Sindrome de guillain barre

Hola!
Que tal soy de venezuela y me gustaria comentarles mi historia. Tengo 24 años y cuando tenia aproximadamente unos 11 años sufri del Sindrome de guillain barret o polirradiculo neuritis como tambien solian llamarlo. Todo empezo con un dengue hemorragico que ya era la segunda vez que me daba y segun dicen cada vez que repite, es peor, puesto que ataca nuevos sistemas en tu organismo. Total que estaba hospitalizada ya 2 semanas por el dengue y empece a sentir un ligero hormigueo en los dedos de los pies. Entonces decia que tenia los pies dormidos y no me prestaron mucha atencion ya que no era nada grave y se lo atribuyeron al hecho de estar tanto tiempo acostada. Luego mi madre empezo a notar cuando me llevaba al baño que yo perdia el equilibrio y alli me hicieron un leve estudio por lo que me mandaron al neurologo inmediatamente. En cuestion de 5 dias habia perdido la capacidad de mantenerme erguida, de cerrar el ojo izquierdo y la boca del lado izquierdo; porque habia sufrido una paralisis en la mitad de mi cuerpo pero en sentido contrario la cara del tronco. Estuve un mes hospitalizada y me hacian electroencefalogramas casi a diario, asi como el chequeo de analisis de sangre y tambien una puncion lumbar con lo cual determinaron exactamente que se trataba del sindrome de guillain barret. Al salir de la clinica, estuve haciendo rehabilitacion por un tiempo para poder cerrar los ojos y mover la spiernas adecuadamente y en menos de 3 meses ya estaba bastante bien. Ahora por lo que se es un porcentaje muy pequeño el que se cura totalmente sin secuelas y yo estoy perfectamente bien, solo en algunas ocasiones los musculos no me responden como antes y tengo un ojo un poco mas cerrado que el otro. Pero me cure y es solo una historia pasada. Mi consejo es que no descarten cualquier sintoma o reaccion que puedan ver en los pacientes y atacar el sindrome a tiempo. con lo demas es tener paciencia porque mas del 80% se cura totalmente. espero haber sido de ayuda para aclarar muchas dudas....

Yo tuve gillian barret
hace nueve años que tuve esa enfermedad estuve hospitalizada 3 meses en el hopital almanzor aguinaga asenjo de la ciudad de chiclayo peru tuve el apoyo de mi familia tambien la ayuda de los doctores y el personal de esa area cuidados intencivos pero ante todo me aferre mucho a Dios tuve varios mesesde terapia incluso empese a caqminar de nuevo tenia miedo porque parecia que me caia cuando me paraban era rigida hasta que pude dar el primer paso me parecia mentiras de ver el gran logro que habia echo me puse darle grasias a DIOS y me dije tengo hijos que estan chicos y me necesitan y a salir adelate, mas adelante nos seguiremos comunicando

hola
HOLA COMO ESTAS MUCHO GUSTO MI NOMBRE JORGE ENRIQUE VIVO EN COLOMBIA CUNDINAMARCA Y PUES TENGHO UN HERMANO QUE TIENE SIDROME DE GUILLAIN BARRE Y PUE LLEVA UN MES EN LA CLINICA Y ME PREOCUPA ESTA EN CUIDADOS INTENSIVOS QUISIERA SABER MAS DE TI COMO FUE TODO AYUDAME AYUDAR AMI HERMANO MI FAMILIA Y YO ME ESTOY MURIENDO DE VERLO CADA VES FLACO NO HABLA TIENE UNOS APARATOS Y NO SE COMO COMUNICARME CON EL AYUDAMR TE LO AGRADESCO DEVERIAS EN VIARMELO POR MSN KIBELXIX@HOTMAIL.COM

Yo lo padeci
a los 20 anos yo padesi esta enfermedad, tengo secuelas de ella me tiemblan las manos, me dan calambres a veces, ahora tengo 44 y como es sindrome no estoy segura de que buelva a mi, yo naci en Mexico alla me recetaron un medicamento que se llama meticorten 400, en realidad no se que composicion quimica tenga, esta es una enfermedad progreciba de y afecta a los nervios motores, yo tu ve mucha suerte se que todo el mundo esta tredestinado a contraerla, que de 100,000 personas 100 de ellas las contraen 10 de ellas sobreviven 1 se lograrecuperar casi el 100% con algunas secuelas.
A mi mi familia me ayudo asiendome terapia, masages, dejando me en un ligar ventilado. deven de tenerle demasiada calma, las personas afectadas son muy sencibles, y se alteran demaciado. Fue rapida mi recuperasion por el deseo de vivir.
no dejen que a la persona se deprima. Yo todavia no se si me vaya a reaparecer. SUERTE Y MIS DECEOS DE RECUPERACION PARA SU MAMA, SALUDOS

Hola
mi hijo tiene 20 años yagosto de 2008 tuvo sgb tambien estaba en cuidados intencivos y no podia hablar por que estaba conctado a un ventilador nosotros nos comunicabamos por medio del abecedario lo escribiamos en una hoja y la letra que queria que apuntaramos para juntar las palabras abria los ojos y asi sabiamos lo que nos queria decir elesta todavia en terapiafisica ya empieza a caminar no te desesperes esto es muy lento yde mucha paciencia

Una duda
hola tengo 19 años y la verdad tengo una semana que me cosquillea la pierna nadamas la pierna lo demas de mi cuerpo esta perfecto eso no es un sintoma y aveces me siento cansado y no puedo respirar profundamente rrara la vez tui cres que tengo eso

Se supera
soy una niña de 17 años estoy embarazada ... y hace 2 mese me dio esta enfermedad estube 2 semanas en la uci . me inyectaron inmonoglobulina este medicamento acelera la recuperacion ... tiene que poner de su parte es psicologico .el apoyo y la pacien cia de la familia es esensial .o ya no tengo nisiquiera secuelas y ago mi vida normal y espero la llegada de mi hijo pero tiene que creer sobretodo en dios.... vero

Sobreviviente de guilliam barre dos veces
Hola amiga. Pues solo puedo decirte que es la rehabilitación física la única manera de recuperarte, no existe medicamente. Ami me inyectaron tantas cosas para levantarme, (asteroides, vitaminas, B12) pero realmente estu mismo cuerpo el que desecha el virus y a la vex empieza a levantarse. Te comente dos veces, pues la primera vez me dio a los 14 años, solo que no me afecto el sistema respiratorio, solo estuve dos dias en observacion, y cuando sali del hospital estuve por seis meses con rehabilitacion. La segunda vez (quien dijo ke no cae un rayo dos veces en mismo arbol???) tenia 21. Solo que ahora si me habia afectado en sistema repiratorio, por lo que inmediatamente me mandaron a cuidados intensivos (ahi estuve un mes) de hecho termine con una traqueotomia, saliendo de cuidados pase a cuarto como cuatro dias mas en observacion, luego me mandaron a casa en donde al mes ya volvia to a estar de pie. Esta fue una situacion muy dura tanto para mi como para mi familia, por eso te comprendo, el temor ante algo completamente desconocido, comoquiera si quieres me puedes escribir si tienes mas dudas, bye

Aferrate a dios
Hola como estas me interezo tu mensaje y creeme yo entiendo por lo que esta pasando tu hermano a mi me dio hace 2 years esta enfermedad y hasta hoy me estoy recuperando tengo 3 bellos hijos por los cuales tengo que vivir y un bello esposo el cual ha estado con migo y creeme que el amor y el apoyo de los seres queridos te levantan asi que aferrence a Dios y dile a tu hermano que sobre todo no reniegue nunca de esto y que no pierda la fe porque esto pasa eso si paciencia y mucha fuerza de voluntad para salir de estoy sale porfavor mi nombre es Maria Dios los bendiga

Sindrome paralizante
yo tengo 50 años y en Septiembre del año pasado me tuvieron que hospitalizar de urgencia. Lo mio fue paulatino, a principios de Marzo sentia que se me adormecian los dedos de una mano, pense que era tendinitis, luego tuve molestias en el codo. Cuando consulte fue cuando se me caian las cosas de las manos y me costaba mucho pararme, comence a sentir debilidad extrema en las piernas, me caia y era imposible ponerme de pie. Lo peor de todo fue que el neurologo me dijo que yo era una persona de razgos histeroides (o sea que todo era sicosomatico) porque el descartaba que pudiese tratarse de esta enfermedad pues los primeros sintomas debian haberme empezado por las piernas y no en las manos ni brazos como a mi. Por ultimo cuando vio mis reflejos me empezo a tomar mas en cuenta y me envio a sacarme una resonancia de la columna. Cuento corto, perdi valioso tiempo, a la semana siguiente, ya no me podia mover. ¿La mejor ayuda? COMPRENSION,PACIENCIA, AMOR,y TONELADAS DE HORAS DE EJERCICIOSPARA SU RECUPERACION,ANIMO,BUEN HUMOR.OPTIMISMO,Y TODO CON MUCHA TRANQUILIDAD PUES ES LENTO EL AVANCE, PERO POR SOBRE TODO TENER LA FE QUE TIENE RECUPERACION,NO DARSE POR VENCIDO.Por ultimo hay que mentalizarse y tomarselo como una experiencia dura, es practicamente sufrir una cuadraplejia, pero con un milagroso y esperanzador fin que es la recuperacion total. A mi aun me quedan sensaciones de tener los tendones de los dedos de los pies tensados y hay dias que me vuelven sensaciones de adormecimiento en los dedos de la mano izquierda, pero es el curso normal de la enfermedad, he leido que a algunas personas le duran estos hasta tres años.La hidroterapia, como por ejemplo una tina es muy beneficioso, yo lo he probado desde el primer mes y me aliviaba mucho el dolor de las piernas, tambien es mas facil hacer los ejercicios en el agua y sirve para distraer el dia ya que es muy aburrido tener que estar siempre en cama. Mi esposo he hija tambien me hacian masajes en las piernas, porque alivia los dolores. Lo otro, es curioso, pero cada parte de mi cuerpo que se iba recuperando, siempre fue con dolor, y esto es porque las sansaciones nerviosas que se habian perdido tardan en encontrar su punto de equilibrio original, es como cuando sintonizas el volumen de una radio . Hay que cuidar la depresion que viene en el intertanto. Yo me animaba a mi misma diciendome:estoy descansando "obligadamente", aproveche todo ese tiempo para reflexionar de mi vida,a tomarme con mas calma todo lo que acostumbraba a hacer en forma acelerada y no darme tiempo para nada. Pense en Dios y finalmente le agradeci porque de no ser por lo que me paso tal vez seguiria corriendo por cosas sin importancia. Finalmente, retome la lectura que tanto me agrada y que habia postergado por "no tener tiempo", Hoy veo las peliculas que tampoco disfrutaba , porque me sentia "culpable" de estar viendo television, habiendo TANTAS cosas que hacer..... La vida es fragil, lo habia olvidado, y he tenido casi un año para pensar detenidamente en ello. Espero que mi testimonio te sea util, y que tu mama se recupere prontamente.ANIMO

Mi tio esta en rehabilitacion todavia
hola soy valeria de la carlota cordoba y mi tio tiene 33 años y estuvo 3 meses en terapia intenciva con respirador esos tres meses fueron durisimos no podia hablar comer moverse ni dormir. El ahora hace dos meses que esta en rehabilitacion de a poco moviendo las piernas y los brasos.Lo bueno de el es que nunca perdio su sentido del humor. ESPERO Q TE SIRVA PARA ALGO ESTE MENSAJE Y QUE NOS PODAMOS SEGUIR COMUNICANDO CON VOS Y OTRAS PERSONAS CON ESTA MISMA ENFERMEDAD MI MEIL ES VALENTIN_2806@HOTMAIL.COM

20 años
paso un verano de 1990 estaba terminando una maestria y m sentia inquieto todo el dìa, no almrze nada y camine pensativo un par de millas hasta una libreria llamada el Caballo Rojo que existia por el centro de la Ciudad hoy ya desaparecio, me arrodille para leer un libro y extrañamente me costo levantarme que raro dije, que sera, seguia caminando pero mas lentamente, llegue a mi casa subi las escaleras y al tratar de abrir mi cuarto mis dedos perdieron fuerza, que sera me decia, con mucho esfuerzo logre abrir y acostarme, mañna pasara me dije y me dormi, mi madre linda que hoy esta en el cielo, me dijo que que te pasa le dije que me sentia cansado ella me trajo un tèy segui durmiendo.
A la mañana me quise levantar estaba muy animoso pero mi cuerpo lo sentia pesado, me sente en la cama y con mis manos movi mis piernas y logre ponerme de pie, ya no podia abrir mi cuarto desde adentro, junte mis dos manos y logre abrirlo, baje las escaleras con mucho esfuerzo me sentia caer, no era mareo sino dominio del cuerpo que estaba pesado, luego paso mi hermano menor y me dijo hola que tal me dio un palmaso en el hombro y cai pesadamente en el piso, es seco....todos en casa se preocuparon no podia levantarme....entre ellos me pararon y me sentaron. ala hora me llevaron al Hospital Obrero los medicos me hicieron una infinidad de preguntas y diagnosticaron POLIO ya que comense a perder movimiento en mis cuatro extremidades...carajo me jodi me dije tenia 20 años.......la historia seguira.....y lo que se hizo para ...estar hoy contando la historia.....

Hola soy de honduras.
mi padre el 15 de diciembre desarrollo la enfermedad. actualmente esta, ingresado en cuidados intencivos del hospital mario catarino rivas de sanpedro sula. para mi a sido dificil ya que no teniamos conocimiento de la enfermedad, esta en usi entubado por dias se desespera, y me dice que lo desconecte que esta cansado de estar ayi se deprime mucho.ayer 5 de enero comenzo hacer terapia,asta ahora no se le a podido poner tratamiento. porq el hospital no cuenta con en el medicamento. quisiera saber si pierden la mente. ya que mi papi no la a perdido. el todo entiende y me me comunico con el por medio d señas, es dificil para nosotros como familia ya que somos de escasos recursos,le pido a DIOS que mi padre se recupere asi como otras personas que tienen esta enfermedad.ONEIDA ARCE DE HONDURAS LES SALUDA.

Hola estoy asustado...
Tengo un precentimiento que mi novia tiene ese sindrome, los sintomas le aparecieron despues de que se puso la vacuna ah1n1, siente mucho cansansio, aveces siente entumesidas las piernas, le duele la caveza, no puede dormir y vatalla para respirar en las noches, tambien le estubo doliendo mucho el estomago, y me preocupa aun mas porque esta embarazada tiene 2 meses, ella tiene 19 año. Me gustaria que me informaras mas sobre tu experiencia con el y si creees que esto sea lo que le pasa tambien a mi novia. te lo agradeceria de todo corazon. este es mi correo alexxpya@hotmail.com

Que dios te bendiga...

Hola soy samuel y tengo el sindrome de guillain barre
MM llamo Samuel. Tengo 34 años. Hace tres meses sufri una infeccion virica por citomelanovirua. Una gastroenteritis. A las tres semanas tuve los sintomas de una gripe comun que cesaron a los 4 o cincodias. A continuacion sufri una leve infeccionn de orina, virica nuevamente. Me trataron con antibioticos y diversos analgesicos. Durente el tratqamiento d3 la ultimam infeccdion comence a notar como entumecimiento en los dedos de los pies. En cuatro dias dichos entumencimientos setransformaron en hormigueos. A continuqacion comence los mismos entumecimientos en las puntas de los dedos de los pies. El malestar fue creciendo dia a dia. Sentia en las plantas un constaNTE ENDURECIMEINTO DE ESTAS Y UNA PERDIDA DE sensibilidad. A continuacion, a los diez dias dewl comienzo del entumencimientos senti que ya me costaba mucho subir escaleras. Tenia como perdida de fuerza, de tono en la parte superior de las piernas. A los 12 dias del inicio de los sintomas visite aun neurologo que no vio que tenia un sindrome de Gillan Barre. Solo constato que tenia perdida de sentido del tacto en ambas piernas , pies y manos, y que no podia ser algo imaginario o sicosomatico. Me mando dos RM de cabeza y cuello. No pude recoger los resultados, en el dia 15 despues de los hormigueos, comence s tener un caminar patoso, cmo si no tuviera coordinacion. El desgate fue dramatico en los siguientes cinco dias. Apenas podia caminar nada mas que apoyado en una persona. El dia 20 apenas ande cuatro paso de la cama al baño o a la cocina, dentro de mi casa. Y el dia 21 ya no nodia caminar. Estuve en el neurologo, otra persona, que fue la que unio todas las piezas del rompecabezas. Vi caras de asombro en mimedico de cabecera, que no entendia como habia tenido un deterioro tan rapido. Vi caras de tremenda preocupacion en mi familia. Vi miedo en mis mujr y en mi mismo. Pero el diagnostico y la rapida intervecion hicieron que una noticia de algo peor se disipara rapidamente. Tenia que ingresar inmediatamente en un hospital para ser tratado del sindrome. Me hicieron nuevas resonancias magneticas, una puncion lumbar y analisis de sangre, de plasma sanguineo, y alguna prueba de saliva, de orina y de heces para confirmir el diagnostico. En 24 horas se confirmo y empece el tratamiento y fase de hospitalizacion.

FASE DE HOSPITALIZACION

En mi caso se alargo durante 19 dias, pero se de personas necesitan entre 15 dias y hasta 9 meses. Apenas podia moverme. No podia subir las piernas desde el suelo a la cama los primeros dias. Luego si, pero a los dias. Lo peor era que tenia problems para moverme, tenia y sigo teniendo problemass de hormigueos en los dedos de la manos y en las palntas. Me costaba tragar y tenia problemas en la garganta. Es dicil expicar la impotencia de querer y no poder hacer muchas cosas. Pero los que sufrimos esta enfermedad hemos de tener paciencia, infinita. Durante los primertos mdias, en el hospital, y en micaso (cada persona es un mundo y tnedra varios tratamientos) tuve ungoteo demncinco dias donde me inyectaban en vena proteinas de sistema defensivo, o inmunoglobulinas, que son las que destruiran los anticuerpos nocivos que ya tenemos en el cuerpo. Una vez que terminan esos cinco dias, ya comienza dentro del hospital la fase de rehabilitacion, que consiste en una serie de ejercicios dirigida a la completa rehabilitacion de los musculos dañados. Esta rehabilitacion dependera de cada paciente. A mi me han pronosticado entre 4 y 8 meses de recuperacion y seis de probable tiempo de poder hacer vida normal con matices. Las secuelas puedes durar hasta varioa años mas.

FASE DE REHABILITACION Y VUELTA A CASA

Es vital disponer con todos los medios disponibles en casa como silla de ruedas, cama comoda, muebles y baño adaptado. Comida sana y buena diaria. Alguien dispuesto a ayudarte casi para todo durante 24 horas al dia las primeras 3 4 semanas y luego que te ayude a hacer los basico a medida que la mielina vulve a cubrirte los axones las siguientes 12,15, 24 semanas, o mas, como hemos dicho segun sea el tiempo de rehabilitacion.

Y toneladas de paciencia, de amor de comprension.

Y, POR SUPUESTO, AYUDA PSICOLOGICA. No somo heroes y encajar esta nueva situacion hace que tengas que acudir a una persona a la que le vuentes tus problemas, que te enseñe a enfocar diferentes problemas con otrosojs, que te enseñe formas de pedir las cosas a tus familiares o personas que trabajen a tu lado para ayudarte con amabilidad y delicadeza, que te pueds desahogar o llorar con alguna persona ue no sea de tu entorno familiar y puedas coger fuerzas para seguir.

Me llamo Samuel y si quereis mas informacion o sobre como evoluciono, ya que solo hace 2 semanas que deje el hospital, que me escriba a samuel_cg@yahoo.es.

Saludos y mucha salud.

Consulta sobre secuelas o problemas posteriores
Hola, yo tube la enfermedad cuando tenia 5 años, fueron 6 meses terribles, en especial para mi familia, ahora ya tengo mis hijos y tengo miedo de que remotamente ellos hereden algo que los predisponga a enfermarse tambien, gracias de antemano a quienpueda responderme, ya que no he encontrado nada sobre si se puede heredar o si exista alguna predisposicion genetica.

un saludo enorme, y si tienen una familiar enfermo, amenlo mucho y algo que me ayudo mucho a mi hechenle cremas hidratantes a la piel, el frotar en al piel mantenia mis terminacinoes nerviosas.

Estoy en la misma situacion
mi prometido hace unas semanas tenia una gripe que no se cuido y presento sintomas de piernas adoloridas y calambres , todo nos parecio falta de agua y ejercicio , lo malo fue cuando se paralizo parte de su rostro y nos dicen que es un virus que ataca el sistema nervioso, lo que nos ocultaron es el nombre Síndrome de Guillain-Barré
ahora que lo detectamos estamos haciendo todo lo posible por informarnos de esta enfermedad.

mi novio y yo queriamos casarnos este año y seguimos con esa meta pero todo se ve mas dificil y estoy muy estresada

espero que mejore tu madre.

tienes mi apoyo

Guillaen barré: respuesta
Hola que tal??? Revisando los foros encontré tu pregunta. Actualmente año 2010 ¿Cómo sigue su mamá? A mí me dió esa enfermedad cuando tenía 5 años y me repitió a los 9. La primera vez había quedado bien, debido a que me faltó rehabilitación (terapia) me volvió a repetir pero ya vez luego de 4 años. En esta repetición me quedaron secuelas, tiemblo, aún me falta fuerza y se me doblaron los pies (tengo pie cabo en ambos).

Hola que tal...
Hola hermano mi nombr es manuel nuñez soy chico de 16 años que tambien paso por el sindrome de guillain barre fue hace 2 años.
A mi me la causo una infeccion gastrointestinal. lei informacion que en el año 1976 hubo una epidemia de gripe porcina haci como la que hubo no hace muho. Pues en aquel año se detecto que algunos pacientes padecieron del sindrome al colocarse la vacuna de esa gripe Ah1n1. Al parecer sigue sucuediendo cuando volvio la epidemia mas o menos unos 2 o 3 años atras no me acuerdo bien.
Amigo mio yo que de con secuelas de temblor en las manos y alguna perdida de equilibrio. apesar de que antes yo no podia caminar y no tenia sensibilidad al calor frio o sentir texturas. La enfermedad me hizo perder un año escolar. Pero eso no me deprimio y tampoco me deprimio no poder caminar, esa es una forma que yo utilize para enfretar la enfermedad llenarme de positivismo y admeas tenia el apoyo de toda mi familia a mi no me hizo falta hospitalizarme por que yo decia que no era necesario. MI positivismo fue tan grande que inclusive yo me arrastraba por el suelo como podia para ir al baño e intentaba levantar para setarme en el inodoro, fallaba varias veces pero segui y seguia hasta que lo lograba. y haci mismo lo hacia para volver a la cama.
como te dije no hizo falta hospitalizarme. solo el neurologo me mando unas medicinas y con el tiempo me fui recuperando poco a poco yo buscaba la forma de hacer alguna actividad fisica que era muy importante en mi recuperacion. eso lo que le recomiendo a tu novia aun que dices que le cuasta respirar Creo que dejaron avanzar demasiado el sindrome tenia que tratarla apenas sentia debilidad en algunos del mienbros. yo apenas senti una debilidad le conte a mi madre por que era ilogico que me debilitara dia a dia sin nisiquiera haber echo algo que me produciera esa debilidad. Tu mensaje lo publicaste el 28 de marzo y ya estamos a 7 de noviembre ya han pasado mas o menos 7 o 6 meses. Como esta tu novia.? espero que este bien y si vas a responder espero que no sea con una mala noticia. pero si esta bien y se va recuperando poco a poco esten pedientes de algo la enfermedad se puede repetir en 3 o 4 años despues en ese transcurso de tiempo eviten que la chica se exponga a infecciones ya yo voy a cumplir mis 3 años de haber pasodo por la enfermedad estoy muy pendiente mieren que estuve a l borde de morir pero burle a la muerte. y asi como lo hice una vez podre hacerlos 2 veces. suerte Amigo mi Suerte para tu novia y espero que tu hijo nasca con bien. que dios les rregale salud a toda tu familia. Ah otro punto se que muchas perosnas no creen en esto que te voy a contar pero yo si. A mi me trato tambien mi enfermmedad una doctora que estudio medicina china reiki espiritual. no se si creas en esto pero estos medicos espirituales pueden ver tu estado de saliud por medio de tu energia espiritual y ella fue la que me detuvo el avance de mi enfermedad es decir la enfermedad estaba ahi pero no progreso mas lo unico que faltaba era convatirla. y esta fue la razon por la cual no me hospitalizaron. Muchos doctores no me creyeron por esto pero alla ellos por que gracias a esa doctora de reiki es que yo estoy vivo. bueno si quieres escribirme este es mi correo manuel2912@hotmail.com de igual forma yo te voy a agregar. Y quisiera conversar contigo para seber cual es el estado de salud de novia y el tuyo y de tu familia. Adios amigo otra vez de deseo mucha suerte y piensa siempre que hay un Dios que esta arriba y a para abajo ve y nos esta cuidando hoy y siempre.

Necesito fuerzas
HOLA LEI TU MENSAJE Y NECESITO FUERZAS,TENGO A MI PADRE CON ESTE SINDROME Y SE INICIO EL 16 DE NOV CON TUS MISMOS SINTOMAS,AYER SALIO DE LA CLINICA Y ESTAMOS DESESPERADOS,SU MAYOR AFECCION FUE FACIAL,UN POCO EL BRAZO IZQ Y SU PIERNA IZQ,CONTAME TRATAMIENTOS,,ERA UN HOMBRE DE 73 AÑOS PERO CON FUERZAS Y ESPIRITU DE 50.
ESTA MUY TRISTE Y NOSOTROS TAMBIEN.
ESPERO TU RTA,GRACIAS Y PERDON POR LA MOLESTIA

Lo padeci y supere
Yo lo tuve hace cuatro años. No te preocupes se recuperara,se pondra bien, solo hace falta paciencia y fuerza de voluntad y mucho cariño por parte de todos.Un fuerte abrazo.

Yo tuuve un guillain barre
Hola, tengo 18 años, y alos 16 tuve un guillain barre. Ingrese en el hospital peset de valencia la noche del martes 5 de mayo de 2009 (lo recuerdo perfectamente) veia borroso, doble y mis piernas no podian andar, mis manos no cordinaban y notaba como mi cara se dormia. En menos de 2 dias me mandaron ala UCI, porque no podia moverme y me habia quedado tetraplegica (pero no es en todos los casos,,, yo fui el caso mas grave de guillain barre del peset, a cada uno le afecta de una forma distinta), permanecí allí durante 46 dias y durante ese periodo me hicieron varias radiografias, encefalogracia,,,, y una traquiotomia. Desde entonces mejore, luego me llevaron de vuelta a planta y estuve 3 meses ingresada llendo a rehabilitacion todos los dias, estuve unos meses en silla de ruedas. Luego me dieron el alta, y voluntatiamente me apunte a piscina. ahora... 2 años despues estoy perfectamente recuperada hago baile de salon,,, y hago vida normal.


En esta enfermedad es muy muy muy muy importante tener gente al lado en cada momento porque es una enfermdad muy muy dolorosa. lo importante para que se recupere mas pronto ( que ami me lo dijo un amigo que vino a verme a la uci que tambien lo habia pasado) es que la paciente tenga la certeza de q se va a recuperar, debes contarle... lo que le diga el medico, debe saber lo que le esta pasando (procura que la persona que se lo diga se alguien que no le haya mentido nmunca, (ni por su propio bien) porque ami me lo dijeron cada medico, enfermero, auxiliar, padres, hermanos,,, y solo pude creer a mi tia, ),,,, yo estuve 4 semanas sin saber porque estaba en una habitacion sin poder ver, sin poder hablar, sin poder moverme,,,, deseando que alguien me dijera por propia voluntad que tenia un guillain barre, que estaba grave,,, pero que con mucho esfuerzo me iba a recuperar....

OS deseo mucha suerteee si necesitas algo, ponte contacto conmigo por correo vale? paloma.samper@hotmail.com


Mucha fuerza, y sobretodo muchaaa paciencia! porque es algo muy lento. preguntame lo que necesitees, que lo que te pueda ayudar lo haré ! un saludo!

Www.casosyhospitales.com
Estimada,

Tu caso nos ha parecido interesante y podría ser de ayuda para otras personas. Lo hemos incorporado en:

http://www.casosyhospitales.com/detalle_enfermedad.php?id=414

si deseas modificarlo, completarlo o eliminarlo:

http://www.casosyhospitales.com/modificar_enfermedad.php?id_enfermedad=414

Muchas gracias por tu ayuda!

Ana Fernández
www.casosyhospitales.com

Mi polineurotitis nerviosa
Mi nombre es Derry José Alvarado Pilarte, Por la providencia soy calígrafo, escritor y maestro, a la edad de treinta y cinco años, según mi perspectiva de mi vida profesional aceptablemente exitosa, con mi propio ... independiente y ejercicio del uso total y privilegiado de mis facultades y capacidades físicas, profesionales y personales, y generando grandes expectativas de vida y prosperidad y con la compañía y fraternidad de la divinidad de la amistad, el respaldo, la fraternidad, el amor, la diligencia inmediata, el servicio profesional y técnico, el conocimiento y la ciencia de la voluntad y buena disposición de aquellos que me asistieron en ese difícil momento, el día once de marzo de dos mil ocho, calendario ordinario, en el tiempo de Nuestro Señor fui ingresado de emergencia entre las diez y once de la mañana en el Hospital de Managua Roberto Calderón (Manolo Morales), de manera estrepitosa, colapsada y lamentable, con los efectos manifestados en la sintomatología del desconocido y extraño padecimiento. En la madrugada la sensación de pesadez, parestesia, entumecimiento, flacidez, hormigueo y una seria dificultad de poder establecer el control la dirección y la coordinación de la biomecánica de mi cuerpo, hasta donde pude ser consciente tenía totalmente paralizada, insensible y anulada la mitad de mi cuerpo. A esa hora decidido y convencido que tenía un entumecimiento del cuerpo, por dormir incorrectamente, falta de ejercicio o simplemente estrés laboral, me dispuse ha hacer ejercicio, trate de mover con mucha dificultad mi cuerpo y particularmente mis piernas. Llame a mi amigo y medico Roberto Montiel, joven también como yo, y yo les afirmo que es uno de los mejores médicos que posee este país mío, (país pobre, necesitado y con falencias) el noble doctor y conocedor de su ciencia, no es uno de esos incompetentes negligentes con título, que conocí posterior a mi recuperación, le describí todos mis padecimientos con descripción narrada rápida y apropiadamente. me pregunto por el avance de la paralización, le conteste, que era en los pies y piernas Y el me dijo inmediatamente que debía internarme en un hospital con el protocolo y procedimiento de atención, cuanto antes, Él me dijo que no debía especular sin exámenes previos, pero que mi cuadro sintomatológico, respondía a un Síndrome de guillain barre, tiempo después supe que su denominación científica era : Polineuritis idiopática aguda u poli neuropatía inflamatoria aguda o simplemente Guillain Barre mi doctor lo vio lo identifico, y lo supo intuitivamente, con precisión y certeza, los exámenes y mi dictamen médico lo confirmo días después, gracias a él, y a ustedes cuento en parte este testimonio hoy.
Semanas anteriores había experimentado el mismo cuadro de síntomas, y me sobre puse, levantándome inmediatamente, haciendo ejercicio, activando actividad fisiológica, terapéutica y psicológica, y como paso en días posteriores no preste mayor atención a lo que después se fue manifestado. Previamente al colapso estrepitoso tuve algunos pre antecedentes como: infección orinaría, algunos síntomas asociados a padecimientos gastrointestinales. Sensación de pesadez, perdida de sensibilidad corporal leve y no muy notoria, síntomas comunes, que podrían asociarse a. una gripe común sinuosa; entumecimiento de las piernas temporalmente asimilados por una rutina de ejercicio periódico y disciplinado, con hormigueos constantes, a veces en las piernas, en los brazos y algunos músculos a la hora de hacer ejercicio.
Al cortar comunicación telefónica con mi Doctor, la pesadez me abrumaba, me sentía débil, cansado y sin poder de locomoción, con todo el empeño, la motivación y voluntad decidí que se trataba de síntomas ya superados anteriormente, trate de levantarme, trate de colocarme sentado forzando mis brazos, acomode mis piernas y con mucho esfuerzo me senté pero no pude mantenerme sentado. En ese momento, era jefe de familia, con responsabilidades, personales, laborales y familiares; una y otra vez intente incorporarme y no lo logre me sentí vencido y comencé a sentir pesadez más pronunciada al respirar. He servido toda mi vida a mi prójimo y a quien me lo pidió, sin miración y objeciones, con dinero o sin dinero. Con mucha pena pedí ayuda, a los habitantes cercanos de mi de habitación, que ya de mañana se preparaban para sus deberes, estaba en mi habitación cuando por el corredor escuche caminar a alguien le grite desde mi habitación varias veces y enfatizando que necesitaba ayuda, con mucha pena y dolor le dije a mi Padre y mi tío, que ese día estaban de visita en casa, que me ayudasen a levantarme, porque yo ya no podía. Entre siete y nueve de la mañana de ese día llame a mi trabajo, me reporte incapaz de asistir a trabajar, por no poder andar por mi propia voluntad, llame a colegas de trabajo para transferirles mis pendientes y obligaciones, mi padre se preparó para llevarme de urgencias y a mi tío le entregue números y otros detalles importante, me pesaba el cuerpo y el aire pesaba, entregue mi celular y agenda de teléfono y les dije que si algo me ocurría le dijeran a mi Madre y a Soledad, que en este momento pensé en ellas. Aún recuerdo que me cargaron con cuidado y dificultad.
Mientras me transportaron rápidamente al hospital recordé, mis tempranas y matutinas caminatas por los senderos cafetaleros del crucero, pasando por la hacienda los penachos; mis expediciones de natación en la laguna del jaguar, apoyo y en el mar, recordé mis viajes de retiro a la isla de Ometepe y recordé aquella mañana maravillosa que subí a la cima del volcán concepción, mi país se ve maravilloso desde allá arriba, a mis amigos de la infancia, mis amores de juventud, los momentos difíciles de la vida cotidiana y las victorias y derrotas de mi vida y la pena que me ocasionaba dejar esperando sin hacer muchas cosas. Me pregunte que iba a ser de mi vida sino volvía a andar, caminar, correr, nadar y hacer esos hábitos comunes de la existencia. Y me puse a llorar Llegando al hospital la parálisis y según me dijeron después un colapso total y la falta de respiración, me postro en coma y de emergencia fui dirigido a UCI (cuidados intensivos), recuerdo el instante en que en sillas de ruedas, me ingresaron comencé a desfallecer, sentí que asfixiaba por falta de aire, lo último que recuerdo es que todo se me nublo al momento que me colocaban rápidamente los artefactos que necesitaría para respirar y luego la oscuridad profunda de una estancia desconocida, inmensa, infinita y vacía de la cual trate de salir, desde el momento que me sentí en ella, pase mucho tiempo en esa soledad, oscura penumbra, sin sonido, sin colores, sin ambiente imaginario, no había nada al tiempo me comenzó a volver loco, busque y busque la salida de repente después de mucho tiempo transcurrido, no se cuánto, tal vez semanas, meses, años, perdí la lucida noción del tiempo. Vi la luz y al pasar por ella vi, en el marco de su resplandor a una bella mujer, apacible, sonriente, serena, hermosa, no recuerdo los detalles, su rostro me transmitió, seguridad, certeza, paz y una serenidad me sonrió y me indico y con su semblante ilumino mi oscuridad (Fue una pesadilla o un maravilloso sueño, fue la inmaculada, un ángel, la diosa del cielo, o un arrebato de los impulsos electrónicos de mi celebro convaleciente, solo describo una imagen que se grabo en mi memoria) Desperté en el brillante resplandor de las lámparas fluorescentes de la sala de cuidados intensivos, que se tornaron horrorosas y lastimosas para mis ojos, estaba bien atado a mi litera con tubos, sondas, canalizaciones con un bozal que me mantenía abierta la boca en la cual tenía instalados los respiraderos. Me dolía todo y me di cuenta, que sentía de nuevo, tenía sensibilidad, me molestaba la luz, las inyecciones, anticuagulantes, las intravenosas, y los flácidos remanentes de las afecciones, que aun sentía en el cuerpo. Vi el rostro de cada enfermero/a, el de cada doctor/a y el de cada fisioterapeuta, residente y personal de la sala, aun no podía ni hablar, ni respirar, ni moverme, pero pude mover el dedo meñique de la mano izquierda y los dedos de los pies.
Todo esto duro trece días, pase toda la semana santa del calendario católico romano y fui dado de traslado de la Uci, el jueves que decidí levantarme, me quite todos los aparatos yo solo esa mañana, yo solo, nadie intervino, fue mi decisión y riesgo y lo hice tan rápido, que nadie pude sedarme ni anestesiarme, ese día pedí ante el asombro del personal de la sala de cuidados intensivos pedi que trasladaran a una sala de varones. Al estar de pie una vez más y poder respirar por mi propio esfuerzo, sentí como la vitalidad recorría mi ser de nuevo. Fui dado de alta el mediodía del domingo de resurrección. Del lunes al domingo santo, fui testigo del dolor, enfermedad y padecimientos que sufre tanta gente, sin opciones y alternativas económicas, médicas y de que una buena atención como la que yo tuve, que tuve acceso a la sabiduría de un buen médico, a la voluntad administrativa de la dirección médica administrativa del hospital llena de burócratas déspotas, que por ventura providencial ese día tubo de turno al más eficiente funcionario administrativo, tuve conmigo el privilegio de un tratamiento rápido inmediato y el indicado en el momento propicio. Me entere, que el día que entre a cuidados intensivos muchos pacientes de funcionaron y posteriormente en la sala de varones, muchos también.
Mi rehabilitación fue inmediata sorprendente y al decir de muchas personas y médicos escépticos milagrosa e insólita. Hasta consideraron un diagnostico apresurado y equivocado.
Al salir del hospital ya no tenia, bienes, dinero, despacho ni ninguno de los proyectos personales, que tenía en curso, solo mi antiguo trabajo de Maestro aun me esperaba, mis amigos y amores de la vida. Lo único que me acompañaba eran la providencial y divina compañía de mis parientes, amigos leales y fieles, las personas a las que serví en mi vida allí estaban, mis camaradas, amigos presentes y ausentes de mucho tiempo, los volví a ver, mis amores también estaban esperándome, en casa de mi madre, mi labrador menes, me recibió moviendo la cola, mis amigos de la infancia los volví a ver, volví a casa de mi madre, (pues la mía ya no la tenía), caminando, al pasar a pie y erguido por el corredor del hospital vi a muchos enfermeros levantarme la mano saludando y sonreír y me miraban de una manera que no supe comprender hasta después. Pase junto a unos pacientes uno en silla de ruedas y uno en muletas, me vi a mismo en ellos, al verlos, me imagine como seria mi vida en muletas, andarivel o en silla de ruedas o estar incapacitado totalmente. Estoy muy agradecido de médicos enfermeros y personal auxiliar, vi mucho dolor y pena en ese hospital. Muchas tristezas, necesidades, personas orando, gente desvelada y preocupada.
Soy Derry José Alvarado Pilarte, Nicaragüense, vivo en Managua, creo en la divina providencia, en la ciencia y soy consciente de los privilegios que dan los adelantos de la medicina, la tecnología y el recurso económico; soy testimonio de que la actitud, la motivación, la fe, la fuerza de voluntad, el sentido de certeza, seguridad y también la medicina, la ciencia, la tecnología empleadas responsablemente son efectivas y eficientes. Aun siento levemente pesadez, hormigueo y cierta pérdida de sensibilidad, muy leves y poco notarias, a veces me da temor solo recordar el hecho de la parálisis y la incapacidad. Estoy de pie aun voy a caminar por los senderos verdes de mi país, voy a nadar cuando puedo, soy vegetariano, no abuso de una nutrición grasosa y saturada, no fumo, no bebo, ni consumo aquellos alimentos que desfavorecerían mi estado de salud. Heme aquí ante ustedes manifestándoles mi experiencia. Pido disculpas y perdón, por no haber compartido mi experiencia por este medio, desde antes. Y a todas a aquellas personas, que con su energía y emprendimiento se concentraron en mi recuperación, estoy para servirles y prometo dedicar mi conocimiento y servicio para ser útil a mis semejantes. Oro por no decepcionarlos y tener la lucidez personal necesaria, para estar allí cuando me necesiten en la hora más queda y prioritaria.

Mi esposo tuvo sgb
Hola, mi esposo tuvo este sindrome hace 6 años(inicio un 30 de abril), estuvo 3 semanas hospitalizado en la UCI con respirador, pero la verdad lo que mas le ayudo fueron las plasmaferesis. Saliendo del hospital duro 2 semanas con terapias de rehabilitacion 2 horas diarias y luego otras 2 semanas con terapias en alberca y bendito sea Dios a mediados de junio ya estaba recuperado solo con 20 kilos menos. Lo que no sabia y ya me asusto es que por lo que leo esta enfermedad puede dar mas de una vez. Ojala y las personas que estan padeciendo esta enfermedad pronto alcancen la recuperacion. Les mando saludos.

Mi esposo tuvo sgb
Hola a todos, mi esposo tuvo el SGB hace poco mas de 6 años (inicio un 30 de abril), estuvo cuatro semana hospitalizado en la UCI con respirador y a el lo que mas le ayudo fueron las sesiones de plasmaferesis. Saliendo del hospital tuvo 2 semanas de rehabilitacion para recuperar la movilidad y afortunadamente a mediados de junio ya se encontraba bien aunque con 20 kilos menos. Posteriormente, solo le recomendaron hacer ciertos ejercicios en alberca para recuperar el equilibrio. Animo a todos lo que lo estan padeciendo, Ojala y pronto recuperen su salud. Saludos a todos!!!

Tengo muchas dudas ayudenme por favor
hola a mi me dio SGB hace 4 años me afecto primero piernas y brazos logre recuperarme pero al año comence con los sintomas de nuevo asi que fui a terapia nuevamente, he salido bien de esta pero me quedaron secuelas con las que lucho terriblemente; sere directa porque requiero ayuda, ya no se que mas hacer he buscado informacion en internet y no tengo respuestas he preguntado a algunos medicos pero no me dan soluciones, espero por este medio me ayuden; tengo 29 años estoy casada con un hombre maravilloso que me supo comprenser, entender y aguantar; mi problema es que cuando tenemos relaciones sexuales no lubrico, no siento satisfaccion sexual, es muy rara la ves que lo siento a mi esposo como pareja, tengo que ir a miccionar antes de cada relacion pero aun asi cuando parece que ya voy sintiendolo como hombre me orino encima de el y es una sensacion horrible que me invade, verguenza ganas de desaparecer; a pesar que trato de controlarme de tratar de sentir cuando ya me voy a orinar pero pierdo concentracion no gozo la relacion por controlar mi orina y aun asi me orino aun habiendo ido al baño antes; hemos probado diferentes posiciones incluso para controlar mi vejiga pero la unica forma en que siento a mi esposo un poquito si quiera es estando yo encima; pido mil perdon si estoy siendo tan directa y si alun de mis palabras no es apropiada para ciertas edades; lo peor que hace unos dias ya no solo le orine a mi esposo sino que de pronto comence a gozar la relacion hasta senti que mojaba pero cuando reaccione me estaba defecando, es horrible el estado en el que me siento; no se si es normal por la enfermedad o soy yo la del problema, mi esposo me dijo que busque especialistas pero no encuentro soluciones nadie me las da...ya empiezo a sentir que mi matrimonio se va a acabar y no quiero que eso pase, no quiero que mi esposo busque a una mujer que si lo haga sentir algo que yo no puedo tengo miedo hasta de tener relaciones con èl porque no se si vuelva a ensuciarlo; hasta ahora èl a sido paciente conmigo pero no se cuanto dure y tengo miedo....por favor ayudenme a salvar mi matrimonio se los ruego

Hola
Hola, desgraciadamente es una enfermedad que cualquier persona tiene las mismas posibilidades de padecer... Quizas ayude si hablas con otras personas que estén en tu misma situacion.. puedes escribir tu problema en todoproblemas.com Espero ayudarte! Besos!

Ayuda
Hola,,mucho gusto,,lei tu mensaje y se muy bien por lo que pasaste,,púes yo sufrim SGB,,en junio del 2004 y a la fecha tengo secuelas son: falta de equilibrio al caminar,,fatiga,,sinn sencibilidad en mis manos,,.me gustaria saber que hago para mejorar mi equilibrio...

GRACIAS....

ATTE. YANIRA

A alguien que le quedo secuela de temblor de manos ????
bueno pues yo les quiero platicar lo que ami me paso y me pasa espero les sirva ,los doctores al iniciar los sintomas no me sabian decir que tenia incluso uno me dijo que era psicológico ,yo muy molesto acudi con un doctor particular el me detecto el sindrome .

pues en mi caso yo nunca perdi la movilidad me podia sentar por mi cuenta pararme e incluso caminar pero con mucha debilidad .

estube dos semanas y media hospitalizado ,al salir inmediatamenre acudi a un centro de reabilitación , pues en mi caso empeze a ver resultados (yo creia que con el tratamiento saldria normalmente) pero aún asi fue muy duro para mi ya que yo siempre practicaba deporte y tenia una vida muy activa .

realmente le eche muchas ganas en caminadoras ejercicios de mano que fue dónde mas me tenia que esforzar.

bueno pues a los 10 meses despues de la enfermedad me puse el objetivo de volver a correr ,el doctor y mi madre no les parecía decian que era malo esforzarse de mas ,ami no me importaba yo moria por regresar a las canchas .

y pues con todas las ganas del mundo empeze ir a correr e incluso hacia centadillas y ejercicios de brazo.

ya a pasado un año de nuevo e entrado a un equipo de futbol e recuperado mi velocidad ,me falta todabia agarrar condicion y fuerzas en las piernas pero con el tiempo lo lograre .

pues con mis brazos y manos e recuperado la movilidad ,tocar la guitarra me ayudo mucho yo antes tocaba la guitarra y no podia hacerme la idea de ya no poder hacerlo asi que ya lo logre.

pues practicamente e regresado a la normalidad !

PERO ME HA QUEDADO UNA SECUELA! tengo temblor en las manos .

al principio no lo tenia, al empezar a recuperar las fuerzas me empezaron a temblar las manos yo creia que eras por debilidad ,pero pues es hora que no se ma ha quitado , espero y tengo mucha fe que se me quite la verdad eso me afecta mucho, el mes que entra tengo pensado entrar al GYM espero y tengo fe que eso me ayude ya que aún tengo las manos delgadas .

pues ese es mi caso gracias gracias por su atencion!

trate de resumirlo lo mas posible por que si no jamas acabaria

Saludos
Buenos Dias ,
Lei su caso y te escribo por que tengo un hermano en las mismas condiciones lleva 5 meses de recuperacion en este momento esta empezando a usar el caminador con mucha dificultad inclusive el dia de ayer se nos callo y golpeo por falrta de fuerzas en las rodillas . Quisiera saber como le acabo de ir a usted y si quedo con secuelas espero que no , muchas gracias por su comentario y me gustaria saber mas de su dolorosa experiencia.

Gracias ,

Mauricio
correo: maovar123@hotmail.com

Hola
HOLA,,,no estoy segura si tu comentario es para mi,,pero por si acaso le respondo,,sii quede con secuelas: pierdo el equilibrio al caminar, por lo que mi macha es bastante ataxica y me da mucho hormigueo en todo el cuerpo y adormecimiento en mis pies y manos y rostro,,,sigie siendo duro,,pero lo peor ya paso,,,deseo lo mejor para tu hermano bendiciones

Me recupero de guillen bared
hace ya 8 meses recupero mi vida de este sindrome llamado guillen bared, por lo que invito a todas las personas que lo puedan padecer a tener fuerza y animo, para salir de esa eetapa de postracion que uno no puede entender, en cuanto a las secuelas aunque me da un poco de verguenza decirlo, creo que la unica que tengo es que no he podido rehacer con normalidad mi sexualidad, creo que es la primera vez que lo digo luego de ocho meses de terapia intensa ejercisios fuertes y hasta el momento he recuperado las fuerzas, en mis miembros, lo cierto es que sea cual sea, la afeccion producida por el sindrome lo importante es que no desmayes y que tengas paciencia para la recuperacion, a mi me ha tocado aprender a esperar y no me cansare, 2 meses postardo sin poder orinar ni ir al baño, no me detendran para recuperarme, si padeces de esta enfermedad, mente positiva, confia que saldras de ella y mucha comprencion de los familiares si se puede

Yo también sufrí este sindrome
Es la primera vez que cuento mi historia,casi que no quiero recordarla.Escribo estas palabras para intentar dar ánimo a las personas que padecen esta enfermedad, el camino es largo y doloroso, hay que tener paciencia y es muy importante el apoyo psicológico. Yo tardé tres meses en recuperarme totalmente pero ahora hago una vida normal, tengo que tomar una "pastillita" para no estar triste pero de otra manera estoy perfectamente. A mi se me paralizaron los brazos y piernas, parte de la cara, al tercer dia de estar ingresada ya me pusieron un pañal y a continuación la sonda ya que por mi misma no podía hacer nada. Estuve mes y medio ingresada, pero salí andando por mi misma, despacito y fatigada pero del brazo de mi marido. Tengo 40 años,estoy felizmente casada y tengo dos hijos maravillosos que son el motor de mi vida, ellos me dieron fuerza para luchar dia a dia, tarde un mes en poder verlos y creí que me moría. Este sindrome es un transtorno grave pero tiene cura, el proceso es muy lento, pero se sale.Animo y fuerza para todas las personas que luchan por superar esta u otra enfermedad.

Ayuda
hola mi nombre es jenny me detectaron guillain berry ase tres semanas no tengo nada de fuerzas me podrias aconsejar que aser por fabor estoy desesperada gracias

Mi hijo está en terapia
Hola, mi hijo tiene 12 años. Hace 3 meses le dió esta enfermedad de la cual no sabiamos nada de ella. Gracias a Dios no le dió tan fuerte, no le dió paro respiratorio no tuvieron que entubarlo o conectarlo al ventilador. Actualmente se está recuperando. No te desesperes que es lenta, el estado de ánimo depende mucho su recuperación, las terapias, los medicamentos. Saludos

Recuperándome de sgb
Hola, tengo 29 años y tengo parálisis cerebral infantil, hace un mes me diagnosticaron SGB. Todo comenzó con una infección en la garganta y cuando me alivié me siguió una dificultad para deglutir, debilidad en brazos y manos, un dolor en el cuello que no se me quitaba con nada, la debilidad en las piernas casi no la noté, yo camino desde siempre con ayuda de un andador, por lo que mis brazos son una extensión de mis piernas, se me dificultaba girar el volante al manejar, acudí al neurólogo y me hospitalizó para hacerme estudios entre ellos el de velocidad de conducción nerviosa con el cual se confirmó el diagnóstico. Estando hospitalizada comenzaron más síntomas como la debilidad de mi lengua y de los músculos de mi cara en especial de la parte izquierda acompañado de un dolor de rostro horrible, parpadeaba y mi ojo izquierdo no se cerraba por completo debido a la falta de fuerza, mi respiración se debilitó de manera que no podía llenar mis pulmones por completo, seguía caminando pero mis manos y brazos eran tan débiles que no podía limpiarme cuando iba al baño. Con ésta enfermedad me sentí como nunca a pesar de mi parálisis cerebral, me sentí discapacitada! Gracias a Dios comencé a responder al tratamiento de inmunoglobulina y ya podía respirar con más facilidad y deglutir la comida mucho mejor. Estuve una semana en el hospital y tres en casa haciendo los ejercicios que ya hacía antes por mi parálisis pero comenzando desde cero. Gradualmente fueron bajando la dosis del medicamento y tomando complejo B. Todavía no me recupero por completo, mis brazos son aún débiles, mis manos temblorosas y me duele los nervios de la mandíbula pero gracias a Dios, después de cuatro semanas hoy regresé a mi trabajo. No se si me recupere cien por ciento pero seguiré teniendo paciencia pues se que las terapias de recuperación son lentas pero muy efectivas, de cualquier forma tengo hacer ejercicios por siempre así que no es nuevo para mi, eso sería un punto a mi favor.
Lo que le puedo decir a cualquier persona que esté pasando por esto o algún amig@ o familiar de ustedes es que tengan paciencia y fe, si hay recuperación pero es lenta, no se desesperen y tengan siempre a la familia cerca porque es un apoyo indispensable.
Saludos y ánimo!

Soy paciente en recuperacion del sindrome guillain barre
La manera de superarla es con mucha valentia y constancia, en principio es como si nuestro mundo hubiera terminado y luego que nos damos cuenta que siempre hay algo mas por hacer,que si se puede,la actitud,la fe y el positivismo es todo en la vida.. :

Yo tengo guillian barre
El 20 de noviembre tenia vista doble, cuando veía al suelo.
Para el jueves 21 empeoro la vista y a parte ya mis dientes no tenían fuerza para masticar.
Ese día ingrese a urgencias y en el transcurso de 4 horas perdí la fuerza y movilidad de los brazos, y la capacidad para hablar.
El viernes ya no me podía mover mucho en la cama, pero si me ayudaban, aun podía caminar.
Para el sábado perdí la fuerza también de las piernas y ya casi no podía comer ni siquiera las papillas del hospital.
A todo esto aun no me diagnosticaban SGB, decían que era esclerosis múltiple, hasta el lunes que llego el neurólogo me dijo que tenía SGB, y que estaría un año en cama, cambio los medicamento, me pusieron 30 frascos de inmunoglobulina.
Me pusieron la sonda para poder comer y otra para succión de la saliba.
Empece a recuperarme entre miércoles y jueves, y el neurologo, me dijo que serían 6 meses.
seguí adelante, no me permití estar solo acostada en la cama, afortunadamente no necesite respirador Dios.me cuido.
Así que solicitaba ayuda para que me sentaran en una silla todos los días por las mañanas.
Me puse mis propios ejercicios, el levantar mis manos para yo sola tomar la cuchara y comer me íque me quitaran la sonda (que me lastimaba mucho la garganta), mover las manos poco a poco, y estar en la silla me permitía intentar parame.
Para el Lunes, llego el neurologo y me dio de alta (Estaba muy sorprendido).
estoy en rehabilitación, ya puedo caminar, ya logro levantar mis manos y brazos, me he caido y por la falta de fuerza en mi espalda no me puedo levantar sola, pero se que falta poco para eso.
Fue difícil pedir ayuda hasta para ir al baño, pero aprendí que tengo una familia muy hermosa que no me deja sola.
Ya esta regresando la sonrisa a mi rostro, lo más tardado ha sido la movilidad de los músculos de mi cara y el musculo de mi ojo izquierdo, pues aun sigo con la vista doble.
Dios siempre ha estado en mi vida y en estos momentos aun más, se que solo por Él he logrado avanzar rápido.

Animo y fuerza a todos
cuando me diagnosticaron el sgb me derrumbé, la enfermedad era totalmente desconocida para mi, pero me consoló saber que tenía cura y que nunca mas se repetiría, es una enfermedad muy dura ya que te deja totalmente paralizado y no puedes hacer nada por ti mismo hasta que empieza a remitir. es muy importante la actitud positiva, no dejarse vencer, yo pase por momentos durisimos, pero pensaba en mis hijos y mi marido y sacaba fuerzas de donde podía. sabía que tenía que luchar. cuando salí del hospita estuve con un fisio dos meses que me valio mucho.recuperé la fuerza en brazos y piernas y poco a poco todo volvió a la normalidad. hay que tomarlo con resignación y tener muchisima paciencia pero yo doy gracias a dios de que me recuperé y no me quedaron secuelas fisicas. las psicológicas van más despacio pero bueno intento no pensar mucho en ello.

Sigo adelante, pero tengo una duda
Les afecto en los músculos de sus ojos, en que forma, cuanto tiempo, ya se recupero¿¿¿
Yo tengo vista doble desde hace un mes, el musculo de mi ojo izquierdo esta afectado y no se mueve bien...
Y de su cara¿¿¿ también se afecto, cuando se recupero, puede comer de nuevo sin problemas, puede hablar bien, si rostro recupero toda su movilidad¿¿¿¿¿

Answer
Hola,
A mi me diagnosticaron ésta enfermedad el 23 de septiembre de éste año. Tardé como un mes en recuperar por completo la movilidad de los músculos de mi cara y mis ojos pero hoy en día gracias a Dios ya estoy bien, solo me falta recuperar un poco de fuerza en mis brazos. Cabe mencionar que padezco parálisis cerebral de nacimiento así que tuve que redoblar esfuerzos en recuperarme

Hola amigos
a mi se me paralizaron los musculos de la boca, se me torció entera, no pude comer solidos en tres semanas ya que tampoco podia tragar nada, y veía doble, era una sensación muy extraña. pero todo fue desapareciendo muy poco a poco segun recuperaba la sensibilidad, en unos casos va más rápido que en otros la recuperación pero se vuelve a la normalidad, para mi lo peor fue cuando me quitaron la sonda que la tuve más de un mes, y hasta que no se recupera ese control no te dan el alta en el hospital

Vista
la vista no recuerdo bien per com un mes o asi, sentía calambres en los ojos, como descargas, y me decían que eran los nervios que volvian a coger fuerza, no te preocupes que ya veras que todo volverá a estar bien animo

Preocupada
hola... tengo un sobrino q le acaban de detectar este síndrome; el domingo en la tarde estaba muy bien, a las nueve de la noche lo deje de ver ese mismo domingo, para las 3 de la madrugada mi pequeño no podía mover sus piernitas, para el medio día del lunes no podía mover sus manitas, para el martes temprano estaba completamente paralizado del cuello para abajo, lo entubaron por q el paso q seguía era paro respiratorio, para el miércoles en la tarde lo trasladaron a la cd. d México para obtener un mejor tratamiento, mi pequeño tiene apenas 4 años dicen los especialistas q su caso fue muy rápido y avanzado q m pueden aconsejar????

Ayudenme porfavor
Tengo 17 años y yo sufri de esta enfermedad como no recordarlo fue muy doloroso para mi edad y comprendo que para todas las edades fue demasiado frustrante y puse de mi parte para mejorar y se necesita mucha paciencia y perseverancia lamentablemente mis padres no son muy constantes y yo aun no me he recuperado tengo la cecuela de caminar como "caballito" que ejercicios puedo hacer para tener esa fuerza en el pie y poder pisar en cada paso talon medio punta :'( ayudenme porfavor con sus experiencias se los agradeceria Dios ante todo ayudenme gracias.

Testimonio del sindrome de guillain barre
ME LLAMO ANGEL TENGO ACTUALMENTE 19 AÑOS, YO PADECÍ DE ESTA ENFERMEDAD ME DIO A LOS 17 AÑOS UNOS DIAS ANTES DE DAR MIS EXAMENES DE GRADO, EMPECE CON HORMIGUEOS EN LOS DEDOS DEL PIE FUERON ASCENDIENDO RAPIDO HASTA QUE LLEGARON A LAS PIERNAS Y EMPEZARON POR LAS MANOS ASI ME ME IVA COJEANDO AL COLEGIO A DAR MIS EXAMENES. NO PODIA COGER BIEN EL ESFERO, YA ME TROPEZABA CAMINABA TODO LENTO CON TROPIEZOS YA NO PODIA PONERME DE PIE POR MI SOLO PEDIA AYUDA PENSABA Q ERA ALGO PASAJERO HASTA Q YA NO AGUANTABA ESTAR DE PIE Y ME CAIA. SE ME CAÍAN LOS PLATOS HASTA EL PUNTO Q NO ME PUEDE PONER DE PIE. TODO ESTO SUCEDIO EN MENOS DE 5 DIAS....ME LLEVARON A UN ... MEDICO Y EL DR DIJO: QUE ERA NECESARIO QUE ME LLEVEN A UN HOSPITAL XQ EL SI ME DECIA Q ESO ERA GUILLEN BARRE. PERO NO ESTABA SEGURO!!!.......
ME LLEVARON DE INMEDIATO X EMERGENCIA ME HICIERON EXAMANES Y TODO Y CON LA ELECTROMIOGRAFIA SE CONFIRMO LA ENFERMEDAD. TUVE SICOLOGA: ELLA ME DECIA Q MI ENFERMEDAD ERA ALGO EXTRAÑA NO COMUN Q TENIA Q SER FUERTE PERSEVERANTE Q NO IVA A SER NADA FACIL NI RAPIDO ME DIERON UN TIEMPO DE 3 A 4 AÑOS PARA PODERME RECUPERAR, PERO NO ERA SEGURO Q QUEDARA AL 100% RECUPERADO.... PODIA QUEDAR CON DIFICULTADES.....EN FIN ME DIERON EL ALTA SALI DEL HOSPITAL CASI EN UNOS 3 MESES EN SILLAS DE RUEDA...PERO ME DIERON UN TRATAMIENTO DE REHABILITACION DE TERAPIA FISICA Y TERAPIA OCUPACIONAL PARA PODER IR ACTIVANDO MI MOTROZIDAD FINA Y GRUESA, IVA DE 3 A 4 VECES X SEMANA A TERAPIA!!!..HASTA Q LLEGO EL DIA DE GRADUACION....TODOS MIS PROFESORES Y AMIGOS SE QUEDARON SORPRENDIDO DE VER MI CAMBIO Y DE VERME EN SILLAS DE RUEDA FUE TRISTE!!...EN ESE DIA SUCEDIO ALGO LINDO!! LA PROFESORA DE INGLES ME RECOMENDOUN PRODUCTO NATURAL " ACTIVADOR DE CELULAS MADRES" PRODUCTO AMERICANO... EMPECE A TOMARLO Y NO LES MIENTO Q AL DIA SIGUIENTE PUDE MOVER UNA PIERNA...ME ALGRESE FUE PERSEVERANTE Y CONSTANTE A LA SEMANA YA PODIA COMER X MI SOLO MOVER MIS BRAZOS MOVER YO MISMO LA SILLA DE RUEDA.... IVA A MIS TERAPIAS Y SE QUEDABAN SORPRENDIDOS X VER MI MEJORAMIENTO RAPIDISIMO...FUE UN MILAGRO Q NI A LOS 2 MESES YO YA PODIA CAMINAR ESO SI LENTO CON AYUDA YO YA IVA EN BASTON A LAS TERAPIAS TODO MUNDO SE QUEDABA SORPRENDIDO YA QUE HAY IVAN PERSONAS Q TENIAN AÑOS IENDO A TERAPIAS Y SEGUIAN CASI IGUAL... YA A LOS 3 MESES TUVE MI CITA CON EL NEUROLOGO: FUE ALGO LINDO Q LLORE EL DR ME DIO YA EL ALTA DE TERAPIAS YA NO ERAN NECESARIAS YO YA ESTABA RECUPERADO AL 100% SIN NINGUNA DIFICULTAD NO ME QUEDARON SECUELA ALGUNA!.. HASTA EL DIA DE HOY YA VOY PARA 20 AÑOS ESTUDIANTE UNIVERSITARIO.. ESGTOY AGRADECIO CON DIOS X DARME UNA OPORTUNIDAD MAS DE VIDA! DIOS EXISTE! Y LE DOY LAS GRACIAS A MI PROFESORA DE INGLES Q ME RECOMENDO EL PRODUCTO.......SE LOS RECOMIENO XFA INVESTIGUEN SOBRE ESE PRODUCTO " ACTIVADOR DE CELULAS MADRE" NO SOLAMENTE ES PARA ESTA ENFERMEDAD HASTA AYUDA AL PARKIN SON EL CANCER LA AZUCAR Y OTRAS ENFERMEDADES MASSS!!....NO ME CREAN PERO SERIA BUENO QUE USTEDES MISMO INVESTIGUEN DE ESE PRODUCTO!
aqui les dejo un link para q vean el producto http://listado.mercadolibre.com.ec/salud-y-belleza/activador-de-celulas-madre-stemenhance-cura-toda-enfermedad

es el frasco morado-- a mi me ayudo bastantismooo

Informacion
Hola, he leido tu caso a mi hermano le dio SGB, la primera vez fue preocupante, pero el caso es que a el le va dando con esta 3 veces Enero, Marzo y recien este sabado nuevamente,dices que tiene cura quisiera saber que informacion te dieron que doctor o que especialista te reviso tu caso, porque mi hemano depues de estar internado en Cuidados intensivos con tratamiento de hemoglobina por una semana sale bien caminando lento y solo en las mañanas dolores en las piernas, luego se recupera al 80% pero lo que nos preocupa es que ya ni medio año y le da 3 veces

Felicidades ángel
Yo también me paso hace un mes el SGB gracias a dios después de estar inmóvil 15 días dentro de 15 días más pude dar unos pasos los médicos están solprendidos por la recuperación tan rápida que llevo te dejo mi correo por si quieres ponerte en contacto wrod_70@hotmail.com