Estudio fibromialgia universitat jaume i
La fibromialgia (Fm) es un síndrome de dolor crónico y complejo que causa dolores generalizados y un profundo agotamiento, así como también otros síntomas. Las personas que sufren dolor crónico son conscientes de cómo afecta esta situación a todas las áreas de su vida. Seguramente, usted sabe muy bien cuantas cosas agradables ha dejado de hacer, cuantas veces ha dejado de salir, e incluso cuantas relaciones se han deteriorado por las limitaciones que produce el dolor. En ocasiones puedes sentir que sus familiares y amigos no son conscientes de que tiene dolor a veces la mayor parte del día. No existe ningún termómetro del dolor que pueda enseñar a nadie para probar que está enfermo, como en una gripe.
En los últimos años se están realizando esfuerzos con el fin de mejorar los tratamientos psicológicos para la Fm. En el grupo de investigación Labpsitec de la Universitat Jaume I y el Hospital General de Castellón colaboramos desde hace años en el diseño y puesta a prueba de un tratamiento psicológico para la fm apoyado en tecnologías innovadoras con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados. Para ello, necesitamos de la colaboración e información de quienes más conocen esta enfermedad, es decir, quienes la padecen. Gracias a la información que nos brindan los pacientes, podemos continuar mejorando y aumentando el conocimiento sobre la misma y, de esta manera, diseñar tratamientos que ayuden a las personas a llevar mejor su vida con dolor, consiguiendo beneficios no sólo para usted, sino para los afectados de Fm en general.
Por todo esto, solicitamos su colaboración para completar los cuestionarios que adjuntamos a continuación. Los datos que se puedan derivar de este estudio serán utilizados para la divulgación científica y serán tratados de manera estrictamente confidencial y anónima. Desde ya agradecemos su colaboración. Pueden contactar con nosotros escribiéndonos un email a la dirección: fibromialgia.uji@gmail.com
Ud. puede acceder a los cuestionarios aquí:
https://www.surveymonkey.com/s/fibromialgia_uji
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esforzadas y valientes
Dios les de la sabiduria necesaria... personas como uds que se preocupan por la humanidad, y nos entienden mil gracias..
estos dolores son terribles, y lo mas dificil es que nuestros sere queridos ,no nos entienden, nos deprimimos facilmente, nos es dificil dormir bn, nos quejamos en nuestro sueño, me parece una pesadilla..despertarme y tener que realizar mis oficios del hogar, y me exigen, porq no hizo esto o aquello.. ya no me muevo con agilidad..todo lo realizo lento..mi vida cambio mucho.. solo tengo fe que Dios se acuerde de nosotros y tenga misericordia que nos sane de esto..
si nos entendieran nuestros seres queridos,por esforzarse y darnos un ambiente mas tranquilo, un abrazo y una palabra bonita..no se pero creo que esto es emocional o del alma...
busquemos de Dios para q la indiferencia de mucho no nos afecte..
Gracias al grupo de investigación de labpsitec de la univ. de jaume i y el h.general d castellón
Muchas gracias por intentar ayudarnos .Gracias a profesionales como ustedes los enfermos de fibromialgia vemos un haz de luz en el camino tan duro que se nos presenta.
Tengo 26 años y hace 4 que me enfermé,cuando quedé embarazada.
La fibromialgia me la diagnosticó la unidad del dolor el pasado mes de febrero ,aunque yo ya sospechaba desde hace mucho que podría ser esa mi enfermedad..como muchos otros.
Aunque cuando por fín después de tanto tiempo pasando de consulta en consulta,escuchando comentarios como :SI NO APARECE NADA EN LAS PRUEBAS,SERÁ QUE NO TIENES NADA,éste es solo uno de tantos.
Cada vez que tenía que ir al médico,a hacer una prueba o cuando iba a urgencias o simplemente algún conocido,vecino o amigo te preguntaban que porqué me pasaban todas esas cosas tan horribles..No sabía que decir nada más que ( No lo sé,me están haciendo pruebas,me ha visto el reumatólogo,medicina interna,neurólogos,etc..,pero de momento no saben nada).
Ha sido muy duro para mi y para mi familia,la gente no cree lo que te pasa,dudan de ti,piensan que estás locas,que quieres llamar la atención.Incluso tu familia duda cree que quizá sea un problema psiquiatríco...el único que nunca ha dudado de mi y me ha comprendido y siempre me ha ayudado es mi marido,es un santo, el es el único que de verdad sabe por lo que paso día tras día,noche tras noche.Tenemos un hijito de 3años que es consciente de mi enfermedad y eso me duele aún más.
Ójala algún día no muy lejano,encontremos entre todos las causas de la FM y los profesionales de la medicina la diagnostiquen pronto y no nos hagan sentir peor.Y se nos conceda una paga sin problemas porque yo por lo menos me paso los días en casa y en la cama,cada vez estoy peor y más invalida y torpe.Como voy a trabajar,si apenas puedo atender a mi hijo y mi casa.Ya he perdido 3trabajos y el último lo dejé yo,porque ya no podía más y solo eran 3horas para limpiar una casa y salir con la señora de la casa a pasear.Pero ya no valía ni para eso.Si le pasara algo a mi marido ..¿qué sería de mi y mi hijo?Mi vida es horrible,la fibromialgia no se la desearía ni a mi mayor enemigo,aunque algunas personas si que se merecen pasar po esto un par de días para que no dudaran de la FM,nunca más.Porque es tan difícil que nos crean,porque se duda de nuestros dolores de nuestro agotamiento,etc?Nadie duda cuando alguién dice que le duele la cabeza,nadie duda cuando alguién le duele la espalda y a la vez se está riendo,ni cuando alguien le duele una rodilla y está tomando un café en un bar?Nadie cuestiona la actitud ,ni el problema de dichas personas...por qué nosotros tenemos que justificar nuestro malestar y actitud contínuamente,¿me tengo que sentir mal por reirme ,aunque esté llorando por dentro?Somos fuertes apesar de todo y nos acostumbramos a vivir con sufrimiento,porque sabemos que no hay alternativa.Mi vida es terrible,pero mi hijo me hace salir adelante.Gracias al Hospital de Castellón y la Universidad de Jaume I,por la gran labor que desempeñan.Contestaré su cuestionario y si me necesitan para algo relacionado con la FIBROMIALGI Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA,estaré encantada de ayudarles.
tatypau@hotmail.com
paugabriel@hotmail.com
stephaniecarolina1985@gmail.co m
Gracias por escucharme
