Gente con lupus??

Hola
Hola, como estas?
No se tu nombre, pero te cuento que tengo 28 años y que me diagnosticaron Lupus a los 21, bueno, a mi tambien me gustaria saber de vos... Yo lo llevo bastante bien, por suerte, pero la enfermedad esta, los dolores los tengo y bastante seguido, pero bueno...
Te agregue en mi msn, asi que espero poder charlar con vos pronto, que estes bien...

Hola yo tambien tengo lupus
desde hace poco tengo lupus,tengo42 años,aunque llevo muchos años diagnosticada de posible lupus.
estoy con corticoides,y demas...si quieres podemos hablar.saludos.

Lupus
Hola, no se si todavia estas al otro lado pero yo tengo tambien diagnosticado posible lupus, pues es dudoso aunque casi seguro.
Tengo 41 años y trabajo fuera de casa nada menos que en limpieza por lo que lo llevo muy mal.
He estado 3 semanas sin trabajar y aunque mi medica no me queria dar el alta me empeñe y asi ando ayer fue mi primer dia de trabajo y me tuve que acstar a las 9 de la noche y claro del cansancio no he dormido en toda la noche, no se como lo pasaré hoy.
Cada tre meses me hacen análisis, tengo que volver en marzo, no estoy medicada aun, ni se en que consiste el tratamiento, solo lo que leo en foros y en paginas de lupus, en fin, estoy desanimada ya que era una persona muy activa...y ahrora como diga yo voy por la vida con una mochila a la espalda de cien kilos.
Besos

Hola, tengo lupus
Me diagnosticaron lupus hace 5 meses, tengo 37 anos y ha sido un jarro d agua fría. Pase de estar completamente normal a hinchada como una pelota y decaída. Ahora con cortisona e inmunosupresor estoy muy bien.. Tengo una hija maravillosa y solo por ella luchare contra esto y lo q haga falta, lo tengo claro.. No hay q hundirse.. Mucho animo

Lo peor q me ha podido pasar en la vida, fué q lupus apareciera en ella....
Hola mi nombre es Miry y tengo 30 añitos... Yo estoy diágnosticada de Lupus eritemátoso sistémico, nefropatía lúpica, con patrón histológico de Gn proliferativa y necrotizante difusa, Sindrome nefrótico. HTA,insuficiencia renal.... miryam_dlsm@hotmail.com

Hola
hola yo tengo 21 y tambien me diagnosticaron lupus, a sido muy dificil para mi no se como enfrentarlo hace dos meses estuve en el hospital por un brote de lupus y una infeccion en los riñones, cualquiera que me pueda orientar mi correo es oly_ger0707@hotmail.com

Lupus.
hola soy una chica de 30 años diagnostica hace 2 de les,me gustaria conocer gente para poder compartir experiencias saver mas cosas sobre esta enfermedad gracias....!

Yo tambien tengo lupus
hola me diagnosticaron lupus hace 6 meses mas o menos... me gustaria comunicarme con ustedes y compartir esto mi correo es angie_20892@hotmail.com saludos y gracias

Hola también tengo lupus
hola soy mexicana de 35 años y tengo lupus hace 8 años, tengo una hermana de 29 años y tambien tiene lupus hace 15 años, fuera de ella nunca he conocido a nadie mas con esta enfermedad y siempre quise ponerme en contacto con gente que la tuviera para saber mas de ella.

creo que mi hermana y yo estamos bien controladas y aunque a veces tenemos nuestros días malos en general estamos bien, aunque lo mas desesperante a veces es que hay gente que no entiende que hay momentos en que deberas te sientes mal por que quisieran verte sangrando o algo así y a veces es solo el dolore que no se ve o el ánimo que se baja.

mi doctor me ha hablado de un nuevo tratamiento biologico para este tipo de enfermedades, dice que eleva en mucho la calidad de vida del lupico, alguien sabe algo al respecto? lo que el me dice es que es sumamente costoso.

Soy mexicana y tengo lupus
Hola tengo 29 años y tengo lupus desde hace 12, en mi caso me ha tocado ver a 2 conocidas cercanas que lo tuvieron y ya han fallecido. Es una enfermedad bastante incapacitante el año pasado estuve 3 meses en el hospital, Aparte tambien desarrolle artritis que es la que me tiene en jaque, porque no me ha permitido hacer mi vida normalmente, Llevo mas de 1 año sin trabajar porque los dolores son muy intensos y a veces casi no tengo movilidad. Me gustaria saber si alguien a logrado combatir esos sintomas eficazmente. Gracias.

...y yo tambien tengo lupus!
hola tengo 28 años y 16 con lupus lo e tenido 14años inactivo y hace 2 estoy fatal con los musculos y articulaciones no tengo fuerzas y el animo por los suelos me gustaria hablar con gente en la misma situacion y hacer un grupo de amigas ya que tenemos mucho en comun las lupicas,si hubiese alguna de la zona de castilla la mancha que me lo diga porque no encuentro asociacion por la zona nada mas que toledo y con las demas hablar,mi correo es almian_teto@hotmail.com,saludos a todas ya que soy nueva

Hola, soy lupica.
Hola a todos, tengo 30 anos, soy lupica hace 7 y en estos momentos esta controlado asi que por ahora estoy bien. Tengo algunas dudas y quisiera saber si alguien la puede despejar. El tema es que quiero hacerme una laserlipolisis (te derriten la grasa con laser, es la menos invasiva de las lipo porque el laser solo se pone en contacto con la grasa) en la zona del abdomen, corro algun riesgo?me estaria poniendo en peligro?Todavia no hable con mi medico por que no estoy segura del todo, pero queria saber si alguna de ustedes se hizo algun tipo de cirugia estetica y si me puede contar su experiencia. Desde ya,muchas gracias.Abrazo!

Aa
hola como estas?? yo tambien tengo la enfermedad de lupus,tengo 19 años..en mayo de este año va a hacer un año q me diagnosticaron la enfermedad..como la estas llevando adelante? espero tu respuesta.

Hola mi nombre es esmeralda
hola me gustaria ser tu amiga y poder ayudarte y quisiera compartirte una informacion sobre lupus que te va ayudar a mejorar me puedes escribir si deseas que te mande la informacion esmeralda_jacinto@hotmail.com

Lupos y laserlipolisis
Yo te aconcejo preguntarle a tu reumatologo el es el unico q te puede decir si lo puede hacer o no ya q el conoce tu caso, en el mio te cuento q lo q siempre me han recomendado es no hacer nada q sea invasibo asi sea leve pues esto podria empeorar la enfermedad.

Yoselin
hola, yo tambien quiero conocer gente que platique sus experiencias, quiero saber como lo diagnostican?, tengo tantas dudas espero me puedas ayudar.

Lupus : (
Hola, tengo 25 anios y en Dic del anio pasado me lo detectaron, estuve 15 dias en el hospital y no sabian que rayos tenia hasta que dieron en el clavo, pero los 3 meses anteriores fueron los peores de mi vida, de verdad los peores, hasta leusemia pensaban que tenia. Ahora doy gracias a Dios porque he salido adelante y mi medico dice que voy excelente, lo que me preocupa un poco es el tema de los bebes porque en un futuro me gustaria tener uno pero se que es peligroso porque o no se logra y/o se activa

Lupus chicas
Buenas chicas, yo soy una chica de 20 años y me diagnosticaron en el verano de hace dos años. La verdad que lo llevo mejor que antes. Cuando me lo diagnosticaron pesaba 48 kg, estaba sin fuerzas, se me caída el pelo muchísimo... estoy tomando bastantes pastillas: protector, cortisona, dolquine, metrotrexato, calcio, hierro y acido fólico. Me gustaría conocer a más gente si es posible mas o menos de mi edad y si no no pasa nada, y comentar como os va. Mi messenger es anaparejo13@hotmail.com La verdad es que cada vez me doy más cuenta de lo q afecta el estrés a esta enfermedad, estoy en 2 de carrera y cada vez q hago un examen se me pone la cara y las manos peor. A mí por ahora en lo que me ha afectado es a la piel, tengo manchas en las dos mejillas y ahora con el sol me están saliendo manchitas en los brazos. en Invierno lo que llevo peor son las manos que se me ponen rojísimas y cuando llueve me duelen un poco las articulaciones.

Pero nada mucho ánimo y a pensar que hay cosas peores. Un abrazo muy grande a todas¡

Hola
tengo 19 anos tambien padesco de lupus me lo dectetaron alos 17 tambien me gustaria conoser a guente con lupus

Hola
Hola .. mi nombre es Sara mi novio tiene lupus y el kiere hijos a mi me fascina la idea de tenerlos pero no se si mis hijos hereden esta enfermedad?? a mi me encantaría formar una familia con el

Tambien tengo lupus
hola tambien tengo lupus, no entiendo muy bien esta enfermedad quisiera conocer gente q lo tenga, agrenge xfis
maria.a.torres01@gmail.com

Presentacion saldivina
Buenas tardes ,somos una empresa que se llama Saldivina, desarrollamos Sal marina integral, se trata de un producto totalmente natural, la cual contiene todos los minerales y oligoelementos que nuestro cuerpo precisa, siendo eficaz en el tratamiento y prevencion de dolencias articulares, musculares y afecciones cutaneas, en tu caso la enfermedad del lupus del cual escribimos en nuestro blog, estamos convencidos de que con el tratamiento de baños según nuestras prescricciones te puede venir muy bien, animate a probarlo, visita nuestra web para conocer todos los beneficios que te puede aportar.Un saludo


www.saldivina.com

Soy una mariposa
HOLA AMIGA QUE TAL, A TODOS IGUAL-
TENGO 33 AÑOS Y ME DIAGNOSTICARON LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO HACE 10 MESES. CUANDO LOS MEDICOS NO SABIAN QUE ERA REALMENTE LA PASE MUY MAL (PRIMERO ME DIJERON QUE ERA ARTROSIS Y LUEGO ARTRITIS PUES ME ATACO LAS ARTICULACIONES) FUE MUY DURO HASTA EL PUNTO DE NO PODER SUBIR LAS ESCALERA DE MI CASA Y NO PODER ATENDER A MIS DOS PEQUEÑAS NIÑAS. AL SER DIAGNOSTICADA, LAS PASTILLAS Y DIOS ME AYUDARON MUCHO, MI VIDA CAMBIO. VIVO EN QUITO Y ESTAMOS POR ENTRAR AL INVIERNO Y ESO ES DURO, PUES EL FRIO ES NUESTRO ENEMIGO, ABRIGARSE Y REZAR QUE NO NOS DUELA LAS ARTICULACIONES, EL SOL SI ORIGINA UNAS MANCHITS MUY PEQUEÑAS Y ROJIZAS, HAY QUE PROTEGERSE MUUUCHO. ME ENCANTA LEER SOBRE QUE ES EL LUPUS, HE APRENDIDO A VIVIR CON ESTA ENFERMEDAD, ABRAZOS

Si quieres saber un poco mas contactame
mi novia padecia lupus pero lleva un tratamiento con factor de transferencia y la verdad esta mucho mejor tiene una calidad de vida del 98% si quieres saber mas del tema escribeme a aaroncaballeromundocos@hotmail .com la verdad no te arrepentiras y te dara mas esperanza para la vida saludos y suerte

Deberíamos formar un grupo...
Hola. Me agrada mucho poder conocerlas. Yo tuve un cuadro horrible hace un mes después de pasar por un estrés muy fuerte, y el médico dijo que por mis análisis parece lupus, pero no lo pueden confirmar aún. Me gustaría estar en contacto con ustedes: lunar137@gmail.com. Cuídense y sigan luchando.

Me diagnosticaron lupus hace una semana
Hola chicas , pues ya saben tengo 19 años y supe que tenia lupus hace una semana , ha sido la peor de mi vida , de ser una mujer normal sin ninguna enfermedad a esto ... , bueno mi pregunta ustedes que toman , a mi me recetaron Plaquinol , dezartal y cotina, ¿ alguien toma estos remedios ? llevo super poco días con ellos y me gustaría saber si tendrá efecto secundarios . Mi correo electronico : gloriadiaz-@live.cl , ojalá me puedan compartir sus experiencias .

Sólo tengamos fe en Dios que nuestra enfermedad mejorara !

Mucha suerte
yo tengo lupus desde hace 7 añostengo 21 años soy hombre y no asido nada fácil por que mi enfermedad se complicado muchísimo la verdad es que mi cuerpo a soportado mucho tengo lupus eritema toso sistémico síndrome antifosfolipido hipertensión pulmonar y una cardiopatia dilatada lo único positivo de todo esto es que no se me nota mi enfermedad para mi lo mas duro de la enfermedad a sido el consumo de corticoides eso si me hace llorar ver estrías incluso hinchazón es muy deprimente yo la verdad ya no me tomo ese corticoide hace 3 meses prefiero morir como un ser normal verme como un mostró tengan fuerza, yo la verdad ya estoy cansado de luchar contra mi mismo

Necesito ayuda

Tengo 21 años, soy mexicano mi novio tiene Lupus y ya no se que hacer para que no este deprimido, cada vez se deja más, nuestras amistades ya no lo reconocen,no e qu eacer ya me desespere, hice de todo.... agregenme a mi skype si me pueden dar algun consejo!! gracias

Skp: eliudregio

Estoy interesada!
dime de que producto se trata me urgeeee por fa!

Tengo lupus
Hola tengo 31 años y desde hace 4 años comense con sintomas de lupus sistemetico ericmatoso no a sido nada facil comense con una dosis muy alata de medicamentos pero gracias DIOS estoy en remision desde hace 2 años y les puedo desir que nose rindan tengan fe Dios los ama.

Lo que nos ha funcionado
Hola
Les comparto que mi mama tiene lupus eritematoso sistémico desde hace 31 años, se lo descubrieron y le dijeron que no podria tener hijos (y fuimos 2) le dieron 10 años de vida máximo y pues sigue aqui!
Ella llega a tomar plaquenil cuando se siente muy muy mal, pero casi no lo hace, casi siempre toma paracetamol en las mañanas con un diclofenaco.
Ella dejó de caminar por la inflamación hace como 7 años aprox pero tomo algo natural que se llama GIA LIVE, no son caros y le sirvieron pues como a lo 15 días sus rodillitas se desinflamaron y su cansancio mejoró muchisimo
Es una persona casi normal, ella me dice que lo que la ha mantenido viva son 3 cosas:
1.- Se toma, unta, o lo que aplique que le recomiendan sin dejar el medicamento (eso lo hizo los primeros 10 años aprox, ya despues fue que cambio los medicamentos casi al 100% DEJÓ LA CARNE (es MUY importante, sobre todo el POLLO esa comprobado que en LUPUS o enfermedades autoinmunes el pollo lo activa y lo reproduce.
2.- Se obliga a levantarse diario pues el quedarse en cama a dormir la deprime mas y con ello se siente fisicamente peor
3.- Visualización creativa para ayudar con tu mente a tu cuerpo

No es un diagnóstico y mucho menos una enfermedad facil pero la mente es muy poderosa, no se dejen vencer por ella

Yo tambien lupus
Hola tengo 18 años y lo padezco desde los 15, me gustaria platicar con alguien que lo padezca

Tambien yo
Hola, a mi me los detectaron a los 15 años, ahora tengo 18, me gustaria conocer de ti

Hola
hola yo tengo lupus hace 12 años si estas interesada en hablar conmigo o en hacer amigos mi email es linatvilla90@gmail.com

No te rindas
yo tengo lupus. y me ifentifique mucho contigo porque tambie llegue a pensar que me cansaba de luchar contra mi misma. me diagnosticaron lupus cuando tuve mi primera hija. no la pude cargar hasta que cumplio sus dos años. yo simplemente no podia por el dolor e hinvgazon en mi cuerpo. me dieron fos fallos renales, una crisis hipertensiva, problemas de ritmo cardiaco, muchisimas infecciones en la piel, una bacteria en la sangre y he estado hasta en intensivo. todo esto en solo dos años y medio. por supuesto cai en drepresion. pero mira sabes que??? busque opciones. por mi ybpor mi hija me dije que no me hiba a rendir. fui a un naturopata. combine la medivina natural connla convencional. evito el sol a toda costa y no vomo carne. y hoy dia me siento mejor. no volvemos a ser los mismos pero mientras halla vida hay esperanza. por favor no te rindas. busca opciones. distracciones. el estress dicen que empeora la enfermedad asi es que busca en que distraerte. te deso lo mejor y que Duos te bendiga muchisimo!!!

Hola que tal
yo tambien lo padesco y hasta ahorita estoy bien claro con el tratamiento pero el lupus no esta activo...

Hola compañera
Hola que tal ? yo tambien padezco del lupus hace 6 años a mi tambien me gustaria hablar con personas que tienen mi misma enfemedad, mi correo es megu-chin.27@hotmail.com y pues si desean les dejo mi Twitter @Meclash92 y mi Instagram es @ditaa2792
Un gusto chicas o chicos, les mando muchos abrazos y espero puedan escribirme sere muy dichoza de recibir sus mensajes, por cierto tengo 22 años vivo en japon y me llamo Megumi (:

bendiciones

Hola doy bethy de bogota colombia
Hola hace nueve años me detectaron LES, el dr se.dio cuenta por los abortos continuos que tube no tengo hijos, otros de los sintomas fueron edemas en articulaciones de manos, codos, rodillas y tobillos, mialgias, caida del cabello hasta el punto de tener que infiltrarme ampoyas de quenacor un corticoide, tambien comense con fiebres repentinas al exponerme al sol, sincopes muy seguidos, estoy desde.ese.tiempo con medicamento, prednisolona, cloroquina, asa he inhaladores para los dores en el pecho, esto es lo que me mantiene sin dolor y permite que.viva una vida normal, soy enfermera trabajo en hospitales ayudando a la gente que padece lo mismo, quien quiera contactarme mi correo es bethyb70@gmail.com.. animo a todos.

Me gustaria hablar con tigo
Hola, nose si seguiras con tu novio, pero en todo caso yo estoy en esa misma situacion desde haze 5 años. Mi novia tiene lupus y necesito hablar con alguien que este en mi misma situacion. Es desesperante aveces no saber q hacer...