Tener en el ojo un linfagioma orbital

Es la primera vez que cuento esto que llebo tan adentro.Llevo toda mi vida desde que naci con un linfagioma orbital y muchas/os os preguntareis que es.
Un linfagioma orbital son malformaciones vasculares benignas suele presentarse en la primera infancia. Bueno yo es que desde que nací lo he tenido me operaron por primera vez con 7 años todo fue bien aunque ni siquiera sabian que tenia.Una vez operada quede bien pero a los 13 años me volvio a salí con 16 años me volvieron a operar pero sin exito porque fisicamente tengo el ojo un poco mas inchado que el otro y siempre tengo molestias. Mi problema es que cuando me meto por internet para ver mi enfermedad sale todo mas feo de lo q realmente tengo yo , y me como la cabeza si algun dia lo tendre tan mal como aparecen en fotos a la gente. Me encantaria encontrar alguien que tubiera lo mismo que yo, solo para que me entienda mejor.Yo gracias a Dios estoy bien, y es que como es grasa en la orbita del ojo pues me limpian todo lo de alrededor pero la orbital no pueden porque puedo perder la vision.Mi médico me ha dicho que no tengo que preocuparme porque los linfagioma orbitales se acostumbran a vivir en un mismo sitio y no suele crecer.
Pero si sabeis de alguien de algun conocido, familiar o algo que se pudiera sentir identificado conmigo lo agradeceria. Es que no suele tener esto muchas personas en el mundo.Pero al igual que otras enfermedades y hay explicacion para esto me gustaria que lo hubiera tambien para lo mio.
Gracias y perdonar si os he rallado mucho pero no sabia de que mejor manera explicarlo. Un beso. Y ojala haya respuestas.