Miastenia gravis

Yo tambien tengo miastenia
HOLA, YO TENGO MIASTENIA DESDE HACE 19 AÑOS, AHORA TENGO 39.

Hola mayleo
Hola gracias por contestar pues de esta enfermedad no sabia nada, ¿de donde eres?
Hasta que me ha tocado, pues te dire que me gustaria saber que sintomas tienes si te ha dado crisis y como va eso. Pues me la han detectado desde noviembre y en diciembre ya fue definitivo, tomo mestinon, y me va bien. Hago deporte natacion, ciclismo, lo que puedo pero ya el martes me senti un poco mas cansada de lo normal y ya estoy dandole vueltas a la cabeza y no quiero estar parada, pero creo que esta enfermedad no me va ha parar pues soy una persona activa y creo que voy a seguir hasta ver a donde puedo llegar.

Hola soy mayleo ,pitiminis1
Hola ¿que tal?. Yo tengo miastenia desde hace muchos años y ya he aprendido a vivir con ella . Mis sintomas son vision doble, caida de los parpados de los ojos y muchoooo cansancio. Cuando me la detectaron me pusieron de tratamiento mestinon y corticoides y mejore bastante, pero la mejoria grande fue cuando me operaron y me quitaron el timo.
He estado muchos años con la enfermedad controlada , incluso he tenido dos niños, eso si, con los embarazos y los partos de alto riesgo pero al final todo salio muy bien y tengo dos niños preciosos y sanisimos....
El año pasado , sin ningun mativo aparente, tube una crisis y la verdad lo pase mal, pues despues de tamto tiempo no me podia imaginar volver otra vez para atras. Pero me puesieron otra vez el tratamiento y ya estoy muchho mejor. con revisiones constantes,claro.
Bueno, me gustaria que me contaras que tal teva a ti y me cuentes tu experiencia ya que no se encuentra gente con esta enfermedad.
Un beso y mucho animo.
MAYLEO

Nueva asociacion de miastenia en españa
Hola a todos,

Me llamo Dolores y os quiero comunicar que hay una nueva asociación de miastenia en España llamada Asociación Miastenia de España (AMES). Se ha constituido a finales de febrero de 2009. Esta asociación se ha formado con socios de la ya desaparecida AEM, que como muchos de vosotros sabéis, ya no existe desde noviembre de 2008.

La pagina web de AMES es la siguiente, donde tendréis toda la información necesaria:

http://www.miasteniagravis.es/

La Asociación Miastenia de España está organizando las 2as Jornadas Nacionales de Miastenia que se celebrarán en Segovia el 25 de abril 2009. ¡No te lo pierdas!

También quería comunicaros que en un futuro también tendrá un foro y un chat a disposición de todos los interesados.

Amablemente Dolores

Miastenia gravis
Muchas gracias por comunicarnos la dirección de la asociacion . Yo sabia que la antigua se habia disuelto pero no sabia nada de la nueva, te lo agradecco de verdad, Dolores.

Miastenia
Hola mayleo
Me gustaria saber de donde eres...
A mi me han mandado mestinon pero me da miedo tomarlo por si me perjudica porque estoy en estudio

Me gustaria saber como te detectaron esta enfermedad porque yo tengo una ptosis desde los 12 años y siempre me he estado vigilando, pero los medicos no le daban mayor importancia, hasta hace 1 año que dio un mareo y la lengua se me quedó que no podia articular bien las palabras. Ahora me siento cansada, cosa que antes no.

Miastenia
pero ¿han conseguido curarte?

Necesito lokalizarte
a mi tambien cada mes siemtoq el parpado se me cae i los medikos me dicen q no es nada pero para mi es algo i no me gsta para nada


mi msn: xoco_princess@hotmail.com

Hola
Hola me llamo sandra tengo miastenia desd hace un año pero solo he empeorado no dan con el tratamiento o no me hacen nada alguna persona para informarme??? gracias libra85sandra@hotmail.com

Hola
Hola me llamo Iraya,tengo miastemia desde hace 3 años pero solo tenía diplopia,en mayo de este año me la diagnosticaron y todo ha ido super rápido,me hicieron la timectomía a finales de mayo y ahora mismo estoy con mestinon y dacortin,llevo dos meses q la visión doble es muy suave y me dura menos dias pero me noto un poco cansada y con menos fuerzas,la verdad es que me preocupa un poco porque no sé si lo d la diplopia q la tengo mas suave es buena señal o es q después d esto viene otro síntoma.Aguien me podría decir algo?

Muchas gracias por todo y hay que seguir viviendo lo más que se pueda que esta enfermedad no nos pueda.

Hola sandra
acudistes a faiam es la fundacion de miastenia en bs as si claro yo no se de donde eres....a mi me trataron muy bien y sali adelante con el mestinon bueno te mando un beso y cualkier cosa escribime chaoooo

Hola
hola amigas les cuento que me diagnosticaron miastenia hace dos años, en los que la pase muy mal ya que solo pasaba en cama sin poder hablar o caminar, tomaba todos los tratamiento que me daban hasta que Enontre la cura a mi problema, con decirles que no he tenido ninguna recaida los ultimos seis meses y ya he dejado de tomar medicación. el jarabe se llama BIRM y es un producto ecuatoriano lo encuentras en farmacias.

Hola mgao
Hola he leido tu charla y me gustaria que me informaras mas sobre ese jarabe, si te lo mando el medico o lo has empezado a tomar por ti misma.
Pues ya sabras que ahi componentes de los medicamento que no nos va bien y hay que leer mucho sobre los componentes.
Como por ejemplo en la vacuna de la gripe A, trae uno que no nos va bien, gracias a un amigo presidente de la asociacion de miastenios lo ha publicado.
bueno espero me conteste sobre mi pregunta y que miastenia tienes, la mia es ocular.
un saludo-

Hola pitiminis
la verdad no me la receto el medico, lo empece a tomar por mi propia cuenta, ya que lei toda la informacion sobre este medicamento y es ideal para toda enfermedad incluso para casos de cancer y sida, la verdad me siento muy bien, no tomo ya ningun medicamento y siento que ya casi estoy curada. la miastenia que yo tengo me afecta al lenguanje y al sistema muscular, ya que cuando caia en crisis solo hablo a traves de silabas y no puedo caminar, te lo recomiendo. con todo lee las bondades del Birm por internet para que te convenzas un poco mas, cualquir duda mi correo es ma_gorethy@hotmail.com

Pitininis
te pongo una de las paginas para que te informes
http://www.bioimmunewonder.com/espanol/birm-enfermedades.php

Hola a tod@s
Mi nombre es Esmeralda y tengo 26 años y según me han descrito los médicos por mis síntomas, llevo conviviendo con la Miastenia desde que tengo uso de razón.

De pequeña tenía mialgias, a los 14 años diplopía, y a los 16 empecé a estar muy cansada, a caerme por las escaleras... , a no poder correr, a costarme un millón de veces más secarme el pelo, vestirme, ponerme los calcetines... un horror.

Me operaron, me quitaron la glandula del timo y ahora hago vida prácticamente normal. Lleva un tiempo pero si la causa de la miastenia es el timo, entonces es "fácil" de subsanar, queda una cicatriz en el pecho para toda la vida, pero al menos me puedo mover.

Esquío, aprendo snowboard y hago equitación... ahora quiero aprender a jugar al tenis y quiero volver a patinar que era lo que entrenaba antes de ponerme peor.

Si alguien quiere compartir su experiencia conmigo o hacerme alguna pregunta enviadme un mensaje privado.

Re: hola a tod@s
Y mi consejo es que no desespereis y no os AUTOMEDIQUEIS.

Seguid las indicaciones del médico que con la Miastenia nunca sabes qué puede ser contraproducente o causar efecto rebote.

Timectomia
holaa esmeralda, me llamo natalia y tengo 20 años yo tb tngo miastenia gravis y han llegado a la comclusion de hacerme la rtimectomia y tngo muxo miedo sobretodo m preocupan las cicatrices m gustaria muxo saber cmo has kedado muxas gracias

Holaaaa... mira yo no tengo miastenia pero una de mis mejores amigas, le diagnosticaron miastenia cuando tenia 17 años, la operaron del timo, se lo quitaron, y ahora hace una vida totalmente normal, esquiaa, etc,,, no tiene ningun problema.... si deciden quitarte el timo,,, ten en cuenta que ees una operacion a pecho abierto, que el post operatorio sera bastante doloroso, pero supongo que te merecera la pena eso mas que estar cansada continuamenteee ! mi amiga desde luego ahora es una chica nueva, tiene 21 años, y esta super biien, por lo menos ya no esta cansada todos los dias ! un saludo y espero que todo te salga biiennn !

Miastenia gravis
hola ami mi detectaron la miastenia en enero d este año pero llevo con ella mas d seis meses y si al principio t asustas pero hay tratamiento q t la puede controlar y llevar una vida plena tienes q comer bien descansar lo necesario y sobre todo platicar con tu doc no quedart con dudas....

Hola
soy barbara tengo poco q me detectaron la miastenia pero ami el mestinon me ba bien ya q no podia hablar ni comer,lo cansado se me ha controlado muy bien ya q el dia q m detectaron la miastenia tambien m dieron la noticia d q estoy embarazada sialguien con la enfermedad esta embarazada me gustaria q me dijeran como llevar mi embarazo gracias

Hola!
Hola, a mi me la detectaron en Julio del 2009..pero en realidad tengo la enfermedad hace ya mas de 1 año.Todavia no me acostumbro, emeporo de a poco y a veces el Mestinon no hace efecto :S
Por la enfermedad no puedo estudiar y es muy complicado, claro que nuestra vida es totalmente diferente a los q no la padecen, pero hay que seguir luchando, no dejar que la enfermedad nos pase x encima!

Hola
hola me llamo andrea me gustraia hablar contgo ya que tengo algunas dudas de la operacion te agradesxo que me puedas confrmar chaooo.

Miastenia gravis
HOLA YO TENGO YA 2 AÑOS Y MEDIO CON LA MIASTENIA. ES TODO CUESTION DE CUIDARSE Y APRENDER A CONOCER EL CUERPO, YA QUE SON DETALLES LOS QUE TE INDICAN SI ESTAS PROXIMO A SUFRIR UNA CRISIS MIASTEMICA O COLIRGENICA, MI DEBILIDAD ES GENERALIZADA AFECTA TODO MI TRONCO Y LAS EXTREMIDADES SUPERIORES E INFERIORES, TRAGAR, HABLAR. A PESAR DE HABERME PRACTICADO LA TIMECTOMIA AUN SUFRO DE LAS CRISIS. YO ESTOY MUY PENDIENTE DE MIS MEDICAMENTOS Y ME CUIDO DE LAS INFECCIONES Y LAS GRIPES. GRACIAS A DIOS HE PODIDO SUPERAR LAS CRISIS, LAS ULTIMAS HAN SIDO POR HABER SALIDO EMBARAZADA Y POR LA EXTRACCION DE UN TUMOR QUE TAMBIEN RESULTO VENIGNO. ASI QUE CON PROPIEDAD Y SIN ANIMO DE ASUSTAR LO MAS DIFICIL ES LA ADAPTACION A LA ENFERMEDAD. TENGO MUCHISIMOS AMIGOS MIASTEMICOS QUE PARECEN NO TENER LA MIASTENIA YA QUE A TODOS NO ATACA IGUAL, MUCHOS CAMINAN, Y TRABAJAN, ASI QUE LO IMPORTANTE ES UBICAR UN BUEN NEUROLOGO QUE CONOZCA Y SEPA TRATAR LA MIASTENIA Y SOBRE TODO QUE SEPA TRATAR A LAS PERSONA, YA QUE AL COMIENZO UNO SE SIENTE MUY VULNERABLE, DISCULPA ESPERO HABERTE AYUDADO.

Hola compañera
Hola amiga ,espero que estes bien a pesar de todo.si quieres coocer mi historia te envio mi blog ,espero que te sirva de algo
http://mgmiamiga.blogspot.com/

Miastenia gravis
Hola, mi madre fue diagnosticada de blefaroespasmo desde junio de 2010, ahora por medios propios hemos sabido que no es blefaroespasmo sino, miastenia gravis.
Mi madre está muy asustada, dado que no puede hacer una vida normal y le cuesta mucho respirar.

Por favor le pido que me faciliten algun tipo de información sobre alguna terapia efectiva, y de algún neurologo en España que sepa tratar este caso.

Gracias por su atención.

A maria 201113 miastenia gravis
Hola Maria, vivo en Guatemala, y llevo varios años de haber sido diagnosticada con miastenia gravis. He tenido épocas de crisis y épocas un poco estables, pero gracias A Dios se puede sobrellevar la enfermedad. En el último mes he probado un producto de factores de transferencia que me saco de la útlkima crisis y gracias aDios estoy muchisismo mejor, posiblemente mejor que en cualquier otro momento desde que me diagnosticaro. ASi te interesara puedo darte informacion porque creo que lo podrias conseguir en España. Saludos

A quienes padecen miasatenia gravis
Hola, soy guatemalteca y llevo varios años con miasteniA gravis. Durante los ultimos meses estuve pidiendole a Dios me diera alguna cosa que me ayudara, pues no he podio mantener un trabajo fiijo por años debido a las crisis que he padecido. como dice m i neurolog, la enfermedad conmigo debuto de una manera terrible y gracias aDios estoy viva, Recientemente, hacxe como un mes,, alguien me hablo de los factores de transferencia y empece a tomarlos. Creo que es lo mejor que he probado desde quw empece enferma. Me sacaron en pcoos dias de la crisis en la que estaba, ademas los dedos de mis manos que tenia trofiados desde hacia años por al enfermedad ya empezaron a moverse y estar mas flexibles. Dedfinitivamente creo que Dios me envio esta respuesta. Le dpoy gracias y lo alabo. Si nec esitan informacion con gusto puedo darselas. Realmente espero que esta informacion pueda serles util. Saludos.

Hola
oye he estado buscando el jarabe y no lo he encontrado me podrias decir donde lo puedo encontrar m interesa mucho yo soy de mexico gracias saludos

Ser mama
Hola Esmeralda,que tal?
Yo también tengo miastenia gravis desde el año 98 tenia 22años cuando empezo todo lo mismo que tu me caía sola subiendo la escalera bueno ya lo sabes un horror.se lo conte ami familia que no podia mas,(los primeros sitomas no se los dije a nadie)y me llevaron al hospital me que de ingresada mucho tienpo te lo puedes imaginar todo lo que me hicieron.bueno cuando ya supieron lo que tenia y me lo comunicaron yo no me lo creia no lo admití. Al final me opere y estoy bastante bien,pero aquí no acaba la cosa al tienpo me dolian mucho las articulaciones y se lo comente a mi neurologo y me mando al reumatologo me hicieron unas pruebas y hay esta el mal tengo también un lupus que biene de la miastenia alser una enfermedad auto inmune tambien bueno un rollazo lo llevo bastante bien todo, harta de tanto sufrir pero bien y ahora estoy embarazada los medicos me dicen que esta todo bien pero yo tengo mucho miedo.me gustaria si tu eres mami o si conoces un caso como el nuestro que me contaras como te va. muchas gracias.yo me llamo conchi y soy de valencia.me encantaria hablar de estos casos no conozco a nadie con miastenia.

Tengo miastenia gravis desde hace 05 años, necesito su ayuda.
Hola, soy charo, padesco de mistenia gravis desde hace 05 años, actualmente tengo debilidad de la pierna izquierda, que me impede caminar, difucltadad para comer, se me hace un mundo realizar actividades simples. Incluso porder jugar con mi niños, me es difícil, que es lo más doloroso. stoy recibiendo tratamiento con piridoximina y prednisona, pero no siento mucha mejoría.
Mi médico me dijo que no me pod{ia operar del Timo, por que no tenía nada de malo, pero quisiera saber si incluso así me puedo operar y tener alguna mejoría.
Quisera que me recomienden algun neurologo que me pueda ayudar. Soy de Perú. Porfavor, realmente cualquier ayuda envíenme información a mi correo RosarioPanta_23@hotmail.com

Re: ser mamá
Hola sasa8888,
No he vivido aún la experiencia de la maternidad, no tengo aún muy claro sí quiero ser mamá y supongo que tambien influye que tengo algo de miedo por la miastenia. Yo me encuentro muy bien pero bueno mi neurólogo me recomendó tenerle muy informado sobre mis decisiones en este aspecto.
Mucha suerte y mucho ánimo!! Qué todo salga genial!!

Hola..
ME llamo patricia vivo en manzanillo colima, y yo tengo un año con miastenia, es dificil de llevar pero con un tratamiento todo se lleva bien, yo aun me siento a veces mal..
pero pues me tomo el medicamento y me siento mejor otra veces quisiera no ser yo y ser otra vez igual que antes, pero dios nos pone pruebas y tenemos que echarle ganas.. escribeme patriciacorteznava@hotmail.com ahi podemos platicar mas..
cuidate y animo

Miastenia
Hola, yo tambien tengo miastenia espero tener amistades con personas con mi enfermedad
patriciacorteznava@hotmail.com
escribeme

Miastenia gravis
Estimada,

Tu caso nos ha parecido interesante y podría ser de ayuda para otras personas. Lo hemos incorporado en:

http://www.casosyhospitales.com/detalle_enfermedad.php?id=406

si deseas modificarlo, completarlo o eliminarlo:

http://www.casosyhospitales.com/modificar_enfermedad.php?id_enfermedad=406

Muchas gracias por tu ayuda!

Ana Fernández
www.casosyhospitales.com

Miastenia gravis
Estimada,

Tu caso nos ha parecido interesante y podría ser de ayuda para otras personas. Lo hemos incorporado en:

http://www.casosyhospitales.com/detalle_enfermedad.php?id=408

si deseas modificarlo, completarlo o eliminarlo:

http://www.casosyhospitales.com/modificar_enfermedad.php?id_enfermedad=408

Muchas gracias por tu ayuda!

Ana Fernández
www.casosyhospitales.com

Hola
Hola,tengo miastenia diagnosticada desde hace 10 años y es muy duro psicologicamente hacerte a la idea de lo que te pasa cuando tienes 17 años como me paso a mi,gracias al apoyo de mi familia,a la buena relacion con mi neurologo y a las ganas que le puse para salir adelante llevo una vida "normal"tienes limitaciones pero te haces a la idea,a mi me practicaron la timoctomia y es lo mejor que me pudieron hacer pues ya no podia casi ni respirar,hoy estoy trabajando y hago todo lo que puede hacer una persona con 27 años,salgo con mis amigo y mi novio,incluso hago deporte,controlado claro pero lo mas importante es las ganas que le pongas para salir adelante,he tenido varias crisis y cada vez que aparecen lo mejor que puedo hacer es reirme y pensar que con medicacion y controlandome(soy una cabra loca como dice mi madre )siempre las supero,asi que solo puedo darte animos y decirte que no te dejes ganar por la miastenia,
Un abrazo y animo

Hola
hola tienes mucha razon yo ya no he tenido recaidas pero si a veces mi cabeza se siente pesada pero ahi la llevo, me van a pasar con el neurolo en colima para no ir hasta guadalajara, pero si uno le pone buena cara a la enfermedad es mas facil llevarla.. ojala podamos ser amigas.. escribeme
patriciacorteznava@hotmail.com cuidate

Hola paisana
Tambien soy Guatemalteco y tengo un sobrino con esta enfermedad. Me gustaria contactarte y hacerte ciertas preguntas relacionadas al tema. Mi correo es unclechene@hotmail.com Gracias...

Hola!!!
Hola mi nombre es Xochitl Alejandra y tengo 22 años, con miastenia ya tengo 5-6 años, no me habían de detectado bien que era hasta hace 3 años que fue cuando comencé a tomar mestinon, he tenido, o más bien tuve bastantes crisis en las que ni caminar 10 metros podía porque la fuerza se me iba totalmente y ni que decir de subir escaleras o la misma banqueta, ahorita pues si estoy bien, ando y vengo claro no como cualquier persona pero me muevo, pero hay veces en las q me siento más mal q bien aun con el medicamento, sobre todo antes de que inicie mi periodo, o no descanso bien, o no como bien :S o si como cosas dulces; lo q me pasa o siento que me pasa es q la carga emocional a veces es mucha y las presiones de la escuela, conseguir trabajo, o el simple hecho d subir a un transporte público etc etc si me estan afectando y es q hay veces en las q siento q ya es más psicológico también y haa soy un caos, he estado pensando mucho y me gustaría saber si tu en lo personal m recomendarías la operación de timo, mi medico en una ocasión la mencionó pero fue más como una alternativa posible si es que llegaba en cierto punto a empeorar y es que pues la gravedad de la enfermedad en mi caso pues no es taanta, pero si t soy sincera ya estoy en un punto en el que ya no sé si reír o llorar a demás de que es muy difícil para mi el convivir con las demás personas xq pues al no saber lo que sentimos o el porque hacemos o no hacemos ciertas cosas llego muchas veces a sentirme desesperada y arta, entre otras cosas que la misma medicación me están provocando; me gustaría operarme y por lo menos tener la esperanza de que pueda servir y mejorar tal ves no al 100 pero si algo, quiero aprender a nadar, bailar, quiero hacer ejercicio y sobre todo quitarles de preocupaciones a mis papás; por eso quisiera q me hablaras de todo lo que implica la operación, que riesgos tiene, que cuidados antes y después se deben tomar, en fin todo lo que puedas por favor. Añadido a esto no me queda más que decirte que en serio t admiro, el tener desde prácticamente siempre esta enfermedad no es fácil son muchos cambios, muchas cosas con las que lidiamos y que bueno q haz salido adelante y estas haciendo lo que antes supongo que ni en sueños, cuídate mucho y espero puedas responderme. Atte. Xochitl

Miastemia gravis
amiga muchas gracias por ser tan buena y comprensiba espero tener mas comunicacion con tigo yo soy del peru y la miastemia me tiene mal hago crisis muy seguidas x favor ayudame tienes un buen setido del humor k yo ya perdi

Miastenia
Yo tb tengo MG desde 1996,la timectomia para mi es imprescindible, y luego hay q saber llevar la enfermedada, Hay días malos, pero hay muchos buenos, ¡Quedate con esos!. Mucho ánimo y muchos besos

Información
Hola soy Colombiana, consultando un poco vi su mensaje, fui diagnosticada con miastenia hace 4 años tomo mestinon y prednisolona, estoy muy interesada en los factores de transferencia, me gustaría por favor me de mayor información del producto y su experiencia personal.
Mil gracias

Ayuda para miastenia gravis
Para poder ayudar en la MIASTENIA GRAVIS es necesario saber que tipo y en que estado esta el paciente y para tratarla existen muchos métodos, me especializo en los trastornos musculo esqueléticos y también en tratamientos de dolor para fibromialgia el método que usamos estos últimos años es la homeopatía enfocada directamente preparada para cada paciente sintetizados y liofilizados para evitar que los ACRA reduzcan sin tener que dañar otros órganos como el hígado y evitar las fiebres lo que nos ha dado muy buenos resultados en personas con MG de hasta grado IV consiguiendo logros de mejorarla en los grados mas difíciles y redimirla a los grados mas leves. Esta enfermedad es dura pero la mejoría esta en saber como regenerar los linfocitos y estos no creen anticuerpos contra receptores de acetilcolina y conseguir que el cuerpo se desintoxique de ellos por así decirlo. tratamientomg@hotmail.com si tienen alguna pregunta les contestaremos a la brevedad posible.

Marga972 miastemia gravis
me interesa curarme, me hicieron una timectomia hace una mes y deseo estar mejor pido a Dios estar bien por mis hijos por quienes debo vivir, espero tambien que ellos no tengan la misma enfermedad, anteriormente lei de una transferencia que mejoraba mi enfermedad por favor quiero saber mas de ello.

Importante sobre mg
HOLA ME LLAMO ANAHI TE SALUDO DESDE ECUADOR COMO VI EN UN COMENTARIO QUE TIENES MIASTENIA GRAVIS QUISIERA SABER QUE TIPO DE FACTORES DE TRANSFERENCIAS TOMAS X QUE YO TAMBIEN TOMO PERO NOSE SI SEAN LOS CORRESCTOS YO TAMBIEN TENGO MIASTENIA GRAVIS A MI ME DIAGNOSTICARON ALOS 12 AÑOS AHORA TENGO 14 ESPERO TU RESPUESTA Y GRACIAS

Miastenia gravis
ola soy mari jesus de valencia, tengo miastenia desde ace 21 años y aki estoy con ella todavia, a mi tambien me gustaria y bien le pido a DIOS todos los dias q o bien me remita y desaparezca o como tu que me de una medicacion que me mejore y me ayude a no tener mas brotes, me gustaria que me dijeses que es eso de los factores de transferencia para tomarmelos tambien, te lo agradeceria muxisimo, si kieres comunicarte conmigo mi email es guerola42@gmail.com. gracias, animos y muxos besos.

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Holaaaaaaaaaaaa
como estas,me quede con la duda de que son los factores de transferencia,quien los aplica cual es el costo,porfas respondeme mil gracias bye,