Enfermedad de stargardt, españa

Hola a tod@s!
Me llamo Claudia, tengo 27 años y tengo Stargardt. Se que es una enfermedad visual rara y la padezco desde hace años. Me la diagnosticaron hace 6. Me gustaria conocer a más personas en el mundo y, a ser posible, en España. He conocido hace muy poco, a traves de otro foro a una chica de BCN. La primera persona que he conocido con mi misma enfermedad.

Se los pasos a seguir en lo que se refiere a papeleo, adaptaciones, certificado de discapacidad, derechos que tenemos etc. Me gustaria poder conocer a más gente con la enfermedad de stargardt, si os animais, ya que somos pocos, hagamos piña! Jaja.
Os dejo mi mail por si alguien se anima! Un saludo! C.ubeda.tic@gmail.com