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Sindrome de guillain barre

29 de junio de 2007 a las 20:49

Mi madre hace tres semanas que padece esta enfermedad,antes ni siquera sabiamos que existia.Me gustaria saber si alguien del foro la ha padecido y de que manera se puede ayudar a estas personas a superarla.

22 de octubre de 2007 a las 12:31

Hola!
Que tal soy de venezuela y me gustaria comentarles mi historia. Tengo 24 años y cuando tenia aproximadamente unos 11 años sufri del Sindrome de guillain barret o polirradiculo neuritis como tambien solian llamarlo. Todo empezo con un dengue hemorragico que ya era la segunda vez que me daba y segun dicen cada vez que repite, es peor, puesto que ataca nuevos sistemas en tu organismo. Total que estaba hospitalizada ya 2 semanas por el dengue y empece a sentir un ligero hormigueo en los dedos de los pies. Entonces decia que tenia los pies dormidos y no me prestaron mucha atencion ya que no era nada grave y se lo atribuyeron al hecho de estar tanto tiempo acostada. Luego mi madre empezo a notar cuando me llevaba al baño que yo perdia el equilibrio y alli me hicieron un leve estudio por lo que me mandaron al neurologo inmediatamente. En cuestion de 5 dias habia perdido la capacidad de mantenerme erguida, de cerrar el ojo izquierdo y la boca del lado izquierdo; porque habia sufrido una paralisis en la mitad de mi cuerpo pero en sentido contrario la cara del tronco. Estuve un mes hospitalizada y me hacian electroencefalogramas casi a diario, asi como el chequeo de analisis de sangre y tambien una puncion lumbar con lo cual determinaron exactamente que se trataba del sindrome de guillain barret. Al salir de la clinica, estuve haciendo rehabilitacion por un tiempo para poder cerrar los ojos y mover la spiernas adecuadamente y en menos de 3 meses ya estaba bastante bien. Ahora por lo que se es un porcentaje muy pequeño el que se cura totalmente sin secuelas y yo estoy perfectamente bien, solo en algunas ocasiones los musculos no me responden como antes y tengo un ojo un poco mas cerrado que el otro. Pero me cure y es solo una historia pasada. Mi consejo es que no descarten cualquier sintoma o reaccion que puedan ver en los pacientes y atacar el sindrome a tiempo. con lo demas es tener paciencia porque mas del 80% se cura totalmente. espero haber sido de ayuda para aclarar muchas dudas....

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16 de julio de 2008 a las 8:48

Yo tuve gillian barret
hace nueve años que tuve esa enfermedad estuve hospitalizada 3 meses en el hopital almanzor aguinaga asenjo de la ciudad de chiclayo peru tuve el apoyo de mi familia tambien la ayuda de los doctores y el personal de esa area cuidados intencivos pero ante todo me aferre mucho a Dios tuve varios mesesde terapia incluso empese a caqminar de nuevo tenia miedo porque parecia que me caia cuando me paraban era rigida hasta que pude dar el primer paso me parecia mentiras de ver el gran logro que habia echo me puse darle grasias a DIOS y me dije tengo hijos que estan chicos y me necesitan y a salir adelate, mas adelante nos seguiremos comunicando

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4 de marzo de 2009 a las 3:24
En respuesta a kia2204

Hola!
Que tal soy de venezuela y me gustaria comentarles mi historia. Tengo 24 años y cuando tenia aproximadamente unos 11 años sufri del Sindrome de guillain barret o polirradiculo neuritis como tambien solian llamarlo. Todo empezo con un dengue hemorragico que ya era la segunda vez que me daba y segun dicen cada vez que repite, es peor, puesto que ataca nuevos sistemas en tu organismo. Total que estaba hospitalizada ya 2 semanas por el dengue y empece a sentir un ligero hormigueo en los dedos de los pies. Entonces decia que tenia los pies dormidos y no me prestaron mucha atencion ya que no era nada grave y se lo atribuyeron al hecho de estar tanto tiempo acostada. Luego mi madre empezo a notar cuando me llevaba al baño que yo perdia el equilibrio y alli me hicieron un leve estudio por lo que me mandaron al neurologo inmediatamente. En cuestion de 5 dias habia perdido la capacidad de mantenerme erguida, de cerrar el ojo izquierdo y la boca del lado izquierdo; porque habia sufrido una paralisis en la mitad de mi cuerpo pero en sentido contrario la cara del tronco. Estuve un mes hospitalizada y me hacian electroencefalogramas casi a diario, asi como el chequeo de analisis de sangre y tambien una puncion lumbar con lo cual determinaron exactamente que se trataba del sindrome de guillain barret. Al salir de la clinica, estuve haciendo rehabilitacion por un tiempo para poder cerrar los ojos y mover la spiernas adecuadamente y en menos de 3 meses ya estaba bastante bien. Ahora por lo que se es un porcentaje muy pequeño el que se cura totalmente sin secuelas y yo estoy perfectamente bien, solo en algunas ocasiones los musculos no me responden como antes y tengo un ojo un poco mas cerrado que el otro. Pero me cure y es solo una historia pasada. Mi consejo es que no descarten cualquier sintoma o reaccion que puedan ver en los pacientes y atacar el sindrome a tiempo. con lo demas es tener paciencia porque mas del 80% se cura totalmente. espero haber sido de ayuda para aclarar muchas dudas....

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hola
HOLA COMO ESTAS MUCHO GUSTO MI NOMBRE JORGE ENRIQUE VIVO EN COLOMBIA CUNDINAMARCA Y PUES TENGHO UN HERMANO QUE TIENE SIDROME DE GUILLAIN BARRE Y PUE LLEVA UN MES EN LA CLINICA Y ME PREOCUPA ESTA EN CUIDADOS INTENSIVOS QUISIERA SABER MAS DE TI COMO FUE TODO AYUDAME AYUDAR AMI HERMANO MI FAMILIA Y YO ME ESTOY MURIENDO DE VERLO CADA VES FLACO NO HABLA TIENE UNOS APARATOS Y NO SE COMO COMUNICARME CON EL AYUDAMR TE LO AGRADESCO DEVERIAS EN VIARMELO POR MSN KIBELXIX@HOTMAIL.COM

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20 de mayo de 2009 a las 23:01

Yo lo padeci
a los 20 anos yo padesi esta enfermedad, tengo secuelas de ella me tiemblan las manos, me dan calambres a veces, ahora tengo 44 y como es sindrome no estoy segura de que buelva a mi, yo naci en Mexico alla me recetaron un medicamento que se llama meticorten 400, en realidad no se que composicion quimica tenga, esta es una enfermedad progreciba de y afecta a los nervios motores, yo tu ve mucha suerte se que todo el mundo esta tredestinado a contraerla, que de 100,000 personas 100 de ellas las contraen 10 de ellas sobreviven 1 se lograrecuperar casi el 100% con algunas secuelas.
A mi mi familia me ayudo asiendome terapia, masages, dejando me en un ligar ventilado. deven de tenerle demasiada calma, las personas afectadas son muy sencibles, y se alteran demaciado. Fue rapida mi recuperasion por el deseo de vivir.
no dejen que a la persona se deprima. Yo todavia no se si me vaya a reaparecer. SUERTE Y MIS DECEOS DE RECUPERACION PARA SU MAMA, SALUDOS

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12 de junio de 2009 a las :52
En respuesta a alfredo170

hola
HOLA COMO ESTAS MUCHO GUSTO MI NOMBRE JORGE ENRIQUE VIVO EN COLOMBIA CUNDINAMARCA Y PUES TENGHO UN HERMANO QUE TIENE SIDROME DE GUILLAIN BARRE Y PUE LLEVA UN MES EN LA CLINICA Y ME PREOCUPA ESTA EN CUIDADOS INTENSIVOS QUISIERA SABER MAS DE TI COMO FUE TODO AYUDAME AYUDAR AMI HERMANO MI FAMILIA Y YO ME ESTOY MURIENDO DE VERLO CADA VES FLACO NO HABLA TIENE UNOS APARATOS Y NO SE COMO COMUNICARME CON EL AYUDAMR TE LO AGRADESCO DEVERIAS EN VIARMELO POR MSN KIBELXIX@HOTMAIL.COM

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Hola
mi hijo tiene 20 años yagosto de 2008 tuvo sgb tambien estaba en cuidados intencivos y no podia hablar por que estaba conctado a un ventilador nosotros nos comunicabamos por medio del abecedario lo escribiamos en una hoja y la letra que queria que apuntaramos para juntar las palabras abria los ojos y asi sabiamos lo que nos queria decir elesta todavia en terapiafisica ya empieza a caminar no te desesperes esto es muy lento yde mucha paciencia

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17 de junio de 2009 a las 7:09
En respuesta a feo05

Yo lo padeci
a los 20 anos yo padesi esta enfermedad, tengo secuelas de ella me tiemblan las manos, me dan calambres a veces, ahora tengo 44 y como es sindrome no estoy segura de que buelva a mi, yo naci en Mexico alla me recetaron un medicamento que se llama meticorten 400, en realidad no se que composicion quimica tenga, esta es una enfermedad progreciba de y afecta a los nervios motores, yo tu ve mucha suerte se que todo el mundo esta tredestinado a contraerla, que de 100,000 personas 100 de ellas las contraen 10 de ellas sobreviven 1 se lograrecuperar casi el 100% con algunas secuelas.
A mi mi familia me ayudo asiendome terapia, masages, dejando me en un ligar ventilado. deven de tenerle demasiada calma, las personas afectadas son muy sencibles, y se alteran demaciado. Fue rapida mi recuperasion por el deseo de vivir.
no dejen que a la persona se deprima. Yo todavia no se si me vaya a reaparecer. SUERTE Y MIS DECEOS DE RECUPERACION PARA SU MAMA, SALUDOS

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Una duda
hola tengo 19 años y la verdad tengo una semana que me cosquillea la pierna nadamas la pierna lo demas de mi cuerpo esta perfecto eso no es un sintoma y aveces me siento cansado y no puedo respirar profundamente rrara la vez tui cres que tengo eso

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14 de julio de 2009 a las :54

Se supera
soy una niña de 17 años estoy embarazada ... y hace 2 mese me dio esta enfermedad estube 2 semanas en la uci . me inyectaron inmonoglobulina este medicamento acelera la recuperacion ... tiene que poner de su parte es psicologico .el apoyo y la pacien cia de la familia es esensial .o ya no tengo nisiquiera secuelas y ago mi vida normal y espero la llegada de mi hijo pero tiene que creer sobretodo en dios.... vero

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23 de julio de 2009 a las 20:14

Sobreviviente de guilliam barre dos veces
Hola amiga. Pues solo puedo decirte que es la rehabilitación física la única manera de recuperarte, no existe medicamente. Ami me inyectaron tantas cosas para levantarme, (asteroides, vitaminas, B12) pero realmente estu mismo cuerpo el que desecha el virus y a la vex empieza a levantarse. Te comente dos veces, pues la primera vez me dio a los 14 años, solo que no me afecto el sistema respiratorio, solo estuve dos dias en observacion, y cuando sali del hospital estuve por seis meses con rehabilitacion. La segunda vez (quien dijo ke no cae un rayo dos veces en mismo arbol???) tenia 21. Solo que ahora si me habia afectado en sistema repiratorio, por lo que inmediatamente me mandaron a cuidados intensivos (ahi estuve un mes) de hecho termine con una traqueotomia, saliendo de cuidados pase a cuarto como cuatro dias mas en observacion, luego me mandaron a casa en donde al mes ya volvia to a estar de pie. Esta fue una situacion muy dura tanto para mi como para mi familia, por eso te comprendo, el temor ante algo completamente desconocido, comoquiera si quieres me puedes escribir si tienes mas dudas, bye

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25 de agosto de 2009 a las 2:11
En respuesta a alfredo170

hola
HOLA COMO ESTAS MUCHO GUSTO MI NOMBRE JORGE ENRIQUE VIVO EN COLOMBIA CUNDINAMARCA Y PUES TENGHO UN HERMANO QUE TIENE SIDROME DE GUILLAIN BARRE Y PUE LLEVA UN MES EN LA CLINICA Y ME PREOCUPA ESTA EN CUIDADOS INTENSIVOS QUISIERA SABER MAS DE TI COMO FUE TODO AYUDAME AYUDAR AMI HERMANO MI FAMILIA Y YO ME ESTOY MURIENDO DE VERLO CADA VES FLACO NO HABLA TIENE UNOS APARATOS Y NO SE COMO COMUNICARME CON EL AYUDAMR TE LO AGRADESCO DEVERIAS EN VIARMELO POR MSN KIBELXIX@HOTMAIL.COM

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Aferrate a dios
Hola como estas me interezo tu mensaje y creeme yo entiendo por lo que esta pasando tu hermano a mi me dio hace 2 years esta enfermedad y hasta hoy me estoy recuperando tengo 3 bellos hijos por los cuales tengo que vivir y un bello esposo el cual ha estado con migo y creeme que el amor y el apoyo de los seres queridos te levantan asi que aferrence a Dios y dile a tu hermano que sobre todo no reniegue nunca de esto y que no pierda la fe porque esto pasa eso si paciencia y mucha fuerza de voluntad para salir de estoy sale porfavor mi nombre es Maria Dios los bendiga

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29 de agosto de 2009 a las 6:07

Sindrome paralizante
yo tengo 50 años y en Septiembre del año pasado me tuvieron que hospitalizar de urgencia. Lo mio fue paulatino, a principios de Marzo sentia que se me adormecian los dedos de una mano, pense que era tendinitis, luego tuve molestias en el codo. Cuando consulte fue cuando se me caian las cosas de las manos y me costaba mucho pararme, comence a sentir debilidad extrema en las piernas, me caia y era imposible ponerme de pie. Lo peor de todo fue que el neurologo me dijo que yo era una persona de razgos histeroides (o sea que todo era sicosomatico) porque el descartaba que pudiese tratarse de esta enfermedad pues los primeros sintomas debian haberme empezado por las piernas y no en las manos ni brazos como a mi. Por ultimo cuando vio mis reflejos me empezo a tomar mas en cuenta y me envio a sacarme una resonancia de la columna. Cuento corto, perdi valioso tiempo, a la semana siguiente, ya no me podia mover. ¿La mejor ayuda? COMPRENSION,PACIENCIA, AMOR,y TONELADAS DE HORAS DE EJERCICIOSPARA SU RECUPERACION,ANIMO,BUEN HUMOR.OPTIMISMO,Y TODO CON MUCHA TRANQUILIDAD PUES ES LENTO EL AVANCE, PERO POR SOBRE TODO TENER LA FE QUE TIENE RECUPERACION,NO DARSE POR VENCIDO.Por ultimo hay que mentalizarse y tomarselo como una experiencia dura, es practicamente sufrir una cuadraplejia, pero con un milagroso y esperanzador fin que es la recuperacion total. A mi aun me quedan sensaciones de tener los tendones de los dedos de los pies tensados y hay dias que me vuelven sensaciones de adormecimiento en los dedos de la mano izquierda, pero es el curso normal de la enfermedad, he leido que a algunas personas le duran estos hasta tres años.La hidroterapia, como por ejemplo una tina es muy beneficioso, yo lo he probado desde el primer mes y me aliviaba mucho el dolor de las piernas, tambien es mas facil hacer los ejercicios en el agua y sirve para distraer el dia ya que es muy aburrido tener que estar siempre en cama. Mi esposo he hija tambien me hacian masajes en las piernas, porque alivia los dolores. Lo otro, es curioso, pero cada parte de mi cuerpo que se iba recuperando, siempre fue con dolor, y esto es porque las sansaciones nerviosas que se habian perdido tardan en encontrar su punto de equilibrio original, es como cuando sintonizas el volumen de una radio . Hay que cuidar la depresion que viene en el intertanto. Yo me animaba a mi misma diciendome:estoy descansando "obligadamente", aproveche todo ese tiempo para reflexionar de mi vida,a tomarme con mas calma todo lo que acostumbraba a hacer en forma acelerada y no darme tiempo para nada. Pense en Dios y finalmente le agradeci porque de no ser por lo que me paso tal vez seguiria corriendo por cosas sin importancia. Finalmente, retome la lectura que tanto me agrada y que habia postergado por "no tener tiempo", Hoy veo las peliculas que tampoco disfrutaba , porque me sentia "culpable" de estar viendo television, habiendo TANTAS cosas que hacer..... La vida es fragil, lo habia olvidado, y he tenido casi un año para pensar detenidamente en ello. Espero que mi testimonio te sea util, y que tu mama se recupere prontamente.ANIMO

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30 de septiembre de 2009 a las 23:28

Mi tio esta en rehabilitacion todavia
hola soy valeria de la carlota cordoba y mi tio tiene 33 años y estuvo 3 meses en terapia intenciva con respirador esos tres meses fueron durisimos no podia hablar comer moverse ni dormir. El ahora hace dos meses que esta en rehabilitacion de a poco moviendo las piernas y los brasos.Lo bueno de el es que nunca perdio su sentido del humor. ESPERO Q TE SIRVA PARA ALGO ESTE MENSAJE Y QUE NOS PODAMOS SEGUIR COMUNICANDO CON VOS Y OTRAS PERSONAS CON ESTA MISMA ENFERMEDAD MI MEIL ES VALENTIN_2806@HOTMAIL.COM

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11 de octubre de 2009 a las 6:21
En respuesta a alerora

Hola
mi hijo tiene 20 años yagosto de 2008 tuvo sgb tambien estaba en cuidados intencivos y no podia hablar por que estaba conctado a un ventilador nosotros nos comunicabamos por medio del abecedario lo escribiamos en una hoja y la letra que queria que apuntaramos para juntar las palabras abria los ojos y asi sabiamos lo que nos queria decir elesta todavia en terapiafisica ya empieza a caminar no te desesperes esto es muy lento yde mucha paciencia

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20 años
paso un verano de 1990 estaba terminando una maestria y m sentia inquieto todo el dìa, no almrze nada y camine pensativo un par de millas hasta una libreria llamada el Caballo Rojo que existia por el centro de la Ciudad hoy ya desaparecio, me arrodille para leer un libro y extrañamente me costo levantarme que raro dije, que sera, seguia caminando pero mas lentamente, llegue a mi casa subi las escaleras y al tratar de abrir mi cuarto mis dedos perdieron fuerza, que sera me decia, con mucho esfuerzo logre abrir y acostarme, mañna pasara me dije y me dormi, mi madre linda que hoy esta en el cielo, me dijo que que te pasa le dije que me sentia cansado ella me trajo un tèy segui durmiendo.
A la mañana me quise levantar estaba muy animoso pero mi cuerpo lo sentia pesado, me sente en la cama y con mis manos movi mis piernas y logre ponerme de pie, ya no podia abrir mi cuarto desde adentro, junte mis dos manos y logre abrirlo, baje las escaleras con mucho esfuerzo me sentia caer, no era mareo sino dominio del cuerpo que estaba pesado, luego paso mi hermano menor y me dijo hola que tal me dio un palmaso en el hombro y cai pesadamente en el piso, es seco....todos en casa se preocuparon no podia levantarme....entre ellos me pararon y me sentaron. ala hora me llevaron al Hospital Obrero los medicos me hicieron una infinidad de preguntas y diagnosticaron POLIO ya que comense a perder movimiento en mis cuatro extremidades...carajo me jodi me dije tenia 20 años.......la historia seguira.....y lo que se hizo para ...estar hoy contando la historia.....

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6 de enero de 2010 a las 20:43
En respuesta a feo05

Yo lo padeci
a los 20 anos yo padesi esta enfermedad, tengo secuelas de ella me tiemblan las manos, me dan calambres a veces, ahora tengo 44 y como es sindrome no estoy segura de que buelva a mi, yo naci en Mexico alla me recetaron un medicamento que se llama meticorten 400, en realidad no se que composicion quimica tenga, esta es una enfermedad progreciba de y afecta a los nervios motores, yo tu ve mucha suerte se que todo el mundo esta tredestinado a contraerla, que de 100,000 personas 100 de ellas las contraen 10 de ellas sobreviven 1 se lograrecuperar casi el 100% con algunas secuelas.
A mi mi familia me ayudo asiendome terapia, masages, dejando me en un ligar ventilado. deven de tenerle demasiada calma, las personas afectadas son muy sencibles, y se alteran demaciado. Fue rapida mi recuperasion por el deseo de vivir.
no dejen que a la persona se deprima. Yo todavia no se si me vaya a reaparecer. SUERTE Y MIS DECEOS DE RECUPERACION PARA SU MAMA, SALUDOS

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Hola soy de honduras.
mi padre el 15 de diciembre desarrollo la enfermedad. actualmente esta, ingresado en cuidados intencivos del hospital mario catarino rivas de sanpedro sula. para mi a sido dificil ya que no teniamos conocimiento de la enfermedad, esta en usi entubado por dias se desespera, y me dice que lo desconecte que esta cansado de estar ayi se deprime mucho.ayer 5 de enero comenzo hacer terapia,asta ahora no se le a podido poner tratamiento. porq el hospital no cuenta con en el medicamento. quisiera saber si pierden la mente. ya que mi papi no la a perdido. el todo entiende y me me comunico con el por medio d señas, es dificil para nosotros como familia ya que somos de escasos recursos,le pido a DIOS que mi padre se recupere asi como otras personas que tienen esta enfermedad.ONEIDA ARCE DE HONDURAS LES SALUDA.

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28 de marzo de 2010 a las 19:06
En respuesta a vero16181k2

Se supera
soy una niña de 17 años estoy embarazada ... y hace 2 mese me dio esta enfermedad estube 2 semanas en la uci . me inyectaron inmonoglobulina este medicamento acelera la recuperacion ... tiene que poner de su parte es psicologico .el apoyo y la pacien cia de la familia es esensial .o ya no tengo nisiquiera secuelas y ago mi vida normal y espero la llegada de mi hijo pero tiene que creer sobretodo en dios.... vero

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Hola estoy asustado...
Tengo un precentimiento que mi novia tiene ese sindrome, los sintomas le aparecieron despues de que se puso la vacuna ah1n1, siente mucho cansansio, aveces siente entumesidas las piernas, le duele la caveza, no puede dormir y vatalla para respirar en las noches, tambien le estubo doliendo mucho el estomago, y me preocupa aun mas porque esta embarazada tiene 2 meses, ella tiene 19 año. Me gustaria que me informaras mas sobre tu experiencia con el y si creees que esto sea lo que le pasa tambien a mi novia. te lo agradeceria de todo corazon. este es mi correo alexxpya@hotmail.com

Que dios te bendiga...

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11 de abril de 2010 a las 19:31

Hola soy samuel y tengo el sindrome de guillain barre
MM llamo Samuel. Tengo 34 años. Hace tres meses sufri una infeccion virica por citomelanovirua. Una gastroenteritis. A las tres semanas tuve los sintomas de una gripe comun que cesaron a los 4 o cincodias. A continuacion sufri una leve infeccionn de orina, virica nuevamente. Me trataron con antibioticos y diversos analgesicos. Durente el tratqamiento d3 la ultimam infeccdion comence a notar como entumecimiento en los dedos de los pies. En cuatro dias dichos entumencimientos setransformaron en hormigueos. A continuqacion comence los mismos entumecimientos en las puntas de los dedos de los pies. El malestar fue creciendo dia a dia. Sentia en las plantas un constaNTE ENDURECIMEINTO DE ESTAS Y UNA PERDIDA DE sensibilidad. A continuacion, a los diez dias dewl comienzo del entumencimientos senti que ya me costaba mucho subir escaleras. Tenia como perdida de fuerza, de tono en la parte superior de las piernas. A los 12 dias del inicio de los sintomas visite aun neurologo que no vio que tenia un sindrome de Gillan Barre. Solo constato que tenia perdida de sentido del tacto en ambas piernas , pies y manos, y que no podia ser algo imaginario o sicosomatico. Me mando dos RM de cabeza y cuello. No pude recoger los resultados, en el dia 15 despues de los hormigueos, comence s tener un caminar patoso, cmo si no tuviera coordinacion. El desgate fue dramatico en los siguientes cinco dias. Apenas podia caminar nada mas que apoyado en una persona. El dia 20 apenas ande cuatro paso de la cama al baño o a la cocina, dentro de mi casa. Y el dia 21 ya no nodia caminar. Estuve en el neurologo, otra persona, que fue la que unio todas las piezas del rompecabezas. Vi caras de asombro en mimedico de cabecera, que no entendia como habia tenido un deterioro tan rapido. Vi caras de tremenda preocupacion en mi familia. Vi miedo en mis mujr y en mi mismo. Pero el diagnostico y la rapida intervecion hicieron que una noticia de algo peor se disipara rapidamente. Tenia que ingresar inmediatamente en un hospital para ser tratado del sindrome. Me hicieron nuevas resonancias magneticas, una puncion lumbar y analisis de sangre, de plasma sanguineo, y alguna prueba de saliva, de orina y de heces para confirmir el diagnostico. En 24 horas se confirmo y empece el tratamiento y fase de hospitalizacion.

FASE DE HOSPITALIZACION

En mi caso se alargo durante 19 dias, pero se de personas necesitan entre 15 dias y hasta 9 meses. Apenas podia moverme. No podia subir las piernas desde el suelo a la cama los primeros dias. Luego si, pero a los dias. Lo peor era que tenia problems para moverme, tenia y sigo teniendo problemass de hormigueos en los dedos de la manos y en las palntas. Me costaba tragar y tenia problemas en la garganta. Es dicil expicar la impotencia de querer y no poder hacer muchas cosas. Pero los que sufrimos esta enfermedad hemos de tener paciencia, infinita. Durante los primertos mdias, en el hospital, y en micaso (cada persona es un mundo y tnedra varios tratamientos) tuve ungoteo demncinco dias donde me inyectaban en vena proteinas de sistema defensivo, o inmunoglobulinas, que son las que destruiran los anticuerpos nocivos que ya tenemos en el cuerpo. Una vez que terminan esos cinco dias, ya comienza dentro del hospital la fase de rehabilitacion, que consiste en una serie de ejercicios dirigida a la completa rehabilitacion de los musculos dañados. Esta rehabilitacion dependera de cada paciente. A mi me han pronosticado entre 4 y 8 meses de recuperacion y seis de probable tiempo de poder hacer vida normal con matices. Las secuelas puedes durar hasta varioa años mas.

FASE DE REHABILITACION Y VUELTA A CASA

Es vital disponer con todos los medios disponibles en casa como silla de ruedas, cama comoda, muebles y baño adaptado. Comida sana y buena diaria. Alguien dispuesto a ayudarte casi para todo durante 24 horas al dia las primeras 3 4 semanas y luego que te ayude a hacer los basico a medida que la mielina vulve a cubrirte los axones las siguientes 12,15, 24 semanas, o mas, como hemos dicho segun sea el tiempo de rehabilitacion.

Y toneladas de paciencia, de amor de comprension.

Y, POR SUPUESTO, AYUDA PSICOLOGICA. No somo heroes y encajar esta nueva situacion hace que tengas que acudir a una persona a la que le vuentes tus problemas, que te enseñe a enfocar diferentes problemas con otrosojs, que te enseñe formas de pedir las cosas a tus familiares o personas que trabajen a tu lado para ayudarte con amabilidad y delicadeza, que te pueds desahogar o llorar con alguna persona ue no sea de tu entorno familiar y puedas coger fuerzas para seguir.

Me llamo Samuel y si quereis mas informacion o sobre como evoluciono, ya que solo hace 2 semanas que deje el hospital, que me escriba a samuel_cg@yahoo.es.

Saludos y mucha salud.

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15 de abril de 2010 a las 3:34
En respuesta a guilliam2

20 años
paso un verano de 1990 estaba terminando una maestria y m sentia inquieto todo el dìa, no almrze nada y camine pensativo un par de millas hasta una libreria llamada el Caballo Rojo que existia por el centro de la Ciudad hoy ya desaparecio, me arrodille para leer un libro y extrañamente me costo levantarme que raro dije, que sera, seguia caminando pero mas lentamente, llegue a mi casa subi las escaleras y al tratar de abrir mi cuarto mis dedos perdieron fuerza, que sera me decia, con mucho esfuerzo logre abrir y acostarme, mañna pasara me dije y me dormi, mi madre linda que hoy esta en el cielo, me dijo que que te pasa le dije que me sentia cansado ella me trajo un tèy segui durmiendo.
A la mañana me quise levantar estaba muy animoso pero mi cuerpo lo sentia pesado, me sente en la cama y con mis manos movi mis piernas y logre ponerme de pie, ya no podia abrir mi cuarto desde adentro, junte mis dos manos y logre abrirlo, baje las escaleras con mucho esfuerzo me sentia caer, no era mareo sino dominio del cuerpo que estaba pesado, luego paso mi hermano menor y me dijo hola que tal me dio un palmaso en el hombro y cai pesadamente en el piso, es seco....todos en casa se preocuparon no podia levantarme....entre ellos me pararon y me sentaron. ala hora me llevaron al Hospital Obrero los medicos me hicieron una infinidad de preguntas y diagnosticaron POLIO ya que comense a perder movimiento en mis cuatro extremidades...carajo me jodi me dije tenia 20 años.......la historia seguira.....y lo que se hizo para ...estar hoy contando la historia.....

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Consulta sobre secuelas o problemas posteriores
Hola, yo tube la enfermedad cuando tenia 5 años, fueron 6 meses terribles, en especial para mi familia, ahora ya tengo mis hijos y tengo miedo de que remotamente ellos hereden algo que los predisponga a enfermarse tambien, gracias de antemano a quienpueda responderme, ya que no he encontrado nada sobre si se puede heredar o si exista alguna predisposicion genetica.

un saludo enorme, y si tienen una familiar enfermo, amenlo mucho y algo que me ayudo mucho a mi hechenle cremas hidratantes a la piel, el frotar en al piel mantenia mis terminacinoes nerviosas.

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20 de agosto de 2010 a las 19:56

Estoy en la misma situacion
mi prometido hace unas semanas tenia una gripe que no se cuido y presento sintomas de piernas adoloridas y calambres , todo nos parecio falta de agua y ejercicio , lo malo fue cuando se paralizo parte de su rostro y nos dicen que es un virus que ataca el sistema nervioso, lo que nos ocultaron es el nombre Síndrome de Guillain-Barré
ahora que lo detectamos estamos haciendo todo lo posible por informarnos de esta enfermedad.

mi novio y yo queriamos casarnos este año y seguimos con esa meta pero todo se ve mas dificil y estoy muy estresada

espero que mejore tu madre.

tienes mi apoyo

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25 de agosto de 2010 a las 4:46

Guillaen barré: respuesta
Hola que tal??? Revisando los foros encontré tu pregunta. Actualmente año 2010 ¿Cómo sigue su mamá? A mí me dió esa enfermedad cuando tenía 5 años y me repitió a los 9. La primera vez había quedado bien, debido a que me faltó rehabilitación (terapia) me volvió a repetir pero ya vez luego de 4 años. En esta repetición me quedaron secuelas, tiemblo, aún me falta fuerza y se me doblaron los pies (tengo pie cabo en ambos).

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20 de septiembre de 2010 a las 22:27
En respuesta a samuelgb

Hola soy samuel y tengo el sindrome de guillain barre
MM llamo Samuel. Tengo 34 años. Hace tres meses sufri una infeccion virica por citomelanovirua. Una gastroenteritis. A las tres semanas tuve los sintomas de una gripe comun que cesaron a los 4 o cincodias. A continuacion sufri una leve infeccionn de orina, virica nuevamente. Me trataron con antibioticos y diversos analgesicos. Durente el tratqamiento d3 la ultimam infeccdion comence a notar como entumecimiento en los dedos de los pies. En cuatro dias dichos entumencimientos setransformaron en hormigueos. A continuqacion comence los mismos entumecimientos en las puntas de los dedos de los pies. El malestar fue creciendo dia a dia. Sentia en las plantas un constaNTE ENDURECIMEINTO DE ESTAS Y UNA PERDIDA DE sensibilidad. A continuacion, a los diez dias dewl comienzo del entumencimientos senti que ya me costaba mucho subir escaleras. Tenia como perdida de fuerza, de tono en la parte superior de las piernas. A los 12 dias del inicio de los sintomas visite aun neurologo que no vio que tenia un sindrome de Gillan Barre. Solo constato que tenia perdida de sentido del tacto en ambas piernas , pies y manos, y que no podia ser algo imaginario o sicosomatico. Me mando dos RM de cabeza y cuello. No pude recoger los resultados, en el dia 15 despues de los hormigueos, comence s tener un caminar patoso, cmo si no tuviera coordinacion. El desgate fue dramatico en los siguientes cinco dias. Apenas podia caminar nada mas que apoyado en una persona. El dia 20 apenas ande cuatro paso de la cama al baño o a la cocina, dentro de mi casa. Y el dia 21 ya no nodia caminar. Estuve en el neurologo, otra persona, que fue la que unio todas las piezas del rompecabezas. Vi caras de asombro en mimedico de cabecera, que no entendia como habia tenido un deterioro tan rapido. Vi caras de tremenda preocupacion en mi familia. Vi miedo en mis mujr y en mi mismo. Pero el diagnostico y la rapida intervecion hicieron que una noticia de algo peor se disipara rapidamente. Tenia que ingresar inmediatamente en un hospital para ser tratado del sindrome. Me hicieron nuevas resonancias magneticas, una puncion lumbar y analisis de sangre, de plasma sanguineo, y alguna prueba de saliva, de orina y de heces para confirmir el diagnostico. En 24 horas se confirmo y empece el tratamiento y fase de hospitalizacion.

FASE DE HOSPITALIZACION

En mi caso se alargo durante 19 dias, pero se de personas necesitan entre 15 dias y hasta 9 meses. Apenas podia moverme. No podia subir las piernas desde el suelo a la cama los primeros dias. Luego si, pero a los dias. Lo peor era que tenia problems para moverme, tenia y sigo teniendo problemass de hormigueos en los dedos de la manos y en las palntas. Me costaba tragar y tenia problemas en la garganta. Es dicil expicar la impotencia de querer y no poder hacer muchas cosas. Pero los que sufrimos esta enfermedad hemos de tener paciencia, infinita. Durante los primertos mdias, en el hospital, y en micaso (cada persona es un mundo y tnedra varios tratamientos) tuve ungoteo demncinco dias donde me inyectaban en vena proteinas de sistema defensivo, o inmunoglobulinas, que son las que destruiran los anticuerpos nocivos que ya tenemos en el cuerpo. Una vez que terminan esos cinco dias, ya comienza dentro del hospital la fase de rehabilitacion, que consiste en una serie de ejercicios dirigida a la completa rehabilitacion de los musculos dañados. Esta rehabilitacion dependera de cada paciente. A mi me han pronosticado entre 4 y 8 meses de recuperacion y seis de probable tiempo de poder hacer vida normal con matices. Las secuelas puedes durar hasta varioa años mas.

FASE DE REHABILITACION Y VUELTA A CASA

Es vital disponer con todos los medios disponibles en casa como silla de ruedas, cama comoda, muebles y baño adaptado. Comida sana y buena diaria. Alguien dispuesto a ayudarte casi para todo durante 24 horas al dia las primeras 3 4 semanas y luego que te ayude a hacer los basico a medida que la mielina vulve a cubrirte los axones las siguientes 12,15, 24 semanas, o mas, como hemos dicho segun sea el tiempo de rehabilitacion.

Y toneladas de paciencia, de amor de comprension.

Y, POR SUPUESTO, AYUDA PSICOLOGICA. No somo heroes y encajar esta nueva situacion hace que tengas que acudir a una persona a la que le vuentes tus problemas, que te enseñe a enfocar diferentes problemas con otrosojs, que te enseñe formas de pedir las cosas a tus familiares o personas que trabajen a tu lado para ayudarte con amabilidad y delicadeza, que te pueds desahogar o llorar con alguna persona ue no sea de tu entorno familiar y puedas coger fuerzas para seguir.

Me llamo Samuel y si quereis mas informacion o sobre como evoluciono, ya que solo hace 2 semanas que deje el hospital, que me escriba a samuel_cg@yahoo.es.

Saludos y mucha salud.

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Despues de 6 meses en un sgb
Hola a tod@s:
Me alegra mucho saber que mi experiencia sirva para mejorar la calidad de vida de cientos de personas. Los últimos cuatro meses de mi vida han supuesto un reto personal que, dificilmente, podré olvidar el resto de la vida. Han sido 18 semanas intensísimas, y es cierto que no sé aún si quedaré con secuelas.
Sigo realizando cada dia durante dos horas mis ejercicios de rehabilitación. Además tres días más en semana acudo a otra consulta donde, durante dos horas, me sigo ejercitando con nuevos movimientos como Kabats de miembros superiores e inferiores y con electroestimulación, además de los consabidos ejercicos de propiocepción. Durante la 1 semana de Junio abandoné la silla de ruedas y comence a utilizar un andador de 4 puntos que me daba estabilidad y que me ayudaba a moverme y a andar erguido.A continuación, durante la 1 semana de Julio comencé a usar 2 "muletas", ya que ya comenzaba a tener suficiente fuerza en los gluteos, cuadriceps y psoas. Apenas podía levantar los pies hacia arriba ya que tenía afectados los musculos tibiales de ambas piernas. No ha sido hasta la 2 semana de Agosto cuando dejé de utilizar un servicio de ambulancia que me trasladaba desde mi casa hasta el lugar donde hago la rehabilitacion a diario. Es en ese momento cuando dejo una de las muletas y ya empiezo a moverme con una solo punto de apoyo. Los dolores de pies han sido constantes desde que salí del hospital por las parestésias que he sufrido, una de las experiencias más dolorosas que sufres durante la enfermedad. Pero a medida que empezé a utilizar el andador, éstas se han reducido considerablemente, aunque sigo padeciédolas en menor grado. Al comenzar septiembre, el dia 3 ó 4, pude abandonar todos los puntos de apoyo y anduve yo sólo con mis propios medios. Han sido meses muy duros psicológicamente, tanto que tuve que tomar ansiolíticos y anti depresivos. Yo he tenido suerte y es evidente que, aunque con alguna secuela me quedaré, no será para tanto y desde luego no he estado tan grave como algunas de las personas que he conocido y han sufrido de lleno el temido síndrome. Es ahora cuando comienzo a estar más animado y sigo realizando la dura rehabilitación. El próximo 1 de octubre al hospital donde estuve ingresado y me hará una nueva electromiografía, estudio que consiste en medir el diferencial de corriente que transita por un segmento de nervio determinado. Normalmente me pinchan en zonas muy periféricas como manos y pies, aunque a veces tambien me lo hacen en musculos de la cara o en el gluteo. Duelen un poco pero te acostumbras. Según los últimos estudios a los que me he sometido los médicos creen que para Enero de 2011 habré superado todos los síntomas y podré incorporarme a mi puesto de trabajo nuevamente (soy maestro en un centro de educacion Primaria) y reincorporarme a la vida normal. La verdad es que estoy muy ansioso y un poco preocupado por si tengo alguna recaída, pero, gracias a dios, todo marcha bien y espero recuperarme muy pronto

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