Miastenia gravis

Miastenia
Hola, yo tambien tengo miastenia espero tener amistades con personas con mi enfermedad
patriciacorteznava@hotmail.com
escribeme

A quienes padecen miasatenia gravis
Hola, soy guatemalteca y llevo varios años con miasteniA gravis. Durante los ultimos meses estuve pidiendole a Dios me diera alguna cosa que me ayudara, pues no he podio mantener un trabajo fiijo por años debido a las crisis que he padecido. como dice m i neurolog, la enfermedad conmigo debuto de una manera terrible y gracias aDios estoy viva, Recientemente, hacxe como un mes,, alguien me hablo de los factores de transferencia y empece a tomarlos. Creo que es lo mejor que he probado desde quw empece enferma. Me sacaron en pcoos dias de la crisis en la que estaba, ademas los dedos de mis manos que tenia trofiados desde hacia años por al enfermedad ya empezaron a moverse y estar mas flexibles. Dedfinitivamente creo que Dios me envio esta respuesta. Le dpoy gracias y lo alabo. Si nec esitan informacion con gusto puedo darselas. Realmente espero que esta informacion pueda serles util. Saludos.

Silvia
hola patricia yo tambien tengo miastenia gravis desde el año 2000 tratada cn mestinon y cortycoides.me llamo silvia y tengo 4 hijos el ultimo lo tuve teniendo miastenia ,

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Enferma de miastenia gravis
hola soy maria jesus soy de valencia tengo 41 años y tengo la miastenia desde los 18, tener tengo muchisima esperienza en ella. Comunicate conmigo y te explico todo lo que necesites saber, y te dare consejos de alimentacion y manera de vivir saludable con ella. Yo ya estoy bien y ya hace mucho tiempo que llevo una vida normalisima. trankila que con paciencia y sin deprimirse, porque con una miastenia deprimirse no vale, alimentas la enfermedad, animate a ti misma cada dia que te levantes aunque no puedas.

Enferma de miastenia gravis
hola soy maria jesus soy de valencia tengo 41 años y tengo la miastenia desde los 18, tener tengo muchisima esperienza en ella. Comunicate conmigo y te explico todo lo que necesites saber, y te dare consejos de alimentacion y manera de vivir saludable con ella. Yo ya estoy bien y ya hace mucho tiempo que llevo una vida normalisima. trankila que con paciencia y sin deprimirse, porque con una miastenia deprimirse no vale, alimentas la enfermedad, animate a ti misma cada dia que te levantes aunque no puedas.

Enferma de miastenia gravis
hola soy maria jesus soy de valencia tengo 41 años y tengo la miastenia desde los 18, tener tengo muchisima esperienza en ella. Comunicate conmigo y te explico todo lo que necesites saber, y te dare consejos de alimentacion y manera de vivir saludable con ella. Yo ya estoy bien y ya hace mucho tiempo que llevo una vida normalisima. trankila que con paciencia y sin deprimirse, porque con una miastenia deprimirse no vale, alimentas la enfermedad, animate a ti misma cada dia que te levantes aunque no puedas.

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Hola me gustaria que si alguien tiene esta enfermedad y puede ayudarme para saber como llevarla ya que me coje de nueva y estoy un poco asustada.
Si alguien la tiene y quiere comentarla conmigo me gustaria mucho saber de ella.
Gracias.

Declarate victoriosa
Saludos muy interesante tu testimonio y gracias a Dios tu mamá está mejor. Cuál es la dosis que se toma tu mama de Prograf. Este es mi correo Mary_gonzález961@hotmail.com

Hola
hola amigas les cuento que me diagnosticaron miastenia hace dos años, en los que la pase muy mal ya que solo pasaba en cama sin poder hablar o caminar, tomaba todos los tratamiento que me daban hasta que Enontre la cura a mi problema, con decirles que no he tenido ninguna recaida los ultimos seis meses y ya he dejado de tomar medicación. el jarabe se llama BIRM y es un producto ecuatoriano lo encuentras en farmacias.

Hola
hola amigas les cuento que me diagnosticaron miastenia hace dos años, en los que la pase muy mal ya que solo pasaba en cama sin poder hablar o caminar, tomaba todos los tratamiento que me daban hasta que Enontre la cura a mi problema, con decirles que no he tenido ninguna recaida los ultimos seis meses y ya he dejado de tomar medicación. el jarabe se llama BIRM y es un producto ecuatoriano lo encuentras en farmacias.

Declarate victoriosa
Saludos muy interesante tu testimonio y gracias a Dios tu mamá está mejor. Cuál es la dosis que se toma tu mama de Prograf. Este es mi correo Mary_gonzález961@hotmail.com

Hola
hola amigas les cuento que me diagnosticaron miastenia hace dos años, en los que la pase muy mal ya que solo pasaba en cama sin poder hablar o caminar, tomaba todos los tratamiento que me daban hasta que Enontre la cura a mi problema, con decirles que no he tenido ninguna recaida los ultimos seis meses y ya he dejado de tomar medicación. el jarabe se llama BIRM y es un producto ecuatoriano lo encuentras en farmacias.

Cuántos frascos tomaste?

Hola sigues tomando el jarabe birm? Dime como vas porta gracias 

Miastenia congenita
buenas tengo miastenia congenita es que naci con esta emfermedad años 2 añines yamelo diagnosticaron tengo 22 años y llevo desde los 12 años tomando pastillas estube tomando mestinon retard y aora mestinon estoi tomamdo 11 pastillas al dia.. medieron la medicacion en el hospital sant joan de deu barcelona.. pues la llevava mas o menos alos 19 cai embarazada y desde k nacio mi nena estoi muchisimo peor nose si es el dar aluz ola anestesia.. nolevanto cabeza pero lo mejor es ser positivos con la negatividad consegimos llevarlo peor y nonos soluciona nada.. tener fe y confiar en dios el todp lo puede.. dios os bendiga

Yo no me llegue a tomar el jarabe pues me sentaba fatal. Si sabes otro remedio me dices. Gracias 

A mi me sentó fatal y no pude con el.

S quien me pregunta no se porque me sentó mal,  puede q yo sea alérgica   no se.  Lo siento 

Yo empecé a tomarlo, estoy tomando 2 ml cada 12 horas, llebo apenas 2 dias 

Ya nos dirás si has podido quitarte la medicina gracias 

Me ha sentado bien, llevo tan solo una semana, decidi no mezclarlo con la piridostigmina, asi que estoy tomando solo el jarabe, es un poco amargo pero lo tomo y ebseguida tomo un poco de agua, he podido levantarme de la cama sola y ya aguanto un poco más para andar.

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Saavedra podríamos estar en contacto en privado?  Gracias 
Cristinapolague@gmail.com

Yo tambien tengo miastenia
HOLA, YO TENGO MIASTENIA DESDE HACE 19 AÑOS, AHORA TENGO 39.

Yo tambien tengo miastenia
HOLA, YO TENGO MIASTENIA DESDE HACE 19 AÑOS, AHORA TENGO 39.

Hola a tod@s
Mi nombre es Esmeralda y tengo 26 años y según me han descrito los médicos por mis síntomas, llevo conviviendo con la Miastenia desde que tengo uso de razón.

De pequeña tenía mialgias, a los 14 años diplopía, y a los 16 empecé a estar muy cansada, a caerme por las escaleras... , a no poder correr, a costarme un millón de veces más secarme el pelo, vestirme, ponerme los calcetines... un horror.

Me operaron, me quitaron la glandula del timo y ahora hago vida prácticamente normal. Lleva un tiempo pero si la causa de la miastenia es el timo, entonces es "fácil" de subsanar, queda una cicatriz en el pecho para toda la vida, pero al menos me puedo mover.

Esquío, aprendo snowboard y hago equitación... ahora quiero aprender a jugar al tenis y quiero volver a patinar que era lo que entrenaba antes de ponerme peor.

Si alguien quiere compartir su experiencia conmigo o hacerme alguna pregunta enviadme un mensaje privado.