemos tenido nuestros días malos, pero gracias a Dios hemos crecido en la fe, juntos. Y doy gracias a Dios todos los días por ello.
Nuestro bebu lleva ya 6 meses en revisiones, es decir, libre del cancer. Estamos muy lejos de poder cantar victoria, pero cada día que pasamos juntos es una bendición y damos gracias a Dios. Damos gracias por cosas tan sencillas como llevar a los cuatro chicos al parque (cosa que no pudimos hacer durante 9 meses por miedo a que se enfermase y por ende tener que atrasar la quimio), por la familia de cerca y lejos que nos han acompañado a diario en cada momento de la enfermedad, como por los amigos que han rezado y acompañado con visitas, llamados, e-mails y SMS durante todo el tratamiento. Y de más esta decir la fuerza y fe que nos está dando Dios para sobrellevar algo que nos cuesta tanto comprender como es que un hijo tan pequeño tenga que sufrir tanto dolor y que tenga una enfermedad tan agresiva.
Y para todos ustedes que esten pasando por algo similar, tanto de un hijo, un hermano, marido, mujer, madre, padre...sepan que aunque es una enfermedad muy dura, quiza a ustedes tambien...les cambiará la vida para siempre!
Yo redescubrí a Dios en el cáncer de mi hijo ... espero que ustedes tambien lo hagan, es sólo pedirselo, pedirselo, pedirselo....y no parar hasta que lo recibas.
Si puedo apoyar a alguien que este pasando por lo que pasamos nosotros ... estaria encantada de hacerlo.
Animo, es duro, pero con una de sus sonrisas tiernas...se nos olvida todo el horror...
