Alguien tiene lupus?
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alguien tiene lupus 
hola yo tengo lupus desde hace 16 años y hace apenas unos dias me diagnosticaron endometriosis, pero tambien tengo nefritis lupica y secuela de 2 infartos cerebrales, pero yo me sien to muy bien echandole ganas x vivir y seguir adelante y espero que tu tambien le eches muchas ganas x q nosotras debemos aprender a vivir on lupus x q es algo que va formar parte de nuestra vida para siempre y ten siempre presente estas palabras CAERSE ES INEVITABLE PERO LEVANTARSE ES OBLIGATORIO te mando muchos besos y saludos y echale muchas ganas y siempre mirate hermosa, eso me lo dijo un doctor que el lupus no mas les da a mujeres guapas como nosotras espero que me conteste y poder platicar contigo chao
alguien tiene lupus
hola yo tengo lupus desde hace 16 años y hace apenas unos dias me diagnosticaron endometriosis, pero tambien tengo nefritis lupica y secuela de 2 infartos cerebrales, pero yo me sien to muy bien echandole ganas x vivir y seguir adelante y espero que tu tambien le eches muchas ganas x q nosotras debemos aprender a vivir on lupus x q es algo que va formar parte de nuestra vida para siempre y ten siempre presente estas palabras CAERSE ES INEVITABLE PERO LEVANTARSE ES OBLIGATORIO te mando muchos besos y saludos y echale muchas ganas y siempre mirate hermosa, eso me lo dijo un doctor que el lupus no mas les da a mujeres guapas como nosotras espero que me conteste y poder platicar contigo chao
Tengo lupus y mi hija también
Hola Maikaprat, disculpa que no te haya contestado antes, es que hace pocos meses que estoy entrando en Internet y buscando "herramientas" para paliar las consecuencias que me dejó y me está dejando el lupus y el "pack" de cosas que trae con él. No se si puedo poner la dirección de mi blog, es humilde y "bebé" jaja 
recién lo estoy gestando). Mi intención es que por medio de él pueda dar y recibir apoyo, contención y ayuda para "seguir durmiendo con el enemigo" .
Te cuento que lo tengo de hace muchos años , también creo que es muy impotante que sepas que soy una paciente "muy especial" con respecto a mi fortaleza espiritual, no soy doctora en medicina pero se bastante de él porque lei mucho ya que opino "Que cuánto más conozcas al enemigo más fácil será vencerlo), Realmente vencerlo no podemos ya que al ser una enfermedad crónica, llega y se queda para siempre en nuestras vidas. Me pegó fuerte por todas partes pero mucho más me dañó cuando se "atrevió a atacar a mi hija" . Si antes tenía "armas para con él ahora tengo el doble pues tengo que dar contención a una de las personas que más amo en mi vida: ¡¡MI HIJA!. Te mando un abrazo muy grande y ojallá charlemos pronto de nuevo
alguien tiene lupus
hola yo tengo lupus desde hace 16 años y hace apenas unos dias me diagnosticaron endometriosis, pero tambien tengo nefritis lupica y secuela de 2 infartos cerebrales, pero yo me sien to muy bien echandole ganas x vivir y seguir adelante y espero que tu tambien le eches muchas ganas x q nosotras debemos aprender a vivir on lupus x q es algo que va formar parte de nuestra vida para siempre y ten siempre presente estas palabras CAERSE ES INEVITABLE PERO LEVANTARSE ES OBLIGATORIO te mando muchos besos y saludos y echale muchas ganas y siempre mirate hermosa, eso me lo dijo un doctor que el lupus no mas les da a mujeres guapas como nosotras espero que me conteste y poder platicar contigo chao
Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.
Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.
Gracias tomarse la molestia de leer...
Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.
Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.
Gracias tomarse la molestia de leer...
acabo de leer tu pequeña y gran historia y, aunque no sea yo el enfermo de lupus, me siento muy identificado contigo.
es mi madre que al igual que tú, lleva toda la vida enferma. Tuvo 5 hijos, bueno 6, pero el mas pqueño murió con tres meses. Ella siempre padecio de riñon, con 30 años empezó con problemas de articulaciones, artritis y cayó en una depresion muy grande que creo que nunca fue curada. Ya con 50 años, iba perdiendo facultades del habla y memoria. Fue diagnosticada de Lupus. Nosotros no la exponiamos al sol, pero ella lo hacia inconscientemente. Ella no es de carnes y no fuma ni bebe. y cuando supimos de los sintomas del lupus dejamos de ir a la plya y al campo.
Hemos ido a neurologos por qe no para de perder facultades del habla y usos domesticos y ya no sabiamos donde ir pues todos los farmacos al principio funcionaban, pero al cabo del poco tiempo dejaba de hacerlo. Mientras que su depresion va avnzando sus facultades mermando, a la vez que su memoria a corto plazo . Su cuerpo y su mente estan agotados de tantos farmacos. un psiquiatra de renombre es el ultimo qeu la ha visto y todos los sintomas acumulados, el tiempo de enfermdad, su depresion, los farmacos, la ansiedad de querer ser la misma de antes, una persona activa, alegre lista, trabajadora, más todo lo anterior la han hecho caer en una crisis de histeria disociativa. esta muy nerviosa y hay que sedarla,por que siente tristeza, angustia pr no encontrarse bien y querer irse a casa. ya no puede más, su mente esta agotada. Hoy le hacen analisis de lupuspara ver si esta activo, sigue sedada, la van a ver el internista del hospital y su psquiatra. Solo espero que encuentren algo para que se reponga de esta crisis y el lupus vuelva a dormirse, tiene 60 años. Y yo que se va a recuperar.
Hola
yo tambien tengo lupus desde hace 10 años y definitivamente es una experiencia muy dificil de manejar .
comprendo que te deprimas hasta cierto punto es normal porque aunque mentalmente uno se prepare siempre hay experiencias que nos hacen sentir que regresamos al punto de partida.
lo malo es como tu dices que todos los medicamentos traen muchos efectos secundarios y la mayoria de las veces para poder vivir mas es necesario tomarlos. . he tomado infinidad de medicamentos muchos me ayudaron por un tiempo y otros me dieron muchos problemas.
como consejo lo que mas se necesita para sobrellevarlo es paciencia y disciplina. en mi experiencia personal a mi lo que mas me ha ayudado es yoga y suprimir varios alimentos (naranja, citricos, y alimentos altos en clorofila, carnes ) ademas mi reumatologa me manda hacer vacunas .no he dejado de tomar medicina alopata pero llevo mas de 2 años sin tener una crisis.
saludos
Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.
Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.
Gracias tomarse la molestia de leer...
Yo tambien tengo lupus
hola, se como te sientes tengo 10 años sufriendo esta enfermedad pero he aprendido mucho gracias a ella. se lo que sientes cuando dices que nadie te comprende. yo tambien he tomado muchisimos medicamentos y he pasado por experiencia muy feas pero lo que mas se necesita es paciencia y disciplina yo se que se escucha facil pero no lo es.
tal vez te ayudaria cambiar de reumatologo a lo mejor no necesitas una segunda opinion pero a veces los doctores no nos atinan con los medicamentos y uno tiene que buscar lo que mas le ayude. yo tuve muchos problemas renales pero me controlaron con un medicamento que se llama tevacept. y con respecto a las amigdalas yo tambien me enfermaba mucho pero mi reumatologa me mando hacer vacunas que diseñan dependiendo lo que cada persona necesita y me han funcionado muy bien por lo menos estos ultimos 2 años . tambien me dieron inyecciones de beriglobulina y me han ayudado. con respecto al celebrex lo habian sacado del mercado por que habia muchos riesgos cardiacos. yo lo que tome mucho tiempo fue prednisona y plaquenil . y ahorita estoy tomando un medicamento que por primera vez en mucho tiempo me ha ayudado a disminuir el dolor se llama doltrix.
la etapa mas dificil es en la que uno acepta lo que tiene y mas por tu edad yo tenia 15 años cuando me diagnosticaron y se lo que es sentirse difirente . echale muchas ganas.
Hola
yo tambien tengo lupus desde hace 10 años y definitivamente es una experiencia muy dificil de manejar .
comprendo que te deprimas hasta cierto punto es normal porque aunque mentalmente uno se prepare siempre hay experiencias que nos hacen sentir que regresamos al punto de partida.
lo malo es como tu dices que todos los medicamentos traen muchos efectos secundarios y la mayoria de las veces para poder vivir mas es necesario tomarlos. . he tomado infinidad de medicamentos muchos me ayudaron por un tiempo y otros me dieron muchos problemas.
como consejo lo que mas se necesita para sobrellevarlo es paciencia y disciplina. en mi experiencia personal a mi lo que mas me ha ayudado es yoga y suprimir varios alimentos (naranja, citricos, y alimentos altos en clorofila, carnes ) ademas mi reumatologa me manda hacer vacunas .no he dejado de tomar medicina alopata pero llevo mas de 2 años sin tener una crisis.
saludos
Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.
Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.
Gracias tomarse la molestia de leer...
Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.
Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.
Gracias tomarse la molestia de leer...
Hola! yo tambian tengo lupus!! 
me llamo julieta tengo 19 años, pero hace 5 años me diagnosticaron lupus...
y de ese momento mi vida cambio!! no es facil sobrellevarlo pero no te preocupes q si confias en vos misma y si te queres vas a poder seguir con tu vida normalmente!! tenete fe! y sobretodo no dejes q te gane!! por mas cansada que t sientas!! yo estoy con muchas pasillas y tratamientos intensos.Maso menos tengo lo mismo que vos! pero estoy bien dentro de todo.Eso me dcenlos medicos y asi tambien me siento!!! mi vida es normal,hago lo que me gusta cuidandome, obviamente!!!
bueno tedejo muchos besos!!! cuidate!!!!
Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.
Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.
Gracias tomarse la molestia de leer...
