Hola! tengo aquí unos consejitos
En primer lugar, mucho ánimo con todo!! Ya sabes que es una enfermedad progresiva, pero hay que intentar sobrellevarla y ser lo más positivos que se pueda, porque de esa manera lo llevarás todo mucho mejor. Entiendo tu frustración porque yo también soy violinista, y me moriría si no pudiera tocar el violín. Pero hay que intentar superarse a sí misma, y sacar fuerzas de flaqueza. Suerte, cielo!!
Por otro lado, soy estudiante de fisioterapia a punto de graduarme, y te recomiendo que te trate algún fisio, porque seguramente te ayude a mejorar tu calidad de vida y podrás realizar tus actividades diarias con una mayor facilidad. Es una parte del tratamiento que muchos médicos no mencionan ni proponen. Aún tenemos que luchar por que nos hagan un hueco en nuestra profesión, sin duda alguna.
Las duchas de agua caliente, te vendrán también bien cuando no tengas ningún brote agudo. Cuando te den los periodos de crisis, lo mejor que te viene es el frío.
También es importante que descanses más de lo habitual, pero debes mantener una posición adecuada: la cabeza apoyada en una almohada, el tronco bien recto, los brazos ligeramente separados con los codos doblados ligeramente, y las piernas extendidas, sin doblarlas. Lo ideal sería que tuvieras un colchón más bien duro. El colchón blando es malo
En las crisis que te den, sería muy importante que un fisio te moviese los brazos y las piernas, porque posiblemente estarás en la cama todo el día, y es muy malo no moverse Tambien sería importante que cuando se pasaran esas crisis, te trabajaran la fuerza de la musculatura, siempre poco a poco y sin fatigarte. Es importantísimo que todo el trabajo que hagas, sea sin dolor. Para las manos, te recomiendo que cojas una pelotita de goma y la aprietes una y otra vez, haciendo series sin llegar a cansarte mucho.
Si te ves impedida, deberías intentar utilizar alguna ayudad (muletas, cubiertos con mangos más gruesos,...). No te de vergüenza ni reparo, porque es muchísimo mejor eso, que el que te tenga que ayudar una persona a hacerte las cosas. Cuanto más independiente seas, mejor te vas a sentir psicológicamente
Habría muchas más cosas que podrías hacer, pero para ello sería necesario verte en persona. Lo de mandar ejercicios así sin saber nada, es complicado y no siempre bueno. Pero con los consejos que te he escrito, es bastante probable de que te vaya mejor.
No desesperes, tienes mucha vida por delante y la capacidad de superación de las personas puede ser enorme. Espero que te vaya bien. Si tieenes alguna duda, puedes preguntarme
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