Sindrome de arnold chiari tipo i

hola ! paesco del simdrome arnold chiari "me gane ese premio" :
tengo 50 años, profesional, con actividad y responsabilidades que asumir, fui operada . en junio 2009. presente los sintomas hace 6 años despues de 3 mese que fui arroyada por un auto a nivel de la espalda. Comence la compre-sion al levantar el tono de voz, lo pude evitar, me cuide de gripes(tos y estornu-dos)Lo q no pude evitar fue la risa, lo q me causo una doble molestia, el dolor y el no poder reir.Fui al medico realizaron fisioterapias, mejoraba a nivel muscular Sin embargo la compresion a nivel de la cabeza no mejoraba. Les dije a los medicos tratantes q tenia una hernia por los sintomas q manifestaba .Me decian q no, exigi una resonancia en la cual aparecio el diagnostico hace un año. Presente todos los sintomas referente al sindrome hasta un paro respiratorio. A pesar del diagnostico doy gracias a Dios ya q muchas personas mueren a causa de este sindrome sin saber q lo padecen. Despues de la operecion he sentido mejoria , han aparecido otros sintomas referente a la misma lo cual debo esperar. Es necesarioi aprender a vivir y aceptar con humildad para q Dios nos de la fuerza para continuar viviendo. Besos, abrazos, DIOS LOS BENDIGA

Próxima conferencia sobre chiari, siringomielia e hidrocefalea
Hola a todos, yo estoy operada desde el pasado mes de mayo.
Cuando me diagnosticaron encontré una asociación totalmente gratuita (hay otras, pero tienes que pagar), donde he encontrado muchos afectados y familiares de afectados. El próximo mes de octubre organizan una conferencia en Barcelona donde participan diferentes neurocirujanos, el evento es gratuito y puede ir cualquier persona que esté interesada. Podéis obtener más información en la web: www.asenchi.es
Saludos,
Vanesa

yo estoy operada!!!!
hola soy gabriela, tengo 47 años y ya fui operada 2 veces de la malformacion de arnold-chiari. la primera vez fue en el año 2000 y la segunda en el 2004....por mi experiencia puedo decirte que la cirugia es efectiva yo me siento bien...hay cosas que no recupere como la sensibilidad total en algunas partes del cuerpo...pero estoy mucho mejor que antes de operarme....aprendi a convivir con esta malformacion......pero no tengo dolores,,,,no lo dudes ...operate......no tiene sentido que sigas sufriendo.....no se en que pais vivis...pero te cuento que yo soy de argentina...y me opero el dr. Prina...es un capo!!!!! en la ciudad de lujan en la clinica guemes......espero haber podido ayudarte en algo...suerte!!!!

Hola chicas soy de argentina y tengo siringomielia y arnold chiari
HOLA ENCONTRE ESTE FORO EN UN BUSCADOR Y ME INTERESO MUCHISIMO YA QUE PADESCO ESTAS ENFERMEDADES, LA SIRINGO MIELIA FUE LO QUE PRIMERO ME DETECTARON EN EL 2004 ,Y EN EL 2007 TRAS VARIOS ESTUDIOS Y AL NO DORMIR POR MESES, SUFRIR DOLORES TERRIBLES DE CABEZA, DOLORES EN EL PECHO QUE SIMULABAN SER INFARTOS CARDIACOS, AGUDEZ DE LOS OIDOS QUE LLEGABA A ESCUCHAS LA CAIDA DE UN ALFILER AL PISO, TRAS UNA RESONANCIA DE ENCEFALO ME DETECTAN "ARNOL CHIARI I" UN AMIGO NUEVO CON QUIEN PELEAR DIA A DIA, EN ENERO DE 2008 DADO QUE LOS SINTOMAS DE MI ENFERMEDAD ERAN DE UN ARNOL II , ME REALIZAN UNA CIRUGIA EN LA FOSA POSTERIOR, QUE GRACIAS A DIOS SALIO BIEN A LOS 4 MESES DE ABERME OPERADO MI ARNOLD CHIARI YA NO EXISTIA , MAS ALLA DE QUE TODOS LOS LIBROS Y EDITORES, O MEDICOS TRATANTES DEL TEMA DICEN QUE EN EL 70% DE LOS CASOS VUELVE EL CINDROME, HASTA HOY NO APARECIO.
PERO MAS ALLA DE MI CIRUGIA EN LA FOSA, EN MI MEDULA LA SIRINGO MIELIA ESTA SIEMPRE DEL MISMO TAMAÑO PERO LOS SINTOMAS SIEMPRE ESTAN CANBIANTES VIVO CON CONTRACTURAS EN LAS VERTEBRAS DORSALES.
Y QUEIRO SABER SI ALGUNA DE USTEDES QUE LO PADECEN ME PODRIAN DECIR, YA QUE LEYENDO NO LO ENCONTRE EN NINGUN LADO, PUEDE SER QUE ESTAS ENFERMEDADES NO ME PERMITAN ENBARAZARME??? SERIA DE MUCHA AYUDA PARA MI TODOS LA INFORMACION QUE PUEDAN BRINDARME.
BESOS Y MI RESPETO PARA TODOS LOS QUE CONVIEVEN EN ESTAS DOLENCIAS.....

K onda ami mama la operaron de arnol chiari tambien
k onda saludos la vdd no conosco a nadie que tenga esta enfermedad y pues kisiera que tu me contaras como te fue despues de que te operaron mi mama la operaron en junio pasado lefue muy mal en la operacion perdio mucha sangre debido a una arteria despues le dio hidrocefalea estubo as de 2 meses en el hospital le pusieron una dericacion vp y ps ahora ya nose ha puesto mal solo k no tiene fuerzas ya para caminar aver si nos cuentas como te fue pork la vdd la hemos pasado mal ojala estes mejor cuidate y saludos

Hola ami mama tambien la operaron de arnol chiari
hola la vdd me gustaria como te fue despues de posquirurgico ami ma le fue muy mal y ps la vdd no sabemos ni que onda ojala nos cuentes ps te mando saluditos y espero estes muy bien

Hola mi mama tines arnol chiari tambien
hola saludos espero que nos cuentes como te ha ido con tu enfermedad a mi mama la acaban de operar en junio pasado espero estes bien

Chiari 1 :
holamellamo griselda y padesco esa enfermedad que para muchos son las llamadas raras fui operada el 4 8 2009 tube una recuperacion muy rapida ya llevo 2meses pero no asimilo y no entiendo poque nadie tiene los mismos sintomas lo mio es que me ataca mucho los nervios y no puedo caminar en espasios abierto me sieto con panico el midico me dise que de apoco se va a ir pero los dolores continuan debo mantenerme 10h durmiendo para que el cuerpo me responda y no me duela bueno el mensaje es operensen que es lo nunico que nos mejora si algunos tiene esos sintomas contactensenbesos

Nuestrogrn1amigo chiari
hdola padesco chiari i y no hay otra solucion mas que la cirujia yo volvi a naser

Hooola
hola soy julian y estoy haciendo mi investigacion a cerca de este sindrome y quisiera su apoyo

Operada!
Hola, esta es la segunda vez que escribo me llamo maria i tengo 17 años a ver chicas hace unos 6 meses escribi contados que me iba a operar de un arnold chiari... y hasta ahora no he escrito para contaros lo bien y lo genial que ha ido.
La operacion fue larga ... pero nosotras no nos enteramos! al despertar es algo molesto pero con la medicacion desaparece cualquier dolor! yo estube UNA SEMANA en el hospital i me fui a mi casa, en dos semanas desde el dia de la operacion, corria, saltaba i hacia de todo poco a poco claro , pero sin levantar peso, y para recuperarse lo antes posible i no estar los 4 meses ke te dicen ke vas a perder de tu vida en recuperarte ,,,solo hayque mover muxo el cuello sin miedo girarlo compeltamente,caminar i tener fuerza de voluntad i recuperareis mucho antes..
Ahora tengo una vida normal, he recuperado la de antes de saber que tenia chiari pero nunca me undi por ello!! Os recomiendo a todos i todas que no tengais miedo que es algo mas que si no quereis pasar por quirofano cosa que recomiendo de verda! desde la experiencia os digo que intenteis aceptar que es algo vuestro i con lo que podeis vivir de verda.
Simplemente queria que supierais que casos como el mio que pasamos por la cirugia acaban genial.
Hace ahora 6 meses i y estoi dada de alta para no volver desde los dos meses, en seis meses no e sufrido ningun sintoma que demuestre que ha regresado ni siquiera un dolor de cabeza.
De verda la mejor decision de mi vida, ha cambiado todo por completo!.

Sindrome o mal formarcion de chiari tipo 1
hola..aki respondiendo a tu mensaje, aki estoy con mi hermana revisando informacion sobre la enfermedad q padece mi sobrino el tiene 24 años, y como tu sabras estamos muy preocupadas por ser ignorantes en el tema. me yamo monica y mi hermana patricia . bueno ojala respondas saluos .

Hola maria
al igual que tu fui operada hace año y medio y la verdad fue lo mejor que pude hacer ni la pense. y recomiendo la cirugia lo mas pronto posible antes de que se presente los sintomas yo solo estube 2 dias en el hospital y lo demas lo pase en casa que me dolio si bastante despues de dos semanas que pude tomar desinflamatorios todo fue mejor y ni dolor de cuello ni de cabeza ni el zumbido de oido es un verdadero milagro por lo que veo somos afortunadas
cuention de tener un buen medico y la ayuda de dios
la verdad ahora duermo mucho mejor din dolor alguno ni medicamentos
ahora tengo un antes y un despues de la cirugia volvi a vivir y estoy en mis cuarentas

Hola maría
Hola María!!

A mi me diagnosticaron Chiari tipo I hace 4 meses. He visto varios neurocirujanos y todos ellos coinciden en que tengo que operarme ya que se observa un gran descenso de las amigdalas cerebelosas. Estoy asustada e intento leer casos como el tuyo que me animen un poco. Donde te has operado y con que médico?? Yo soy de Madrid y estoy en busca de un buen neurocirujano. Cada neurocirujano me habla de un tipo de operación y me gustaría saber que tipo de operación te hicieron a ti.
Muchas gracias y me alegro de que tu operación haya salido tan bien. Ahora a disfrutar y a relajarte...que te lo mereces.

Conocemos el sindrome
hola conozco de cerca este sindrome,primero me asusto mucho pero luego de la cirugia todo esta tranquilo,por supuesto siguiendo los controles y haciendo practicamente una vida normal. No se en que etapa estas si fuiste o no operada me gustaria compartirlo con vos,mi bendita recuperacion.

Hola
Hola, me llamo Elisabeth tengo 20 y vivo en Tarragona.
Haze poko he escuchado hablar de esta enfermedad y queria saber cuales son los sintomas?
Yo tengo dolor cuando me rio, cuando toso y cuando estornudo por la parte de la nuca...es un dolor espantoso!!
Puede ser la enfermedad de Chiari???
Contestarme porfavor la verdad esque estoy algo preocupada...!

Gracias

Chiari??
hola elisabeth,me llamo ana y me pasa lo mismo desde hace dos años.
si alguien sabe si esos sintomas pueden ser chiari,decidnos.
un saludo.

Hola ana
Ami me pasa desde los 14 años, pero fui al medico pruebas y me dijeron k no tenia nada
pero hace 3 o 4 dias salio en el telediario los mismos sintomas k tenemos nosotras y decian k era la enfermedad de Chiari....entonces entre aqui para preguntar si alguien k tenga esa enfermedad tiene estos mismos sintomas...estoy asustaada....

Hola soy un enfermo de chiari de 46 años
Primero un saludo a todas y todos los enfermos de chiari que estamos metidos en el mismo pozo. Nuestra enfermedad a parte de ser rara como en todo estamos expuestos a gente sin escrupulos que te prometen milagros pagando que son de dudosa efectividad.
Tengo un chiari I con siringomelia y escoliosis asociada,mis dolores de cervicales,espalda,hombro y cabeza son constantes,mi brazo derecho no tiene fuerza y casi siempre voy cojo.Es triste vivir con dolor y que nadie te de soluciones,todos sabemos lo que eso significa ¿no es bastante castigo? pues se ve que no, como solucion proponen una operacion que es de dudosa efectividad en plan de teletienda si visitas la web del doctor Royo solo sale gente que estaban fatal y ahora estan como nuevos,pues bien yo lo he consultado con el departamento de salud de la generalitat de catalunya y aseguran solo un caso en que la efectividad de dicha operacion ¿y todas esas personas que salen en la web del doctor Royo?¿por que cuando hable con el neurocirujano me hablo de 3 tipos de operacion sin mencionar el filum terminale?quisiera como el resto de sufridores creer que este metodo funciona pero por lo que veo es el mismo milagro para gordos,calvos,bajos y
del resto de personas con complejos de los que abusan unos desaprensivos.Voy a escribir a diferentes programas de television para ver si investigan este caso y si no tenemos una compensacion fisica al menos que sea moral de que no somos juguetes, un Manel.

Hola
Ve a tu medico de cabecera y te mandara al neurologo si hay dudas te aran una resonacia pero no creo que sea preocupante en chiari suele tener otros sintomas espero que no sea nada un saludo y que sea leve .Manel

Otra asociación de afectados
os envío otra asociación de afectados de la enfermedad.

de todos modos, para saber si se padece la enfermedad, lo mejor es realizarse una RM craneo cervical.
Un saludo a todos

www.afacpa.org

Hola
Hola,

siento mucho que tengas esa enfermedad. Yo acabo de enterarme la semana pasada, todavía no sé que nivel tengo. No tengo los sintomas tan fuertes como tu. vi al Dr. Maximino Tellez el es muy bueno,. esta en mexico pero es de lo mejor. trabaja en el hospital ABC, no tengo a la mano su mail. pero te lo busco. le pudes consultar.


Saludso

Ayuda
Hola , soy cristina de Madrid, me acaban de diagnosticar sindrome de chiari pero el tipi II, quería saber si el resto de personas que sufren esta enfermedad sufre los dolores que yo tengo, rigidez de ceulo, dolor de espalda, sensacion de flotar y si ha majorado con algun tratamiento. Creo que es muy triste que se juegeu con nuestra salud ofreciendonos falsas esperanzas, necesito creer en alguien, en algo..

Gracias

Hola
yo tambien soy de madrid, yo tenia el tipo 1 y m operaron hace 5 años en el Marañon, si puedo ayudarte en algo aki estoy cristina

Operada
te cuento que mi experiencia no ha sido muy buena, yo me opere de chiari tipo 1 hace un año y he vuelto al pabellon 2 veces mas por problemas con la primera cirugia, me diagnoticaron neuralgia de chiari y la verdad no ha sido para nada bueno, mi doctor me dijo que era muy poco comun que esto pasara nuevamente y que no todos los organismos son iguales.

conosco gente que fue operada de lo mismo y que nunca tubieron ningun problema, asi que mucho animo y mucha fuerza para enfrentar este proceso que es lento y largo.

Hola
hola soy Alicia igual soy de argentina,tengo arnold chiari t dos,igual me operaron y fue muy doloroso hace tres años,y tengo aun sintomas de la enfermedad,lo que me aclararon antes de ser sometida a la cirugia es que no podia tener mas hijos,YO tengo tres hijos me costo mucho tenerlos en reposo absoluto,que gracias a Dios ya los tenia y no quiero tener mas,consulta con tu médico,saludos

Hola
hola, Yo sufro de la enfermedad arnold chiari tipo dos,fui operada en julio del 2006,todabia sufro de dolores de cabeza,nauseas, zumbido en el oido,perdida de memoria,y problemas al hablar como cuando te pesa la lengua y las palabras no te salen,sufro de fotofobia,espero te ayude ya que es una enfermedad muy variada

Gracias
Hola, muchas gracias po vuestras respuestas, lo k si me gustaría saber si teneis dolores, el cara culo e mi neurologo, me dice k esta enfermedad no provoca los dolores que tengo, que vaya a otro medico..gracias por contestar..besos a todos /as

Hola cristina
Hola cristina me gustaría saber como es tu caso

si la operación mejoró tu calidad de vida, si tenías síntomas y cueles eran

te agadezco todo lo que me puedas decir

un besazo

Chiari indecisa
Hola, yo estoy diagnosticada hace 7 años y tengo 47. El especialista que me ha atendido este último año y medio me ha dicho que he empeorado y que tengo que operarme, pero no tengo clara la decisión. ¿Podrías contarme algo de tu experiencia? ¿Por qué te operaste? ¿Cuáles han sido los resultados? Gracias.

Chiari indecisa
Hola, soy española y enferma de chiari. También me informé hace años de la operación que realiza en doctor Royo, pero los neurocirujanos que he contestado me dicen que no es efectiva. ¿Cuál ha sido tu experiencia? A mí me están hablando ahora de operarme, pero he leido demasiado sobre las complicaciones posteriores y no consigo tomar una decisión. Gracias por tu ayuda.

Lorena
hola soy lorena

Te cuento que ya me operaron
hola te cuento que hace un mes y medio me operaron de chairi ll y me fue muy bien, la operación duro mucho y la recuperación ha sido muy favorable te aconsejo que no tengas miedo que te operes , soy de costa rica y te aseguro que lo que mas me ayudo fue poder toda la confianza en Dios, no tuve miedo a pesar de todo lo que los médicos me decían.
Que Dios te bendiga y ayude a tomar la mejor decisión. cualquier duda puedes escribirme

Contestación
bueno, suerte.

Sindrome de arnold chiari
Hola recientemente le diacnosticaron a mi sobrina con 30 años el sindrome de arnold chiari. Me gustaria contactar contigo para intercambias conocimientos porque ella lleva tiempo que se le duermen las manos y tiene mucho dolor de cabeza y cuello. Le hicieron una resonancia magnetica y le dijeron que estaba en la fase o tipo I pero por lo visto va muy deprisa y ha pasado al tipo II, tiene dos niñas gemelas y desde el embarazo tiene la tension arterial alta. Un saludo

Arnold chiari
Hola a todas! Escribo para enviar un mensaje de esperanza. Tengo 33 años y me diagnosticaron Arnold Chiari I hace aproximadamente 1 año atrás y hace 8 meses me opere.
Los sintomas eran terribles ya, el dolor de cabeza muy fuerte y practicamente ya no podia agacharme, reirme y moverme normalmente. Yo practico danza y fue duro dejar de bailar, sin saber q podía pasar despues. Cuando me diagnosticaron la enfermedad y me explicaron que la salida era la cirugia sentí mucho, muchisimo miedo, pero gracias a DIOS todo salió bárbaro.
Han pasado 8 meses y estoy recuperando mi vida nuevamente. Pronto volvere a trabajar y también a bailar.. Los sintomas han desaparecido por completo, solo las pequeñas contracturas q todavia tengo pero se van aliviando con la fsioterapia y la rehabilitación en el gimnasio.
Yo soy de MENDOZA y me opero el DR ESTEFAN q es un GENIO.
He tenido mucha suerte y le he puesto a esta sanación toda mi FUERZA para salir adelante, junto a mi familia y a mi marido que me han ayudado y cuidado mucho.
Yo les digo que la cirugia es dificil de atraversarla pero para mi fue el camino a la SANACION. Investiguen, hagan interconsultas y oren mucho porque si esta enfermedad se diagnostica a tiempo UNO PUEDE CURARSE
Dios los bendiga a todos aquellos q sufen de Arnold Chiari, y ojalá tambien encuentren su SANACION.

Yo también me he operado en carlos haya
Hola...! Soy Ana de Málaga. En el 2001 me diagnosticaron Chiari II, siringomielia e hidrocefalia. En julio de ese mismo año me realizaron una DVP (Derivación Ventriculo-Peritoneal), y posteriormente, a los 3 meses me realizaron la descompresión occipital (todo en Carlos Haya). Permanecí estable hasta que hace 1 año y medio tuve 2 accidente de coche, los cuales me hicieron empeorar vertiginosamente. Por ello, hace 8 meses me han vuelto a realizar otra descompresión occipital.

En la actualidad, estoy en rehabilitación... intentando recuperarme o por lo menos estabilizarme...


Solo sé que, el equipo de Neurocirugía de Carlos Haya es super profesional y estoy muy contenta con ellos.

E-mail: anamoreno_malaga@hotmail.com

Un saludo...!!!

Sintomas
hola Elisabeth8911; te cuento que los sintomas y signos de este sindrome suelen aparecer, comunmente, a partir de los treinta años(en algunos casos quiza antes). Mi hermama tiene 35 años y se diagnosticaron hace tres meses pero el Neurologo le comento que si la Resonancia se la hubiera hecho hace 6 o 7 años atras, que es cuando comenzo con los sintomas, seguramente no le hubieran dado un diagnostico acertado. Es importantisimo que te cheques nuevamente.

Quiero comentarles que soy de Guatemala, y al leer todos estos testimonios me llega de mucha esperanza y nostalgia pues en mi familia estamos pasando por una situacion emocional bastante dura. Desgraciadamente el seguro social de aca, sin ofender a nadie, es muy lento y no le han dado la suspencion pues ellos le dijeron a mi hermana que su caso no es grave y que si la operaban, le daria fecha en unos tres meses, lo que implica que su operacion se en un año. Como la mayoria sabe, este sindrome es progresivo y en la mayoria de casos generico. Si alguien sabe de algun medico de Guatemala o alguna parte de Centroamerica, agradeceria muchisimo que me lo hicieran saber. Que Dios les bendiga enormemente y ya se que mi hermana no esta sola, principalmente porque esta Dios con nosotros y ahora que he encontrado este espacio, le contare con alegria que hay muchas luces de esperanza. Un gran abrazo.

Chiari 1
hola como estas ahora? a mi me diagnosticaron chiari tipo 1 grado 1 . el neurocirujano
dice que todavia no hay que operar, sino cuando este un poco avanzado. mucho no se de la enfermedad , mu gustaria que tu me cuentes un poco mas, como salio tu operacion ? que exactamente lo que te hicieron? mi doctor no me da muchos detalle, siento que me evade. por eso me atrevo a enviarte este mensaje, mi nombre es patricia y tengo 29 años y 2 bebes.me encantaria que me respondas asi me saco dudas.hasta pronto

Dudas
Hola, hace medio año que me han diagnosticado esta enfermedad , de momento me han dicho que estoy en la fase I, la verdad que es , a mi me duele muchisimo el cuello, el brazo derecho y sobre todo me alarmo mucho porque se me duerme la mano derecha y he perdido bastante fuerza.
La verdad que cuando fui al medico tambien me comento algo del liquido del cerebro que habia que vigilarlo por si se salia de su sitio ( en resumen que estaba tan nerviosa que no me entere mucho ) ya que en algun punto del cerebro ya habia empezado a salir.
Me puede explicar alguien si sabe que es esto ???? he leido mucho sobre esta enfermedad pero como ponen palabras que no hay forma de entenderlas pues no me aclaro mucho.
Un abrazo y animo a todos

Quiero saber
hala quiero saber que es exactamente el chari tipo I si de verdad tiene cura producto de que es esa terrible enfermedad y donde lo Operan mi madre lo tiene y estamos un poco preocupado en especial ella somos de venezuela. Estado apure

Sobre tus dudas...
Por el momento te cuento que lo que estas sintiendo son señales de que el síndrome está avansando, ciertamente muchos te podremos dar consejos y aclarar tus dudas, pero quien mejor lo puede hacer es tu medico. Quiero contarte y a quienes lean este mensaje que, a mi hermana aun no la han operado, ella ha contactado a un medico aca en nuestro país (Guatemala) quien la ha tratado muy bien, le ha dado toda la información referente al sindroma, como tambien existen riesgos si no se opera y también en la operación, pues él le ha platicado sobre todo esto.

El Sindrome de Arnold, en el caso de mi hermana es el tipo I, en donde hubo una malformacion en lo que es su cerebelo lo que hace que el liquido encefaloraquideo entre en la medula y este matanto las celulas de la misma, el curso normal de éste liquido es sobre la medula y no dentro (bueno esto es lo que yo he comprendido en el caso de mi hermana) El dolor de cabeza, los mareos, la poca posibilidad de moverse como antes es solo uno de los sintomas que afectan a quien lo padece. Yo te suguiero que busques más orientación medica y principalmente que no lo dejes al tiempo, es tu vida la que está de por medio.

Que tengas mucha suerte . Saludos

Soy una hija de la que padece esta enfermedad
hola,soy la hija de la mujer que padece de esta enfermedad,ehe leido este mensaje y queria saber si quieres hacerme alguna pregunta o saber que es la malformacion de arnold chiari.
si este es tu caso y quieres hablarlo no dudes preguntarme o hablarlo conmigo.
un saludo

Me acaban de detectar la enfermedad y no se de que va
hace varios meses que sufro de vertigos y algun que otro pitido oido dcho.
y sensacion a veces de inestabilidad...pensaban que era enfermedad de Menier pero no lo tienen claro pues despues de audiometria esta salio perfecta...y piensan ademas que puedo tener vertigos de posicionamientos benignos.
el caso que me mandan una resonancian y ven que tengo la amigdala cerebelosa desplazada unos 5mm.
estoy pendiente de que me vea neurocirujano, .
Pero a mi no me duele nada, ni tan solo la cabeza ni brazos....no se solo mucha pesadez en las cervicales porque ademas tengo la vertebra c6-c7 adosadas de nacimiento...
Esta enfermedad me puede producir los vertigos que tengo? y,...que más cosas ? porque yo hago mi vida normal y no me encuentro nada.
gracias por vuestra informacion

Enfermedad de chiari
Les escribo desde Argentina. Hace 11 años que sufro de esta enfermedad (diagnosticada a los 19 años) y los sintomas solo han empeorado con el tiempo. Comenzaron dandome ibuprofeno (por los dolores de cabeza y brazo) pero eso dejó de funcionar hace mucho tiempo atras. Nuevos medicamentos me han recetado y las pastillas van en aumento... Ademas, la cantidad de iburofeno que tomamos por los dolores me ha provocado hepatitis toxica en mas de una ocasion. Solo puedo recomendarles que tengas cuidado con la medicacion, que consulten a varios neurologos. Este año, mi grupo de medicos han decidido operarme.... creo que ya estoy lista, aunque desconozco que es lo que sigue. Quien sabe? Puede ser peor que 11 años de dolor cronico? Ya veremos!. Suerte a todos y un abrazo. Cualquier cosa, aqui estoy por si puedo responder a alguna duda despues de tanto tiempo compartiendo esta enfermedad.

Diagnostico y pronostico
mi r. magnetica dice leve descenso de las amigdalas cerebelosas a traves del foramen magnum de no mas de 5 mm. eso es chiari tipo 1? que pasos deberia seguir? tengo un turno para dentro de un mes con la neurologa, deberia adelantarlo? gracias!!!!

Para maneel
Hola,yo estoy diagnosticada de Arnold Chiari tipo I desde enero del 2000,me operaron en marzo del 2004 y no he tenido ningún tipo de secuela. Al principio,logicamente,lo pasé mal pero al cabo de 6 meses,hacia vida normal(bueno,con las limitaciones lógicas).Lo único que tengo a veces es alguna cefalea,pero con una pastilla se me pasa y a otra cosa. La verdad,creo que lo mejor es operarse pronto y que confies mucho en tu médico. Un abrazo y mucho ánimo que no todo es negativo.

Presentación
Después de leer atentamente todas las intervenciones en este foro, me dirijo a todas las personas que están afectadas por estas enfermedades, ya sean pacientes, familiares, amigos o conocidos.

Mi nombre es Manuel Miguel, soy Abogado y Arquitecto Técnico en ejercicio, colegiado en ambos colegios profesionales, en la actualidad dedicado casi exclusivamente a mi trabajo de Director-Secretario de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

En cumplimiento de las funciones propias de mi cargo en la citada Fundación, he de poner en su conocimiento informaciones concretas, referidas a la enfermedad de la tracción neural (ETN) y sus diferentes manifestaciones.

Esta enfermedades son: Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis Idiopática, Siringomelia idiopática, Impresión Basilar, Platibasia, Retroceso Odontoideo, Kingking del tronco cerebral y enfermedades asociadas como la eneuresis nocturna, diferentes enfermedades cerebrales y neuropsicológicas; así como otras enfermedades vertebrales como las discopatías vertebrales y otras.

Nuestra Fundación tiene tres objetivos fundamentales : El Investigativo y Científico, el Docente y el Social. Dentro del objetivo Docente se contempla, y transcribo literalmente de los Estatutos, la Realización de actividades que faciliten y difundan la información, conocimientos y tratamientos de la enfermedad de tracción neural (ETN) y sus diferentes manifestaciones.

Atendiendo a la finalidad de este objetivo me permito exponer algunos datos y hechos que pueden ayudar a los enfermos de todas las enfermedades citadas, aliviando sus dolencias y mejorando su calidad de vida.

El Dr. Miguel Bta. Royo Salvador, nuestro fundador, después de dieciocho (18) años de investigación y estudio, publica su tesis doctoral Aportación a la etiología de la Siringomielia en el año 1992, que por unanimidad del tribunal evaluador se le otorga la máxima calificación en España, es decir cum laude.

En esta tesis doctoral se contempla al Filum Terminale como posible causante de todas estas enfermedades, y su sección como solución para detener el avance de todas ellas lo manifestó en publicaciones posteriores. Además de su tesis doctoral ha publicado sus trabajos en diferentes publicaciones de todo el mundo, por ejemplo, pueden acceder a uno de los más importantes bancos de información bibliográfica médica del mundo, PubMed.gov de la U.S. National Library of Medicine y National Institutes of Health, que es el siguiente, www.ncbi.nim.nih.gov/pubmed/ , en él, si introduce en la búsqueda Royo Salvador podrán acceder a muchas de las publicaciones que ha realizado el Dr. Royo al respecto del tema de Escoliosois, Chiari y Filum Terminale.

Según ha demostrado el Dr. Royo Salvador a lo largo de su larga investigación (casi 40 años), además de la práctica profesional, la escoliosis idiopática es el primer mecanismo de compensación que realiza la columna vertebral cuando existe la tracción medular provocada por el Filum Terminale. Con el paso del tiempo puede también manifestarse el Sindrome de Arnold Chiari I y la Siringomielia.

Desde 1992 hasta el día de hoy, el Dr. Royo Salvador ha continuado con sus investigaciones para la mejora de las técnicas y protocolos aplicables a la sección del Filum, consiguiendo que en el día de hoy se realice esta operación en 45 minutos aproximadamente, en la mayoría de los casos con anestesia local y sedación, y tan sólo un día de hospitalización al ser una técnica mínimamente invasiva.

De las 424 operaciones llevadas a cabo hasta el día de hoy, de la sección del Filum, diferentes pacientes han expresado voluntariamente sus casos, incluyendo síntomas, vivencias y opiniones personales, que pueden ser consultadas en el apartado de TESTIMONIOS de la Web www.institutchiaribcn.com.

La bondad y eficacia de la Sección del Filum es la causa de que pacientes de todo el mundo, los últimos y más lejanos de China, Australia y países de la antigua Unión Soviética, y por supuesto de Italia, Francia, E.E.U.U. y otros países, sigan solicitando consulta médica e intervención quirúrgica, si ésta es diagnosticada como necesaria.

Asimismo, tanto en E.E.U.U., como en Italia y Francia, se están llevando a cabo operaciones de la sección del Filum, a semejanza de la técnica y protocolos que ha establecido el Dr. Royo Salvador, como por ejemplo el Dr. Thomas H. Milhorat del Instituto Chiari de New York, que ha publicado en julio de 2009 la constatación de 318 intervenciones del Filum, a pacientes afectos del Síndrome de Arnold Chiari I, aplicadas según los descubrimientos del Dr. Miguel Bta. Royo Salvador, lo pueden consultar en, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=milhorat%20 filum%20terminale .

En la sanidad francesa existe una interpelación que puede verse en: http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm, página Web de la Asamblea Nacional de Francia en la que hay una consulta formulada por el diputado M. Marc Bernier a la Ministra de Sanidad y Deportes, Roselyne Bachelot-Narquin, publicada el 2.3.2010, referida al Síndrome de Armnold Ciari I y la sección del Filum Terminale.

Otra información que puedo darles es que, el pasado día 16 de octubre tuvo lugar la III Reunión internacional para pacientes Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation Domaine St Joseph LYON Francia. Siendo la parte principal del programa:1. Manifestaciones conocidas del Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis Idiopáticas. 2. Manifestaciones poco conocidas del Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis Idiopáticas. 3. Ventajas e inconvenientes de la Cirugía Clásica. 4. Ventajas, inconvenientes y protocolo clínico y quirúrgico de la SFT. 5. Evolución y futuro después de la SFT. Han colaborado y organizado esta reunión la Asociación A.M.I.S. des M.O.M., la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation y la Ai.sac.si.sco - asociación italiana: chiari, siringomielia y escoliosis.

Esta técnica novedosa, como todos los descubrimientos o avances, sean del tipo que sean, y más en el mundo de la Medicina, dependen de muchos factores, económicos, profesionales, sociales, etc., para que puedan llegar a aplicarse en la sanidad pública. Por eso, creo que corresponde a entidades, asociaciones y fundaciones, como nuestra Fundación, llevar a los afectados del Síndrome de Arnold-Chiari I, la Siringomielia, la Escoliosis Idiopática y demás enfermedades motivadas por la tracción neural, un mensaje esperanzador, ya que se puede mejorar la calidad de vida de muchísimos enfermos afectados de estas enfermedades, eliminando la causa de todas ellas, y se puedan eliminar y erradicar las ya famosas palabras, que todos hemos oído alguna vez, diciendo: Los enfermos y familiares afectados por el Síndrome de Arnold-Chiari I, la Siringomielia y la Escoliosis Idiopática han de aprender a convivir con el dolor.

Para una información médica y particularizada, se puede contactar con el "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona", entrando en el enlace siguiente, www.institutchiaribcn.com/cast/infom.htm , que es el apartado "Contáctenos" de la página Web de dicho Instituto; puede también enviar un correo electrónico a la Srta. Olga, corresponsal para los pacientes de habla hispana del citado Instituto, al correo olobanova@institutchiaribcn.co m , o por último, hablar inicialmente con la Srta. Olga en los teléfonos (+34) 93 280 08 36 ó (+34) 902 350 320, para una completa información.

Aprovecho la ocasión para manifestar nuestra más sincera admiración y respeto por la aportación que realizan todas las personas participantes en este tipo de foros, que benefician a los afectados de Escoliosis, del Síndrome de Arnold-Chiari I y/o Siringomielia y de otras enfermedades causadas por la Tracción Medular, ya sean pacientes o familiares,

Quedo a la disposición de cualquier persona interesada que quiera obtener información mucho más concreta en mi correo electrónico mmroyo@chiarifoundationbcn.com o en el teléfono 902 350 320.

Muchas gracias por su atención.

Un respetuoso y afectuoso saludo.

Barcelona, 3 de marzo de 2011

Chiasi 1 lourdes de madrid
Hola kabanuac me ha salido en una resonancia que tengo chiasi 1, un neurocirujano me dijo que había que operar y por lo que entendí es una operacionmuy agrasiva.
Pedí otra opinión, y en nuevo neurocirujano me dice que el uno es algo que lo tiene mucha gente y que es normal, que lo malo es cuando llegas al 2 o 3.
Me puedes informar? he pedido hora para que me den su opinion en el marañon. ¿quien te operó y como fue la operacion y el posoperatorio. Estoy muy preocupada porque me duele todo, sobretodo las cervicales y el cuello. gracias

Hola
hola me llamo viviana y me pasa lo mismo desde hace 7 meses, empece con muchos mareos nauseas y dolor de cabeza hice un tratamiento con un tramatologo me hice una resonancia y me dio esta enfermedad la verdad que tengo miedo a la cirugia pero hace dos dias fui a ver al neurocirugano y especialista en columna vertebral y me dijo que lo mejor es la cirugia porque si no me opero voy a tener secuelas y la verdad no se que hacer les mando un besos la verdad qe me gusto su foro porqe tienen muy buena informacion.