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Tengo un hijo con leucodistrofia de pelizaeus-merzbacher

Última respuesta: 29 de abril de 2011 a las 20:21

nihal_5867065

7/6/10 a las 17:03

Hola
tengo un hijo de 13 años con una enfermedad rara llamada Pelizaeus-Merzbacher.
Tiene una discapacidad motora severa, va en silla de ruedas y tiene un retraso mental moderado.
Me gustaría conocer mas personas en España con esta afectación y comentar su evolución.
Es un chico feliz, trabajador y conformado con su vida y realmente no se hace difícil vivir con él.
Somos de una associación americana, pero nuestro ingles es poco fluido.
Si quieres podemos comentar
Saludos
Cinta

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sundus_6987895

29/4/11 a las 20:21

Pelizaeus-merzbacher
Hola Cinta!
Mi sobrino padece esa enfermedad,
tiene tan sólo 2 años y medio
y el avance de la enfermedad ha sido muy notorio
desde su diagnóstico.
Estoy buscando alguna terapia, algo que se pueda hacer
para ayudarlo, y cuando vi tu comentario, me dio mucho
interés preguntarte, como está tu hijo ?
como le han atendido ? y que recomendaciones podrías darme para ayudar a mi sobrino ?
Agradezco de antemano tu respuesta y espero que tu hijo esté mejor.
Saludos
Cammy

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Tengo un hijo con leucodistrofia de pelizaeus-merzbacher

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