Hepatitis autoinmune

Estoy igual
hola que edad tienes y como estas quien te maneja yo tengo lo mismo desde hace 2 meses vivo en tabasco

Hepatitis
hola, a mi me akaban de diagnosticar lo mismo. la verdad es que estoy un poco perdida. No tengo ni idea de lo q es.

Hola!!!

Tengo ocho años padeciendo ésta enfermedad, dos crisis, fui asmática, alérgica, mi cara se puso horrible con el acné, actualmente tomo esteroides, casi dos años tomandolos me han producido catarata farmacológica en ambos ojos, en mi país es difícil encontrar buenos inmunólogos, el que tenía lo nombraron decano de facultad en una importante universidad y no pude obtener mas consultas con él. Tengo cita en la capital del país pero para diciembre. Lo mejor de toda esta locura de enfermedad es que cambiá mucho el carácter, aprendi que mi salud depende de mi felicidad, por tanto soy feliz con el sólo hecho de mirar el cielo, de respirar, nadie me puede quitar una sonrisa de la cara. Creo que es cuestión de aprender a vivir con la enfermedad.

Hola amgia
hola aunque soy un chico me interesa este asunto tan delicado,ya k hace tres meses que tengo una relacion con una chica que padece esta patologia y estaria interesado en averiguar mas.
residimos en mexico df,deje españa para venir a conocerla y aqui estoy cada dia mas enamorado d ella,por eso mi preocupacion e investigacion.ella en estos momentos esta tomando legalon 70 mg y una serie de pastilla k le ha mandado su doctota homeopata.ya t enviare los nombres.
embreves tiene que volver a hacerse analisis,se siente mal,siente k tiene inchazon y aunk apriore suena mal,un doctor le dijo k mientras estuviese en esa fase no entraria en fase de cirrosis.
no se tu en k fase estaras.
mantenme informado y ya t dare mas pistas cuando ella este aki conmigo ami lado,o mejor dicho,dejare k sea ella la k t ponga mas al corriente y kizas surja una amistad a tantos miles de km.
yo la quiero con locura y por eso me intereso y la quiero ayudar.
ANIMO,QUE COMO BIEN SABRAS ES MUY IMPORTANTE KN ALGO COMO ESTO.

Para todas aquellas personas con hepatitis autoinmune
un receta natural muy buena:
6 o 7 rodajitas de rabano negro con unas gotitas de aceite de oliva.
detalleejarlo toda la noche a la intemperie.

otra cosa muy importante,evitar todo tipo de grasa animal.TODO!!

Hola amigas
Hola a tod@s, yo no os puedo ayudar mucho en cuanto a la enfermedad porque la mia es la hepab pero tengo un blog donde hablo de alimentacion plantas medicinales y ciertas cosas que nos ayuda a todos los higados, este blog es : http://zonahepatitisb.blogspot.com/
Espero que podais aprovechar alguna de las cosas,
Mucha suerte

Una más
Hola: Me descubrieron la hepatitis autoinmune hace 8 meses. Estoy a tratamiento con corticoides y azatioprina. Mejoré mucho y, posiblemente me quiten el tratamiento en 4 o 10 meses más.
Si quereis alguna información me podéis preguntar, sé bastante de ella

Holaa
Hola, que tal me llamo Almudena y me han diagnosticado esta enfermedad hace 2 meses aun no me he acostumbrado al tratamiento ni a las consecuencias de él. Si puedes escribeme para saber como lo llevas tú después de más tiempo.

un beso

Saluditos
HOLAAA....

YO LLEVO 2 AÑOS 2 MESES CON LA HEPATITI CRONICA AUTOINMUNE...LA VERDAD ES QUE AL PRINCIPIO ESTA RESPONDIENDO SUPER BIEN AL TRATAMIENTO, ME QUITARON EN AGOSTO LOS ESTERORIDES Y CREO QUE NO ME ESTA LLENDO MUY BIEN QUE DIGAMOS. LA PROXIMA SEMANA TENGO ESTUDIOS, ESPERO UE YA SALGAN MEJOR

ME LATE QUE HAYA ESTE FORO EN DONDE PODAMOS PLATICAR...SALUDITOS DESDE MEXICO

MYRNA

Holaa
Hola yo conte mal el tiempo que llevo, llevo ya cuatro meses.
El tratamiento me hizo efecto muy rápido a la semana de empezar a tomarlo ya casi no estaba amarilla y al mes y medio tenia los niveles de transaminasas normales.
Ahora las dos revisones que me he hecho después me han dado que sigo bien.
Nose que tratamiento tomas tú y si de verdad ahora te ves peor solo te digo que intentes verlas cosas desde un punto de vista positivo, yo creo que ayuda bastante, a mi me ha ayudado.

¿por qué lo tomaste tanto tiempo? a mi me han dicho que en principio seran como tres años y entonces me haran una biopsia para ver si me pueden quitar el tratamiento o debo seguir.
Si quieres puedes contarme como lo llevaste, y como te lo descubrieron y demás, ya que me interesa saber otras experiencias.

-bueno un beso y un abrazo fuerte de apoyo desde España.

Saluditos desde mexico
HOLA...TE CUENTO QUE EN EL 2007 TUVE HEPATITIS A, LO CUAL ME COSTO UNA HOSPITALIZACION DE 6 DIAS. PARA EL 2009 ME NOTE UNOS MORETONES EN LA MUÑECA IZQUIERDA Y EN AMBOS BRAZOS, ME HICIERON ESTUDIOS Y EL PERFIL HEATICO ESTABA ALTO, ASI QUE DECIDIERON DARME UN PASE PARA GASTRO; EN MAYO DEL 2006, DESPUES DE HACERME UNOS ESTUDIOS MAS ESPECIALIZADOS, LA DRA DECIDIO QUE ME TENIAN QUE HACER UNA BIOPSIA, YA TE IMAGINARAS COMO ME PUSE; PARA JULIO DE ESE MISMO AÑO ME HA HICIERON Y EN AGOSTO ME DIERON EL DIAGNOSTICO FINAL, LA HEPATITIS CRONICA AUTOINMUNE, AHI EMPEZO MI GRAN LUCHA.....

AL PRINCIPIO TOMABA PREDNISONA, AZATRIOPINA Y ACIDO URSODIOXICOLICO Y GLICOFOSFOPETICAL. LA VERDAD ES QUE PONTO RESPONDI AL TRATAMIENTO Y COMENZARON A NORMALIZARSE LOS NIVELES DEL PERFIL HEPATICO. POCO A POCO ME DISMINUYERON LAS DOSIS DE LOS MEDICAMENTOS, LO PRIMEOR QUE ME RETIRARON FUE EL ACIDO, LUEGO LA AZATRIPINA, POSTEIRORMENTE CAMBIAMOS LA PREDNIZONA POR DEFLAZACORT, HASTA QUE HACE UN PAR DE MESES ME QUEDE UNICAMENTE CON EL GLICOFOSFOPEPTICAL, HACE UN MES TUVE CONSULTA Y ESTABAN ALGO ELEVADOS LOS EXAMENES, PERO AHORA SE HAN DUPLICADO Y YA ME PREOCUPE. COMO TE CONTABA EL 11 DE NOVIEMBRE TENGO NUEVAMENTE ESTUDIOS DE CONTROL Y, DEPENDIENDO DE LOS RESULTADOS, SERA COMO PROCEDERA LA INMUNOLOGA...
PUES ESA ES MI HISTORIA HEPATICA RESUMIDA EN UNAS CUANTAS PALABRAS

CUENTAME DE TI..¿COMO TE LA DETECTARON, QUE TAL TE VA?

SALUDITOS DESDE MEXICO

Holaaa
HOLA ALMUDENA

LO PRIMERO QUE TE PUEDO DECIR, INDEPENDIENTEMENTE DE TU TRATAMIENTO, ES QUE DEBES SER MUY DISCIPLINADA Y CONSTANTE, ADEMAS DEBES SEGUIR LAS INSTRUCCIONES DEL MEDICO AL PIE DE LA LETRA, NUNCA TE QUEDES CON DUDAS DE LO QUE TE EXPLIQUEN...

¿SABES?..SI A ALGO NO ME ACOSTUMBRO ES A MIS PERIODOS DE MUCHO CANSANCIO, HAY VECES QUE ME SIENTO SUPER CANSADA Y CON SUEÑO, ASI QUE ME TENGO QUE DORMIR PARA CARGAR PILA...ES IMPORTANTE QUE CUIDES TU ALIMENTACION, NO GRASAS NI ALCOHOL, Y QUE NO FORSES A TU CUERPO, PROBABLEMENTE TENGAS QUE DISMUNUIR TUS ACTIVIDADES Y TU RITMO DE VIDA

ESOTY A TUS ORDENES


TU CUENTAME...¿COMO TE LO DETECTARON, COMO TE HAS SENTIDO, DE DONDE ERES?

Holaa esta es mi historia
Empezaré por el principio, hace como dos años, tuve una necrosis en el dedo anular de la mano izquierda, la cosa que más me ha dolido en toda mi vida, ya que le dedo se fue muriendo durante 2 meses. Hasta que los médicos quisieron hacerme caso, gracias a que le envie una foto a mi madre por internet y se le enseño a los médicos de madrid (ella es médico).

Allí me hicieron pruebas para todo tipo de enfermedades autoinmunes, mientras estaba ingresada con anticolagulantes para curar el dedo, me iban diciendo que tenia diferents enfermedads.. Al final creieron que podia ser hepatitits, pero como no le dijeron con seguridad yo me quise ir otra vez a Barcelona, que es donde vivo.
A raíz del dedo deje de fumar pq empeoraba la circulación pero bebi bastante.
El tema se quedo estancado hasta julio de este verano que empece a encontrarme mal del estomago, la bebida m sentaba mal, y mis heces eran blancas el pis oscuro, y a continuación me puse amarilla. Yo me iba ir a mexico, pero no pudo ser.
Al llegar a Madrid creieron que era la hepatitis A, pero tras varias pruebas y una biopsia determinaron que era la autoinmune. Mi tratamiento fue Inmurel 50mg, y Urbason ( cortisona) de 20mg hacia abajo progresivamente.

Me he tomado muy en serio el tratamiento, lo de beber y la dieta también. ¿tu te cansas más? no lo sabia yo pense q me cansaba porq tng anemia tambien..
Bueno espero haberme explicado bien.

Mi nombre es Almudena, vivo en Barcelona y tengo 25 años.

un barazo desde Españaa

Como me he sentido
Sobre como me he sentido no te he hablado, la verdad que no me ha sido fácil, ya que el año anterior con lo del dedo, que me diagnosticaron como sindrome de reyno deje de fumar y de drogarme (cosa que ese año hice bastante pq n estaba bien).
Ahora la verdd es que gracias a esta enfermedd aunque no m guste padecerla obviamente me estoy encontrando a mi misma, ya no m escondo tras el alcohol o el tabaco..
Es duro pq es aprender a convivir con ella, pero podre con ella y con lo que venga !! y seguro que tu también un besazo.

Hai
hola me llamo javier y por desgracia yo tambien tengo HAI desde hace sol 8 meses quizas seas tu quien me puedas ayudar tomo dacortin 20mg y en diciembre me daran inmunosupresores sbes algo de ellos ¿que efectos secundarios tienen?,pues del dacortin por desgrcia ya los se gracias

Holaaaaa
AAAAY, GRACIAS POR LO DE GUAPA

PUES HAS ENCONTRADO A ALGUIEN CON EL MISMO PADECIMIENTO QUE TIENES...

CUENTAME UN POQUITO DE TI..¿COMO TE HA IDO EN ESTOS 7 AÑOS?

SALUDITOS DESDE MEXICO

Yo tb
Hola: Yo también tengo hepatitis autoinmune. Llevo 11 meses de tratamiento con prednisona y aziatropina. Al principio solo con el corticoide y poco a poco me lo han ido bajando hasta tomar ahora solo 5 mg. Y me va muy bien. Pero ya me han dicho que tendré que seguir con el mismo tratamiento un tiempo indefinido más, que no es bueno quitar el tratamiento pronto pues la enfermedad se vuelve a reproducir. Lo que sé es que he mejorado. Los únicos efectos secundarios que he notado de los corticoides es que engordé 10 kilos y que cuando tomaba mucha cantidad dormía poco aunque no estaba cansada y mantenía una gran actividad. Ahora a costa de un régimen de adelgazamiento he conseguido en casi 4 meses adelgazar 4 kilos. ¡ÁNIMO QUE SE PUEDE MEJORAR SIENDO RIGUROSO Y NO HINCHÁNDOSE A COMER!

Hepatitis autoinmune
soy nueva en el foro y escribo por que me doy cuenta de que aunque no somos muchas personas las que padecemos esta enfermedad existimos, yo tengo 4 años con ella lo mio fue muy dificil de detectar anduve de doctor en doctor hasta que ahora estoy con uno que es una eminencia por lo menos para mi por que sin aspavientos me ha controlado la enfermedad sin jugar con mi salud con mezclas innecesarias de medicamento, hoy dia solo tomo ursofalk como medicamento base y claro todos aquellos que me fortalecen el higado y conbaten todos los posibles efectos colaterales que puede provocar la enfermedad, estoy controlada en mis transaminasas y mi higado salio normal en el ultimo sonograma que se me practico se que esta enfermedad seguira conmigo el resto de mi vida pero uno de mis lemas es: si estas en mi cuerpo la mejor forma de sobrevivir es aceptandote. No lucho contra ella solo aprendo a convivir ademas Dios es nuestro mejor medico y el sabe nuestro momento solo hay que ser optimista y absorver cada dia viviendolo uno a uno sin pensar en el futuro disfrutando solo el presente.

Feliz año recibe mis mejores deseos gracias
Esta enfermedad se me ha declarado hace tres meses, quisiera saber de tu experiencia.
Me da mucho gusto saber que hay este tipo de grupo de personas con similar enfermedad.
Estaremos en contacto. Gracias

Feliz año
llevo 9 meses con HAI ahora la tengo controlada la analitica es normal ,pero con bastantes efectos secundarios, tomo 15 de dacortin y 50 de imurel , este ultimo es muy fuerte pero no queda mas remedio, lo unico que quiero ,que el cuerpo asimile las medicinas llevo 9 meses de baja laboral ,al principio lo pase muy mal pero ahora lo voy encajando , no es facil, pero cuanto mas estes informado mejor, te deseo mucho animo , mucha fuerza , y tener gente a tu lado como yo tengo mi mujer y mi hijo que so los que esta ahi todos los dias
Piensa en positivo UN ABRAZO

Hepatitis autoinmune. yo tambìen tengo esta enfermedad
Hola, a mi me la diagnosticaron hace un mes y medio, después de dos o tres meses de recorrer varios especialistas sin poder dar con el diagnóstico. Todavia es muy nuevo para mi, pero se que es una enfermedad crònica que me va acompañar el resto de mi vida. Ahora (como casi todos) estoy medicada con corticoide 40 mg y estoy apaleando los efectos adversos de este medicamento que por un lado te soluciona un problema, y por el otro te desarregla otra cosa.
Estoy un poco hinchada, estoy perdiendo cabello (esto no se si es por la enfermedad o por el remedio) y tengo mucha retencion de lìquidos en las rodillas. Alguna sugerencia?
Si los resultados del hepatograma de la semana que viene me salen bien, el hepatologo me dijo que me va a bajar la medicacion a 20 mg. Vos como estas llevando la enfermedad?
Cualquier dato que me pases te lo voy a agradecer. Soy de Argentina. Un beso grande
Agustina

Hepatitis autoinmune tipo i
Hola: Hay varios tipos de hepatitis autoinmune. En este foro parece que en algunos casos no tiene hepatitis autoinmune tipo I, sino otra clase de hepatitis autoinmune. Lo digo por el tratamiento. Normalmente la hepatitis tipo I se trata con corticoides al principio. Después se va disminuyendo la dosis de corticoides y se introduce la azatioprina. Si se tolera bien no tiene los efectos secundarios de los corticoides.
Para hincharte lo menos posible debes comer sin sal y trata de no hincharte a comer.
Yo no perdí cabello ni se me hincharon las rodillas, pero no todos los corticoides son iguales. Yo tomo prednisona y ahora tomo una dosis de 5 mg desde ya hace algunos meses. Llevo ahora 12 meses de tratamiento con el que engordé 10 kilos en los 7 primeros meses. Ahora me puse a régimen y he logrado perder 6 kilos. Llevo bastante bien el tratamiento. Besos.

Preocupada
EN JUNIO DE ESTE AÑO HARA TRES AÑOS Q ME DIAGNOSTICARON HEPATITIS AUTOINMUNE CRIPTOGENITA QUIERE DECIR Q TODOS LOS MARCADORES ME SALIAN NEGATIVOS PERO EN LA BIOPSIA ME SALIA HEPATITIS AGUDA CONCORDANTE CON HEPATITIS AUTOINMUNE. DESDE Q ME ESTOY MEDICANDO VOY A REVISIONES CADA TRES MESES Y LAS TRANSAMINASAS ME SALEN DENTRO DE LO NORMAL . HARA UN AÑO Q ME QUITARON LA MERCAPTOPURINA XQ ME PRODUCIA MUCHA ANEMIA Y SOLO TOMO DARCOTIN 5 MG AL DIA . MI PREOCUPACION ES Q MI MEDICO ME HA DICHO Q EN MAYO SI TODO SIGUE HASTA AHORA Q ES BIEN ME QUITARA LA CORTISONA. NO SERIA MEJOR Q ME HICIERAN UNA BIOPSIA ANTES DE DEJAR DE REPENTE LA CORTISONA. ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR EN ESTE TEMA , GRACIAS.

Dudas
Mi médico me dijo que antes de dejar el tratamiento me tenía que hacer una biopsia. A mí ya casi no me tratan con corticoides. De todas formas 5 mg de corticoides es una cantidad mínima. Ahora bien la biopsia te la deberían hacer antes o después, pero es mejor que le preguntes tus dudas al médico.

+ 1
Hola, hace días que leo este foro, mi caso es muy parecido al de muchas de vosotras, hace 4 años pasé una hepatitis aguda desconocida, no era vírica, ni tóxica.. ni nada de nada. En septiembre del año pasado me volví a poner totalmente amarilla y me diagnosticaron una hepatitis aguda fulminante con coagulopátía. En estos meses me han hecho mil análisis de sangre y una biopsia y me han diagnosticado hepatitis autoinmune. La verdad es que lo llevo mal, sobretodo los efectos de la medicación, llevo casi 5 meses de cortisona e inmunosupresor (merktopurina ya que el immurel me dio intolerancia) me duele todo el cuerpo, tengo cólicos de riñón por el calcio que tomo, estoy muy cansada y debil, tengo infecciones de orina casi constantes y hongos... además de los efectos estétiticos: me engordado, me sale bello facial donde antes no, se me cae en pelo y lo que peor llevo es el estado de ánimo, estoy siempre muy ansiosa y deprimida.
Leer vuestras experiencias me ha ayudado a superar todo esto y a tener esperanza en mi recuperación cuando deje la cortisona (de aquí 5 semanas) aunque el imnusupresor lo tomaré creo que toda la vida.
En fin, gracias por todo y si alguién tiene algún consejo lo agradeceré de corazón, siento si mi mensaje es muy negativo y pera hace meses que no me reconozco ni a mi misma. Espero poder escribir pronto otro mensaje más positivo y que os de más fuerzas a todas.

De mujer a hermanos en el señor jesus
Atraves de un viaje que hice, estuve con dolores intensos hasta llevarme a un hospital en el cual me diagnosticaron que tenia el vaso muy imflamado, regrese a mi pais mexico y una gastroenterologa me hiso exhaustivos exámenes donde el diagnostico fue "Hepatitis Autoinmune", he estado en tratamiento por 5 meses teniendo buenos resultados puesto que las medicinas que me recetaron me las reducieron a la mitad, no he tomado cortisona, ni se me ha caido el pelo, ni he tenido recaidas, dado a esto mi doctora me ha dicho que probablemente termine mi problema en 2 años. si gustan preguntarme algo estoy en la mejor disposicion de aclarar sus dudas.

Dudas
Hola soy Almudena ya escrito en este foro hace tiempo. Llevo con la enfermedad diagnosticada desde julio y quería preguntaros a las que lleveis más tiempo si os van vuelto a dar bortes pasado un tiempo y si habeís podido dejar el tratamiento.
Por otro lado quería preguntar si alguna le han aparecido cataratas como consecuencia de la cortisona.
Un beso para todas

Respuesta para almudena
Hola Almudena,

Yo la tengo diagnosticada desde setiembre del año pasado(aunque ya me dio un brote hace 4 años) pero como me han dicho que el tratamiento es de por vida, en mi caso, he consultado a muchos especialistas y te puedo decir que:

- El tratamiento va en función de dos aspectos: primero la presencia o no de fibrosisi y por otro lado el tipo de anticuerpos que tengas, es decir si es de Tipo I, II o III: Yo no tengo fibrosis pero al ser de tipo II tendré que tener algún tipo de tratamiento toda la vida (cortisona o inmunosupresores).

- Sobre los brotes, decirte que por lo que me han explicado se trata de un % de personas que si sufren brotes y otro % no. No quiero saber las cantidades para no sufrir y preocuparme más, piensa que eres del tanto por ciento que no tendrá más e intenta ser positiva.

- En referencia a las cataratas como consecuencia de la cortisona decirte que sí pueden aparecer debido al uso a largo plazo de ésta así como muchos otros efectos secundarios pero.. en mi caso en Inmurel no lo tolero en la actualidad tomo mercaptopurina y la verdad es que no me encuentro nada bien, se me cae muchísimo el pelo, tengo arcadas, debil, con dolores en las articulaciones.. con esto te quiero decir que si tenemos que tomar algo todo tendrá efectos secundarios. La cosa es que entre el médico y tu encontreis el que menos tenga para tí.

Un beso y mucho ánimo.

Ánimo para ti también
Hola yo tengo la Hepatitis autoinmune 1, me han ido bajando la cortisona desde que empece, y el inmurel por ahora sigue haciendome efecto.
El primer médico que me vio me dijó que quizás en dos años podría dejar la cortisona y seguir solo con el inmurel, pero el médico que me ve ahora me dijo que creía que tendría que estar más tiempo o quizás siempre.
Me alegra saber que lo de los brotes va en base a porcentajes y que no a todo el mundo le pasan, porqué a parte de los efectos en el cuerpo que tiene la cortisona, me afecta animicamente y no querria volver a tener que tomar más dosis.
Mi preocupación también en esta en el hecho de si por mucho que no te den brotes la hepatitis sigue haciendote daño lentamente en el higado.

Siento que el inmurel no te hiciera efecto, espero que puedas bajar la dosis de mercartopurina y puedas encontrarte mejor.

Gracias por tus palabras y mucho ánimo para ti también

un beso

Muchas gracias almudena

Te escribo para decirte que sé perfectamente como te sientes, los miedos, las preocupaciones... No te has preguntado ¿por qué a mi? Sé que es egoista pero yo lo pienso a menudo.

Sobre el ánimo, a mi la cortisona me daba muy mal humor, estaba todo el día enfadada, hasta conmigo mismo... no soportaba a nadie. Ahora ya no me enfado pero siempre estoy triste y deprimida. Me gustaría volver a ser la que era, con mis sueños y mis ambiciones... ¿te sientes la misma que cuando empezó todo esto?

Sólo quería decirte que no estás sola, muchas pensamos como tu: ¿me darán más brotes? ¿necesitaré más dosis? ¿por qué me daño yo misma el hígado? ¿la hepatitis sigue haciendote daño lentamente en el higado? y mil preguntas más.

Cuenta conmigo para cualquier cosa que necesites, si necesitas, hablar desahogarte o cualqueir duda sobre la enfermedad mándame un mensaje privado y hablamos.

Para terminar decirte que uno de los médicos que me trata me dijo: "la enfermedad no es algo malo, es la oportunidad de demostrar lo que vales si sabes llevarla con dignidad y buen humor" (pensé claro como tu estás sano...) yo aun no lo he conseguido pero te animo para que lo intentemos.

Un abrazo.

Gracias por tus palabras
Si lo cierto es que si que lo he pensado, mas cuando ya el año pasado tuve sindrome de reyno (es un problema de la microcirculación) que me hizó perder una pequeña parte del dedo, porque se me fue necrosando durante dos meses y ningun médico me hacía caso mientras yo me moria de dolor.
Al final me hicieron un monton de pruebas y creyeron que podia ser hepatitis pero yo no les quise escuchar después de una semana de pruebas y de decirme que tenia diferentes enfermedades.
Y un año después me pongo amarilla y hepatitis autoinmune, si lo cierto es que si me pregunto porque yo..pero bueno la vida es así.
La enfermedad me ha ayudado en parte a reconocer cuales eran las cosas que estaba haciendo mal y lo que tenía que cambiar porque antes andaba bastante perdida, asi que algo positivo le debo ver, a todo esto.
Espero que ninguna tengamos brotes, ni daños posteriores en el higado y podamos llevar esto de la mejor manera posible.
Tú también puedes contar conmigo para desahogarte cuando quieras o para preguntarme cualquier cosa sobre dietas o alimentos adecuados ya que estudio dietética.

Un abrazoo

Hola
Hola me llamo javier ,hace 14 meses que tengo HAI , te dire que hasta hoy no he tenido ningun brote, la analitica es normal , tomo 10 mg de prednisona y 100 de inmurel , este ultimo me da muchas nauseas, cansancio ,hay dias que no me sienta demasiado bien, actualmente sigo de baja , esperando una resolucion con el INSS , PARA UNA INCAPACIDAD,para el año que viene me harán , otra biopsia , pienso que el tratamiento, sera para toda la vida yo tenia algo de fibrosis, pero actuamente me encuentro bien,con un poco de mal humor a dias , intento llevarlo mejor posible , un beso para todos , animo que lo importante es que estamos aqui

Animo.
Hola javier, siento que tengas que estar de baja y que tengas que tomar tanto tratamiento, yo tan sólo tomo 4mg de urbason y 50mg de inmurel y tengo esperenzas de algún dia dejar de tomarlo. Me harán una biopsia a los dos años para ver si me lo quitan o no.

Bueno un saludo y mucho animo.

Hepatitis autoinmune
Hola. Después de muchos años, ya casi 8 que me diagnosticaron HAI, me he decidido a buscar algo, no se qué... Llevo desde el principio del diagnóstico con dacortin (me suben o bajan las dosis dependiendo de los análisis) ahora estoy en 20mg/día. También tomaba Inmurel, pero después de casi 3 años mi cuerpo acabó habituándose y me lo tuvieron que cambiar, ahora tomo Cell Cept, a parte tomo Ursobilane y un ansiolítico. Todo esto me crea mucha ansiedad, porque a raíz de tantos años de tratamiento con cortisona, soy diabética y es lo que peor llevo porque es muy complicada de controlar debido a los corticoides. Tengo muchos cambios de humor, pero soy muy positiva, y aunque tengo días de bajón, siempre intento hacer cosas y no quedarme en la cama, pues me siento mucho peor (lo tengo comprobado) Hay que estar activo, aunque tengamos dolores, aunque no podamos ni movernos...Me cuesta, pero pongo mucho de mi parte y soy feliz. Esta enfermedad no tiene que poder con nosotros. Mi única pregunta es saber si alguien ha sido mama con esta enfermedad. Quiero ser mama y todavía no me he decidido porque me da miedo hasta preguntárselo al médico, jejeje. Espero que alguna pueda despejarme esta duda. Y por últimi daros muchisimos ánimos y luchar, poner mucho de vuestra parte, os sentireis mejor.
Bsss Mjose

PD. soy de Valencia

Hola mariajose
Hola Maria jose, yo llevo tan sólo desde julio del año pasado diagnosticada, pero los médicos creen que realmente la tenia hace dos años cuando tuve sindrome de reyno.
Empece tomando 20mg de cortisona y 50 de inmurel, me hizo efecto muy rápido y en dos meses tenia niveles normales.
Ahora tomo 4mg de cortisona y lo mismo de inmurel, me han diagnosticado principio de cataratas por la cortisona, y del humor pese a que tomo poco ahora, ahi voy.
Siento mucho lo de tu diabetes, es fácil que muchas la tengamos ya que la cortisona interviene en el metabolismo de los glucidos. Sobre lo de quedarte embarazada, puedes si el médico te permite reducir un poco la dosis de los medicamentos durante el embarazo, pero preguntaselo a él, no pierdes nada.
Te ánimo a que sigas con esa mentalidad de intentar ser feliz pese a la adversidad, a mi aun me cuesta, pero lo intentaré.

Un saludo y ánimo.

Pd: soy de barcelona

Para mariajosé
¡Hola wapa!

Mucho ánimo, se nota por tus palabras que eres una luchadora. Siento mucho lo que comentas, es una pena. Sobre lo de ser mama, yo tengo 31 y se lo he preguntado a los médicos para saberlo y en primer lugar, me comentaron, que hay que saber si eres fertil, un % de las enfermas de HAI no pueden tener hijos ya sea por la enfermedad o como consecuencia de largos tratamientos. si lo eres en principio con dosis bajas de imunosupresor se puede tener hijos pero no dar de mamar. Lo mejor es que le preguntes a tu médico para que te asegure si tu dosis permitiría un embarazo, las consecuencias para el peque y sobretodo para ti. Te comento lo último porque comentas que te encuentras mal, ¿tu salud y tu hígado aguantarían un embarazo? Es lo más importante de todo, tu salud por encima de cualquier cosa. Asegúrate bien de todo y muchísimo animo.

Un abrazo.

Almubcn
hola Almu, me alegra que a dosis bajas te encuentres bien, muchas gracias por tu comentario y mucho ánimo. Quiero decirte que puedes contar conmigo para lo que necesites. Sé muy positiva, verás como te encuentras mejor de ánimos.
Muxos besos y ánimo wapa

Nruizdemo1
Muchas gracias.
La próxima visita que la tengo a mediados de junio, se lo comentaré; y por supuesto tengo muy claro que no arriesgaré si me dicen q así es. Ya os iré contando. Espero que pueda ser, porque ahora es cuando me siento con más ganas de ser mamá.
Muchas gracias y un bst

Hai
Nunca tuve sintoma alguno a pesar de mis controles completos anuales- de pronto aparece transaminasas altas y estudios mas estudios hasta que la biopsia hepatica dio HAI
como Uds. tengo la misma medicacion que va cambiando segun los analisis- Como puede ser que en todo el mundo no descubran una medicacion que la cure realmente- esta demas decir que tengo muchos sintomas como los que mencionan en este Foro- y la esperanza dia a dia de poder sobrellevarla. hay un foro en facebook que se denomina
Hepatitis Autoinmune- y resulta interesante que accedan a el
soy de Argentina-

Hola xaris44
hola wapa, tienes todo mi apoyo y ahora mismo voy en busca del foro de facebook; tenemos q estar informadas xq yo me he dado cuenta q algunos médicos van un poquito perdidos todavía con relación a esta enfermedad.
Saludos, salud y suerte

Hola!!
Hola MJosé lo primero decirte que somos tocayas, de Valencia también y con la misma enfermedad. Me gustaría saber cómo quedaste con el tema del embarazo, no es que quiera tener ahora pero me gustaría saber para un futuro. Bueno voy a contaros un poco mi extraña historia Tengo 23 años y con 21 me detectaron HAI, yo me encontraba (y me encuentro) de lo más bien, todo empezó cuando empecé a trabajar y me hicieron un control rutinario de empresa y en los análisis me salieron las transaminasas elevadísimas, acudí a mi médico de cabecera y este me remitió al especialista la cual me hizo otro análisis en el cual se detectaba la HAI. La doctora me explico más o menos de que se trataba esta enfermedad y empezaron hacerme pruebas entre ellas biopsia. La biopsia confirmo la enfermedad y se ve que en un estado un poco avanzada ya que me ha provocado cirrosis. Desde ese momento empecé a tomar 30mg de dacortin, 50 mg de inmurel y 2 pastillas masticables de natecal D, ahora me han bajado la dosis de dacortin a 7,5 mg. Digo extraña historia porque yo no tengo ningún síntoma, ni lo he tenido, llevo una vida un poco ajetreada ya que trabajo, estudio, hago deporte y monto a caballo, además estoy independizada y he de ocuparme de las tareas de casa y no siento tanto cansancio (bueno lo normal pero nada del otro mundo), ni ansiedad ni nada de nada, por eso me resulta un poco raro algunos de los síntomas que comentáis que yo no tengo. ¿Se habrá equivocado la doctora y no tengo nada? Jejejejej espero no haberos aburrido con mi historia. Saludos

Ayudaaa
MJose! Espero estes bien, me detectaron hepatitis autoinmune hace poco, la próxima semana me hacen la biopsia, pero estoy muy asustada con todo lo que e leído acá, la única que me alivia eres tu diciendo que llevas una vida casi normal, que corticoides te recetaron y.en cuanta cantidad? Hacías algo extra para evitar los efectos secundarios? Sabes en que va que.algunos tengas efectos secundarios y otros no? No quiero subir se peso, ni estar.depresiva o enojada, otros.dicen que hay días que amanecen sin fuerzas, yo quiero volver a trabajar, llevo casi dos meses con licencia medica y sin tratamiento aún. Espero me ayudes con esto de los efectos secundarios del tratamiento... estoy muy asustada. Gracias

Hai
HOLA SOY DE ARGENTINA Y CREO TENGO HAI COMO LLEVAS TU TRATAMIENTO

Maribel
hola vi tu mensaje, quisiera conectarmew con voz a mi me diagnosticaron hoy lo mismo de voz .

Hai
Hola tengo HAI hace 30 meses empece con 30 de dacortin y hace 5 meses me lo retiraron y ahora tomo 100 de imurel ,en mi caso me han dado una incapacidad y no puedo trabajar en mi trabajo habitual ,cuando empece el tratamiento engorde 12 kilos y ahora he podido bajar 4 kilos peso 89 kilos me encuentro mas o menos bien hay días que me encuentro muy cansado dentro de 4 0 5 años me volverán hacer una biopsia pero como bien se es una enfermedad crónica y debo vivir con ella toda la vida y llevarla lo mejor posible mi vida es normal pero no trabajo y eso se nota en la calidad de vida, mi edad son 56 años, os deseo mucho animo pues la vida es muy bonita y siempre hay gente que te necesita . Un saludo

Hepatitis autoinmune
Hola MJose,
Estuve leyendo el blog con todos los comentarios. No se si ya pudiste ser mamá. Te voy a contar mi historia.
Me diagnosticaron HAI cuando tenia 11 años de edad. Ahora tengo 31 (llevo 20 años con la enfermedad). Te cuento que para mi ya no es una enfermedad, aprendi a vivir con ella y ya es parte de mi vida. Cuando me la diagnosticaron empece con 30mg/día de cortisona, lo cual me subio de peso. Después de 2 años empece también con 100 de Inmuran. A la edad de 15 años ya esta muy estable, me bajaban cada vez mas la dosis de cortisona hasta llegar a 5 mg por dia, mi vida era normal, tuve una juventud como cualquier otra y hasta ahora mi vida sigue muy normal. Cuando tenia 18 años quede en embarazo (no planeado por supuesto). Teniamos mucho miedo por que temiamos por mi vida o la de mi bebe. Finalmente todo salio muy bien, mi hijo nacio sano, yo durante todo el embarazo segui tomando los medicamentos q te mencione anteriormente y obviamente con el embarazo muy monitoreado para evitar alguna cosa. Mi hijo en este momento tiene 13 años y es el hombrecito mas sano de toda la tierra. Por mi parte yo siempre he estado bien, cada 3 meses me realizan pruebas de sangre para mirar mis funciones hepáticas las cuales sales perfectas (con la enfermedad de forma recesiva, osea en reposo) debido a los medicamentos. Te cuento que hace 7 años mas o menos me suspendieron la cortisona y solo tomo inmuran, sigo con la dosis de 100 mg al dia.
Te digo a ti y a las demás personas que tengan HAI que la calidad de vida depende de uno mismo. Mi Hepatologo me dijo cuando me diagnostico "Esto es una enfermedad la cual debes aprender a vivir con ella toda la vida, debes tomar medicamento de por vida, pero no es grave si te sabes cuidar, si te tomas tus medicamentos juiciosa y sin falta y si sigues tu tratamiento al pie de la letra tendras una excelente calidad de vida". Y pues ya ves que eso hice y desde hace 20 años que me diagnosticaron hasta hoy he tenido muy controlada la HAI.
Hay que ponerle ganas a la vida, y no dejarse vencer por temores o rumores desconocidos en cuanto a la HAI.
Solo se que esta HAI se da por que algunas defensas de nuestro cuerpo se van en contra de nuestro hígado y lo atacan, lo cual al tomar el medicamento lo que hace es controlar estas defensas que se fueron en contra de nuestro cuerpo para que no hagan daño a nuestro hígado.
Hoy en dia me voy a casar, a formar un hogar y tengo deseos de tener otro bebe, ya consulte con el medico a lo que me respondio que con un buen tratamiento podría volver a quedar en embarazo ya que en mi próximo embarazo quiero amamantar a mi futuro bebe, debido a que mi hijo cuando lo tuve no lo pude alimentar por los medicamentos que tomaba.
Si sigues las indicaciones de tu medico podras ser mama y tener una vida muy normal como cualquier persona.
Para las personas que han comentado el mal humor pues quiero contarles que eso nos pasa a todos, el éxito esta en no dejarse llevarse, aprender a vivir con eso y no dejarse afectar ni por el mal humor ni por la depresión.
Espero mi experiencia les sirva.
Un abrazo, Y Maria Jose cuéntame si pudiste planear tu embarazo.

Hola vierita1
Hola,
Estuve leyendo el blog con todos los comentarios. Te voy a contar mi historia.
Me diagnosticaron HAI cuando tenia 11 años de edad. Ahora tengo 31 (llevo 20 años con la enfermedad). Te cuento que para mi ya no es una enfermedad, aprendi a vivir con ella y ya es parte de mi vida. Cuando me la diagnosticaron empece con 30mg/día de cortisona, lo cual me subio de peso, pero después recupere mi peso normal. Después de 2 años empece también con 100 de Inmuran. A la edad de 15 años ya esta muy estable, me bajaban cada vez mas la dosis de cortisona hasta llegar a 5 mg por dia, mi vida era normal, tuve una juventud como cualquier otra y hasta ahora mi vida sigue muy normal. Cuando tenia 18 años quede en embarazo (no planeado por supuesto). Teniamos mucho miedo por que temiamos por mi vida o la de mi bebe. Finalmente todo salio muy bien, mi hijo nacio sano, yo durante todo el embarazo segui tomando los medicamentos q te mencione anteriormente y obviamente con el embarazo muy monitoreado para evitar alguna cosa. Mi hijo en este momento tiene 13 años y es el hombrecito mas sano de toda la tierra. Por mi parte yo siempre he estado bien, cada 3 meses me realizan pruebas de sangre para mirar mis funciones hepáticas las cuales sales perfectas (con la enfermedad de forma recesiva, osea en reposo) debido a los medicamentos. Te cuento que hace 7 años mas o menos me suspendieron la cortisona y solo tomo inmuran, sigo con la dosis de 100 mg al dia.
Te digo a ti y a las demás personas que tengan HAI que la calidad de vida depende de uno mismo. Mi Hepatologo me dijo cuando me diagnostico "Esto es una enfermedad la cual debes aprender a vivir con ella toda la vida, debes tomar medicamento de por vida, pero no es grave si te sabes cuidar, si te tomas tus medicamentos juiciosa y sin falta y si sigues tu tratamiento al pie de la letra tendras una excelente calidad de vida". Y pues ya ves que eso hice y desde hace 20 años que me diagnosticaron hasta hoy he tenido muy controlada la HAI.
Hay que ponerle ganas a la vida, y no dejarse vencer por temores o rumores desconocidos en cuanto a la HAI.
Solo se que esta HAI se da por que algunas defensas de nuestro cuerpo se van en contra de nuestro hígado y lo atacan, lo cual al tomar el medicamento lo que hace es controlar estas defensas que se fueron en contra de nuestro cuerpo para que no hagan daño a nuestro hígado.
Si sigues las indicaciones de tu medico podras tener una vida muy normal como cualquier persona.
Para las personas que han comentado el mal humor pues quiero contarles que eso nos pasa a todos, el éxito esta es no dejarse llevarse, aprender a vivir con eso y no dejarse afectar ni por el mal humor ni por la depresión.
Espero mi experiencia les sirva.

Hai
Hola marcelitas7, no aun no soy mama, era para un futuro, aun me parece pronto y más si me dices que tu lo pudiste ser sin problemas, aun tengo menos prisa entonces!!jejejje me alegro que no tomes ya cortisona, espero que a mi me la lleguen a quitar algún día ya que todo sigue igual desde hace un tiempo, ya que me lo tomo muy en serio.
Pensaba que cuando quedabas embarazada tenias que dejar de tomar el medicamento para que el feto no saliera con malformaciones, pero ya veo que no es necesario. Se dicen tantas cosas por ahí... Saludos!!!

Hai
Hola tengo HAI esta enfermedad tengo entendido que es crónica es decir para todo la vida , si me hicieran un trasplante de hígado se curaría o seguiria la enfermedad. Un saludo