Enfermedad de steinert

Yo tambien tengo steinert
Hola buenos días, yo también tengo steinert, me la diagnosticaron hace dos año, tengo un niño de tres años que de momento no ha dado signos de tener la enfermedad y espero que siga así, yo la herede de mi padre, y ahora te cuento; estoy en un proceso de DGP (Diagnostico genetico preimplantacional) o sea que me estoy haciendo un tto. de reproducción asistida en el cual seleccionan los embriones que no tienen el gen que produce el steinert y ese es el que te implantan, si deseas saber algo mas o tienes alguna duda puedes contactar conmigo te paso mi mail "pilar4762@hotmail.com".
Saludos y animo esta enfermedad es muy dura, te lo digo por experiencia porque yo con 34 años ya la estoy sufriendo y bastante, por desgracia con mi primer embarazo fue cuando todo empezo a surgir, las pruebas y todo, mi padre esta muy afectado por ella, de tal manera que viendole a él mas o menos ya se lo que me espera

Steinert e hijos
Hola, me llamo Amparo y padezco el sindrome de steinert y demas d e forma congénita como tu hijo. Mis síntomas pasaron sin pena ni gloria. Siempre me senttía cansada, dormia com una manta, mi madre dedía que lo mío era pura vagancia, En el año 1996 me qeudé embarazada, mi hija peso un 1,100 kg,, y fallecio a los cuatro mese y medio de vida. Ahí me dieron mi diagnostio. Me puse como meta tener un hijo sano. En la hospital me inofrmaron de que tenia un 50 % de posibilidades de tener un hijo sano( mi marido es sano). Sería un embarazo de alto riesgo y que habría que realizar una biopsia de corion para confirmar la viabilidad de ese embrióm. Bueno, yo segui todos los pasos, me volvi a quedar embarazada. Pase por la angustia de le espera del resultado de la biopsia, Segui todos los controles requeridos y hoy mi hijo tiene 13 años, y esta completmente sano,

Desde aqui quiero animarte. En mi caso tambien mi padre y
hermana somos afectos. mucho animo y mucha fuerza. besitos

Recien diagnosticado mi hijo
Hola,
La verdad es que estoy que me ahoga la pena. Tengo un hijo de 7 años y acaban de diagnosticarme Steiner. No presenta ningún síntema pero por antecedentes genéticos le hemos hecho las pruebas.
He leido tu mail y me ha reconfortado saber que siendo una enferma congénita has podido llevar una vida normal y tener hijos.
Estoy muy triste.

Saludos.

Amiga no tengas mas bbes
te aconsejo que no lo hagas yo tenga esa enfermedad porque yo se la transmiti a mi hijo mayor mi familia toda tiene esa enfermedad, y es muy triste ver a un hijo con esa enfermedad y que DIOS te dio tu bb fue por algo, pero mi consejo no tengas mas bb

Reproducción asistida?
Te has acercado a una clínica de reproducción asistida? Existe dentro de sus tratamientos la opción de escoger los embriones. La madre de una paciente mía que padece una enfermedad poco frecuente se lo hizo y tiene un bebé precioso y genéticamente sano. Es un poco caro el tratamiento, pero vale la pena intentarlo. Te deseo mucha suerte.

Hola
Hola me llamo irene y tengo enfermedad de steiner tuve 1 bebé k falleció al mes de vida por bronconeumonia dicen los medicos k es causa de la enfermedad de steiner yo tmbn kiero tener otro bebé pero me pasa lo mismo estoy confundida y tengo miedo

Hola
A mi me dieron una solución k es totalmente gratuita