Fibromialgia
Me presento, me llamo Bea y padezco fibromialgia... A mi parecer esta enfermedad es mas comun de lo que parece, no es tan rara, pues somos muchisimos los enfermos de fibro, la mayoria mujeres.
De lo que si se trata es de una enfermedad "invisible", y lo es en muchos aspectos, primero de todo porque no hay unas pruebas medicas especificas que ayuden a diagnosticarla, excepto la exploracion de 18 puntos gatillo de dolor en el cuerpo, y el resto son pruebas de descarte de otras posibles enfermedades o dolencias.
Y en segundo lugar es invisible a los ojos de la administracion sanitaria, por lo menos aqui en España, donde los enfermos de fibromialgia nos vemos totalmente desamparados, en muchas ocasiones maltratados y hasta humillados por los medicos.
Invisible ante la sociedad, ya que somos incomprendidos por muchisima gente, y en muchos casos incluso por familiares y amigos.
¿los sintomas?, resumiendo es dolor, mucho dolor, en todo el cuerpo ( cuello, hombros, caderas, rodillas, gluteos...), hormigueo en las extremidades, insomnio, cansancio, depresion, colon irritable en muchos casos, sequedad ocular...
No se trata de una enfermedad degenerativa, como podria serlo por ejemplo la artritis reumatoide, es decir, fisicamente no produce ninguna malformacion ni nada parecido. Basicamente es dolor, y el dolor es tan subjetivo, que no hay forma de demostrar hasta que punto se siente.
Y no quiero quedarme sentada lamentandome de mi enfermedad y resignandome a que la seguridad social no haga nada por nuestros casos, quisiera luchar y que se nos oiga, aunque no sepa ni por donde empezar.
Desde aqui hago un llamamiento a todos los enfermos de fibromialgia, para que nos unamos, juntos tendremos mas fuerza.
existe un foro, creado por una persona que a mi entender, y aun no conociendola personalmente, me parece que es maravillosa, y con una fotaleza para luchar por esta causa increible, es Marife Antuña.
la direccion es www.fibroamigosunidos.com
Quienes tengais facebook, hay un grupo, FIBROMIALGIA Y SEGURIDAD SOCIAL, recien creado, que busca que se unan todas las personas posibles, ya sean enfermos de fibro, familiares y/o amigos, o simplemente gente que quiera apoyarnos, para reunir firmas. Os agradeceria que os unierais y nos ayudarais.
para cualquie cosa, aqui me teneis.
Saludos. Bea.
Ver también
tienes toda la razon
soy marta de 33 años llevo mas de 2 años haciendo pruebas mi madre tambien tiene fibromialgia 
pero no quiero aceptarlo supongo que es un problema añadido me duele todo pero sobre todo te sientes siempre incomprendida por todo el mundo que te rodea.ni los medicos te entienden por lo general.muchos besitos y animo 
a!!!probare con esa www que aconsejas.adios
Chicas
quiero contaros mi caso, por si os interesa, por que a mi me cambió la vida,por que quiero compartirlo.
Tengo 40 años, toda una vida de dolores, empecé con 2 añitos con mis dolores de cabeza, despues de pruebas y no encontrar nada me dijeron que tenía jaquecas, migrañas, cefaleas....todo lo que se les ocurría.Crecí aconstumbrada a ese dolor que se fe generalziando espalda, músculos, no se yo solo decía que me dolía el cuerpo. Hace 7 años empeoré y finalmente me dijeron que era fibriomiaglia, y nada, que si tómate esto para el dolor , que si tómate este antinflamatorio..pero yo no me quedaba tranquila, no quería que se fuera el dolor, quería saber la causa, asi que como no me la daban me pasé a la medicina natural...
.
Nada mas contarles mis síntomas entre los que figuraban recurrentes infecciones de garganta, diarreas, gases, insomnio, cansancio crónico, dolores musculares, y un sin fin mas,......... enseguida pensaron en una intolerancia alimenticia, ¿cómo? jamás me lo habían comentado... y ahí estaba....encontramos una intolerancia al trigo... despues de no ingerir absolutamente nada de trigo (cuidado, el trigo está por todas partes.....!!!!), a los 4 meses desaparecieron todos los síntomas..... tan sencillo como eso (bueno de sencillo nada que es muy dificil una dieta sin trigo..) pero ahora siento que en mi vida hay un antes y un despues al trigo...
Os cuento esto por que a veces la medicina convencional se estanca y entonces te ponen una etiqueta, te dicen tienes esto o lo otro y ahí creemos que ya está todo estudiado.....
Yo no tengo fibriomialgia y cada vez estoy mas convencida, y me consta que somos cada vez mas las personas convencidas, en que la fibriomialgia es igual a "no se que te pasa".
A raiz de lo mío he conicido a mujeres adultas que les diagnosticaron fibriomialgia y tan poco se quedaron convencidas , al final les han dicho que son celiacas!!!!, (cuando se es celiaco en edad adulta los síntomas son casi como en la fibriomialgia...) , y a otras otro tipo de intolerancias alimentarias.
SOlo os quería decir, que no os quedeis etiquetadas, que la salud es posible cuando se encuentra la raiz, no cuando se duermen los síntomas!!!!
mucho ánimo a todas.
Chicas
quiero contaros mi caso, por si os interesa, por que a mi me cambió la vida,por que quiero compartirlo.
Tengo 40 años, toda una vida de dolores, empecé con 2 añitos con mis dolores de cabeza, despues de pruebas y no encontrar nada me dijeron que tenía jaquecas, migrañas, cefaleas....todo lo que se les ocurría.Crecí aconstumbrada a ese dolor que se fe generalziando espalda, músculos, no se yo solo decía que me dolía el cuerpo. Hace 7 años empeoré y finalmente me dijeron que era fibriomiaglia, y nada, que si tómate esto para el dolor , que si tómate este antinflamatorio..pero yo no me quedaba tranquila, no quería que se fuera el dolor, quería saber la causa, asi que como no me la daban me pasé a la medicina natural...
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Nada mas contarles mis síntomas entre los que figuraban recurrentes infecciones de garganta, diarreas, gases, insomnio, cansancio crónico, dolores musculares, y un sin fin mas,......... enseguida pensaron en una intolerancia alimenticia, ¿cómo? jamás me lo habían comentado... y ahí estaba....encontramos una intolerancia al trigo... despues de no ingerir absolutamente nada de trigo (cuidado, el trigo está por todas partes.....!!!!), a los 4 meses desaparecieron todos los síntomas..... tan sencillo como eso (bueno de sencillo nada que es muy dificil una dieta sin trigo..) pero ahora siento que en mi vida hay un antes y un despues al trigo...
Os cuento esto por que a veces la medicina convencional se estanca y entonces te ponen una etiqueta, te dicen tienes esto o lo otro y ahí creemos que ya está todo estudiado.....
Yo no tengo fibriomialgia y cada vez estoy mas convencida, y me consta que somos cada vez mas las personas convencidas, en que la fibriomialgia es igual a "no se que te pasa".
A raiz de lo mío he conicido a mujeres adultas que les diagnosticaron fibriomialgia y tan poco se quedaron convencidas , al final les han dicho que son celiacas!!!!, (cuando se es celiaco en edad adulta los síntomas son casi como en la fibriomialgia...) , y a otras otro tipo de intolerancias alimentarias.
SOlo os quería decir, que no os quedeis etiquetadas, que la salud es posible cuando se encuentra la raiz, no cuando se duermen los síntomas!!!!
mucho ánimo a todas.
Fribromialgia?si conozco esa palabra...
Hola!amiga tengo 52 años madre de 4 niños entre ellos el segundo hoy tiene 29 años es discapacitado,pero a pesar de sus limitaciones un hombre feliz!...bueno hasta aqui todo va bien la lucha cotidiana de la vida.. separacion incluida..etc..soy trabajadora social asi que he visto y ecuchado mucho en el terreno laboral(profecion de vocacion y que me encanta)pero como todo hay cosas que le ocurren a los demas....en 1998,empeze con un agotamiento fatal!! pense que no seria de extrañarse con la vida ajetreada que llevaba,con las obligaciones familiares y compromisos laborales etc,a partir de ahi una escala ascendente...de dolor, malestar, cansancio,e incomprencion...pero como ya la vida me habia mostrado las dos caras pense que seria una batalla mas y segui mi propio camino...resumidamente quiero contarte que he pasado por todos los tratamiento sin comentar los malestares...............infin itos...........que no voy a dar espacio en mi carta...pero opte por los metodos alternativos naturales,terapias para ocuparme mas de mi y mi persona incluyendo mi alma..baños calientes,pintura,ejercicios muy suaves,masajes ,musica...etc pero sobretodo crear un entorno agradable donde sin mala conciencia poder estar en piyamas si me apetece todo el dia!y disfrutar de una taza de te o cafe,con mi musica preferida,caida de las aguas y empezar a engañar a mente y quedarme muy quietita si me hace falta o ponerme a cocinar mi comida favorita....bueno solo quiero compartir me experiencia o parte de ella y que podemos sobrellevar la situacion y la de nuestro entorno...un abrazo Mirimar...
Hola solo soy una mas
hola yo tambien padezco fibromialgia y sindrome de fatiga cronica se lo que estais pasando yo llevo diagnosticada tres años ,pero lo llevo sufriendo no se cuantos años por que al princpio das mas vuelta que un tio vivo ycon el cansancio sol pensaba que era una vaga y asin me hacian sentir los demas .Mi vida cambio radical hay dias mejores y otras peorres,mi familia tambien lo sufre pero que os voy contar que no sabeis . gracias he intentare visitar la pag. que recomienda besos y fuerza .
Fribromialgia?si conozco esa palabra...
Hola!amiga tengo 52 años madre de 4 niños entre ellos el segundo hoy tiene 29 años es discapacitado,pero a pesar de sus limitaciones un hombre feliz!...bueno hasta aqui todo va bien la lucha cotidiana de la vida.. separacion incluida..etc..soy trabajadora social asi que he visto y ecuchado mucho en el terreno laboral(profecion de vocacion y que me encanta)pero como todo hay cosas que le ocurren a los demas....en 1998,empeze con un agotamiento fatal!! pense que no seria de extrañarse con la vida ajetreada que llevaba,con las obligaciones familiares y compromisos laborales etc,a partir de ahi una escala ascendente...de dolor, malestar, cansancio,e incomprencion...pero como ya la vida me habia mostrado las dos caras pense que seria una batalla mas y segui mi propio camino...resumidamente quiero contarte que he pasado por todos los tratamiento sin comentar los malestares...............infin itos...........que no voy a dar espacio en mi carta...pero opte por los metodos alternativos naturales,terapias para ocuparme mas de mi y mi persona incluyendo mi alma..baños calientes,pintura,ejercicios muy suaves,masajes ,musica...etc pero sobretodo crear un entorno agradable donde sin mala conciencia poder estar en piyamas si me apetece todo el dia!y disfrutar de una taza de te o cafe,con mi musica preferida,caida de las aguas y empezar a engañar a mente y quedarme muy quietita si me hace falta o ponerme a cocinar mi comida favorita....bueno solo quiero compartir me experiencia o parte de ella y que podemos sobrellevar la situacion y la de nuestro entorno...un abrazo Mirimar...
Fibromialgia
Amiga, tengo 53 años y quisiera saber que examenes de ayuda al diagnostico realizaron tus medicos para el diagnostico y que especialista te ayudo. Me resisto a recibir medicacion por artritis o lupus, porque he conversado con otros enfermos que la padecen y mis dolores y agotamiento no es como el de ellos ayudame con tu orientacion por favor.
Saludos
Se puede curar la fibromialgia?
Amigas:
Podemos hablar mucho de esto, pero de forma simple, la fibromialgia es un proceso reumático crónico que se caracteriza por dolor músculo-esquelético generalizado y fatiga. El paciente no presentan ninguna alteración en los tejidos ni en las células, por ello, es difícil etiquetarla como enfermedad.
Me encanta lo que dice Uvijek:
"...a veces la medicina convencional se estanca y entonces te ponen una etiqueta, te dicen tienes esto o lo otro y ahí creemos que ya está todo estudiado.....
Yo no tengo fibriomialgia y cada vez estoy mas convencida, y me consta que somos cada vez mas las personas convencidas, en que la fibriomialgia es igual a "no se que te pasa". "
Saben que amigas, como profesional de la salud les digo: ella tiene mucha razón.
Pero lo que ustedes quieren escuchar es que haya algo que les erradique este terrible PADECIMIENTO para siempre. Pues SI, he trabajado con pacientes y se han sentido muchísimo mejor o pudiéramos decir que llevan AÑOS sin volverse aquejar. Cada caso es individual, pero se puede trabajar.
No se trata de una cura milagrosa, o de un producto que salgan a la farmacia o botánica a comprar y ya. No soy un brujo o nada por el estilo. Soy científico y estudio y trabajo toda posibilidad con lógica, entendimiento y resultados médicos probados.
Así que en confianza, me pueden escribir a dr.salud@live.com. Por favor incluyan su ciudad y país. Les puedo asegurar que no me rindo hasta que lo logramos.
