Retinosis pigmentaria
Hola
Hace unos días me diagnosticaron esta enfermedad.
Quisiera abrir este foro para compartir con las personas o con los familiares de quienes la padecen.
Saludos
Ver también
Hola
Tengo 34 años de edad y me diagnosticaron retinitis pigmentosa hace 3 años.
Se lo que se siente tener mala vision, sobre todo en la oscuridad (de noche) me tropieso con todo,me cuesta ver las manos de los demas cuando me la dan para saludarme, es patetico..!!!! y en este ultimo tiempo no puedo salir sola de noche, tengo que salir con alguien que me pueda llevar del brazo, mi calidad de vida no es la misma, aunque siempre senti que mi vision no era de las mejores.
Ademas de eso, tengo cataratas y quistes de retina, me han operado 3 veces.
Le doy gracias a Dios que aun puedo ver, pero se que esto es pregresivo y no se como estare de aqui a 5 años.
Hola
Tengo 34 años de edad y me diagnosticaron retinitis pigmentosa hace 3 años.
Se lo que se siente tener mala vision, sobre todo en la oscuridad (de noche) me tropieso con todo,me cuesta ver las manos de los demas cuando me la dan para saludarme, es patetico..!!!! y en este ultimo tiempo no puedo salir sola de noche, tengo que salir con alguien que me pueda llevar del brazo, mi calidad de vida no es la misma, aunque siempre senti que mi vision no era de las mejores.
Ademas de eso, tengo cataratas y quistes de retina, me han operado 3 veces.
Le doy gracias a Dios que aun puedo ver, pero se que esto es pregresivo y no se como estare de aqui a 5 años.
Entiendo perfecto
Hola Patty
Pues si, esto no es nada fácil. Fijate que yo desde hace tiempo tenía problemas para ver escalones en las noches o en lugares muy oscuros, pero nunca me imaginé que podía tener alguna enfermedad. Mi hermano tiene 27 y también la padece, sólo que en el ha sido más rápido el proceso ya que no tiene visión periferica ya.
Parece ser que somos los únicos de la familia.
Espero que sigamos en contacto a través del foro o por correo.
Hola patty y xioja
Que gusto poder estar en contacto con ustedes, yo soy Laura, a mí me diagnosticaron el Síndrome de Usher (Sordoceguera) - Retinosis Pigmentaria. Aunque la sordera la padezco desde los 7 años, la retinosis me la detectaron a los 22 años, en esa época confieso que la noticia me devastó. Y ahora 30 años después (aprox.) les quiero compartir (a pesar de que mi visión es realmente mala) disfruto y aprecio la vida y cada día que vivo más intensamente que en aquella época. De verdad, esta experiéncia y el paso de los años me ha enseñado y fortalecido más mi existencia.
Ojalá que podamos seguir compartiendo experiencias y tips para ir sorteando lo cotidiano de la vida.
Un abrazo para las dos.
Laura.
Tengo rp diagnosticada desde los 5 años
HOLA A TODAS, a mi me diagnósticaron desde los 5 años, no ha sido facil, se dieron cuenta porque me caía mucho y no veía en la oscuridad, recuerdo que le dijeron a mi madre que antes de los 18 me quedaría ciega, hoy tengo 26 años, sigo cayendome con todo y dependo mucho de mi familia para ir a lugares nuevos o muy transitados y para salir de noche... Aun así hoy tengo 26 años, soy medico, madre, amiga, hija y un monton de cosas más, despues de todo lo que he vivido, aprendí que caerme no es lo más importante, levantarse es lo que hace la diferencia... Tengo visión de tunel, mi ojo derecho no me ayuda mucho, y aun asi puedo decirles que soy buen medico y buena madre... Se que mis ojos son prestados y que el día que se acabe, encontrare otra forma de mirar... Por cierto estoy buscando una asociación de RP en México, ojala puedan ayudarme...
Hola estoy asustada
hola tengo 29 años y llev o dos años diciendo a los medicos que no veo bien ellos me dicen que me sale la campimetria alterada pero no saben porque, e tenido suerte una medica me hizo una eletroretinografia y me sale que tengo los ... y los bastones alterado quisiera preguntarte si a ti te dijeron que tenias esto mal es que tengo que pedir cita y tardaran y que tipo de pruebas te han hecho como te encuentras tengo tres hijos y estoy muy asustada gracias y un saludo
Hola patty y xioja
Que gusto poder estar en contacto con ustedes, yo soy Laura, a mí me diagnosticaron el Síndrome de Usher (Sordoceguera) - Retinosis Pigmentaria. Aunque la sordera la padezco desde los 7 años, la retinosis me la detectaron a los 22 años, en esa época confieso que la noticia me devastó. Y ahora 30 años después (aprox.) les quiero compartir (a pesar de que mi visión es realmente mala) disfruto y aprecio la vida y cada día que vivo más intensamente que en aquella época. De verdad, esta experiéncia y el paso de los años me ha enseñado y fortalecido más mi existencia.
Ojalá que podamos seguir compartiendo experiencias y tips para ir sorteando lo cotidiano de la vida.
Un abrazo para las dos.
Laura.
Para laura
Hola Laura,
Me llamo Amira y recientemente me acabo de casar con un chico que tambien padece del Sindrome de Usher. Solamente para felicitarte por ver que tienes tanto gusto por la vida y porque no dejas que esto te desanime.
Saludos,
Amira
Tengo rp diagnosticada desde los 5 años
HOLA A TODAS, a mi me diagnósticaron desde los 5 años, no ha sido facil, se dieron cuenta porque me caía mucho y no veía en la oscuridad, recuerdo que le dijeron a mi madre que antes de los 18 me quedaría ciega, hoy tengo 26 años, sigo cayendome con todo y dependo mucho de mi familia para ir a lugares nuevos o muy transitados y para salir de noche... Aun así hoy tengo 26 años, soy medico, madre, amiga, hija y un monton de cosas más, despues de todo lo que he vivido, aprendí que caerme no es lo más importante, levantarse es lo que hace la diferencia... Tengo visión de tunel, mi ojo derecho no me ayuda mucho, y aun asi puedo decirles que soy buen medico y buena madre... Se que mis ojos son prestados y que el día que se acabe, encontrare otra forma de mirar... Por cierto estoy buscando una asociación de RP en México, ojala puedan ayudarme...
Tambien toda la vida tuve rp
Hola. Primero aclaro que soy hombre. Yo en estos dias me estoy dedicando apenas tengo un tiempito a encontrar personas que tengan el mismo problema que yo. A vos yolo261 te pasa lo mismo que a mi. Eso de tropezarse, de las salidas nocturnas, de tener que salir con alguien, la vision periferica, te pasa lo mismo que a mi. Tambien tengo 26 años y me estoy por recibir de ingeniero. Me gusta lo que decis de que levantarse hace la diferencia, porque ese es mi gran problema. A mi esto me esta aplastando la vida. No conozco a nadie que tenga el mismo problema que yo. Me siento raro, es muy dificil hacerle entender a la mayoria que es lo que te pasa. Yo quiero darle un gran cambio a mi vida porque sé que a pesar de lo que me pasa puedo vivir muy bien. Por eso estoy empezando por buscar personas a quienes le pasen lo mismo que a mi, siento que eso me va a ayudar. Así que hago publico mi mail a quienes se sientan identificados. Escribanme que seguro tendrán respuesta.
Luis desde Argentina
luis575alberto@hotmail.com
Saludos
Tambien toda la vida tuve rp
Hola. Primero aclaro que soy hombre. Yo en estos dias me estoy dedicando apenas tengo un tiempito a encontrar personas que tengan el mismo problema que yo. A vos yolo261 te pasa lo mismo que a mi. Eso de tropezarse, de las salidas nocturnas, de tener que salir con alguien, la vision periferica, te pasa lo mismo que a mi. Tambien tengo 26 años y me estoy por recibir de ingeniero. Me gusta lo que decis de que levantarse hace la diferencia, porque ese es mi gran problema. A mi esto me esta aplastando la vida. No conozco a nadie que tenga el mismo problema que yo. Me siento raro, es muy dificil hacerle entender a la mayoria que es lo que te pasa. Yo quiero darle un gran cambio a mi vida porque sé que a pesar de lo que me pasa puedo vivir muy bien. Por eso estoy empezando por buscar personas a quienes le pasen lo mismo que a mi, siento que eso me va a ayudar. Así que hago publico mi mail a quienes se sientan identificados. Escribanme que seguro tendrán respuesta.
Luis desde Argentina
luis575alberto@hotmail.com
Saludos
Yo tb la tengo
Hola,
A mi me la diagnosticaron con 18 años pq perdí visión del ojo izdo debido a un agujero macular. Nunca jamás que yo recuerde he visto en la oscuridad, y me he ganado de pequeña muchas regañinas pq pensaban q era miedo a lo obscuro. Cuando por fín me dijeron lo q era, a mis padres me les dijeron q me quedaría ciega. Yo tuve miedo, pero al mismo tiempo alivio al saber lo que tenía.
Han pasado muuuchos años. Aun veo, sigo trabjando, pero tengo problemas. Ya no veo bien de lejos, quizas un 80%. la claridad me ciega y ya me cuesta ver los escalones cuando hay demasiada luz, por eso llevo siempre mis gafas de sol con filtro q me ayudan mucho con los deslumbramientos. Tb a veces noto visión borrosa. He ido a los médicos y me dicen q debe ser estress, pq no está relacionada con la RP, pudiera ser, no se, pq tengo 2 niños, pero hay dias q veo muy muy borroso y esos días me siento mal y enfadada.
Yo sigo luchando y pienso que esto algun día ya no muy lejano tenga solución. Mientras he de confesar que me cuesta decir a la gente mi problema, y me siento mal pq jobas, pienso la gente debe pensar q estoy loca, pq no les he visto, y es como una sensación de impotencia y verguenza... Pero tb me cuesta ser sincera...
Yo sigo luchando por mi y por mi família q es lo q mas me importa y sigo dando gracias a Dios por conservar una visión q me permita seguir trabajando y ver la carita de mis hijos
A mi tb me encantaria conocer gente, y si hay gente de Madri incluso quedar, pq me apetece estar con gente igual q yo, q me entienda y donde no me sienta un bicho raro
Hola
Tengo 34 años de edad y me diagnosticaron retinitis pigmentosa hace 3 años.
Se lo que se siente tener mala vision, sobre todo en la oscuridad (de noche) me tropieso con todo,me cuesta ver las manos de los demas cuando me la dan para saludarme, es patetico..!!!! y en este ultimo tiempo no puedo salir sola de noche, tengo que salir con alguien que me pueda llevar del brazo, mi calidad de vida no es la misma, aunque siempre senti que mi vision no era de las mejores.
Ademas de eso, tengo cataratas y quistes de retina, me han operado 3 veces.
Le doy gracias a Dios que aun puedo ver, pero se que esto es pregresivo y no se como estare de aqui a 5 años.
Yo tb tengo retinitis pigmentaria y cataratas
Hola tengo retinitis pigmentaria desde pequeña y ahora me han diagnosticado una catarata...en fin queria preguntarte si tardan mucho en operarte...yo tengo que volver a ir a revision en diciembre.
Saludos
Hola soy una mujer de 50 años y a los 13 me diagnosticaron rp, me solidarizo mucho con todos los mensajes que estoy leyendo. Yo, aunque todavia veo estoy viendo avanzar la enfermedad y ya me cuesta localizar los objetos que tengo cerca y tengo que retirarme para poder verlos de lejos, en fin veo poco de noche y la vista periferica no existe..... Tengo mucho miedo porque la ultima vez que fui al oculista me enseño la retina y casi toda estabacubierta de manchas. Me siento impotente y me gustaria encontrar una asociación o personas con las que pudiera hablar de mi problema o que me dijeran si hay algun lugar al que pueda ir para solucionarlo. Gracias, mi mail es luzde_luna13@hotmail.com
Ola a tod@s, yo tb tengo rp
olaa tengo 22 años y padezco retinosis pigmentaria debido a una alteracion del metabolismo.Ya tengo bastante falta de vista, tambien tengo problemas para bajar escalones y en la oscuridad necesito ayuda.Ahora tambien m han diagnosticado un desprendimiento de vitreo,k aunke no s grave me imposibilita ver un poco mas. Me gustaria contactar con yolo261 y con todos lo k padezcais esta enfermedad ya k m siento incomprendida a pesarr de tener gente a mi alrededor k me ayuda y es maravillosa GRACIAS a todos
Ola a tod@s, yo tb tengo rp
olaa tengo 22 años y padezco retinosis pigmentaria debido a una alteracion del metabolismo.Ya tengo bastante falta de vista, tambien tengo problemas para bajar escalones y en la oscuridad necesito ayuda.Ahora tambien m han diagnosticado un desprendimiento de vitreo,k aunke no s grave me imposibilita ver un poco mas. Me gustaria contactar con yolo261 y con todos lo k padezcais esta enfermedad ya k m siento incomprendida a pesarr de tener gente a mi alrededor k me ayuda y es maravillosa GRACIAS a todos
Seguro que podemos con esto
Hola,
Yo tengo casi 42 años y tengo en RP de toda mi vida. Jamás he visto en la oscuridad, aunque me la diagnosticaron con 18 años.
Es duro, muy duro la verdad, pero al final se aprende a vivir con ello. Yo pertenezco a una lista de RP, nos animamos muchíisimo entre todos y compartimos muchas cosas. Yo vivo en Madrid y soy mami de 2 niños que hoy por hoy están bien, pero no descarto que la puedan desarrollar algún día puesto que no me han conseguido encontrar el gen mutado.
En fin, que quiero que sepáis que aquí estmos todos en la lucha.
Besos y mucha confianza en nuestros científicos. Yo creo que dia a dia estamos más cerca de conseguir algo positivo con esta enfermedad
Desde uruguay!! 
HOLA A TO2,TENGO 33 AÑOS,A LOS 15 M DIAGNOSTICARON RP Y SUPUESTA MENTE A LOS 18 YA NO VERÍA MAS.ES EN ESTOS ULTIMOS MESES Q ESTOY NOTENDO AVANSES,NO VEO A MIS LADOS,CUANDO M SALUDAN O M ALCANZAN ALGO.MIS ALLEGADOS M DICEN Q CIERRO MUCHO LA VISTA PARA MIRAR,ACA ACOSTUMBRAMOS TOMAR MATE Y ES HORRIBLE NO VER CUANDO M LO ALCANZAN.SE M NUBLA MUCHO LA VISTA.Y ES CANSADOR VIVIR CON ESTO XQ LOS DEMAS NO ENTIENDEN O NO SE ACUERDAN D LO Q UNO ESTA PASANDO,Y ES MUCHO EL ESFUERZO Q HAGO PARA LO COTIDIANO.BUENO M ALEGRA SABER Q HAY UN LUGAR DONDE HAY PERSONAS Q ESTAN EN LA MISMA Q YO.SALUDOS
Luz al final del camino
Hola a todos:
Mi nombre es Sebastián Arrieta Morante, soy médico de profesión y les escribo para saludarles y contarles sobre un nuevo (digo nuevo porque en realidad se realiza hace muchos años pero nosotros estamos teniendo resultados muy interesantes con RP) tratamiento con terapia celular y que si bien NO es una cura, ayuda a detener la progresión de la enfermedad y a mejorar los síntomas.
El tratamiento del que les hablo y les ofrezco es con Células Madre Autólogas, es decir, con sus propias células madre.
Las células madre son las encargadas de regenerar todo nuestro cuerpo, residen en nuestros huesos, y esta es la razón por la cual los huesos se regeneran tan rápido luego de una fractura por ejemplo (a diferencia del resto del cuerpo).
Trabajo en el instituto de radiología Brazzini, instituto serio, comprometidos con nuestros pacientes y somos pioneros en Lima,Perú con la especialidad de Radiología Intervencionista, moderna y relativamente nueva especialidad que basándose en la tecnología busca ayudar a los pacientes mejorando su calidad de vida y en muchos casos curándolos de otras enfermedades. (www.brazzini.com.pe)
Les dejo un par de links que contienen artículos con validez científica y publicados en revistas médicas mundiales sobre las células madre y la retinitis pigmentaria.
Les repito que esta NO es una CURA, pero tenemos la confianza de que podemos ayudarlos a detener la progresión de la enfermedad y mejorar los síntomas relacionados con esta degenerativa patología.
1.Rescue of retinal degeneration by intravitreally injected adult bone marrowderived lineage-negative hematopoietic stem cells. http://www.jci.org/articles/view/21686 (No usamos este método, pero es para que tengan una idea de lo que se viene haciendo a nivel mundial).
2.Bone marrowderived stem cells preserve cone vision in retinitis pigmentosa. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15372096
3.Human Embryonic Stem CellDerived Cells Rescue Visual Function in Dystrophic RCS Rats. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17009895 (Me imagino lo que estan pensando, habla sobre el tratamiento en ratas, pero nosotros ya tenemos experiencia en personas y el testimonio de un Dr al cual tratamos hace un tiempo con muy buenos resultados).
4.Stem Cells: New Opportunities to Treat Eye Diseases. http://www.iovs.org/content/42/12/2743.full
5.Stem cells as tools in regenerative therapy for retinal degeneration http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3192438/
Disculpenme si los aburro con esta información y terminos médicos, pero me parece importante que los pacientes y sobretodo si son mis pacientes, que tengan TODA la información disponible para tratar su enfermedad, y no hay mejor forma que con artículos científicos que demuestren que si hay una luz al final del camino.
Me despido y si tienen alguna pregunta pueden hacermela directamente a sarrieta@brazzini.com.pe , personalmente les responderé todas sus dudas o si quieren los esperamos aquí en www.brazzini.com.pe.
Dr. Sebastián Arrieta Morante.
Seguro que podemos con esto
Hola,
Yo tengo casi 42 años y tengo en RP de toda mi vida. Jamás he visto en la oscuridad, aunque me la diagnosticaron con 18 años.
Es duro, muy duro la verdad, pero al final se aprende a vivir con ello. Yo pertenezco a una lista de RP, nos animamos muchíisimo entre todos y compartimos muchas cosas. Yo vivo en Madrid y soy mami de 2 niños que hoy por hoy están bien, pero no descarto que la puedan desarrollar algún día puesto que no me han conseguido encontrar el gen mutado.
En fin, que quiero que sepáis que aquí estmos todos en la lucha.
Besos y mucha confianza en nuestros científicos. Yo creo que dia a dia estamos más cerca de conseguir algo positivo con esta enfermedad
Tengo retinosis pigmentaria tambien
Hola ,
Tengo retinosis pigmentaria , lo descubri con 21 añitos, ahora tengo 40 recien cumplidos, vivo en madrid , tengo 2 niños y me encantaria hablar con personas afectadas de lo mismo, me imagino que nos comprenderemos mas, en apariencia no se nota nada, pero me siento torpe muchas veces, tengo golpecitos pequeños , con los armarios de la cocina si me los dejo abiertos, me tropiezo x la calle con cosas bajas , como bolardos de hierro q hay x la calle, o me trago a los niños pqños, q no los veo,,, , me imagino q con la edad nos iremos haciendo mas torpes todavia, si voy al cine con mi marido , no veo nada , me tengo q agarrar a el, si no estoy perdida, me gustaria compartir con vosotros todas las torpezas y reirnos , q le vamos a hacer.
Saludos soy dosel " y nueva en esto de los foros.
Edo méx- naucalpan
Hola tengo RP tengo 24 años y tiene dos años que me diagnosticaron quisiera hacer amistades que tengan RP...
Mexico
Hola Xiona
Me detectaron RP hace mas 10 años, a sido dificil para me aceptar esta enfermedad ya que se ha visto truncada mi vida profecional, desde que me detectaron esta enfermedad me he dedicado a investigar sobre alternativas para su detencion o cura, tengo dos alternativas una en Brasil y otra en Cuba me gustaria saber que infomacion tienes al respecto
Antonio Uribe 52 Años uribe_desatec@live.com.mx
Hola soy nueva en el foro
hola chic@s, a mi me diagnosticaron rp a los 17 años, ahora tengo 30, mi en mi familia tiene rp mi tio,su hijo, mi abuela,mi madre y yo, el caso esq quiero tener familia, pero me da mucho miedo que padezca esta enfermedad (yo estoy relativamente bien) pero conozco casos que niños con 9 años ya estan ciegos y a mi pareja y ami nos da mucho miedo, tengo problemas para tener hijos y tenemos que tratarnos con invitro, entonces nos cuestionamos si ya aprobechando el tratamiento hacerlo con donocion de ovulos para asegurarnos que no tendra esta enfermedad, pero es un lio y me gustaria saber a sobre todas vosotras que teneis ya hijos, si vosotras pensasteis esta opcion o si la valorariais o como a sido vuestra lucha interna al saber q vuestros hijos podrian tenerla ... no se necesitamos hablar con gente que hayan tenido familia par saber su experiencia y todo para poder aclararnos y poder tomar una decision, es muy dificil la verdad.mucchas gracias de antemano
Tambien toda la vida tuve rp
Hola. Primero aclaro que soy hombre. Yo en estos dias me estoy dedicando apenas tengo un tiempito a encontrar personas que tengan el mismo problema que yo. A vos yolo261 te pasa lo mismo que a mi. Eso de tropezarse, de las salidas nocturnas, de tener que salir con alguien, la vision periferica, te pasa lo mismo que a mi. Tambien tengo 26 años y me estoy por recibir de ingeniero. Me gusta lo que decis de que levantarse hace la diferencia, porque ese es mi gran problema. A mi esto me esta aplastando la vida. No conozco a nadie que tenga el mismo problema que yo. Me siento raro, es muy dificil hacerle entender a la mayoria que es lo que te pasa. Yo quiero darle un gran cambio a mi vida porque sé que a pesar de lo que me pasa puedo vivir muy bien. Por eso estoy empezando por buscar personas a quienes le pasen lo mismo que a mi, siento que eso me va a ayudar. Así que hago publico mi mail a quienes se sientan identificados. Escribanme que seguro tendrán respuesta.
Luis desde Argentina
luis575alberto@hotmail.com
Saludos
Hoy me dijeron que tengo rp
hola luis soy eugenia y la verdad no se coom es esta enfermedad hoy volvi del oftalmologo porque sentia la vista cansada me refregaba mucho los ojos ne hoy al terminar de hacerme los estudios me dicen que casi estan seguros de qeu tengo esa patologia la verdad que no entiendo nada no se como reaccionar que hacer mes siento mas perdida que nunca, nunca me imagine que me podia pasar algo asi
Tratamiento en cuba
Hola, mi hermana padece RP y tiene 32 años, surgió la posibilidad de realizar un tratamiento en Cuba (ionización o similar), el problema es que me llegan comentarios de oftalmologos que dicen que se trata de un tratamiento no efectivo, que lo único que intenta es generar divisas en Cuba, y que generalmente termina el paciente empeorando su situación mas que mejorandola. Si alguien conoce sobre este tratamiento, o conoce de algo, me gustaría conocer algunas experiencias antes de arriesgarnos a someter a mi hermana.
Hola soy nueva en el foro
hola chic@s, a mi me diagnosticaron rp a los 17 años, ahora tengo 30, mi en mi familia tiene rp mi tio,su hijo, mi abuela,mi madre y yo, el caso esq quiero tener familia, pero me da mucho miedo que padezca esta enfermedad (yo estoy relativamente bien) pero conozco casos que niños con 9 años ya estan ciegos y a mi pareja y ami nos da mucho miedo, tengo problemas para tener hijos y tenemos que tratarnos con invitro, entonces nos cuestionamos si ya aprobechando el tratamiento hacerlo con donocion de ovulos para asegurarnos que no tendra esta enfermedad, pero es un lio y me gustaria saber a sobre todas vosotras que teneis ya hijos, si vosotras pensasteis esta opcion o si la valorariais o como a sido vuestra lucha interna al saber q vuestros hijos podrian tenerla ... no se necesitamos hablar con gente que hayan tenido familia par saber su experiencia y todo para poder aclararnos y poder tomar una decision, es muy dificil la verdad.mucchas gracias de antemano
hola, t puedo decir q yo tengo RP y tengo 2 hijos d 13 y 15 años, los cuales ellos no tienen RP .
son lo mas hermoso q la vida nos a dado, no pierdas la oportunidad !!!
obstáculos siempre tendremos con RP o sin ella.
saludos
retinosis pigmentaría
hola yo tanbien tengo Retinosis me lo diagnosticaron hace tres años
Seguro que podemos con esto
Hola,
Yo tengo casi 42 años y tengo en RP de toda mi vida. Jamás he visto en la oscuridad, aunque me la diagnosticaron con 18 años.
Es duro, muy duro la verdad, pero al final se aprende a vivir con ello. Yo pertenezco a una lista de RP, nos animamos muchíisimo entre todos y compartimos muchas cosas. Yo vivo en Madrid y soy mami de 2 niños que hoy por hoy están bien, pero no descarto que la puedan desarrollar algún día puesto que no me han conseguido encontrar el gen mutado.
En fin, que quiero que sepáis que aquí estmos todos en la lucha.
Besos y mucha confianza en nuestros científicos. Yo creo que dia a dia estamos más cerca de conseguir algo positivo con esta enfermedad
Contactar
Hola tengo 38 años y me diagnosticaron retinosis pigmentaria hace cuatro vivo cerca de Madrid y me gustaría contactar con gente q este en mi misma situación
Seguro que podemos con esto
Hola,
Yo tengo casi 42 años y tengo en RP de toda mi vida. Jamás he visto en la oscuridad, aunque me la diagnosticaron con 18 años.
Es duro, muy duro la verdad, pero al final se aprende a vivir con ello. Yo pertenezco a una lista de RP, nos animamos muchíisimo entre todos y compartimos muchas cosas. Yo vivo en Madrid y soy mami de 2 niños que hoy por hoy están bien, pero no descarto que la puedan desarrollar algún día puesto que no me han conseguido encontrar el gen mutado.
En fin, que quiero que sepáis que aquí estmos todos en la lucha.
Besos y mucha confianza en nuestros científicos. Yo creo que dia a dia estamos más cerca de conseguir algo positivo con esta enfermedad
Para mpaty de madrid
Hola ,
Yo soy de Madrid tambien, me gustaria que contactaras conmigo.
Sonialienzo@ anagimenez.es
Enviame mail.
Para dosel
Hola,
Soy Monica, de Madrid.
Te he mandado un mail, pero me lo devuelve. Creo que la direccion esta mal.
Tengo tambien RP y dos peques.
Porfa, mandame un mail y hablamos
mprm2012@gmail.com
¿has encontrado alguna solución?
Hola:
Me gustaría saber su deportes de tifus estos años has encontrado alguna solución o algún foro. Muchas gracias.
Hola gente!!
Tengo 33 años y hace 2 me diagnosticaron Retinosis Pigmentaria.Por ahora solo tengo de síntomas fotofobia y muchas fotopsias cuando hay un cambio de luz,por ejemplo cuando entro de la calle a un portal màs oscuro o al reves,tambíen tengo edema macular y vasculitis retiniana,pero me estan pinchando trigon y con esto mejoro bastante.En mi caso la enfermedad la padecen bastantes familiares(abuelo,padre,herman o,tio,primos...).me gustaria hablar con más gente q padezca esta enfermedad
Edo méx- naucalpan
Hola tengo RP tengo 24 años y tiene dos años que me diagnosticaron quisiera hacer amistades que tengan RP...
Hola me llamo Gabriela tengo 24 años y vivo con Rp desde hace como 10 me encantaría hablar
Yo te tengo
Hola 41 años y desde el 2008 me lo detectaron.me cuesta ir a todos lados sola me encuentro con iseguridad tuve q dejar de conducir y deje mi trabajo y normalmente te me hacen revisiones anuales sin ninguna solución .mi pregunta es q ahora mismo me estoy mirando un grado de invalided para saber q ayudas tengo y como tener una estabilidad económica dado q no me veo capacitada para realizar ningún trabajo si alguien ya a pasado por esto o estar en ello quisiera saber su caso para seguir algún paso a seguir .gracias y muchas fuerza para todas da alegría saber q no estamos solos !
Yo te tengo
Hola 41 años y desde el 2008 me lo detectaron.me cuesta ir a todos lados sola me encuentro con iseguridad tuve q dejar de conducir y deje mi trabajo y normalmente te me hacen revisiones anuales sin ninguna solución .mi pregunta es q ahora mismo me estoy mirando un grado de invalided para saber q ayudas tengo y como tener una estabilidad económica dado q no me veo capacitada para realizar ningún trabajo si alguien ya a pasado por esto o estar en ello quisiera saber su caso para seguir algún paso a seguir .gracias y muchas fuerza para todas da alegría saber q no estamos solos !
Hola sonia41111
De donde eres?en Madrid yo fuí a pasar un tribunal médico y a pesar de todas las complicaciones que tengo en mi visión,te puedes creer q no llegó al 33% ?reclamé con un abogado y no valió de nada.
Tratamiento en cuba
Hola, mi hermana padece RP y tiene 32 años, surgió la posibilidad de realizar un tratamiento en Cuba (ionización o similar), el problema es que me llegan comentarios de oftalmologos que dicen que se trata de un tratamiento no efectivo, que lo único que intenta es generar divisas en Cuba, y que generalmente termina el paciente empeorando su situación mas que mejorandola. Si alguien conoce sobre este tratamiento, o conoce de algo, me gustaría conocer algunas experiencias antes de arriesgarnos a someter a mi hermana.
Tratamiento en cuba
Es cierto en Cuba existe una alternativa de tratamiento para los pacientes que padecen esta patología, el "problema" es que para obtener resultados tienes que viajar todos los años para continuar con el mantenimiento, pero si tienes la posibilidad económica de hacerlo... conozco personas que llevan 10 años viajando y han logrado conservar la visión, tengo entendido que van a implementar una sucursal para el mantenimiento (RP2) en Lima-Perú y esto abarataría los costos.
Tratamiento en cuba
En Cuba existe una alternativa para esta patología, peroooo si decides someterte a esta terapia, tienes que viajar todos los años para el mantenimiento, caso contrarío no vas a ver los resultados, esa es la verdad.... Tengo entendido que en Lima-Perú están haciendo un Centro Médico para que los pacientes continúen con su tratamiento.
Tratamiento en cuba
En Cuba existe una alternativa para esta patología, peroooo si decides someterte a esta terapia, tienes que viajar todos los años para el mantenimiento, caso contrarío no vas a ver los resultados, esa es la verdad.... Tengo entendido que en Lima-Perú están haciendo un Centro Médico para que los pacientes continúen con su tratamiento.
Jcesar2010
Yo vivo en España y es imposible viajar a Cuba para someterme a ese tratamiento,he leido sobre ello,que son líderes en investigación de esta enfermedad y van muy avanzados,pero...supongo que el tto puede retrasar los efectos de la enfermedad q ya es demasiado.Ojalá pronto la ciencia avance para encontrar cura
Tratamiento cubano
Es muy bueno que las Personas con Retinosis de unan para compartir sus experiencias y porque no hablar sobre sus terapias y alternativas o tratamientos para esta enfermedad. Hace algun tiempo hablé con unos amigos que asistian al Centro de Retinosis Pigmentaria en Cuba y me comentaban de lo bien que le estaba resultado el tratamiento cubano yo accedí a su sitio http://www.retinosispigmentaria.cu/ y me pareció una buena alternativa no se que les parece
Retinosis pigmentaria
Buenos días, si alguien es de España y padece esta enfermedad, nos gustaria que visite esta página: http://www.begisare.org/la-retina-es-un-organo-ideal-para-la-medicina-regenerativa/
Favor realizar el seguimiento sobre esta investigación.
