Sindrome de arnold chiari tipo i

Mucha suerte
mira fui operado en 2003 en el hospital 12 de octubre mi diagnostico malformacion de arnold chiary y siringomielia bueno desopues de todo este tiempo puedo decir que la enfermeda no avanzo y estoy bien juego padel voy al gimnasio de una forma moderada y practico senderismo bueno larecuperacion fue dura pero no lo suficiente para ti ni para mi porque con dos cojo... todo se puede lo unico te tengo que decir para terminar en este momento siquiera estoy tomando una pastillas al dia y estoy bastante bien mi edad es 40 años y no veo nada que no pueda hacer de una persona de mi edad tranquila aunque se que es dificil y dejate ayudar por los que te rodean a si me despido espero saber de ti en un futuro no muy lejano no te dejes vencer sin luchar ni depresion ni ... las mascotas pueden ser una buen apoyo muchos abrazos aqui tienes un amigo

Muchas gracias!
muchas gracias por tu animo la verdad yo tambien tengo mucho miedo yo llevo padiciendo esto desde hace mucho y lo malo es que al principio en el imss me diagnosticaron migraña pero como cada dia me ha dolido mas y mas y mis depresiones son muy fuertes vi otro doctor el cual me realizo otro estudio y me dijo lo realmente era. sin contar que tambien me salio un problema con la tiroide y pues la verdad estoy muy mal por dicha situacion espero y tu te encuentres un poco mejor y por lo que he leido hay varias personas que ya se realizaron la operacion y les fue bien esperemos que a nosatras nos vaya igual o mejor saludos y animos recibe un fuerte abrazo de mi parte.

Maggi222625
hola
te dejo mi correo para contactarnos, y asi saber mas de esta enfermedad.
Yo tengo años con el doloron de cabeza pero tambien me decian era migraña,(hace mucho la padeci) y no tiene nada que ver con lo que paso actualmente, mucha gente cree que uno finge y/o inventamos el dolor, o que queremos llamar la atención.
creeme que no hace falta llamar la atención pero si sintieran un poquito solamente lo que siento en mi cabeza cuando parece se me quema y me va a explotar, creo me entenderian.
en noviembre me hice la resonancia y hasta el 12 de Dic. me dijeron lo que tengo dandome cita urgente para el 16 de ahi para aca creo la ultima cita es el dia 5 de marzo para ya operar.
agreguenme por fa todo el que este interesado en guiarme por esta bendita prueba que vamos pasando.

liliana.morales25@yahoo.com

Hola elizabeth
En octubre del 2009 fui operada por esta enfermedad, no me dieron otra opcion, de lo contrario tenia riesgo de muerte, estuve internada 1 semana, no tuve rehabilitacion, y la recuperacion lleva unos meses, sobre todo volver a recuperar la movilidad en el cuello, hoy tengo 50 años y no volvi a tener dolor de cabeza, me realizo controles anuales. Tenes que tener mucha fuerza por tus hijos!!!! No dudes en operarte va a mejorar tu calidad de vida. Informame como sigues, y piensa que la enfermedad ya la tienes ahora hay que superarla. Fuerza!!

Paco
hola soy paco a mi tambien me gustaria cambiar opiniones fui operado en 2003 mi msm fjosetnar@hotmail.es

Hola a todos los amigos con chiari........
QUISIERA SABER SI ALGUNO DE UDS. LE PASO O LE PASA QUE DE LA NADA SE QUEDAEN SIN PODER HABLAR Y AUN DUELA MAS LA CABEZA Y LA GARGANTA

Sindrome de chiari tipo 1
Hola me gustaria, que alguien, me comentara sobre los sintomas del sindrome ya que mi hijo de 22 meses le han encontrado este sindrome y estoy muy angustiada, ya que el se lo detectaron por que padece de epilepcia!! cualquier informacion se los agradecere infinitamente!!

Jacky7809
hla mi nonbre es viviana y a mi me dianosticaron la enfermera hace un año te mando mi sms para contarte como son los sintoma vivilomas14@hotmail.com me gustaria estar en contacto con vos espero tu contestacion besos y me gustaria ayudarte

Hoola
Yo os escribo por si alguno quiere, contactar con mas gente que padece o mas bien que padecemos esta enfermdad, es una pagina web o un Foro donde ahy informacion de toda clase, ahy opiniones, quedadas y ahy gente de muchisimas partes, esto se llama ASENCHI, un besazo

Eli031282
por favor agrega un link de la pagina que comentas para entrar en ella por favor.
ya me quedan menos dias para ser intervenida y todavia tengo muchas preguntas sin resolver, en cuanto a la rehabilitacion, saber como es o en que consiste.
gracias

Saludos
hola! como estas y como te fue con tu cita al doc.

El link
Perdona losiento es q cm no e entrao no lo e visto perdoname losiento http://asenchi.info/
Espero q todo te vaya bien un besazo y haber si te veo por ahy , por aseenchi o por dnde seas tienes mi email

Maggi222625
Hola Maggi
Fui a la cita al Dr. y me mandaron hacer mas estudios, TAC, y RM.
para el dia 30 de abril tengo parece ser ahora si la ultima cita, ya tengo que llevar todos los resultados y donadores para poder entrar a quirofano.
Me mandaron hacer mas estudios para descartar siringomielia.
Ahi estaremos en contacto ok
Espero tu andes bien.

Hola eli031282
ya me inscribi en asenchi, espero nos contactemos por cualquier medio.
que estes bien
o recuerdo si tengo tu correo pero te dejo el mio para que me agregues ok
liliana.morales25@yahoo.com
cuidate, saludos.

Sindrome de chiari tipo 1
hola liliana espero que tu bebe este mejor si voy agenda tu correo asi nos estamos nos estamos contando como nos va con la enfermedad te mando un beso cuidensen

Chiari
te cuento que tambien tengo chiari me lo diagnosticaron hacen 3 meses junto con siringomelia gracias a dios los potenciales evocados salieron dentro de lo normal , mis dolores de cabeza son seguidos hay veces que siento que me voy a volver loca del dolor , el doctor aun no me indica si me opera o no estamos en contacto

Arnold chiari
Hola Loretere, yo estoy en la misma situación que tú, hace unos meses me detectaron el A. Chiari, y por los problemas cardiacos que también tengo, no me pueden operar por ahora. Hasta hace poco un fisio me ayudaba con las contracturas del cuello, pero ya tampoco me hace nada. Me gustaría contactar con quién tenga problemas y no se haya podido operar y que me cuente como lleva los dolores y los mareos. Gracias

Ya me operaran el 20 de junio
Despues de meses de espera, hoy me llamaron para comunicarme que el lunes me internan, para operarme el miercoles.
Muchas gracias por su apoyo, con todo el favor de Dios aqui estare despues en contacto con todos uds.
Dios me los bendiga grandemente a cada uno de los que estamos en esta pagina y a todos los de ASENCHI !!!!!!!!!
saludos y bendicines!!

Mucha suerte
Mucha suerte Elizabeth que todo te salga muy bien y hasta la vuelta

Mañana hace 1 mes que me operaron
En cuanto a la operacion bien gracias a Dios lo malo es que tuve 2 reingresos a urgencias y me entro una bacteria en la operacion por lo tanto el cerebro tenia demasiado liquido, ya estoy en casa.
ahora ya a esperar otra resonancia para dentro de 1 mes y chequeos de rutina.
dolorida del cuello por las cervicales que me quitaron, lo bueno es que no me ha dolido la cabeza y mi brazo derecho lo puedo mover como antes no lo hacia.
gracias por preocuparse, estaremos en contacto

Ya me operaron el 20 de junio
En cuanto a la operacion bien gracias a Dios lo malo es que tuve 2 reingresos a urgencias y me entro una bacteria en la operacion por lo tanto el cerebro tenia demasiado liquido, ya estoy en casa.
ahora esperar otra resonancia para dentro de 1 mes y chequeos de rutina.
dolorida del cuello por las cervicales que me quitaron, lo bueno es que no me ha dolido la cabeza y mi brazo derecho lo puedo mover como antes no lo hacia.
gracias por preocuparse, seguiremos en contacto.
Un saludo a todos los de la fundación

Gracias
Para Lara20123

Hola Lara. Gracias por tu mensaje. Lo cierto es que ya el fisio no me hace nada, con lo único que me alivio el dolor es con una crema antiinflamatoria y a veces cuando nado, también me alivia algo. La verdad que me veo impotente, pero me digo a mi misma que por ahora no se puede hacer nada y que no me duele, pero no consigo mucho. Gracias

Para elizabeth
Hola Elizabeth, me alegro un montón que ya estés otra vez por aquí. Cuídate mucho y síguenos contando como vas evolucionando, mucha fuerza y pa lante!!!

Hola lara20123
si me hicieron descompresion craneal,no te preocupes, el liquido fue por que agarre una bacteria de la sala de urgencias.
me pusieron un cateter de la espalda al cerebro para drenarlo, tambien lo hacian con jeringa y aguja para sacar lo mas, para evitar operar de nuevo.
no tenia siringomeliabien desarrollada eso me ayudo un poco mas.
me hicieron bastantes tomografias estando internada, ya ahora en casa tengo una resonancia para chequeo y cita con el medico que me opero.
me operaron en el centro medico de occidente en Guadalajara, Jalisco México

Hola
hola yo padezco esa enfermedad mi face es kaisermateo@gmail.com

Saludos
hola me da gusto saber que ya te operaron y que estas un poco mejor. recibe de mi parte un gran abrazo y espero que dia con dia te sientas mucho mejor

Sindrome de arnold chiari tipo i
hola yo padesco esta enfermedad me operaron pero quede con los mismos sintomas y tu como tecientes.
me puedes contactar por medio de facebook:
Lourdes Herrera Arriaga

Informacion sobre arnol de chyari
buenas noches mi esposo ya tiene 28 dias operado de arnol de chiary me llamo cileima romero si puedes me contactas x facebok ..esa operacion la recuperacion es muy dura pero es la unica salida de la enfermedad hay q tener mucha fe en dios xq todo lo puede ,quiero saber es una duda sera q despues d la operacion podran hacer la vida normal q llevaban antes soy de maracaibo venezuela espero tener pronta respuesta x favor

Informacion sobre arnol de chyari
buenas noches mi esposo ya tiene 28 dias operado de arnol de chiary me llamo cileima romero si puedes me contactas x facebok ..esa operacion la recuperacion es muy dura pero es la unica salida de la enfermedad hay q tener mucha fe en dios xq todo lo puede ,quiero saber es una duda sera q despues d la operacion podran hacer la vida normal q llevaban antes soy de maracaibo venezuela espero tener pronta respuesta x favor

Sintomas despues de operación !!!
Yo gracias a Dios si tuve bastante mejoria si gustas seria cuestion de ponernos en contacto por face o por este medio para preguntarte q es lo q esta pasando tu esposo.
a mi hace 4 meses q me operaron y todavia no puedo mover bien el cuello para el lado izquierdo.
saludos y bendiciones espero tu respuesta.

Saludos
como sigues al parecer me operan el 13 de noviembre el doc me dice que en un mes y medio recupero mi vida tu crees que eso sea posible saludos y un gra fuerte abrazo

La verdad no creo q en 1 1/2 mes la recuperes.
yo tengo 4 meses q me operaron y no estoy al 100%
duele bastante el cuello si te quitan las cervicales c1 y c2
ademas q cada cuerpo reacciona muy diferente.
donde te operan?
nos podemos encontrar en face book tambien si gustas.
Lily Ely Morales
espero tu respuesta para saber mas de nosotros, ahi ya estamos algunos en contacto por face, cuidate.
saludos y bendiciones.

Te mande solicitud en face
vi q ya tienes agregada a Cileima, espero me aceptes para platicar nuestro progreso personal despues de la cirugia.

Sindrome o enfermedad de arnold chiari
Hola a todos y todas las personas que como yo tienen esta terrible enfermedad rara, llevo asi cerca de 3 años, y todavia, no se han dignado a diagnosticarmela a pesar de que tengo toda la sintomatologia, y que tengo que estar cada 2 por 3 en los servivios de urgencias por crisis agudisimas de dolor. Quisiera porfavor que alguien me ayudara, me comentara, me diera luz en este tema, pues no conozco a nadie que la sufra, ni conozco a nadie que se haya operado, porfavor contestarme en cuanto podais, porque estoy sola en este calvario que ya dura demasiado, y del que cada vez estoy empeorando poco a poco pero progresivamente............
muchas gracias de antemano, soy de Madrid, de torrejon de Ardoz. Un fuerte abrazo y espero que me contesteis...........

Arnold chiari
hola mi nombre es Raquel y tambien soy de Torrejon de Ardoz.Tengo Arnold chiari operado desde hace 10 años.
mi mail:raqueldiaz28@hotmail.com
escribeme y preguntame todo lo que quieras,pero sobre todo decirte que estes tranquila y que tiene solucion en cuanto a calidad de vida,entiendo tu malestar e imcomprension por parte de medicos y gente,no eres un bicho raro,solo que tenemos muchos dolores y no nos entienden,porque aparentemente se nos ve bien...un beso y no dudes en escribirme.

Enfermedad de arnold chiari
Hola soy la mujer de Torrejon de Ardoz, envie hace ya bastantes dias, un correo electronico, a una chica de Torrejon, que me contesto, a un mensaje de este foro, y no he recibido contestacion por su parte, si ves este mensaje otra vez porfavor no dudes en ponerte en contacto conmigo, me parece esxtraño que no me contestaras, muchas gracias, y un saludo.

Compañera de enfermedad chiari tipo 1
Hola RAQUEL, te he enviado 2 mensajes pero no he recibido contestacion por tu parte, no se que ha podido pasar, espero que porfavor me digas algo, o me escribas a mi correo es
pbazlop@hotmail.com, necesitaria tu ayuda de verdad.........
un abrazo.

Arnold chiari
hola buenas noches te recomiendo ir al clinico

Pibalo2012
Hola, gracias por la recomendacion..... ¿pero sabes de verdad
si en El Clinico, tratan esta patologia tan rara? porque yo llevo un rosario de consultas y nada de nada.........

Necesitas ayuda
HOLA SOY MARTA GAMBOA DE ANAC SI NECESITAS ALGO MI MAIL ES mpfgfa@gmail.com y LA DIRECCIÓN DE LA WEB DE ANAC ES www.chiari.bi

UN BESO MARTA

Anac
HOLA SOY MARTA GAMBOA DE ANAC SI NECESITAS ALGO MI MAIL ES mpfgfa@gmail.com y LA DIRECCIÓN DE LA WEB DE ANAC ES www.chiari.bi

UN BESO MARTA

Consulta chiar1 colombia
Hola mi esposa sufre de Chiari 1 y microadenoma hipofisiario, los dolores de cabeza son cada vez más frecuentes y me interesa saber si en colombia hay un sitio especializado para tratar y curar Chiari 1, me interesa ponerme en contacto con usted. Mil gracias

Yo soy una de ellas
me operaron en el 2007 de hidrocefalia con mucho èxito no presento alteraciones en el mismo año me diagnoticaron el chiari tipo I es muy dificil el comprender a personas como yo que su lado derecho esta insesible sin fuerza aaa y me dero mucha

tristeza al ver que no se dan cuenta el dolor de cuello la espalda que se rompe pero creo que personas como yo deben saber la impotencia de no poder cojer la cuchara porque pesa o un boligrafo por igual motivo de eso se deriba la siringomilia , bueno pero hay que ser valientes y apoyarnos
hasta ahora que e decidi se que hay personas peor que yo ,
pero soy yo la que tiene la enfermedad que conlleva a muchas otras causas que tienen secuelas irremediables.Sin mas me despido de todas las personas que padecen lo que tengo saludos.

carmen
hola tengo 41 y este syndrome y hace casi 5 años empece con los sintomas.... y hace 2 años me lo detectaron como chiari I mis molestias son Dolores de cabeza continuos, mareos repentinos, sobre todo al estar acostada en ciertas posiciones y cansancio o endormecimiento de la nuca, tengo mucho miedo a una cirujia pero tambien a que los sintomas empeoren ya que hasta en vista me puede afectar, actualmente me estan medicando con "gabapentin" 100 mg. y parece que me ayuda con algunos sintomas por favor los que estan en esta face o parecida orientenme. gracias por su tiempo....

Arnold chiari
estimados todos, leyendo las conversaciones que han tenido me uno a usted ya que necesito de su ayuda e informacion mi hijo padece de este sindrome.era un niño normal en su crecimiento y desarrollo hasta los dos años seis meses luego de una caida el 30 de noviembre del 2010 estuvo a punto de fallecer dios nos lo devolvio porque creo que tiene una msion en esta vida el primer diagnostico fue una insuficiencia respiratoria y neumonia comunitaria despues de 13 dias en cuidados intensivos estuvo 23 dias hospitalizados el quedo flacido de la cintura para arriba y rigido de la cintura para abajo le hicieron examenes tomografias y en primera instanciasme dijeron que tenia sindrome de guillan barre luego de mas estudios porque me decian que era cuadraplejico y de que lo valoren muchos doctores despues de seis meses me dijeron que las amigdalas cerebelosas habian descendido y se habian introducido en la medula y ahi todo empezaba a tener sentido del porque la insuficiencia respiratoria actualmente tiene cuatro años y hace un año le operaron le pusieron un injerto en la fosa posterior le ensancharon el canal medular y el hueso cervical el esta recibiendo terapias fisicas porque no logra sostenerse en pie por si solo da pasos con ayuda ...como mama y todos en mi familia a sido un golpe muy duro verlo como se arrastra para alcanzar sus juguetes es muy doloroso y si me pudieran ayudar en decirme con las experiencias que han tenido ustedes me ayudarian de que mas puedo hacer mi corazon esta partido mi familia dividida ya que por mi trabajo el no esta conmigo sino con mi mama la familia es dividida porque en quito donde vivo con mi hija y mi esposo y el en guayaquil con mi mami ...espero algun dia volverlo a ver caminar y que se acerque a mi ese dia sera el dia mas maravilloso le pido a dios que me ayude y me haga ese milagro

Ayuda
mi hijo actualmente tiene molestias en la parte de atras de la cabeza y dolor en la nuca eso es causa del sindrome ???? el tiene apenas cuatro años ya comente todo lo que a sufrido ojala alguien me conteste y me diga si es factible que mejore y que vuelva a caminar si es posible que las amigdalas vuelva a su lugar ya que descendieron y si existen casos en niños tan pequeños como mi hijo el tiene chiari tipo uno ...espero sus respuestas

Tengo arnold chiari
Hola... Me detectaron esta malformacion hace 7 años, todo empezo por que al momento de tocar el agua con mis manos no sentia si estaba fria o caliente, empeze a perder la sensibilidad en mis manos, brasos y diferentes partes del cuerpo, al momento de estornudar, toser, reir fuerte o gritar sentia como descargas electricas o jalones muy fuertes y dolorosos en mi espalda que me dejaban sin moverme por un buen rato hasta que pasaban, los dolores de cabeza eran inmensos, entre otro par de sintomas, el liquido cefaloraquidio me empezo a gotear por la medula espinal y la perforo, cuando fui al Dr. Programaron la cirugia a la semana de diagnosticarlo para que no perforara mas la medula, tenia mucho miedo, era algo que nunca habia escuchado siquiera sabia que existia, me operaron y gracias a Dios los sintomas se frenaron, no se fueron pero ya solo quede con esos... Si quieren platicar sobre esto... Mi correo es z_ cardenas@hotmail.com. Bendiciones!

Chiari
me operaron de chiari el 23 d agosto y estoy como asustada por los dolores, por eso quisiera contactarme con gente q paso por esto grac milena.

Me operaron el 23 de sept
hola recien operada pero no doy mas del dolor de cabeza y el cuello, hasta cuando?

23 de agosto
como hago para esta en la pag