Alguien tiene lupus?
Ver también
Tengo lupus y mi hija también
Hola Maikaprat, disculpa que no te haya contestado antes, es que hace pocos meses que estoy entrando en Internet y buscando "herramientas" para paliar las consecuencias que me dejó y me está dejando el lupus y el "pack" de cosas que trae con él. No se si puedo poner la dirección de mi blog, es humilde y "bebé" jaja 
recién lo estoy gestando). Mi intención es que por medio de él pueda dar y recibir apoyo, contención y ayuda para "seguir durmiendo con el enemigo" .
Te cuento que lo tengo de hace muchos años , también creo que es muy impotante que sepas que soy una paciente "muy especial" con respecto a mi fortaleza espiritual, no soy doctora en medicina pero se bastante de él porque lei mucho ya que opino "Que cuánto más conozcas al enemigo más fácil será vencerlo), Realmente vencerlo no podemos ya que al ser una enfermedad crónica, llega y se queda para siempre en nuestras vidas. Me pegó fuerte por todas partes pero mucho más me dañó cuando se "atrevió a atacar a mi hija" . Si antes tenía "armas para con él ahora tengo el doble pues tengo que dar contención a una de las personas que más amo en mi vida: ¡¡MI HIJA!. Te mando un abrazo muy grande y ojallá charlemos pronto de nuevo
Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.
Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.
Gracias tomarse la molestia de leer...
Mensaje para las chica q tiene lupus.
Hola me llamo la atencion vi tu publicacion alli y me identifica por que vi grandes rsultados en un familiar mio en una tia, que tiene casi todo lo q tu tienes casi no podia caminar tampoco exponerse al sol gracias a dios ahora si.te voy a enviar mi email es alexm220@hotmail.com soy Alejandro.ojala pueda ayudarte en algo no importa q seas de lejos.
Lee el salmo 103. Dice que a todos nos perdona nuestras iniquidades sana todas tus dolencias; por su puesto q incluye tambien el lupus artritis colesterol etc. 
.
Mi experiencia
Yo tengo 46 años y llevo con lupus desde los 23 años , si os sirve de algo os dire que se puede vivir bastante bien con esta enfermedad y que seguramente nos moriremos de cualquier cosa antes que de lupus. Pero si os digo que hay que mentalizarse que durante rachas nos amargará la vida y lo mas importante tener muy claro que es una enfermedad oculta que muchas veces despista a los medicos y que produce en la paciente no solo la perdida de calidad de vida por encontrarse mal sino el desánimo de no verse entendida y aliviada por los médicos en quien confíamos para ponernos bien. Después de tanto años tengo muy claro que lo importante es tener un médico que se crea todo lo que te ocurre , que tenga muy claro que tu estás enferma aunque en los análisis no salga , no hace falta que sea una eminencia pero si que la relación médico paciente sea absoluta. Si esto no ocurre podeis caer en una depresión y eso es lo peor porque se puede vivir bien sabiendo que te van a doler los huesos muchos días pero no se puede vivir bien con la moral por los suelos . Para cualquier cosa estoy a vuestra disposición.
Recien diagnosticada
hola tengo 18 años y hace un mes me diagonosticaron lupus
y me sirvio mucho para subir el animo tu comentario
en realidad he esado solo una vez en el hospital y no fue muy agradable
pero encuetro que el apoyo y lo que uno se kera asi mismo influye .
ami me gustaria saber porque da..estube mxo al sol...estress..herencia?
es muy rara la enfermedadd pero iia me kedo claro que si uno se kuida
todo va a estar bien...
Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.
Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.
Gracias tomarse la molestia de leer...
Yo tanbien tengo el lupus
hola es la primera vez ke entro aki mi hermana se mete muxo poraki y ella me comento ke hablaba con muxas xicas ke tienen el lupus como yo yo tanbien lo tengo desde los 17 años y creeme ke todabia no lo e asumido poreso me e metido aki para conocer y me den su opinion como lo hacen el dia dia asin yo podre animarme a vivir con ello como vosotras espero tu respuesta me llamo fani besos
holaaaaaaaaaaaaaaa
La autoestima por los suelos desde que tengo lupus
Hola a mi me detectaron lupus discoide en Junio y la verdad no lo llevo demasiado bien. Tengo la autoestima por el suelo por culma del hinchazón por loss excemas, no paro de llorar y la verdad esq todo esto esta provocando problemas en mi relación. Él esta viviendo en un piso de estudiantes con tres compañera y todo esto aumenta mi inseguridad y que me coma la cabeza en cosas que no son verdad y sinceramente incomprensible Nunca he sido celosa pero mis recciones son como si quisiera provocar una ruptura cosa que no quiero. Me siento como si le cortara las alas y que estaría mejor sin mi. La verdad sq cuando estoy con el estoy maravilla pero me vuelvo a casa y no paro de comerme la cabeza sin nigun motivo.
Confio en él como no he confiado en nadie pero desde Junio que todo me lo tomo a la trmenda y me afecta. Y sincceramente quiero que esto pase porque nunca me han gustado los celos (aunque no si si lo son) ni tenerr esta grandissima inseguridad y estas pocas ganas de nada. Me estoy obsesionando y no me gusta.
Por favor hay alguna de se sienta asi (no tiene porque ser con una pareja) en general. !!!!!!!!!!!!
La autoestima por los suelos
bepriebo> Tengo 47 anos y tengo Lupus desde hace 3 anos.
Es muy dificil pero nunca he renegado por haber sido escogida para esta prueba porque creo que hay cosas peores. Lo dificil fue el diagnostico porque pase por multiples sintomas durante 3 o 4 anos sin saber lo que tenia Gracias a Dios mi mejor amiga es Reumatologa y eso me ayudo a llegar al diagnostico con seguridad. Mi peor miedo son los efectos secundarios de los medicamentos. A los 43 tuve mi menopausia causada por la ciclofosfamida, este ano fui operada de ambos ojos por cataratas ocasionadas por la cortizona, tomo acido micofenolico, danazol, deflazacort , y clonazepam para dormir y siempre me pregunto ,que sigue? Mi relacion con mi pareja no es buena pues le demando mas de lo que quiere dar, y creo que nunca lo voy a lograr si el no es asi, yo hubiera querido un marido de cabecera que supiera cuantas pastillas tomo al dia o que analisis me toca hacerme pero no sabe nada ni le interesa, esto ha llegado a deprimirme y a activarme un brote por el stress y el desgaste de estarme peleando con el para llamar su atencion. Creeme eso no sirve de nada , asi que he decidido llevar sola mi enfermedad y luchar para que llegue el momento que ya no tome medicamentos. No hay que obsesionarnos con algo que no podemos cambiar, bastante tenemos con los efectos irreversibles de la enfermedad como para lidiar con otros problemas. Escribir ayuda, hablar con una amiga ayuda, ir al grupo de lupus de tu localidad ayuda. Y una vez que estas sana por dentro tendras cabeza para inactivar esta enfermedad. Paz interior primero que nada.
Yo tambien
HOLA A MI ME DETECTARON LUPUS HACE UN AÑO SI FUE UN GOLPE FUERTE , PERO TRATO DE TOMARLO CON OPTIMISMO BUENO APARTE KE MIS DOCTORES E HAN AYUDADO MUCHO , KREO KE UNA DE LAS KOSAS KE MUCHAS MUJERE NO SABEMOS ESKE EL LUPUS ES LLAMADO (NO MUY COMUNMENTE) LA ENFERMEDAD DE LAS MUJERES BONITAS ESTO YA ME LO HAN DICHO VARIOS DOCTORES , ESO LO DICEN PORKE SEGUN ESTO LA ENFERMEDAD SOLO ATACA A LAS MUJERES DE BUEN PARECER 
JEJEJE KREO KE ESTO ES CIERTO NO CREEN??????
Ya somos muchas
holaa nena bueno mira yo tengo 22 añoss a los 20 años osea hace doss me detectaron lupuss eritematoso
a los 18 años emepce a tener broncas de salud fijate que no sabia porque yo siempre fui una niña super sana aparte amaba hacer mil cosas empecer con dolores en las manoss dolores articuares amtutinoss sentia mis articulaciones rigidas al principio no le daba importancia y no fui al medico depsues empece a eccederme en mis actividades trabajaba en las tardes y en la uni en las mañanas comence a sentir que no rendia y que cada dia que pasaba me sentia mas cansada al grado de quee me sali de trabajar y solo estaba en la escuela despues ya me empece a preocupar porque con el frio mis manos se ponian moradas casi azules del frio y no las podia mover fue ahi cuendo fue a hacer me unos exmenes muy sencillo doden me dijeron que era un problema reumatico mi doc general me mando unas inyecciones para los dolores reumaticos que la vdd no me hacian nada seguia con dolor baje muchisimo d peso yo tenia 58kilos estaba bien baje a 48 yo encantada porque cero panza unos hombros super femeninos pero empece aperder fuerza un dia llegue del club deportivo dodne iba porque hacia mucho ejercicio aparte y regrese llorando porque no podia mover mis manitas del frio estaban congeladas y ya esta preocupada me llevaron aun centro de enfermedades reumaticas que esata enfrente de la raza es particular la verdad no lo recomiendo ahi me dijeron que era artritis y uqe me tenia que tomar unas emulciones tres veces al dia era medicina alterna y pues asi estuve 4 meses me dijeron que en 10 meses se me quitaria la artritis y yo y mi gran ignorancia crei todo aparte me daban otras medicinas para los dolores y eso e slo que me mantenia d e pie me daban toda clase de vitaminas tambien y pues asi medio vivia bien
despues ya mi cuerpo despreciaba esos emulciones lo vomitaba todo perdi el apetito baje mas de pso me dio gastritis y no comia por miedo al reflujo en ese entonces otra vez me meti a trabajar termine con mi novio estaba super triste no comia trabajaba y me dieron albumina en polvo para disque hacer musculo y subir de peso eso me quitaba el hambre y parte yo y mis miedos de seguir vomitando no aguantab nada mi estomago me empece a enfermar de todo pase por anginas toss gripa y siempre con dolor articular me dio paperas me sali de trabjar otra vez
despues de las paperas me di cuenta que mi vientre empezaba a engordar junto con mis piernas me puse feliz porqeu me dije wow esa albumina en polvo si sirve pase una semana asi y ya los zapatos no que quedabn de toda la agua quee staba reteniendo sii esta tirando albumina es decir proteinas por lo tanto tenia edemas y los diureticos que me mandaron en esa clinica pirata no me hacian ya un dia de desesperacion termine en el angeles mocer de emergenciaa y me internaron 2 semans en la sque me confirmaron que tenia lupuss me asuste muchoo pero una aprte d emi me dijo desde antes que yo tenia esa enfermedad ya que habia escuhado en el radio loss efectoss
buenoo ahoraa tomo muchas medicinas para el riñoonn para las articulaciones para las vasculitis para el estomago diuretico cuando retengo liquidos mi alimentacion cambioo bueno no al 100 pero ya no le pongo sal extra a nada cuando antes siempre lo hacia trato de no desvelarme tantoo digo soy chava y para mi ha sido mas dificill
bueno me emputaron un dedo por el lupuss me pico una araña en le dedo del pie lo perdi porque mi circulacion no e sbuena graxx ala vasculitis pero dios manda estas prueba slos mas fuertesss y yo eh aprendido de ello soy normal como cualquiera vivo normal la unica diferencia e sque estare aprueba toda mi vida queriendome para que algiun dia deje d etomar tanta medicinaa
no s eexpongan chicas porque si toman cortizona esta hace que los tejidos de una herido cierren mucho mas lento y se pueden infectar y ahi esta la bronkaa
cuidence y quierance acepten no es nada del otro mundo
Hola
HOLA YO TMBN TENGO LUPUS AVECES ME DA MIEDO PERO PS YA E APRENDIDO A TRATAR ESO JEJEJE BUENO SOLO KERIA DECIRTE KE E VISITADO A VARIOS DOCTORES 
Y LA MAYORIA DE ELLOS ME TRATAN DE DAR ANIMOS O DE HACERE SENTIR BIEN DICIENDOME KE ESTA ENFERMEDAD SOLO LES DA A LAS MUJERES DE BUEN PARECER KE DE HECHO LA ENFERMEDAD TMBN ES LLAMADA LA ENFERMEDAD DE LAS MUJERES BONITAS COMO VEZ ¡¡¡ JAJA SATO CURIOSO NO CREES??
Yo tambien tengo lupus....
hola montse soy annie de peru lastimosamente yo tambien tengo lupus (eritematoso sistemico)los doctores a mi tambien me dicen k me han detectado el les a tiempo por la poka edad k tengo pero e han echo analisis de todos mis organos y por ahora y con la grcia de dios va todo bien y siguiendo mi tratamiento strictamente ke es la cloroquina y la prednisona y obiamente comiendo solo k debo ,bueno yo sake mis a nalisis por em dolian todas las articulaciones mi cara se ponia roja pero no en forma de mariposa mis ddos se ponian morados me sentia muy cansada o me olvidaba de todo .etc.y bueno ya comienzo una nueva vida por esta noticia tan penosa k supe hace un mes exactamente y a los apenas 16 años pero yo se k diosito hace las cosa y nos escoje a nosotros s por ke nos ama tanto y nos recuerda siempre EL SABE POR QUE HACE LAS COSAS el tiene todo el poder para con nosotros somos sus hijos especiales y el sabe pork nos dio esa emfermedad lastimaosamente incurable... solo les digo ha todos k puedan tener lupus que tengan fuerzas que no se echen para atras que la vida sigue y hay que seguirala para bien que dios nos ha dado esa enfermedad para ver como actuamos para demostrarle nuestro amor hacia el y agrdecer que tiene un tratamiento que pueda hacer que esa enfermedad no se active cada ves mas se los digo en realidad de todo corazon para que cada uno de ustedes pueda salir adelante que esa cruda enfermedad no nos vensa hay que lograr nosotros vencerla a ella sabiendo que por fe dios siempre estara con nosotros en los momentos mas dificiles que podamos pasar se que es muy dificil lo que estamos pasando.yo al saberlo me derrumbe mucho pero se que voy a sufrir peor si me derrumbo.siempre hay alguien por quien luchar en esta vida .....los kiero a todos!!!!! algun dia esa emfermedad tendra cura tengamos fe por las personas k detecten a tiempo y al pasar los años puedan tenerla . que nuestro padre celestial los bendiga!!! ANNIE
Hola annie
YO TMBN TENGO LUPUS A MI TMBN ME LO DETECTARON A TIEMPO cuando tenia 17 años 
pero sabes un dato curioso que e dijeron los doctores es ke el lupus solo les da a las mujeres de buen parecer bueno de hecho tambien es konocida komo la enfermdad DE LAS MUJERES BONITAS jejej sabes yo creo me lo dijeron pa levantarme el animo pero no crees ke eso es cierto???
igual que tu yo tengo mucha fe en ke todo va a salir bien!!!
Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.
Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.
Gracias tomarse la molestia de leer...
Yo tengo lupuss tambien
wow nena como le hiciste e smi sueño ya no tomar medicinas es horriblee hasta me da pena sacar mi pastillero en la escuelaa cuenta con detalle desde que enteraste que tenia lupusss
me ha costado mucho trabajo estoo
pero me mantego al margenn
no me voy a tirarr al pozo
A mi tmbn
a mi tmbn me da pena jijij sacar mi pastillero jajaj pero trankilasssss todova pasar
Tengo lupus
hola q tal, mira yo tengo lupus y soy hombre, por lo q veo tu ya tienes experiencia en esto, keria q m dieras un consejo; m deprime mucho mis cachetes que tengo a consecuensia de los medicamentos, que puedo hacer para q se m bajen?? habra algun tiempo en el que m dejen d crecer mis cahcetes y vuelvan a la normalidad??
Hola
hola soy andrea y yo tbmn tenia mi cara en forma de luna llena pero se kitan cuando empiezas a bajar la dosis de cortizona no desesperes todo va a volver a la normalidad 
Yo tengo lupus... y hace 3 años que no tomo medicamentos
Hola, que bueno que encontre esta pagina, te comento que yo tengo lupus de los 17 años y actualmente tengo 24 años, hace tiempo que no tomo ningun medicamento, gracias a dios no ha pasado a mayores y mi vida es muy normal, lo unico que me cuido mucho del sol...
Hola
hola tu crees que haiga una posibilidad de tener un bene pq yo tengo lupus
Tengo lupus
alguien m podria decir como bajo mis cachetes?? o tengo q dejar pasar tiempo para q se m bajen?? siempre estare asi?
Hola yo tambien tengo lupus
Dios nunca nos sobrecargaria de un peso que no podamos soportar. me lo detectaron hace un año tengo Nefritis lupica estuve grave y mis ganas de vivir son tan grande que me he recuperado tengo 25 años y dios me bendicio con un bebe ya tiene 2 años y 4 meses .estuve en quimioterapia y comenze con 70 de esteroides me hinche tanto que mi piel se desgarro en todo mi cuerpo que tuvieron que bajarme dosis de 2 2 semanas ahora estoy con 10 de esteroides y estoy bajando la hinchazon por supuesto, me dieron ganas de todo y el autoestima estuvo abajo e aprendido a vivir con esta enfermedad hoy en dia tomo 19 pastillas diarias y me sientoo bien y tranquila y trato de no sentirme que estoy enferma el solo hecho de pensarlo me enferma ni dios lo quiera y si tranquila todos esos efectos son reversibles lo importante es sentirse bien y mira estamos completas tenemos la familia que nos quieren no se nieguen vivamos la vida sanamente quien este de acuerdo esta haceptando salir adelante. es dificil hay que aprender a haceptarlo para que sea mas facil un abrazo que dios nos bendiga.
Mira no te asustes yo se como ayudarte si
mira elfre mackenzie representante de nutranatural quien ha desarrolado el metodo de soporte para el lupus a ayudado ha cientos de [url=http://elfremackenzie-nutranatural.bl ogspot.com/]personas[/url] una de ellas la tia de un compañero de trabajo quien ahora el lupus para ella es una cosa del ayer visita el siguiente blog para mayor informacion al repecto o llama a la linea 1(800)-688-7220
Ayuda por fa 
hola me diagnosticaron lupus hace 1 año, despues de visitar a varios especialistas,y debido a que presentaba dolores articulares me hicieron diversos analisis en las pruebas salio negativo el factor reumatoide y todo indico que yenia LES me dieron tratamiento para lupus y desde entonces no habia tenido recaidas hasta ahora que tengo inflamacion en mi dedo anular y me duele y mis manos me duelen mucho ademas me cuesta trabajo caminar y la verdad ya no se si realmente padezco lupus ya que al leer los testimonios no me siento asi, yo no tengo lesiones en la piel y tampoco daño renal, he averiguado sobre mis sintomas y encajan mas con poliomiositis, me siento un poco confundida por no saber que tengo si alguien me puede orientar, ya que me urge estar reintegrarme a mis actividades
Hola
YO tengo lupus eritematosos sistemico y desde hace 6 meses y estoy enbarazada de 4 meses a mi me afecto el riñon entre otras cosas la enfermedad, y me dieron mucho medicamento como la cortizona etc. gracias a dios conoci los factores de tranferencia y me los estoy tomando y ya deje los medicamento y me siento muy bien ojala que veas este mensaje y me digas que te parece y si quieres te doy mas informacion gracias.
