¿cuantos casos habra de fibromialgia mal diagnosticada?
Hola,
sólo quería comentaros que hemos visto bastantes casos de fibromialgias diagnosticadas equivocadamente y quisiéramos que, partiendo de la base de que es posible que alguien que ahora nos lea pueda resultar beneficiado, los demás sepan disculparnos por lo que puedan entender como dar falsas espectacivas ante una enfermedad que es bastante fastidiosa e imposible de curar.
Nuestro caso fue el siguiente. Después de padecer todos los síntomas de la enfermedad desde hace 8 años, mi mujer fue diagnosticada como enferma de fibromialgia primero por su médico de cabecera y, despues, por dos especialistas más en este tipo den enfermedad. recuerdo que cumplía "a la perfección" con el famoso test que hacen.
Ni que decir tiene que antes habíamos ido a varios especialistas de medicina interna para ver de dónde le venían a mi mujer ese cansancio y ese dolor "de carne" constante, esa ganas de no salir de la cama que la hacían estar cada vez peor. Endocrinos (varios), y otros especialistas no sabían qué le pasaba y alguno incluso sugirió la fibromialgia.
El caso es que, una vez diagnosticada por estos dos doctores especialistas en la enfermedad, empezamos con su tratamiento y el caso es que mi mujer iba a mejor, pero nunca mejoraba del todo y siempre estaba cansada, aunque bastante menos. La gravedad de los síntomas fue disminuyendo hasta alcanzar un nivel "aceptable", pero siempre estaba allí......
Al cabo de unos años (os juro que teníamos más que asumida la enfermedad de mi mujer) nos hicimos unos análisis y, observándolos, vimos que ella tenía creo que el TDH muy subido y resaltado en negrita. Creo que son los anticuerpos del tiroides.... el endocrino habitual nos dijo que eso no tenía mayor importancia, porque el resto de niveles relacionados con la tiroides estaba bien estaba bien, pero no sé qué hubo en esa charla que no nos gustó que cambiamos de endocrino y fuimos a otro. Cuando nos dimos cuenta de que los anticuerpos tiroideos estaban muy altos (aunque lo demás estaba bien), comprobamos que eso mismo pasaba en todos los análisis que le habían hecho desde hacía años, desde que empezó a encontrase cansada, al año justo de tener a nuestro primer hijo, en un embarazo que la hizo ganar veinte kilos o algo más.
El resultado fue que mi mujer tenía un hipotiroidismo SUBCLINICO cuyos síntomas eran iguales, pero iguales que los de la fibromialgia. Una pastilla por las mañanas con una dosis mínima fueron suficientes para que a mi mujer le desaparecieran TODOS los síntomas de todo. Y cuando digo todos, son todos: físicos y psíquicos. Han pasado CUATRO AÑOS ya desde que esta tratada de su hipotiroidismo subclínico. Atrás quedan los pinchazos y las terapias de la mal diagnosticada fibromialgia.
El médico de cabecera y el doctor especialista en fibromialgia que la trataba (este hombre no cometió ningún error, porque nosotros le dijimos desde el principio que varios endocrinos ya la habían visto) están encantados. Al primero lo vemos de vez en cuando, al otro, lógicamente, no lo vemos porque no hace falta verlo, aunque sí que alguna vez nos ha llamado para interesarse. Es una gran persona. Me reservo la opinión de los primeros endocrinos, desde luego no es buena.
Al año de lograr su "milagrosa" curación, dejé un mensaje en un foro de fibromialgia y coseché una ingente cantidad de críticas. "Estás de broma", "das falsas esperanzas", "vienes a reírte de nosotros", incluso hubo varios que me dijeron que mi mujer seguía teniendo fibromialgia, pero que, como la enfermedad tiene altibajos, el endocrino nuevo le había diagnosticado mal el hipotiroidismo subclínico y en breve tiempo volvería a recaer.....
Creo que hago bien comentándoos todo esto. Puede haber gente desesperada pensando que tiene una enfermedad crónica que no tiene. Puede tener otra cosa y no saberlo. Sé que la mayoría tenéis la enfermedad, pero el mensaje va a ese grupo que cree que la tiene y no es verdad. Cuantos más médicos veáis, mejor. Cuantos más cosas descartéis, mejor.
Mi mujer lleva cuatro años sana. Ni un dolor, ni un ápice de fatiga. Ya no le "duele la carne", como decía ella. Se levanta a las 5 y media y se va a trabajar y vuelve NORMAL de la oficina. NORMAL. Hombre, pues algunas veces se cansa, pero como todo el mundo. No es superwoman. Pero vive normal y está contenta y feliz. Ni qué decir tiene que sólo tenemos de la fibromialgia el mal recuerdo de todas las pruebas, pinchazos y ejercicios que tenía que hacer.
Si este mensaje sirve para ayudar a alguien, habrá valido la pena.
Un saludo muy grande para todos.
Ver también
"¿cuantos casos habra de fibromialgia mal diagnosticada? "
Estoy totalmente de acuerdo contigo, pues al igual que a tu mujer, esto nos ocurre a aproximadamente al 8% de las personas que sufrimos de tiroiditis de Hashimoto. Este fenómeno está siendo estudiado en diversas clínicas universitarias en Alemania y sobre esta problemática se ha publicado recientemente un libro en ese país.
Sin embargo, y aunque en todas las enciclopedias de medicina se hace mención a ello, en los países hispanoparlantes lo ignoran hasta los especialista que más se implican en los temas de tiroides y eso motiva que durante años vayamos de médico en médico tratando de encontrar la causa. Yo tengo una carpeta llena de analíticas, pruebas, radiografías, electromiografias, gammagrafías, resonancias .
Yo estoy intentando recoger testimonios de personas que los padecen para tratar de conseguir que, al igual que ha ocurrido con otras enfermedades en el pasado y sigue ocurriendo en el presente, los que lo padecemos nos unamos para juntos demostrar que existe.
A este respecto, os agradeceré cumplimentéis las encuestas que aparecen estos foros y os invito a mantenernos en contacto, bien en este foro, en los que se indican abajo o en la Federación Española de Enfermedades Raras:
http://mhth.foro.ijijiji.com/
http://foros.hispavista.es/tiroides/324/
Un Fuerte abrazo,
Rafa
"¿cuantos casos habra de fibromialgia mal diagnosticada? "
Estoy totalmente de acuerdo contigo, pues al igual que a tu mujer, esto nos ocurre a aproximadamente al 8% de las personas que sufrimos de tiroiditis de Hashimoto. Este fenómeno está siendo estudiado en diversas clínicas universitarias en Alemania y sobre esta problemática se ha publicado recientemente un libro en ese país.
Sin embargo, y aunque en todas las enciclopedias de medicina se hace mención a ello, en los países hispanoparlantes lo ignoran hasta los especialista que más se implican en los temas de tiroides y eso motiva que durante años vayamos de médico en médico tratando de encontrar la causa. Yo tengo una carpeta llena de analíticas, pruebas, radiografías, electromiografias, gammagrafías, resonancias .
Yo estoy intentando recoger testimonios de personas que los padecen para tratar de conseguir que, al igual que ha ocurrido con otras enfermedades en el pasado y sigue ocurriendo en el presente, los que lo padecemos nos unamos para juntos demostrar que existe.
A este respecto, os agradeceré cumplimentéis las encuestas que aparecen estos foros y os invito a mantenernos en contacto, bien en este foro, en los que se indican abajo o en la Federación Española de Enfermedades Raras:
http://mhth.foro.ijijiji.com/
http://foros.hispavista.es/tiroides/324/
Un Fuerte abrazo,
Rafa
¿cuantos casos habra de fibromialgia mal diagnosticada?
Estoy totalmente de acuerdo contigo, pues al igual que a tu mujer, esto nos ocurre a aproximadamente al 8% de las personas que sufrimos de tiroiditis de Hashimoto. Este fenómeno está siendo estudiado en diversas clínicas universitarias en Alemania y sobre esta problemática se ha publicado recientemente un libro en ese país.
Sin embargo, y aunque en todas las enciclopedias de medicina se hace mención a ello, en los países hispanoparlantes lo ignoran hasta los especialista que más se implican en los temas de tiroides y eso motiva que durante años vayamos de médico en médico tratando de encontrar la causa. Yo tengo una carpeta llena de analíticas, pruebas, radiografías, electromiografias, gammagrafías, resonancias .
Yo estoy intentando recoger testimonios de personas que los padecen para tratar de conseguir que, al igual que ha ocurrido con otras enfermedades en el pasado y sigue ocurriendo en el presente, los que lo padecemos nos unamos para juntos demostrar que existe.
A este respecto, os agradeceré cumplimentéis las encuestas que aparecen estos foros y os invito a mantenernos en contacto, bien en este foro, en los que se indican abajo o en la Federación Española de Enfermedades Raras:
http://mhth.foro.ijijiji.com/
http://foros.hispavista.es/tiroides/324/
Un Fuerte abrazo,
Rafa
PD: Testimonios como este se pueden encontrar en todos los foros:
Hola, tengo 32 años, hace seis meses fui mama, luego comence a sentirme mal y me diagnosticaron tiroiditis post parto, pase primero por una fase de hiper y ahora estoy hipotiroidea, estoy medicada con levotiroxina tomando actualmente 75mcg, pero me siento realmente mal, me duele muchisimo el cuerpo, estoy todo el tiempo con malestares, me levanto muy agotada y siento dolores en manos, piernas, pies y espalda. El medico traumatologo me dijo que puede ser que tenga fibromialgia, por lo que estuve averiguando hay relacion entre el hipotiroidismo y la fibromialgia, por favor si a alguien le sucede lo mismo o le sucedio me encantaria me comenten que tratamiento hicieron, yo era una persona con mucha energia y vitalidad y ahora parezco otra persona, estoy muy mal.
Gracias y saludos.
Foro: http://www.glandulatiroides.com.ar/vermensaje.asp?-idmensaje=2610
Tengo esperanza
hola ami tambien me diagnosticaron fibromialgia hace 2 años despues de 5 de varios diagnosticos equivocados, pero hace unas semanas, a consecuencia de mis dolores frecuentes, recurri a un medico mas, y me diagnostico igualmente fibromialgia, pero tambien se desato hipotiroidismo,el cual se junto con la fibromialgia y me causaban fuertes dolores, una fatiga y cansancio extremo y varios sintomas mas, estoy empezando a tomar medicamento y creo que va mejorando muchisimo.
felicidades por la salud de su esposa y me confirma el ultimo diagnostico, gracias
Necesito tu ayuda y opinión
Hola, me pareció muy interesante todo el relato que nos escribes aquí.
Te platico que mi mamá con 59 años, ha tenido muchos síntomas que la tienen ya desesperada y muy deprimida... necesito me ayudes y con la experiencia de tu esposa, saber como ayudar a mi mamá!!! No se que hacer!!!
Todo comenzó por un fuerte zumbido de cabeza que ella comenzó a tener, como dices, comenzamos con el recorrido de los médicos... el primero fué un doctor general que le dijo que ese zumbido podía provenir de una infección en los oidos debido a un accidente que tuvimos en el mar unos días antes... el zumbido ahora con fuerte dolor de cabeza seguía y entonces llegamos con el segundo doctor, un cardiólogo, quien le dijo que tenía presión alta, la medicó y estabilizó su presión, pero el dolor de cabeza, el zumbido y ahora mucho frío, seguían, además de que mi mamá siempre se sentía triste y con muchas ganas de llorar, junto con el zumbido, el dolor de cabeza y el intenso frío que ella sentía... el tercer médico fué un otorrinoralingólogo, quien detectó una fuerte infección e inflamación de su oido interno, razón (según el) que provocaba el zumbido y el doloro de cabeza... la medicó y dió un tratamiento por un mes. Al no desaparece del todo los síntomas, fuímos con con internista quien al conocer que ya estaba siendo tratado de la infección en los oidos, le mandó a hacer varios análisis para detectar algunas otras enferemedades que pudieran estar provocando los fuertes síntomas. Entre esos estudios estuvo el hormonal, donde resulto que la tiroides de mi mamá no estaba funcionando bien, razón por la cuál su Hormana estimulante estaba demasiado alta. Al recibir estos resultados el internista la mandó con un endocrinólogo... entonces fué quien le diagnosticó HIPOTIROIDISMO... le hizo algunas preguntas y la examinó, resultando que: la piel seca, sus uñas quebradizas, su intolerancia el fríos, sus fuertes dolores de cabeza, de permanente cansancio, su depresión y tristeza, entre muchos otros síntomas... eran causados por esta desconocida (para nosotros) enfermedad.
Esto hace 7 semanas, fecha en que comenzó a tomar su levotiroxina...
El problema ahora es... qué tiempo tiene qué esperar mi mamá para sentirse tan bien y recuperada como mencionas ya se siente tu esposa... hasta el día de hoy, mi mamá aún no se siente bien.. quizá los síntomas han disminuido un poco, pero no como para ver bien a mi mamá... ella aún está muy deprimida y desesperada, aún tiene dolores de cabeza y frío...
¿puedes ayudarme? sugiéreme que hacer... crees que pudiera ser fibromialgia lo que tiene y este caso sea contrario al de tu esposa???
Por favor, ayudenme!!! estoy muy desesperada y asustada!!! mi mamá era una mujer muy activa y alegre, ahora todo el tiempo quiere estar sentada ó acostada y siempre se le nota deprimida...
Necesito tu ayuda y opinión
Hola, me pareció muy interesante todo el relato que nos escribes aquí.
Te platico que mi mamá con 59 años, ha tenido muchos síntomas que la tienen ya desesperada y muy deprimida... necesito me ayudes y con la experiencia de tu esposa, saber como ayudar a mi mamá!!! No se que hacer!!!
Todo comenzó por un fuerte zumbido de cabeza que ella comenzó a tener, como dices, comenzamos con el recorrido de los médicos... el primero fué un doctor general que le dijo que ese zumbido podía provenir de una infección en los oidos debido a un accidente que tuvimos en el mar unos días antes... el zumbido ahora con fuerte dolor de cabeza seguía y entonces llegamos con el segundo doctor, un cardiólogo, quien le dijo que tenía presión alta, la medicó y estabilizó su presión, pero el dolor de cabeza, el zumbido y ahora mucho frío, seguían, además de que mi mamá siempre se sentía triste y con muchas ganas de llorar, junto con el zumbido, el dolor de cabeza y el intenso frío que ella sentía... el tercer médico fué un otorrinoralingólogo, quien detectó una fuerte infección e inflamación de su oido interno, razón (según el) que provocaba el zumbido y el doloro de cabeza... la medicó y dió un tratamiento por un mes. Al no desaparece del todo los síntomas, fuímos con con internista quien al conocer que ya estaba siendo tratado de la infección en los oidos, le mandó a hacer varios análisis para detectar algunas otras enferemedades que pudieran estar provocando los fuertes síntomas. Entre esos estudios estuvo el hormonal, donde resulto que la tiroides de mi mamá no estaba funcionando bien, razón por la cuál su Hormana estimulante estaba demasiado alta. Al recibir estos resultados el internista la mandó con un endocrinólogo... entonces fué quien le diagnosticó HIPOTIROIDISMO... le hizo algunas preguntas y la examinó, resultando que: la piel seca, sus uñas quebradizas, su intolerancia el fríos, sus fuertes dolores de cabeza, de permanente cansancio, su depresión y tristeza, entre muchos otros síntomas... eran causados por esta desconocida (para nosotros) enfermedad.
Esto hace 7 semanas, fecha en que comenzó a tomar su levotiroxina...
El problema ahora es... qué tiempo tiene qué esperar mi mamá para sentirse tan bien y recuperada como mencionas ya se siente tu esposa... hasta el día de hoy, mi mamá aún no se siente bien.. quizá los síntomas han disminuido un poco, pero no como para ver bien a mi mamá... ella aún está muy deprimida y desesperada, aún tiene dolores de cabeza y frío...
¿puedes ayudarme? sugiéreme que hacer... crees que pudiera ser fibromialgia lo que tiene y este caso sea contrario al de tu esposa???
Por favor, ayudenme!!! estoy muy desesperada y asustada!!! mi mamá era una mujer muy activa y alegre, ahora todo el tiempo quiere estar sentada ó acostada y siempre se le nota deprimida...
La enfermedad invisible
Soy una mujer de 64 años y de los 48 que estoy mal me trataban de reuma y las medicinas me han dado muchos problemas en el estomago total que hace 5 años me dijeron que era fibromialgia por eso se llama la enfermedad invisible
Fibromialgias - ayuda por favor
hola, a mi hemana le diagnosticaron la enfermedad hace 4 años, toma 20 medicamentos por dia, ya no le hacen efecto, no puede ni siquiera levantar 1 vaso. lei tu comentario que a tu mujer le diagnosticaron mal la enfermedad, queria consultarte como esta ella ahora, surtieron efecto los nuevos medicamentos. te agradezco mucho que respondas.
gracias
ESG
Diagnóstico erróneo
Necesito tu alluda siento que también ami me diagnosticaron la fibromialgia erróneamente vivo en los Estados Unidos y quisiera saber que pastillas le recetaron a su esposa para la hipotiroidismo subclinico.para preguntar ami doctor.
felicidades !! un gran aporte para los que padecen esta enfermedad considerada rara ,casi todo tiene una razon ,me cance de ir a urgencias con crisis de ansiedad y que los medicos me digan es "stress" siempre hay una razon y vosotros la habeis encontrado!!
Cual fue el test que le hicieron a tu esposa?
Y digo el nombre del test en el laboratorio, porque con el THS, me sale todo normal, cual fue el que le detectó Hipotiroidismo clínico ???
Fibromialgia o no
Hola, tengo un problema desde hace bastante tiempo, el caso es que me estoy sintiendo muy mal casi desde que nació mi segunda hija, que tiene ya dos años y medio, he tenido sintomas de cosas que he ignorado, por cuestiones no he acudido mucho al medico, primero porque estoy dando lactancia y no me dan mas que un paracetamol 650 mg, asi que pensaba, paraa que, si no piedoo tomar nada. En principio mi principal problema es la falta de vitalidad, agotamiento, fatiga, dolores musculares, articulares... en fin, en los ultimos meses los dolores se han incrementado bastante, me siento frustrada poruqe me siento mal, sin ganas de nada, me levanto cansada, me acuesto cansada, tengo problrmas para dormir, no soy capaaz ni de tener mi casa arreglada, he ido dejando de salir, principalmente porque me siento tan agotada que no me quedan ganas o digamos fuerzas para salir, estoy agotada fisica y emocionalmente, la gente no me entiende, dice, siempre tienes una excusa para no salir, estas muy aamargada, no seas exagerada, en un par de horas te dejas toda la casa y la comida hecha... teniendo en cuenta q esta patas arriba... en fin, he perdido la concentracion, mme siento despistada, atontada, mas torpe... me duele todo... podria seguir, el caso es que mi medica solo me ha hecho unos analisis de orina y sangra para descartar artritis y problema de tiroides, todo ha salido perfecto y me dice que tengo fibromialgia, creo que tal vez deberia de haberme mirado mas, ademas me dice que no va a ponerme en diagnostico fibromialgia por no perjudicarme a mi, dandome a entender que si pone eso no me miaran si me ocurre algo, porque den por hecho que es de esa enfermedad, me ha dicho que visite una asociacion y que alli me ayudaran. Me siento muy confundida, si alguien pueda ayudarme. Muchas gracias
