Foro / Salud

Asociación de nueva creación

Última respuesta: 25 de septiembre de 2009 a las 11:30
L
layla_5621804
17/9/09 a las 9:45

Buenos días a todos:

Somos Ayuda Infantil SOS, una asociación murciana de nueva creación y sin ánimo de lucro, que pretende trabajar para mejorar la vida de aquellos niños y familias que padezcan alguna de estas enfermedades denominadas raras.

Nos gustaría que las personas afectadas se pusieran en contacto con nosotros a través de la dirección de correo ayudainfantilsos@hotmail.com ya que estamos, por el momento, recopilando toda la información posible así como iniciando una campaña para darnos a conocer y establecer contactos con aquellos que puedan precisar de nuestro apoyo/ayuda/servicio.

También pedimos la colaboración de aquellas empresas que deseen ayudar aportando alguna ayuda económica a favor de este colectivo.

En AYUDA INFANTIL SOS trabajamos para construir un futuro mejor para los afectados y sus familias

Grcias por vuestra atención.

Ayuda Infantil SOS

Ver también

L
layla_5621804
17/9/09 a las 10:40

Blog
He olvidado comentar que también tenemos un blog en el que iremos incluyendo aquellas noticias que nos parezcan interesantes sobre este tema así como información sobre alguna enfermedad en concreto, etc.

Se aceptan sugerencias.

La dirección es: http://ayudainfantilsos.blogspot.com/

N
neva_5366384
25/9/09 a las 11:30

Alex no puede contener la caca
Hola me llamo nuria y tengo un niño de 7 años que nacio con una enfermedad o malformacion como se quiera llamar, Nacio con el culito cerrado, el instentino mas corto y sin esfinter.
A las 20 hora de nacer fue operado y le pusieron dos bolsitas, a los 3 meses le hicieron la rajita del culete y a los nueve meses le unieron el instentino y manualmente le hicieron una especie de esfinter al final del instentino.
Ahora tiene 7 años y lleva pañal todavia y lo que le queda, los pañales no entran por la seguridad social y ya os podeis imaginar el gasto que eso conlleva al dia lo cambio entre 7 y 10 veces dependiendo.
mi problema mas gordo ahora es que no podra ir nunca mas a la piscina, porque hasta ahora ha ido con los pañales de bebes para el agua pero la talla mas grande le viene pequeña.
Otro problema es que los pañales de los supermercados le vienen pequeños tambien los tengo que pedir de la farmacia y son tallas de adulto y son muchos mas caros.
No hay muchos casos pero se que hay, ayudas ninguna, nadie te ayuda a buscar nadie sabe nada y con pobrecito lo solucionan todo.
Si vosotras sabeis de alguien o de algun sitio o ayudas os lo agradeceria mucho la verdad porque estas perdida y lo unico que hacen es cerrarte puertas.

ISDIN Si-Nails

ISDIN Si-Nails

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