Buenos días,
Me llamo Alicia Casas, tengo 44 años, resido en Barcelona, soy paciente del Hospital Universitario de Bellvitge y del Hospital Clinico de Barcelona, padezco una enfermedad de las denominadas raras de origen desconocido y sin tratamiento. Sindrome de Sjogren con Artritis Reumatoide. Dicha enfermedad no esta reconocida como incapacitante por el servicio publico de salud, al igual que muchas otras patologías de las denominadas raras, cuando en realidad si lo son y en muchos casos degenerativas.
Según la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se estima que en España existen 3 millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. En términos generales una enfermedad rara tiene un coste de 350 por familia y mes, el 36% no dispone de la cobertura necesaria para productos sanitarios.
A modo ilustrativo en mi caso particular la enfermedad me hizo perder el trabajo y la vivienda, como consecuencia del no reconocimiento medico como enfermedad incapacitante por el Tribunal Medico Competente de la ciudad de Barcelona.
En la actualidad resido en una habitación que un familiar tiene a bien cederme y desempeño trabajos temporales, ya que mi condición no me permite tener regularidad laboral, padezco crisis que me obligan a interrumpir la actividad de manera eventual o
temporal.
Se necesita crear un modelo sanitario distinto al de las enfermedades mas frecuentes. Es necesaria una dedicación científica continuada, a su vez una formación cualificada y especializada en ER para salir de la marginación sanitaria.
Es necesario el peritaje y reconocimiento por expertos sanitarios de las patologías raras para determinar el grado de incapacidad otorgando beneficios sociales y prestaciones a un colectivo claramente desprotegido y vulnerable.
Alzo la voz y reivindico el derecho a no vivir en la pobreza y exclusión social crónica debido a un sistema inhumano y tirano donde las minoras no tienen cabida.
Si alguien se siente identificado con mi historia le mando un abrazo enorme.
Salud
