Sindrome de arnold chiari tipo i

Yo tambien!
hola; a mi lo diagnosticaron a los 15 años, hace ya 13 años, pero por problemas economicos hace 8 años que no me controlo, y hoy fui a la neurocirujana y me mando a hacerme la resonancia magnetica, espero no haya evolucionado, estoy en nivel1 y nunca me hablaron por ahora de intervencion quirurgica, pero leyendo estos comentarios quede un poco sorprendida y preocupada por la cantidad de gente que esta en mi misma situacion, mantenemos el contacto!

Diagnosticada y operada septiembre 2010
Hola me llamo Johannala despues de la operacion mi vida dio un vuelco de 360 , tengo 35 años y toda una vida por delante pero esta enfermedad es lo peor que me a tocado , yo era super activa , movida no paraba en casa , trabajo , niños cole parque .bueno y al dia de hoy sin poder trabajar todo el dia casi en casa no tengo fuerzas , sigo con los mareos cada vez a mas , dolores las 24 horas ni el nolotil ni paracetamol me lo quitan del todo . Nadie se moja , me dicen que es normal para , mi no lo es , hay veces que me derrumbo de lo inutil que soy pero otras saco fuerzas de donde no las tengo para que mis niños me vean al menos un momento bien . La recuperacion se me esta haciendo muy muy muy larga y estoy harta de todo esto .. Hasta cuando me pregunto yo .

Operada desde septiembre
Hola me llamo Johanna despues de la operacion mi vida dio un vuelco de 360 , tengo 35 años y toda una vida por delante pero esta enfermedad es lo peor que me a tocado , yo era super activa , movida , no paraba en casa , trabajo , niños cole parque .bueno y al dia de hoy sin poder trabajar todo el dia casi en casa no tengo fuerzas , sigo con los mareos cada vez a mas , dolores las 24 horas ni el nolotil ni paracetamol me lo quitan del todo . Nadie se moja , me dicen que es normal pero para mi no lo es , hay veces que me derrumbo de lo inutil que me veo pero otras saco fuerzas de donde no las tengo para que mis niños me vean bien . La recuperacion se me esta haciendo muy muy muy larga y estoy harta de todo esto .. Hasta cuando me pregunto yo ?

Operada desde septiembre
Marta me operaron en Donosti - San sebastian . La verdad es que se portaron muy bien no tengo ninguna queja pero no entieneden que siga con dolores y molestias . En la ultima resonoancia que me hicieron en Febrero todo normal y me dieron el alta medica , pero yo asi no me veo para trabajar y tienes razon la gnete te mira raro y te dice no lo parece . Pero es asi nosotros llevamos el dolor las molestias y esta ahi . Yo cada mes tengo dias malos como los que ahora estoy pasando y es super desagradable . No sabes explicar el dolor y sientes una impotencia ..........................Grac ias por tu datos estaremos en contacto .Este lunes por fin tengo neurologo haber lo que me dice

Operada desde el 2002 de arnold chiari tipo i
Hola me llamo Raquel y tengo 36 años,a los 25 empece con fuertes dolores de cabeza,inestabilidad,mareos y demàs sintomas.desde los 25 hasta los 28 fuì a mèdicos psicologos,psiquiatras,porque claro es que estaba depresiva,no me pasaba nada segùn los mèdicos.desde aqui quiero deciros que claro que podemos estar depresivas pero por la situacin que pasamos,no nos encontramos bien y encima vamos al medico y claro aparentemente estamos bien,no nos entienden y a veces la familia tampoco pues porque no es algo que se vea fisicamente,los dolores de cabeza no se ven los mareos tampoco.y te sientes tan mal que a veces piensas;sera que no me pasanada?.pues no chicas,esto es algo muy serio una enfermedad que hasta que te la diagnostican lo pasas muy mal,por la incertidumbre del no saber que te pasa.Cuando por fin me lo diagnosticaron me quede mas tranquila porque por lo menos ya le podia poner nombre:ARNOLD CHIARI MI AMIGO.porque tenemos que hacernos su amigo para saber vivir con 'el esto es muy importante,y a partir de hay saber que podemos y que no podemos hacer.

LLevo operada 9 años con una valvula de derivacion por el liquido cefalorraquideo.y os puedo asegurar que lo pase mal durante un año despues de la operacion.pero a partir de ay.llevo una vida completamente NORMAL incluso me dijeron que no tuviera mas hijos y hace un año tuve otra niña.y me dedico a llevar mi casa a cuidar de mis hijas y todo lo que conlleva ser ama de casa.
De vez en cuando me duele la cabeza tengo mis crisis de mareos,pero se que eso siempre va a estar conmigo.me tumbo y pienso:mañana estare mejo.....
QUIERO DAROS ANIMOS SE PUEDE LLEVAR UNA VIDA COMPLETAMENTE NORMAL,CON LAS LIMITACIONES PROPIAS DE ESTA ENFERMEDAD.SOBRE TODO CONOCER ESTA ENFERMEDAD A FONDO Y ESCUCHAR VUESTRO CUERPO,SE PASA MUY MAL PERO LLEGA UN MOMENTO EN QUE VUESTRA ENFERMEDAD Y VOSOTRAS OS TENEIS QUE ENCONTRAR Y CONVIVIR.
BESOS Y ANIMOS A TODAS.

Resp
hola, yo opere a mi hijo hace ya casi 15 años , de arnold chiari 1 , y gracias a dios todo salio perfecto, cualquier cosa ,duada , nose como es tu caso contactame , para charlar si queres.

Mi mamá tiene chiari tipo i
Hola, mi madre tiene el tipo I diagnosticado desde el 2002, nunca le dimos importancia porque el dr nos dijo que era poco lo que avanzaba y los síntomas se empezarían a manifestar más adelante... ese momento llegó y ahora tiene muchos dolores, fatigas, adormecimientos, mareos y el nistagmus bien desarrollado.
Vivimos en Panamá y aquí nunca he escuchado sobre esa enfermedad.
Sólo se puede operar? hay posibilidad de otro tipo de tratamiento?
Qué me pueden decir de lo que hay como tratamiento? hay alguna fundación que conozcan para llevarla a operar a algún otro país o algo parecido?
Quedo de sus comentarios...
Saludos.

Saludos
UN CORDIAL SASLUDO
ME GUSTARIA COMPARTIR CONTIGO ALGUNAS DE LAS EXPERIENCIAS SUFRIDAS A CAUSA DE ESTE TERRIBLE SINDROME COMO ES LA MAL DE CHIARY.

CONTESTEME AL CORREO:
gilcas56@hotmail.com

Atte:

Gilberto Castellanos

Saludos
Hola como estan, sfri el mal de chiary a los 40 años soy uno de los pocos hombres que a sufrido el mal de chiary y el primero en Colombia para esa epoca (1997), ami todos los problemas que tenia se me quitaron pero como concecuencia que descapacitado ya que perdi la fuerza del brazo derecho y la pierna izquierda, quedando sometido a una cilla de ruedas, porlo demas soy una persona que e aprendido a ser totalmente independiente.

contesteme al correo:

gilcas56@hotmail.com

Operada de arnol chiari
hola yo fui opereda hace 8 meses tambien sinto q salve mi vida fue muy duro el pos operatorio... y todavia quedan secuelas q no se si son normales como el sumbido de oidos mareos y mucho dolor de cabeza...

Hola
Te escribo por q ayer me detectaron esta enfermedad y quisiera saber mas sobre ella y su operacion ya q me operan en6 dias. mi nombre es carmen y tengo 30 anos , si me pudieras contestar te lo agradeceria mucho

Mariposita
Hola mariposita soy Raquel,cuentame un poco mas de tu situaciòn,tus sintomas,que rapido te operan no?.donde te operan?.desde aqui decirte que no tengas miedo,que esto tiene solucion,lo que nos hacen es parar el avance de la malformaciòn,la recuperacion puede ser un poco lenta pero poco a poco vas notando la mejoria.a mi me operaron con 28 ahora tengo 36.Se muy optimista esto tiene mucho que ver en la recuperacion.En cualquier cosa que te pueda ayudar,no lo dudes...pidelo.Un abrazo muy fuerte y toda mi energia para que salga todo bien.no dejes de contar como te va.

Mi hijo tiene chiari tipo 1
hola mi hijo tiene la enfermedad chiari tipo 1 y mi peque tiene 18 meses

Informacion
hola, padezco chiari tipo 1, y me han dicho que me opere, que me lo piense, pero estoy preocupado, creo que merece la pena operarse, pero me han dicho que pruebe un ¿método de curación? se llama método reiki, y me gustaria saber de alguien que lo haga, o lo haya echo para que me diga.

Raquel
hola Raquel gracias por contestar bueno manana es mi operacion es aca en los Estados Unidos pero no se si son nervias o es ansiedad lo q tengo solo se q tengo mucha FE en q todo saldra bien y q estare pronto en mi casa con mi familia. Bueno los sintomas son vista borrosa ya q mis pupilas brincan mucho, dolores d cabesa todos los dias, vertigo, ya no tengo balance y me caigo a cada rato, ataques d panico, depresion, no tengo fuerzas en las manos y mucho dolor en articulaciones y espalda y huesos entre otras.cuando salga y pronto pueda entrar te contare q tal me a ido y nuevamente gracias por contestar me has dejado mas tranquila.

Arnold chiairi
hola soy de colombia. hace 3 años le deescubrieon a mi mama arnold chiairi 1 e hidrocefalia , y las operaron pero ahora se puso muy mal y anexo a eso le salieron otras enfermedad...no se que hacer..sera que es buena otra sirugia???..por favor alguien me puede aconsejar???

Ayuda-colombia
alguien por favor me puede ayuda...mi mama fue operada de hidrocefalia y arnold chiairi pero sigue igual.. es buena otra sirugia..necesito experiencias.. estoy muy preocupada???... gracias

Aliz151
hola yo tambien padezco esa enfermedad quiero saber si te operaste porque ami m van aoperar y tengo mucho miedo tengo arnold chiari 1 con invaginacion basilar y descenso de amigdalas cerebelosas responde

Aliz151
hola mgcabana como fue la operacio de tu hijo explicame porque yo m voy a operar tengo mucho miedo que sintomas vivio tu hijo despues de operado respondeme

Hola
HOLA SOY LORENA VIVO EN COMODORO RIV,TENGO MI HIJO DE 15 QUE LE DIAGNOSTICARON CHARI TIPO1 HACE 3 AÑOS,VIVIA CON NAUSEAS DOLOR DE CABEZA NUNCA SABIAN QUE TENIA LOS MEDICOS, HASTA QUE LE HISIERON UNA RESONANSIA MAGNETICA PERO EL SEGUIA CON DOLORES YO NO TENIA INFORMACION, NO SAVIA QUE HACER SOLO QUERIA MORIR NO QUERIA VERLO A EL COMO DESIAN VARIAS INFORMACION QUE ME DIERON,PERO GRACIAS A DIOS MI HIJO NO TIENE NI UN SINTOMA NOS ENTREGAMOS EN LOS BRASOS DEL SEÑOR EL LO SANO DE LO QUE SUFRIO AÑOS LA FE MUEVE MONTAÑAS SOLO DEVES CREER,BUSCAR A DIOS,BENDICIONES ,MI CORREO ES ,lorenasanchez77@hotmail.com.a r

Holaaaaaaa
hola mi correo es lorenasanchez77@hotmail.com.ar

Hola


hola me gustaria que compartas conmigo lo que sabes vos ,de arnold chari tengo mi hijo afectado de 15 años y me parese a mi que nos han estudiado a fondo esta malformacion espero tu mail

Informacion
Hola loquillo mi nombre es raquel llevo doce años con esta enfermedad,mi mail es raqueldiaz28@hotmail.com,
escribeme y preguntame lo que quieras y en que te puedo ayudar que lo hare con mucho gusto,solo decirte que no desespereis que es un camino largo pero al final se ve la luz,mucho animo.

Para mariposita32
mariposita soy raquel ya no te veo por aqui,espero que estes bien y que la operacion y el postoperatorio vaya bien.Un beso muuuuuy fuerte.

Datos-colombia
Hola, mi mamá fue operada en cali y los resultados no fueron muy buenos,, pero luego la operaron en bogotà en la clinica santafé y la verdad es que a mejorado muchisimooo,, para darte mas datos y hablarte del procedimiento que hemos tenido que hacer si quieres llamame al 3156586788

¿puedes ayudarme?
Hola Raquel. Acabo de apuntarme en este foro y he visto tu mensaje tan alentador. Están haciendome pruebas y mi neurólogo está un poco perdido. Cree que tengo la malformación de Chiari I, pero no está seguro, porque los sintomas no son claros. Yo no tengo dolores de cabeza, ni naúseas, ni mareos, como tú describes. Me dan ataques de vez en cuando y lo que siento es unos latigazos muy fuertes que me recorren la columna vertebral y una sensación de muchísimo frío por todo el cuerpo. Necesito que me echen encima muchas mantas y un calefactor encima. Me inmobiliza todo el cuerpo. Permíteme que te pregunte si tú sentías algo de eso. Pues mi neurologo dice que es algo muy raro. Sí me comentó que la única solución es la cirujía. Pero tengo que estar segura de que es la enfermedad de Chiari. Si estoy deprimida, porque estos ataques me dejan totalmente inútil. Tú que has pasado por ello, ¿crees que podría ser esta enfermedad? Voy a cambiar de neurologo, porque no me convence. Pero no sé si alguien con esta enfermedad ha tenido los síntomas que tengo yo.
Gracias por atenderme y enhorabuena por haberlo superado.
Gracias
Nerea

Yo padesco arnold chiari tipo i
Hola Nerea, me llamo Carolina Gonzalez, soy de Argentina y hace dos semanas me operaron de Arnold Chiari.
Por lo que he estudiado y lo que me ha comentado mi neurocirujano, la única forma de confirmar el chiari es con una resonancia Magnética Nuclear, ahí se ve bien claro si es o no chiari, por que se te descienden las amigdalas cerebelosas y el cerebelo a la columna cervical; eso es el chiari, esto es debido a que el occipital es mas pequeño de lo que tiene que ser, lo cual produce que se obtruya el descenso del liquido encefalorraquideo y se acumula en el cerebro produciendo hidrocefálea. Pedile a tu neurólogo que te haga una Resonancia y si queres me la pasás por correo yo se la muestro a mi neurocirujano, el se especializa en Sindrome de Chiari. Suerte y espero tu respuesta.

Tengo chiari tipo i
Hola Raquel, me llamo Carolina gonzalez, soy de Argentina, tengo 34 años y hace dos meses me detectaron Chiari Tipo I. Me operaron por que tenia hidrocefálea aguda el 12 de Setiembre me colocaron una bálbula hasta el peritoneo para ceder la hidrocefálea. Por suerte cedió. El 19 de Octubre (hace dos semanas) me hicieron una cirugía correctiva, me agrandaron el occipital con dura madre artificial y me ubicaron el cerebelo en su lugar, mi consulta es por que estoy más adolorida que antes. Es normal? me duale mucho, mucho la nuca, y la cabeza en la región donde están los puntos. Hace unos días perdi liquido encefalorraquídeo por uno de los puntos pero por suerte la perdida cesó. por favor espero tu respuesta. Gracias. Carolina

Arnold chiari
Hola Carolina soy raquel lo primero decirte TRANQUILA,todo lo que me cuentas me paso exactamente igual,,la descompresion del atlas luego la valvula de derivacion,despues se me salio el liquido y tuve meningitis,tu por suerte no.Ahora es normal que estes muy,muy dolorida e incluso mas mareada que antes,y que parezcas que estas peor que antes,pero se paciente veras como poco a poco cada dia estaras un poquitito mejor,sobre todo de verdad es un consejo que te doy estate tranquila el estres no nos hace ningun bien y decirte que estas en el buen camino.Te lo digo con conocimiento de causa pues he pasado por todo lo que estas pasando y Carolina de verdad que se sale de esto. Yo tengo 37 años y llevo 9 con la valvula y diez operada,y hasta ahora no he tenido problemas mas alla de las crisis que nos dan a veces de dolores de cabeza.Espero haberte ayudado ò por lo menos tranquilizado,un beso y nucho,mucho animo,y ponte buena pronto para poder ayudar a mucha gente que necesita de nuestro testimonio para que vean que se sale de esto.

Gracias carolina
El martes que viene tengo cita con mi neurólogo para que me mande hacer una resonancia. Me hicieron otra hace dos años y me dijeron que "parecía" el síndrome de Chiari. A ver si ahora me confirman algo. ¿Tú qué tal estás?
Gracias
Nerea

Consulta para carolina gonzalez
carolina nosotros tambien somos de argentina, mi esposo tiene esa enfermedad me gustaria que nos puedas informar donde la tratastes, en que clinica te operaste. gracias!!!!

Sindrome de arnold chiari tipo1
hola me llamo viviana hace un año me diasnoticaron la enfermera y la verdad que tengo mucho miero de operarme pero me dijo el medico que si no me opero la enfermedad va ir abansando y estoy con los sintomas cada ves es mas fuertes los dolores de espalda dolor de cabeza y cerbicales y mareos soy de argentina y tengo 41años por fabor quicieran que me aocnsejan gracias besos

Hola viviana!!!!
queria contarte que a mi esposo le diagnosticaron esta enfermedad hace unos dias. los medicos tambien nos aconsejaron ir a la operacion. tiene mucho miedo. esta con dolores de cabeza y descompensaciones cuando hace fuerza. nosotros tambien somos de argentina y el lugar para operarse es el fleni. a vos que te recomendaron?

Persona que padece la emfermedad
hola mi nombre es paty y padesco de arnold chiari tipo 1 hace 10 anos fui operada hace 9 meses y me encuentro muy bien , los dolores de cabeza desaparecieron al igual que el agotamiento si deseas saber mas soy patybeltran@yahoo.com

Saludos desde ecuador
soy olga macias, tengo tres hijos a mi hijo menor de 6 años le acaban de detectar chiari tipo 1, no se mucho de esto quisiera saber cuales son los sintomas que va a tener mas adelante, y cual es el tratamiento...

Persona con la enfermedad
Hola paty, te he mandado un correo, para que me des toda la informacion posible, gracias

Hola viviana!!!!
somos de argentina, me gustaria que nos contactemos ya que padecemos la enfermedad y estamos en la misma situacion que vos, no sabemos si operarnos, tenemos miedo. te dejo mi mail asi me escribisy hablamos. saludos!!!. naty.pamich@hotmail.com

Arnol chyari
Viviana:
La cirugía es la única solución, para detener el avance de la enfermedad, de lo contrario puede quedar en alto riesgo de muerte.Solo tenga mucha fe en Dios, y confié en su neurocirujano, si los los síntomas no han avanzado mucho el pos operatorio es fácil.

Arnold chiari tipo i
Hola soy de elche, padezco la misma enfermedad, tengo 55 años y me la diagnosticaron hace 15 años, hace 3 años una medica me aconsejo no operarme ya que era una operacion muy arriesgada, antes de ayer fui al hospital y el neurocirujano que me esta llevando me dijo que ahora mismo es mas peñligroso no operar que operar, pero tengo mucho miedo y le he dicho que por ahora no pòr que necesito que alguien me de ionformacion primero, alguien que ya haya sido operada, ,e gustaria saber como es esa operación y el postoperatorio, y si despues de la intervencion queda alguna secuela, gracias un saludo a tod@s

Arnold chiari tipo 1
hola ami me diagnosticaron arnold chiari tipo 1 en el 2008 pero no me dijeron nada de operacion vamos q no le dio importancia el neurologo pero todos los comentarios q veo se han operado , yo aqui conozco a dos personas una de 18 y su padre q tb lo tienen y tampoco les han dicho de operar, yo siento escalofrios en la cabeza cuando hago mucho esfuerzo o cuando voy muy estresada , hace mucho calor pero se me pasa , el neurologo me dijo q era hereditario y q alguien en mi familia lo tendria pero sin manifestar ,¿ la enfermedad avanza? o se puede paralizar sabes algo , un saludo, muchisimas gracias de antemano,

Enfermedad de arnold chiari 1
Me gustaria contactar con personas que han sido intervenidas de esta enfermedad, a mi me la acaban de detectar por intensos dolores de cabeza y ya no me lo calma o quita ningun medicamento.
Me dice el Neurocirujano que a esta altura se requiere operar, la verdad tengo mucho miedo,
Me dicen me tengo que operar ya para quitar todas las molestias que tengo, que tan segura es esta operacion y que sigue despues de esta??

Gracias.

Suerte
hola yo fui operado en el 2003 de malformacion de arnold chiary con siringomielia la operacion fue bien la enfermedad no a avanzado pero un dolor que tengo en cintura de una mala informacion del cerebro nunca se quito tambien te tengo que decir que soy muy reacio a tomar pastillas suerte mi correo fjosetnar@hotmail.es

Informacion
hola queria queria que me dieras mas informacion sobre la operacion que tal fue? cuanto tiempo dura su recuperacion? cuanto tiempo tienes que estar ingresada? etc
porque yo en unos dias tengo que entran en el quirofano y tengo miedo.
espero su respuesta
muchas gracias

Operacion
Hola mi nombre es Daniela, tengo 25 años, pero a mi me
operaron hace mas de 11 años y desde que me descubrieron
la enfermedad hasta la cirugia pasaron cerca de dos años. Por la edad que tenia yo no decidi si realizarmela o no, pero
todo anduvo de acuerdo a lo esperado, y la recuperacion fue normal, es decir el primer mes tuve reposo ydos o tres meses despues fui haciendo preogresivamente mi vida mas normal. Y bueno los dolores de cabeza horribles que tenia antes ya no estan. Y ya ha pasado muchos años y la verdad que esa operacion es solo un recuerdo,,,,Espero te decidas a realizartela porque es lo mejor,

Chiari
hola! hace un mes me diagnosticaron enfermedad de chiari tipo 1 la verad me la he pasado muy mal desde entonces el doc me dice que tengo que operrme y tengo mucho miedo tengo 32 años y mis depresiones son muy fuertes

Hola mirita
Espero te haya ido de lo mejor en la operacion,
me podrias decir que tal te fue y como es que estas ahorita
cuantos dias te hospitalizaron, yo tengo la ultima cita con la neurocirujana el dia 5 de marzo y cada dia tengo mas miedo por no saber nada de esto.
espero alguien me pueda responder, ya que supongo tu ahora estaras en la rehabilitacion y ni como ver todo lo que preguntamos.

Hola a todos
A mi me diagnosticaron esta enfermedad en noviembre, ahora que veo el dia mas cerca para la operacion me da mas miedo, por lo que me pueda pasar.
quisiera me digan los que ya fueron operados cuantos dias estuvieron hospitalizado, que tan larga es la recuperacion y la rehabilitacion en que consiste
por favor me urge me respondan me queda menos de 2 semanas y no se que hacer, que pasara con mis hijos.
a veces pienso en no operarme, pero cada dia los dolores de cabeza son mas intensos y me duele bastante mi brazo derecho, espalda,y pierna derecha. es ahi cuando digo ya no dejar pasar mas tiempo.
Gracias amigos
Espero sus respuestas

Elizabeth
si a esto se le junta en caer en depresion, yo la estoy pasando, encerrada en mi casa. no quiero ver a nadie ni que se enteren pues no me gusta me quieran tratar como alguien que se va a morir !!!!
no sabemos de esta enfermedad, soy la unica que se le ha detectado en la familia y me hacen sentir como que no voy a salir de esta
es por eso que acudo a estas paginas a informarme con personas que estan pasando lo mismo que yo.
me calma un poco el que no he visto ningun caso, que hayan muerto en la operacion
esto me consuela un poco, ahora si les pido y espero sus respuestas.
Gracias

Hola maggi
yo estoy en la misma situacion y estoy muy mal, depresiva y sin mucha informacion sobre esta enfermedad.
espero pronto nos contesten sobre nuestras dudas,lo unico que tenemos es confiar en Dios, ya que el no nos da una carga que no podamos, el lado positivo a esta prueba es que detras vendra la bendicion.
cuidate y espero estar en contacto por este medio ya que vamos padeciendo de la misma enfermedad

Hola aliz 151
Me podrias informar como te fue en la operacion, cuantos dias tardaste en el hospital,y la rehabilitacion en que consistio despues de pasar el post operatorio??
a mi en 2 semanas me operan y todavia tengo bastante miedo, pues yo tengo las amigdalas herniadas en descenso aunado a la malformacion.
espero respuestas Gracias !!