Esclerodermia
Hola,
Espero que me podáis ayudar, acaban de diagnosticar a mi madre Esclerodermia, le han dicho qeu la tiene bastante avanzada, la verdad que los medicos no le han dicho gran cosa, simplemente le han mandado unas pastillas para probar y ya esta, me he enterado de que fuera de españa hay grandes especialistas sobre esta enfermedad, por favor alguien me puede ayudar.
Muchas gracias, 
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Esclerodaermia
Hola, a mí también me la han diagnosticado, pero no sé hasta que punto puedo llegar a deteriorarme y eso es lo que me dá miedo.
Por favor si sabe alguién de algún especialista experto en el tema me interesaría también saberlo. Tengo mucho miedo y no sé hasta dónde estoy preparada para seguir con mi vida o no.
Gracias
Esclerodaermia
Hola, a mí también me la han diagnosticado, pero no sé hasta que punto puedo llegar a deteriorarme y eso es lo que me dá miedo.
Por favor si sabe alguién de algún especialista experto en el tema me interesaría también saberlo. Tengo mucho miedo y no sé hasta dónde estoy preparada para seguir con mi vida o no.
Gracias
Esclorodermia
Hola, hemos encontrado un especialista en el hospital 12 de octubre se llama Dr. Carreiro , esta llevando bastantes casos de esta enfermedad , ya ha visto a mi madre y lo primero que ha hecho ha sido mandarla todo tipo de pruebas para ver que no la esta dañando a ningun organo interno, por lo que nos ha comentado esta doctora es una enfermedad crónica, no se cura lo único que se puede hacer es mandar medicamentos preventivos para que vaya un poco mas lento, lo que tienes que hacer es ser fuerte y luchar,¿ que tipo de esclerodermia te han diagnosticado? apuntate tambien a la asociación de esclerodermia no pierdes nada y puedes hablar con mucha gente afectada.
Gracias.
Esclerodaermia
Hola, a mí también me la han diagnosticado, pero no sé hasta que punto puedo llegar a deteriorarme y eso es lo que me dá miedo.
Por favor si sabe alguién de algún especialista experto en el tema me interesaría también saberlo. Tengo mucho miedo y no sé hasta dónde estoy preparada para seguir con mi vida o no.
Gracias
Esclerodermia
Hola, a mi me diagnosticaron esclerodermia hace unos 10 años, me dijeron que era limitada, aunque de hace poco que me han tenido que poner tratamiento de cortidoides para el dolor. No sé que síntomas tendrás tu, pero los míos empezaron con el raynaud, sequedad de boca, de ojos, piel dura y poca elasticida y inflamación muscular. Es importante hacerte analisis frecuentemente, placas de tórax, tacs y pruebas funcionales, pruebas de estómago también. Ya que como te habran explicado la esclerodermia afecta al apiel pero tamboen puede afectar a los órganos y los músculos.
Ahora mismo yo estoy tomando cortisona para el dolor, adalat oros para el raynaud, y otro medicamento que hace muy poco que tomo para la afectación pulmonar. Me encuentro bien gracias a la cortisona que me alivia el dolor y he ganado un poco de elasticidad. Lo demás está todo bien, en pocas ocasiones se me ponen los dedos blancos o morados, pero siempre voy con guantes en el exterior.
Sobretodo es importante cuidar el estómago con un protector si tomas medicamentos y calcio para los huesos si tomas cortisona. Si quieres saber alguna cosa en la que te pueda ayudar aqui me tienes.
Saludos
Esclerodermia
hola, mi padre tiene esclerodermia desde hace 3 años, el tambien la tenia muy avanzada lo tiene en la piel y en los pulmones y corazon, no hace falta que te vayas fuera, yo soy de valladolid a mi padre le esta tratando la doctora barbados, el primer año, le daba quimioterapia terapeutica que no es la misma que para el cancer pero los bomitos son igual, el primer año por vena, y luego en pastillas, el toma muchos medicamentos ya que las pastillas tienen muchas contraindicaciones, hay una asociacion de la esclerodermia en madrid alli te atienden muy muy bien, te dan informacion, todos los años sobre junio o julio hacen un fin de semana que traen medicos, te dan consejos, puedes llamar si no encuentras el numero me lo dices que yo se lo pido a mi padre, no se de donde eres, pero el frio no lo toleran, mi padre cuando la temperatura es de 20 ya tiene que salir abrigado, el sol tampoco es bueno, aunque tu madre la tenga avanzada no te desesperes, a mi padre le dijeron que de lo mal que estaba en unos tres meses empezaria a necesitar oxigeno, pero la doctora barbados es buenisima y a probado un tratamiento nuevo con el y no se lo puede creer por que tiene mas capazidad pulmonar, a tambien en la asociacion, todos los años preparan vacaciones para los afectados, mi padre a ido, hacen terapia, tienen fisoterapeutas muy bien, bueno si tienes alguna duda pregunatame vale, y animo
Esclerodaermia
Hola, a mí también me la han diagnosticado, pero no sé hasta que punto puedo llegar a deteriorarme y eso es lo que me dá miedo.
Por favor si sabe alguién de algún especialista experto en el tema me interesaría también saberlo. Tengo mucho miedo y no sé hasta dónde estoy preparada para seguir con mi vida o no.
Gracias
Esclerodermia
hola, no se la edad que tienes, pero la esclerodermia cuando se detecta es una enfermdad degenerativa y por ello jubilacion del 100%, no tengas miedo pero apartir de ahora tienes que tomar muchas precauciones, mira en madrid esta la asociacion de la esclerodermia, mi padre tiene esta enfermedad el la tiene avanzada la tiene en pulmones , corazon, y aparte de esto tiene el sindrome rainaud, no puede pasar frio, pero ni siquiera el agua corriente del grifo, el tiene que ponerse el agua tibia, bueno si quieres preguntar algo y puedo contestarte lo hare, no se de donde eres, pero en valladolid solo esta la doctora barbados, y en burgos hay un hospital de enfermedades raras es el unico en españa.
Esclerodermia
hola, mi padre tiene esclerodermia desde hace 3 años, el tambien la tenia muy avanzada lo tiene en la piel y en los pulmones y corazon, no hace falta que te vayas fuera, yo soy de valladolid a mi padre le esta tratando la doctora barbados, el primer año, le daba quimioterapia terapeutica que no es la misma que para el cancer pero los bomitos son igual, el primer año por vena, y luego en pastillas, el toma muchos medicamentos ya que las pastillas tienen muchas contraindicaciones, hay una asociacion de la esclerodermia en madrid alli te atienden muy muy bien, te dan informacion, todos los años sobre junio o julio hacen un fin de semana que traen medicos, te dan consejos, puedes llamar si no encuentras el numero me lo dices que yo se lo pido a mi padre, no se de donde eres, pero el frio no lo toleran, mi padre cuando la temperatura es de 20 ya tiene que salir abrigado, el sol tampoco es bueno, aunque tu madre la tenga avanzada no te desesperes, a mi padre le dijeron que de lo mal que estaba en unos tres meses empezaria a necesitar oxigeno, pero la doctora barbados es buenisima y a probado un tratamiento nuevo con el y no se lo puede creer por que tiene mas capazidad pulmonar, a tambien en la asociacion, todos los años preparan vacaciones para los afectados, mi padre a ido, hacen terapia, tienen fisoterapeutas muy bien, bueno si tienes alguna duda pregunatame vale, y animo
Esclerodermia
hola mira tambien mi marido tiene esclerodermia sistemica difusa y somos de valladolid , el va al medico a madrid y con esta doctora va muy bien , estaba muy mal y tambien le pusieron por vana ciclofosfamida , pero desde q va a esa doctora , a mejorado mucho , vivimos en bilbao , , si quieres nos podemos dar el correo para estar en contacto privado , gracias
Esclerodermia
Me gustaria saber si la doctora Barbados tieme consulta privada.soy de valladolid y temgo esclerodermia.la intolerancia al frio tiene algún tratamiento?gracias
Esclerodermia
hola, mi padre tiene esclerodermia desde hace 3 años, el tambien la tenia muy avanzada lo tiene en la piel y en los pulmones y corazon, no hace falta que te vayas fuera, yo soy de valladolid a mi padre le esta tratando la doctora barbados, el primer año, le daba quimioterapia terapeutica que no es la misma que para el cancer pero los bomitos son igual, el primer año por vena, y luego en pastillas, el toma muchos medicamentos ya que las pastillas tienen muchas contraindicaciones, hay una asociacion de la esclerodermia en madrid alli te atienden muy muy bien, te dan informacion, todos los años sobre junio o julio hacen un fin de semana que traen medicos, te dan consejos, puedes llamar si no encuentras el numero me lo dices que yo se lo pido a mi padre, no se de donde eres, pero el frio no lo toleran, mi padre cuando la temperatura es de 20 ya tiene que salir abrigado, el sol tampoco es bueno, aunque tu madre la tenga avanzada no te desesperes, a mi padre le dijeron que de lo mal que estaba en unos tres meses empezaria a necesitar oxigeno, pero la doctora barbados es buenisima y a probado un tratamiento nuevo con el y no se lo puede creer por que tiene mas capazidad pulmonar, a tambien en la asociacion, todos los años preparan vacaciones para los afectados, mi padre a ido, hacen terapia, tienen fisoterapeutas muy bien, bueno si tienes alguna duda pregunatame vale, y animo
Esclerodermia
de que pueblo eres de valladolid mi marido esde valladolid capital y le gustaria hablar con un hombre que tenga lo mismo que el el tambien tiene afeccion pulmonar etc como tu padre y bamos a la doctora de madrid es la mejor en esta enfermedad
Contestación a escledormia
Yo no la padezco seguro pero tengo varios sintomas, mi consejo que vaya a un buen reumatologo, ya que como no tiene cura. Pero si tiene tratamientos dependiendo lo que tenga afectado.
Yo estoy muy controlada y muy bien.
Un saludo,
Hola
Me gustaría saber como sigue tu madre ? Ya este comentari tiene ya tiempo
Telefono
Buenos dias me podeis dar el telefono del especialista que pase consulta en madrid? gracias
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Buenos dias me podeis dar el telefono del especialista que pase consulta en madrid? gracias
