Asociaciones sindrome antifosfolipido

Sindrome antifosfolipido
Mi hija de 25 años lo tiene, de asociaciones de momento no hemos encontrado ninguna ( todas son de lupus) Perdona la pregunta, ¿hace mucho que lo tienes, con que sintomas se te declaro?. Nosotras de momento vamos muy perdidas en este tema, porque ya ha tenido algun problema serio con la SAF. Besos

¡ has recibido el mensaje?
Sheily, te envie un privado ya hace días.

No lo recibe
perdona puedes enviarlo de nuevo, mi correo es hleoncam@gmail.com

Hola
Solo quiero contarte, que nunca debes darle diclofenaco o ibuprofen, solo puedes tomar acetaminofe, metacarbamol. cuidate, saludos

Tengo esta rara enfermedad
Saludos soy nueva por aca y no tengo mucha experiencia en foros, me anime a entrar con el deseo con conocer personas con esta extrana enfermedad y que me pudieran orientar de alguna manera, mmi correo es usa21_12@hotmail.com

Yo la tengo hace 16 años
ME LA DIAGNOSTICARON CON 18 AÑOS Y VOY A CUMPLI 34,FUE TRAS UN ABORTO DE 22 SEMANAS, ME HABIAN MANDADO ADIRO QUE ES ASPIRINA Y FUE UN CONTROL DIARIO DURANTE EL EMBARAZO

Segun por que y en que casos
YA QUE MI REUMATOLO ME LO RECOMENDO DURANTE UN TIEMPO

Sindrome antifosfolipido
Hace un par de meses me diagnosticaron sindrome antifosfolipido, ya que me dio una trombosis venosa aguda en la pierna?? Fue muy extraño, tengo 37 años y me paso de la nada. Posteriormente de la trombosis me hicieron una serie de pruebas y me lo diagnosticaron. Sin embargo, no enccuentro mejoria, estoy tomando aspirina y corticoides que ya solamente estoy tomando 2.5 mg al dia. Estoy desesperada porque en realidad me dan dolores de cabeza frecuentes, me duele todo el cuerpo, cansancio, inflamacion, perdida de cabello, inflamacion en los ganglios. Qisiera saber si en algun momento mejorare o esa sera mi condicion por siempre?

Ibuprofeno
Hola!

Tengo lupus y antifosfolipido. No sabia q no podemos tomas ibuprofeno, yo lo tomo varios dias al mes porque mis reglas son muy dolorosas, ¿es peligroso?, ¿que le puede sustituir?

Muchas gracias y felices fiestas

Julia

Hace casi 6 años que lo tengo!
ME LO DIAGNOSTICARON EN MI SEGUNDO EMBARAZO PORQUE TUVE UNA PERDIDA.AFORTUNADAMENTE CON MUCHA HEPARINA NACIÓ MI NENA.SE SUPONIA QUE DEBIA IRSE PERO LO TENGO POSITIVO HASTA EL DÍA DE HOY!TENGO VARIOS SINTOMAS QUE EN REALIDAD NADIE CONFIRMA COMO RELACIONADOS AL SAF,PUEDEN O NO!PERO LEYENDO LO ESCRITO EN LA PAGINA COINCIDO CON VARIAS DE USTEDES!!TENGO MUCHO DOLOR ARTICULAR,ES MAS ME DIAGNOSTICARON ARTROSIS EN RODILLA Y MUÑECAS POSIBLEMENTE ASOCIADO!PERO HAY VECES QUE NADA ME CALMA ,TAMBIÉN TENGO CANSANCIO QUE NO ME EXPLICO,INFLAMACIÓN EN GANGLIOS Y CANSANCIO EXTREMO EN LA VISTA Y DOLORES DE CABEZA INTENSOS!!NO TENGO LUPUS,SOLO SAF!!!!ASI QUE DE MOMENTO NADIE ME DICE NADA,TOME ASPIRINETA DURANTE VARIOS AÑOS PERO NUNCA BAJARON MIS VALORES.EN FIN CUIDENSE Y APRENDAN A CONVIVIR CON EL!!!!PORQUE POR AHORA NO HAY NADA ESPECIFICO PARA COMBATIRLO

Tengo lupus y sindrome antifosfolipido
ola yo si tengo lupus tengo 19 años me an pasado muxhas cosas anes de que se dieran cuanta lo ke tenia tube un aborto y en mi segundo embarazo me lo diagnosticaron pero mi niña esta mu bien y el parto y todo fue mui bien y el embarazo bueno si queres contacta cob migo y podemos ablar vale un saludo mi msn es la_chatona_18@hotmail.com

Yo tambien lo tube
hola tengo lupus me entere ase 1 año y pico antes de saberlo tube un aborto de 12 semanas y una pericarditis y muchos doleres de huesos me diagnosticaron en mi segundo embaraso por qe se me pusieron las rodillas muy imflamadas pero aora lo yebo mucho mejor un saludo agregame me gustaria ablar con tigo ya qiue tienes mas esperiensia en esto bale un saludo la_chatona_18@hotmail.com

Sindrome antifosfolipido
tengo diagnostico de sindrome antifosfolipido a las personas que conozco tienen lupus y son casi la misma sintomatologia quiero saber la barrera que hay entre las dos enfermedades pues mi neurologa dice que tengo lupus pero mi anticuabulante lupico esta negativo y los ANA tambien, el unico positivo son las anticardiolipinas que han llegado hasta 112 que lo normal es hasta 15.

Hola
soy Marilyn y ya pase por varios de eso sintomas y te puedo asegurar que ellos mejoraran pero debes estar preparada por que te surgiran nuevos sintomas, lo mejor es que cuides tu alimentacion por que no hay mejor tratamiento que una alimentación sana y no desesperarte por que cuando te estrezas se deteriora mas rapido tu cuerpo, te lo digo por que ya llevo 5 años con tratamiento y he mejorado algunas cosas pero no se donde esta la diferencia con el Lupus. cuidate mucho.

Hace un año
Hace un año que me diagnosticaron esta condicón de sindrome antifosfolipido y me lo diagnosticaron porque me dio dolor de cabeza fuerte y una fuerte precion en la cabeza, y se me incho el lado derecho de la cara. y me hicieron un ct pero no salio claramente entonces me hicieron un MIR y salio que tenia inflamacion en el celebro en el lado derecho y me estaban dando derrames celebrales ahy me hicieron otras pruebas y detectaron la condicion (Sindrome anti..)entonces estoy iliminando las proteinas y no se porque. me dan las preciones en la cabeza se me sierra el ojo derecho, y actualmente se me quedo los labios adormecidos y como si fuera poco me estan dando embolias celebrale, la primera prueba de lupus salio positiva y luego me la hicieron de nuevo y salio neg y actualmente estoy tomando plavix y las que me dan para los dolores horibles de los huesos no las puedo tomar (tramadol) por los sintomas secundarios y todavia no saben porque el dolor de los huesos tan horribles si alguien esta familiarizado con esto dejenme saber o si alguien sabe mas del tema diganme porque soy nueva en esto y no se nada gracias por tomar su tiempo para leer. esto deprime mucho.

Yo tbm tengo el saf
BUENO HOLA ATODOS A MI ME DETECTARON EL SAF HACE6 MESE MASOMENOS ESTOY TOMANDO WARFARINA PARA ESO Y BUENO ME GUSTARIA SABER DE ALGUIEN CON MAS EXPERIENCIA COMO REALIZA SU VIDA QUE ME ESPECIFIQUE QUE ALIMENTOS DEBO COMER ETC

Hola!
Tambien se me ha diagnosticado SAAF primario por ahora apenas tengo un año, ya se me había controlado solo que me descuide del sol y otra vez estoy con algunos problemitas... estoy tomando prednisona 40mg al dia, y definitivamente me da mucha habre y me hicha y estoy engordando, no kiero engordar mucho por que va a se r dificil bajarlo, uds saben si puedo hacer dieta para ir bajando de peso, al menos no engordar mas??? o solo debo llevar una dieta equilibrada??? gracias!!!

Asociasion sindrome fosfolipido
HOLA HE ESTADO EMBARAZADA EN 4 OPORTUNIDADES Y TODOS LOS HE PERDIDO, EN ESTE ULTIMO FUE DONDE ME DIAGNOSTICARON ESTE SINDROME, ME TRATARON CON HEPARINA DE BAJO PESO MOLECULAR Y CARDIOASPIRINA, PERO LOS MEDICOS ME DICEN QUE ELTRATANIENTO COMENZO TARDE. TENGO MIEDO PERO DESEO TENER UN HIJO GRACIAS . AYUDENME QUE HAGO.

Personas con sindrome antifosfolipido
Hola a todas las personas, que al igual que yo, tienen esta condición permanente. Tengo poco mas de dos años, diagnosticada,el primer sintoma fue tener vdrl positivo y mi esposo negativo, luego de ir con un infectologo y descartar el vdrl positivo (decia que era falso positivo) y de hecho lo es, me refirio con un reumatólogo, quien luego de numerosas pruebas concluyo en sindrome antifospolipidico. tomaba calcort y deje de hacerlo, esporadicamente tomo la aspirina. Me siento mal casi siempre, dolores lumbares, en los huesos de las manos, tambien aparecen morados en mis piernas y brazos y decido no tomar tanto medicamento, porque considero que me pone peor. Tengo tambien mi unica hermana con lupus, e igualmente a veces descuida los medicamentos. Eso empeoraría nuestra condición? si alguien puede ampliarme informacion al respecto, le agradezco.

Saf
Hola, mi nombre es Lenys, tengo esta condición desde hace mas de dos años, en mi caso me recetaron muchos medicamentos, pero los de caracter permanente son calcort de 6mg y coraspirina o aspirina infantil. En cuanto a la alimentacion, no tengo en mi caso nada especial, pero engorde mucho luego de un año completo tomando mas de cuatro clases de medicamentos. Tengo en la actualidad muchos dolores lumbares, sufro de insomnio, dolores de cabeza esporádicos, hematomas en la piel, etc. pero debemos aprender a convivir con nuestra condición. Incluso en una oportunidad me indico mi medico quimioterapia, pero la mas leve, con el fin de aislar los anticuerpos que me causaban dolores como de artritis muy fuertes.

Saf
Amiga, la depresion no nos ayuda en la condición, aunque te cuento que me pasa con frecuencia. En mi caso llevo poco mas de dos años y tambien padeci dolores muy fuertes para los cuales tomaba numerosas pastillas recetadas por el reumatologo. Para evitar las trombosis en el cerebro o corazon debes tomar aspirina infantil o coraspirina, pero de seguro una visita con un buen reumatologo te dara tranquilidad y sobre todo mejorará tu calidad de vida. ánimo. Debemos aprender a vivir con nuestra condicion.

Saf
AY AMIGA, LAMENTO DECIRTE QUE EN MI CASO PARTICULAR, ME SIENTO COMO UNA VACA, FEA LA COMPARACION, PERO LOS ESTEROIDES QUE DEBEMOS TOMAR, LAMENTABLEMENTE DENTRO DE SUS EFECTOS SECUNDARIOS, ESTAN ESOS. (ENGORDAN), DEBERIAMOS TENER UNA DIETA MAS ALTA EN VEGETALES Y FRUTAS Y DE PASO HACER EJERCICIO, PERO EN MI CASO, ME CUESTA UN POCO (O MUCHO). SUERTE Y CUIDATE GUIADA POR TU REUMATOLOGO

Saf
AMIGA, TENGO 38 Y POCO MAS DE DOS AÑOS DIAGNOSTICADA, TAMBIEN SE ME CAE EL CABELLO, TENGO CANSANCIO, CONSULTA CON TU REUMATOLOGO PARA QUE TE CAMBIE EL TRATAMIENTO, EL DOLOR DEL CUERPO Y CANSANCIO TAMBIEN SON TIPICOS DE NUESTRA CONDICION, DE TODAS MANERAS ESTE FORO ES UNA VENTANA PARA PERFILAR NUESTRA CONDICION Y CONOCER OTRAS PERSONAS, QUE QUIZA NOS AYUDEN A MEJORAR, AMEN DE QUE PUEDA CONSEGUIRSE CURA A ESTE MAL

Saf
HOLA, EN MI CASO LLEVO MAS DE DOS AÑOS DIAGNOSTICADA, TUVE DOS PERDIDAS HACE 20 AÑOS DE ALLI PARTE MI DIAGNOSTICO, TAMBIEN CON VDRL (FALSO POSITIVO) PORQUE MI ESPOSO ES NEGATIVO. TENGO 38 ACTUALMENTE Y NO HE PODIDO CONCEBIR. GUIATE CON UN BUEN REUMATOLOGO Y DE SEGURO EL TE INDICARA QUE DEBES HACER. NUESTRA CONDICION HASTA AHORA ES DE CARACTER PERMANENTE Y LO UNICO QUE PODEMOS HACER ES ESTAR ALERTAS A CUALQUIER CAMBIO. SUERTE¡¡¡

Hola, yo tambien tengo saf primario
creo que esto es un poco desconcertante, pero al parecer no hay mucho que hacer, los medicos que tratan esta enfermedad son los reumatologos y los internistas. Yo tengo con esta enfermedad casi18 años, y me la diagnosticaron despues de haber tenido tres abortos, Y al principio de el tercer embarazo fallido tuve ademas una tromboflevitis en la pantorrila de la pierna derecha, lo que ayudo a mi diagnostico. Despues de esto logre tener dos hijos tomando prednisona y aspirina infantil. En ese entonces casi no habia informacion y la mayoria de los medicos no sabian que era esta rara enfermedad, lo que me hizo pensar que esto no iba a trascender, sin embargo hace dos años volvi a tener otra trombosis ahora en la pierna izquierda, por lo que vivo anticuagulada con sintrom.La verdad a veces no me siento muy bien, me noto algunos problemas neurologicos que me impiden a veces decir rapidamente algunas palabras o recordar rapidamente algo, mis piernas me duelen y las siento cansadas, ademas noto que el color de mi piel se enrojece facilmente, Se debe tener mucho cuidado con los anticuagulantes pues te pueden llevar a los dos extremos, poca dosis puede comvertirse en un cuagulo y mucha dosis en una hemorragia en cualquier parte del cuerpo. Desde niña fui muy reumatica, y a partir de los doce años se me bajaba frecuentemente la presion, pero desde que tomo sintrom, eso ya no me sucede. En realidad por mas que he buscado informacion, aun no se que puede pasar con los años al tomar anticuagulante, solo puedo decirte que hasta ahora el SAF no tiene cura, y a pesar de vivir anticuagulada el medicamento no garantiza al 100% el no tener una trombosis.

Hola
Tengo 34 años ,hace 15 tuve un aborto ,y 11 meses atras ya habia tenido uno , mi ginecologo me mando realizar examenes de antifosfolipidos,antinucleares anticoagulante lupico,anticardiolipina.buscan do sodre esto me encontre con este foro y me gustaria saber mas de el tema..... .saludos a todas!

Hola.......correccion del mensaje anterior...
tengoTengo 34 años ,hace 15 dias tuve un aborto ,y 11 meses atras ya habia tenido uno , mi ginecologo me mando realizar examenes de antifosfolipidos,antinucleares anticoagulante lupico,anticardiolipina.buscan do sodre esto me encontre con este foro y me gustaria saber mas de el tema..... tengo muchos de los sintomas que aqui mencionan....antes de practicarme el segundo legrado me hinche de la parte izquierda de la cara ,tengo dolores de cabez muy fuerte y casi a diario ,solo me toca esperar los resultados de mis examenes ......... saludos a todas!

Antifosfolipidos solucion
Hola, a raiz de haber sufrido 3 abortos me diagnosticaron antifosfolípidos. Las pruebas me las repitieron 3 veces y en las 3 daba positivo y además un incremento de los fosfolipidos cada vez que me repitia la analítica. Los médicos me dijeron que me tomara una aspirina al día para remitir los efectos secundarios y una vez que me quedase embarazada me tendría que pinchar heparina. Pues bien, como esta solución no me satisfacia yq que no me aseguraban que el próximo embarazo terminase con éxito, acudí a un centro de terapias magnéticas. Al acabar la sesión, el terapeuta que me atendio me dijo que si e hacía unos analisis ahora mismo me saldrían negativos. El caso es que fui bastante incrédula respecto al tema, pero un mes más tarde me hice la analítica y TENGO UN RESULTADO MENOR DE 7 EN ANTIFOSFOLIPIDOS. La chica que me hizo la analítica no podía creerselo, ya que en la medicina "normal" no hay tratamiento. Así que para todas aquellas que tengais la mente abierta a las terapias alternativas aquí teneis una posible solución.
Para todas las que esteis interesadas y seais de la zona de Elche, os puedo dar la información del terapeuta.

No tengas miedo
me detectaron este sindrome hace 3 años y medio estando
embarazada, con 40 años de edad y con tres hijos anteriores
tengo todos los sintomas, trombocitopenia, dolores articulares, etc. me hicieron todos los examenes de laboratorio que se tienen que hacer para diagnosticarlo,anticuerpos anticardiolipina, anticuerpo lùpico,,vdrl, etc. a pesar de que me dijeron que iva a ser un
embarazo de alto riesgo y habìa pocas esperanzas de que sobreviviera el niño, puse toda mi fè en los doctores y primeramente en dios. Estuve internada embarazada tresvecez por las plaquetas bajas, me trataron con la metilprednisolona, inmunoglobulinas, calcio y plaquetas.
A mi bebe lo estuvieron checando con frecuencia en medicina fetal para ver su desarrollo y a pesar de todo el tratamiento y la fatiga estrema logro nacer sana y sin ninguna complicacion , hice mas de lo que me pidieron,tuve
una alimentacion a base de pescado, pollo, verduras y frutas
me dijeron toma hierro y acido folico y yo agrege materna, calcio y mucho vetabel (dicen que es bueno para aumentar las plaquetas), ademas de muchisimo reposo. Estuve tomando hasta 75 miligramos de prednisona y me administraba 1 inyeccion subcutanea diaria de clexane como del cuarto mes de embarazo hasta el termino del mismo.
Al practicarme la cesarea si tuve algo de miedo pero los cirujanos , y el ginecologo me dio tranquilidad, me administraron plasma antes, durante y despues de la cesarea y todo salio muy bien gracias a Dios, en el cual puse toda mi evolucion y la de mi bebe como mi medico de cabezera y en el momento que surgian dudas o miedos solo le pedià a Dios y no la mìa pero que yo sabìa que para èl no hay imposibles. Lo se como paciente y ademàs como enfermera. Ah sì, soy una enfermera enferma pero que sigo trabajando, con mis 4 hijos que los considero mis 4 milagros. Sigo leyendo y tratando de entender mas sobre esta enfermedad y me interesa mucho ayudar con mi testimonio a cualquier persona que tenga esta enfermedad y seguir en contacto. gracias..... Bye!

Yo tengo ese sindrome antifosfolipidico
busco asociaciones si se algo te dejo mensaje aqui

Lo unico que no se debe dejar
Lo unico que no se debe dejar es la aspirina recuerden que eso es anticugulante yo tome un tiempo la guarfarina pero mi medico me dijo que a largo plazo no era recomendable consultenlo con su medico a mi me dio a los 30 años una trombosis venosa profunda en la pierna derecha estuve muy mal y los medicos creian que era lupus ya que este sindrome es primo hermano del lupus por eso los sintomas son tan parecidos estuve en descarte 10 años ya tengo 43 y los medicos dicen que ya las probabilidades de tenerlo a esta edad es de 1% ya habia tenido hijos muy joven gracias a dios si alguien sabe de alguna asociacion se les agradece yo he vivido para ser una enfermedad incurable relativamente bien me recupere de casi todo aunque a veces me pasan algunas cositas no se si es que uno se acostumbra a la enfermedad asi que igual que ustedes tengo un sindrome antifosfolipidico con una inmunodeficiencia primaria producida por la trombosis solo a cuidarce y no descuiden los tratamientos (ojo la aspirina yo la tomo antes de dormir asi no se me inchan los pies durante el dia) hay medicos que la recomiendan al medio dia consulten molesten a los medicos escribanle una lista cuando vallan a verlos esta enfermedad apenas se conoce y no hay cura por que la verdad no la estudian mucho ya que los costos son altos es mas la estudian a partir de que aparecio el sida en el mundo ( esto se lo he preguntado yo hasta un medico que estudia genes ) suerte y cualquier cosa dejen preguntas

Sindrome antifosfolipido
hola ...soy colombiana y recientemente me han diagnosticado este sindrome,quisiera saber exactamente que tipo de terapia te realizaste y si tu resultado aun es satisfactorio...mi correo es sajari250@hotmail.com escxribeme por favor que estoy muy asustada

Esta enfermedad se cura
HOLA AMIGOS este mal y otros se cura tenemos el tratamiento efectivo natural , te ofresco un tratamiento por siete dias incluido medicina y tratamiento por internet en cualquier parte del mundo completamente gratis en este tiempo se te quitaran los sistomas despues nos dicen si deseas seguir con el tratamiento este tratamiento es para cinco personas si deseas nos recomiendas, entre la gente de este foro no pierdes nada tienes mucho por ganar la salud, si aceptas escribeme a inrece@peru.com o naturopatia2020@hotmail.com, este tratamiento incluye a pacientes con cancer en cualquier face la, unica condicio es que no haya recibido tratamiento de quimioterapia ni radio terapia mucha suerte y que Dios los bendiga

Informacion
cuales son los síntomas y signos????
Se relaciona con aumento de peso???
que tipos de ejercicios se deben realizar'????

Informacion
cuales son los síntomas y signos????
Se relaciona con aumento de peso???
que tipos de ejercicios se deben realizar'????
AL EXAMEN FÍSICO QUE ENCONTRAMOS????

Sindrome anisfosfolipidico
Tengo Saf desde hace 6 años, tomo warfarina todos los días aunque el año pasado tuve una sobredosis y me dio derrame, tuvieron que ponerme plasma congelado, hay epocas que paso bien pero a veces como hoy de la nada pierdo fuerza en las piernas, y jaqueca diaria, son muchos los síntomas, hay que cuidarse mucho lo raro es que los sintomas aparecen de la nada en cuestión de horas mi vida cambia de estar bien a pasar postrada en cama, me hago masajes y siento dolores como bolas en las piernas.... entonces toca solucionar cada sintoma conforme aparecen, si les duele la cabeza cuidado , alerta , una vez me pasó que tuve tal jaqueca que me dio accidentes cerebrales por no acudir de emergencia al hospital. A parte que mi hematologa sugiere un control sicologico porq aunque no crean eso afecta y mucho ... fuerza y adelante

Grupo de facebook de antifosfolípido
Hola! A mí me pasa lo mismo que a vosotras, casi todas las asociaciones son de Lupus.
Puedes entrar en https://www.facebook.com/groups/sdme.antifosfolipido/

Espero que te ayude

Hola yo también tengo sindrome antifosfolipido primario
He buscado asociaciones o grupos de ayuda , en Facebook di con varios ngrupos pero en todos tienen mucho tiempo sin conectarse y no hay nada claro ¡ me refiero a que no son grupos de apoyo solo hay información que se encuentra en internet , no hay un foro o discusión o platica donde nos podamos ayudar animar e incluso dar consejos! Yo x mi parte estoy tratando de ayudarme con el saf tomando una terapia de imanes ! La cual esperó que funcione! Ya les contaré sí desaparece el saf !

Sindrome antifosfolipido
Soy d alicante he leido en foro q fuiste a biomagnetismo en elche,
M podrias comentar tu experiencia y datos d contact? Mi correo personal salvagerente@hotmail.com

Se lo agredecira mucho

Grupo nacional de pacientes con sdme. antifosfolípido (saf españa)
Hola, soy Cristina, tengo sdme. antifosfolípido. Hace unos meses se fundó un grupo de facebook para pacientes con esta enfermedad. Allí comentamos nuestras experiencias como pacientes, cómo nos sentimos, respondemos dudas, hablamos de los últimos avances, noticias, congresos, información... Ya somos más de 60. Nuestra intención es crear una asociación nacional en España, necesitamos apoyo y unir fuerzas. Estamos tratando de reunir a todos los pacientes con SAF que podamos. Somos relativamente difíciles de encontrar así que corred la voz por favor.
La dirección es:
https://www.facebook.com/groups/sdme.antifosfolipido/

Os esperamos

Como estas tres años despues?
Me alegra mucho que hayas encontrado una cura, voy a ver si consigo un terapeuta bueno en imanes en Caracas, Venezuela, como sigues hoy en día, tres años despues no tienes ningún sintoma y tus examenes salen negativos? Muchas gracias, si gustas escribirme mi correo es infogaxuxa@gmail.com

Saf. soy nueva en los foros,tengo 42 años .
Hola ,soy de cartagena,murcia me alludaria mucho saber si la magnetoterapia te sigue ayudando y en que consiste,si es un fisio el que te la hace etc. Estoy muy preocupada mi hematologo no me presta demasiada atencion ,hace justo un año perdi un embarazo gemelar de 24 semanas. por favor ayudame . gracias.

Entra al grupo de facebook
https://www.facebook.com/groups/sdme.antifosfolipido/

alli encontraras informacion de asociaciones de saf, encuentas para realizar estudios y comentarios.

Como ingreso entr al foro
alguien me puede agregar al foro de fb de saf

Hola
me quiero unir al grupo como le hago

Sindrome antifosfolipido
Hola me gustaría información sobre la magnetoterapia para el tratamiento del síndrome antifosfolípido que me diagnosticaron hace 2 años, y quisiera probar otras alternativas para ver si consigo bajar los niveles del anticoagulante lúpico. Si alguien conoce algún alimento, medicamento, o terapia que le haya funcionado, agradecería se ponga en contacto conmigo en el correo yopijopu@hotmail.es

hola que tal, mi nombre es ana lilia, vi tu comentario en la pagina de en femenino, a mi me diagnosticaron con síndrome de anticuerpos antifosfolipidos, a la edad de 22 año, actualmente tengo 42, años casi 43,  a mi lo que me disparo la enfermedad fue tomar anticonceptivos orales, comencé con una molestia en la garganta (como si tuviera una pelusa) una o dos semanas antes de q viniera lo peor, después empece a tener un fuerte dolor de pecho, como si un elefante estuviera sentado en mi, y falta de aire, en ese momento los médicos me dijeron q tenia un pre infarto, me internaron, pero no sabían q era lo q pasaba, estuve internada aproximadamente por poco mas de un mes, durante ese mes, me dio una trombosis en la pierna izquierda, un dolor de cabeza tan fuerte q perdí el conocimiento, me salían moretones de la nada, en fin me desahuciaron,  para ese entonces yo ya tenia dos hijos, y para mi fue terrible pensar q los dejaría huérfanos,  me dieron de alta pero yo no me di por vencida, así es q me mandaron a hacer los analizáis en los q detectaron la enfermedad. comencé a recibir el tratamiento  indicado, (acenocumarina y ácido acetil salicílico)  durante mi tratamiento como obvio ya no podía tomar anticonceptivos (esta proividisimo) quede embarazada de mi tercer hijo, gracias a dios con extremados cuidados salio todo bien, estuve con tratamiento por dos años, pero ya no pude seguir con el porq ya no tuve seguro, deje pasar 17 años sin tratamientos, pero cuando e tenido q recurrir a cirugías obviamente me tiene q ver el reumatologo  y estabilizar mi tiempo de coagulación, y posteriormente me hacen las cirugías, los síntomas q siempre van a estar presentes con esta enfermedad q por cierto no hay cura, en mi caso es q pierdo mucho cabello,( todos los días a cualquier hora el pasarme las manos por el cabello es ver la perdida de el mismo), adormecimiento en los muslos, (como un hormigueo y poca sensibilidad), dolor muy fuerte en las pantorrillas, ( es como una quemazón combinada con dolor intenso), migrañas constantes(esas las e podido controlar con bioelectro), hasta el momento no hay una cura, es una enfermedad crónica, no se sabe la causa, lo único q se sabe que producimos mas anticuerpos de los normales y lo q hacen es atacar el mismo cuerpo provocando coágulos,  q a su vez provocan trombosis, y si un cuagulo comienza a recorrer el torrente sanguíneo puede causar infartos, embolias, (en el cerebro o pulmones), etc.. yo e tratado de no dejar el ácido acetil salicílico, ya q este ayuda a evitar q se formen coágulos de sangre, (lo q me mandan los médicos es medio tableta de 300mg diaria), obviamente lo mejor q puede hacer tu hija es no dejar de ver a el especialista, (reumatologo o hematologo), el le dara el tratamiento indicado, ya q hay diferentes consecuencias o secuelas de esta enfermedad, y ademas siempre q acuda a el medico por cualquier otra enfermedad tiene q decirle la q padece ya q hay medicamentos q no se pueden tomar cuando se padece este síndrome, mi recomendación y la q me dio mi medico fue, tratar de no estar bajo estrés, si se toman anticuagulantes me recomendó no comer nada verde ya q las verduras inhiben la medicación, y pues echarle muchas ganas, yo tengo cerca de 21 años con esta enfermedad y aprendí a vivir con ella, pude tener hijos, (q no es muy fácil pero si se puede), y tengo prácticamente una vida normal, se q no muchas corren con la misma suerte q yo, si hay casos en q esta enfermedad es grave, pero no hay como apegarse a las indicaciones de el medico y tratar de vivirla lo mas normal posible, les deceo suerte y ojala y mi comentario les aya aclarado muchas dudas, y si gustas aquí estoy para servirles.

hola que tal, mi nombre es ana lilia, vi tu comentario en la pagina de en femenino, a mi me diagnosticaron con síndrome de anticuerpos antifosfolipidos, a la edad de 22 año, actualmente tengo 42, años casi 43,  a mi lo que me disparo la enfermedad fue tomar anticonceptivos orales, comencé con una molestia en la garganta (como si tuviera una pelusa) una o dos semanas antes de q viniera lo peor, después empece a tener un fuerte dolor de pecho, como si un elefante estuviera sentado en mi, y falta de aire, en ese momento los médicos me dijeron q tenia un pre infarto, me internaron, pero no sabían q era lo q pasaba, estuve internada aproximadamente por poco mas de un mes, durante ese mes, me dio una trombosis en la pierna izquierda, un dolor de cabeza tan fuerte q perdí el conocimiento, me salían moretones de la nada, en fin me desahuciaron,  para ese entonces yo ya tenia dos hijos, y para mi fue terrible pensar q los dejaría huérfanos,  me dieron de alta pero yo no me di por vencida, así es q me mandaron a hacer los analizáis en los q detectaron la enfermedad. comencé a recibir el tratamiento  indicado, (acenocumarina y ácido acetil salicílico)  durante mi tratamiento como obvio ya no podía tomar anticonceptivos (esta proividisimo) quede embarazada de mi tercer hijo, gracias a dios con extremados cuidados salio todo bien, estuve con tratamiento por dos años, pero ya no pude seguir con el porq ya no tuve seguro, deje pasar 17 años sin tratamientos, pero cuando e tenido q recurrir a cirugías obviamente me tiene q ver el reumatologo  y estabilizar mi tiempo de coagulación, y posteriormente me hacen las cirugías, los síntomas q siempre van a estar presentes con esta enfermedad q por cierto no hay cura, en mi caso es q pierdo mucho cabello,( todos los días a cualquier hora el pasarme las manos por el cabello es ver la perdida de el mismo), adormecimiento en los muslos, (como un hormigueo y poca sensibilidad), dolor muy fuerte en las pantorrillas, ( es como una quemazón combinada con dolor intenso), migrañas constantes(esas las e podido controlar con bioelectro), hasta el momento no hay una cura, es una enfermedad crónica, no se sabe la causa, lo único q se sabe que producimos mas anticuerpos de los normales y lo q hacen es atacar el mismo cuerpo provocando coágulos,  q a su vez provocan trombosis, y si un cuagulo comienza a recorrer el torrente sanguíneo puede causar infartos, embolias, (en el cerebro o pulmones), etc.. yo e tratado de no dejar el ácido acetil salicílico, ya q este ayuda a evitar q se formen coágulos de sangre, (lo q me mandan los médicos es medio tableta de 300mg diaria), obviamente lo mejor q puede hacer tu hija es no dejar de ver a el especialista, (reumatologo o hematologo), el le dara el tratamiento indicado, ya q hay diferentes consecuencias o secuelas de esta enfermedad, y ademas siempre q acuda a el medico por cualquier otra enfermedad tiene q decirle la q padece ya q hay medicamentos q no se pueden tomar cuando se padece este síndrome, mi recomendación y la q me dio mi medico fue, tratar de no estar bajo estrés, si se toman anticuagulantes me recomendó no comer nada verde ya q las verduras inhiben la medicación, y pues echarle muchas ganas, yo tengo cerca de 21 años con esta enfermedad y aprendí a vivir con ella, pude tener hijos, (q no es muy fácil pero si se puede), y tengo prácticamente una vida normal, se q no muchas corren con la misma suerte q yo, si hay casos en q esta enfermedad es grave, pero no hay como apegarse a las indicaciones de el medico y tratar de vivirla lo mas normal posible, les deceo suerte y ojala y mi comentario les aya aclarado muchas dudas, y si gustas aquí estoy para servirles.

hola que tal, mi nombre es ana lilia, vi tu comentario en la pagina de en femenino, a mi me diagnosticaron con síndrome de anticuerpos antifosfolipidos, a la edad de 22 año, actualmente tengo 42, años casi 43,  a mi lo que me disparo la enfermedad fue tomar anticonceptivos orales, comencé con una molestia en la garganta (como si tuviera una pelusa) una o dos semanas antes de q viniera lo peor, después empece a tener un fuerte dolor de pecho, como si un elefante estuviera sentado en mi, y falta de aire, en ese momento los médicos me dijeron q tenia un pre infarto, me internaron, pero no sabían q era lo q pasaba, estuve internada aproximadamente por poco mas de un mes, durante ese mes, me dio una trombosis en la pierna izquierda, un dolor de cabeza tan fuerte q perdí el conocimiento, me salían moretones de la nada, en fin me desahuciaron,  para ese entonces yo ya tenia dos hijos, y para mi fue terrible pensar q los dejaría huérfanos,  me dieron de alta pero yo no me di por vencida, así es q me mandaron a hacer los analizáis en los q detectaron la enfermedad. comencé a recibir el tratamiento  indicado, (acenocumarina y ácido acetil salicílico)  durante mi tratamiento como obvio ya no podía tomar anticonceptivos (esta proividisimo) quede embarazada de mi tercer hijo, gracias a dios con extremados cuidados salio todo bien, estuve con tratamiento por dos años, pero ya no pude seguir con el porq ya no tuve seguro, deje pasar 17 años sin tratamientos, pero cuando e tenido q recurrir a cirugías obviamente me tiene q ver el reumatologo  y estabilizar mi tiempo de coagulación, y posteriormente me hacen las cirugías, los síntomas q siempre van a estar presentes con esta enfermedad q por cierto no hay cura, en mi caso es q pierdo mucho cabello,( todos los días a cualquier hora el pasarme las manos por el cabello es ver la perdida de el mismo), adormecimiento en los muslos, (como un hormigueo y poca sensibilidad), dolor muy fuerte en las pantorrillas, ( es como una quemazón combinada con dolor intenso), migrañas constantes(esas las e podido controlar con bioelectro), hasta el momento no hay una cura, es una enfermedad crónica, no se sabe la causa, lo único q se sabe que producimos mas anticuerpos de los normales y lo q hacen es atacar el mismo cuerpo provocando coágulos,  q a su vez provocan trombosis, y si un cuagulo comienza a recorrer el torrente sanguíneo puede causar infartos, embolias, (en el cerebro o pulmones), etc.. yo e tratado de no dejar el ácido acetil salicílico, ya q este ayuda a evitar q se formen coágulos de sangre, (lo q me mandan los médicos es medio tableta de 300mg diaria), obviamente lo mejor q puede hacer tu hija es no dejar de ver a el especialista, (reumatologo o hematologo), el le dara el tratamiento indicado, ya q hay diferentes consecuencias o secuelas de esta enfermedad, y ademas siempre q acuda a el medico por cualquier otra enfermedad tiene q decirle la q padece ya q hay medicamentos q no se pueden tomar cuando se padece este síndrome, mi recomendación y la q me dio mi medico fue, tratar de no estar bajo estrés, si se toman anticuagulantes me recomendó no comer nada verde ya q las verduras inhiben la medicación, y pues echarle muchas ganas, yo tengo cerca de 21 años con esta enfermedad y aprendí a vivir con ella, pude tener hijos, (q no es muy fácil pero si se puede), y tengo prácticamente una vida normal, se q no muchas corren con la misma suerte q yo, si hay casos en q esta enfermedad es grave, pero no hay como apegarse a las indicaciones de el medico y tratar de vivirla lo mas normal posible, les deceo suerte y ojala y mi comentario les aya aclarado muchas dudas, y si gustas aquí estoy para servirles.