Vasculitis, neuropatía, cortisona???

Vasculitis desde hace un año y ocho meses
Hola, te informo que hace un año y ocho meses que estoy liada con la vasculitis y no encuentran remedio, lo unico que me puede quitar el brote es dacortin(corticoides) pero son unas pastillas muy fuertes, provocan, depresión, atontamiento, engordan y para colmo dependes de ellas...
Te explico mi caso, un dia me aparecieron unos granos por todos los pies, yo no sabia lo que era eso, solo que empezaron a ponerse grandes, como ampoyas, y se me hincharon los dos pies, fue horrible, unos doleres impresionantes, al final me ingresaron para hacerme analisis, al final me diasnosticaron vasculitis, pero no queda ahi la cosa, al cabo de los 7 meses me volvieron a salir, y entonces me hicieron varias biopsias y me han diagnosticado la enfermedad de solench henoch, de las raras, pareceser que al cabo de los meses se han dado cuenta que la mestruación puede ser la que me provoque la vasculitis, estuvieron 5 meses con anticonceptivas y no me salieron, pero eso me provocó una endometriosis, y me opere hace 3 meses, hoy en dia estoy con tratamiento y en manos de la medicina interna...no te puedo decir ni como, ni cuando, esta enfermedad se me quitará.Si necesitas alguna informacion no dudes en preguntarme.Un saludo y con todo esto hay q tener mucha paciencia.

Hola mi hija tenia vasculitis
mi hija tenia vasculitis autinmune, le inyectaron cortisona que hizo que se inchara mucho y no desaparecieron las ampollas en las manos cuando fui a especialistas no me dieron otra solucion que la coritsona pero afortunadamente escuche de un tratamiento que se llama autoinmunoterapia, es poco conocido, pero en algunos paises de europa lo han aplicado y con exito me atrevo a recomendarte que busques a algun medico que sepa de este tratamiento , te hacen unas vacunas con tu propia sangre y te las debes aplicar diariamente con jeringa de las chikitas por lo menos tres años dependiendo de la valoracion del doctor, antes del tratamiento a mi hija le habian dicho que tenia que protegerse del sol de por vida usar bloqueadores y no asolearse ya que el sol le provocaba horribles ampollas e hinchazon pero ahora despues de 4 años de haber dejado el tratamiento esta perfectamente ( estudia arqueologia imaginate si hiba a dejar de asolearse)no se ha vuelto a inchar y hace una vida completamente normal. espero que esto te sirva ya que yo estoy muy agradecida por la recuperacion de mi hija

Ya también tengo vasculitis creo!!!!!!!!!!!!!1
Hace un par de semanas comence con sintimos similares a los que usted presenta. Apenas si puedo caminar del dolor que tengo, ya no sabemos que hacer. Estoy muy angustiada, también se ha pensado en que sea esclerosis multiple pero aun no se tiene el diagnostico.

Como lograron darle a usted el diagnostico? Le tuvieron que hacer una punsión lumbar? Cree que es necesario, que otros examenes le hicieron?

La verdad que los siento por usted que pase tanto tiempo y no sienta mejoria, pero primero Dios que todo va a estar bien. Con respecto al acné, es normal que tenga estos resultados adversos a la cortisona. Si yo se algo más pues con mucho gusto le informare.

Terapias clark
Mi hijo y yo tenemos una enfermedad autoinmune y nos ha ayudado mucho el protocolo Clark.
www.drclark.net
La fé en Dios es lo mejor que puedes tener. Lee tu Biblia, pídele dirección y El te va a guiar al tratmiento adecuado.
Al tener una enfermedad así, es de mucha ayuda acercarse a Dios de corazón y buscarlo con todas nuestras fuerzas.
Ten ánimo.

"Clama a mí y yo te responderé, y te enseñaré cosas grandes y ocultas que u no conoces" Jer.33:3
".E invócame en el día de la angustia; Te libraré y tu me honrarás" Salmo 50:15

Por favor busquemos ayuda para combatir la vasculitis
marctarazona@hotmail.com

Mi hermana. Padece desde los 15 años. ahora tiene 31 años. Es muy alarmante y dificil. Dicen que en sus etapa inicial podría tener cura.
Por favor ayudemonos, ambos, nunca te desanimes, lucha por tu salud y escribeme.
Hay un fundación en EE.UU.:
www.vasculitisfoundation.org
También estoy urgentemente interesado por la cura o control de esta enfermedad, no deseo asustarte sobre la gravedad, todo lo contrario darte ánimo. Y si talvez estés en una etapa inicial y si alguien en el mundo encontró la cura para tí, aprovechar esa bendición, yo la busco para mi hermana, tal vez no pueda salvarse, pero si alguien puede hacerlo, encontrar la cura, evitaría este sufrimiento.
Por favor ayudemonos, escribeme.
Tu amigo Marco.

Favor busquemos ayuda para combatir la vasculitis
Favor consultese con un Reumatólogo, es muy importante haga esto y los analisis que le indique.

marctarazona@hotmail.com

Mi hermana. Padece desde los 15 años. ahora tiene 31 años. Es muy alarmante y dificil. Dicen que en sus etapa inicial podría tener cura.

Por favor ayudemonos, ambos, nunca te desanimes, lucha por tu salud y escribeme.
Hay un fundación en EE.UU.:
www.vasculitisfoundation.org
También estoy urgentemente interesado por la cura o control de esta enfermedad, no deseo asustarte sobre la gravedad, todo lo contrario darte ánimo. Y si talvez estés en una etapa inicial y si alguien en el mundo encontró la cura para tí, aprovechar esa bendición, yo la busco para mi hermana, tal vez no pueda salvarse, pero si alguien puede hacerlo, encontrar la cura, evitaría este sufrimiento.
Por favor ayudemonos, escribeme.
Tu amigo Marco.

Dacortín y metotrexato
Hola Lunix8, yo llevo varios años sufriendo de vasculitis autoinmune.
He tenido temporadas de estabilidad pero muy cortas, ya que cuando dejo el tratamiento la vasculitis tarda muy pocos meses en reactivarse.
Como tú, al principio tuve neuropatía, movimientos involuntarios, hinchazón, contracturas, etc....
El tratamiento que llevo ahora es de Dacortín, empiezo con 30 mg y voy bajando de 5 en 5 mg según vaya encontrándome mejor. Al mismo tiempo tomo Metotrexato (inmunosupresores), pero tardan varias semanas en comenzar a hacer efecto.
El acné, la hinchazón, el cansancio, la depresión e irritabilidad son efectos secundarios de los corticoides.
En cuanto dejes la cortisona desaparecerán.
Besos y suerte!

Yo tambien tengo vasculitis
Hola yo estoy en tratamiento por una vasculitis rara llamada Churg Strauss desde 06/2008 con prednisona, otro inmunosupresor y otro para evitar la afectación del sistema nervioso periférico. Hoy estoy mucho mejor, pero los primeros ocho meses de tratamiento fueron muy difíciles (con hinchazón, atontamiento, cansancio, caída del cabello, insomnio, dolores en brazos y piernas) Yo también noto que hay un empuje en cada menstruación mi especialista no tiene la explicación. Ayuda mucho cuidarse del sol, yo uso pantalla solar factor 30 y siempre sombrero y lentes de sol. El foro de vasculitis de yahoo es muy bueno pero todo en inglés, sólo 3 hablamos español. Suerte y estmos en contacto. Soy de Uruguay y tu?

Hola
Hace un año me detectaron Sindrome de Churg Strauss, aunque creo que hace dos años que tengo la enfermedad, tuve una bronquitis asmatica un año, sin mejoras, y no sabian como quitarmela, despues empezaron los dolores horrorosos en las piernas, he perdido mucha sensibilidad. A mi tambien empezaron tratandome con prednisona (engorde 20 kg. en 3 meses) pero me tuvieron que bajar la dosis al minimo (5mg) ya que me ha creado principios de osteoporosis, ahora estoy con inmurel (Azatioprina) que son inmunosupresores, y unos cuantos medicamentos mas para la mononeuritis, osteoporosis, jaquecas, insomnio, ... Espero que pronto desaparezcan todos estos sintomas que aparecen y desaparecen, llevo un año y si es cierto que tengo un poco de alivio, pero mis piernas no responden como antes y angustia un poco, pero la vida sigue y hay que tomarselo con paciencia. Si os puedo ayudar en algo aqui teneis mi email "sabrinasegura@hotmail.com"

Tener mucha fortaleza para seguir adelante! somos unas luchadoras! todo mejorará....
Hola a todas, yo al igual he sido diagnosticada con vasculitis cerebral en enero! despues de tantos medicos y de diagnosticos erroneos al fin me encontraron lo que yo tenia. si me hicieron una punsion lumbar y una arteriografia donde confirmo la enfermedad....

En realidad la pase muy mal pues los sintomas empeoraban cada vez mas...Mi neurologo es excelente y le dios gracias a Dios por que esta muy pendiente de mi y sobre todo llevo un control estricto que es muy importante. Me pusieron con 100mg de cortisona que me acuerdo que senti como si fuera a volar fuera del espacio, el chock para mi cuerpo fue tan grande que empece a tener la cara redonda como una luna, la gastritis, dolor en las articulaciones, tobillos, brazos y piernas y el cuello, pesaba 53 kilos y ahora peso....

Al principio lo lleve muy mal pues la ropa no me entraba , mis estados de animos eran como un Yoyo para arriba y para abajo,y dure dias sin poder conciliar el sueño, perdi la confianza en mi misma ...pero leyendo libros positivos como " pilares de la felicidad" me han ayudado a seguir adelante y pensar en el dia a dia no en que va apasar en el futuro.."NUNCA PERDER LA FE Y LA ESPERANZA".Y CREER QUE TE VAS A RECUPERAR Y SANAR DE ESTA ENFERMEDAD...LA MENTE JUEGA UN PAPEL MUY IMPORTANTE EN NUESTRO TRATAMIENTO.

Afortunadamente tengo mi esposo que esta 100% apoyandome y entendiendome por que aveces pensaba que me estaba volviendo loca y no entendia que me estaba pasando si yo siempre he sido una persona muy positiva a pesar de todo lo que me habia pasado....

Tengo buenos dias y malos, despues de 5 largos meses voy mejorando los sintomas y pienso que empiezo a tener un poquito mas de calidad de vida....." tadavia me faltan 7 meses mas"...

Recuerden que el peso es solo momentaneo hasta que terminemos el tratamiento, regresaremos a nuestros pesos normales, es muy conveniente cuidar lo que comemos, no sal,no sodio...cuidar el potasio, muchos lacteos quesos yogurt diarios para fortalecer los huesos para evitar la descalicificación en los huesos...... y lo mas importante tener control periodico con el neurologo.

Me gustaria saber si alguien sabe algo mas que por favor me lo diga...La union hace la fuerza...

Gracias al Foro Enfemenino.

Saludos.

Vascutilis????
Hola, soy mamá de un niño de 8 años, desde hace 1 año mi hijo tiene todos los signos y sintomas que vos describis en tu testimonio, viajamos mucho por varias provincias de argentina pero nadie la confirmó con precisicón, pero a mi hijo no le pueden dar corticoides por que es diabetico, tambien la diabetes producida por la vasculitis no diagnosticada y medicada a tiempo.
Hemos perdido mucho tiempo con la salud de mi hijo, y sabemos poco de ella tambien dijeron que era S.Henoch pero ya no sabemos que pensar, actualmente lo estan tratando un servicio de inmunologia en el Htal.de Niño Gutierrez de Buenos Aires, pero el en algunos momentos esta muy mal y pocos días son los que esta bien.
Agradeceré si tiene mayor información al respecto todo nos sirve y continuamos pidiendo a Dios que salgamos adelantes pronto.
Espero comentarios. Gracias

Takayasu
Hola, yo padezco una vasculitis tambien, aun no llevo dos meses con la cortisona, pero ya tengo la mayor parte de los efectos que contais, y la cortisona la tendre que tomar durante toda la vida, pese al poco tiempo que llevo metida en este tema creo que estamos en el olvido, asi que porfavor, me gustaria poder contacto con todos vosotros a ver si asi conseguimos algo. Si os interesa, avisadme y os facilito mi correo, muchas gracias

Vasculitis y ceguera
Hola a todos x fin encuentro algo relacionado con esta enfermedad que segun veo la padeceimos mucho pero en silencio casi. Les pido disculpas x algunos errores de tipeo es que estoy quedndo literalmente ciega poco a poco. Esta vasculitis afecto los vsos de la retina y hace ya un año y jedio y luego de haber pobado todo lo conocido y lo que veo que ustedes tambien mencionan (corticoides en altisimas dosisi y sus consecuencias), ciclofosfamida durante 6 meses, quimioterapia x via e inyenctada en los ojos)=0, o ultimo que me ha dicho me medico es que ya inicie los tramites para tener cobertura como discapacitado. Esto es algo que no puedo permitirme porque en Argentina (desconozco si en otros paises es igual) este tipo de subsidios a veces no llegan a cubrir ni los gastos minimos. Ahora estoy con licencia medica ya que al verr mal, entre otras cosas perdi la vision periferica, me tropece y se corto el tendon de aquiles,, lo cual lleva mucho reposo luego de la cirujia, lo que permitio que esta etapa de agravamiento de la vision no haya traido consecuencias mas graves si estaba en la calle, ya que un dia como si nada luego de levantarme y de un momento a otro perdi la vision del ojo derecho. Amigos qusiera saber si alguine puede ayudarme acercad e si estoy bien encaminada, si lo que me han echo hasta ahora esta bien o hay mas cosas para hacer pero la especulacion economica tal vez no les permita hacer mas. Pof favor si alquine tiene alugna informacion acerca de esta variedad de la patologia les agradecere muchisimo, solo quiero conservar mi trabjao que es el unico sustento de mi hija de 12 años y mio y seguir luchando pero al menos poder valerme por mi misma.
A todos muchas gracias y mucha fuerza para todos los csos que lei. Un abrazo

vasculiti, neuropatia, ciclofosfaminda
En respuesta a tu pregunta te diré que mi madre también padece la misma enfermedad y con síntomas similares, a ella la trataron con cortisona de 50 mgs. y 6 sueros de ciclofosfamida, ha tenido mejoría pero ya hace 2 meses que dejo los sueros y empezaron a tratarla con Inmurel y, creo ya vuelve a empeorar un poco. Yo también estoy desesperada por que no quiero contarle la gravedad de la enfermedad por que ella es mayor y siempre ha esta con depresión.
Si recibes alguna información que pueda servirme de ayuda envíamela por favor, yo haré lo mismo contigo.
Un beso y gracias

rasalin77@hotmail.es

Vasculitis vs esclerosisi multiple
hola, espero que todos se encuentren muy bien, llenos de positivismo...les cuento que hace 4 años fui diagnosticada con escrerosisis multiple, pero hace una par de semanas fue a otros medico en COLOMBIA, yo resido en CHILE, y me dice que tendo vascuiltis. la verdad no se la diferencia. hay alguien que me pudiera ayudar?

Todos juntos conoceremos esta enfermedad
hola soy de tacuarembo, en esta ciudad la vasculitis es muy comun,han aparecido muchos casos,pero gracias a Dios tenemos medicos que se preocupan por ella.Lamentablemente no se conoce mucho aún,es nuestro trabajo hacerla conocer y asi como el cancer que haya mas informacion.A mi madre le dio una vasculitis fulminante en todos los organos y desp de estar al hilo de la muerte durante muchos dias la salvaron por milagro segun los medicos,15 dias en CTI,mas de un mes internada y una recuperacion de 4 mese mas o menos.Yo tengo una pagina en facebook que se llama" vasculitis:enfermedad autoinmune" me gustaria que me dejaras tu historia,quizas puedas ayudar a otras personas.Ah mi madre paso de pesar 54 a pesar mas de 80 por los corticoides pero estos le salvaron la vida y ahora esta muy bien y volvio a su peso,tambien le hicieron un tipo de quimio.volvio a caminar con mucha fisioterapia.Desde ya te deseo lo mejor y vamos arriba que se puede salir.

Tengo familia con vasculitis soy de tacuarembo,uruguay
solicita el analisis del ANCA ,si te sale positivo es vasculitis.

Churg strauss
hola me llamo Nuri y vivo en Cataluña, yo tambien tengo una enfermedad rara llamada churg strauss desde 2008, al principio lo pase muy mal con la cortisona porque te hinchas mucho y te engordas mucho pero ahora lo llevo mejor ya que hago un poco de deporte y vigilo mucho lo que como, realmente ahora solo tomo 10 mg de cortisona aparte de los esprais para el asma, solo quiero animar a toda la gente que tiene una enfermedad rara que no se desanimen y que eviten estar tristes ya que el estado animico interfiere mucho al sistema immunologico,

Vasculitis
Hola el 4 de abril recibo la mala noticia que tengo Vasculitis multiple,me toma la pierna derecha ,invalidandome. Primer sintoma fuertes dolores en toda la pierna,fuertes calambres,perdida de conocimiento,los doctores dicen derrame cerebral y coagulo puede alojado en pierna,cadera ó cabeza,finalmente me diagnóstican Vasculitis.Tratamiento urgente de Droga Rituximab,de alto costo,además fuertes dósis de corticoide y remedios para los dolores.Recibo dos dosis de droga separadas por 15 días y en 6 meses más repito dos dosis más.Estoy con licencia ya más de 30 días ,los dolores en intensidad han bajado ,pero aún los tengo casi todos los días.El pie derecho aún tengo sin sentir algunos dedos ,talon y parte delantero del pie por debajo y especie como de corriente interna por la pierna .Tengo fé que pronto se acabará ésto.Te cuento que la especialidad para nuestra enfermedad es Reumatologia,hago ejercicios y cuando me siento bién camino con bastón,en la medida que el dolor me lo permita.
Tú estás con licencia?.
Mantengamos contacto para saber de nuestra enfermedad.
Saludos

Vasculitis
Hola yo tengo vasculitis,desde el 2 de Marzo y tomé para contra restar lo efectos progresivos de ésta enfermedad,la droga RITUXIMAB,en dos dósis y en 6 meses recibiré dos dos dósis más separadas por 15 días.además en la clínica me dieron una dósis fuerte de coticoide,mis síntomas fue perdida de conocimiento y fuertes dolores en la pierna,calambres ,recogimiento de los nervios cuanto es el límiteinternamente ,y gran parte del pie lo tengo insensible.
La doctora me dijo que tenía que tener paciencia ya que la recuperación es lenta ,también me hicieron un exámen en la pierna y el doctor me dijo que el daño neuronal demora en recuperarse.
Respondeme para informarte e intercambiar datos.
A mi me gustaría saber cuanto tiempo voy a estar con licencia y cuanto es el límite.
Saludos
Mi mail iso2628@hotmail.com

Hola mi amigo le han detectado vasculitis cerebral
m gustaria recibir informacion.. el esta tomando kepra pa los ataaques d epilepsia k le ocasiona la enfermedad i hace 2meses ha empezado con la kimio... antes los ataques eran cada 10 dias ahora con la kimio y la medicacion ha tenido solo 2 ataques en los ultimos 6meses... k m aconsejarias?
espero tu respuesta muchas gracias x tu colaboracion

Vasculitis
Soy de Chile y el 2 de Marzo de 2012,sentí fuertes dolores en la pierna derecha y perdí el conocimiento,inicialmente me diagnosticaron un accidente vascular,muchos exámenes 48 hrs en observación,finalmente me dicen que tengo Vasculitis,necesitando una droga ya que es una enfermedad progresiva,a parte de la corticoide,llevo 2 dosis de la droga y en Octubre me pongo la 3ra y 4ta dosis.además tomo remedios para los dolores y ahora estoy en terapia ya que la pierna hay partes que aún están insensibles.
Escríbeme si te interesan más detalles ,según dicen mis más cercanos mi secuela es poco a como estaba.
Fernando

Hola
hola lunix, no desesperes, es raro enconrar alguien que tenga lo mismo. la mi es vasculitis leucocitoclastica, me ataca los miembros inferiores, produciendome derrames en las piernas que pican muchisimo. hace 4 años que llevo esta enfermedad. los dres se cansaron de pasarse la pelotita recien parece que estoy con el indicado. me receto metotrexato. no empece pero estoy averiguando en internet y parece que es el medicamento adecuado para esta enfermedad. no tomes tanto corticoides yo tome hasta mas de 3 meses seguidos, te destruyen los huesos. preguntale a tu dr y no tenes que esperar, a mi se me va y viene dura a veces hasta un mes y se va por meses. me gustaria conocerte agregame en face http://www.facebook.com/#!/andrea.nunez.902
copialo al link y buscame. besos

Hola nano
como estas? yo tengo vasculitis leucocitoclasticas, me ataca las piernas. hace 4 años que la tengo parece que por fin di con el medico indicado, el se especializo en españa sabe mucho de ntra enfermedad estoy empezando un tratamiento con el. la mia es mas leve que la tuya, tene cuidado que el corticoide hace mucho mas daño que la enfermedad misma. contactame isisandi@hotmail.com buscame en face

Púrpura de scholein henoch
Buenas tardes lunix

He leido tu post, a mí me han diagnosticado una púrpura de scholein henoch,es un tipo de vasculitis de patogenia desconocida y autoinmune, más frecuente en niños y bebés y muy rara en adultos..1 entre 1 millón, mira si soy desgraciada, que me tocó a mi, yo ahora tomo corticoides, ya estoy con la dosis de retirada, a mí se me han ido las hemorragias de las piernas, aunque obvio tengo a primeros de septiembre cita con el internista para los estudios exhaustivos...

Con la prednisona no puedo tomar el sol,vivo en la costa y hasta tengo piscina,vaya puñeta que me ha hecho este verano, aunque me encuentro mejor de los dolores articulares y ya no me veo las hemorragias, no me gusta los corticosteroides porque te dejan sin sistema inmune y no puedes tomar sol siquiera mucho tiempo después,esto me ha pasado en agosto y no he llegado a una tableta de corticoides, reduciendo progresivamente las dosis y ya hoy tomé la mitad última, así que no tomé tanto tiempo como tú

Esta púrpura es alérgica, alguna infección la provocó algún medicamento, alimento....sólo sé que estaba muy estresada y no dormía nada, ahora tomo actimel, vitaminas complemento alimenticio, como mejor y procuro tener a raya el estres y la ansiedad, este ritmo de vida no es bueno.

Yo sólo te puedo decir que lo mio tambien acaba de empezar y nada, a seguir con ello, no te estreses, animo y a luchar.

besos.

Vasculitis autoinmune
hola amiga igual que tu padezco de esa enfermedad inmunologica despues de recorrer por tantos medicos, consegui una especialista que ha sido una bendicion para mi. estaba bastante mal cuando llegue a ella y me a ido muy bien. nunca e tomado cortisona mi tratamiento es; meticorten, plavix, arava, vessel due f, cardipirina. que tipo de especialista te trata yo me trate con distintas especialidades estuve con internista, infecctologo, dermatologo, inmunologo y por ultimo con quien estoy ahorita es un reumatologo ,e ido muy bien. me gustaria poderte ayudar por q se que es duro, pero arriba el animo que eso ayuda mucho, cuidate

Vasculitis takayasu
Hola gema me llamo carmen y a mi me detectaron las vasxulitis de takayasu hace casi 3 añis y.todo este tiempo.ke estoy cortisona y continuas visitas y me intentaron poner un sten pero al final nada.la verdad es ke estoy mal a.ratos pero me.levanto.cada dia a trabajar con fuerzas. Animos a ti y a todos!!!

Fuerza amigos
Soy de Chile tengo vasculitis y me tratan con corticoides 40 mg diarios estoy muy deprimida, recien hoy entre a mi correo y encontre esta pagina espero poder encontrar amigas (os) y compartir formas de autoayuda de manera mas natural

Fuerza amigos
Soy de Chile tengo vasculitis y me tratan con corticoides 40 mg diarios estoy muy deprimida, recien hoy entre a mi correo y encontre esta pagina espero poder encontrar amigas (os) y compartir formas de autoayuda de manera mas natural

Prohibido deprimirde
amiga esta enfermedad tiene que ver mucho con tu estado de animo, esa dosis te la bajaran a medica que vayas recuperando, yo solo tomo interdiario y empeze igual q tu con 40mg hace 1 año, gracias a Dios estoy bien claro con tratamiento, eso si la regla de oro es NO deprimirse, la enfermedad ganaria terreno. espero poder ayudarte soy venezolana

Hola
SOY VINICIO DE REPUBLICA DOMINICANA Y TENGO LA VASCULITIS LEUCOCICLASTICA, LAS MISMA LA TENGO EN LAS ARTERIAS DISTALES DE MIS EXTREMIDADES TALES COMO EN LAS PUNTAS DE LOS DEDOS DE LAS MANOS Y DE LOS PIES, COMO EN LA PUNTA DE LA OREJAS. ME COMIENZAN CON UN COLOR PURPURA LOS DEDOS FRIOS Y MUCHO DOLOR.

QUISIERA SABER SI ES CONSTANTE

viniciodv@gmail.com

Vasculitis
Hola a todas,,estoy aqui. Buscando orientantacion con esta enfermedad .recien me diagnosticaron Vasculitiis despues de años de incertidumbre dolor y frustracion .a mi estás afectando en el sistema nervioso en la piel,,boca vision, Entre otras cosas mas intimas.a mi me la encontraron por medio de una biopcia .todo lo que me puedan oriental hacerca de esta enfermedad se los agradecerê .llevo años en busca de que pasa conmigo y hasta ahora tengo un diagnostico .pero nadie sabe decil que hacer para mejorar mi calidad de vida

Vasculitis churg strauss
Hola, mi madre padece la Vasculitis Churg Strauss desde hace 6 años ya y nos gustaría ponernos en contacto con gente de habla castellana para poder compartir experiencias, sentimientos etc sobre esta rara enfermedad.

Especialmente me gustaría dirigirme a Nuri una chica de Cataluña que ha escrito un post aquí. Nosotras somos de Barcelona así que te dejo mi correo por que seria interesante poder ponernos en contacto:

marta.118@hotmail.com

Scs (sindrome de churg-strauss)
Hola a todos, he leído cada historia y me siento muy identificada. Hace mas o menos un año y medio (Noviembre 2012) que me trato de Vasculitis Eosinofílica Pulmonar, Síndrome de Churg-Strauss. Quiero sumar mi mensaje de aliento, se puede vivir con SCS... es importante mantener la calma y por sobre todo, no entristecer! Acudir a los controles y conseguir profesionales que nos den confianza y seguridad. Cada caso es diferente, tiene sus características propias y eso hay que entenderlo y respetar, cada SCS se vive diferente y cada uno tenemos una lucha propia... Por favor no bajen los brazos! hay que abordar la enfermedad y ganarle de mano, yo siempre digo: No dejarla ser.
Un saludo para todos y animo!
Le.

Vasculitis/prednnisona
Hola me sumo a tus comentarios, también me detectaron vasculitis hace unos semanas y me dieron corticoides, la verdad que la inflamación de los nodulos desapareció pero el tema de la rigidez de las piernas y brazo va en aumento y el reumatologo todo lo que me dice es que es normal, me asusta que no haga nada mas al respecto y que aun me mantenga con corticoide que si bien desaparecieron los nodulos ahora apareció el dolor ...me ha ido retirando las dosis pero aun estoy con ellas...no había asociado lo del acné a eso...lo único que me ha indicado es que tome mucho liquido.
Ya estoy buscando otro medico pues no sé si es normal o no que el dolor aumente...
Si alguien ya paso por estas etapas favor dennos sus comentarios,o tu misma Linux si ya pasaste esta etapa favor coméntame como concluyó.

Un abrazo y gracias

Vasculitis
Hola mi nombre es maribel yo estoy diagnosticada con vasculitis neuropatica empeze en Abril del 14 tube muchos problemas Al grado de no caminar pero encontre una Doctora muy buena En Mexicali Baja California, Beatriz Zazueta. Es especialista reumatologa y ya estoy bien, estoy en tratamiento por 12 Meses. Gracias a dios ya paso todo lo malo, si quieres mas information escribe paratras.

Hola silvia !!!
Cómo has seguido de tu enfermedad !!?? .. Espero hayas mejorado .. ... alo similar me esta pasando pero yo estoy perdindo la audición y apenas me esta pasando en el ojo .. .. pues bueno .. para saber como estabas y tener alguien con quienpalticar de esta enfermedad . .ke como tu .. tambien me preocupa mi futuro y el de mi familia ... Un abrazo muy fuerte !!!

Gracias carmen !!!
Una abrazo muy fuerte !!!

De deonde eres
donde conseguiste a un buen reumatologo ?

Hola ana !!! cóo has seguido de tu enfermedad???
Un varazo !!!

Hola silvia !!!
Cómo sigues ??? ... Agradecería mucho nos pudieras comentar como sigues ... Te mando una abrazo ...

Vasculitis
Hola. He estado leyendo... que tal estas?
A mi me diagnosticaron un tipo de vasculitis hace tres años. Es una panarteritis nodosa cutanea. No conozco a nadie que tenga algo ni parecido. He estado en todo tipo de medicos. No saben que la produce y los tratamientos.....
Supongo que tu estaras parecido.
Estoy segura que hablando entre nosotros se puede llegar a algo.
Como te estas tratando ahora?
Podriamos compartir experiencias y avances.
Muchas gracias

Vasculitis
Hola. Te he estado leyendo. Se que ha pasado tiempo .... que tal te ha ido con la vasculitis? Conseguidte vencerla? Yo llevo casi 4 años con una panarteritis nodosa. No conozco a nadie en mi situacion.... pir favor... necesito compartir experienciss y avances...
Te dejo mi mail
Maiderlopez0405@gmail.com
Ayuda.... por favor

Vasculitis
Yo tengo diagnosticada una panarteritis nodosa cutanea. Otra vasculitis de las raras.
Has conseguido algun avance?
Por favor necedito ayuda.
Yo he tomado de todo. Finalmente shora solamente aspirina. Pero no me curo y esto avsnza cada vez mas.....
Puedes aconsejsrne algo?
Gracias
Maiderlopez0405@gmail.com

Hoka
Cómo te fue con tu nuevo tratamiento tengo lo mismo que tu soy d guanajuato mexico

VEO QUE EL BLOCK ESTÁ ENNPAUSA DESDE 2012 OJALÁ ALGUIEN AÚN ESTE SIGUIENDOLO 
Hola hace 1 mes fui diagnosticada con vasculitis no saben cual de todos los tipos que existen es después de hacerme un sinfín de exámenes no tuve respuesta concreta de la especialista. Bueno mis síntomas son iguales a los de ustedes , lo que más me apena y deprime en estos momentos es el tema del peso. luego de leer todos sus testimonios quede aun peor. No quisiera dependen  de corticoidesnpor tanto tiempo siempre tuve sobre peso. logrando bajar del 1 año 30 de los 50 kilos de sobrepeso que tenía y hoy veo como en 3 demás recupere casi la mitad de peso antes perdido.
Porfavor sin alguien tuviera  donde poder recurrir !! 
Saludos desde Chile

hola tengo 40 años hace unos dias el medico me diagnostico vasculitis cerebral,  desde hace dos años vengo presentando varios sintomas, entre los sintomas que tuve les puedo mencionar que sufri alrededor de 60 accidentes isquemicos muy leves la mano de a poco se me fue poniendo morada y con unas peloticas en los dedos tambien me dolores muy intensos en las puntas de los dedos sentia como quemadas en varias partes del cuerpo y una sensacion de adormecimiento en la mitad del cuerpo ademas de dolores intensos de cabeza. actualmente el medico me indico tomar anticoagulantes y deflazacor junto con otros medicamentos. realmente no se si en realidad el medico tenga razon en el diagnostico. si alguien me puede asesorar y decirme si estos sintomas se corresponden a esa enfermedad se lo agradeceria..
 

Me gustaría saber un poco más de cómo sigues.  Yo también diagnosticada de vasculitis y neuropatía.....me canso mucho y apenas duermo xq por la noche es cuando más síntomas neuropatía os noto.  Tomo imurel desde hace 5 meses pero no he notado mucho efecto....