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Sindrome de duane

Última respuesta: 19 de marzo de 2018 a las 3:00
M
maule_7041933
16/10/06 a las 16:23

Hola!
Tengo 16 años y tengo sindrome de duane en el ojo izquierdo. De pequeña estuve con parche, al principio durante 6 horas y luego fueron disminuyendo. El oculista dice que existe una operación, pero no la recomienda porque es muy complicada y no es seguro al 100% que vaya a salir bien. Además dice, que se puede corregir sin operación, si cada vez que vaya a mirar a algun lado en vez de seguir con la vista, mueva la cabeza. Pero a mi gustaría acabar con este problema de golpe. ¿En que consiste la operación? Por favor, me gustaría tener mas imformación acerca de dicha operación. Gracias

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A
attila_9671603
12/8/07 a las 21:06

Sindrome de duane
wenaSss

tengo 15aos y creo que tengo este sindrome de duane y lo tengo en el ojo izquierdo, yo lo tengo desde que naci y mi madre dice que es de familia de mi padre pero yo lo tengo bastante mas desdenvolupado que mi padre en el tamaño del campo de vision; soy un chico y solo me inscrito en este foro porque he visto este comentario y me gustaria que alguien me ayudara como en esta chica espero que nos ayudeis gracias.

A
aurina_5629960
3/7/12 a las 22:52

Sindrome de duane
yo tengo sindrome de duane desde que naci, i ahora tengo 23 años, este sindrome se tiene de nacimiento porque esuna mala formacion cuando somos un embrion, i esque nos falta un nervio en un ojo y musculo, suele ser en el ojo izquierdo, i no tiene solucion ninguna, yo e ido a medickos de paga, en varias partes de españa, la unika solucion es cuando se tiene torticulis por culpa de este sindrome, te operan i te dejan el ojo recto, pero nunca lo podremos mover, es una mierda, pero es lo que ai, lo uniko k se corrige con la operacion es la torticulis i nada mas, i encima te pueden dejar vizka, por eso yo no me opero porque tengo poca torticulis, el parche en el ojo me lo pusieron de pekeña y es lo peor que pueden acerte porque de eso sale la torticulis. asique no os preocupeis que no pasa nada, mira yo 23 años ya con esto, lo k no ai kacer es forzar el ojo hacia el lado k no se mueve porque se jode mas y mas, lo digo por experiencia , ni tampoko forzar el cuello si keremos mirar para el lado k no podemos torcer el ojo, porque nos empeoramos, lo que ai k acer es movernos acia el lado k no podemos mirar, nada mas, y no forzar el ojo nunca. espero que haya servido de algo. besotess

F
fania_7887446
9/7/14 a las 13:22
En respuesta a aurina_5629960

Sindrome de duane
yo tengo sindrome de duane desde que naci, i ahora tengo 23 años, este sindrome se tiene de nacimiento porque esuna mala formacion cuando somos un embrion, i esque nos falta un nervio en un ojo y musculo, suele ser en el ojo izquierdo, i no tiene solucion ninguna, yo e ido a medickos de paga, en varias partes de españa, la unika solucion es cuando se tiene torticulis por culpa de este sindrome, te operan i te dejan el ojo recto, pero nunca lo podremos mover, es una mierda, pero es lo que ai, lo uniko k se corrige con la operacion es la torticulis i nada mas, i encima te pueden dejar vizka, por eso yo no me opero porque tengo poca torticulis, el parche en el ojo me lo pusieron de pekeña y es lo peor que pueden acerte porque de eso sale la torticulis. asique no os preocupeis que no pasa nada, mira yo 23 años ya con esto, lo k no ai kacer es forzar el ojo hacia el lado k no se mueve porque se jode mas y mas, lo digo por experiencia , ni tampoko forzar el cuello si keremos mirar para el lado k no podemos torcer el ojo, porque nos empeoramos, lo que ai k acer es movernos acia el lado k no podemos mirar, nada mas, y no forzar el ojo nunca. espero que haya servido de algo. besotess

Sindrome de duane
Hola, a mi hija de 4 meses le acaban de diagnosticar sindrome de duane tipo 1 en el ojo izquierdo, al principio pensabamos que cruzaba los ojos porque era muy pequeña pero la llevamos al oftalmologo y nos lo confirmo. De momento tenemos que esperar a que cumpla el año para empezar con las revisiones y lo que surja. Yo estoy bastante afectada porque al ser una malformacion me siento responsable aunque se que no es mi culpa. Me gustaria poder hablar con alguien que se encuentre en mi situacion o que lo padezca para que me oriente un poco porque no se que debo hacer ahora, tal vez seria bueno llevarla a fisioterapeuta para el cuello.
Gracias y saludos

A
ariam_5471632
19/11/14 a las 8:22
En respuesta a fania_7887446

Sindrome de duane
Hola, a mi hija de 4 meses le acaban de diagnosticar sindrome de duane tipo 1 en el ojo izquierdo, al principio pensabamos que cruzaba los ojos porque era muy pequeña pero la llevamos al oftalmologo y nos lo confirmo. De momento tenemos que esperar a que cumpla el año para empezar con las revisiones y lo que surja. Yo estoy bastante afectada porque al ser una malformacion me siento responsable aunque se que no es mi culpa. Me gustaria poder hablar con alguien que se encuentre en mi situacion o que lo padezca para que me oriente un poco porque no se que debo hacer ahora, tal vez seria bueno llevarla a fisioterapeuta para el cuello.
Gracias y saludos

Sindrome duane bebe 6 meses
Hola, a mi hijo de 6 meses le acaban de diagnosticar igual que a ti el sindrome de duane tipo 1 en el ojo izquierdo y me gustaría saber que pasos has seguido en estos meses ya que aproximadamente tienen el mismo tiempo. Mis padres me comentan que tiene la cabeza torcida por lo que parece que ya tiene tortícolis.

Un saludo y muchas gracias

A
ariam_5471632
19/11/14 a las 15:27

Síndrome de duene
Muchísimas gracias por contestar tan rápido. Nos enteramos ayer de que tenía este 'problema', no sé como llamarlo aún. Le van a hacer una resonancia para confirmar el diagnóstico y corroborar que no hay nada más. También nos han dado hora con el fisioterapeuta.

F
fania_7887446
19/11/14 a las 16:57
En respuesta a ariam_5471632

Síndrome de duene
Muchísimas gracias por contestar tan rápido. Nos enteramos ayer de que tenía este 'problema', no sé como llamarlo aún. Le van a hacer una resonancia para confirmar el diagnóstico y corroborar que no hay nada más. También nos han dado hora con el fisioterapeuta.

Sindrome de duane
Pues ya os estan haciendo muchas mas cosas que a nosotros, que solo la han mirado a la cara .. Por eso estoy buscando otra opinion aunque con todo lo que he investigado, es eso seguro. Es normal que no sepas ni como llamarlo aun, a mi me afecto muchisimo psicologicamente. Con el tiempo veras que solo es un defecto fisico y que no le va a afectar a su desarrollo. Sobre el fisio, esta bien que lo lleves, a mi solo me dijeron que le corrigiera la postura, poniendole los estimulos visuales a la derecha para que no tuviera que forzar y girándola hasta mantener la cabeza recta aunque este mirando como de lado, y eso era relativamente facil al principio pero ahora que casi tiene 9 meses y la autonomia suficiente para mirar a donde quiere, si pienso que es bueno que la vea un fisio y la semana que viene la voy a llevar, pero por propia voluntad no por prescripción medica. ¿Y esas pruebas os las hacen con seguro privado o por la seguridad social?. A mi es que prácticamente no me han dado nada de información, y si haciendole una resonancia se puede ver si la conexion del nervio no esta bien, que es en lo que consiste este sindrome, me gustaria saberlo para plantearnos la opcion de hacerle una.

S
stella_5667723
20/2/15 a las 18:59

Operada sindorme de duane
Buenas tardes,
Mira a mi me opero en Buenos Aires el Dr, Lavin , del centro oftalmológico infantil , yo tengo sindrome de duane bilateral , tuve dos cirugías una a los 12 años y otra a los 18 , la verdad a mi me cambió mucho la vida , la cirugia no es para nada traumática y a la semana me encontraba haciendo vida normal, si bien se nota cuando me pongo nerviosa o en ciertas circunstancias el tema del estrabismo , puedo focalizar , ver en 3d y hasta mejoraron mis reflejos y autoestima.
Te recomiendo que averigües con otro especialista porque justamente no es recomendable el tema de que muevas tu cabeza reemplazando la movilidad ocular porque eso genera que la torticolis empeore. Ni el lápiz , ni las gottas ni los lentes , solo cirugía dependiendo el grado de afección que tengas y la rehabilitación correspondiente .
Ese es mi consejo.
Lamento no haber visto antes tu publicación y espero que mi experiencia haya sido de ayuda.
Suerte!

R
rahma_6386441
21/1/16 a las 10:06
En respuesta a attila_9671603

Sindrome de duane
wenaSss

tengo 15aos y creo que tengo este sindrome de duane y lo tengo en el ojo izquierdo, yo lo tengo desde que naci y mi madre dice que es de familia de mi padre pero yo lo tengo bastante mas desdenvolupado que mi padre en el tamaño del campo de vision; soy un chico y solo me inscrito en este foro porque he visto este comentario y me gustaria que alguien me ayudara como en esta chica espero que nos ayudeis gracias.

Sindrome de duane
hola me llamo erick tengo 23 años y también tengo el síndrome de duane en el ojo izquierdo (Tipo 1).
LA verdad que a mi corta edad e aprendido a vivir con este síndrome lo tomo como de tantas personas fuimos los elegidos, por lo menos podemos ver como es el mundo y apreciarlo, eso si aveces uno se siente mal por que uno tiene a la persona que quiere al frente y no podes mirarle a los ojos , en tu familia de lo mas normal y amigos también el problema es la sociedad que nos atrae a las perfecciones.

no me quita que algún día logre surgir un tratamiento para este síndrome seria genial así como vamos avanzando a pasos agigantados la humanidad yo digo que si se encontrara ese camino y de muchos síndromes y enfermedades que existen, así que a mirar o hermoso que es la naturaleza el universo en si que al menos podemos contemplarlo hay personas ciegas en el mundo ojala la medicina y la ciencia lo logren suerte en a todos y me gustaría conocer a personas con este síndrome para contar experiencias saludos !

A
aruca_7998229
3/2/16 a las 18:49
En respuesta a stella_5667723

Operada sindorme de duane
Buenas tardes,
Mira a mi me opero en Buenos Aires el Dr, Lavin , del centro oftalmológico infantil , yo tengo sindrome de duane bilateral , tuve dos cirugías una a los 12 años y otra a los 18 , la verdad a mi me cambió mucho la vida , la cirugia no es para nada traumática y a la semana me encontraba haciendo vida normal, si bien se nota cuando me pongo nerviosa o en ciertas circunstancias el tema del estrabismo , puedo focalizar , ver en 3d y hasta mejoraron mis reflejos y autoestima.
Te recomiendo que averigües con otro especialista porque justamente no es recomendable el tema de que muevas tu cabeza reemplazando la movilidad ocular porque eso genera que la torticolis empeore. Ni el lápiz , ni las gottas ni los lentes , solo cirugía dependiendo el grado de afección que tengas y la rehabilitación correspondiente .
Ese es mi consejo.
Lamento no haber visto antes tu publicación y espero que mi experiencia haya sido de ayuda.
Suerte!

Duane
Hola me gustaría ponerme en contacto con todas las personas q tengan síndrome de duane y me gustaría q me mandases fotos tuyas del antes y el después de tu ópera cion muxas gracias .loverrete77@hotmail.es

D
douha_8690747
30/3/16 a las 23:52

Me siento muy mal
imagínense como puedo sentirme yo. tengo 30 años, nací con este síndrome, sufrí mucho, me.costó aceptarlo, pero no e podido superarlo. he orado día a día con la esperanza de qie encontrarán una solución y nunca perdí las esperanzas jamás. Gracias a Dios no se me nota para nada pero aún así seguía esperando un milagro para mi. Ahora soy madre y sufrí el.dolor más grande al darme cuenta que mi pedagogo de cielo también lo tiene. Siempre pedí x mi, lloré muchos años tratando de encontrar una solución, ahora no me importaría quedar ciega con tal de que mi niñita no lo tuviera. Nadie puede entenderlas mejor que yo que voy a vivir x segunda vez ésta anomalía

S
senen_7035929
10/7/16 a las 3:23
En respuesta a rahma_6386441

Sindrome de duane
hola me llamo erick tengo 23 años y también tengo el síndrome de duane en el ojo izquierdo (Tipo 1).
LA verdad que a mi corta edad e aprendido a vivir con este síndrome lo tomo como de tantas personas fuimos los elegidos, por lo menos podemos ver como es el mundo y apreciarlo, eso si aveces uno se siente mal por que uno tiene a la persona que quiere al frente y no podes mirarle a los ojos , en tu familia de lo mas normal y amigos también el problema es la sociedad que nos atrae a las perfecciones.

no me quita que algún día logre surgir un tratamiento para este síndrome seria genial así como vamos avanzando a pasos agigantados la humanidad yo digo que si se encontrara ese camino y de muchos síndromes y enfermedades que existen, así que a mirar o hermoso que es la naturaleza el universo en si que al menos podemos contemplarlo hay personas ciegas en el mundo ojala la medicina y la ciencia lo logren suerte en a todos y me gustaría conocer a personas con este síndrome para contar experiencias saludos !

Sindrome de duane
Hola! Mi hijo tiene 4 años; al año y medio de nacido le detectaron el síndrome de Duane ..
Me gustaría saber, que deportes recomiendan , pueda practicar mi hijo, sin que se vea afectado por tener sindrome?

A
arena_8590458
18/2/17 a las 2:56

Hola! Tengo casi 33 años y tengo el Síndrome de Duane en el ojo izquierdo. He estado leyendo varios comentarios y dudas y me he decidido a escribir.
Al poco de nacer y abrir los ojos, mi padre se dio cuenta de que algo no iba bien en la vista e insistió en que me viera un especialista. Por fortuna, en Galdakao (Vizcaya) estaba uno de los mejores oftalmólogos, recientemente especializado en ese tema, que detectó de inmediato al ver mi ojo izquierdo. Me hicieron una pequeña operación en el ojo derecho, que casi se quedaba en blanco cuando miraba hacia la izquierda. Eso evitó males mayores como tortícolis severas.
Hasta los 10 años no tuve que utilizar gafas y de hecho, me recomiendan usar lentillas, para que mi ojo vago (el izquierdo) trabaje más. He podido hacer deporte sin problemas y me he sacado el carnet de conducir como cualquier otra persona sin esta anomalía (por cierto, se encuentra entre las llamadas "Enfermedades Raras".
​Debo deciros que no existe cura alguna, al menos por el momento, ya que se tendría que regenerar un tendón no existente y eso sería una operación harto complicada.
A las Mamás que se sienten culpables, deciros como hija que soy, que no es culpa vuestra, ni mucho menos. Simplemente seguir dandi todo vuestro apoyo y amor incondicional con vuestr@s hij@s y veréis como pueden hacer una vida completamente normal.

S
samah_8300903
25/4/17 a las 22:14
En respuesta a arena_8590458

Hola! Tengo casi 33 años y tengo el Síndrome de Duane en el ojo izquierdo. He estado leyendo varios comentarios y dudas y me he decidido a escribir.
Al poco de nacer y abrir los ojos, mi padre se dio cuenta de que algo no iba bien en la vista e insistió en que me viera un especialista. Por fortuna, en Galdakao (Vizcaya) estaba uno de los mejores oftalmólogos, recientemente especializado en ese tema, que detectó de inmediato al ver mi ojo izquierdo. Me hicieron una pequeña operación en el ojo derecho, que casi se quedaba en blanco cuando miraba hacia la izquierda. Eso evitó males mayores como tortícolis severas.
Hasta los 10 años no tuve que utilizar gafas y de hecho, me recomiendan usar lentillas, para que mi ojo vago (el izquierdo) trabaje más. He podido hacer deporte sin problemas y me he sacado el carnet de conducir como cualquier otra persona sin esta anomalía (por cierto, se encuentra entre las llamadas "Enfermedades Raras".
​Debo deciros que no existe cura alguna, al menos por el momento, ya que se tendría que regenerar un tendón no existente y eso sería una operación harto complicada.
A las Mamás que se sienten culpables, deciros como hija que soy, que no es culpa vuestra, ni mucho menos. Simplemente seguir dandi todo vuestro apoyo y amor incondicional con vuestr@s hij@s y veréis como pueden hacer una vida completamente normal.

Hola! Tengo 34 años y tb duane ojo izdo. Voy a operarme en Bilbao. Querría saber quién fue tu cirujano. Gracias!

K
kacem_779688
9/2/18 a las 10:09

Hola:

Tengo una hija pequeña que le han detectado el síndrome de duane. Tod@s aquell@s que queráis hablar sobre el tema podéis escribirme a la dirección pabgarja@gmail.com. Me interesaría especialmente aquellas personas adultas que lo tienen (y que se han operado o no) para ver su experiencia.

Gracias!!!

J
jeyko_789889
19/3/18 a las 3:00
En respuesta a stella_5667723

Operada sindorme de duane
Buenas tardes,
Mira a mi me opero en Buenos Aires el Dr, Lavin , del centro oftalmológico infantil , yo tengo sindrome de duane bilateral , tuve dos cirugías una a los 12 años y otra a los 18 , la verdad a mi me cambió mucho la vida , la cirugia no es para nada traumática y a la semana me encontraba haciendo vida normal, si bien se nota cuando me pongo nerviosa o en ciertas circunstancias el tema del estrabismo , puedo focalizar , ver en 3d y hasta mejoraron mis reflejos y autoestima.
Te recomiendo que averigües con otro especialista porque justamente no es recomendable el tema de que muevas tu cabeza reemplazando la movilidad ocular porque eso genera que la torticolis empeore. Ni el lápiz , ni las gottas ni los lentes , solo cirugía dependiendo el grado de afección que tengas y la rehabilitación correspondiente .
Ese es mi consejo.
Lamento no haber visto antes tu publicación y espero que mi experiencia haya sido de ayuda.
Suerte!

hola ! vos me podrias como encontrar al Dr. Lavin, me quiero operar y lei tu expierencia... muchas gracias

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