Sindrome de cascanueces

Sindrome de cascanueces
HOLA SOY DE ARGENTINA HOY ME DIAGNOSTICARON SINDROME DE CASCANUECES...QUISIERA SABER SI HAN TENIDO ALGUN TIPO DE DOLOR ABDOMINAL Y SI LOS HAN TRATADO DE QUE FORMA...DESDE YA MUCHAS GRACIAS...
JESSICA

Sindrome cascanueces
Hola! lo primero mucho ánimo a todas!, yo tengo 34 años y síndrome del cascanueces. Tenia congestión pélvica tan severa que no podía casi ni caminar y eso que no he tenido hijos todavía. Me embolizaron las varices y ahora mejor (las varices afectan a los músculos). Sin embargo tengo dolor como vosotras en el flanco izquierdo y la espalda, no puedo caminar mucho y sentada muchas horas bastante mal. Al alguna os duele también la pierna izq, como que la sangre no retorna?
Aunque yo nunca he tenido sangre en la orina, me han propuesto poner un stent sobre todo porque me dicen que con la compresión que tengo en un embarazo lo voy a pasar muy mal (he leído aquí algunos post que parece que lo corroboran...) pero no me decido por los problemas que pueda tener. He pedido una segunda opinión y me dicen que con el embarazo puede que desaparezca el síndrome, aunque en la literatura no pone nada de eso!. Estoy haciendo fisioterapia especifica para vísceras y circulación porque a partir de una caída es cuando empecé a notar que la pierna izq estaba rara y a los dos años acabe como os he contado. En teoría uno pensaría que el angulo de las arterias con respecto a la vena renal puede variar y dejar de comprimir. Sin embargo no hago mas que leer que es congénito y sólo en niños puede que desaparezca.

Alguna opinión sobre esto? A alguna le han puesto stent y le ha resultado bien? y los embarazos?
un abrazo grande, ver si nos podemos ayudar porque hay mucho desconocimiento sobre este problema

Síndrome de cascanueces
Hola chica de 34 años. Yo tengo 33. Lo primero, lo q más me ha impactado es q te digan q con el embarazo mejorarías, en mi caso los dolores se multiplicaron considerablemente; yo tampoco tengo hematuria; pero he llegado a tener dolores tan intensos q los compararía con las contracciones del parto. Ya estoy decidida a ponerme el stens, solo puedo mejorar, a veces los dolores son tan impeditivos, la calidad de vida se me escapa mientras tengo la sensación de pérdida de tiempo. Vivo en la playa y me encanta y este verano casi no la he pisado, porque solo el esfuerzo de bajar dos pisos y andar con la cesta 100metros llevando a mi hijo en el carrito es como si subiera al everest los dolores aparecen en cuanto dejo el reposo, aún así digo trabajando y jamás he cogido una baja por este motivo.
Yo te animaría a q te pusieras el stens.
Mi pequeño me llama. Besitos y buena suerte.
Si quieres hablar conmigo me puedes localizar en facebook Adra Librilla vcm

Cascanueces 2012
Hola chicas, a mi me lo diagnosticaron en el año 2012, y desde entonces he tenido momentos de todo, es decir he tenido etapas buenas y etapas con muchisimo dolor y hematuria en la orina, respecto a la pierna izquierna yo si tuve problemas, ya que el dolor era tan fuerte que me bajo por la pierna y estuve dos meses sin poder caminar bien. A día de hoy ya no me pasa ésto, sólo cuando me duele.
Respecto a lo del embarazo, yo no tengo hijos, pero en una revisión me dijeron que cuando quiera tener hijos lo voy a pasar muy mal porque será muy doloroso y tendría que ser con cesaria.
Me han dicho en varias ocasiones lo del sptep, y ya estoy en lista de espera (llevo un año) para que me operen, y me gustaria saber si alguien tiene el step, si duele, si habeis notado mejoria, si merece o no la pena etc... y en que hospital y médico os opero.
Hay poquisima información sobre este sindrome, y yo por un lado quiero operarme pero por otro me da miedo por si la operación no va a solucionar el problema y seguiré igual.
Bueno decirme vuestros nombres de facebook y os busco.
Un Saludo.

Sindrome del cascanueces
Hola hace un año me detectaron el mismo sindrome aunque desues de hacerme una flebografia y una embolizacion me diagnosticaron que no había obstrucción en la vena renal. Por eso no están seguros de ponerme ningún sten aunque es la unica explicacion que he encontrado a mis dolores costales que ademas empeoran con el periodo. Si alguien le hubiera ido bien con los sten os agradecería que me lo comentase. En mi caso he probado varios medicamentos para el dolor pero es como si me tomara una vaso de agua. Ultimamente me dan como taquicardias sobre todo al agacharme y levantarme, a alguna le ha pasado? tengo revision en el medico en diciembre pero me he preocupado un poco y quisera saber si a alguien más le ha pasado. Gracias por vuestra ayuda, pues no es una enfermedad muy comun y ando bastante perdida despues de cinco años yendo a miles de medicos,, que si digestivos.. ginecolocos, urologos, medicina interna... en fin paciencia y buen humor no me faltan gracias

Sindrome del cascanueces
Hola hace un año me detectaron el mismo sindrome aunque desues de hacerme una flebografia y una embolizacion me diagnosticaron que no había obstrucción en la vena renal. Por eso no están seguros de ponerme ningún sten aunque es la unica explicacion que he encontrado a mis dolores costales que ademas empeoran con el periodo. Si alguien le hubiera ido bien con los sten os agradecería que me lo comentase. En mi caso he probado varios medicamentos para el dolor pero es como si me tomara una vaso de agua. Ultimamente me dan como taquicardias sobre todo al agacharme y levantarme, a alguna le ha pasado? tengo revision en el medico en diciembre pero me he preocupado un poco y quisera saber si a alguien más le ha pasado. Gracias por vuestra ayuda, pues no es una enfermedad muy comun y ando bastante perdida despues de cinco años yendo a miles de medicos,, que si digestivos.. ginecolocos, urologos, medicina interna... en fin paciencia y buen humor no me faltan gracias

Sindrome del cascanueces
Hola hace un año me detectaron el mismo sindrome aunque desues de hacerme una flebografia y una embolizacion me diagnosticaron que no había obstrucción en la vena renal. Por eso no están seguros de ponerme ningún sten aunque es la unica explicacion que he encontrado a mis dolores costales que ademas empeoran con el periodo. Si alguien le hubiera ido bien con los sten os agradecería que me lo comentase. En mi caso he probado varios medicamentos para el dolor pero es como si me tomara una vaso de agua. Ultimamente me dan como taquicardias sobre todo al agacharme y levantarme, a alguna le ha pasado? tengo revision en el medico en diciembre pero me he preocupado un poco y quisera saber si a alguien más le ha pasado. Gracias por vuestra ayuda, pues no es una enfermedad muy comun y ando bastante perdida despues de cinco años yendo a miles de medicos,, que si digestivos.. ginecolocos, urologos, medicina interna... en fin paciencia y buen humor no me faltan gracias

Cascan ueces
Hola, no se si alguna de vosotras seguirá por aquí, veo que los mensajes son de hace tiempo.
Me han diagnosticado síndrome de cascanueces hace unos meses, con congestión pelvica y varices uterinas, abdominales, por la pelvis piernas y vulva. Tengo 31 años.
Me proponen ponerme un stent y a la vez tratarme las varices realiAndome una embolizacion de las mismas.
comí os va a vosotras? Que solución habeis encontrado? Como estais?
La verdad es que no me convence mucho lo del stent...gracias x leer.

Cascanueces 2012
Hola chicas, a mi me lo diagnosticaron en el año 2012, y desde entonces he tenido momentos de todo, es decir he tenido etapas buenas y etapas con muchisimo dolor y hematuria en la orina, respecto a la pierna izquierna yo si tuve problemas, ya que el dolor era tan fuerte que me bajo por la pierna y estuve dos meses sin poder caminar bien. A día de hoy ya no me pasa ésto, sólo cuando me duele.
Respecto a lo del embarazo, yo no tengo hijos, pero en una revisión me dijeron que cuando quiera tener hijos lo voy a pasar muy mal porque será muy doloroso y tendría que ser con cesaria.
Me han dicho en varias ocasiones lo del sptep, y ya estoy en lista de espera (llevo un año) para que me operen, y me gustaria saber si alguien tiene el step, si duele, si habeis notado mejoria, si merece o no la pena etc... y en que hospital y médico os opero.
Hay poquisima información sobre este sindrome, y yo por un lado quiero operarme pero por otro me da miedo por si la operación no va a solucionar el problema y seguiré igual.
Bueno decirme vuestros nombres de facebook y os busco.
Un Saludo.

Síndrome de cascanueces
Hola chicas afectadas por el Síndrome de Cascanueces, a mí este síndrome me fue diagnosticado en el 2008 tras sufrir una trombosis en la vena central de la retina (aunque dicen que no tiene que ver una cosa con la otra), yo no tengo hematuria (sangre en la orina), pero he sido deportista toda mi vida, y tenía problemas para coger la forma, mis pulsaciones eran más elevadas que las de mis compañeras (jugadoras de baloncesto), tenía dolores menstruales exageradas, tenía dolores abdominales sobre todo tras los entrenamientos, sentía como un latido tras el estómago, tardaba en recuperarme más que los demás, siempre tenía sueño...y tengo hipertensión (cómo síntoma más grave, aunque tampoco me saben decir si es por el síndrome).
COMO TRATAMIENTO: me propusieron ponerme un stens, lo que hubiera supuesto, tomar sintrom toda la vida además de llevar una vida de abuelita de 80 años, me negué. Otra opción sería hacer una especie de corta y pega, lo que haría que descendiera el riñon y me decían que tenía un alto porcentaje de perderlo, tampoco me convenció. Pedí una segunda opinión, la internista que me lo diagnostico me recomendó un vascular de la RUBER INTERNACIONAL, me propuso un stens, me negué nuevamente. Pedí una TERCERA OPINIÓN en el extranjero (Belgica) y me dijeron que lo del stens una locura siendo tan joven y que la operación de "corta y pega" como digo yo es la mejor opción, pero el momento de hacerla sería cuando aparecieran síntomas más fuertes, como por ejemplo, dolor muy intenso o hematuria. Pues bien ahora tengo 31 años y estoy embarazada de 30 semanas y ahora mi miedo viene por el parte nadie me sabe decir, dicen que parto natural con epidural porque todo va bien, pero yo tengo muchísimos dolores pero no me hacen ni caso estoy histérica, me da muchísimo miedo que con los esfuerzos, durante el parto le pase algo a mi vena renal o colidantes dañadas o a mi riñon.
Alguna de vosotras ha dado a luz ya???.
Un saludo y os iré contando novedades y si queréis los datos del doctor de Bruselas os lo paso.

Sindrome de cascanueces
Hola me llamo Ernesto y creo q comparto casi todos los síntomas q tu.me operaron hace un mes y medio.me colocaron un sten.600843281 .por si qieres con partir informacion

Cascan ueces
Hola, no se si alguna de vosotras seguirá por aquí, veo que los mensajes son de hace tiempo.
Me han diagnosticado síndrome de cascanueces hace unos meses, con congestión pelvica y varices uterinas, abdominales, por la pelvis piernas y vulva. Tengo 31 años.
Me proponen ponerme un stent y a la vez tratarme las varices realiAndome una embolizacion de las mismas.
comí os va a vosotras? Que solución habeis encontrado? Como estais?
La verdad es que no me convence mucho lo del stent...gracias x leer.

Cascan ueces
Hola, no se si alguna de vosotras seguirá por aquí, veo que los mensajes son de hace tiempo.
Me han diagnosticado síndrome de cascanueces hace unos meses, con congestión pelvica y varices uterinas, abdominales, por la pelvis piernas y vulva. Tengo 31 años.
Me proponen ponerme un stent y a la vez tratarme las varices realiAndome una embolizacion de las mismas.
comí os va a vosotras? Que solución habeis encontrado? Como estais?
La verdad es que no me convence mucho lo del stent...gracias x leer.

Varices pélvicas
Hola, veo que son mensajes antiguos pero hay algunos de 2016 así que me animo a escribir. Me han diagnosticado síndrome de congestión pélvica, con varices pélvicas de hasta 9 mm y posible síndrome de cascanueces. Todo esto por privado y tras un peregrinar por médico de cabecera, ginecólogos, urólogos, fisioterapeutas de suelo pélvico, etc. Tengo un hijo de casi 4 años, mis síntomas empezaron a mitad de embarazo pero ya sabéis, durante un embarazo no te hacen caso, todo lo achacan al embarazo mismo. A dar a luz se fueron y regresaron cuando el niño cumplió dos años. Llevo mal año y medio.

No tengo dolor en el costado, pero sí microhematuria constante. Mis síntomas son dolor en uretra, escozor después de orinar, malestar vulvar (escozor, tirantez, sensación de labios congestionados) y no presento varices vulvares ni en las piernas. Mis síntomas se acentúan en la ovulación y me acompañan hasta la regla. Con la regla mejoro, pocos días al mes.

Me van a hacer una flebografía para confirmar todo, y durante la misma me pueden embolizar las varices pélvicas si lo ven claro. Estoy cag... con la prueba, y más con la posibilidad de que se confirme el cascanueces. En ese caso, efectivamente como os han dicho a vosotras, la solución sería un stent, que no me apetece nada ponerme, no me convence. Al no presentar los síntomas típicos de cascanueces, sólo me lo tratarían si se demostrara que es el causante de las varices pélvicas, que esas sí que se sabe seguro que las tengo.

Agradecería saber cómo es la flebografía, y si alguien tiene experiencia tanto con la embolización de varices pélvicas como con la colocación de stent para cascanueces. Ya contaré qué tal me va con la prueba... Gracias por leer!

Sindrome de cascanueces
Me refiero a icorzito un saludo

Cascanueces
Hola tranquila que la flebografía no es peligrosa y ni te enteras. A mi también me hicieron una embolización, dicen que el resultado se nota a largo plazo... pero yo sigo con dolar costal. De momento no me planteo el sten porque muchos medicos me lo desaconsejan... tampoco están seguros de que tenga ese sindrome pero las varices y la vena ovarica diltada están ahi... asi que sigo conviviendo con este dolor diario sin tomar medicación porque nada me hace efecto... esperaré a ver que me dicen en mi próxima revisión. Espero que todo vaya bien

Sindrome del cascanueces
Hola, hace poco me han diagnosticado el Sindrome de Wilkie, pero leyendo por diferentes páginas de internet he visto que existe tambien el sindrome del cascanueces, y casualmente yo presento mas estos sintomas que los del sindrome de Wilkie.
Por lo que me gustaria que alguien que lo tenga me dijera sus sintomas, si le duele cuando estan de pie, y si el dolor mejora al tumbarse. Ah y tambien si el dolor puede aparecer en el lado derecho del abdomen alto.
Un saludo y espero que alguien me diga algo, mi situacion es desesperada, de estos sindromes que son muy parecidos apenas hay informacion e incluso los doctores no saben que hacer.

Cascanueces
Hola tranquila que la flebografía no es peligrosa y ni te enteras. A mi también me hicieron una embolización, dicen que el resultado se nota a largo plazo... pero yo sigo con dolar costal. De momento no me planteo el sten porque muchos medicos me lo desaconsejan... tampoco están seguros de que tenga ese sindrome pero las varices y la vena ovarica diltada están ahi... asi que sigo conviviendo con este dolor diario sin tomar medicación porque nada me hace efecto... esperaré a ver que me dicen en mi próxima revisión. Espero que todo vaya bien

Embolizacion
Hola de nuevo mixitziar,

Ya me hicieron la embolización hace 3 días, tenías razón que no fue nada, y los efectos secundarios (dolor de tripa, riñones y algo de fiebre) son perfectamente soportables. Lo que me tiene muy desanimada es que mis síntomas siguen ahí, como si nada, que digo yo, si ya me han arreglado las varices, me debería desaparecer al menos la congestion vulvar!

Nadie me explicó cuánto tardan en notarse los efectos, pero yo juraría que estoy incluso peor que antes en cuanto a sintomas! Vaya disgusto tengo...

Supongo que habrá que tener paciencia. Por cierto, no me encontraron cascanueces. Aún no tengo el infome, cuando lo tenga y os pueda dar algún detalle más que os pueda ayudar lo haré. Saludos y gracias!

Cascanueces
hola ten paciencia notaras mejoría en el tema de varices y la pelvis.
A mi tampoco me encontraron cascanueces pero cada vez que les pregunto por el dolor costal me dicen lo mismo es que tienes el cascanueces.. en fin .. seguro que cuando vayas a ver a tu medico te lo explicarán mejor que yo.
Cualquier cosa no dejes de contactarme!! animo y un fuerte abrazo

Cascanueces
Hola mixitziar, ya hace 3 semanas de la embolización y sigo con todos los síntomas, que rabia me da! Cuando empezaste a notar algún cambio? Ya fui a por el informe y en consulta me dieron la sorpresa: sí que tengo cascanueces! Tengo una compresión de la vena renal importante. Me hablaron de pasada del stent pero ahora tengo que hacerme unas ecos en un mes a ver qué tal ha quedado la embolización, y luego ya se vera que hacemos con el cascanueces. Él stent no me gusta, pero si sigo sin mejorar absolutamente nada, y a la vez me aseguraran que con el stent si mejoraría, quizá me atreviera a ponérmelo. No se puede estar el resto de la vida con este escozor en la uretra.
Por cierto, me han tratado en el Ruber internacional.
Gracias por tu ayuda. Un abrazo y suerte

Cascanueces
Hola mixitziar, ya hace 3 semanas de la embolización y sigo con todos los síntomas, que rabia me da! Cuando empezaste a notar algún cambio? Ya fui a por el informe y en consulta me dieron la sorpresa: sí que tengo cascanueces! Tengo una compresión de la vena renal importante. Me hablaron de pasada del stent pero ahora tengo que hacerme unas ecos en un mes a ver qué tal ha quedado la embolización, y luego ya se vera que hacemos con el cascanueces. Él stent no me gusta, pero si sigo sin mejorar absolutamente nada, y a la vez me aseguraran que con el stent si mejoraría, quizá me atreviera a ponérmelo. No se puede estar el resto de la vida con este escozor en la uretra.
Por cierto, me han tratado en el Ruber internacional.
Gracias por tu ayuda. Un abrazo y suerte

Cascanueces
Hola mixitziar, ya hace 3 semanas de la embolización y sigo con todos los síntomas, que rabia me da! Cuando empezaste a notar algún cambio? Ya fui a por el informe y en consulta me dieron la sorpresa: sí que tengo cascanueces! Tengo una compresión de la vena renal importante. Me hablaron de pasada del stent pero ahora tengo que hacerme unas ecos en un mes a ver qué tal ha quedado la embolización, y luego ya se vera que hacemos con el cascanueces. Él stent no me gusta, pero si sigo sin mejorar absolutamente nada, y a la vez me aseguraran que con el stent si mejoraría, quizá me atreviera a ponérmelo. No se puede estar el resto de la vida con este escozor en la uretra.
Por cierto, me han tratado en el Ruber internacional.
Gracias por tu ayuda. Un abrazo y suerte

Sindrome del cascanueces
Hola, hace poco me han diagnosticado el Sindrome de Wilkie, pero leyendo por diferentes páginas de internet he visto que existe tambien el sindrome del cascanueces, y casualmente yo presento mas estos sintomas que los del sindrome de Wilkie.
Por lo que me gustaria que alguien que lo tenga me dijera sus sintomas, si le duele cuando estan de pie, y si el dolor mejora al tumbarse. Ah y tambien si el dolor puede aparecer en el lado derecho del abdomen alto.
Un saludo y espero que alguien me diga algo, mi situacion es desesperada, de estos sindromes que son muy parecidos apenas hay informacion e incluso los doctores no saben que hacer.

Cascanueces
Dicen que el tiempo para notar mejoria puede ser de seis meses.. ten paciencia. A mi me lo detectaron en El Ruber, tienen buenos medicos.
Ten paciencia y confia en tu intuición junto con el apoyo de los médicos.

Yo llevo un stent!!!!
Seguís por aquí???

Hola martacucu
Hola martacucu, por fin encontramos alguien con stent! Si nos pudieras contar un poco tus síntomas, como es la intervención, el postoperatorio, y cuando notaste mejoría, creo que todas te lo agradeceríamos! A mí me han hecho una embolización de varices hace un mes y no noto ninguna mejoría. Estoy bastante desanimada, aunque quizá sea pronto. Ahora en mayo me harán revisiones y me comentaran si ven necesario el stent.
Todos mis síntomas empezaron durante el embarazo, creo que se fuerza bastante el cuerpo, quizá a ti se te haya "descolocado" algo y por eso te vuelven los síntomas, que rabia! Lo has comentado con los médicos? Qué te dicen?
Y por último, te lo hiciste por la SS o por privado? A mí me hicieron la embolización en el Ruber.
Gracias y que te mejores!

Grupo en facebook
Únete allí somos ya 23 chicas igual, aunque soy la única con tantos años con el stent hay 2 chicas mas que lo llevan. busca por sindrome de cascanueces y escribe en la pagina y te incluirán en el grupo donde encontrarás muchísima info. Parece q si algo ha pasado ya he hablado con mi angiologa y presento signos de colapso. mañana por la mañana tengo visita. te espero en facebook!!! un abrazo!

Hola
Buenas, soy Laura, tengo 24 años también y en febrero me diagnosticaron lo mismo...no nos dan información de nada...así que seguro sé lo mismo que tu. Simplemente orino sangre todos los dias, en todas las ocasiones, y si hago deporte ya ni te cuento...me dijeron que se podia operar y poner un muelle en la vena pero que tenía mucho riesgo de que se fuera el muelle y provocara un trombo...pregunté si me podía quedar embarazada y no supieron responderme...

Hola laura
Hola laura! Mira, somos varias las personas que tenemos esta enfermedad y tenemos un grupo en facebook enel que compartimos experiencias. Busca sindrome de cascanueces y solicita amistad. Yo aviso a la administradora para que te acepte.

Yo también tengo sindrome de cacanueces. ayuda y consejo por favor
Hola, yo tengo 53 años y me acaban de diagnosticar. Estoy muy perdida y desesperada. Me duele todo el día y la cirujana cascular ha descartado operarme porque dice que no tengo todos los sintomas de la enfernedad aunque en el angiotac sale que si.

Sindrome de cascanueces
Hola soy de Argentina despues de tres años dando vueltas por fin descubro un medico que sabe de esto y a hecho operacines de este tipo, yo les cuento que los dolores son tan intensos y ultimamente en el riñon que ya casi no me levanto de la cama por lo que ahora mi unica salida es la operacion.
Saludos.

Hola
Buenas, soy Laura, tengo 24 años también y en febrero me diagnosticaron lo mismo...no nos dan información de nada...así que seguro sé lo mismo que tu. Simplemente orino sangre todos los dias, en todas las ocasiones, y si hago deporte ya ni te cuento...me dijeron que se podia operar y poner un muelle en la vena pero que tenía mucho riesgo de que se fuera el muelle y provocara un trombo...pregunté si me podía quedar embarazada y no supieron responderme...

Cascanueces
12 años tiene mi hijo... acaban de diagnosticarselo ....y estoy como tu

Ola a mi hijo se lo detectaron con 12 años aora tiene 14 ,,bueno después de una semana pasando noxes enteras en sala de urgencias orinando sagre pero muxisimo este fue el diagnóstico síndrome del Cascanueces desde entonces cada 6 meses tiene sus revisiones con el nefrólogo ,,sangra cuando hace deporte y el dolor en el costado k cede tomando nolotid ,,,también me dice el medico k si engordara un pokito le vendría muy bien para esto en fin k hay estamos con nuestra revisiones y esperar k en el desarrollo se le suerte un pokito ,,,, an también pierde calcio x la orina no se si alguien le pasa esto ,,pues nada saludos y gracias x leerme

Sindrome de cascanueces
Hola soy de Argentina despues de tres años dando vueltas por fin descubro un medico que sabe de esto y a hecho operacines de este tipo, yo les cuento que los dolores son tan intensos y ultimamente en el riñon que ya casi no me levanto de la cama por lo que ahora mi unica salida es la operacion.
Saludos.

Buenos dia a tod@s:
Tenemos grupo un facebook llamado Sindrome del Cascanueces 2016..debeis enviar petición a Xiana Perez Quevedo..somos ya 90..saludos

Buenos dia a tod@s:
Tenemos grupo un facebook llamado Sindrome del Cascanueces 2016..debeis enviar petición a Xiana Perez Quevedo..somos ya 90..saludos