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Liquen escleroatrofico

21 de julio de 2003 a las 22:25

Estoy desesperada. Después de años de escozores genitales me hacen una biopsia y me dicen que puede ser un principio de liquen escleroatrofico. Por lo que me han dicho los médicos me parece una enfermedad horrible y estoy super hundida.
Me gustaria saber si alquien lo ha padecido y si se recupera la calidad de vida.

18 de agosto de 2003 a las 1:17

Liquen escleroatrofico
Antes que nada debes estar tranquila. Padezco esta rara enfermedad desde que tenía 5 años. Me han hecho 3 biopsias desde entonces y he acudido a infinidad de especialistas. Tan sólo el último, después de 20 años soportando picores, quemazón y escozores que apenas sí me dejaban dormir, ha hecho que mi calidad de vida mejorara tanto, que incluso hoy sigo sin creerlo.
El tratamiento que utilizo es una crema llamada Clovate. Consulta a tu médico y él te dirá como seguirlo.
Espero haber podido ayudarte. Verdaderamente la enfermedad es muy angustiosa sino se utiliza el tratamiento idóneo pero ya ves que hay solución.

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21 de agosto de 2003 a las 2:33

Liquen escleroatrofico
yo si pase esto me salio granos entrepiernas era un escosor insoportable a si que a medida que me rascaba lo malograba mas la piel entonces decidi utilizar calsoncillos largos y cada que me escocia me entraba al baño y me labava cada rato y el agua es curativa
en las noches igual ma pasaba con agua de manzanilla y es muy bueno te calma

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26 de agosto de 2003 a las 10:35
En respuesta a mayalva

Liquen escleroatrofico
Antes que nada debes estar tranquila. Padezco esta rara enfermedad desde que tenía 5 años. Me han hecho 3 biopsias desde entonces y he acudido a infinidad de especialistas. Tan sólo el último, después de 20 años soportando picores, quemazón y escozores que apenas sí me dejaban dormir, ha hecho que mi calidad de vida mejorara tanto, que incluso hoy sigo sin creerlo.
El tratamiento que utilizo es una crema llamada Clovate. Consulta a tu médico y él te dirá como seguirlo.
Espero haber podido ayudarte. Verdaderamente la enfermedad es muy angustiosa sino se utiliza el tratamiento idóneo pero ya ves que hay solución.

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Liquen escleroatrofico
Muchas gracias mayalva, creía que nadie entendería por lo que estoy pasando. Es desesperante que los médicos te miren con pena y que no te den soluciones, sólo te digan que no tiene cura y que tienes que esperar que vaya a peor. La calidad de vida es insoportable y lo peor es la angustia de ver que no hay solución. ¿has notado mucha mejoría? Se lo comentaré a mi dermatóloga. Gracias de nuevo.

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3 de diciembre de 2003 a las 2:54
En respuesta a blasit

Liquen escleroatrofico
Muchas gracias mayalva, creía que nadie entendería por lo que estoy pasando. Es desesperante que los médicos te miren con pena y que no te den soluciones, sólo te digan que no tiene cura y que tienes que esperar que vaya a peor. La calidad de vida es insoportable y lo peor es la angustia de ver que no hay solución. ¿has notado mucha mejoría? Se lo comentaré a mi dermatóloga. Gracias de nuevo.

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Liquen
Espero que a día de hoy lo lleves mejor. Si lees mi mensaje me gustaría mucho que me dijeras cómo te encuentras y qué te recetó tu ginecólogo.Como bien te dijeron los especialitas a los que acudiste, para ésto no hay un remedio infalible pero con el tratamiento que sigo sí he notado mucha mejoría (dentro de lo que cabe). Recuerdo que al principio también me recetó unos sobres para baños de asiento, el nombre ahora no lo recuerdo pero si te interesa, pregunto y te digo. Volveré a consulta en 1 mes aproximadamente.
Suerte y en lo que pueda ayudarte ya sabes, yo lo hubiera agradecido hace años.

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21 de diciembre de 2003 a las 21:17
En respuesta a mayalva

Liquen
Espero que a día de hoy lo lleves mejor. Si lees mi mensaje me gustaría mucho que me dijeras cómo te encuentras y qué te recetó tu ginecólogo.Como bien te dijeron los especialitas a los que acudiste, para ésto no hay un remedio infalible pero con el tratamiento que sigo sí he notado mucha mejoría (dentro de lo que cabe). Recuerdo que al principio también me recetó unos sobres para baños de asiento, el nombre ahora no lo recuerdo pero si te interesa, pregunto y te digo. Volveré a consulta en 1 mes aproximadamente.
Suerte y en lo que pueda ayudarte ya sabes, yo lo hubiera agradecido hace años.

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Liquen escleroatrofico
Al día de hoy estoy mejor pero hecha un lío. Te cuento: tanto la dermatóloga de la SS como otra por la privada me dicen que no creen que sea liquen, aunque, logicamente no pueden asegurarlo.
me recetaron Clovate, Claral, Brentan,... y todos me hicieron reacción al cabo de dos o tres días. Las pruebas de alergia salieron negativas pero ninguna pomada me iba bien. En la actualidad sólo me echo un lubricante de la marca Cum Laude que me alivia bastante, pero no sé si será por eso o porque es invierno y se suda menos (supongo que también influirá).
Además estoy tomando antidepresivos, lo cual hace que me encuentre más animada y un antidepresivo_histamínico (Atarax), al que achaco mi mejoría.
Muchas gracias por tu ayuda, seguiremos en contacto. Cuentáme lo que te diga el médico cuando vayas. Un saludo.

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26 de abril de 2004 a las 13:40
En respuesta a mayalva

Liquen escleroatrofico
Antes que nada debes estar tranquila. Padezco esta rara enfermedad desde que tenía 5 años. Me han hecho 3 biopsias desde entonces y he acudido a infinidad de especialistas. Tan sólo el último, después de 20 años soportando picores, quemazón y escozores que apenas sí me dejaban dormir, ha hecho que mi calidad de vida mejorara tanto, que incluso hoy sigo sin creerlo.
El tratamiento que utilizo es una crema llamada Clovate. Consulta a tu médico y él te dirá como seguirlo.
Espero haber podido ayudarte. Verdaderamente la enfermedad es muy angustiosa sino se utiliza el tratamiento idóneo pero ya ves que hay solución.

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Liquen escleroatrófico
Hola, tras ver tu mensaje en el foro estoy más tranquila (veo que no estoy sola).Gracias

yo padezco esta enfermedad desde hace tres años, me está tratando el dermatólogo, ya que el ginecologo me remitió a él. Yo también uso covate pero solo cuando ya no aguanto más el picor. (me han dicho que es una crema bastante agresiva)

También estoy preocupada porque he oido que puede degenerar en un cáncer. Estoy bastante asustada ¿que puedo hacer?.

Ah! sabes si hay alguana asociación para esta enfermedad?

Un saludo y Gracias

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26 de abril de 2004 a las 13:40
En respuesta a mayalva

Liquen escleroatrofico
Antes que nada debes estar tranquila. Padezco esta rara enfermedad desde que tenía 5 años. Me han hecho 3 biopsias desde entonces y he acudido a infinidad de especialistas. Tan sólo el último, después de 20 años soportando picores, quemazón y escozores que apenas sí me dejaban dormir, ha hecho que mi calidad de vida mejorara tanto, que incluso hoy sigo sin creerlo.
El tratamiento que utilizo es una crema llamada Clovate. Consulta a tu médico y él te dirá como seguirlo.
Espero haber podido ayudarte. Verdaderamente la enfermedad es muy angustiosa sino se utiliza el tratamiento idóneo pero ya ves que hay solución.

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Liquen escleroatrófico
Hola, tras ver tu mensaje en el foro estoy más tranquila (veo que no estoy sola).Gracias

yo padezco esta enfermedad desde hace tres años, me está tratando el dermatólogo, ya que el ginecologo me remitió a él. Yo también uso covate pero solo cuando ya no aguanto más el picor. (me han dicho que es una crema bastante agresiva)

También estoy preocupada porque he oido que puede degenerar en un cáncer. Estoy bastante asustada ¿que puedo hacer?.

Ah! sabes si hay alguana asociación para esta enfermedad?

Un saludo y Gracias

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8 de mayo de 2004 a las 21:59

Liquen escleroatrofico
Yo no sè cmo me encuentro con esto del Liquen. Lo ùnico que sè es que desde que me operaron, hacen dos años, vengo padeciendo esto...Recièn ahora, que estoy llena de lesiones, dicen que es Liquen...Me amarg mucho, porque pensè que serìa por contagio...ya que mi pareja habìa estado con otras personas...Bueno, disculpen..

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9 de mayo de 2004 a las 10:05

Liquen en la zona genital
Yo llevaba mas de un año con escozor vaginal y al final hace un mes me remitieron a dermatólogo después de pasar por el ginecólogo y el urólogo y me han diagnosticado el liquen. Me he quedado sorprendida cuando alguien ha comentado que puede acabar en cancer... Me he asustado mucho. si alguien sabe algo más, me gustaría que lo comentara. La verdad es que yo empece con tratamiento de corticoides ( brentan) y en la segunda visita me receto una crema nueva llamada "elidel" que contiene pimecrolimus y tengo que ir alternándola con la otra. El lunes tengo que ir de nuevo al dermatólogo pero llevo una semana con bastants molestias. Pero en ningún momento he pensado que sea una enfermedad rara, sino un tipo de dermatitis. No se me habéi asustado
Besitos

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14 de mayo de 2004 a las 10:43
En respuesta a preocupada25

Liquen en la zona genital
Yo llevaba mas de un año con escozor vaginal y al final hace un mes me remitieron a dermatólogo después de pasar por el ginecólogo y el urólogo y me han diagnosticado el liquen. Me he quedado sorprendida cuando alguien ha comentado que puede acabar en cancer... Me he asustado mucho. si alguien sabe algo más, me gustaría que lo comentara. La verdad es que yo empece con tratamiento de corticoides ( brentan) y en la segunda visita me receto una crema nueva llamada "elidel" que contiene pimecrolimus y tengo que ir alternándola con la otra. El lunes tengo que ir de nuevo al dermatólogo pero llevo una semana con bastants molestias. Pero en ningún momento he pensado que sea una enfermedad rara, sino un tipo de dermatitis. No se me habéi asustado
Besitos

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Respuesta a preocupada25
Hola, a mi me diagnosticaron el liquen hace 4 años, desde entonces lo he probado todo y he oido también de todo.
Mi dermatólogo me comentó que sí que existe risgo de cancer de vulva, sin embargo mi ginecologo no lo niega pero dice que es muy dificil que ocurra, ya que si se realiza el seguimiento y tratamiento adecuado adecuado no tiene por qué pasar nada grave.
Además mi ginecologo hace un par de meses fue a un congreso y se habló sobre el liquen, de todos los ginecólogos españoles asistentes que tratan esta enfermedad, no habia ninguno cuyas pacientes hubieran degenerado un cáncer.
Perdona si t he asustado,pero es lo que en su dia me dijeron. UN SALUDO

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7 de febrero de 2005 a las 5:22
En respuesta a blasit

Liquen escleroatrofico
Al día de hoy estoy mejor pero hecha un lío. Te cuento: tanto la dermatóloga de la SS como otra por la privada me dicen que no creen que sea liquen, aunque, logicamente no pueden asegurarlo.
me recetaron Clovate, Claral, Brentan,... y todos me hicieron reacción al cabo de dos o tres días. Las pruebas de alergia salieron negativas pero ninguna pomada me iba bien. En la actualidad sólo me echo un lubricante de la marca Cum Laude que me alivia bastante, pero no sé si será por eso o porque es invierno y se suda menos (supongo que también influirá).
Además estoy tomando antidepresivos, lo cual hace que me encuentre más animada y un antidepresivo_histamínico (Atarax), al que achaco mi mejoría.
Muchas gracias por tu ayuda, seguiremos en contacto. Cuentáme lo que te diga el médico cuando vayas. Un saludo.

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Necesito información
Mi madre padece de un líquen escleroatrófico hace 20 años, pero no mejora. Ha hecho todo tipo de tratamiento y nada ha resuelto. El prurito o picazón es tan intenso que no la deja dormir y la tiene en un estado de ansiedad y desesperación-. ¿Ha mejorado Ud.con algún tratamiento?
Por favor, cualquier información podría resultarme útil en esta situación.

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2 de abril de 2005 a las 22:17
En respuesta a eddafe

Necesito información
Mi madre padece de un líquen escleroatrófico hace 20 años, pero no mejora. Ha hecho todo tipo de tratamiento y nada ha resuelto. El prurito o picazón es tan intenso que no la deja dormir y la tiene en un estado de ansiedad y desesperación-. ¿Ha mejorado Ud.con algún tratamiento?
Por favor, cualquier información podría resultarme útil en esta situación.

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Mayalva
Hola eddafe:
Quizá llegue tarde a tu mensaje, lo cierto es que llevo un montón de tiempo buscando este mensaje y al fin hoy he dado con él. Va a hacer 22 años que padezco la enfermedad y solo te puedo decir lo que comenté en mensajes anteriores; desde que me recetaron Clovate crema la calidad de vida me ha mejorado mucho, yo he respondido muy bien al tratamiento, la verdad. Es cierto que Clovate no es milagroso, pero ayuda a que los prurito disminuya. A mí me sucede que tengo una especie de brotes,(no sé si es normal porq no conozco otros casos). Con esto quiero decir que el picor, las heridas, etc. aparecen con mayor intensidad en ciertas ocasiones.Yo tampoco podía dormir, me pasaba las noches en vela y desesperada, impotente,...
Como te digo, ahora estoy algo mejor, dentro de lo que cabe, porq cuando estás en la situación que está tu madre, cualquier cosa que te mejore una milésima parte, es bienvenida. Suerte y un fuerte abrazo

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24 de abril de 2005 a las 14:33
En respuesta a mayalva

Mayalva
Hola eddafe:
Quizá llegue tarde a tu mensaje, lo cierto es que llevo un montón de tiempo buscando este mensaje y al fin hoy he dado con él. Va a hacer 22 años que padezco la enfermedad y solo te puedo decir lo que comenté en mensajes anteriores; desde que me recetaron Clovate crema la calidad de vida me ha mejorado mucho, yo he respondido muy bien al tratamiento, la verdad. Es cierto que Clovate no es milagroso, pero ayuda a que los prurito disminuya. A mí me sucede que tengo una especie de brotes,(no sé si es normal porq no conozco otros casos). Con esto quiero decir que el picor, las heridas, etc. aparecen con mayor intensidad en ciertas ocasiones.Yo tampoco podía dormir, me pasaba las noches en vela y desesperada, impotente,...
Como te digo, ahora estoy algo mejor, dentro de lo que cabe, porq cuando estás en la situación que está tu madre, cualquier cosa que te mejore una milésima parte, es bienvenida. Suerte y un fuerte abrazo

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Hola
Padezco el liquen escleroatrófico desde hace 5 años. Mi dermatologo me ha comentado que hay un tratamiento nuevo, una nueva pomada local, que no es corticoide, alguien sabe algo????? Me ha comentado que ha tenido éxito en otras pacientes!!!!

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1 de julio de 2005 a las 6:55
En respuesta a eddafe

Necesito información
Mi madre padece de un líquen escleroatrófico hace 20 años, pero no mejora. Ha hecho todo tipo de tratamiento y nada ha resuelto. El prurito o picazón es tan intenso que no la deja dormir y la tiene en un estado de ansiedad y desesperación-. ¿Ha mejorado Ud.con algún tratamiento?
Por favor, cualquier información podría resultarme útil en esta situación.

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Hola yo he mejorado del liquen
te comento que en mi pais se vende un producto creacion de un medico ecuaroriano para curar ciertas enfermedades incurables de la piel pero recien salio al mercado aun cuando el lo ha estado probando desde hace años yo me compre el jabon y la crema gastas como 20 dolares entre ambas cosas pero te cura las lesiones yo tenia lesiones desde hace ya 8 años y es lo unico que me lo ha quitado la crema se llama euderma no se como pueda ayudarte espero consigas alguien que te la pueda enviar yo me la aplico dos veces al dia mañana y noche y la picazon ha mejorado en un 95% es casi imperceptible y lo mejor es que ya no tengo las molestas lesiones

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27 de julio de 2005 a las 10:40

Liquen escleroatrófico
Entiendo a la perfección lo que me contais todas las que sufris de esta enfermedad, es desesperante y más aún si la sufres en silencio. La verdad es que me he dado cuenta que no soy la única que la padezco y eso ayuda.
A mi lo que me preocupa bastante es un embarazo con esta enfermedad, aunque el dermatólogo me ha dicho que puede darse el caso de que se produzca mejoría. ¿Alguna de vosotras ha pasado por ello?

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22 de agosto de 2005 a las 12:43

Canaria50
Hola, acabo de entrar en el foro y me doy cuenta que hay muchísimas personas con mi mismo problema, yo ha 4 años que me lo diagnosticaron, con la biopsia lo pase muy mal, me han mandado infinidad de cremas pero la que mejor me va es la clovate, en un corticoide bastante fuerte pero yo la uso a demanda, si noto mejoría me la pongo tres veces en semana, cuando tengo las crisis pues tres veces al día ,como ahora en el verano que con el calor se agrava más, tambien me recetaron cum laude hidratante externo que es para evitar la sequedad y no hace daño con este tratramiento he mejorado un poco consulta a tu dermatólogo a ver que te dice y tener mucha paciencia porque esto lo llevaremos siempre pero seguro que saldran medicamentos más efectivos, yo con este tratamiento he recuperado casi al completo mi calidad de vida, suerte y no te desanimes.

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9 de septiembre de 2005 a las 13:42
En respuesta a mayalva

Liquen
Espero que a día de hoy lo lleves mejor. Si lees mi mensaje me gustaría mucho que me dijeras cómo te encuentras y qué te recetó tu ginecólogo.Como bien te dijeron los especialitas a los que acudiste, para ésto no hay un remedio infalible pero con el tratamiento que sigo sí he notado mucha mejoría (dentro de lo que cabe). Recuerdo que al principio también me recetó unos sobres para baños de asiento, el nombre ahora no lo recuerdo pero si te interesa, pregunto y te digo. Volveré a consulta en 1 mes aproximadamente.
Suerte y en lo que pueda ayudarte ya sabes, yo lo hubiera agradecido hace años.

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Liquen
hola mayalva, he leido el mensaje que le has enviado a otra persona sobre la pomada clovate.Yo sólo querria preguntarte si sabes de otro medicamento, medico etc..que pueda ayudar a mi madre ya que a ella el clovate no le funciona y esta realmente desesperada,nunca la habia visto así y me tiene muy preocupada.Son muchas las cremas que ha probado y ninguna le funciona.gracias y un beso

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14 de noviembre de 2005 a las 11:48
En respuesta a mabiss

Liquen escleroatrófico
Entiendo a la perfección lo que me contais todas las que sufris de esta enfermedad, es desesperante y más aún si la sufres en silencio. La verdad es que me he dado cuenta que no soy la única que la padezco y eso ayuda.
A mi lo que me preocupa bastante es un embarazo con esta enfermedad, aunque el dermatólogo me ha dicho que puede darse el caso de que se produzca mejoría. ¿Alguna de vosotras ha pasado por ello?

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No mejoria
Yo te puedo decir que a mi no me mejoró durante el embarazo, lo que pasa es que dejas el tratamiento y por lo tanto me empeoró bastante, y durante la lactancia lo mismo. Ahora me ha dicho el médico, que aunque esté con la lactancia puedo usar clovate, y mi vida ha cambiado totalmente, casi no me lo puedo creer, lo que no sé que el lo que pasará cuando lo deje, pues creo que no la puedo usar durante mucho tiempo. Pregunta a tu gine si puedes usar esa crema durante el embarazo. Lo bueno que el liquen no es contagioso y no se lo trasmite al bebe por parto vaginal.

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1 de diciembre de 2005 a las 19:52

Susana
hola es la primera vez que me meto en este foro.yo tambien tengo liquen escleroatrofico desde hace cinco años y el tratamiento que he tenido a sido unas inyecciones en la vulva que medolia muchisimo pero valio la pena .por que cuando yo fui al dermatologo hiba muy mal me picaba mucho y yo no paraba de arrscarme me traia la piel en las uñas cuando termine con ese tratamiento me puso atarax y clovate ba bien el problema esta que la crema no se puede poner tanto es cortisona y envejecen los tejidos de la piel.mi pregunta es si alguien a tenido antes problema con el tiroides gracias

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