Foro / Salud

Enfermedades raras

Última respuesta: 28 de septiembre de 2015 a las 16:57
V
valmir_5150118
19/2/15 a las 13:32

Buenos días,


Me llamo Alicia Casas, tengo 44 años, resido en Barcelona, soy paciente del Hospital Universitario de Bellvitge y del Hospital Clinico de Barcelona, padezco una enfermedad de las denominadas raras de origen desconocido y sin tratamiento. Sindrome de Sjogren con Artritis Reumatoide. Dicha enfermedad no esta reconocida como incapacitante por el servicio publico de salud, al igual que muchas otras patologías de las denominadas raras, cuando en realidad si lo son y en muchos casos degenerativas.

Según la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se estima que en España existen 3 millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. En términos generales una enfermedad rara tiene un coste de 350 por familia y mes, el 36% no dispone de la cobertura necesaria para productos sanitarios.

A modo ilustrativo en mi caso particular la enfermedad me hizo perder el trabajo y la vivienda, como consecuencia del no reconocimiento medico como enfermedad incapacitante por el Tribunal Medico Competente de la ciudad de Barcelona.
En la actualidad resido en una habitación que un familiar tiene a bien cederme y desempeño trabajos temporales, ya que mi condición no me permite tener regularidad laboral, padezco crisis que me obligan a interrumpir la actividad de manera eventual o
temporal.

Se necesita crear un modelo sanitario distinto al de las enfermedades mas frecuentes. Es necesaria una dedicación científica continuada, a su vez una formación cualificada y especializada en ER para salir de la marginación sanitaria.

Es necesario el peritaje y reconocimiento por expertos sanitarios de las patologías raras para determinar el grado de incapacidad otorgando beneficios sociales y prestaciones a un colectivo claramente desprotegido y vulnerable.

Alzo la voz y reivindico el derecho a no vivir en la pobreza y exclusión social crónica debido a un sistema inhumano y tirano donde las minoras no tienen cabida.

Si alguien se siente identificado con mi historia le mando un abrazo enorme.






Salud



Ver también

A
an0N_937427599z
12/6/15 a las 11:51

Sind.sgroggen
Hola Alicia,t ntiendo perfectmente.
Yo tb padezco este sind.La afectacion de falta de saliva es horrible, td el dia con.la botella de agua n la mano o comiendp chicle y caramelos.HAblar durante bastante rato es imposible.No me dan solucion,en.las gamagrafias se ve q las gland.salivales estan bastanate afectadas.
Fui a un homeopata y tras un año de tto no encontre mejoria por lo q lo deje.lo unico q m receta el.medico es SALAGEN,medicamento MUY CARO Y CON MUCHOS EFECT SECUNDARIOS,y tampoco esq note mjoria.
La seqedad de ojos la llvo mejor
Para colmo el.otro dia di positivo(muy positivo) en Antticuerpos q en la anterior analitica eran negativos.No se q hacer!!!!
M puedes contar tu caso?
T djo mi email y m cuentas.
sariiita_87@hotmail.com
Muchas gracias
S

A
an0N_937427599z
7/7/15 a las 13:14

Fitoterapia
Hola Alicia,soy SAra
He investigado a cerca del de tto con fitoterapia;se basa n el uso de plantas mdicinales.....hay un monton¿Podrias decirme la que usas tu?TE lo agradeceria un monton
Grqcias

A
an0N_937427599z
7/7/15 a las 13:14

Fitoterapia
Hola Alicia,soy SAra
He investigado a cerca del de tto con fitoterapia;se basa n el uso de plantas mdicinales.....hay un monton¿Podrias decirme la que usas tu?TE lo agradeceria un monton
Grqcias

A
an0N_937427599z
7/7/15 a las 13:14

Fitoterapia
Hola Alicia,soy SAra
He investigado a cerca del de tto con fitoterapia;se basa n el uso de plantas mdicinales.....hay un monton¿Podrias decirme la que usas tu?TE lo agradeceria un monton
Grqcias

X
xim_5519499
28/9/15 a las 16:57

Cualquier enfermedad es mental
Estoy convencido 100% que cualquier enfermedad es producto o reflejo de lo que hemos sembrado (consciente o inconscientemente) en el pasado y ahora lo cosechamos en el presente, nada nada absolutamente nada es de gana ni castigo divino todo es por alguna causa, lo importante es darse cuenta de que cualquier patología así como la concebimos así mismo la podemos erradicar, nadie tiene la culpa lo importante es responsabilizarse de lo que esta pasando, somos seres maravillosos que podemos auto sanarnos nuestro cuerpo humano físicamente es una farmacia la cual produce por si mismo químicos naturales que nos pueden sanar cualquier enfermedad. y esto lo dice alguien quien se auto sanado y a comprobado lo que digo si deseas charlar conmigo mi cuenta de Skype es revivir.org y mi correo es antonio@revivir.org te aseguro que podrás sanar cuando entiendas que no debes buscar las solución afuera si no todo lo contrario empieces a buscar dentro de ti lo que esta pasando yo te puedo ayudar sin compromiso.

#instapic #picoftheday #Fashion #Beauty #Fitness #Deco
instagram
ISDIN Si-Nails

ISDIN Si-Nails

Compartir