Alguien tiene lupus?

A

an0N_847648899z

8/7/10 a las 1:53

En respuesta a rahela_5374448

Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.

Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.

Gracias tomarse la molestia de leer...

Kyoto20

Hoa ,tengo lupus desde que tenia 12 años, de mas esta decirte que fue durisimo,una nena aceptando que su vida dara un vueco de 360.
He pasado cosa malas,y dentro de esas malas,saque solo cosas buenas ,suena ilogico,pero si!!!, en serio me di cuenta que :

1.- Que eres mas fuerte de lo que crees,en todos los aspectos.
2.- Que tienes mas personas que te quieren de lo que crees.
3.- Que aprendes a valorar mas a los demas y sobretodo a ti mismo.
4.-Aprendes que lo de fuera no es lo mas importante,por ejemplo:asi bajes de peso,te salga cabello y estes regia hermosa nuevamente,cuando ves a una persona que no lo es,sabras como se siente y si ves a otros tratandola mal,tu no lo haras,esta enfermedad te enriquece mas,mucho masssss de la forma de ser que tenias antes.(lo digo por mi era una niña tonta,superficia y madure rapido)
5.-Aprendes a valorar cosas simples de a vida.
6.- Sueñas y si eres fuerte y ves la vida en forma positiva se vuelven metas y luego realidades.

En fin infinidades de puntos a favor,mayores que en contra,dios sabe pq hace as cosas,piensa que somos un medio por el que Dios intenta trasmitir mensajes,somos una especie de radio celestial jaja,asi lo veo yo.

Lo de los 2 bebes, bueno yo en estos momentos estoy activa,recibo Calcort ,plaquinol y aziotropina,por el momento no puedo salir embarzada pq el Dr dice que tengo que estar un año controlada pero despues rapiditooooo me dara autorizacion de empezar la busqueda,es mas me aconsejo que no espere mucho para tener otro y otro,mientras no este activa no habra ningun problema.
Yo e ruego a Dios que pase el tiempo rapido para tener a mi bebe,ahora tengo 32 años y levo casada 3 años.

Fuerzaaaaaaa !!!!!!!, aunque no o creas somos miles y miles de personas con lupus que pasamos por lo mismo y amentabemente podemos decir en muchos casos que no es nada comparado con otras enfermedades que no tienen cura,que son dolorosas,que son deformantes,ves ahi e ejemplo que te di(radios celestiales),esas personas estan para no ahogarnos en un vaso de agua.

Z

zakia_8996593

8/7/10 a las 21:21

En respuesta a janko_5939650

Amm se que es tarde, pero..
solo quiero saber si aun estas activa y como vas o si ya resolvistes el problema porque ay veces que como tengo una solucion al problema pero no se que tan tarde sea.

Informacion poe favor
OLA NO SE DONDE ACUDIR PARA SABER,ME HAN DETECTADO LEUCOCITOSIS Y NO SE COMO TOMARMELO HE LEIDO EN INTERNET Q PODRIA HASTA ESTAR ELACIONAO CON LEUCEMIA..GRACIAS SOLO KISIERA Q ALGUIEN Q SEPA DEL TEMA ME INFORMARA AUN KEDAN UNOS DIAS PARA IR AL MEDICO Y ME TRANKILIZARIA ,,GRACIAS

K

khaira_5815715

16/7/10 a las 21:49

"informacion muy importante sobre el lupus "
QUE TAL !, SI QUIEREN SABER SOBRE EL LUPUS Y LOS PRODUCTOS NATURALES PARA COMBATIRLO,SIN EFECTOS SECUNDARIOS, ME PUEDEN ESCRIBIR AL CORREO, ceciliaa0264@hotmail.es, Y CON EL MAYOR DE LOS GUSTOS LES INFORMARÉ SOBRE LOS PRODUCTOS RECOMENDADOS PARA ESTA TERRIBLE DOLENCIA, QUE CON LA MEDICINA TRADICIONAL ES COMPLICADO CURARLA, ADEMÁS DE LOS EFECTOS SECUNDARIOS QUE CONLLEVAN. SIEMPRE, SIEMPRE EL CUERPO BUSCA UN EQUILIBRIO Y CUANDO ALGO FALLA ES CUANDO APARECE UNA U OTRA ENFERMEDAD POR ESO CON ESTOS PRODUCTOS NATURALES SE TRATA INICIALMENTE DE DESINTOXICAR (LIMPIAR), EQUILIBRAR Y MANTENER.
BUENO ESPERO PODER AYUDAR,SUERTE¡

I

isolda_741057

19/7/10 a las 5:04

ola!!! oriana
ola buenas noches me llamo oriana tengo 20 años de edad y tengo lupus hace mas de 10 años y la verdad nunca e recado ni se me a complicado ni nada, hasta ahora mi vida a sido normal, pero tengo una duda que me kiero casar y quiero tener hijos, no se la verdad si pueda tener, tengo miedo de dejar de tomar las prednisona e slo unico q tomoy de 5 miligramos te dejo mi correo es bony_2087@hotmail.com

A

acoran_6155993

25/7/10 a las 21:04

En respuesta a zita_8673821

Lee bien y que no se te olvide
MIRA NENA, YA ESCRIBI SOBRE MI LUPUS ANTERIORMENTE, PERO AHORA LEYENDO TU TESTIMONIO, NO PUEDO DEJAR DE ESCRIBIR NUEVAMENTE, COMO DIJE EN COMENTARIO ANTERIOR, DESDE LOS 17 AÑOS ME DIAGNOSTICARON EL LUPUS, CUANDO ESA PALABRA NI SE CONOCIA, EN UN MES CUMPLO 50 AÑOS, LLEVO 23 AÑOS DE MATTRIMONIO, HACE UNA SEMANA CASI, COMENCE CON UN BROTE, NORMALMENTE TENGO DOS O TRES AL AÑO, PERO SOLO TOMO MEDICAMENTOS EN LOS BROTES DESDE HACE VARIOS AÑOS, NO SABES AUN LO QUE ES ESTA ENFERMEDAD, LO IMPORTANTE ES QUERERSE UNO PRIMERO, DIOSITO SIEMPRE NOS TIENE UN HOMBRE BUENO, QUE NOS ENTIENDE Y NOS DA FUERZAS PARA LUCHAR, SI TE CUIDAS BIEN, Y TRATAS DE NO ESTRESARTE, DORMIR BIEN, TUS 8 O 10 O 12 HORAS DIARIAS, VERAS QUE TU SALUD NO SE QUEBRANTA TANTO. YO NO TUVE HIJOS, LA VERDAD, ESO ME AYUDO MUCHO, AUNQUE SIEMPRE LOS DESEE, NO LLEGARON, PERO ME AYUDO PARA MI SALUD, PORQUE DE HABERLOS TENIDO, NO HABRIA PODIDO LLEVAR ESTA VIDA DE DESPREOCUPACION, NO ES QUE SUGIERA QUE NO LOS TENGAN, PORQUE NO SOY PARTIDARIA DE ESO, SOLO TE COMENTO QUE GRACIAS A ESO, ME CUIDE MEJOR, Y MIRA, UNA MUESTRA MAS, QUE SI TE QUIERES, ALGUIEN TE QUIERE TAMBIEN, PUES MI ESPOSO AQUI SIGUE CONMIGO, Y CUANDO TENGO UN BROTE, EL ES EL QUE SE OCUPA Y PREOCUPA PQ YO TOME LOS MEDICAMENTOS A SU HORA, Y ME DICE, TU DESCANSA, NO HAGAS NADA, YA HABRA TIEMPO, LA VERDAD, NO TE DESANIMES, SI TU NOVIO TE QUIERE, EL TE APOYARA, Y NO SE FIJARA EN OTRA, COMO DIJE ANTERIORMENTE EN EL FORO, CONSIGAN LA CREMA DE TRIANCINOLONA, PARA LAS LESIONES ES DIVINA, DESCANSEN, NO SE EXCEDAN EN NADA, NO SE EXPONGAN AL SOL, MIREN, CUANDO YO VOY A LA PLAYA, SOLO LO HAGO MUY TEMPRANITO O EN LA TARDE, DESPUES DE LAS 5, NADA, VIDA DE DRACULAS NENAS, LA VIDA ES BELLA..LES DESEO QUE SE REPONGAN, LES ACONSEJO QUE APRENDAN A CONOCERSE, ANTE EL MAS MINIMO SINTOMA, VISITEN A SU MEDICO, RECERDEN QUE LOS BROTES NO AVISAN, AHORA ESTAS BIEN Y AL SIGUIENTE MINUTO SIENTES QUE TE ESTAS MURIENDO, ES HORRIBLE, CUALQUIER DOLOR SE PRESENTA DE UN MOMENTO A OTRO, Y CUALQUIER ESTADO DE ANIMO, SEAN FUERTES, Y PARA LA NIÑA QUE DIJO QUE ERA ENFERMEDAD DE BONITA, OYE, AHORA QUE LO PIENSO, AUNQUE NUNCA LO HABIA ESCUCHADO, YO FUI, JAJAJA, SOY, MUY BONITA.CHICAS, CUIDENSE.

Quienes curan el lupus
BUENO MI PAREJA SUFRIO MUCHO DEL LUPUS POR MAS DE DIEZ AÑOS. SON CANTISADES DE MEDICOS. TERAPIASALTERNATIVAS Y FOROS EN LOS QUE ESTUVO HASTA QUE POR CASUALIDA ESTUVIMOS EN UNA CONFRERENCIA SOBRE PROGRAMACION DE VIDA CON UN SEÑOR UN TANTO EXTRAÑO Y EL LE DIO POR CORREO ELECTRONICO Y LA ASESORO CON UN METODO DE VIDA QUE LE DISEÑO Y FUE ASI COMO LA CURO HACE MAS DE CUATRO AÑOS NO TIENE NINGUN SINTOMA. APESAR DE LO ANTERIOR SEGUIMOS EN ESTOS FOROS COMPARTIENDO CON QUIENES ESTAN ENFERMOS Y ALERTAS DE CUALQUIER SINTOMA. EL SEÑOR SE LLAMA EDGAR CASTELLANOS Y SU CORREO ES serycentro@hotmail.com POR SI ALGUNA PERSONA LO QUERE CONSULTAR
EDUARDO Y EMILCE

L

lavina_8634879

27/7/10 a las 15:23

En respuesta a ailen_6947330

lupus
hola tengo lupus desde los 16años ahora tengo 37 y la verdad que estoy muy bien es la primera vez que escribo ,me gustaria dar animo a todas y que penseis que aunque esto es para siempre se llega a llevar una vida normal y sobre todo tener hijo yo tengo uno de 3 añitos y en el embarazo me dio muchisimo miedo por los efectos secundarios pero estuve muy vigilada por mis medicos .si alguien necesita hablar escribirme besos

Nos se que tengo
Hola, me dirijo a ti porque me ha gustado tu mensaje de optimismo que has enviado a todas. Además por tu experiencia, me podras entender y acosejar. El año apasado me quedé embarazada y ha sido un martirio me salió una urticaria por todo el cuerpo y des de entonces hasta 4 meses depués del parto he tenido sintomas diversos, como cansancio, dolor de cabeza, manos, muñecas, pies, hinchazón del entrecejo, etc pero muy leves y no seguidos en el tiempo. Igual estoy un mes perrfecta y me vuelve a salir, después unso dis bien y ortos mal,etc. me han hecho muchos análisis de sangre, sobretodo cosas reumáticas i pruebas autoimnunes y todo siempre negativo. Los medicos no se explican que me pasa, solo queria perguntar-te si estos son los síntomas del lupus. ahora por ejemplo he estado seis meses perfecta, muy activa con la niña (por cierto todo salió bién) pequeña a tope, nunca cansada, vaya como la persona que era yo antes. Hace unas semans tuve unos dias d'estres intenso y unos dias después empezó todo otra vez, cansancio, dolor articylar, mala circulación, etc y asií estoy. Ah, y nunca he tenido fiebre. Que os parece? akguine me puede ayudar??

L

lynn_9450769

7/9/10 a las :05

En respuesta a isolda_741057

ola!!! oriana
ola buenas noches me llamo oriana tengo 20 años de edad y tengo lupus hace mas de 10 años y la verdad nunca e recado ni se me a complicado ni nada, hasta ahora mi vida a sido normal, pero tengo una duda que me kiero casar y quiero tener hijos, no se la verdad si pueda tener, tengo miedo de dejar de tomar las prednisona e slo unico q tomoy de 5 miligramos te dejo mi correo es bony_2087@hotmail.com

Bony_2087@hotmail.com
hola yo tb tngo lupus desde octubre y tomo un monton de pastillas tengo 32 años y lo estoy llevando bastante mal tengo una niña de 3 años y no he podido llevarla de vacas ni piscina ni parque ya q m han prohibido salir a la calle me han ingresado 10dias para poder controlarme el brote xq dsd q me dio el primero en enero no lo habian conseguido ahora estoy un poco mejor but me duele todo stoy cansada

L

lynn_9450769

7/9/10 a las :13

Maikaprat
hola yo tb tngo lupus eritomatoso subagudo desde octubre me han ingresado 10 dias para controlarme el brote xq no habian conseguido controlarmelo tomo un monton de pastillas y no salgo de casa y tngo una niña de 3 años

L

lynn_9450769

7/9/10 a las :32

A
yo

Z

zeineb_6487523

15/9/10 a las 15:18

Procupada
hola tengo 41 años y hace 4 meses me diagnosticaron lupus, estaba con plaquinol, bersen y fluxetina, hace menos de un mes me diagnosticaron hipertiroidismo, ahora un poco más complicada, el reuma me quitó el plaquinol y el endocrinologo me receto el hydrozol, y el atenolol

estoy tan confundida, se relaciona el lupus con el hipertiroidismo,
por favor si alguien esta en esto me pueda ayudar.

O

oneyda_7170949

8/10/10 a las 13:40

En respuesta a zeineb_6487523

Procupada
hola tengo 41 años y hace 4 meses me diagnosticaron lupus, estaba con plaquinol, bersen y fluxetina, hace menos de un mes me diagnosticaron hipertiroidismo, ahora un poco más complicada, el reuma me quitó el plaquinol y el endocrinologo me receto el hydrozol, y el atenolol

estoy tan confundida, se relaciona el lupus con el hipertiroidismo,
por favor si alguien esta en esto me pueda ayudar.

Hola preocupada
mira puede suceder que si como que no,ya que tomamos mucho medicamnentos y como es una enfermedad autoinmune que no se saber por donde te tocara.tu tranquila yo tengo 27 años y tengo 15 años con esto,he estado con un pie mas alla que aqui y se por lo que estas pasando. me ggustaria poder seguir hbalndo contigo

O

oneyda_7170949

8/10/10 a las 14:01

En respuesta a rinad_8503136

Estoy igual q tú y yo tengo 30 años
Hola mi nombre es Miryam tengo 30 años y estoy diágnosticada de Lupus desde hace 10 años, a mí me lo diágnosticaron cuando me quedé embarazada con 20 años.... mi embarazo fue desastroso....tan sólo duró 15 semanas pues al no saber exactamente q tenía estuve de un hospital a otro hasta q en el hospital de La Príncesa de Madrid empezarón a sacar en claro q era algo relacionado con el riñón...lo mio se complicó bastante más xq al yo no saber exactamente q me estaba pasando me daba de alta voluntaria de los hospitales, con lo q no sacaban nada en claro de q me pasaba, hasta q en el hospital de Santa Cristina me dieron una carta donde ponia q si me pasaba algo debería acudir de inmediato al hospital de La Paz....
Bueno pues allí me llevarón el día q tan mala me puse.... De aquellos días no recuerdo casi nada tan solo q tenia la tensión muy alta, y q estaba hinchada como un globo llegando a pesar 160 kilos y no tener mobilidad y estando tan solo de 15 semanas(3 meses y medio mas o menos)... Estube bastante tiempo allí pues a mi hijo me lo sacarón de una césarea urgente y pesó al nacer 360 grs (sí, sí has leido bien),mi problema real fué q mis riñones dejarón de funcionar y a eso se acopló una Preeclamsía algo bastante fastidioso para el feto...Después de q mi bebé naciera yo entré en un coma durante 40 días,y a mis padres y a mi familia y al q entonces era mi pareja no les daban ninguna esperanza sobre q ni yo ni el bebé salieramos adelante... el bebé x gran prematuro y a mí x la insuficiencia renal q tenía...
Bueno pues fijate cosas de la vida... mi bebé y yo salimos adelante... mi bebé nació en Abril y a mi me dieron el alta hospitalaria en Agosto y a mí bebé me lo pude llevar a casa en Octubre con 2.300kgrs, mi bebé dado lo pequeño q fué le tuvieron q hacer muxas operaciones y de todo salió hacia delante... yo tambien tube q recuperarme pronto xq mi bebé pronto iva a estar conmigo.... La verdad luchamos muxo los dos x estar en la vida...
Y ahora viene lo injusto de la vida.... mi hijo nació exactamente el día 9 de Abril de 2001 y falleció de muerte súbita el día 3 de Enero de 2002, lo peor q me pudo pasar en la vida....pero a eso tengo q añadir q mi hijo murió y el día 10 de Enero de 2002 me prácticarón una ligadura de trompas irreversible con 22 añitos... lo cúal lo único q he sacado claro de esta enfermedad es..... Q EL LUPUS A MÍ PERSONALMENTE ME ARRUINÓ X COMPLETO LA VIDA..... y quiero decir q aunq yo sigo mis visitas al médico e intento cuidarme dentro de lo q puedo yo no he tenido ningún sintóma de activación de Lupus, con lo cúal he llegado a pensar q me diágnosticaron LUPUS x diágnosticar algo.... EL LUPUS ME HA QUITADO LA ILUSIÓN EN LA VIDA DE VOLVER A SER MADRE.... y con esto llevo viviendo 10 años y los q me quedén.... Spero q si necesitas hablar con alguién pienses en mí como yo he hecho al leer tu comentario...Muchos besosss Miryam...

Hola
hola mi nombre es maria y tngo con el lupus 16 años ahora tengo 27 tambien he estado guindando de un hilo y realmente recomiendo con todas las crisis fuertes que me han dado y tratando de buscar algun camino por medio de medicamnetos naturistas que he gastado un monton de dinero por eso.mi consejo es si deseas probar un medicamento natural nunca abandones tu medicina quimica.Yo estoytomando una medicina natural en liquido llamdo noni y aparte mapurite(anamu) junto con eso no dejo de tomar cellcecpt que son para mis riñonas,5 mg de prednisona hasta ahora me ha ido muy bien gracias a dios,no dejo de pedirle todos los dias a mi dios por darme un dia mas de vida y de difrutar de mi familia,mi pareja y amigas.doy testimonio que en mi hubo milagros que los doctores hoy por hoy no se explican.si tienen ganas de hablar aqui les dejo mi email jubilo69@hotmail.es

Z

zeineb_6487523

21/10/10 a las 14:10

En respuesta a oneyda_7170949

Hola preocupada
mira puede suceder que si como que no,ya que tomamos mucho medicamnentos y como es una enfermedad autoinmune que no se saber por donde te tocara.tu tranquila yo tengo 27 años y tengo 15 años con esto,he estado con un pie mas alla que aqui y se por lo que estas pasando. me ggustaria poder seguir hbalndo contigo

Preocupada
gracias, por tu respuesta, sigo con licencia médica hace tres meses, y ahora tengo problemas de artritis a la rodilla, mucho dolor, vuelvo a tomar el plaquinol y 10 mg de prendisona, esto será siempre así salgo de una y entro a otra, el miedo que tengo que hay días con mucho ánimo y otros para nada de ganas de levantarme, tengo tres niñas que me necesitan mucho, la doc me dice que vuelva a trabajar después que se términe la última licencia, no tengo muchas ganas de trabajar, pero tengo que hacerlo ya que los gastos médicos son altos,

S

sumi_9177789

6/12/10 a las 7:10

Le diej a mi novioq tengo lupus
es la primera vez q me uno a un foro y mas para hablar sobre esto, despues de largas discusiones con mi novio decidí decirle que tenia lupus, habia intentando tantas veces de decirlo pero no habia podido, por miedo a saber su reaccion, y es que soy una persona tan dificil de entender que relacionarme con el me ha traido una vida diferente y tanta felicidad, se puede decir que es alguien tan especial q entro en mi vida para quedarse, se qno se debe idealizar a una persona ni esperar nada de ella, le dije q tengo lupus y en un momento todo mi mundo color rosa desaparecio, su cara sus ojos su forma de comportarse me dolio. el me dijo q nada cambiaria que el conmigo estaria estaria siempre cosa que yo no le pedi. pero me lo dijo.. lamentablemente una cosa es la que se dice y otra la que se demuestra.. me arrepiento de haberselo dicho abri mi corazon por primera vez y me lastimo.. me lastimo que al hablar un rato despues en linea solo me dijo q tenia sueño y se iba a dormir.. esperaba alguna reaccion diferente, esperaba ver en sus ojos que aun me amaba. que me apoyaria.. pero no vi eso, vi un monton de dudas y ahora no quiero ya no quiero llorar, imaginarme una vida sin el me es demasiado difficil, no quiero, no debo estresarme..solo me queda lo que a muchas de nosotras, esperar que el tiempo me de una respuesta.. esperar si es verdad q el haber sido sincera con el ha sido lo mejor.. me duele tanto de verdad... necesito su apoyo.. necesito consejos necesito no dejarme caer ni desesperar... ahora solo puedo llorar..

S

sofie_7455333

31/12/10 a las 20:14

hola

Hola qe tal yo tengo la misma enfermedad y al igual que tu tomo muchos medicamentos, te dejo mi correo para que podamos platicar si gustas, mi nombre es marisela,

lakore87@msn.com

L

lanfen_9615745

3/1/11 a las 21:12

En respuesta a sofie_7455333

hola

Hola qe tal yo tengo la misma enfermedad y al igual que tu tomo muchos medicamentos, te dejo mi correo para que podamos platicar si gustas, mi nombre es marisela,

lakore87@msn.com

Hola
les dejo un pagina donde pueden obtener informACION QUE LES PUEDE AYUDAR ES www.4life.com y ya si kieren algo mas personalizado les dejo mi correo sale tererendong@hotmail.com

siempre hay una esperanza

D

daisy_9005471

10/1/11 a las 14:58

"alguien tiene lupus?"
Maikaprat, yo tambien tengo lupus sitematico erimatoso hace 7 años mas convulsiones y estoy tomando unas dosis de medicamentos muy altas. Lo tienes que llevar lo mejor que puedas, unos dias mejores y otros peores, mira si te vale de algo a mi todavia no me han encontrado el medicamento para que las convulsiones esten controladas del todo,a razon de una de ellas tengo un pie roto,hace 20 meses, no estoy operada por que los medicos no me dan resultados de como me quedara el pie, imaginate con 40 años ,madre de dos niños,hace 7 me detectaron todo eso ,mas el pie roto y encima cai en una fuerte depresion la cual me estan tratando,osea que te aconsejo,que cada dia mires por la ventana,que es lo que me dicen mis seres queridos,y a por todas. fuerzas y muchos animos........

K

kayla_5876696

9/2/11 a las 1:18

En respuesta a zita_8673821

Yo tambien
hola, no se que edad tengas, te aviso que yo en un mes cumplo 50 años, me diagnosticaron el lupus a los 17 años, aprendi a conocerme, se cuando entro en la fase de un brote inmediatamente, me he cuidado mucho, duermo de 8 a 10 horas diarias, esto es muy importante, no me expongo al sol jamas, a menos que sea muy temprano o muy tardes,despues de las 5 que el sol ya no es intenso, ademas trato de no tener estres, tomo mis alimentos en hora, normalmente cada 3 horas como algo, jamas en exceso, y te cuento que hace mucho tiempo solo uso medicamento cuando tengo brotes. tuve una prima hermana, que dasafortunadamente perdio la vida a causa del lupus, con solo 33 años, ella fue diagnosticada mucho despues que yo, y todo, porque ya sabes que esta enfermedad no es bien tratada muchas veces, o mas bien, el paciente es tratado con diagnosticos errados, a mi prima le indican un poco tarde el estudio del lupus, y eso por sugerencia de mi parte hacia mi familia, espero que te informes bien, y hagas las cosas al pies de la letra, cuidate mucho, toma las cosas con calma, duerme bastante, no expongas tu cuerpo a actividades que te fatiguen mucho, en este momento paso por un pequeño brote y estoy con tratamiento, se que saldre rapidamete, ah, te comento que debes cuidar mucho tu piel, para mi satisfaccion, he tenido muchas lesiones en la piel, pero no me han dejado marcas, en cuba existe una crema que se llama triancinolona, yo la he usado casi toda mi vida, la verdad, no me falta, es una bendicion, y no me deja marcas de las lesiones, no se donde vivas, pero trata de conseguirla..te deseo suerte.

Tengo lupus y casi no duermo
hola, me acaban de confirmar el lupus, pero llevo mas de tres años con estos sintomas, me duele mucho las articulaciones, los codos, pies rodillas, algo que me preocupa es que estoy perdiendo memoria, y LO MAS GRAVE CASI NO DUERMO, no se como voy a seguir , tengo mucho miedo soy soltera y tampoco tengo hijos, lo que me beneficia porque no le temo a la muerte sino a mi calidad de vida.me gustaria tener. tengo un trabajo algo tranquilo pero muy estresante con mis compañeros de trabajo. Soy Colombiana no se si por esto que puedan pensionar por salud. lo que benificiaria mi vida,pero NO QUIERO VIVIR POR CARIDAD SIEMPRE HE SIDO INDEPENDIENTE ¿QUE ME ESPERA?

Z

zhihan_5644299

30/3/11 a las 1:15

En respuesta a sona_7033325

Hola soy jessica
Hola Montse soy Jessica, y son de Chihuahua mexico, sabes voy a cumplir unos meses de que se me diagnostico Lupus, por suerte me he topado con un Excelente doctor, quien me ha explicado con detalle lo que es la enfermedad.
No tienes porque tener miedo, el lupus en algunos casos es dificil pero por lo que dices tu lupus es como el mio tranquilo
Deja te doy un consejo, por ningun motivo dejes tus medicamentos y tus consultas con el medico, eso es bien importante para que tu vida sea normal.
Saludos, desde Chihuahua

Hola jessica soy mili
Hola soy de Lima,Peru,pero tengo una amiga de Chihuahua que quiere conocer gente con lupus ,ella vive alla ,te invito a que te unas a nuestro Facebook,Maripositas,agregate al mio Milagros de Castillo,seras bienvenida.

Te esperamos!!!

Slds,

Y

yajing_9709209

5/5/11 a las :49

Info !!
Hola:
Soy de Chile y la verdad es q me estoy haciendo los examenes para ver si tengo LUPUS, mi dermatologo piensa q lo tengo y de ser asi seria LUPUS AGUDO, necesito que alguien me de informacion de los sintomas , para ver si son los mismos que tengo yo ... Estoy algo asustada porque se que es una enfermedad un tanto compleja ... Favor enviar info. les estare muy agradecida

H

hegoa_7231840

12/5/11 a las 23:22

Tengo lupus
Hola, también tengo lupus. Me lo detectaron hace 8 años. Hoy es uno de esos días en que quisiera simplemente irme a mi casa y descansar. Tengo un trabajo a tiempo completo -8 horas- y estoy cansada. No deseo tener hijos por que creo que me limitarían mucho en cuanto a las cosas que me gusta hacer. Sé que necesitan mucha atención, no dejan descansar y dan mucho trabajo. A pesar de que podria contratar una nana, sólo pensar en todo lo que hay que hacer por ellos, me lleva a pensar en la poca energia que me queda al final del dia y siento que no podré hacerlo. Además tengo depresión, que asociada al lupus me hacen la vida un poco pesada. Soy una mujer independiente, llevo casada casi 2 años, con un buen hombre que me quiere y comprende..aunque a veces me da un poco de pena por que me busca para tener sexo pero yo me siento tan cansada que no tengo las ganas; y me da pena dejarlo así. Sinceramente creo que sólo una persona con lupus entiende a otra que tiene lo mismo. Como es algo no visible no parecemos tener nada que nos incomode. A la fecha, como dice mi reumatóloga, tengo un lupus "light" lo que más se me presenta es el cansacio, dolor en las articulaciones, dificultad para dormir (con esto me ayuda mucho el lyrica) me dan gripes muy fuertes, infecciones vaginales, resequedad...como viejita..ja ja y una especie de "nubosidad" mental, que hace que me cueste concentrarme en el trabajo (y soy abogada!!) . En fin sólo quiero decirles que habiendo leido sus mensajes, me he sentido acompanada esta tarde, sin conocerlas, las quiero y les tomo la mano, deseando que Dios las cuide mucho y nos ayude a sobrellevar esta cosa que fastidia. Un abrazo.

H

hegoa_7231840

12/5/11 a las 23:30

En respuesta a zita_8673821

Lee bien y que no se te olvide
MIRA NENA, YA ESCRIBI SOBRE MI LUPUS ANTERIORMENTE, PERO AHORA LEYENDO TU TESTIMONIO, NO PUEDO DEJAR DE ESCRIBIR NUEVAMENTE, COMO DIJE EN COMENTARIO ANTERIOR, DESDE LOS 17 AÑOS ME DIAGNOSTICARON EL LUPUS, CUANDO ESA PALABRA NI SE CONOCIA, EN UN MES CUMPLO 50 AÑOS, LLEVO 23 AÑOS DE MATTRIMONIO, HACE UNA SEMANA CASI, COMENCE CON UN BROTE, NORMALMENTE TENGO DOS O TRES AL AÑO, PERO SOLO TOMO MEDICAMENTOS EN LOS BROTES DESDE HACE VARIOS AÑOS, NO SABES AUN LO QUE ES ESTA ENFERMEDAD, LO IMPORTANTE ES QUERERSE UNO PRIMERO, DIOSITO SIEMPRE NOS TIENE UN HOMBRE BUENO, QUE NOS ENTIENDE Y NOS DA FUERZAS PARA LUCHAR, SI TE CUIDAS BIEN, Y TRATAS DE NO ESTRESARTE, DORMIR BIEN, TUS 8 O 10 O 12 HORAS DIARIAS, VERAS QUE TU SALUD NO SE QUEBRANTA TANTO. YO NO TUVE HIJOS, LA VERDAD, ESO ME AYUDO MUCHO, AUNQUE SIEMPRE LOS DESEE, NO LLEGARON, PERO ME AYUDO PARA MI SALUD, PORQUE DE HABERLOS TENIDO, NO HABRIA PODIDO LLEVAR ESTA VIDA DE DESPREOCUPACION, NO ES QUE SUGIERA QUE NO LOS TENGAN, PORQUE NO SOY PARTIDARIA DE ESO, SOLO TE COMENTO QUE GRACIAS A ESO, ME CUIDE MEJOR, Y MIRA, UNA MUESTRA MAS, QUE SI TE QUIERES, ALGUIEN TE QUIERE TAMBIEN, PUES MI ESPOSO AQUI SIGUE CONMIGO, Y CUANDO TENGO UN BROTE, EL ES EL QUE SE OCUPA Y PREOCUPA PQ YO TOME LOS MEDICAMENTOS A SU HORA, Y ME DICE, TU DESCANSA, NO HAGAS NADA, YA HABRA TIEMPO, LA VERDAD, NO TE DESANIMES, SI TU NOVIO TE QUIERE, EL TE APOYARA, Y NO SE FIJARA EN OTRA, COMO DIJE ANTERIORMENTE EN EL FORO, CONSIGAN LA CREMA DE TRIANCINOLONA, PARA LAS LESIONES ES DIVINA, DESCANSEN, NO SE EXCEDAN EN NADA, NO SE EXPONGAN AL SOL, MIREN, CUANDO YO VOY A LA PLAYA, SOLO LO HAGO MUY TEMPRANITO O EN LA TARDE, DESPUES DE LAS 5, NADA, VIDA DE DRACULAS NENAS, LA VIDA ES BELLA..LES DESEO QUE SE REPONGAN, LES ACONSEJO QUE APRENDAN A CONOCERSE, ANTE EL MAS MINIMO SINTOMA, VISITEN A SU MEDICO, RECERDEN QUE LOS BROTES NO AVISAN, AHORA ESTAS BIEN Y AL SIGUIENTE MINUTO SIENTES QUE TE ESTAS MURIENDO, ES HORRIBLE, CUALQUIER DOLOR SE PRESENTA DE UN MOMENTO A OTRO, Y CUALQUIER ESTADO DE ANIMO, SEAN FUERTES, Y PARA LA NIÑA QUE DIJO QUE ERA ENFERMEDAD DE BONITA, OYE, AHORA QUE LO PIENSO, AUNQUE NUNCA LO HABIA ESCUCHADO, YO FUI, JAJAJA, SOY, MUY BONITA.CHICAS, CUIDENSE.

Me ha gustado mucho tu mensaje
Gracias por "estar ahí" y contar tu experiencia.

E

eden_8569571

13/5/11 a las 23:27

Con lupus tambien
Hola, tengo lupus desde hace ya 3 años, me lo detectaron dos dias despues de una operacion del utero en donde detectaron que tambien estaba embarazada de 1 mes, desde ese dia he tomado medicamentos todos los dias incluso en mi embarazo. Tomo medicamentos para mantenerme bien y no tener recaidas, tienes que tratar de mejorar tu dieta, con frutas que den potasio, hace ejercicio y el mantener el optimismo es lo mas importante.
Lamentablemente esta enfermedad baja tus defensas y cuando estas deprimida o pensando en que vas hacer con tu enfermedad tiendes a volverte mas imnune a la enfermedad. YO no solo tengo lupus sino purpura trombositopenia inmune y sindrome antifosfolipido.. es dificil luchar contro todo eso. pero creeme que si se puede. Manten tu mente ocupada, sigue haciendo sus actividades normalmente y con mucho mas empeño y fortaleza.. si desea charlar mas, avisame con gusto te respondere.

Saludos
Myriam .
Ecuador

H

hegoa_7231840

17/5/11 a las 17:24

En respuesta a eden_8569571

Con lupus tambien
Hola, tengo lupus desde hace ya 3 años, me lo detectaron dos dias despues de una operacion del utero en donde detectaron que tambien estaba embarazada de 1 mes, desde ese dia he tomado medicamentos todos los dias incluso en mi embarazo. Tomo medicamentos para mantenerme bien y no tener recaidas, tienes que tratar de mejorar tu dieta, con frutas que den potasio, hace ejercicio y el mantener el optimismo es lo mas importante.
Lamentablemente esta enfermedad baja tus defensas y cuando estas deprimida o pensando en que vas hacer con tu enfermedad tiendes a volverte mas imnune a la enfermedad. YO no solo tengo lupus sino purpura trombositopenia inmune y sindrome antifosfolipido.. es dificil luchar contro todo eso. pero creeme que si se puede. Manten tu mente ocupada, sigue haciendo sus actividades normalmente y con mucho mas empeño y fortaleza.. si desea charlar mas, avisame con gusto te respondere.

Saludos
Myriam .
Ecuador

Gracias!
Hola Myriam
Gracias por responder y contarme tu experiencia. Además eres de Ecuador. Viví en Quito por un año y fui muy feliz.
Muchisimas gracias por tus consejos, así siento que no estoy sola. Busqué ayuda con un terapeuta esta semana para tratar el tema de mi depresión y mejorar mi calidad de vida. También me "arme de valor y voluntad" y saqué a pasear a mi perrito y caminamos temprano en la mañana. Mi perrito me anima mucho... no sé quién le hace el bien a quién cuando lo saco. También tomo medicamentos todos los días, sobre todo para combatir el dolor de las articulaciones y me dan metrotexate para controlar el lupus.
Quiero pensar que aunque me sienta mal no soy sólo esta enfermedad, soy muchas cosas más y muy buenas. No deprimirme.
A veces creo que esta enfermedad me dio por un stress muy fuerte que afronté durante mi infancia, adolescencia, y juventud temprana frente a un padre abusivo y violento...mi abuela tenía artrittis.,,y creo que ese gen dormido se despertó de tanto stress. En fin quién sabe...nadie sabe por qué da lupus.
Mando muchos abrazos llenos de cariño a todas las personas que lidian día a día con esta condición, es un doble reto, la vida misma y afrontarla con lupus. Que Dios las cuide mucho.

Nina

H

hegoa_7231840

17/5/11 a las 17:35

En respuesta a yajing_9709209

Info !!
Hola:
Soy de Chile y la verdad es q me estoy haciendo los examenes para ver si tengo LUPUS, mi dermatologo piensa q lo tengo y de ser asi seria LUPUS AGUDO, necesito que alguien me de informacion de los sintomas , para ver si son los mismos que tengo yo ... Estoy algo asustada porque se que es una enfermedad un tanto compleja ... Favor enviar info. les estare muy agradecida

Hola lumina1287
Cómo te fue con tus exámenes? En cuanto a los síntomas, hay diversas páginas de internet que ofrecen información pero el lupus no es igual en todas las personas. Cada caso es distinto y el médico determina qué es lo mejor en cada caso. Como cuando te tratas con un médico de cualquier otra especialidad, lo importante es que el médico que elijas sea uno que te escuche y tienes derecho a hyacerle todas las preguntas y comentarios que quieras. En mi caso, mi médico entiende mis temores y urgencias, me escucha y aconseja. Si conoce bien del tema, sabe que los pacientes que trata tienen además de la propia condición, otras como depresión, inseguridad y ansiedad.
Te recomiendo conversar sobre este tema con tu pareja y familia, para que ellos entiendan por qué estás pasando y cómo apoyarte.
Si tus resultados salieron positivo para lupus debe haberte dado tristeza, es normal y aunque seas una persona fuerte, tienes derecho a sentirte así. Pero puedes reponerte y sacar fuerrzas. El lupus no es más grande que tú.

Un abrazo

Nina

C

ciria_9427136

30/5/11 a las 12:06

En respuesta a eden_8569571

Con lupus tambien
Hola, tengo lupus desde hace ya 3 años, me lo detectaron dos dias despues de una operacion del utero en donde detectaron que tambien estaba embarazada de 1 mes, desde ese dia he tomado medicamentos todos los dias incluso en mi embarazo. Tomo medicamentos para mantenerme bien y no tener recaidas, tienes que tratar de mejorar tu dieta, con frutas que den potasio, hace ejercicio y el mantener el optimismo es lo mas importante.
Lamentablemente esta enfermedad baja tus defensas y cuando estas deprimida o pensando en que vas hacer con tu enfermedad tiendes a volverte mas imnune a la enfermedad. YO no solo tengo lupus sino purpura trombositopenia inmune y sindrome antifosfolipido.. es dificil luchar contro todo eso. pero creeme que si se puede. Manten tu mente ocupada, sigue haciendo sus actividades normalmente y con mucho mas empeño y fortaleza.. si desea charlar mas, avisame con gusto te respondere.

Saludos
Myriam .
Ecuador

Yo tambien tengo lupus
Hola! tengo 34 años y hace dos semanas me han diagnosticado lupus. LLevo años siendo tratada en el hospital por un sindrome de sjogren, habiendo tenido periodos malos de dolores y demás, hasta ahí no tan malos.
Comencé hace más de un mes con unos dolores en el cuerpo horribles, se me hinchaba la mano derecha, me dolia todo el cuerpo.
Me dan datos de lupus en los análisis y estoy tomando corticoides, una pastilla de 30 mg al día, junto con voltarén, dos al día. Me mandaron también dolquine, que me tuvieron que retirar porque me salieron manchas rojas en los brazos. Me han dicho que seguramente me lo reintroduzcan de nuevo.
Para mí la noticia ha sido un mazazo, sobre todo porque soy madre de una niña de 3 años y el hecho de no poder tomar el sol... me fastidia mucho, pero tendré que acostumbrarme a ello, sobre todo por mi salud.
No tengo afectación de riñones ni demás, sólo dolores. Espero que no vaya a peor. Me da miedo.
Me alegra poder compartir con vosotras estos temores y asi juntas seguro que luchamos con más fuerza.
Un saludo.

G

gea_7871123

9/6/11 a las 21:51

En respuesta a hegoa_7231840

Tengo lupus
Hola, también tengo lupus. Me lo detectaron hace 8 años. Hoy es uno de esos días en que quisiera simplemente irme a mi casa y descansar. Tengo un trabajo a tiempo completo -8 horas- y estoy cansada. No deseo tener hijos por que creo que me limitarían mucho en cuanto a las cosas que me gusta hacer. Sé que necesitan mucha atención, no dejan descansar y dan mucho trabajo. A pesar de que podria contratar una nana, sólo pensar en todo lo que hay que hacer por ellos, me lleva a pensar en la poca energia que me queda al final del dia y siento que no podré hacerlo. Además tengo depresión, que asociada al lupus me hacen la vida un poco pesada. Soy una mujer independiente, llevo casada casi 2 años, con un buen hombre que me quiere y comprende..aunque a veces me da un poco de pena por que me busca para tener sexo pero yo me siento tan cansada que no tengo las ganas; y me da pena dejarlo así. Sinceramente creo que sólo una persona con lupus entiende a otra que tiene lo mismo. Como es algo no visible no parecemos tener nada que nos incomode. A la fecha, como dice mi reumatóloga, tengo un lupus "light" lo que más se me presenta es el cansacio, dolor en las articulaciones, dificultad para dormir (con esto me ayuda mucho el lyrica) me dan gripes muy fuertes, infecciones vaginales, resequedad...como viejita..ja ja y una especie de "nubosidad" mental, que hace que me cueste concentrarme en el trabajo (y soy abogada!!) . En fin sólo quiero decirles que habiendo leido sus mensajes, me he sentido acompanada esta tarde, sin conocerlas, las quiero y les tomo la mano, deseando que Dios las cuide mucho y nos ayude a sobrellevar esta cosa que fastidia. Un abrazo.

Hola soy lupica
Hola, como estas? lei tu mensaje y me senti bastante identificada. Tengo 30 anos y hace 7 anos empeze mi lucha con el LES, aunque en este momento lo tengo controlado siempre de alguna manera se hace notar. Lei en algun mensaje que los lupicos no pueden tomar alcohol, es verdad? a mi nadie me dijo nada al respecto.Bueno, un beso para todas y les deseo que no les duelan mucho las articulaciones.Abrazo!

A

arume_5724545

10/6/11 a las 22:17

Tengo lupus hace 16 años
Hola, a mi me diagnosticaron lupus hace 16 años, a lo largo de este tiempo he pasado por varias etapas y he sufrido de diferentes síntomas de la enfermedad, desde leves a moderados y severos. Hoy en día estoy en un proceso difícil, sinembargo tengo una buena calidad de vida y estoy por emprender una opción diferente que todos me dicen que estoy loca, perobueno ya te contare.
Si tienes alguna pregunta en partícular y te puedo ayudar con mucho gusto.

D

denisa_5041468

11/6/11 a las 3:55

No mas lupus
Hola tengo una conocida q tambien tiene Lupus y ella esta tomando los factores de tranferencia (transfer factor) y como se ha mejorado de vedad tienes q averiguar mas de ese producto... yo lo estoy tomando porq mi sistema inmunologico estaba malisimo y acada rato me enfermaba pero ya con el TF me siento mejor.. buscalo por google checalo y busca testimonios de ese producto....

si quiere te puedo dar mas info 4lifexti@gmail.com

L

laina_6353800

21/6/11 a las 2:46

Información importante
Hola Buenas tardes

Mira te comento que en año pasado el diagnostico de los doctores fue LUPUS gracias a Dios y a un doctor que trata a base de antigenos hoy en dia no tomo medicamento alguno más que el antigeno, terapias de acupuntura, unas cuantas sesiones de reiki y yoga si te interesa la información del doctor plisss mandame tu correo y te mando los datos y preguntas por mi, Dios te bendiga. mi correo es feemle1983@yahoo.com.mx.

L

laina_6353800

21/6/11 a las 2:50

En respuesta a laina_6353800

Información importante
Hola Buenas tardes

Mira te comento que en año pasado el diagnostico de los doctores fue LUPUS gracias a Dios y a un doctor que trata a base de antigenos hoy en dia no tomo medicamento alguno más que el antigeno, terapias de acupuntura, unas cuantas sesiones de reiki y yoga si te interesa la información del doctor plisss mandame tu correo y te mando los datos y preguntas por mi, Dios te bendiga. mi correo es feemle1983@yahoo.com.mx.

Información referente al correo anterior
Quien este interesado plis mandenme un correo y será contestado a ala brevedad posible, pero recuerda que para Dios nada es imposible.

L

laina_6353800

22/6/11 a las 22:06

Importante
Hola mi nombre es Miriam y el diagnostico del año pasado de los doctores fue lupus, hoy en dia solo me trato con antigenos, reiki. acupuntura y yoga, y nada de prednisona bendito sea Dios, si les interesa puedo proporcionarles los datos del medico que me atiende y el día de hoy me siento super bien, lo comparto con Ustedes por que se por lo que están pasando si les interesa la info mandenme un correo a feemle1983@yahoo.com.mx y su dirección de correo y les hago llegar la info de inmediato, Dios los bendiga y claro pidanle mucho a nuestro creador, shalommmm.

L

laina_6353800

22/6/11 a las 22:18

Milcace
Hola buenas tardes
Por este medio te informo que la información del medico ya la agrege al correo que me enviaste plisss solo confirmame de recibido, espero te sirva, en caso de duda comentario plis dimelo a través del correo feemle1983@yahoo.com.mx, plis si llamas por teléfono diles que llamas de parte de Miriam Fernández con diagnostico Lupus.Gracias y bendiciones.

A

aladin_6075932

23/6/11 a las 5:51

En respuesta a denisa_5041468

No mas lupus
Hola tengo una conocida q tambien tiene Lupus y ella esta tomando los factores de tranferencia (transfer factor) y como se ha mejorado de vedad tienes q averiguar mas de ese producto... yo lo estoy tomando porq mi sistema inmunologico estaba malisimo y acada rato me enfermaba pero ya con el TF me siento mejor.. buscalo por google checalo y busca testimonios de ese producto....

si quiere te puedo dar mas info 4lifexti@gmail.com

No mas
En esta pagina puedes conseguir mas informacion sobre los factores de transferencia y comprarlos Si los quieres utilizar.
www.novavita.my4life.com

L

laina_6353800

23/6/11 a las 18:37

Hola maikaprat
Por este medio te envio un saludo cordial y al mismo tiempo te felicito por las ganas que le pones.

Mira el medico que me trato primero verifica todas las enfermedades que tienes y te da el antigeno que necesitas y las terapias de acupuntura correspondientes, si quieres mandame tu correo y te envio la información, de verdad espero te ayude, recuerda ser constante en tus oraciones solicitandole al creador tu sanación y olvidarte de la ira, la envidia, el ego, ya que generan toxinas que afectan nuestro hermoso templo, iniciemos por amarnos a nosotros mismos.

En cuanto a la medicación te la va quitando poco a poco dependiendo la gravedad.

Shalommmm

M

mamou_8083793

8/7/11 a las 2:54

En respuesta a laina_6353800

Hola maikaprat
Por este medio te envio un saludo cordial y al mismo tiempo te felicito por las ganas que le pones.

Mira el medico que me trato primero verifica todas las enfermedades que tienes y te da el antigeno que necesitas y las terapias de acupuntura correspondientes, si quieres mandame tu correo y te envio la información, de verdad espero te ayude, recuerda ser constante en tus oraciones solicitandole al creador tu sanación y olvidarte de la ira, la envidia, el ego, ya que generan toxinas que afectan nuestro hermoso templo, iniciemos por amarnos a nosotros mismos.

En cuanto a la medicación te la va quitando poco a poco dependiendo la gravedad.

Shalommmm

Soy lupica
HOLA A TODAS SOY LUPICA DIAGNOSTICADA EN EL 2005 AHORA TOMO METOTREXATO CLOROQUINA Y DEBERIA TOMAR LA PREDNISONA REALMENTE NO LA TOMO ESTOY EN ACTIVIDAD SI TOMO INDOMETACIOONA ACIDO FOLICO Y CALCIO ADEMAS UTILIZO LA ACUPUNTURA Y LA MEDICINA ORTOMOLECULAR PERO MI INQUIETUD ES QUE REACCIONES VOY ATENER CON EL METOTREXATO YA QUE LO QUE HE LEIDO ES UNA QUIMIOTERAPIA , SE ME VA A CAER EL CABELLO VOY A TENER REACCIONES COMO CUANDO UN PACIENTE SUFRE DE CANCER. SI ESTAN TOMANDO EL METOTREXATO AINFORMENME SE QUE CADA UNO SOMOS DIFERENTES Y REACCIONES DIFERENTES TOMO 10MG A LA SEMANA GRACIAS Y ESPERO PUEDAN ORIENTARME.

M

mamou_8083793

8/7/11 a las 3:00

Un golpe sin exposicion se convirtio en pus y uso metotrexato
HOLA NUEVAMENTE HACE MAS DE 15 DDIAS ME CAI DE RODILLAS ESTOY TOMANDO METOTREXATO Y LO INCREIBLE FUE QUE SE ME HIZO UNA BOLA EN LA RODILLA Y UN MORETON INCREIBLE QUE A LA FECHA CONTINUA BUENO MENOS MARCADA PERO LO PREOCUPANTE ES QUE EN LA BOLA QUE ERA UN COAGULO SE FORMO PUS LO CUAL ME INDICA EL MEDICO MI PREGUNTA SI ALGUIEN PUEDE ORIENTARME ES SE INFECTO EL COAGULO POR EL USO DEL METOTREXATO REALMENTE NO SE ME ABRIO LA ZONA DEL GOLPE SOLO LOS MORETONES Y LA BOLA INCREIBLE TODO BIEN TENGO HUESOS FUERTES PERO SE ME HIZO RARO LO DE LA PUS. GRACIAS SALUDOS A TODOS SOY MIRIAM A

L

laina_6353800

8/7/11 a las 5:17

Maikaprat
plisss mandame tu cuenta de tu correo y te mando la info del doctor que me sano a través de antigenos y acupuntura. Dios te bendiga, mi correo es feemle1983@yahoo.com.mx

L

laina_6353800

8/7/11 a las 5:19

En respuesta a mamou_8083793

Soy lupica
HOLA A TODAS SOY LUPICA DIAGNOSTICADA EN EL 2005 AHORA TOMO METOTREXATO CLOROQUINA Y DEBERIA TOMAR LA PREDNISONA REALMENTE NO LA TOMO ESTOY EN ACTIVIDAD SI TOMO INDOMETACIOONA ACIDO FOLICO Y CALCIO ADEMAS UTILIZO LA ACUPUNTURA Y LA MEDICINA ORTOMOLECULAR PERO MI INQUIETUD ES QUE REACCIONES VOY ATENER CON EL METOTREXATO YA QUE LO QUE HE LEIDO ES UNA QUIMIOTERAPIA , SE ME VA A CAER EL CABELLO VOY A TENER REACCIONES COMO CUANDO UN PACIENTE SUFRE DE CANCER. SI ESTAN TOMANDO EL METOTREXATO AINFORMENME SE QUE CADA UNO SOMOS DIFERENTES Y REACCIONES DIFERENTES TOMO 10MG A LA SEMANA GRACIAS Y ESPERO PUEDAN ORIENTARME.

Info importante
plisss pasame tu correo y te mando la info del doctor que me sano con antigenos, saludoss feemle1983@yahoo.com.mx

K

kamel_6275281

8/7/11 a las 13:25

Para el lupus y mucho mas...
Hola a todas (...y a todos) les enviaria informacion sobre el tratamiento del lupus y otros problemas inmunologicos.Mi email: ericosas@gmail.com. mi nombre: Eric A. Rivero, Cape Coral, Florida, Estados Unidos de Norteamerica. Bendiciones!!

H

hegoa_7231840

9/7/11 a las 1:37

En respuesta a mamou_8083793

Soy lupica
HOLA A TODAS SOY LUPICA DIAGNOSTICADA EN EL 2005 AHORA TOMO METOTREXATO CLOROQUINA Y DEBERIA TOMAR LA PREDNISONA REALMENTE NO LA TOMO ESTOY EN ACTIVIDAD SI TOMO INDOMETACIOONA ACIDO FOLICO Y CALCIO ADEMAS UTILIZO LA ACUPUNTURA Y LA MEDICINA ORTOMOLECULAR PERO MI INQUIETUD ES QUE REACCIONES VOY ATENER CON EL METOTREXATO YA QUE LO QUE HE LEIDO ES UNA QUIMIOTERAPIA , SE ME VA A CAER EL CABELLO VOY A TENER REACCIONES COMO CUANDO UN PACIENTE SUFRE DE CANCER. SI ESTAN TOMANDO EL METOTREXATO AINFORMENME SE QUE CADA UNO SOMOS DIFERENTES Y REACCIONES DIFERENTES TOMO 10MG A LA SEMANA GRACIAS Y ESPERO PUEDAN ORIENTARME.

Metrotexato
Hola. Tengo Lupus desde hace 9 años. Primero tomé Plaquenil y ahora Metrotexato. Segun me indica mi reumatóloga la dosis que se da para el lupus es baja, no comparable a las dosis que dan para el cáncer. Al principio me lo prescribieron en dos tomas una vez por semana, cada una de 10mg. Luego sólo una de 10mg siempre en fines de semana. La primera vez que lo tomé sentí como una síper resaca y al día siguiente -lunes- no pude ir a trabajar. Ahora, a veces siento como mucho sueño o un leve malestar que se pasa durmiendo un poco. El ácido fólico hace bien por que evita efectos secundarios, como dice mi reumatóloga siempre se debe tomar desde el día sgte al que se tomó el Metrotexato, no juntos. Espero que te vaya muy bien con tu tratamiento.

M

mamou_8083793

9/7/11 a las 15:47

En respuesta a hegoa_7231840

Metrotexato
Hola. Tengo Lupus desde hace 9 años. Primero tomé Plaquenil y ahora Metrotexato. Segun me indica mi reumatóloga la dosis que se da para el lupus es baja, no comparable a las dosis que dan para el cáncer. Al principio me lo prescribieron en dos tomas una vez por semana, cada una de 10mg. Luego sólo una de 10mg siempre en fines de semana. La primera vez que lo tomé sentí como una síper resaca y al día siguiente -lunes- no pude ir a trabajar. Ahora, a veces siento como mucho sueño o un leve malestar que se pasa durmiendo un poco. El ácido fólico hace bien por que evita efectos secundarios, como dice mi reumatóloga siempre se debe tomar desde el día sgte al que se tomó el Metrotexato, no juntos. Espero que te vaya muy bien con tu tratamiento.

Metotrexato
nina mil gracias por tu informacion a si que debo dejar de preocuparme y como dices echarle muchas ganans y mira desconocia que el acido folico es al dia siguiente. seguire tu cinsejo mil gracias que Dios te bendiga hoy y siempre ati y a tu fam.

M

mamou_8083793

9/7/11 a las 15:52

En respuesta a laina_6353800

Maikaprat
plisss mandame tu cuenta de tu correo y te mando la info del doctor que me sano a través de antigenos y acupuntura. Dios te bendiga, mi correo es feemle1983@yahoo.com.mx

Email.
te mando mi correo magandrade@hotmail.com mil gracias por tu ayuda

M

mamou_8083793

10/7/11 a las 3:56

En respuesta a sumi_9177789

Le diej a mi novioq tengo lupus
es la primera vez q me uno a un foro y mas para hablar sobre esto, despues de largas discusiones con mi novio decidí decirle que tenia lupus, habia intentando tantas veces de decirlo pero no habia podido, por miedo a saber su reaccion, y es que soy una persona tan dificil de entender que relacionarme con el me ha traido una vida diferente y tanta felicidad, se puede decir que es alguien tan especial q entro en mi vida para quedarse, se qno se debe idealizar a una persona ni esperar nada de ella, le dije q tengo lupus y en un momento todo mi mundo color rosa desaparecio, su cara sus ojos su forma de comportarse me dolio. el me dijo q nada cambiaria que el conmigo estaria estaria siempre cosa que yo no le pedi. pero me lo dijo.. lamentablemente una cosa es la que se dice y otra la que se demuestra.. me arrepiento de haberselo dicho abri mi corazon por primera vez y me lastimo.. me lastimo que al hablar un rato despues en linea solo me dijo q tenia sueño y se iba a dormir.. esperaba alguna reaccion diferente, esperaba ver en sus ojos que aun me amaba. que me apoyaria.. pero no vi eso, vi un monton de dudas y ahora no quiero ya no quiero llorar, imaginarme una vida sin el me es demasiado difficil, no quiero, no debo estresarme..solo me queda lo que a muchas de nosotras, esperar que el tiempo me de una respuesta.. esperar si es verdad q el haber sido sincera con el ha sido lo mejor.. me duele tanto de verdad... necesito su apoyo.. necesito consejos necesito no dejarme caer ni desesperar... ahora solo puedo llorar..

Lupus
hola zandia. no te desanimes no se como siga tu relacion pero te comento la gente no sabe realmente que es el lupus aunque nos amen demasiado y traten de comprendernos no lo hacen asi, si se preocupan por nosotras,pero como no sienten lo que sentimos nosotras, no pueden apoyarnoscomo quisieramos te digo essto para que no esperes mas de lads personas mantente animada no te preguntes jamas por que ami me paso esto mas bien cuestionate para que a mi son preguntas completamente diferentes con significados muy importantes cada uno tu tienes algo especial en la vida por ese motivo analiza las pregntas animo tu eres indispensable para todo el mundo mas no el mundo es indispensable para ti. eres de gran valor animo y suerte coon cariño miriam

M

mamou_8083793

10/7/11 a las 4:02

En respuesta a zeineb_6487523

Procupada
hola tengo 41 años y hace 4 meses me diagnosticaron lupus, estaba con plaquinol, bersen y fluxetina, hace menos de un mes me diagnosticaron hipertiroidismo, ahora un poco más complicada, el reuma me quitó el plaquinol y el endocrinologo me receto el hydrozol, y el atenolol

estoy tan confundida, se relaciona el lupus con el hipertiroidismo,
por favor si alguien esta en esto me pueda ayudar.

Endocrinologia
hola hace unos dias lleve a mi hija con el endocrinologo por que tiene hipotiroidismo y al comentarle que tenia lupus me dijo que probablemente tenia problemas con la tiroides que casi siempre hay una relacion, tu apegate al medico . animo y no te desanimes y no te cuestiones piensa que puedes salir adelante con esto y con lo que venga. animo besos y un abrazo miriam

L

laina_6353800

12/7/11 a las 1:39

En respuesta a mamou_8083793

Email.
te mando mi correo magandrade@hotmail.com mil gracias por tu ayuda

Magandrade
Hola Magandrade por este medio te informo que la info solicitada ya te la mande por correo de verdad cualquier cosa me encuentro a tus ordenes plisss pide que te trate el Doctor Capistran, Shalommmm.

L

laina_6353800

12/7/11 a las 1:54

Milcaca
Hola Milcace te comento que ya te agrege al chat de yahoo, espero poder coincidir pronto, saludos cordiales. Shalommm

K

kamel_6275281

21/7/11 a las 22:01

hola maikaprat,
Hola otra vez, no se si los mensajes no llegan; pero mandame un email directo a ericosas@gmail.com, realmente tengo informacion para ti y otras personas que esten interesadas, no estoy tratando de vender, solo trato de dar informacion. eric a. Rivero, Cape Coral, florida, estados Unidos de Norteamerica.

E

elur_7295554

3/8/11 a las 3:19

Tengo lupus
tengo lupus hace 4años estoy tomando mis medicinas pero hace 3meses estoy con un terrible dolor en la pierna derecha siento como si se encogiera mis musculos y me imposibilita caminar me estoy poniendoenyeccion para relajar el musculo pero me calma2o3 dias luego regresa el dolory cuando descanso es peor si alguien hubiera tenido ese sintomas le agradeceria me ayude gracias y dios le bendiga :

Z

zenia_9608087

17/8/11 a las 3:04

Hola apenas detectaron q tengo lupus
El Jueves 11 de Agosto Me dieron el resultado de q tengo lupus estoy triste porque veo hay muchos cambio en mi cuerpo es dificil aceptar este tipo de noticias. Me dicen q puedo llevar una vida normal pero como mujer es dificil ver como dia a dia se pierde el cabello y eso me pone mal.

Alguien tiene lupus?

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