Canto a la vida

Trece años más de lucha contra el cáncer
SALUD reúne a las hermanas Torregrosa, víctimas de tres tumores de mama por herencia genética, más de una década después. Hoy acumulan un total de 6 y continúan siendo un ejemplo de coraje

ISABEL PERANCHO


Las hermanas Nati, Presen y Rosa Torregrosa. (Foto: Begoña Arribas)
Esta es, sobre todo, una historia de esperanza. Se apresuran a decirlo sus protagonistas, tres hermanas unidas por una enfermedad, cuya mención causa desasosiego a la mayoría, y con la que ellas han aprendido a convivir: el cáncer. Hace 13 años, Nati, Presen y Rosa Torregrosa relataban a SALUD su insólito caso. En un plazo de cinco años, las tres habían sido víctimas de un tumor de mama. Ahora se vuelven a reunir para prestar un segundo testimonio, si cabe más esperanzador. La enfermedad les ha vuelto a atacar en este tiempo: dos nuevos tumores de mama y otro de ovario. Pero ellas siguen adelante, guapas y optimistas. Con el cáncer se puede. Muchos salimos adelante, dicen.

ROSA TORREGROSA
51 años/Azafata de vuelo/Casada/Dos hijas
Su genética indica un 40% de riesgo de recidiva tumoral en los ovarios. Para evitarlo, se los acaba de extirpar.
Primer tumor: En una mama cuando tenía 34 años y estaba embarazada de sus segunda hija.
Segundo: Siete años después, en la otra mama.
"Creo que la batalla contra la enfermedad se gana cuando uno acepta lo que ocurre y pone fuerzas cada día. El físico se recupera pronto, pero es importante estar en armonía".
Desdramatizar el cáncer en el seno de la familia. A esa tarea se han empleado a fondo las hermanas Torregrosa. Mis hijas me han visto con la enfermedad desde pequeñas. Notaban que mamá no estaba bien, pero mi ánimo sí lo estaba y eso sirvió. Hoy en día se ve como algo que se puede atajar, que se puede curar. Entre un tumor y otro, no me he sentido enferma para nada, afirma Rosa, la benjamina de la familia. Fue la última de sus hermanas en caer la primera vez. Hace 17 años, cuando contaba 34, tenía una hija de cuatro y un bebé en camino, se le detectó un tumor de mama que obligó a practicarle una cesárea a los ocho meses de embarazo y semanas después una mastectomía. Se reconstruyó el pecho e hizo lo propio con su vida. En esta enfermedad es muy importante la aceptación. Cuando estaba embarazada me preguntaba por qué me ocurría eso a mí. Cuando lo aceptas, te dices que te ha tocado como a otra tanta gente y pones fuerzas, afirma. Diez años después del susto, en una de sus revisiones anuales, saltó de nuevo la sospecha. Me dijeron que adelantara seis meses la siguiente porque en la mamografía se veía una imagen difusa. Antes de la fecha, ya estaba allí porque me noté un bultito en el otro pecho. Empezaron las pruebas y casi me alegré cuando me dieron los resultados: ¡sólo tenía tres ganglios afectados! La primera vez habían sido 27. Así que pensé: con tres se supera. Y, efectivamente, fue mucho más llevadero, por eso y porque mis hijas eran mayores, recuerda. Otra cirugía, otra quimioterapia, otra vez sin pelo... He hecho una vida lo más normal posible, por mí y por ellas. Hace menos de dos años conoció que es portadora de una mutación en un gen, el BRCA 1, que predispone a sufrir tumores de mama y ovario a edad temprana. Me habían reconstruido primero un pecho y luego el otro, así que le comenté al médico que no me iba a operar de nada más. Pero luego recapacitó: su ADN indicaba que aún tenía entre un 20% y un 60% de probabilidades de desarrollar un tercer tumor en los ovarios. Hace dos semanas se los extirpó junto con las trompas en una cirugía lararoscópica de la que ya está prácticamente recuperada. Me he quitado esa bomba de relojería y es lo mejor que he podido hacer, asegura. Su hermana Presen se someterá en unos meses a la misma intervención profiláctica. Le dije que esto para nosotras es como coser y cantar, añade con una sonrisa cómplice la pequeña de las Torregrosa. Mi familia se alegra de verme bien y yo estoy contenta de que estén alegres. La gente se pregunta cómo podemos tener esta alegría con todo lo que nos ha pasado. Es precisamente por eso, porque nosotras seguimos. Y juntas.


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NATI TORREGROSA
60 años/Casada/Dos Hijas
Es la única de las hermanas que conserva sus pechos naturales, aunque fue operada de un pequeño tumor.
Primer tumor: Atacó a una de sus mamas. Tenía 42 años y tras la cirugía sólo recibió quimioterapia.
Segundo: Un tumor obligó a extraerle los ovarios en 1997
Afirma que prefiere una cirugía de cáncer que la depresión que pasó tras su primer diagnóstico. "Te superas cuando logras que en tu casa no haya sensación de enfermedad"
Cuando contaba 42 años el cáncer atacó a uno de sus pechos. Afortunadamente, se cogió a tiempo y bastó una pequeña operación y sesiones de radioterapia para fulminar a la enfermedad. El segundo envite, siete años después, fue más duro, pero le pilló curtida. Me operaron de cáncer de ovario, la cirugía fue más traumática y recibí quimioterapia, relata Nati, la mayor de las hermanas. Pensé en salir adelante y, aún siendo peor el tratamiento, lo viví con más tranquilidad porque tenía ese rodaje, esa confianza.... Aprendió a tener paciencia. El primer fármaco que me dieron me atacó al corazón, así que me dieron otro que era igual de efectivo pero también más antiguo y más molesto. Pasaba dos o tres días fatal. Era como estar metida en una nube negra cuando va a llover. Cuando el efecto pasaba era como si el sol volviera a salir, rememora. La medicación también se llevó su cabello. Recurrí a la peluca y lo llevé fenomenal. Un día iba por la calle con mi peluca cortita y una señora me pidió que le indicara una peluquería. Le contesté que había varias y me insistió que le dijera a cuál iba yo. Le debió de parecer que iba bien peinada. Y la verdad es que me la quitaba por la noche y al día siguiente estaba perfecta. Todo tiene ventajas, reflexiona. Fue el oncólogo de Nati el que, dada la virulencia con la que la enfermedad se había cebado en las hermanas, planteó, hace ahora año y medio, que la familia se sometiera a un estudio genético. Empecé yo, luego ellas y por último nuestros hijos. La disposición de la familia ha sido buena porque sabíamos positivamente que algo estaba pasando. Eran ya cinco casos de cáncer en tres hermanas. Los míos, de menos importancia, pero los de Rosa y Presen.... El estudio confirmó las sospechas de que el genoma de las Torregrosa las hace más susceptibles al cáncer. La noticia no las ha sumido, sin embargo, en la desesperación. Es un gen más de la familia, bromea Nati y subraya que, gracias al descubrimiento, hemos pasado a protocolos de revisión diferentes; ahora son más exhaustivos y, en vez de hacernos ecografías y mamografías, nos someten a resonancias magnéticas. Hay un trato especial. Le han sugerido también una extirpación profiláctica de las mamas (es la única de las hermanas que las conserva) para reducir el riesgo de una recidiva, pero la rechaza. La verdad es que, hoy por hoy, no estoy preparada. Me veo estupendamente y cómo ya no tengo ovarios, me dicen que eso puede protegerme. Si el día de mañana la enfermedad vuelve haré lo que hemos hecho en otras ocasiones. No tengo miedo, vivo tranquila y me vigilo con cierta frecuencia, pero a veces, incluso, se me olvida... Si vuelve a suceder pasaré lo que tenga que pasar, afirma. Al igual que les ha ocurrido a sus hermanas, el apoyo de la familia ha sido clave en su recuperación, aunque aún recuerda los malos momentos a los que tuvo que hacer frente al principio. Cuando ocurrió por primera vez lo de Presen, el choque fue brutal, impresionante para todos. Nos dijeron que en siete meses la perdíamos. Luego fuimos viendo que no. Después le pasó a otra y luego a otra. Esto te va curtiendo. Cuando te dicen cáncer piensas en la muerte y no es así. Pero eso te lo tienes que trabajar, verlo paso a paso a través de tus propias vivencias, relata. Parte de su empuje obedece al temor que le dejó el bajón emocional que atravesó tras su primer diagnóstico. Sufrí una depresión. Tuve mucha ayuda en ese momento y la superé. La verdad, prefiero una cirugía de cáncer que volver a pasar una depresión.


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PRESEN TORREGROSA
56 años/casada/dos hijos
Cirugía. Cuando le reconstruyan ambos pechos se someterá a una operación de extirpación de ovarios.
Primer tumor: Con 33 años se le diagnosticó un tumor de mama agresivo y le dieron siete meses de vida.
Segundo: Se operó en mayo de otro tumor de mama.
Fue la pimera hermana víctima del cáncer y la que recibió la quimioterapia más dura. La enfermedad la ha vuelto a sorprender 22 años después. Aún recibe quimioterapia.
Estaba convencida de haber ganado definitivamente la batalla al cáncer, lo había olvidado completamente, pero éste volvió a visitarla el pasado mes de enero, 22 años después de la primera vez. Mi marido me decía que pensara que me podía ocurrir y yo le decía que no podía vivir con esa angustia, que el día que saltase apechugaría con lo que me tocara. Y ahora estoy apechugando, puntualiza Presen, la Torregrosa mediana. Afortunadamente, la situación actual es muy diferente. En una de sus revisiones habituales se notó un bultito en el pecho derecho. A lo mejor no es nada, pensé, pero voy a decirlo. Lo dije y fue cuando salió. Pero está vez se ha pillado a tiempo. El primero fue un tumor muy agresivo, tanto que ni siquiera me operaron. Tenía metástasis, me dieron quimioterapia y me deshauciaron, rememora. Le extirparon ambos senos el 28 de mayo y todavía recibe tratamiento farmacológico. Es duro, pero se puede llevar. Eso no quita que, en ocasiones, te hundas y llores. Aún estoy un poco con alfileres, pero sabiendo que salgo adelante, asegura con fortaleza. A su ánimo contribuye la mejora que ha notado en el tratamiento oncológico respecto al que recibió hace dos décadas. Es un paseo comparado con el de entonces. La quimio era tan fuerte que me sentía morir en vida. El actual no me hace perder el pelo, o al menos el 50%, y eso es importantísimo para la paciente, porque por buenas pelucas que lleves, te ves enferma sin él. Ayer [por el pasado lunes] salí del segundo ciclo [de citostáticos] y me encuentro fenomenal. Haciendo mi vida normal y animada. Refiere con ironía que aún le queda un embarazo por delante: la cirugía de reconstrucción de senos y otra más, esta vez con laparoscopia, para extirparse los ovarios y las trompas. Me faltan nueve meses, por eso digo que estoy empezando y que es como un embarazo. Y una vez que termine, no me aseguran al 100% que no pueda volver a ocurrir. Es mucho lo que pasas para que no te den esa seguridad. Pero lo volveremos a olvidar como hemos hecho con los anteriores, se resigna. Su pensamiento se dirige ahora hacia su hija, la única de los sobrinos que ha dado positivo en el estudio genético. Tiene 28 años y es portadora del mismo gen, el BRCA 1, que ha alterado la herencia familiar. Se somete a pruebas especiales de control cada seis meses. Está bien, es fuerte y valiente, pero tiene eso ahí. Le han recomendado no retrasar la maternidad y que se quite después los ovarios. Los pechos dice que no, salvo que le salte el cáncer ahí.



Tres hermanas contra el cáncer: una batalla de 22 años



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CÁNCER DE MAMA
El campo de pruebas del avance terapéutico

JOSÉ LUIS DE LA SERNA

Entre la historia que enmarca esta vieja portada (se puede ver en www.elmundo.es/salud/1995/141/index.html) y la que hoy tiene en sus manos han pasado casi 14 años. Han sido 162 meses en los que las hermanas Torregrosa han peleado duro contra su enfermedad, pero que prueban cómo con ciencia y coraje en ocasiones se controlan enfermedades mal llamadas malignas. Han sido, asimismo, 162 meses que enmarcan los avances logrados frente al tumor más frecuente en las mujeres, y el que más les aterra. La lucha contra el cáncer de mama en los últimos lustros sintetiza las progresivas conquistas logradas frente a la patología tumoral. Un ejemplo: ahora es posible saber, sólo con un análisis, si se es portador de una mutación del gen BRCA. En España existen unidades de consejo genético que orientan a las mujeres que tengan una historia familiar de tumores de esta glándula. La mamografía rutinaria se ha extendido tanto que si una mujer nunca se ha hecho una es porque no ha querido o tiene una ínfima cultura sanitaria. La ofrece la sanidad pública a toda la población. Por otra parte, la ecografía complementaria, y hasta la resonancia magnética de las mamas, prometen afinar más el diagnóstico precoz. Dentro de algunos años, la capacidad para visualizar problemas en la glándula en estadios completamente curables habrá aumentado de una forma marcada. La mama es también el paradigma de la finura a la que están llegando los patólogos. No hay biopsia de una lesión mamaria a la que no se añadan ahora marcadores hormonales y de señalización celular que permitan personalizar los tratamientos farmacológicos. Los cirujanos han puesto un grano de arena destacado para mejorar la calidad de vida de las afectadas. Actualmente se puede preservar el pecho en una gran mayoría de los casos. Basta con escindir el tumor, si no es muy grande. También se puede evitar extirpar todos los ganglios de la axila (con lo que se elimina el riesgo de desarrollar linfedema) si un primer ganglio, el denominado centinela, es negativo. Igualmente se puede, y se debe, reconstruir el pecho si no ha quedado más remedio que realizar una mastectomía completa. La mama también ha demostrado la realidad de las llamadas dianas terapéuticas contra el cáncer. Existe un marcador genético en el tumor (presente en el 30% de los tumores) llamado Her-2 que ensombrece el pronóstico pero que ya tiene un fármaco que lo bloquea y mejora el resultado de las terapias. Y lo bueno es que se vislumbran más avances a corto y medio plazo. Llegarán nuevos medicamentos, índices para afinar el pronóstico en las biopsias, radioterapias mucho más cómodas...


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¿Qué hemos aprendido en los últimos 13 años?

PEDRO PÉREZ-SEGURA

La respuesta es bastante, pero no todo lo que nos gustaría. Sólo conocemos qué genes están alterados en las familias con cáncer de mama hereditario en un 50% de los casos. Esto nos impide seleccionar claramente a las candidatas a un manejo especial. En el lado positivo, el riesgo máximo de padecer un tumor por ser portadora de una mutación en los genes BRCA no supera el 65%, cuando antes se pensaba que podía llegar al 85%. Se han incorporado pruebas radiológicas como la resonancia magnética, que detecta precozmente el doble de lesiones que la mamografía. Y existen opciones para reducir la probabilidad de padecer un tumor. Por un lado, fármacos como tamoxifeno y raloxifeno, que la disminuyen en un 50% en mujeres de alto riesgo de origen no genético (ahora se estudia su eficacia en casos hereditarios). Por otro, la mastectomía preventiva. Cuesta pensar en quitar las mamas de una mujer sana cuando la mayoría de la cirugía es conservadora. Sin embargo, esta técnica reduce el riesgo en un 95% y la incorporación de psico-oncólogos al consejo genético minimiza su impacto. Pero quizá el mayor avance se ha producido en la organización asistencial: casi todas las autonomías cuentan ahora con programas de consejo genético que hacen que cualquier persona con riesgo pueda ser valorada adecuadamente. No obstante, no debemos cejar en el esfuerzo de que esta atención esté perfectamente coordinada y que los centros ofrezcan a las familias la mejor calidad asistencial tanto médica, como psicológica y social.
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Pedro Pérez Segura, es oncólogo médico y coordinador de la Unidad de Consejo Genético del Servicio de Oncología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.