Alguna madre con bebe malformacion adenomatoide quistica pulmonar urgente

Que bendicion
hola Buenas noches tu caso me llena de alegria, a mi me diagnosticaron pero hay hidrops estoy muy prendida de Dios ya tengo 23 semanas y esperandola con el mayor anhelo del mundo lo unico que dicen los medicos es abortar péro no soy capaz de hacele eso a mi ana grabriela sde que dios hace su obra me alegre mucho al leer tu caso yo soy de Colombia

Mi niño con diagnostico de mac perfecto!
Hace ya seis años que recibi este diagnostico a mi hijo y se por todo el miedo que pasan! Me gustaria unirme al grupo de facebook y mostrarles el hermoso y sanisimo niño que tengo... super inteligente! un milagro de Dios! Le seccionaron la mitad de su pulmon derecho pero no tiene ninguna dificultad al respirar, juega al futbol, vida normal. Tengan fe, sólo es un mal trago GLORIA A DIOS

Se creo un grupo en facebook.
busquen en el fb como malformaciones pulmonares, es un grupo cerrado donde podremos compartir dudas y experiencias...voy a pegar el link.
https://www.facebook.com/groups/675211529181353/

Sobre el grupo en el facebook
el grupo malformaciones pulmonares fue creado exclusivamente para padres y madres que tengan un diagnostico de maqc o secuestro, etc en sus bebés, es obligatorio presentar el caso particular al ser admitido, de esa forma buscamos evitar el ingreso de personas que no tienen nada que ver con el grupo y que ingresen solo por curiosidad, esperamos sepan comprender y si deciden solicitar el ingreso se les dará la bienvenida y seguidamente deberán presentarse, obviamente les daremos un tiempo prudencial para que puedan hacerlo ya que muchas veces no disponemos de tiempo suficiente para escribir, pero deben hacernos saber de alguna forma, gracias

Necesito algo de informacion
Necesito informacion os avia añadido en face pero me kite xk no sabia si saldria en el muro de los demas amigos mios tu bienvenida, siento si as podio malinterpretar mi intuicion. El viernes fui ala eco de 20 semanas y me dijeron k tenia mac en el pulnoncito izkierdo peeo k x lo de mas estaba muy sanita pero me asuste muchisimo solo kiero saber la calidad de vida k tendria y si seria una niña normal. Gracias y siento lo de face esk no se utilizarlo muxo.

Que sucedio contigo ?
Hola! a mi hijo le detectaron Mac con hidrops fetal (que fuerte suena!) y fue todo con muchisimo miedo (hace ya seis años) pero hoy te cuento que mi hijo es super sano (le sacaron medio pulmon derecho) respira muy bien y no se agita. te recomiendo que busques medicos idoneos porque no todos estan empapados en el tema. yo tuve la suerte de caer en uno que tenia experiencia en el caso y un cirujano genial. Te digo esto x que cuando lo he contado a otros medicos ni saben lo que es (una dra me pregunto si me habia hecho estudios geneticos cuando todos saben que no es genetico el problema). El dr me dio una medicacion desinflamatoria para evitar las contracciones (a los cinco meses) debido al hidrops. ojala lo tuya haya ido bien! te envio luz!

Madres y padres de hij@s con maq
Hola a tod@s,
HAce mas que 18 meses nos dijieron que el bebe nuestro tenia una malformacion en el pulmon derecho. Hasta hoy no han puesto nombre ni numero del MAQ incluso hemos tenido dudas la capacidad del personal en el hospital y el principal cirujano que apenas sabia que paciente aparcia este dia en su despacho. Ahora os digo que piensan operar en diciembre y yo tengo muchas dudas sobre la capacidad del cirujano y estamos pensando en pedir otro opinion. La verdad es que no sabemos QUE hacer ni como. Preguntar de la experencia que puede tener el cirujano no es una pregunta como 'trabaja????' aqui. Como vamos a averiguar la respuesta de A VER si es capaz? Todos defienden su profesion.

Vale - pregunto a todos vosotros si podeis ayudarnos en este dilema para que podamos tomar una decision importante - con que edad habeis operado a los hijos - que MAQ tenian - donde habeis hecho la cirugia y que medicos os han atendido. Se que pido mucho pero no somos medicos - ni cerca - y tampoco todos los profesionales se comportan de una manera que consideramos 'normal' como la pediatra del pueblo pero busco lo que creo que es una ESPECIALISTA en temas de MAQs y punto....no dirugia infantilo neonatal en general. Hay alguna@s aqui en España -Barcelona o Madrid.
Aprecio la ayuda
N

Sobre el grupo en el facebook
el grupo malformaciones pulmonares fue creado exclusivamente para padres y madres que tengan un diagnostico de maqc o secuestro, etc en sus bebés, es obligatorio presentar el caso particular al ser admitido, de esa forma buscamos evitar el ingreso de personas que no tienen nada que ver con el grupo y que ingresen solo por curiosidad, esperamos sepan comprender y si deciden solicitar el ingreso se les dará la bienvenida y seguidamente deberán presentarse, obviamente les daremos un tiempo prudencial para que puedan hacerlo ya que muchas veces no disponemos de tiempo suficiente para escribir, pero deben hacernos saber de alguna forma, gracias

Hola mamis! soy de argentina!!!
Soy tia de guillermina..ella tiene 25 semanas de gestacion,mi hermana es su mama.. y hace 2 semanas le diagnosticaron este problema...como todas decian los medicos no le dieron muchas esperanzas..estamos pasando por un momento terrible toda la flia..Guille tiene tomado casi todo el pulmon izquierdo.. lo que le puede complicar su corazoncito..en el pulmon derecho solo tiene un quistersito..lo bueno es que el medico le dijo que los quistes solo crecen hasta la semana 26 de gestacion...tenemos la esperanza que se frene en una semana, mañana tiene turno con un cura sanador,que es muy conocido aca en argentina..viene gente de todo el mundo a su imposicion de manos(el padre ignacio)tenemos toda la fe puesta en él y el dios..me puse muy feliz al encontrar este foro..y leer sus testimonios!! me da mucha mas esperanza para poder trasmitirsela a mi hermana! ella esta muy cerrada.. no quiere hablar con nadie y mucho menos leer en internet..no le conto a nadie.. solo sabemos la familia y la del marido,llora todo el tiempo... supongo q a ustedes les paso lo mismo..yo tuve la bendicion de tener dos hijos sanos y unos embarazos hermosos y saludables.. no me puedo ni imaginar lo que debe ser estar en ''sus zapatos'' admiro la fortaleza que tienen todas ustedes!! gracias por contar sus historias y experiencias porque para gente , que quizas no por carne propia pero si..nos toca de cerca,como a mi nos sirve muchisimo para tener un poco mas de esperanza en que todo va a salir bien y guille va a ser una nena hermosa y feliz y va a estar con nosotros como dios ,estoy segura quiere!! gracias chicas y mucha suerte y besos para ustedes y sus bebotes!

Sobre el grupo en el fb
el grupo malformaciones pulmonares fue creado exclusivamente para padres y madres que tengan un diagnostico de maqc o secuestro, etc en sus bebés, es obligatorio presentar el caso particular al ser admitido, de esa forma buscamos evitar el ingreso de personas que no tienen nada que ver con el grupo y que ingresen solo por curiosidad, esperamos sepan comprender y si deciden solicitar el ingreso se les dará la bienvenida y seguidamente deberán presentarse, obviamente les daremos un tiempo prudencial para que puedan hacerlo ya que muchas veces no disponemos de tiempo suficiente para escribir, pero deben hacernos saber de alguna forma, gracias

Hola gina
No te puedo contestar tu pregunta como es debido pero si no te has apuntado en el grupo de facebook que esta recomendado por snow1206 en el siguiente mensaje en esta pagina recomiendo que lo hagas. Soy la abuela , no la madre, del pequeño con el problema pero lo vuestro es un MAQ1 que necesita drenaje ahora. He leeido MUCHISIMO sobre el tema, articulos escrito por los mismos medicos aqui en españa y otro paises pero no hay nadie que puede contestar tu pregunta mejor que otro medico o tal vez alguien en este grupo que haya tenido EL mismo tip. Entra el grupo y empieza hacer preguntas - ya veras lo rapido que contestan,,,,,,por lo menos hasta ahora nos han ayudado mucho, No me gustaria verte angustiada porque creo que todo ira bien . Los niños con una malformation tienen exactamente esto - un a malformation que tiene arreglo y corren igula que todos. El nuestro es increible y aunque tu preocupacion es normal, hablando con los demas en el grupo y leyendo sus casos alivia UN MONTON las dudas que puedes tener. Ya veras que todo saldra bien.
Mucha suerte y animo.......

Mi hija también tuvo una maq
Hola soy de Perú, cuando tenia 05 meses de embarazo mi ginecólogo me dijo que mi bebita tenia una malformación quistica pulmonar en el pulmón derecho, esto fue terrible para nosotros ya que fue un embarazo deseado y buscado por 02 años. La noticia me entristeció mucho ya que el medico me dijo que esto va creciendo y en los controles siguientes su quiste de mi hija estaba mas grande y esto había empujando un poquito su corazoncito y que tenia un embarazo muy riesgoso y que ojala pueda al menos llegar a las 32 semanas para que hagan una cesárea; no lo podía creer y me fui a varios especialista y me hice ecografias en 4d y el diagnostico era el mismo, no saben como lloramos con mi esposo, se lo dejamos todo en las manos de Dios.
Mis padres me empezaron a dar productos de Omnilife que no me acuerdo el nombre, los tomaba para satisfacerlos.
Cada vez que iba al ginecólogo tenia un dolor del alma intenso por mi hijita.
A las 36 semana de embarazo fui a mi ultimo control y el doctor se queda mucho rato examinado la ecografia y yo un poco asustada le pregunto al doctor ¿qué pasa? y él muy sorprendido me dice que no encuentra por ningún lado el quiste. Yo no entendía nada, no sabia si estar feliz o dudar, estaba incrédula, como es posible que no va a estar el quiste doctor, si todo estos meses me dijeron que lo tenia y en su pulmón derecho, a lo que el doctor me explico que en algunos casos el quiste va haciéndose mas chiquito mientras el bebe va creciendo y termina por desaparecer...pero me recomendó aun así tener una cesárea programada para controlar el parto en caso de necesitar un respirador u otras emergencias y asi lo hice, gracias a Dios no necesité nada de eso.
Ahora mi hijita tiene dos años y es una hermosa niña y la adoración de la familia, como siempre le digo, que ella es un regalito de Dios me dio.
No sé si fue los productos de omnilife y si realmente el quiste desapareció por si solo o la confianza y mucha fé que le tuve a nuestro Señor pero tengo ami hija feliz y sanita.
Por eso les digo sólo confíen en Dios y no dejen que la tristeza les embargue y que toda recomendación es buena.

Mi hija también tuvo una maq
Hola soy de Perú, cuando tenia 05 meses de embarazo mi ginecólogo me dijo que mi bebita tenia una malformación quistica pulmonar en el pulmón derecho, esto fue terrible para nosotros ya que fue un embarazo deseado y buscado por 02 años. La noticia me entristeció mucho ya que el medico me dijo que esto va creciendo y en los controles siguientes su quiste de mi hija estaba mas grande y esto había empujando un poquito su corazoncito y que tenia un embarazo muy riesgoso y que ojala pueda al menos llegar a las 32 semanas para que hagan una cesárea; no lo podía creer y me fui a varios especialista y me hice ecografias en 4d y el diagnostico era el mismo, no saben como lloramos con mi esposo, se lo dejamos todo en las manos de Dios.
Mis padres me empezaron a dar productos de Omnilife que no me acuerdo el nombre, los tomaba para satisfacerlos.
Cada vez que iba al ginecólogo tenia un dolor del alma intenso por mi hijita.
A las 36 semana de embarazo fui a mi ultimo control y el doctor se queda mucho rato examinado la ecografia y yo un poco asustada le pregunto al doctor ¿qué pasa? y él muy sorprendido me dice que no encuentra por ningún lado el quiste. Yo no entendía nada, no sabia si estar feliz o dudar, estaba incrédula, como es posible que no va a estar el quiste doctor, si todo estos meses me dijeron que lo tenia y en su pulmón derecho, a lo que el doctor me explico que en algunos casos el quiste va haciéndose mas chiquito mientras el bebe va creciendo y termina por desaparecer...pero me recomendó aun así tener una cesárea programada para controlar el parto en caso de necesitar un respirador u otras emergencias y asi lo hice, gracias a Dios no necesité nada de eso.
Ahora mi hijita tiene dos años y es una hermosa niña y la adoración de la familia, como siempre le digo, que ella es un regalito de Dios me dio.
No sé si fue los productos de omnilife y si realmente el quiste desapareció por si solo o la confianza y mucha fé que le tuve a nuestro Señor pero tengo ami hija feliz y sanita.
Por eso les digo sólo confíen en Dios y no dejen que la tristeza les embargue y que toda recomendación es buena.

Hola
hola, el grupo es cerrado y ningun contacto tuyo podrá leer lo que escribas alli, justamente por eso es que exigimos la presentación, asi las madres están seguras y con confianza para exponer su caso, vuelve a solicitar sin problemas, cual es tu nombre en el fb?

Se creo un grupo en facebook.
busquen en el fb como malformaciones pulmonares, es un grupo cerrado donde podremos compartir dudas y experiencias...voy a pegar el link.
https://www.facebook.com/groups/675211529181353/

Mi hija también tuvo una maq
Hola soy de Perú, cuando tenia 05 meses de embarazo mi ginecólogo me dijo que mi bebita tenia una malformación quistica pulmonar en el pulmón derecho, esto fue terrible para nosotros ya que fue un embarazo deseado y buscado por 02 años. La noticia me entristeció mucho ya que el medico me dijo que esto va creciendo y en los controles siguientes su quiste de mi hija estaba mas grande y esto había empujando un poquito su corazoncito y que tenia un embarazo muy riesgoso y que ojala pueda al menos llegar a las 32 semanas para que hagan una cesárea; no lo podía creer y me fui a varios especialista y me hice ecografias en 4d y el diagnostico era el mismo, no saben como lloramos con mi esposo, se lo dejamos todo en las manos de Dios.
Mis padres me empezaron a dar productos de Omnilife que no me acuerdo el nombre, los tomaba para satisfacerlos.
Cada vez que iba al ginecólogo tenia un dolor del alma intenso por mi hijita.
A las 36 semana de embarazo fui a mi ultimo control y el doctor se queda mucho rato examinado la ecografia y yo un poco asustada le pregunto al doctor ¿qué pasa? y él muy sorprendido me dice que no encuentra por ningún lado el quiste. Yo no entendía nada, no sabia si estar feliz o dudar, estaba incrédula, como es posible que no va a estar el quiste doctor, si todo estos meses me dijeron que lo tenia y en su pulmón derecho, a lo que el doctor me explico que en algunos casos el quiste va haciéndose mas chiquito mientras el bebe va creciendo y termina por desaparecer...pero me recomendó aun así tener una cesárea programada para controlar el parto en caso de necesitar un respirador u otras emergencias y asi lo hice, gracias a Dios no necesité nada de eso.
Ahora mi hijita tiene dos años y es una hermosa niña y la adoración de la familia, como siempre le digo, que ella es un regalito de Dios me dio.
No sé si fue los productos de omnilife y si realmente el quiste desapareció por si solo o la confianza y mucha fé que le tuve a nuestro Señor pero tengo ami hija feliz y sanita.
Por eso les digo sólo confíen en Dios y no dejen que la tristeza les embargue y que toda recomendación es buena.

Hola lili, ya ingresaste al grupo de facebook?
Como sigue tu sobrina?

Hola Brisamar,me llamo Alejandra y tb soy de Perú, a mi bebita tb le detectaron la misma enfermedad tengo 26 semanas, me gustaria que me apoyaras indicandome en que Hospital o Clinica te atendieron y que Dr te trato. Agradeceria mucho toda la información que me pudieras brindar, como debes entenderme estoy muy asustada por mi bebe y quisiera toda la información necesaria sobre este mal. Muchas gracias y Bendiciones para tu hijita.

Hola, voy a ser abuela por primera vez. Mi hija batalló 4 años para lograr este embarazo. Hoy fue a su ultrasonido en HD de las 20 semanas y en lugar de recibir las  esperadas imágenes en el chat familiar, recibí una llamada telefónica.... de mi hija llorando, tratando de explicarme el diagnóstico de un quiste en el pulmón, creo izquierdo, de mi nieta. Todavía no puedo asimilarlo y desde entonces estoy metida en Internet buscando explicación y apoyo. Así encontré este grupo. Ya solicité entrar al grupo cerrado de Facebook, espero me acepten.
Sus comentarios hicieron que viera una luz de esperanza, gracias por compartir sus experiencias.

Hola, voy a ser abuela por primera vez. Mi hija batalló 4 años para lograr este embarazo. Hoy fue a su ultrasonido en HD de las 20 semanas y en lugar de recibir las  esperadas imágenes en el chat familiar, recibí una llamada telefónica.... de mi hija llorando, tratando de explicarme el diagnóstico de un quiste en el pulmón, creo izquierdo, de mi nieta. Todavía no puedo asimilarlo y desde entonces estoy metida en Internet buscando explicación y apoyo. Así encontré este grupo. Ya solicité entrar al grupo cerrado de Facebook, espero me acepten.
Sus comentarios hicieron que viera una luz de esperanza, gracias por compartir sus experiencias.