Tengo síndrome de tourette

Z

zahra_9615116

13/1/12 a las 14:29

Buenos días a tod@s,
Soy una mujer de 38 años y desde mi infancia sufro el Síndrome de Tourette.
Es una enfermedad que no es muy conocida y lo poco que la gente conoce de ella no es del todo cierto.
A mí esta enfermedad me ha hecho sufrir toda la vida, primero en el colegio en el que no me podía concentrar, ni hacía los deberes, ni entendía lo que me explicaban, y para colmo todo esto lo adornaba con unos tics que me causaban (y que me siguen causando) dolores varios de cuello y espalda y dolores de cabeza, con los que los niños se burlaban de mí y que hacían que yo cada vez me sintiera más deprimida, aislada, incomprendida e insegura.
No era capaz de leer un libro, ni de centrarme ni siquiera en un anuncio que viera por la calle, no podía parar de hacer tics o sonidos guturales, no tenía amig@s, no me quedaba con el nombre de las personas ni de las cosas....
Todos estos sentimientos me han seguido acompañando en mi vida adulta y sé que lo harán hasta el fin de mis días.
Cuando era pequeña, me hicieron varias pruebas para conocer mi coeficiente intelectual y para sorpresa de todos siempre superaba las espectativas. Tenía un nivel alto y por tanto me tachaban de vaga, porque decían que con ese nivel de inteligencia tenía que aprobar todo con sobresalientes y la verdad es que los resultados eran todo lo contrario. Años más tarde, hace relativamente poco y tras varias pruebas, me han confirmado que también tengo TDAH (que suele estar muy relacionado con este Síndrome), que por desgracia ha heredado mi hija mayor, pero ella afortunadamente sólo el TDAH, no el dichoso Tourette.
Tras una lucha minuto a minuto de mi vida, he logrado terminar mis estudios universitarios, tener un trabajo estable, formar una familia con mi marido y dos hijas, atender yo sola la casa, llevar las cuentas familiares, hacer la compra, etc etc etc.... pero ¿sabéis lo que llevo realmente mal?: Pues la poca sensibilidad de la gente.
Como ya he dicho, aún a mi edad sigo con los mismos síntomas que cuando era pequeña, y entiendo que es raro ver a una persona adulta que en apariencia es de lo más normal y corriente, que haga tics, pero por ejemplo a mí NUNCA se me ocurriría quedarme mirando fijamente (que son capaces de tirarse minutos mirándote) y de reíme o hacer burla a una persona con la cara quemada, o con una parálisis física o mental que hace que tenga una cogera o ande arrastrando una pierna (por ejemplo), o a una persona con el Síndrome de Down, o en silla de ruedas, etc etc etc.
Pues lo creáis o no, hay muchísima gente que me hace sentir incómoda porque no dejan de mirarme, es más, hasta se dan la vuelta para seguir haciéndolo... desde aquí os pido que por favor no lo hagáis porque muchas veces hasta he dejado de ir a algún sitio sólo por no tener que sentir esa vergüenza que se pasa cuando hablan de tu problema con una sonrisita a tu espalda, o cuando te miran como si fueras un mono de feria.. no señores! los que tenemos este problema no lo hacemos para divertiros!! es un gran problema que nos hace sufrir mucho y del que sólo se pide RESPETO, EDUCACIÓN y sobre todo SENSIBILIDAD.
Por cierto, hay un medicamento que a mí me ha ayudado muchísimo que me recetó hace ya años mi neurólogo que es el Risperdal.
¿Hay alguien con Tourette que también lo haya probado? Es que yo he oído muchos otros medicamentos usados para este Síndrome, pero no conozco a nadie más que lo haya tomado....
Un saludo y de todo corazón, espero que nunca os falte la salud, ni a vuestros seres queridos.

L

liwen_9087596

14/1/12 a las 14:08

Hola espania73
Hola yo me llamo Eva y tengo 16 años. Ya habia oidoo alguna vez hablar del sindrome de Tourette y hace poco tiempo conoci a un chico que tiene este sindrome. Es un chico muy especial que es buena persona y guapo que me gusta un montón pero me da vergüenza decirselo porque no se lo que el siente por mi.
El también hace tics con los ojos pero a mi no me disgusta y en realidad me parece muy rico y tierno. Yo lo paso mal porque entiendo que a el no le guste tal vez que le miren, pero yo lo miro porque me gusta como es y no quiero que cambie nada, ni siquiera sus tics ni su forma de ser porque no te imaginas lo simpatico que es y ademas muy buena persona. El tiene 19 años y esta estudiando 1 de pedagogia y yo creo que a lo mejor a mi me ve como muy pequeña para el porque todas sus amigas son mucho mas mayores.
bueno que te quiero decir que si necesitas cualquier cosa pues que puedes contar conmigo por si necesitas hablar de algo y que creo que las personas con un problema como este sindrome sois todos unos luchadores y yo os admiroo
Y una pregunta que queria hacerte, que es lo de TDAH? lo siento por mi ignorancia pero nunca lo habia oido. gracias

T

trino_9609420

17/1/12 a las 1:26

En respuesta a liwen_9087596

Hola espania73
Hola yo me llamo Eva y tengo 16 años. Ya habia oidoo alguna vez hablar del sindrome de Tourette y hace poco tiempo conoci a un chico que tiene este sindrome. Es un chico muy especial que es buena persona y guapo que me gusta un montón pero me da vergüenza decirselo porque no se lo que el siente por mi.
El también hace tics con los ojos pero a mi no me disgusta y en realidad me parece muy rico y tierno. Yo lo paso mal porque entiendo que a el no le guste tal vez que le miren, pero yo lo miro porque me gusta como es y no quiero que cambie nada, ni siquiera sus tics ni su forma de ser porque no te imaginas lo simpatico que es y ademas muy buena persona. El tiene 19 años y esta estudiando 1 de pedagogia y yo creo que a lo mejor a mi me ve como muy pequeña para el porque todas sus amigas son mucho mas mayores.
bueno que te quiero decir que si necesitas cualquier cosa pues que puedes contar conmigo por si necesitas hablar de algo y que creo que las personas con un problema como este sindrome sois todos unos luchadores y yo os admiroo
Y una pregunta que queria hacerte, que es lo de TDAH? lo siento por mi ignorancia pero nunca lo habia oido. gracias

Tdah
El ST puede estar asociado al TDAH (trastorno de déficit de atención e hiperactividad), en muchos casos este trastorno aparece antes que los tics.

http://www.teccim.es/1/5/Tourette/Tourette.htm

A

altea_8654267

15/2/12 a las 21:35

Yo tambien tengo st.
Hola guapa!! he leido tu mensaje y la verdad me he sentido muy identificada contigo...a mi me diagnosticaron el ST con 16 años,ahora tengo 29 y tambien he de decir que lo he pasado muyyyy muyyyy mal....aparte de los tics sufro de ansiedad y depresion,aunque el tema de la depre lo llevo bastante bien gracias a dios.como tu dices la gente me mira,hablan entre ellos...burlas y demas....y la que llega a casa llorando como una magdalena soy yo pero bueno.....gente ignorante que se le va a hacer...me gustaria hablar contigo....en privado.Yo me casé hace dos años y medio y ahora estamos buscando el ansiado bebé...si pudieras explicarme como llevaste tu los embarazos si tomaste algo de medicacion estando embarazada..esque tengo tanto miedo quedarme embarazada con los tics tan bruscos que tengo....aparte de la ansiedad!! y lo peor que es herditario ufffff.Bueno gracias por leerme espero tu respuesta..un abrazo fuerte.Y A SEGUIR LUCHANDO.

L

laie_5377259

2/10/12 a las 23:38

Rta a sindrome de tourette
hola, me llamo noelia y estoy haciendo un trabajo de investigación sobre el sindrome de tourette. lo que quisiera preguntarte es sobre la operación del tourette. en qué consiste? nuestro objetivo es tratar el tema a nivel médico y principalmente social para evitar la discriminación. si pudieras responderme pronto, te lo agradecería mucho. te dejo mi e-mail: noelia_94_87@hotmail.com
tambien de dejo el e- mail de una amiga que esta haciendo el trabajo conmigo: alu_ktpc@hotmail.com
desde ya muchas gracias y ánimo que son ignorantes y por eso actúan de esa forma.

L

leona_9052318

18/10/12 a las 15:32

Hola
Hola, ¿has probado a escribir el problema en todoproblemas.com? Hay una sección para enfermedades raras, y quizas podrás ayudar a otras personas en tu situacion, y ayudarte a ti tambien.. Espero que te ayude! Besos!

E

ebony_6511323

21/2/13 a las 23:47

Soy mamá de un chico con st..
Hola. Antes que nada quiero agradecerte por escribir todo eso, me hizo bien encontrar a alguien con nuestro mismo problema...
Me siento muy angustiada, la mayoría de las personas que leo acerca de esto han logrado llevar una vida normal, mi hijo, tiene 22 años casi, no logra salir de casa, solo trabaja algunas horas en el negocio que tengo y en el horario que menos gente viene, todos los chicos se le ríen, él hace muchas morisquetas como si le gustara que se le burlen, se ríe todo el tiempo, aún con la gente que está seria con él, me parece que se siente observado en todo momento.
Cuando no está trabajando, se pone detrás de las ventanas que dan a la vereda y espía durante todo el tiempo. .
Para ir al super o a la panadería da muchas vueltas antes de salir, y si puede no va... También se esconde en el patio a oscuras, observa mucho el cielo.. Sus conversaciones conmigo (con su padre habla poco) van de un tema a otro que nada que ver, y me habla bajito, escupe todo el tiempo, con sus hermanos conversa, pero a veces les muestra obscenidades que tiene bajadas al teléfono...
No sé qué hacer, sueño con que se cure, que siga estudiando, encuentre una novia...
Espero que aún estés ahí, y me cuentes algo más acerca de lo tuyo.. Cariños... Guille

D

djamel_6398415

14/1/14 a las 22:09

Tourette
Hola, mi nombre es Franco Gonzales. Yo también tengo Tourette. Desde que me lo diagnosticaron empece a tomar Risperidona y clonazepan, pero hace poco mas de un año mi primer doctor regreso de EEUU y me cambio la medicación. Me quito el clonazepan y poco a poco me esta reduciendo el risperidona gracias a que me receto topiramato. Preguntale a tu medico por el topiramato.

A

ayaan_2955209

12/8/18 a las 3:42

En respuesta a djamel_6398415

Tourette
Hola, mi nombre es Franco Gonzales. Yo también tengo Tourette. Desde que me lo diagnosticaron empece a tomar Risperidona y clonazepan, pero hace poco mas de un año mi primer doctor regreso de EEUU y me cambio la medicación. Me quito el clonazepan y poco a poco me esta reduciendo el risperidona gracias a que me receto topiramato. Preguntale a tu medico por el topiramato.

Hola. Aunque hace algunos años que escribiste me gustaría que me dieras tu email para contactar contigo por privado para preguntarte por el topiramato. Mi email es lemasa9@gmail.com. Espero tu respuesta.Gracias. Un saludo.

Tengo síndrome de tourette

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